RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

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LeFouDuRoi
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RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 19:17

<r>Bonjour à tous,<br/>
<br/>
Même si cela n'aurait pas été avec plaisir, j'aurai préféré venir me présenter ici pour moi même, plutôt que pour mon fils. Mais voilà, c'est tombé sur lui et en attendant qu'il vienne le faire par lui même, je viens un peu en parler ici.<br/>
Il s'appelle Jonathan, a 18 ans, et il y a deux semaine, on lui a annoncé une sclérose en plaque plus que probable (il faut attendre les résultats de la ponction lombaire pour affirmation définitive).<br/>
<br/>
Tout a "commencé" le Jeudi 4 octobre quand il s'est plaint de fourmillement sous la plante des pieds. Comme il était resté au lit pour infection des voies respiratoires pendant 3 jours, je ne me suis pas inquiété. Durant la nuit, il s'est levé en disant qu'il avait la même chose dans les jambes. <br/>
Le lendemain, cela commençait dans les deux petits doigts des deux mains. Nous avons pris rendez vous chez le médecin qui ne peux le recevoir que le soir à 19:00 et lui annonce une intolérance probable aux médicaments qu'il prend et lui dit d'arrêter son traitement.<br/>
Le samedi matin, ce sont ses jambes, son torse et ses bras qui fourmillent et sont comme endormis. On ne s’inquiète pas trop en se disant qu'il fallait du temps pour que les effets des médicaments partent.  Il vient m'aider à faire une livraison vers 7:00 et en rentrant, il me dit "Papa... j'ai vraiment du mal à monter les escaliers"...<br/>
C'est là que mon franc est tombé (expression Belge intraduisible mais qui dit tout). J'appelle une amie infirmière lui expliquant les symptômes et qui me dit d'aller en urgence à l’hôpital. Elle soupçonnait un syndrome de Guillain Barré.<br/>
<br/>
A l'hôpital, il est rapidement pris en charge par une neurologue qui prend son cas très au sérieux. Il a tout ses réflexes et Barré est donc mis de coté. <br/>
Prise de sang, Tests neuro classiques, un IRM a 16:00 suivi d'une ponction lombaire... le tout un samedi, jour de fête du personnel à l'hôpital... comme je le disais, on a eu la chance de tomber sur une "sérieuse" (quand je lis certains témoignages, je m'en rends vraiment compte).<br/>
<br/>
L'IRM a montré une plaque en haut de sa moelle épinière et il est hospitalisé de soir même avec Solumedrol 1gr et Pantomed 40gr. <br/>
Le lendemain, c'est toute la partie en dessous de ses épaules qui est endormie.<br/>
5 jours de traitement, un IRM du cerveau qui montre d'autres cicatrices et le diagnostique tombe... Sclérose en Plaque... à confirmer mais plus que probable.<br/>
Pas de traitement pour l'instant, il faut attendre le prochain RDV le 5 Novembre.<br/>
<br/>
Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout  <E>:lol:</E></r>

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Bashogun
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Bashogun » 08 nov. 2018, 19:17

<t>Bonjour Jacques e bienvenue sur le forum parmi nous !<br/>
<br/>
Plus que la ponction lombaire, qui ne fait pas toujours apparaître les bandes oligoclonales typiques d'une sclérose en plaques, ce sont les IRM et l'examen clinique qui permettent de répondre aux critères de McDonald pour établir le diagnostic.<br/>
Il y a manifestement l'inflammation correspondant à la poussée en cours, d'après l'IRM ; mais tu parles aussi de 'cicatrices' apparues sur l'IRM cérébrale : il peut s'agir de lésions anciennes qui signaleraient des poussées antérieures.<br/>
Si tel est le cas, ton fils a pu avoir des symptômes divers et variés dans le passé.<br/>
C'est important car le daignostic Sep se fonde sur une dissémination spatiale (taille forme et emplacement des lésions)  et une dissémination temporelle (au moins deux poussées attestés par des lésions cicatrisées et des lésions inflammées qui 'prennent le contraste' après injection de Gadolinium.<br/>
<br/>
Où en sont les symptôme de ton fils après ces quelques semaines ? Les bolus de solumédrol ont-ils commencé à faire effet (ce qui peut prendre du temps) ?<br/>
Et surtout, comment réagit-il à la possibilité d'une Sep ?<br/>
<br/>
Le forum est convivial et vous y trouverez du soutien ainsi que quantité d'informations, de témoignages et d’échanges utiles sur tout ce qui touche à la Sep. N'hésitez pas à participer aux échanges et à poser toutes les questions qui vous viennent. Il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.<br/>
<br/>
Bien à vous deux.</t>
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 08 nov. 2018, 19:18

<r>Bonjour papa de Jonathan,<br/>
<br/>
Qu'est ce que je te comprend ! Mes enfants sont encore petit mais ils ont déjà connu l hospitalisation et dans ces moments là tu as juste envie de prendre leur mal ! <br/>
<br/>
La chose positif dans le parcourt de ton fils c'est qu'il a été pris au sérieux tout de suite, avec des symptômes sensitifs, une faiblesse mais qui n empechait pas de marcher, et des réflexes normaux. Au top cette équipe médicale  <E>&lt;2</E><br/>
<br/>
Du coup il est rapidement pris en charge. <br/>
Mais j imagine que ça doit être un choc pour tous. Comment prend il la nouvelle lui ? <br/>
En tout cas ce qui est sur c'est qu'il a l'air entouré et ça vraiment important, restez soudé, écoutez le comprenez le, mais comportez vous normalement avec lui, continuer à vivre la vie comme elle se doit, le moral est très important. Et souvent quand on a une maladie comme la sep on ressent beaucoup de pitié de la part des autres, et là pitié ce n'est pas ce qui aide je penses.<br/>
<br/>
Ta démarche est très honorable et tu es le bienvenue.</r>

Blondin
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2018, 19:18

<t>Bonjour Jacques, <br/>
<br/>
Soit le bienvenu, comme l a expliqué parfaitement bashogun tu auras beaucoup d informations ici.<br/>
En tant que père bien sur que tu aurais préféré que ça te touche toi et pas ton enfant.<br/>
Maintenant il faut se faire une raison si c est la SEP, deja j espere qu il se sent un peu mieux physiquement, <br/>
Moralement il aura besoinde beaucoup de soutien, comme l a dit Barbara, pas de la pitié.<br/>
Perso, quand je vois dans les yeux de mes parents de la tristesse par rapport à ma SEP ça me fait mal..<br/>
Et je prefere qu on continu a aancer comme avant, rire en famille, faut continuer de tout ces bons moments.<br/>
Ton fils traversera la periode d acceptation qui peut etre plus ou loins longue selon chacun, une fois qu il aura <br/>
´accepté´´ça ira mieux.<br/>
Bon courage à vous</t>

LeFouDuRoi
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 19:18

<r>Bonsoir,<br/>
<br/>
Pour répondre à vos questions, Jonathan a vraiment bien réagit, en jeune adulte responsable et pas en enfant.<br/>
Je ne l'ai vu qu'une fois être dans le "c'est pas juste, pourquoi moi...," <br/>
Mais nous parlons beaucoup et il réalise que dans son malheur, il a de la chance d'avoir accès à un vrai hôpital "confortable", des médecins compétents, des médicaments... etc. <br/>
Il a eu très peur lorsqu'il sentait son corps s'en aller partie par partie... il se voyait handicapé et cloué dans un lit toute sa vie. Donc la SEP, c'était quand même moins grave <E>:lol:</E> <br/>
Pour l'instant, c'est surtout moi qui fais les recherches. Il ne réalise pas encore tout à fait l’ampleur de la maladie ni des conséquences pour sa vie. Mais il est confiant, a directement fait des changements dans son alimentation (je sais tout le monde n'est pas d'accord, mais pour nous c'est une évidence) et va aller de l'avant.<br/>
<br/>
Il n'y a pas eu beaucoup d'amélioration pour l'instant. Comme il le dit, il s'est plus habitué à son état et donc il se sent moins dérangé. Par contre, il souffre de de plus pouvoir bien dessiner, jouer de la guitare, écrire...<br/>
Je l'encourage à continuer à le faire, mais il a beaucoup de mal à réaliser qu'il doit réapprendre.<br/>
<br/>
En lisant les témoignages, je réalise à quel point nous avons eu de la chance pour le diagnostique par rapport à d'autres qui ont trainé des poussées pendant des années sans être pris au sérieux.<br/>
<br/>
J'ai aussi vu qu'il était préférable que la durée entre les deux premières poussées soit la plus longue possible, mais vu les cicatrice cérébrales, je ne sais pas si on doit considérer cette poussée comme la "première" ou bien si c'est déjà la Xeme. Il n'avait rien remarqué d’anormal avant en tout cas.</r>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 08 nov. 2018, 19:18

<r>Bonsoir,<br/>
<br/>
Pour répondre à vos questions, Jonathan a vraiment bien réagit, en jeune adulte responsable et pas en enfant.<br/>
Je ne l'ai vu qu'une fois être dans le "c'est pas juste, pourquoi moi...," <br/>
Mais nous parlons beaucoup et il réalise que dans son malheur, il a de la chance d'avoir accès à un vrai hôpital "confortable", des médecins compétents, des médicaments... etc. <br/>
Il a eu très peur lorsqu'il sentait son corps s'en aller partie par partie... il se voyait handicapé et cloué dans un lit toute sa vie. Donc la SEP, c'était quand même moins grave <E>:lol:</E> <br/>
Pour l'instant, c'est surtout moi qui fais les recherches. Il ne réalise pas encore tout à fait l’ampleur de la maladie ni des conséquences pour sa vie. Mais il est confiant, a directement fait des changements dans son alimentation (je sais tout le monde n'est pas d'accord, mais pour nous c'est une évidence) et va aller de l'avant.<br/>
<br/>
Il n'y a pas eu beaucoup d'amélioration pour l'instant. Comme il le dit, il s'est plus habitué à son état et donc il se sent moins dérangé. Par contre, il souffre de de plus pouvoir bien dessiner, jouer de la guitare, écrire...<br/>
Je l'encourage à continuer à le faire, mais il a beaucoup de mal à réaliser qu'il doit réapprendre.<br/>
<br/>
En lisant les témoignages, je réalise à quel point nous avons eu de la chance pour le diagnostique par rapport à d'autres qui ont trainé des poussées pendant des années sans être pris au sérieux.<br/>
<br/>
J'ai aussi vu qu'il était préférable que la durée entre les deux premières poussées soit la plus longue possible, mais vu les cicatrice cérébrales, je ne sais pas si on doit considérer cette poussée comme la "première" ou bien si c'est déjà la Xeme. Il n'avait rien remarqué d’anormal avant en tout cas.</r>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 08 nov. 2018, 19:19

<r>Bonjour Jacques, <QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>Il a eu très peur lorsqu'il sentait son corps s'en aller partie par partie... il se voyait handicapé et cloué dans un lit toute sa vie. Donc la SEP, c'était quand même moins grave <E>:lol:</E><e>
</e></QUOTE>J'imagine qu'il a ressenti du soulagement à l'annonce du diagnostic : pourvoir mettre un mot sur ses maux, comme on dit souvent ici, est toujours mieux que de ne pas savoir. Ceci dit, ce n'est pas toujours le cas : pour ma part, mon diagnostic, très rapide une fois que j'ai eu consulté, m'a fauché, tant je ne m'y attendais pas, avec toutes les représentations qui envahissent l'esprit.<br/>
Je pense qu'après le temps du soulagement, il pourrait y avoir un moment plus difficile qui signalera l'entrée dans l'incontournable 'phase d'acceptation'. Il faudra le rassurer : la Sep ne se réduit pas aux représentations que l'on peut en avoir. <QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>Mais il est confiant, a directement fait des changements dans son alimentation (je sais tout le monde n'est pas d'accord, mais pour nous c'est une évidence) et va aller de l'avant.<e>
</e></QUOTE> C'est une très bonne chose ! Tu verras, en navigant sur le forum, qu'on y aborde souvent la question de l'alimentation. Il y a des positions différentes, comme il y a de nombreux régimes alimentaires, mais on en arrive toujours à ces quelques 'préceptes' : réduire autant que possible sel et sucres, inflammatoires ; limiter la consommation de viande ; privilégier autant que possible les produits frais, fruits et légumes notamment. Après mes premiers bolus de corticoïdes (5g), on m'a mis sous régime sans sel ; examiner les informations sur les produits industriels m'a sidéré tant ils mettent du sucre et du sel dans le moindre produit ! J'ai beaucoup modifié mon régime alimentaire et je m'en sens nettement mieux ! <QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>il souffre de de plus pouvoir bien dessiner, jouer de la guitare, écrire...<br/>
Je l'encourage à continuer à le faire, mais il a beaucoup de mal à réaliser qu'il doit réapprendre.<e>
</e></QUOTE>Tu as bien raison de l'y encourager !<br/>
Les corticoïdes demandent du temps pour agir pleinement et, comme souvent, cela peut dépendre à la fois de la personne, et de sa capacité de remyélinisation, et de l'importance de l'inflammation due à la poussée. Il faudra sans doute qu'il fasse preuve de patience. Ma NORB a mis bien du temps à se calmer et j'en ai gardé des séquelles ; mais bon an mal an, ça reste gérable. Avec le temps, il va retrouver une grande partie de ses capacités.<QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>je ne sais pas si on doit considérer cette poussée comme la "première" ou bien si c'est déjà la Xeme. Il n'avait rien remarqué d’anormal avant en tout cas.<e>
</e></QUOTE>Il y a nécessairement eu des poussées antérieures pour établir le diagnostic, mais il peut arriver que les lésions soient asymptomatiques ; il peut arriver, souvent, que l'on ait eu des symptômes divers et variés que l'on n'a pas reliés et qui n'ont pas fait sens. Avant ma NORB, j'ai connu une période où je m'étranglais régulièrement (dysphagie), où je faisais tout tomber (ataxie), où j'avais des crampes à répétition (spasticité) - autant de symptômes apparemment anodins qui allaient et venaient et qui ne m'ont pas inquiété... C'est l'interrogatoire lorsque ma neurologue st venue à mon chevet qui leur a donné sens.<br/>
J'ai pu ainsi dater approximativement ma première poussée (ou seconde) à 2008, soit 3 ans avant celle qui m'a conduit à l'hôpital. Mais il est fort possible que ma Sep soit encore antérieure.<br/>
Difficile, dans ces conditions, d'être vraiment précis. De ce fait, il vaut mieux se fonder sur le temps entre les poussée attestées - encore que la vie avec la Sep ne se réduit pas aux statistiques !<br/>
La question du traitement va sans doute se poser au prochain rendez-vous. Normalement, le neurologue en proposera au moins deux et décrira pour chacun leur fonctionnement et les effets secondaires possibles. C'est au patient à faire le choix. Tu trouveras quantité d'informations sur le forum sur tous les traitements disponibles.<br/>
<br/>
Bon dimanche à vous deux !</r>

LeFouDuRoi
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 19:19

<t>Merci Pour vos messages de soutient et d'information.<br/>
<br/>
C'est vrai qu'avant d'être confronté directement à la SEP, je n'y connaissais pas grand chose. Juste ma mère qui nous disait de ne pas nous faire vacciner contre l'hépatite parce qu'elle avait une tante et une cousine qui étaient atteinte.<br/>
Donc je lis, je m'informe, je lis, je lis, je lis... à en perdre parfois la tête, parce que ce n'est pas spécialement la maladie qui fait peur pour moi, mais de ne pas faire les bons choix face à elle.<br/>
De toute façon, elle est là et on va devoir faire avec... maintenant, il va falloir prendre des décisions pour que son impact soit le plus léger possible.<br/>
<br/>
Nous sommes producteurs de fruits et légumes sur sol vivant et connaissons donc les différences entre nos produits et les produits de l'industrie. <br/>
Du coup, toutes les considérations alimentaires qui tournent autours de la SEP sont prises au sérieux. <br/>
<br/>
C'est le 5 Novembre que nous serons fixés. J'espère que nous n'aurons pas à prendre une décision directement, mais que nous pourrons prendre le temps d'analyser et de réfléchir. Ils nous ont déjà parlé de traitement pour retarder les poussées. Je pense que c'est de toute façon ce qui est proposé dans tous les cas.<br/>
<br/>
Si c'était moi et mon corps, il est plus que probable que je me contenterais de changer de régime et éviterais les traitements chimiques tant que possible.<br/>
Mais là, ce n'est pas de moi dont il s'agit, mais de mon fils de 18 ans... du coup tout devient plus compliqué...</t>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 08 nov. 2018, 19:20

<r>Salut Jacques,<br/>
<br/>
Ce n'est jamais de gaité de cœur que l'on souhaite la bienvenue à quelqu'un ici, mais sois néanmoins le bienvenu !<br/>
<br/>
Selon ta description et si le diagnostic de sep est confirmé, il faut savoir que la sep se manifeste plus volontiers dans les moments où le corps doit faire face à une attaque extérieure : le système immunitaire se met alors à fonctionner à plein régime pour lutter contre l'envahisseur, et la gaine de myéline des axones, celle-là même d'où proviennent tous les problèmes liés à la sep, devient en quelque sorte une victime collatérale de cette suractivité temporaire. Je suis en règle générale très méfiant, pour ne pas dire réticent, devant la pharmacie mais, si jamais lui ou toi vous posiez la question, les médicaments que ton fils prenait pour traiter son infection respiratoire n'ont très probablement joué aucun rôle dans les évènements de ces derniers jours.<br/>
<br/>
Toujours selon ta description, il y a des chances pour qu'il s'agisse de son tout premier épisode neurologique. Il y a encore une poignée de mois, il n'était pas permis de poser un diagnostic de sep dans ces conditions mais, récemment, les critères de diagnostic ont un peu évolué et la ponction lombaire peut être utilisée dans le cadre d'un "syndrome cliniquement isolé" pour compléter les résultats de l'IRM : si elle est positive, elle confirmera alors le diagnostic de sep <I><s></s>presque<e></e></I> à coup sûr (&gt; 99%). Dans ce cas, c'est très probablement une forme dite récurrente-rémittente qui sera diagnostiquée, c'est à dire la forme de loin la plus fréquente (85 % des cas), dans laquelle la maladie s'exprime par poussées (épisodes d'apparition ou d'aggravation des symptômes), suivies de rémissions qui peuvent être totales. Pour la bonne forme, il faudra donc tout de même identifier un deuxième épisode neurologique pour être définitivement fixé, soit passé, soit à venir, mais c'est vraiment pour la bonne forme. Si la ponction lombaire est négative, il faudra chercher une autre explication que la sep. <br/>
<br/>
A supposer que le diagnostic soit confirmé, ce qui me semble effectivement le plus probable mais attendons les résultats de la PL, il sera très rapidement proposé un traitement "de fond" à ton fils. La sep reste à ce jour une maladie incurable et impossible à pronostiquer autrement que statistiquement : on sait que ceci est en général de meilleur pronostic, que cela est de moins bon pronostic, etc., mais chacune de ces connaissances statistiques connaît tellement d'exceptions qu'il reste impossible, même pour le meilleur des neurologues, de prédire à coup sûr ce que sera l'évolution du patient qu'il a en face de lui. <br/>
<br/>
Incurable signifie qu'on ne peut pas la guérir définitivement. En revanche, on peut la prendre en charge, en ralentir l'évolution notamment. Les traitements actuels ont tous cet objectif principal, de ralentir l'évolution de la maladie. Par ailleurs, une sep pour laquelle on initie très tôt un traitement (la bonne nouvelle est que pour ton fils, aujourd'hui c'est très, très tôt) sera <I><s></s>statistiquement<e></e></I> de meilleur pronostic que le contraire. Il faut donc t'attendre à ce qu'on vous pose la question de la mise en route d'un traitement, à toi et à ton fils, dès le prochain rendez-vous avec le neurologue. Le 5 novembre, c'est bientôt.<br/>
<br/>
N'hésite donc pas, d'ici là, à poser toutes les questions qui te passent par la tête.<br/>
<br/>
A bientôt,<br/>
<br/>
Jean-Philippe.</r>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 08 nov. 2018, 19:20

<r>Bonjour Jacques.<br/>
Désolée pour vous.<br/>
Tu as bien fait de nous rejoindre. Contente de savoir que Jonathan réagit bien.En son temps, si il en éprouve le besoin, qu'il n'hésite pas a échanger directement avec nous. <br/>
Dans cette situation tu deviens presque atteint de SEP par transfert. Je comprends l'énorme douleur ressentie par tous et la frustration de ne pas pouvoir "prendre " sa place. Les aidants ont une place prépondérante pour nous tous ,ici. Bienvenu au club!  <E>:wink:</E>
<QUOTE><s>
</s> il se voyait handicapé et cloué dans un lit toute sa vie. Donc la SEP, c'était quand même moins grave <E>:lol:</E> <e>
</e></QUOTE> Impressionnant à son âge de le réaliser comme ça. Votre fils a l'air de savoir encaisser les coups. Il a pourtant raison, vivre avec la SEP, c'est possible. Il ne s'agit pas arrêter de vivre mais d'apprendre à vivre différemment. Parfois il s'agit de ré-apprendre se que l'on à déjà appris... Il faut effectivement qu'il ne se décourage pas car le moindre progrès devient source de plaisir. Bashogun a raison beaucoup ici, on adopter une modification alimentaire. C'est super que vous soyez de la partie. <br/>

<QUOTE><s>
</s>Toujours selon ta description, il y a des chances pour qu'il s'agisse de son tout premier épisode neurologique. Il y a encore une poignée de mois, il n'était pas permis de poser un diagnostic de sep dans ces conditions mais, récemment, les critères de diagnostic ont un peu évolué et la ponction lombaire peut être utilisée dans le cadre d'un "syndrome cliniquement isolé" pour compléter les résultats de l'IRM : si elle est positive, elle confirmera alors le diagnostic de sep presque à coup sûr (&gt; 99%). Dans ce cas, c'est très probablement une forme dite récurrente-rémittente qui sera diagnostiquée, c'est à dire la forme de loin la plus fréquente (85 % des cas), dans laquelle la maladie s'exprime par poussées (épisodes d'apparition ou d'aggravation des symptômes), suivies de rémissions qui peuvent être totales. Pour la bonne forme, il faudra donc tout de même identifier un deuxième épisode neurologique pour être définitivement fixé, soit passé, soit à venir, mais c'est vraiment pour la bonne forme. Si la ponction lombaire est négative, il faudra chercher une autre explication que la sep.
<e>
</e></QUOTE>
J'ajoute une nuance au propos de Nostromo, en cas de PL négative.<br/>
La pose du diagnostique dans mon cas a été posé "selon le menu mac donald 17" suite à une seule poussée, malgré une Ponction Lombaire Négative. Ce n'a pas été un critère d'exclusion de SEP manifestement.<br/>
Maintenant face a cette "bizarre normalité", je n'ai pas engagé de traitement et préfère attendre la prochaine poussée en me soignant justement a coup de "jus de légumes pressé" <br/>
Attention donc, si la PL est négative, cela n'exclura pas obligatoirement une SEP.<br/>
Si elle revient positive cela confirmera certainement le diagnostic et les traitements seront proposés au plus tôt.<br/>
Votre équipe soignante a l'air particulièrement efficace, c'est bien, vous devriez être vite fixé.<br/>
A bientôt de vous lire<br/>
maglight</r>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 19:20

<r><QUOTE><s>
</s>.En son temps, si il en éprouve le besoin, qu'il n'hésite pas a échanger directement avec nous. <e>
</e></QUOTE>

C'est un peu le problème actuellement. Il accepte la maladie, les changements drastiques de régime, arrêter de fumer et tout et tout... mais il ne veux pas plus entrer dans les détails.<br/>
Je lui ai parlé du forum mais ça ne l'intéresse pas. Il ne veux pas plus en savoir. Je pense qu'entendre parler de fauteuil roulant, de cane, de douleur le bloque. Il préfère faire au jour le jour, me faisant confiance pour faire les choix sur son traitement...</r>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 08 nov. 2018, 19:21

<r><QUOTE><s>
</s>C'est un peu le problème actuellement. Il accepte la maladie, les changements drastiques de régime, arrêter de fumer et tout et tout... mais il ne veux pas plus entrer dans les détails.<e>
</e></QUOTE>

Il a encaissé le coup mais il a besoin de temps. Avoir une SEP ça fait très peur au début. La peur est une ennemie que nous devons combattre au quotidien. Mes proches on l'attitude de jonathan. Ils ne veulent surtout pas lire sur le sujet.<br/>
Le travail de compréhension de ce qui m'arrive je le fais toute seule. Heureusement je suis grande <E>:wink:</E> <br/>
Jonathan se protège. Il y viendra de lui -mème quand il maitrisera mieux " la Bête". <br/>
L'important est qu'il adopte rapidement les bons changement. Il a l'air d'être plutôt coopératif, lâcher la clopes c'est déjà super ( je n'y arrive pas encore). Qu'il prennent son temps, la méthode qu'il tente de mettre en place a savoir "vivre au jour le jour " est déjà une bonne option. le " Carpe Diem" est cher à notre coeur.<br/>
Jacques, en t'inscrivant et en participant pour lui, tu auras la possibilité de transmettre a jonathan l'essentiel de nos échanges, alors ce n'est pas trop grave.<br/>
Après la peur, vient souvent la curiosité... attendons la suite.<br/>
Au plaisir<br/>
maglight</r>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 08 nov. 2018, 19:21

<r>Coucou Maglight et coucou à tous,<br/>
<br/>
Tu as tout dit, c'est incroyable ce que beaucoup de proches peuvent être le boulet qui te tire un peu plus en dessous de l'eau.<br/>
Je comprend que ce soit difficile pour eux, mais vraiment ils n aident pas dans ces cas là, du coup tu te retrouve un peu seule face à ce qui t arrive. Avoir un proche qui aide sur le plan moral ça vaut de l'or.<br/>
<br/>
Jacques, en venant ici ça montre justement que tu es ce genre de proche, qui vaut de l'or. Ton fils a cette chance <E>:)</E> il sera plus fort à tes côtés <E>:)</E><br/>
<br/>
Je suis aussi d'accord avec toi Maglight, que c'est le déroulé normal suite à un diagnostic. La toute première réaction est bien souvent la peur. Après il aura envie de s'informer.</r>

LeFouDuRoi
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 19:21

<t>Bonjour,<br/>
<br/>
La SEP a été confirmée ce matin... on s'y attendait, mais au moins, maintenant, on est vraiment fixé.<br/>
C'est visiblement une forme rémanente Rémittente<br/>
<br/>
Comme prévu, la Neuro nous a proposé trois traitements principaux.<br/>
-REBIF en injection 3X par semaine<br/>
-TECFIDERA, comprimé deux fois par jour<br/>
-AUBAGIO, comprimé 1X par jour.<br/>
<br/>
On a expliqué que notre premier médicaments serait de toute façon l'alimentation et le mode de vie et que l'on allait prendre une décision pour le traitement dans le mois.<br/>
<br/>
Voilà, vos avis et expériences sont les bienvenus...</t>

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Mallorie
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Mallorie » 08 nov. 2018, 19:21

<t>Bonjour Jacques,<br/>
<br/>
Je suis navrée pour ton fils, maman moi même, j'imagine le désarroi dans lequel on peut se rouver quand il s'agit de la santé de nos enfants.<br/>
<br/>
Mes camarades ont tout dit, et je suis désolée que le diagnostique ait été confirmé ce matin.<br/>
Concernant les traitements, c'est un choix très personnel, il faut mettre en balances les profits/bénéfices contre les désagréments/effets secondaires.<br/>
Je n'ai pas l'expérience des trois traitements qu'on lui propose étant sous Tysabri pour ma part, cependant tu trouveras une multitude de renseignements et de retours d'expériences dans la partie traitements du forum sur ces 3 produits.  <br/>
Pour ce qui est de l'alimentation, je crois que nous sommes nombreux ici à avoir changé nos habitudes, et pas forcement qu'alimentaires finalement mais sur l'hygiène de vie en générale. <br/>
J'ai fait le choix du traitement de fond car 5 poussées en un an c'était trop pour moi, mais je l'ai associé à des changements alimentaires, au sport, au tri sélectif dans ma vie (j'entends par là que j'ai essayer d'éloigner de moi le stress, les personnes "toxiques" etc...), et je m'occupe beaucoup plus de moi (relaxation, sophrologie, réflexologie, etc...) en étant plus attentive à mon corps et ses besoins (surtout en ce qui concerne la fatigue).<br/>
Je ne suis pas de régime alimentaire spécifique car pour le moment aucune étude scientifique n'est probante sur le sujet, mais nous avons cependant ici des témoignages, j'ai simplement fait le choix de manger plus sainement et très équilibré, de faire attention aux additifs (je suis une grande fan d'une célèbre application pour smartphone... hihihi)<br/>
Il n'y a pas d'urgence pour le traitement, vous avez raison de prendre le temps d'en discuter, de vous renseigner avant de prendre une décision sur le sujet.<br/>
Il va se remettre de sa poussée, s'il a une forme RR il devrait récupérer la totalité de ses sens d'ici peu et pourra reprendre une vie normale si je puis dire, ce qui vous permettra de souffler et de prendre les décisions sereinement et non dans l'urgence.<br/>
<br/>
Pour finir, bravo papa de Jonathan pour ton soutien et ton investissement auprès de ton fils, comme d'autres te l'ont dit, il est souvent difficile de communiquer avec nos proches car on a tendance à se sentir incompris, alors ta présence, ton écoute, ton soutien et ton amour seront des armes essentielles dans le combat que ton fils s'apprête à mener.<br/>
<br/>
A très bientôt.<br/>
<br/>
Mallorie</t>
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 19:22

<r><QUOTE><s>
</s> il est souvent difficile de communiquer avec nos proches car on a tendance à se sentir incompris<e>
</e></QUOTE>

Il n'en parle pas beaucoup car s'il est très positif sur sa maladie, les "ha mon pauvre... c'est terrible ce qui t'arrive... comme je suis triste pour toi"... "c'est terrible de savoir que tu vas terminer en chaise roulante... mais on sera là..." et autres phrases de compassion du genre... il a du mal.<br/>
<br/>
Il préfère qu'on le laisse tranquille, que l'on continue à la regarder comme quelqu'un de normal, même s'il sait que ce ne sera plus jamais vraiment le cas. AU moment venu, il fera avec. En attendant, il veux juste faire tout ce qu'il faut pour que le moment venu soit le plus tard possible... mais sans se sentir "malade" tant que tout va bien.</r>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2018, 19:22

<t>Bonjour,<br/>
<br/>
Exactement vous avez résumé la situation, tant qu il se sent bien qu il profite pleinement, car il y en aura des moments difficiles on ne va pas se mentir, mais les moments de bonheur seront encore plus appréciables . <br/>
Bon courage à tous.</t>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis » 08 nov. 2018, 19:22

<r><QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>
<br/>
Il n'en parle pas beaucoup car s'il est très positif sur sa maladie, les "ha mon pauvre... c'est terrible ce qui t'arrive... comme je suis triste pour toi"... "c'est terrible de savoir que tu vas terminer en chaise roulante... mais on sera là..." et autres phrases de compassion du genre... il a du mal.<br/>
<br/>
Il préfère qu'on le laisse tranquille, que l'on continue à la regarder comme quelqu'un de normal, même s'il sait que ce ne sera plus jamais vraiment le cas. AU moment venu, il fera avec. En attendant, il veux juste faire tout ce qu'il faut pour que le moment venu soit le plus tard possible... mais sans se sentir "malade" tant que tout va bien.<e>
</e></QUOTE>

Bonjour Jacques, <br/>
<br/>
Bienvenue parmi nous !<br/>
<br/>
Je comprends tout à fait ton fils.<br/>
<br/>
Diagnostiquée il y a bientôt un an, j’ai aussi beaucoup de mal avec les manifestations de compassion qui sonnent comme de la pitié voire de la terreur. Comme tu le dis, les gens capables de formuler des phrases du type « c’est terrible de se dire que tu finiras en chaise roulante » n’ont rien de compatissant. Ils sont négatifs, déprimants, inconscients du mal qu’ils peuvent faire. <br/>
<br/>
Ma mère est un peu comme ça malheureusement. Hier soir, je lui ai fait part de mon envie de concevoir un enfant dans les mois à venir. Première chose qu’elle m'a dite : « Oh oui il faut t’y mettre parce qu’avec ta maladie, on ne sait pas trop comment tu seras dans plusieurs années ».<br/>
Merci maman, complètement ce que j’ai envie et besoin d’entendre. <br/>
<br/>
Bref, Jacques, c’est une très bonne idée d’être venu ici, cela te permettra de nous faire part à nous de tes inquiétudes, de tes questions, afin d’être plus serein face à ton fils qui lui a besoin d’un papa qui ne doute pas de lui. En tant que malade, ce que j’attends de mes parents, c’est qu’ils ne doutent pas et me disent « t’en fais pas ça va aller ».  Même s’ils ne le pensent pas  <E>:mrgreen:</E> <br/>
<br/>
Pour ce qui est des traitements, en effet, pas d’urgence. La réflexion sera bénéfique. J’ai commencé le REBIF en janvier 2018 et pour le moment, tout se passe bien. C’est mon envie d’enfant qui m’a poussée à prendre un traitement par injection, ces médicaments étant compatibles avec la grossesse. Si tu as des questions, je ne pourrai parler que de ce traitement, pas des autres. <br/>
<br/>
Je rejoins complètement Mallorie : il est important d’être à l’écoute de son corps, revoir ses priorités, ne pas hésiter à dire non. A l’âge qu'a ton fils, ce n’est pas facile à faire, mais je pense qu’il apprendra. A 20 ans, je disais oui à tout, à tout le monde, tout le temps, à contrecœur parfois. Aujourd’hui avec ma SEP, je m’autorise bien plus à dire non, à refuser, décliner. Et je ne m’en porte que mieux. Pour ma part, je vais me faire masser régulièrement, je prends des moments pour moi, je mange sainement aussi, je m’astreins à 1h de marche par jour environ. Des petites choses qui font que je me sens bien. <br/>
<br/>
Voilà, c’était ma petite participation, j’écris rarement mais je lis tout, <br/>
wallis le sous-marin du forum  <E>8)</E><br/>
<br/>
(et des bisettes à tout le monde au passage)</r>

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PatrickS
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par PatrickS » 08 nov. 2018, 19:22

<t>Bonjour,<br/>
<br/>
Quand au changement d'alimentation, il faut savoir que, plut tôt on commence, plus les effets sont rapides/forts.<br/>
Je connais une jeune femmes: suspicion de sep à 25 ans, elle a tout de suite démarré le régime Seignalet, et on n'a jamais rien pu détecter, vu que son état s'est rapidement amélioré (redevenu normal). J'oubliais, elle est infirmière de métier. <br/>
J'espère que pour lui cela sera aussi  le cas.<br/>
<br/>
Patrick</t>
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2018, 19:23

<t>Wallis, patrick, <br/>
En parlant de regime qu est ce qui est fortement conseillé ?</t>

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