PRESENTATIONS

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
ANGEL10
Débutant(e)
Messages : 2
Enregistré le : 09 oct. 2018, 10:55
Ville de résidence : troyes
Prénom : Angélique
Contact :

PRESENTATIONS

Message non lu par ANGEL10 »

Bonjour à Tous !!

Je m'appelle Angélique, j'ai 38 ans, un mari et 3 enfants au top !!

Une vie rondement menée avec ses hauts et ses bas ...comme tout le monde… Mais... pas d'ombres au tableau…
Jusqu'à cette fin de mois de Juin 2018... Nous apprenons avec stupéfaction que mon mari de 40 Ans à une SEP (c'est tard pour un homme nous dit-on…).

Depuis plusieurs mois il présentait des symptômes tel que la fatigue, le bout des doigts insensibles, des maux de tête… Nous mettions tout ça sur le surmenage de la vie. Il est très sportif et nous mangeons assez sainement (hormis quelques petits apéros par si par la..) .
Lorsque le diagnostics est tombé nous sommes restés sans voix… La neurologue est sortie de la chambre d'hôpital comme si de rien n'était ...juste un petit…"bon ba...je pense que vous avez la sclérose en plaque, vous allez avoir des poussées de temps en temps...on va faire d'autres examens avant la ponction lombaire...au revoir monsieur dame … On s'est regardé tous les deux sans réaliser ce qu'elle venait de nous dire… Nous qui maitrisons d'habitude assez bien notre vie de gérants d'entreprise, de parents , nous devenions impuissant… Toutes les questions nous sont passées par la tête...Déjà, pourquoi nous? C'est quoi une sclérose en plaque? ca se traite? Ca fait mal? On peut en mourir??? Nous étions perdu...

Quelques semaine plus tard nous avons rencontré un très bon neurologue à l'hôpital Américain à Paris. Enfin des réponses à nos questions avec des encouragement et des explications positives sur cette...sur notre maladie…
Depuis 1 mois il a pris du Ginelya. Plutôt facile comme traitement. Juste un médicament par jour à prendre avec une possibilité de ne pas faire de poussés durant plusieurs années. j'avoue que nous sommes sortie presque heureux ce jour la de l'hôpital !! Comme si nous avions vaincu la maladie (ce doit être notre coté très positive attitude !!) . Sauf que notre joie à été de courte durée.

Fin Aout (après la 1ere prise de sang des 1 mois) le neurologue nous a téléphoné en nous demandant d'arrêter immédiatement le Gilenya. Panique à bord !! Les gama GT et transamines ont explosés et les plaquettes étaient HS. Depuis fin Aout il ne prend plus rien...Nous avons dû changer pas mal de choses de notre quotidien… Aucuns jours ne se ressemblent. Parfois il est extrêmement fatigué parfois ca va... les symptômes de cessent d'évoluer et de se multiplier alors qu'il ne prend plus ce médicament depuis presque 2 mois. Est ce normal? Il a peur que le Gilenya lui ai détruit quelque chose… Du coup il ne veut plus rien prendre… Quels en sont les risques ? Peut-on vivre avec la SEP sans traitements? Le neuro veut nous voir fin octobre pour certainement nous proposer autre chose…

J'ai ce sentiment de vous raconter ma vie, d'habitude c'est moi qui écoute les autres… mais la...je ne sais pas comment faire...Il est devenu si triste et négatif? Comment faite vous, vous qui avez peut être des proches Sepiens autour de vous?
Comment trouver les paroles réconfortantes??

Vous n'imaginez pas comme cela me soulage d'avoir trouvé ce forum que je lis depuis plus d'1 mois.
J'hésitais à communiquer avec vous ... Je suis novice dans ces sujets... J'ai l'impression de ne plus être seule dans "mon malheur" (c'est pas très sympa à dire je suis désolée..).

Voila...merci à tous ceux qui liront ce (grand) message. Peut être à plus tard!
Bonne soirée.
Angélique.
Compte supprimé

Re: PRESENTATIONS

Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Angélique,

Gérants d entreprise waouu, je me dit souvent que je serai incapable d occuper ces fonctions.
3 enfants waouu, nous en avons 2, c'est très sport, et de temps en temps nous nous surprenons à envisager un 3eme, mais on revient vite à la réalité, non non, on commence à peine à avoir un petit peu de liberté avec les deux boys.

Ce qui est sur en voyant ça, c'est que vous êtes des battants !

La sep s invite chez vous.
Il faut deja la connaître un peu mieux.
Il faut déjà l accepter.
En mourir, ce n'est pas du domaine de l impossible mais c'est tellement rare, on considère + que la durée de vie peut être un peu raccourci, au même titre que d autres maladies chroniques, et surtout au même titre qu une bonne partie de la population touché par diverses maladies à partir d'un certain âge, donc pas directement.

Mais ce qui définit le mieux la sep est une maladie chronique aux multiples visages. On a coutume de dire qu il y autant de sep que de sepiens.
Benine, sévère, entre deux, symptômes moteurs, sensitifs, cognitif, poussées régulieres ou espaces, la sep comprend tout ça.
Elle entretient une mauvaise image car pendant longtemps seuls les cas les plus sévères étaient connu. Aujourd'hui grâce à l'irm on diagnostique beaucoup plus de sep qu avant, et du coup beaucoup de sep benines, qui n auraient jamais été diagnostiqué avant.
Donc vivre avec la sep, c'est avant tout vivre avec cette incertitude. Ce qui est déjà vrai dans la vie de monsieur tout le monde, la vie ne tient qu à un file et quand elle nous rappelle brusquement à cette réalité par des événements traumatisant, comme il y a 10 jours cette petite fille écrasé sur la plus belle avenue du monde par un angin de chantier, c'est dur !
Avec la sep il faut encore plus composer avec cette réalité, car on ne sait pas comment vont évoluer les poussées et les séquelles.

Cependant, la sep n empêche de vivre, de travailler, de faire des projets. La sep n empêche pas de vivre. Il y a certes moins de confort, mais la vie continue, et ce forum en ai bien la preuve.

La manière de te comporter avec ton mari dépend beaucoup de son caractère. Mais je pense que quand on est malade on a pas envie de ressentir la pitié des autres, on a pas envie d être définit par la maladie.
Donc de l écoute ça c'est sur, car il en aura des choses sur le cœur. Mais aussi te comporter avec lui comme s'il n était pas malade.
C'est pas facile cette double casquette :
- écoute/compréhension, d autant plus que certains symptômes invisibles sont difficiles à comprendre par l entourage, comme la fatigue qui est le symptôme le plus courant
- et se comporter avec lui comme n importe quelle autre personne pas malade, sans pitié
Je pense que ce mixte ne peut que faire ressortir la force dont il a besoin, et un équilibre de vie essentiel à chacun.

Enfin, ne te néglige pas. Les jours où tu as besoin, prend du temps pour toi, pour voir tes copines, pour t aérer l esprit, c'est important. En étant bien dans ta peau ça ne pourra que l aider.

Pour le traitement je ne peux pas te répondre, je ne suis pas calée. Mon parcourt étant très particulier.

En tout cas tout cas tu as bien fait de t inscrire ici, il y a beaucoup de solidarité sur ce forum et toujours une oreille.

Bises
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: PRESENTATIONS

Message non lu par Caribou »

Bonjour Angélique !

Bienvenue à toi sur ce forum, tu as bien fait de rejoindre le côté obscur de la force, ici, il y a plein de gens sympa !
La neurologue est sortie de la chambre d'hôpital comme si de rien n'était
Alors, déjà, ça c'est pas correct du tout, tout bon neurologue sait que l'annonce d'une sclérose en plaques est un évènement traumatisant, la moindre des choses c'est de prendre du temps pour répondre aux interrogations des patients, les rassurer et leur expliquer les différentes possibilités. Comme le dit bien Barbara, la sclérose en plaques ne signifie pas d'arrêter de vivre, de mettre ses projets à la poubelle bien au contraire... Il faut juste apprendre à vivre avec, comme une colocataire, indésirable certes, mais présente et qui demande quelques adaptations.

Ton mari et toi semblez avoir vécu beaucoup de bouleversements en peu de temps, 4-5 mois c'est finalement assez peu pour accepter une maladie qui l'on va se trimbaler toute sa vie. Laisse-toi du temps, et laisse lui du temps pour faire face, pour réorganiser son esprit et définir par quel angle il va attaquer la maladie, quel état d'esprit il va adopter.

La prise ou non de traitement est une décision très personnelle, dans tous les cas il y a des bénéfices et des risques qui sont difficiles à doser. Moi-même je suis plutôt réticente à l'idée de prendre un traitement (je précise que je suis en attente de diagnostic depuis avril dernier donc la question ne se pose pas encore réellement), alors j'imagine que la mauvaise expérience avec le Gilenya incite encore moins à prendre un traitement. Néanmoins, chaque personne réagit différemment face aux traitements, peut-être n'avez-vous pas encore trouvé la bonne molécule ? Pas mal de personne peuvent témoigner ici de la prise d'un traitement ou pas et tu trouveras beaucoup d'info la-dessus dans le sous-forum dédié. Mais je le répète, il n'y a pas de bonne ou mauvaise décision... Parlez-en avec votre neuro, je suis sûre qu'il comprendra vos inquiétude et saura y répondre.

Beaucoup de sépiens ont peur que leur conjoint les quitte, peur de rejeter le fardeau de la maladie sur l'autre, de devenir un boulet et de "tuer les rêves du conjoint" alors rassure le peut-être sur ce point pour commencer. Lorsque l'on est diagnostiqué SEP, l'image de soit en prend un coup, et l'image que l'on renvoi à l'autre n'est plus la même, tout ceci demande des ajustements...

Comme dit Barbara, c'est aussi important que la maladie ne prenne pas toute la place dans votre vie.
De ce que je comprend, votre équilibre de vie à été fortement changé ces derniers temps, vous avez juste besoin d'en trouver un nouveau tout en intégrant une variable de plus.

Mais je suis loin d'être experte en la matière, je suis sûre que d'autres témoignages éclairés vous permettront d'y voir plus clair !
Bon courage en tout cas pour traverser cette épreuve...

Au plaisir de te lire sur le forum,
Bonne soirée,
Caribou
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3757
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: PRESENTATIONS

Message non lu par Nostromo »

Salut Angélique,

"C'est tard pour un homme" vous dit-on, peut-être bien, mais la propriété essentielle de la sep est de s'exprimer différemment d'un patient à un autre. Je ne sais pas bien combien nous sommes d'intervenants habituels sur ce forum mais au moins quelques dizaines, et je peux te certifier que parmi nous, tu n'en trouveras pas deux pour qui la sep s'exprime de la même façon. Ce qui explique qu'on puisse être un très bon neurologue, et en même temps être largué devant la sep.

Je ne comprends pas ce qui te permet de sous entendre que les petits apéros par-ci, par-là, pourraient ne pas faire partie intégrante d'une nourriture saine :). Je sors d'en prendre !

Je pense que le diagnostic de ton mari, d'après ta description, a été un peu bâclé. A-t-il été formellement confirmé par le neurologue de l'Hôpital Américain ?

Pour la suite, ta description ne m'incite pas à partager ton enthousiasme à propos du neuro de l'Hôpital Américain. Je te renvoie à mon premier paragraphe : la façon dont la sep de ton conjoint s'exprime sort effectivement un peu des sentiers battus, pour autant qu'on puisse utiliser cette expression dans le cas de la sep, je vous recommanderais bien de consulter un neurologue spécialisé dans la sep, dans un des grands hôpitaux parisiens "de pointe" sur la maladie (Salpêtrière, Saint-Joseph, Rothschild, ...). Les symptômes que tu décris sont typiques de la sep, pas typiques du Gilenya et, sans vouloir t'alarmer plus que de raison, pas bien méchants. Mais tu ne les décris pas tant que ça... L'efficacité des médicaments, quels qu'ils soient, n'a jamais été démontrée que de façon statistique, et mon premier paragraphe, auquel je te renvoie une fois de plus, rappelle que la statistique est très, très loin d'être une règle d'or dans le cas de la sep.

Sinon, oui, on peut très bien vivre avec la sep sans traitement. Mais, comme on peut ne pas. Chacun est différent, chaque expression de la maladie est différente... La tristesse et la négativité de ton mari sont transitoires, il est manifestement en train de traverser ce qu'on appelle sa phase d'acceptation de la maladie, c'est nécessaire pour lui et ça ne durera qu'un temps, donc patience, tiens la barre pendant ce temps. Son diagnostic est tout frais et ne s'est pas fait dans les meilleures conditions. Pour l'instant, il me paraît essentiel que vous trouviez un bon neuro spécialisé sep, donc Salpé, Saint-Jo ou Rothschild.

Restons en contact, tiens ferme la barre, et soyez forts :) !

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3490
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: PRESENTATIONS

Message non lu par maglight »

Bonsoir Angelique,
Je vois que tu as déjà été bien conseillée.
Je voulais juste noter Ton initiative pour ton homme. Typiquement féminin, peut-être ?
Lui est en train de vivre un cataclysme ( Toi aussi, d'ailleurs) mais Tu pars au charbon, Tu l'allèges, il sait que Tu veilles que Tu es la, et sur tout les fronts pour le moment. La barque est entre de bonne main. La tempête va s'apaiser n'en doute pas. Pose les question que tu veux, le forum est sympa et très instructif.
A bientôt de te lire.
maglight
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: PRESENTATIONS

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Angélique et bienvenue sur le forum parmi nous !
ANGEL10 a écrit :Nous apprenons avec stupéfaction que mon mari de 40 Ans à une SEP (c'est tard pour un homme nous dit-on…).
Pas tant que ça, en fait ; pour moi, ça a même été un peu plus vieux. Et cela ne préjuge en rien de ce que sera la Sep.
ANGEL10 a écrit :La neurologue est sortie de la chambre d'hôpital comme si de rien n'était ...juste un petit…"bon ba...je pense que vous avez la sclérose en plaque, vous allez avoir des poussées de temps en temps...on va faire d'autres examens avant la ponction lombaire...au revoir monsieur dame
Voilà qui me rappelle mon propre diagnostic, sans aucune précaution, coup de massue d'autant plus violent que je ne m'y attendais pas.
Mais ma neurologue est resté un peu plus longtemps et a procédé à l'interrogatoire pour mettre au jour tous les symptômes que j'avais pu avoir auparavant, y compris ceux qui pouvaient paraître les plus anodins, comme dysphagie et crampes à répétition mémoire, etc.
ANGEL10 a écrit :Depuis 1 mois il a pris du Ginelya.
C'est ce qui m'étonne le plus dans ta présentation. Gilenya est un traitement dit de 'seconde intention' ; il est donc nettement plus 'actif' que d'autres et présente de ce fait davantage de risques d'effets secondaires. A te lire, j'aurais plutôt attendu un traitement de première intention, par injection ou par oral. De plus, il est d'usage de présenter plusieurs traitements et de laisser le choix au patient. Comment cela s'est-il passé ?
Heureusement, il y a maintenant un large arsenal de traitements et il sera possible de trouver le plus adapté.
ANGEL10 a écrit :Nous qui maitrisons d'habitude assez bien notre vie de gérants d'entreprise, de parents , nous devenions impuissant… Toutes les questions nous sont passées par la tête...Déjà, pourquoi nous? C'est quoi une sclérose en plaque? ca se traite? Ca fait mal? On peut en mourir??? Nous étions perdu...
C'st bien normal et nous sommems tous passés par là. C'est l'inéluctable 'phase d'acceptation' qu'il faut parvenir à dépasser. Ce qui aide, c'ets de mettre à bas toutes les pires représentations sur la Sep, erronées, mais dont on a du mal à se départir.
Comme l'as déjà dit Barbara, la Sep n'empêche pas de vivre pleinement ni de faire des projets. L'avenir reste ouvert !
ANGEL10 a écrit :Comment faite vous, vous qui avez peut être des proches Sepiens autour de vous?
Comment trouver les paroles réconfortantes??
Ma femme m'a accompagné tout au long de mon hospitalisation, puis au moment du diagnostic et durant toute ma longue phase d'acceptation. Nous avons fait front ensemble. Elle a toujours su être à la fois vigilante et rassurante. Et me secouer quand il le fallait...
Mais, d'autres te l'ont déjà écrit, la Sep ne saurait prendre toute la place ; son omniprésence nuirait, il faut savoir l'oublier.

Le forum, tu as pu le constater depuis un mois que tu nous lis, est convivial et riche d'informations, de témoignages et d'échanges utiles. Nous serons là pour te soutenir - nous serons là aussi pour ton mari s'il s'inscrit lui aussi sur forum, ce qui pourrait lui être bien utile.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
ANGEL10
Débutant(e)
Messages : 2
Enregistré le : 09 oct. 2018, 10:55
Ville de résidence : troyes
Prénom : Angélique
Contact :

MERCIS A TOUS !!

Message non lu par ANGEL10 »

Bonjour Amis Sépiens…

Je suis inscrite seulement depuis hier et quelle surprise agréable ce matin...A peine arrivée au bureau je découvre déjà tous vos messages de réconfort, de conseils et de compassion !
J'avoue avoir hésité à m'inscrire mais je me rend compte à quel point vous lire me fait du bien. Sans regrets !!!

J'ai le sentiment de ne plus être seule dans ce combat. Je vais continuer à être forte et positive! Vous avez raison !! Et puis... il en vaut bien la peine mon homme !!
Bonne journée à tous et encore mille MERCIS !!!!
A très bientôt !!
Angélique
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3490
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: PRESENTATIONS

Message non lu par maglight »

:wink: et non , tu vois ,tu n'est pas seule.
On est la et tu peux t'appuyer sur nous. Et oui, ton homme le vaut bien,
regarde à quel point il est plein de valeur viewtopic.php?f=38&t=16159
C'est forcement difficile a croire comme ça, mais la SEP nous enseigne.
Rassure-le surtout et rassures toi.Vous allez faire comme nous, atterrir et redécoller.
Bonne journée Angel/maglight, fière Sépienne.
Septendre
Fidèle
Messages : 358
Enregistré le : 18 déc. 2017, 15:44
Ma présentation : SEP depuis Juin 2017
Contact :

Re: PRESENTATIONS

Message non lu par Septendre »

Bienvenue Angel10 dans le Forum,
Il y a eu plein de réponses aux interrogations. Le choc de l'annonce est forcément traumatisant et un temps d'acceptation est nécessaire.
ça reste une maladie inconnue. Pour ma part je confondais la SEP et la SLA d'être atteint et me renseigner.
Après, la SEP m'a appris à me connaitre et à respecter mon corps. Il m'a fallut au moins 1 an pour comprendre ce qui est du à la SEP comme symptômes rémittents de ce qui est lié à d'autres origines (médicaments, soirée,rhume ...). Au début, je mettais tout sur la SEP même les égratignures.
Mieux se connaitre, signifie respecter ses limites et se donner les moyens d'aller mieux. Avant j'allais jusqu'au bout de l'effort (peu dormis, peu/mal manger...) et tout ça pour la famille ou le travail. Depuis, Je prend le temps de me reposer quand je ressens le besoin, je surveille mon alimentation, et mon entourage commence à le comprendre et ça se passe de mieux en mieux.
Je reconnais dans les témoignages qu'on a tendance à personnifier la SEP. à l'inverse des autre pathologie où on dit souvent "je me bat contre ...", avec la SEP, on entend plus "je vis avec la SEP" et comme toute vie commune, ça commence par comprendre l'autre, apprendre à vivre avec, et faire des compromis...

Bon courage pour la suite et n'hésitez pas à partager avec nous. Ce forum n'est riche que grâce au partages de ses membres.
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: PRESENTATIONS

Message non lu par Lune »

Bonjour Angel,

Bienvenue parmi nous.
J'espère que ton mari va mieux. Puisqu'il aime le sport, ça tombe bien, car le sport est bon pour nous !! Marche, vélo, natation, escalade ... suivant les possibilités du moment. Il faut surtout garder le moral et croire au bonheur, même si il y a de dures périodes.

Bonne soirée et à bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »