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Bonjour! En attente de diagnostic. ..

Publié : 02 nov. 2018, 20:45
par JULIE080467
Bonjour à tous,
Tout d'abord pour avoir parcouru certains de vos messages, je vous félicite pour votre combativité et vous envoie tout mon soutien .
J'ai 51 ans et depuis 2 à 3 ans une faiblesse musculaire des membres proximaux inférieurs.Le dernier EMG indique un déficit sévère de la racine des 2 membres inférieurs mais je crois que mes épaules et mes bras sont touchés également.
En revanche, mes mollets, mes avant bras et mes mains sont tout à fait efficaces.
J'ai connu une errance médicale pendant 2 ans avec un neurologue qui n'a pas su passer la main.Aujourd'hui depuis peu je suis entre les mains d'un vrai neurologue qui cherche..
A part des crampes des mollets et des pieds, des picotements dans un orteil , et parfois des douleurs gérables dans les cuisses.Mais rien d'insuportable comme J'ai pu lire ici...
Je prends du rivotril depuis mes 16 ans pour une épilepsie très bien contrôlée et de l'effexor suite à un burn out probablement causé par le stress de mon boulot et une énorme fatigue (j'avais une fonction d'encadrement ).
Je souffre depuis mes 14 ans de migraines ophtalmiques avec aura.

J'ai fait une IRM cérébrale avec quelques plaques demyelinisantes mais à l'époque non évocatrices de SEP. Mon ancien neuro m'a fait faire une PL mais sans demander la recherche de sep, il recherchait plutôt une inflammation.
J'ai fait irm medullaire cervico dorsale, Rien.. Des IRM lombaires rien à part usure, arthrose...
J'ai fait une recherche d'hyperthyroidie et je suis limite avec un dosage de TSH très bas.
Je suis anemiee. A aujourd'hui je n'ai pas de diagnostic.Sep, myopathie, neuropathie...?
Je revois mon nouveau neurologue dans une dizaine de jours pour la suite des examens...
Je suis en invalidité première catégorie depuis quelques mois ce qui me permet de travailler a temps partiel et me permet de marcher doucement mais longtemps. Je crois que quelle que soit ma maladie l'exercice physique est bénéfique. ..

Merci de m'avoir lue et à bientôt !
Julie

Re: Bonjour! En attente de diagnostic. ..

Publié : 02 nov. 2018, 23:51
par Caribou
Bonjour Julie !

Bienvenue sur le forum, tu as déjà pu le parcourir un peu et voir comment on fonctionne :)
C'est une belle errance du diagnostic que nous avons là ! C'est pas facile d'attendre des réponse depuis deux ans mais je pense qu'avoir changé de neurologue est une bonne chose...C'est important d'avoir quelqu'un qui nous prenne au sérieux, qui s'intéresse à notre cas et qui cherche à trouver l'origine du mal. Dans 10 jours, tu seras sûrement un peu plus avancée. Avec tous ces examens, le nouveau neurologue devrait être susceptible d'éliminer certaines choses, ce qui sera déjà un bon pas en avant !

L'activité physique est en effet une très bonne chose, malade ou en bonne santé, ça peut nous faire que du bien ! En adaptant chacun à son rythme bien évidemment mais elle permet de réduire la fatigue, de solliciter les muscles et d'être mieux dans sa tête. J'ai même entendu dire que le sport avait un rôle à jouer dans la régulation du système immunitaire... :roll:

Bon courage pour ton prochain rdv avec un neurologue tout neuf et au taquet, tiens nous au courant de ce qu'il en est ! Si tu as des questions en attendant, n'hésite pas à les poser dans les différentes rubriques du forum. ;)
Au plaisir de te lire,

Caribou

Re: Bonjour! En attente de diagnostic. ..

Publié : 04 nov. 2018, 07:23
par maglight
Bonjour Julie,
Bienvenue sur le forum. Tu as bien fait de te joindre à nous, l'errance de diagnostic est pesant. Paradoxalement, une fois que les pro sont "sûrs d'eux" on finit par juste être content de poser un nom sur Sa maladie, un comble presque riree
Ce nouveau neuro, va certainement prendre les choses aux sérieux, d'autant plus que son prédécesseur n' était pas au top; Faire une PL et ne pas rechercher la SEP me semble être "une belle erreur", ça "mangeait pas de pain" que de faire une recherche BOC ( bandes oligo-clonale). Mais ça c'est le passé. Maintenant tu es inscrites, tu as un RDV bientôt. Te manquait plus que le soutien des Sépiens.
N'hésites pas a poser les questions que tu as sur le coeur et patiente le temps que tu voudras avec nous,
A bientôt de te lire, Julie :wink:
maglight

Re: Bonjour! En attente de diagnostic. ..

Publié : 04 nov. 2018, 08:26
par Bashogun
Bonjour Julie et bienvenue sur le forum parmi nous !

le forum est convivial et tu y trouveras toujours des oreilles attentives.
J'espère que ce nouveau neurologue, par son regard neuf, parviendra à cerner ce qui t'affecte, Sep ou autre.
En attendant ton prochain rendez-vous, n'hésite pas à participer à tous nos échanges.
Au plaisir de te lire.

Re: Bonjour! En attente de diagnostic. ..

Publié : 05 nov. 2018, 23:07
par miss tic
aaah l'errance...
aller deci delà, mais tout de même avec un but précis : te diagnostiquer.
quoi que ce soit, ton médecin trouvera, prendre son mal en patience est difficile, mais c'est peut etre un mal pour un bien ?

allez courage Julie !