Diagnostic récent, prise de traitement ?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
miss_nadou21
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Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 »

Bonjour,
Je m'appelle Nadia, j'ai 24 ans et ont m'a diagnostiqué une SEP en 2017. J'ai déjà eu 2 poussées et jusqu'à maintenant j'ai toujours refusé de prendre un traitement que je trouve trop lourd.
En ayant changé de neurologue, elle insiste sur le fait que je devrais commencer au plus vite pour essayer d'éviter un maximum de poussée. Elle me conseille le Gilenya ou le Tecfidera.
Je suis complètement perdue, je ne sais pas quoi faire alors je me suis inscrite sur ce forum pour avoir des conseils de votre part.

Merci de votre aide :D
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Caribou
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Caribou »

Bonjour Nadia,
Bienvenue à toi sur ce forum !

Concernant la prise de traitement, c'est une question fondamentale en effet, où la balance entre le bénéfice et le risque (effet secondaires et cie) est difficile à évaluer pour nous sepiens. Peux-tu nous en dire un petit peu plus ? Quels sont tes symptômes et comment se sont manifestées tes deux poussées ? Pourquoi as-tu changé de neurologue ? Est-ce à cause d'un désaccord sur le traitement ?

Le Gilenya et le Tecfidera sont, il me semble des traitements de seconde intention (que les compères m'arrêtent si je me trompe) et tu trouvera beaucoup d'info dans les rubriques du forum. Ce sont des traitements assez régulièrement prescrits, il y a donc pas mal de doc sur le sujet !

Pour le Gilenya, c'est par ici :
viewforum.php?f=83

Et pour le Tecfidera, c'est par là :
viewforum.php?f=70

A fouiller dans les différents sujet du forum, tu trouvera de nombreux témoignages notamment sur les effets secondaires, la prise du traitement, etc, etc... Sinon, n'hésite pas à poser des questions, il y a toujours quelqu'un pour te répondre dans la mesure de nos connaissances de la maladie avec bien-sûr la limite que nous ne sommes pas médecins et que toi seule peut prendre la décision de prendre ces traitements ou pas. Pour ma part, je ne prend pas encore de traitement mais d'autres ici prennent ces molécules et pourront te renseigner à coup sûr !

Bienvenue dans la famille !
Au plaisir de te relire :mrgreen:

Caribou
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Nostromo
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Nadia, bienvenue parmi nous ! Je souscris totalement aux commentaires de Caribou.
miss_nadou21 a écrit :Bonjour,
Je m'appelle Nadia, j'ai 24 ans et ont m'a diagnostiqué une SEP en 2017. J'ai déjà eu 2 poussées et jusqu'à maintenant j'ai toujours refusé de prendre un traitement que je trouve trop lourd.
En fait ce qu'il faut regarder, c'est à quel point tes poussées sont invalidantes ou pas. L'histoire de ta sep est un élément très important à prendre en compte, ta capacité à récupérer de chacune de tes poussées (capacité qui peut évoluer dans le temps, en général pas dans le bon sens d'ailleurs), leur fréquence et la nature des symptômes qu'elles font apparaître. Il ne me semble pas qu'on ait jamais démontré l'existence d'un lien net entre le nombre de poussées (et par conséquent leur fréquence), et l'installation d'un handicap : certains pourront ne vivre que peu de poussées, mais très invalidantes et suivies d'une récupération médiocre, pour d'autres ça sera exactement le contraire.

A quelles dates as-tu fait tes deux premières poussées ?
En ayant changé de neurologue, elle insiste sur le fait que je devrais commencer au plus vite pour essayer d'éviter un maximum de poussée. Elle me conseille le Gilenya ou le Tecfidera.
Hmm, ça dépend beaucoup de la façon dont tu vis tes poussées. Si elles sont rares et peu actives, ça n'est pas pareil que si elles sont fréquentes et très invalidantes...

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, Nadia, et bienvenue sur le forum parmi nous.

Rien à redire à ce qu'ont déjà répondu Caribou et Nostromo.
J'ajouterai juste que je m'étonne que ton neurologue te propose deux traitements qui ne sont pas de même nature. Le Tecfidera est un traitement dit de 'première intention' ou 'première ligne' tandis que le Gilenya est de 'seconde intention'.

D'où les mêmes interrogations que Nostromo sur l'historique de tes poussées et de leurs éventuelles séquelles.

Le forum est très convivial et tu y trouveras bien des infos, témoignages et échanges éclairants. N'hésite pas à y participer à loisir sur tous les sujets qui t'intéressent, Sep ou autres. Nous connaissons chacun intimement notre Sep et nous pourrons tous ensemble tâcher de t'éclairer au mieux sur tous ses aspects.

Au plaisir de te lire.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Septendre »

Bonjour Nadia et Bienvenue dans le Forum.
Je ne saurais pas dire plus que mes compères sur le sujet.
Pour ma part, je suis sous Tecfidera depuis 1 an et j'attends la prochaine IRM (fin d'année pour voir l'évolution). C'est mon 1er traitement et il ne m’incommode pas trop.
Mais de ce que je constate, selon les cas, les neuros donnent un traitement et surveillent l'évolution et ensuite adaptent selon la réaction du corps à la médication (selon l'évolution de la SEP ou la réaction au médicament).
Ce que me disait mon neuro, c'est que l'arsenal est beaucoup plus fourni qu'il y a 25 ans.
Et comme tu le liras souvent dans ce forum; à chaque sépien sa SEP... on est sur la même voie mais à chacun son sentier.
Le cerveau reste à ce jour, le plus mystérieux des organes...Souvent imité, jamais égalé. Ce matin, j'ai des aspirations philosophique.

Sur ce, bonne continuation.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Blondin »

Bonjour Nadia,

Bienvenue parmi nous, en general le traitement est conseillé pour reduire les poussées, on a la chance d en avoir qui nous sont proposés, je suis egalement sur gylenia c est un bon traitement de seconde zone, ça n evitera pas les'poussees neznmoins ça les réduira
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo »

Bonjour,
Si elles sont rares et peu actives, ça n'est pas pareil que si elles sont fréquentes et très invalidantes...
Je reviens pour une précision. Nadia, tes questions sur l'initiation d'un traitement m'ont incité à replonger dans mes archives de l'époque où la question s'était posée pour moi, et je pense que cela pourra t'aider à comprendre le raisonnement qui doit mener, ou non, à la mise en place d'un traitement de fond.

J'ai fait ma première poussée en 1993 (si mes calculs sont bons, tu n'étais pas encore née :D ), diagnostiqué en 1995 à l'hôpital parisien de la Salpêtrière, forme récurrente-rémittente, poussées rares et peu invalidantes, à l'exception de celle de 1995 qui était très violente et m'a valu le diagnostic. En 1997 j'ai définitivement quitté Paris, mais j'ai toujours conservé un lien lointain avec mon neuro du diagnostic. A ce jour je ne prends, ni n'ai jamais pris, aucun traitement de fond.

Très peu de temps après mon arrivée en Suisse en 2003, je craignais une nouvelle poussée (troubles de l'équilibre, nettes faiblesses de la jambe droite) et je suis donc allé consulter une neurologue de ville. Je pense que je suis tombé sur la clone de la tienne parce que tout ce qu'elle voulait, c'était me mettre sous traitement de fond. Ne nous emballons pas, avant de prendre quelque décision que ce soit je suis allé poser la question à mon neuro historique, qui à l'issue de sa consultation a envoyé le courrier suivant à ma neuro genevoise :
le 17 octobre 2003, mon neuro a écrit :[...]
La question posée est celle d'un éventuel traitement au long cours, en sachant que M. Nostromo souffre d'une sclérose en plaques d'évolution rémittente depuis 1993 et qu'actuellement son EDSS peut être estimé à 1. [...] Il est certain que M. Nostromo correspond aux critères de mise en route d'un traitement [...] cependant, il a toujours bien récupéré jusqu'à présent de ses poussées [...]. Dans ces conditions, il serait utile de vérifier l'existence d'une activité IRM [...] et de vérifier si la dernière poussée évolue spontanément vers la régression complète (1). C'est en fonction de ces données que l'on peut décider avec M. Nostromo de la mise en route ou non d'un traitement immunomodulateur. J'ai expliqué tout cela à Monsieur Nostromo qui devrait en reparler avec vous.
[...]
(1) L'IRM que j'ai faite à cette occasion a montré une réduction de mes lésions par rapport à l'IRM précédente, l'absence de toute nouvelle lésion et a donc exclu la possibilité d'une poussée en cours ; il s'agissait en fait d'une exacerbation temporaire de symptômes de ma poussée de 1995, mais sans activité inflammatoire : ça arrive.

Autrement dit, les deux critères objectifs (l'objectivité est une qualité rare chez un neuro :) ) établis par mon neuro historique pour juger de la pertinence de la mise en route d'un traitement de fond plaidaient clairement en défaveur de la mise en route d'un traitement, et je n'ai donc pas mis de traitement en route.

Et donc, comment te sens-tu :) ? La notion d'EDSS te parle-t-elle ?

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Nadia,
le témoignage de notre cher camarade Nostromo est très éclairant sur le questionnement à avoir au sujet des traitements de fond.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 »

Un énorme merci à tout le monde pour toutes ces réponses.
Je n’ai pas compris/réussis à répondre directement à chaque commentaire du coup je vais vous répondre avec vos pseudo. riree

Caribou :

Mon premier symptôme a commencé en septembre 2017. J’ai commencé à voir flou avec mon œil gauche, étant dans le domaine de la santé, je me suis dit que c’était peut-être une infection, rien de bien grave donc je ne suis pas allé consulter. 2 jours après, la situation s’est péjorée, je suis allée aux urgences ophtalmiques et mon ophtalmologue m’a directement dit que j’avais ( à 99%) une SEP. Je suis allée faire une IRM du cerveau qui a confirmé le diagnostic à cause de plusieurs lésions déjà bien visibles. Il m’a conseillé d’aller voir un neurologue et d’envisager un traitement, chose que je n’ai pas faite.
5-6 mois plus tard, tout à coup, un après-midi j’ai commencé à avoir des fourmis dans les 2 pieds et toute ma jambe droite. J’ai de suite compris ce qui m’arrivait. Je suis allée du coup j’ai un neurologue. Période difficile car il a tout remis en question. Il a voulu me faire une IRM de la moelle épinière et une ponction lombaire avant même de traiter mes symptômes. J’ai mis quelques jours à accepter, j’étais terrorisée pour cet examen. Les symptômes ne passant pas, j’ai pris mon courage et j’y suis allée. Résultat positif à la SEP. Le neurologue a enfin accepté de soulager mes symptômes avec de la cortisone, après 1 mois de sensations étranges à ne plus en dormir la nuit.
Je n’ai pratiquement aucune séquelle de ma première poussée à l’œil, par contre je ressens régulièrement ma jambe et mes pieds, surtout quand il fait chaud ou que je fais du sport. (je reste persuadée que si mon premier neurologue avait accepté de me traiter avec de la cortisone de suite, ce que je lui avait demandé d’ailleurs, je n’aurais aucune séquelles)
J’ai décidé de changer de neurologue après le traitement de cortisone car je n’avais aucun feeling avec. Il m’a prescrit le Gilenya comme si c’était du sucre de raisin et ne m’a pas averti des différents contrôles que je devais faire avant cette première prise. Je n’ai donc pas commencé le traitement, laissé passer l’été et je me suis enfin décidé à prendre contact avec une neurologue qui m’a conseillé de commencer aussi de suite un traitement. Moi je voulais attendre ma 3ème poussée ayant fait de la médecine douce. Je pensais que je n’avais pas besoin de commencer de suite un tel traitement.
Merci pour les liens de ces 2 traitements.
Pourrais-tu me dire, pourquoi tu n’as pas commencé de traitement ? C’est pour une raison particulière ? Tu en es où avec la maladie ?
Merci encore pour ton message, ça fait du bien de trouver des personnes avec qui discuter.
Nadia 

Nostromo :

Merci pour ton message.
Première poussée en septembre 2017 avec très peu de conséquences comme tu peux le lire plus haut et deuxième poussée en février 2018 avec quelques restes…
A l’heure actuelle, je me vois totalement vivre sans traitement mais j’ai vraiment peur de faire des minis poussées qui touchent uniquement mon cerveau. Des poussées que je ne sens absolument pas mais qui me grille le cerveau et qui touche, un jour, un point irréversible. Ou encore de faire LA poussée qui va me laisser de graves séquelles.
C’est pour ça que je me demande vraiment si je suis prête à commencer un traitement ou pas. Il y a quand même beaucoup de conséquences que cela soit par rapport aux effets secondaires possibles ou à la prise en charge (prise de sang tous les mois, IRM, ect).
Je suis jeune avec plein de projet d’avenir (comme chacun d’entre nous j’imagine) et je ne me vois pas vivre tout ça…

J’ai lu par après ton deuxième commentaire.
Je n’ai aucune notion EDSS, peux-tu me l’expliquer ? Est-ce que tu penses que j’ai un risque d’avoir une poussée avec des séquelles sachant que maintenant, mes 2 poussées se sont malgré tout bien terminées ? Penses-tu que j’ose suivre mon instinct et attendre une 3ème poussée sans traitement, avec éventuellement des IRM de contrôles ? Je sais que tu n’es pas médecin mais depuis le temps que tu souffres de la SEP, tu as sans aucun doute de bonnes connaissances et de précieux conseils

Bashogun :
Merci pour ta réponse.
Je ne savais même pas qu’il y avait une différence. Peux-tu me l’expliquer ?
Ma neurologue m’a dit que je devais vraiment choisir en lien avec les effets secondaires probables que je serais « capable de supporter ». Donc c’est le flou total et quand je vois le prix de ces traitements…

Septendre :
Merci pour ta réponse
As-tu des effets secondaires par rapport à la prise de ce traitement ? Des choses nouvelles dans ta vie comme plus de fatigue, plus vite malade ou des choses comme ça ?

Blondin :
Merci pour ton message
Ca fait depuis combien de temps que tu le prends ? As-tu eu des poussées malgré la prise de ce traitement ?


Je tiens une fois de plus à remercier tout le monde.
Les personnes qui ont commencé un traitement, qui ce qui a fait que vous avez pris cette décision ?
Dernière question (pour le moment), est-ce que les IRM sont dangereuses pour notre santé ?
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Nostromo
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Nadia,

Il y a très peu de certitudes à propos de la sep. Une de ces certitudes est que chaque cas est différent -- c'est justement ce qui explique qu'à part ça, personne ne soit sûr de grand chose. La plupart des connaissances qu'on a de la maladie sont étendues, mais statistiques, elles ne donnent que de vagues probabilités, mais dont rien ne dit qu'elles s'appliqueront à tel ou tel cas particulier. Or, toi, moi, chacun de nous, sommes tous un cas particulier de la maladie. Il faut que tu rumines encore et encore cette vérité première à propos de la sep, une des seules connaissances universelles qu'on ait sur la maladie.

Une autre de ces certitudes est que si la cortisone permet d'accélérer l'arrivée de la fin de la poussée, et donc de réduire la durée de celle-ci, elle n'a en revanche aucune influence sur les symptômes qui s'installeront à demeure à la suite de la poussée. Ce qui pousse les hôpitaux à ne pas forcément administrer de cortisone pour chaque patient en poussée qui se présente : si les symptômes de la poussée ne sont pas particulièrement invalidants, on ne gagne pas grand chose à les abréger, d'autant que la cortisone n'est pas exempte d'effets indésirables sérieux. Comme dans ton cas tu parles d'une poussée qui remonte au mois de février de cette année, c'est à dire il y a un moment, tu peux être à peu près certaine que les restes que tu as aujourd'hui, sont exactement les mêmes que ceux que tu aurais eus si tu avais traité immédiatement la poussée avec de la cortisone.

Par ailleurs, selon ta description, tes symptômes résiduels de la "deuxième" poussée ne sont pas permanents, mais n'apparaissent que dans des situations très particulières d'élévation de ta température corporelle. C'est un machin connu depuis fort longtemps, qu'on nomme le "phénomène d'Uhthoff" (au fait, tout ce qui est souligné est cliquable et te donne plus d'informations, sinon ça se google très bien aussi ;) ). C'est tout à fait bénin car ça disparaît dès que cesse cette élévation de la température corporelle, il ne faut donc pas t'en inquiéter outre mesure. Je ne classerais certainement pas ça dans les "séquelles permanentes".

Et là vient la question à cent balles : pourquoi mets-je "deuxième" entre guillemets, hein ? Tout simplement parce que tu as été diagnostiquée de façon certaine dès ta "première" poussée (entre guillemets aussi, et pour la même raison), à l'occasion de laquelle l'IRM a démontré des signes d'activité de la maladie, antérieure à celle-ci. Pour ça que je te parlais, dès mon premier message, de l'importance de l'histoire de ta sep. Il me semble à peu près certain que ta "première" poussée était en fait au moins ta deuxième, et même remarque pour la "deuxième" qui était au moins ta troisième. Tes neurologues ne t'ont-ils pas invitée à rechercher dans ta mémoire, l'existence de vagues symptômes neurologiques que tu aurais pu ressentir auparavant ?

Concernant l'utilité des traitements de fond, maintenant... Ceux-ci permettent avant tout d'espacer les poussées ; leur influence statistique positive sur l'aggravation du handicap à 2 ans est admise, mais est moins claire sur le long terme. Mis à part qu'ils la retarderont peut-être de quelques mois, ils n'ont pas d'influence sur l'éventuelle venue de "LA" poussée qui te laisserait de grosses séquelles (celle-ci viendra peut-être, comme elle ne viendra peut-être jamais). J'ai personnellement tendance à considérer que 2 ans, pour une maladie que tu vas devoir te trimballer pendant toute une vie, ça ne fait pas grand chose, mais après chacun voit midi à sa porte. J'ai aussi tendance à moins craindre la venue de "la" grosse poussée (normal, une grosse poussée j'en ai fait une, et je te promets qu'elle était vraiment gratinée, et longue en plus, mais ses symptômes ont fini par presque tous complètement disparaître), que l'installation tranquille, lente mais inexorable du handicap sur le long terme ; volontiers à l'issue de chaque poussée, mais aussi en dehors d'une poussée ressentie.

L'âge et le temps passé dans la maladie sont pour cela des éléments déterminants, tout comme l'est la gravité, propre à chaque patient, de la maladie (certains patients souffriront de formes qui ne leur laisseront quasiment aucun répit, d'autres au contraire seront touchés par des formes beaucoup plus débonnaires). Il est tout à fait courant que les poussées du début de la maladie soient suivies d'une rémission totale. Avec le temps, la rémission pourra se montrer de moins en moins totale. Attention aux termes que j'utilise : "avec le temps" ne signifie pas "avec le nombre de poussées".

Ce qu'on appelle l'EDSS est l'instrument international qui permet de mesurer le degré de handicap dont chaque patient est atteint (note que le terme est souligné et appelle donc un clic de ta souris), et qui permet donc également, sur la durée, de mesurer l'évolution de ce handicap. Tout patient peut se voir attribuer un "score EDSS" par son neuro. Un score de 0 (zéro) correspond à une absence totale de handicap, un score de 10 au décès à cause de la maladie -- chose qui peut se rencontrer, mais rarement. Entre les deux, tout un éventail de possibilités. Là encore, je t'invite à faire chauffer Google si tu recherches de plus amples informations :). D'après ta description, tu es montée à un maximum de 1 et tu serais bien redescendue à zéro au moment où tu lis ces lignes.

Et donc, tu me poses la question de savoir si tu oses "suivre ton instinct". Je vais réfléchir à une réponse, mais je ne peux pas te la donner tout de suite, car la question est fort complexe. D'ici quelques heures, ou quelques jours... tu attendras bien un peu !

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Caribou »

Hey,

Nostromos a très bien résumé la situation, tu verras, il est fort pour ça ;)
J'apporte tout de même quelques précisions
Période difficile car il a tout remis en question. Il a voulu me faire une IRM de la moelle épinière et une ponction lombaire avant même de traiter mes symptômes
Vérifier le diagnostic avant d'administrer un traitement ne me semble pas être une si mauvaise idée, d'autant que si je comprend bien, ton diagnostic n'avait pas encore été établi par un neurologue mais seulement par un ophtalmologue. Les différents traitement proposés ne sont pas exempts de contreparties notamment au niveau des effets secondaires sur le long terme alors avant d'en proposer un, je comprend que le neurologue veuille être sûr de son coup et ne pas se louper...

Pour ma part, je n'ai pas commencé de traitement pour la simple raison que je ne suis pas encore officiellement diagnostiquée. J'ai fait une première poussée en avril dernier avec une NORB, pas mal d'examen que tu as décrit dont une IRM qui a montré la présence de lésions. Aujourd'hui, j’attends les résultats (PL, biopsie des glandes salivaires, et scanner thoracique) lors de mon prochain RDV avec le neurologue en novembre, je serai sûrement fixée à ce moment là et il me parlera peut-être d'un traitement. Toutefois, si il me propose effectivement un traitement, ma décision n'est pas encore prise vu que je n'ai pas toutes les cartes en main mais la balance penche plutôt pour ne pas en prendre pour l'instant. Je me réserve le droit de changer d'avis mais rien ne presse, si ça se trouve, je vais passer ma vie avec la SEP alors on va essayer d'apprendre à se connaître avant de sortir l'artillerie lourde. :mrgreen:
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Kade »

Bonsoir, bonsoir,
Bienvenue!
Juste ma petite expérience : je n'ai pas eu l'impression d'avoir le choix d'un traitement de fond ou pas, mais plutôt d'un traitement de fond, lequel. Comme nos camarades l'ont bien exprimé, nous n'avons en commun que le nom de cette "chose" vicieuse et pernicieuse. Il faut dire que ma cervelle et ma moelle étaient si joliment éclairés de plaques, d'époque et anciennes, que la priorité selon le neuro était d'espacer les poussées.
Donc oui, traitement. Après lequel... Comme l'ont également signalé nos camarades, c'est un rapport bénéfices-risques, assorti de contraintes et, potentiellement, d'effets indésirables ... J'ai choisi tecfidera, qui à mes yeux, semblait en présenter le moins (de contraintes, hein!). Le "j'ai" est très important, puisqu'effectivement, moi seule ai fait le choix du poison. Pour le moment, ça va, ça fait 10 mois que je suis tranquille. Je n'ai même pas chopé mon rhume annuel, je touche du bois ;)
Bon courage dans tes réflexions !
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Blondin »

Blondin :
Merci pour ton message
Ca fait depuis combien de temps que tu le prends ? As-tu eu des poussées malgré la prise de ce traitement ?


Cela fera 1 an le mois prochain , ça a baissé le nombre de poussée malgré le fait que je pense en avoir une petite en ce moment même, mais je prefere avoir un traitement a titre perso et poivoir contrer ces poussés
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par maglight »

Bonsoir et Bienvenue Nadia,
Je vois que mes compagnons t'ont déjà bien éclairé .L'exemple de notre ami Nostromo est parlant. Un traitement n'est pas forcement, toujours le meilleur choix.
Tu remarqueras quand même que cette lettre est l'analyse d'un pro, qui a 10 ans de recul d'observation de la SEP de JP. Alors évaluer un début de SEP c'est d'autant plus compliqué. Le neuro n'a pas grand chose à observer.
Ils proposent, ont disposent. riree
Cette décision est difficile à ce stade, il faut l'avouer, j'ai malgré tout décidé de ne pas prendre de traitement.
Faute de recul sur la maladie, je me suis basé, sur tout ce que je savais de moi,
et sur le peu qu'on savait sur son activité. Première poussée en janvier 2017, et depuis je m'accroche à la rampe ^^ Je ne fais pas rien pour autant. J'ai bousculé mon alimentation entre autre.
Te voila avec nos retours d'expériences. Tu as le temps d'y penser. La SEP n'est pas une maladie ou l'urgence d'un traitement est vital.
A bientôt de te lire
maglight
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo »

On y retourne !

Tiens j'évacue la chose tout de suite, tu demandais si les IRM étaient dangereuses pour la santé, la réponse est non, du moment que tu n'as pas des objets métalliques à l'intérieur du corps genre pacemaker etc. Mais tu es sans doute encore un peu jeune pour ça. J'ajoute tout de même un bémol : il y a quelque chose dont on ne connaît pas vraiment les risques à en prendre trop régulièrement, tout en soupçonnant qu'il puisse y en avoir, et pas qu'un peu, c'est le gadolinium (souligné, clique !). Une enquête est toujours en cours, pour ce que j'en ai compris.

Mais la question du jour était donc : dois-tu suivre ton instinct, de ne pas prendre de traitement de fond ?

En temps normal, c'est à dire dans d'autres circonstances, à la question de suivre son instinct je réponds toujours oui, en particulier parce que je n'ai jamais supporté me voir dicter par quelqu'un d'autre, le comportement que je devais avoir. Ici, c'est plus compliqué, il y a du pour comme du contre. Dans ma situation particulière, je n'ai jamais envisagé sérieusement de mettre le doigt dans un tel engrenage et les circonstances ont voulu que je ne regrette pas ce choix. Mais les circonstances changent d'une personne à l'autre, elles peuvent même changer avec le temps pour une même personne, et ma situation est ma situation : en tant que telle elle ne peut donc être comparée à aucune autre. C'est ici que je te renvoie à la vérité première que j'énonçais au début de mon précédent message qui, tu l'as compris, n'avait d'autre but que de préparer le terrain pour celui-ci ;).

J'ai revu mon neurologue historique pour la dernière fois au mois de juin, et c'était la toute première fois que je le revoyais depuis la lettre dont j'ai cité des extraits un peu plus haut dans ce fil : quinze ans déjà. Après quelques années d'école de recrues à la Salpêtrière, où nous nous étions rencontrés, il était devenu, et est toujours aujourd'hui, chef du service de neurologie d'un hôpital parisien spécialisé dans la sclérose en plaques : en tant que tel, des patients atteints de cette pathologie, il en voit défiler plus en une semaine qu'un neurologue "de ville" n'en verra jamais de toute sa carrière.

Il m'a demandé ce que je prenais comme traitement, je lui ai répondu aucun, et après qu'un ange fut passé il m'a déclaré que j'étais le premier patient qu'il voyait depuis plus de dix ans, à ne prendre aucun traitement. Il a enchaîné en précisant que ce n'était pas lui et, plus généralement, pas les neurologues qui poussaient pour la mise en place d'un traitement (la France est sans doute un peu différente de la Suisse de ce point de vue ;) ), ce que confirme la lecture de son courrier ; pas les neurologues donc, mais les patients. Il a poursuivi en me parlant d'un marché mondial de plusieurs milliards de dollars, que se partageaient les industries pharmaceutiques. Et il a conclu en me disant que si jusqu'ici les effets secondaires étaient assez bien contrôlés, en particulier sur les traitements les plus éprouvés que sont Avonex, Betaseron, Copaxone et Rebif, nul ne savait ce que réservait l'avenir, en particulier quand la dégénérescence du cerveau ne serait plus la chasse gardée de la sep, mais provoquée par l'âge du patient. Il m'a donné l'impression d'un gars un peu inquiet sur la question.

Les arguments en faveur d'un traitement, maintenant, sont très bien résumés dans ce document de la Revue Médicale Suisse : https://www.revmed.ch/contentrevmed/dow ... 77/1192014. En particulier, un faisceau d'indices concordants (quoique principalement empiriques) semble indiquer qu'un commencement aussi précoce que possible du traitement entraînera un meilleur pronostic à long terme qu'un commencement plus tardif : il ne s'agit plus de simplement espacer des poussées, mais de déterminer dans quel état (score EDSS) tu seras dans vingt, trente, quarante ans et plus. Quand s'est posée pour moi la question du traitement, j'avais déjà passé dix ans en tête-à-tête avec la maladie : il était un peu tard pour parler de commencement précoce, et en plus cette importance d'un commencement précoce était une notion inconnue à l'époque. Toi, ça fait à peine plus d'un an, en supposant évidemment que je puisse enlever les guillemets autour de "première" poussée, et ça devient une toute autre affaire.

Pas facile, hein :).

Je ne vais donc pas te conseiller l'une ou l'autre option, simplement te dire de faire comme tu le sens. Mais, de la même façon qu'on ne "sent" vraiment un grand crû qu'après un examen minutieux, visuel, olfactif, gustatif, je te suggère de faire autant que possible reposer ta décision sur des éléments tangibles, factuels, qu'ils aillent dans le sens de ton instinct actuel ou pas. Ces éléments, je t'en ai donné quelques-uns ici, il y en a beaucoup d'autres, par exemple celui que tu es a priori, selon les indications que tu as donnée sur l'historique de ta sep, dans une situation statistique de pronostic plus favorable que défavorable. Un seul indicateur est clairement défavorable, il s'agit du temps très court qui a séparé tes deux premières poussées (mais étaient-elles réellement les deux premières ?) : en général on considère que "favorable", c'est au moins un an, et plus volontiers deux, voire plus (comme dit l'adage, plus c'est long plus c'est bon) entre les deux premières poussées. Tous les autres sont statistiquement favorables : première poussée monosymptomatique (un seul symptôme lors de ta première poussée), début de la maladie avec une névrite optique, symptômes exclusivement sensoriels sur les premières poussées, jusqu'au fait que tu sois une femme plutôt qu'un homme, tout ceci est de meilleur pronostic. Mais tu auras noté qu'il ne s'agit que de statistiques, et tu partages ta vie avec une petite bête vicieuse qui se fout de beaucoup de choses en général, et des statistiques en particulier.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par maglight »

On y retourne !
En même temps, le recadrage, tu le fais mieux que personne! alors, bah oui, on y retourne! mdr
merci pour ta patience :wink:
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo »

Coucou !
maglight a écrit :En même temps, le recadrage, tu le fais mieux que personne! alors, bah oui, on y retourne! mdr
merci pour ta patience :wink:
Arf, détrompe-toi, 90% de mon message étaient déjà écrits quand tu as posté le tien, dont le "On y retourne", il se trouve simplement que ma chérie est rentrée tard ce soir et que j'ai donc passé une petite heure éloigné de mon clavier. Je te promets sur la tête de mon chat que quand j'ai posté mon message, je n'avais pas encore vu le tien.

ange2

Tu me crois, oui ?

Bizzzz,

JP.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Septendre »

miss_nadou21 a écrit :Un énorme merci à tout le monde pour toutes ces réponses.
Je n’ai pas compris/réussis à répondre directement à chaque commentaire du coup je vais vous répondre avec vos pseudo. riree


Septendre :
Merci pour ta réponse
As-tu des effets secondaires par rapport à la prise de ce traitement ? Des choses nouvelles dans ta vie comme plus de fatigue, plus vite malade ou des choses comme ça ?

Je tiens une fois de plus à remercier tout le monde.
Les personnes qui ont commencé un traitement, qui ce qui a fait que vous avez pris cette décision ?
Dernière question (pour le moment), est-ce que les IRM sont dangereuses pour notre santé ?



Hello,
J'ai eu les effets secondaires décrits dans les forum, c'est à dire le flush et douleur au ventre. ça a duré 1 quelques jours.
Là depuis un an sous traitement, les douleurs au ventre sont très rares. Pour les flush, ça dépend des repas qui accompagnent le traitement.
Côté immunité, mes lymphocites ont beaucoup baissé mais encore au dessus du minimum.
J'ai de la fatigue mais qui est liée plus à la compensation des effets e la SEP puisque cette fatigue était plus intense avant la le début du traitement. En fait, j'avait des coups de barre terrible que je n'avait jamais eu avant au point de se sentir planer (comme lorsqu'on s'endort).
Là j'en ai de temps en temps mais beaucoup moins qu'avant le traitement.
Je ne tombe pas malade plus que d'habitude, par contre, je prend un peu plus de temps pour me récupérer.

Ta question sur l'IRM est pertinente, l'IRM reste une exposition à des champs magnétiques, c'est moins nocifs que les rayons X, mais à minima un effet de génération de chaleur, peut être plus mais il n'y a pas assez de recul pour le savoir à ce jour. Mais une IRM de 20min une fois par an a moins d'effet que 1 heures de téléphone collé au cerveau tous les jours de l'année. On est aussi entourés de produits rayonnants à ce jour comparé à il y a 20 ans. Il y a aussi les rayonnements des micro-ondes, des Wifi, les antennes telecom ...
Mais bon, ça reste un outil qui permet de suivre le plus efficacement l'évolution de la SEP.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 »

Nostromo:
Salut Jean- Philippe,
Je te tiens encore à te remercier pour tes réponses si complètes.
Je ne connaissais pas le phénomène d’Uhthoff et c’est exactement ce que j’ai à la jambe et à mes 2 pieds. Ca me rassure un peu. Néanmoins, je ne regrette pas d’avoir changé de neurologue en ayant cette fausse idée que mes « séquelles » étaient de sa faute car à aucun moment je me suis senti écouté. Je ne suis absolument pas pour la Cortisone malgré que je revis quand je la prends car j’arrive enfin à ne pas faire mes siestes et nuit de 8h. Je l’ai toujours bien supporté aussi jusqu’à maintenant mais je sais que c’est un traitement très agressif pour le corps, surtout au vue des doses que l’on m’a donné.
Les deux neurologues que j’ai vu ont essayé de trouver des traces d’ancienne poussée et/ou de facteurs génétiques (même si au contraire, on ne parle pas de transmission génétique dans cette maladie), mais rien. Rien dans mon enfance ou adolescence n’a mis en avant cette maladie (sauf peut-être la fatigue, j’en parle plus bas). Ma neurologue m’a dit que les lésions aux niveaux cérébral ne se sentais pas, n’avait pas forcément de symptômes et que je pouvais en faire sans m’en rendre de compte. Est-ce que la maladie a commencé de manière discrète chez moi ?!
Qu’as-tu fais comme grosse poussée ? Quelles sont les conséquences que tu as gardées ?
J’ai tellement d’avis contraire sur la question de cet éventuel traitement que je suis effectivement complétement perdu. Je voulais attendre une 3ème poussée pour mieux me connaître, mieux apprivoiser la maladie et les deux neurologues me l’ont déconseillé en mettant en avant cette prise de traitement précoce. Ils m’ont aussi dit que les lésions au niveau de mon cerveau, je ne les sens pas et que peut être aucune poussée symptomatique ne fera son apparition pendant des semaines, mois ou année mais que mon cerveau, lui peut être se détruisait. Je pense que c’est vraiment cette donnée qui me fait peur et pour laquelle j’hésite autant. Je fais confiance en mon corps, je sais que je vais récupérer de ma future poussée mais quand à mon cerveau… organe si complexe, je ne peux pas en dire autant.

Caribou :
Par le manque d’information je pense, j’ai eu de la rancœur, colère envers mon premier neurologue. Je lui en veux ou devrais-je dire, je lui en ai voulu de m’avoir laissé 1 mois dans une tel situation (je n’en dormais plus la nuit). D’avoir dû subir cette ponction lombaire qui n’était pas nécessaire à mes yeux, d’avoir ce manque d’informations constant et comme je l’ai dit plus haut, d’être persuadé que mes « séquelles » était de sa faute. De m’avoir proposé un traitement sans me parler des examens à faire avant ou les autres traitements possibles et de minimiser les effets secondaires et les impacts sur mon corps.
J’espère que ton rdv de novembre va bien se passer et que la SEP ne sera pas ton fidèle compagnon mais si c’est le cas je pense que tu vas trouver, tout comme moi, beaucoup de soutient sur ce forum.

Kade :
Merci pour ton partage. J’ose te demander ton âge ?
Mon neurologue a vu en 2017 4 lésions au cerveau et plus ou moins la même chose sur ma moelle épinière. Peut-on dire que c’est déjà beaucoup ?

J’espère que tu vas bien se passer pour la suite.

Maglight :

Qu’as-tu changé dans ton alimentation ? Ma neurologue m’a dit que l’alimentation n’avait probablement aucun effet sur les poussées (du moins aucune recherche scientifique ne le prouve).
Je ne voulais pas commencé de traitement et je souhaitais mettre l’accent sur des petites choses que je pouvais faire par moi-même comme l’alimentation ou les médecines complémentaires. Si tu as des conseils à ce sujet, je suis preneuse.

Septendre :

Est-ce que la fatigue a commencé avec la SEP ? Est-ce que avant cette maladie tu ressentais déjà cette fatigue ?
Je me suis toujours demandé si ma fatigue était le premier symptôme de la maladie. Dans mon entourage (amis et famille), on me considère comme une mémé car malgré mon jeune âge je n’aime pas sortir car je suis fatiguée, je vais au lit tôt le soir, je fais des siestes dès que je le peux et à peine devant la TV, c’est fini pour moi je dors. Hors mi que mon réveil soit mon meilleur ennemi, j’ai régulièrement des gros coups de pompes où je me sens incapable de lutter, comme si je ne pouvais pas faire autre chose que de dormir, impossible d’y échapper (je m’endors que je suis assise ou couché, que je sois chez moi, en cours ou chez des amis). C’est la seule chose qui pourrait me renvoyer à ce que Nostromo me disait avec des signes avant-coureurs de ma « première » poussée.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo »

Bonsoir Nadia, tu me fais veiller ;) !

Pour les corticoïdes, le danger ne vient pas tant des fortes doses que de prises prolongées. C’est d’ailleurs précisément pour cette raison qu’on préfère t’envoyer une grosse dose d’un coup (« flash », ou « bolus »), plutôt que la même dose, mais plus étalée dans le temps. Il ne faut juste pas en abuser. Il faut savoir qu’historiquement (jusqu’aux années 80), les corticoïdes étaient le seul traitement à pouvoir prétendre avoir une quelconque efficacité sur la sep (peau de chagrin, l’efficacité), mais que justement à cause de ses effets secondaires graves quand pris de façon régulière, les labos ont developpé des produits de substitution plus acceptables, et qui pouvaient être pris sur la durée. C’est ainsi que sont nés les interférons bêta et l’acétate de glatiramère.

Ce n’est plus tout à fait ça, mais ça l’était encore lorsque tu as eu ton premier diagnostic : le diagnostic de sep est complexe et se doit de répondre à des règles strictes, qui visent notamment à démontrer une dissémination temporelle (DIT) et une dissémination spatiale (DIS) des lésions. En clair, cela signifie que si tu n’as qu’une seule lésion, alors il n’y a pas de DIS et on ne peut donc pas te diagnostiquer une sep ; de la même façon, si tu n’as connu qu’un seul épisode neurologique, il n’y a pas de DIT et on ne peut pas non plus te diagnostiquer une sep. La DIS comme la DIT peuvent être démontrées avec une seule IRM, si celle-ci voit plusieurs lésions dans des zones caractéristiques du snc (clic !) -> DIS et en même temps des lésions actives et des lésions anciennes -> DIT. Si pas de lésion ancienne mais seulement des lésions actives, la DIT n’est pas démontrée et le diagnostic n’est pas autorisé. Tout ceci est formalisé dans ce qui s’appelle les critères de McDonald, et c’est pour ça que j’observais que tu avais nécessairement dû avoir un épisode antérieur à ta « première » poussée. Cela dit, cet épisode antérieur peut très bien, comme on te l’a fait comprendre, avoir été asymptomatique, c’est à dire que tu ne l’auras même pas vu passer, mais qu’il aura laissé des lésions visibles à l’IRM.

S’il n’y a pas de « transmission génétique » de la sep, il y a tout de même des gènes identifiés qui y prédisposent : la probabilité pour un patient atteint de sep, d’avoir un enfant qui en sera lui-même atteint plus tard, est de l’ordre de dix fois supérieure à ce qu’elle est dans la population générale. Mais elle reste faible et ne doit donc pas te dissuader d’avoir des enfants.

Pour la « grosse poussée », qui était ma troisième, je crois que je n’étais pas loin de me faire la totale. Je t’invite à aller lire ma présentation, elle doit être accessible en lien direct sous ma vignette, tu devrais l’y trouver. D’après mon neuro, il m’en reste « une discrète instabilité à la station debout et à la marche ». Trois fois rien par rapport à ce que j’ai enduré à l’époque, pendant un moment j’ai sincèrement cru que j’allais en crever.

Ce que t’ont dit tes neuros est exact, puisqu’ils ont bien pris la peine de préciser : « peut-être ». En fait, ils n’en savent rien, parce que personne, pas même le meilleur neurologue que tu pourras trouver, n’est capable de prédire l’évolution de la sep d’un patient. Cf. la vérité première de la sep : les connaissances qu’on en a sont statistiques, et chaque patient est un cas à part.

Parmi ces connaissances statistiques, on sait simplement que certaines conditions annoncent statistiquement un meilleur pronostic. Je t’en ai offert un aperçu dans mon précédent message, tu en cochais un certain nombre, il t’en manquait juste une. Tu peux considérer que l’initiation précoce d’un traitement peut être ajoutée à cette liste, sa nature en termes d’impact personnel, c’est à dire le seul qui a priori t’intéresse, est très similaire : c’est statistiquement de meilleur pronostic, mais ça ne garantit absolument rien.

Parle-moi de ce que tu ressens à propos de ta sep, qu’est-elle pour toi ?

Je t’embrasse... et vais me coucher :) !

Jean-Philippe.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Kade »

Bonjour Nadia,
Oui, tu peux, j'ai 40 ans. Tu as pu lire que de la même façon que l'habit ne fait pas le moine, le nombre de lésions ne fait pas le malade... des personnes atteintes en présentent parfois peu et peuvent être bien plus mal portantes que moi. Il n'y a pas de règle.
Je suppose qu'en l'état, à l'époque de mon diagnostic, avec ce que j'étais capable de corréler de mes poussées passées, ce qui se voyait à l'IRM, il était temps de tenter quelque chose. Chaque cas est unique. Et c'est vrai que, pour ma part, je n'ai pas mis longtemps à le comprendre, mais ai toujours autant de mal à l'accepter.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Septendre »

Bonjour Nadou,
On ne peut pas dire que je suis un grand dormeur. Depuis toujours je dors tard et me lève tôt à ce que je me souvienne.
Mais, adepte, quand je peux d'un petit somme en journée quand je peux. On m'a appelé le chat ou la marmotte parce que je faisais de longues siestes mais ils ne voyaient pas que je dépassais rarement les 5-6 heures de sommeil par nuit.
Je ne suis pas non plus un grand actif ou un adepte de l'effort physique.
Ceci dit, je pouvais avoir des coups de fatigue que je mettais sur le manque de sommeil.
Depuis la 1ere poussée de la SEP, j'ai des coups de fatigue bien plus puissants au point de me sentir planer. De moins en moins fréquemment et moins puissants heureusement
Mes nuits sont toujours de plus en plus courtes ... et moins de temps pour faire des siestes hormis le WE.
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Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 »

Bonjour à tous,

Je ne sais toujours pas si j'utilise le site de manière correcte car je viens de m'apercevoir qu'il y a des messages que je n'ai pas encore lu.

Je ne suis pas revenu sur le forum depuis un moment, j'avais besoin de faire mon bout de chemin...

J'ai décidé depuis de me faire aidé d'un aspect plutôt psychologique car j'ai accepté rapidement mon diagnostic et je n'ai pas eu de difficulté à faire le "deuil" de ma vie sans la SEP mais par contre j'ai beaucoup de mal à le vivre en légèreté. J'y pense tous les jours, sans cesse et pas avec une vision positive. J'ai peur de ce que l'avenir me réserve, peur que mon couple ne tienne pas le choc et sortant prochainement des études (7 ans que j'étudie), j'ai peur de ne pas pouvoir travaillé autant que j'aimerai ou autant longtemps que je le souhaiterai.

J'ai encore changé de neurologue (c'est le troisième) et cette fois je pense avoir trouvé la bonne personne. Il n'est pas forcément spécialisé dans cette maladie mais comme tout neurologue (je pense), il la connait très bien. J'ai décidé de commencer un traitement, le Gylenia car j'ai refait une IRM et j'ai des lésions supplémentaires sans avoir refait du poussé que j'ai senti. Je vais donc le commencer tout prochainement avec les angoisses qui s'y accompagne.

Je n'ai pas fait de recherche sur cette maladie ou sur les traitements ou encore sur des éventuelles études qui disent que... je n'ai pas le temps et pas l'envie. J'ai beaucoup appris avec ce forum et j'écoute les différents conseils que je reçois en rencontrant d'autre personne comme nous. Je fais le tris de toutes ces infos (qui sont parfois contradictoires) et j'essaye de prendre les meilleures décisions pour moi.

Voilà, je vous redonne un peu de mes nouvelles et j'ai hâte de vous relire.

Merci à tous et une belle journée
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par CeTen »

Bonjour Nadou!

je viens de lire ta présentation et toutes les réponses.

Moi aussi je m'étais inscrite et puis je n'étais plus venue, car comme toi je pense, j'avais besoin de faire mon bout de chemin.

L'acceptation du diagnostic et les conséquences, comme toi, me faisaient terriblement peur.
Personnellement, j'ai pris le tecfidera comme premier traitement mais les effets secondaires m'étaient pénible (chacun supporte différement et c'est dur de dire comme on va réagir). mnt je prends Aubagio, qui est aussi de première intention. Ma neurologue m'avait personnellement présenté différente option, les effets secondaires etc mais fortement encouragé à prendre un traitement pour les effets à long terme. j'ai 33 ans. Et je ne regrette pas! car depuis la poussée qui a permi d'identifier la SEP, je n'en ai à priori pas refait. (je dis à priori car je n'ai pas eu d'irm depuis 2016)

J'espère que tu pourras apprivoiser ta SEP. En tout cas, je te souhaite que tout aille bien.
J'étais sur la fin d'une relation à l'annonce de mon diagnostic et je suis mnt heureuse avec mon "nouveau" compagnon et nous avons un petit garçon. Tout ça avec mon baluchon qui pèse parfois plus lourd :)

En tout cas, la vie de famille/couple est possible :)

courage à toi
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 »

CeTen:
Bonjour, merci pour votre réponse.

Est-ce que aujourd'hui vous arriver à vivre tout cela avec un peu plus de légèreté ? Sans avoir peur pour le moindre fourmillement ou petite perte d'équilibre que vous pourriez avoir ?

Concernant le traitement, mon neurologue m'a expliqué les différents traitements et m'a laissé le choix entre le Gylénia et le Tecfidera sans parler de première ou deuxième intention. J'avoue que je ne connais pas la différence entre les deux. J'ai décidé de prendre le Gylenia car était déjà mince et perdant facilement du poids selon mon moral, je ne me sentais pas capable de supporter les effets secondaires connues sur le système digestif. L'Aubagio m'a été déconseillé car j'ai personnellement toujours envie d'avoir des enfants dans les 5 prochaines années (mon conjoint a de grandes craintes face à une poussé qui pourrait venir à la suite de l'accouchement, donc il est plus tellement motivé :/ ) .

Il y a t'il des répercussions sur votre vie de couple ? Des changements ou annulation de projets ? Comment votre conjoint vit avec tout ça ?

Bonne après-midi
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo »

Salut voisine,
miss_nadou21 a écrit :Il y a t'il des répercussions sur votre vie de couple ? Des changements ou annulation de projets ? Comment votre conjoint vit avec tout ça ?
La question qui tue :).

Je pense qu'il y a forcément des répercussions sur la vie de couple, mais qu'après tout dépend de la façon de les gérer. Quand je suis arrivé au terme de ma phase d'acceptation, qui m'a tout de même occupé pas loin de deux ans, mon couple était plus équilibré, mon amour pour mon épouse beaucoup moins superficiel, mes objectifs dans la vie beaucoup plus clairs : la sep m'a beaucoup aidé à faire la part des choses, entre l'important et le futile, entre l'essentiel et l'accessoire. Je pense (mon avis très personnel) que l'essentiel est de prendre chaque jour comme il vient, et de lui donner le meilleur de ce qu'on peut lui donner -- et demain sera un autre jour. Il ne faut surtout pas laisser la maladie nous empêcher de vivre, de respirer, de tenter de nouvelles choses, d'avoir des projets. C'est plus facile si tu considères que la sep est désormais une partie intégrante de qui tu es, il faut donc écouter ce qu'elle a à te dire : car ce qu'elle a à te dire, c'est souvent beaucoup moins que tes propres craintes.

En fait, j'ai été aussi diagnostiqué jeune, quoiqu'un peu plus tard que toi : 27 ans. J'ai passé plusieurs mois dans un état de sidération complète, où je ne comprenais pas bien ce qui m'arrivait et où, en gros, je ne tentais rien de nouveau, je m'encroûtais (qui a dit "je me sclérosais", au fond de la salle ?). Par la suite, j'ai pris telle ou telle mesure non pas "contre" la sep, mais plutôt des mesures qui étaient susceptibles de l'accommoder, de lui apporter de l'apaisement, comme par exemple une pratique de la montagne de plus en plus assidue, qui me donne à chaque fois l'occasion de longs tête-à-tête avec elle.

Ma tendre vit ça de façon compatible avec la mienne : elle me laisse gérer la chose à ma guise, ne s'y intéresse que quand je la sollicite (c'est à dire, quasi jamais), mais est toujours présente en cas de pépin. Je crois que c'est important à la fois de ne pas dramatiser plus que de raison (dans les mois qui suivent le diagnostic, c'est souvent le cas), et d'avoir des visions de la maladie avec le partenaire qui, sans parler de "même longueur d'ondes", simplement, n'entrent pas en conflit.

Pour le reste, on n'a qu'une vie, il faut la prendre à bras-le-corps ! Heu d'ailleurs... La Dôle à la fin du mois avec Carib' et mag, ça te dit :D ?

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour miss_nadou,

Avant toute chose, une petite précision qui a son importance :
miss_nadou21 a écrit : 10 avr. 2019, 15:30J'ai décidé de prendre le Gylenia car était déjà mince et perdant facilement du poids selon mon moral, je ne me sentais pas capable de supporter les effets secondaires connues sur le système digestif. L'Aubagio m'a été déconseillé car j'ai personnellement toujours envie d'avoir des enfants dans les 5 prochaines années
Tous les traitements oraux, parce qu ce sont de 'petites' molécules, sont incompatibles avec une grossesse. De ce point de vue, Gilenya ne conviendra pas plus qu'Aubagio. En fait, seuls les traitements par injection, Copaxone et les différents Interférons comme Plegridy et Rebif, parce que ce sont de 'grosses molécules', conviendraient.
Ceci dit, des procédures d'élimination des traitements per os existent et peuvent donc être mises en place rapidement. Mais cela veut dire qu'il faut prévoir le moment de sa grossesse.
miss_nadou21 a écrit : 10 avr. 2019, 15:30mon conjoint a de grandes craintes face à une poussé qui pourrait venir à la suite de l'accouchement, donc il est plus tellement motivé
Si la grossesse 'protège', le risque de poussée est important post partum, c’est vrai. Ce qui ne veut pas dire qu'il y aura nécessairement poussée.
Et quand bien même... C'est un beau projet et avoir un enfant, c'est sans doute ce qui peut arriver de mieux : se projeter dans l'avenir est la meilleure façon de vivre au mieux avec la Sep.
miss_nadou21 a écrit : 10 avr. 2019, 15:30Est-ce que aujourd'hui vous arriver à vivre tout cela avec un peu plus de légèreté ? Sans avoir peur pour le moindre fourmillement ou petite perte d'équilibre que vous pourriez avoir ?
Si l'annonce du diagnostic peut être violente, en tous cas pour moi, on apprend à vivre avec la Sep, à la domestiquer. Il faut rester attentif aux différents signes, mais sans que ça prenne le pas sur le reste, et on parvient à s'adapter aux différents symptômes qui peuvent avoir laissé quelque trace. Le stress ne nous est pas bon, il vaut mieux rester zen.
miss_nadou21 a écrit : 10 avr. 2019, 15:30Il y a t'il des répercussions sur votre vie de couple ? Des changements ou annulation de projets ? Comment votre conjoint vit avec tout ça ?
C'est la Sep qui m'a poussé à épouser ma femme, après plus de 20 ans de vie commune ! On gère ma Sep à deux depuis 2011 et c'est encore à deux qu'on fait face à mon récent diagnostic de Sep secondaire progressive. Elle m'est très précieuse. Et je ne saurais dire mieux que Nostromo sur les effets bénéfiques de la Sep !

Bien à toi.
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miss_nadou21 a écrit : 10 avr. 2019, 15:30 Est-ce que aujourd'hui vous arriver à vivre tout cela avec un peu plus de légèreté ? Sans avoir peur pour le moindre fourmillement ou petite perte d'équilibre que vous pourriez avoir ?
Oui :D il a fallu un peu de temps, mais oui! Si j'ai qqch j'explore d'abord toutes les possibilités autre. Par exemple, petit fourmillement dans les doigts, ou ailleurs, je vais chez l'ostéo. En général c'est un blocage x ou y qui génère mes soucis.
Il ne faut pas penser d'abord à la SEP, je cherche en premier les autres causes et jusqu'à présent, ce n'est pas la SEP
Autre chose, reposes toi si tu sens qqch! pcq la fatigue et le stress ça rend nerveux, ça amplifie et du coup on psychote :lol:
miss_nadou21 a écrit : 10 avr. 2019, 15:30 Concernant le traitement, mon neurologue m'a expliqué les différents traitements et m'a laissé le choix entre le Gylénia et le Tecfidera sans parler de première ou deuxième intention. J'avoue que je ne connais pas la différence entre les deux. J'ai décidé de prendre le Gylenia car était déjà mince et perdant facilement du poids selon mon moral, je ne me sentais pas capable de supporter les effets secondaires connues sur le système digestif. L'Aubagio m'a été déconseillé car j'ai personnellement toujours envie d'avoir des enfants dans les 5 prochaines années (mon conjoint a de grandes craintes face à une poussé qui pourrait venir à la suite de l'accouchement, donc il est plus tellement motivé :/ ) .
Alors, avant notre projet bébé, je prenais Tecfidera. celui ci s'élimine très vite de l'organisme (c'est pour ça qu'on fait 2 prises par jour) donc moi, ma neuro m'a dit de l’arrêter en même temps que la pilule. en prenant du coup le "risque" (calculé car j'avais une top IRM et je me sentais bien) de rester un peu sans traitement avant de tomber enceinte.
Mnt, je prends Aubagio, qui a une durée de vie longue dans l'organisme MAIS il y a une procédure d'élimination. Donc ma neuro m'a dit que si on veut un 2e, il faudra faire ça, puis arrêter la pilule.
Pour gylénia, je sais pas comment ça marche mais c'est un traitement de 2e intention, c'est à dire qu'il est en général donné si on ne répond pas à un traitement de 1ere intention ou qu'on a une forme plus agressive.
discute avec ton neuro des différentes options. Il y a aussi les injections, comme copaxone, qui permettent de ne pas stopper le traitement pendant la grossesse et l'allaitement si tu l'envisages :)

En tout cas, nous, quand on a eu envie d'un enfant, j'en ai parlé à ma neuro, on a analyser ma situation et elle m'a dit qu'il n'y avait pas de soucis. Si jamais j'avais un épisode moins bien ou une poussée, alors elle m'aurait mis sous copaxone, pour que notre projet bébé reste possible.
Mon compagnon avait l'impression qu'on "programmait" bébé et ça l'a un peu gêné au début mais quand je lui ai dit "eh quoi! un couple "normal" ils programment aussi, faut bien arrêter la contraception non? c'est jamais qu'une étape en plus" c'est passé :D

Notre couple a commencé après mon diagnostic, même si on se connait depuis longtemps. Il était à mes cotés pour affronter le début, l'apprivoisement de la maladie, les impacts au début, les pleurs, les craintes. Il a été costaud mais mnt on en parle très rarement. Quand j'ai une baisse de moral ou que je suis moins bien mais en général on en parle pas. Parfois, le soir, je lui dis "je suis fatiguée ajd" et il prend les choses en main. C'est un mec assez "moderne" même s'il se repose quand même sur mon organisation. il fait la lessive, le ménage, la cuisine si besoin. moins souvent d'initiative mais ça arrive ;)
miss_nadou21 a écrit : 10 avr. 2019, 15:30 Il y a t'il des répercussions sur votre vie de couple ? Des changements ou annulation de projets ? Comment votre conjoint vit avec tout ça ?
Oui un peu mais pas tant que ça.
Par exemple, je ne veux pas qu'on fasse qqch tous les weekends ou en tout cas qu'ils ne soient pas trop chargés. Fini les vendredis un souper, samedi une sortie et dimanche un VTT ou une marche. Je suis ok pour 2 choses max sur un weekend ou alors des trucs relax. Par exemple, le weekend passé, samedi repas avec mes parents et mes frères et soeur et neveu midi et le soir. dimanche on a juste des amis qui sont passé manger une tarte à 16h. ce weekend on a un bapteme samedi et on ne fera rien d'autre. Alors qu'avant je bougeais tout le temps. Je prends un peu plus le temps de vivre et de me reposer.
Changements de projet, non! on a construit une maison, on a un bébé. Les gros projets n'ont pas changés mais on avance un peu moins vite dans l'aménagement (pcq on fait bcp nous même) que sans la SEP. On a pas pris une clé sur porte. donc on fait le parquet nous même, peinture aussi etc mais on se donne le temps
Mon conjoint? Il a l'air de bien vivre :p
sérieusement, parfois je vois qu'il est inquiet quand je lui parle d'un soucis que je ressens mais sinon il est génial. On vit avec ma SEP mais sans contrainte. je suis sortie de ma première poussée sur les rotules, il m'a épaulée énormément. au fur et à mesure du retour de ma forme, il m'a laissé reprendre mes activités comme je voulais mais parfois en me disant n'en fait pas trop. Il comprend bien les enjeux de cette hôte que j'abrite. Avant j'en parlais bcp avec lui. ça lui a sans doute permis de bien comprendre ce que je vis. Mnt que je suis en forme on en parle plus sauf si mes projets lui semble trop ambitieux :D
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

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Nostromo:

J'ai l'impression d'avoir accepté mon diagnostic rapidement et plus je vous lis, plus je me demande si c'est réellement le cas, est-ce que je l'ai vraiment accepté ?
Je n'ai pas changé grand chose à ma vie, j'ai commencé à lire le livre Kousmine, tenté de faire un peu plus de sport, prendre plus de temps pour moi et apprécier ces moments, seule, ou je fais ce que je veux. J'ai toujours des projets mais est-ce qu'ils sont vraiment adapté ? Je suis bientôt infirmière et mon seul objectif est de trouvé une place de travail ou il y a du job et ou je peux apprendre un maximum, le stress que je pourrai avoir ne me fait pas peur. Peut être que je devrais ? Devrais-je plutôt trouvé une place de travail ou la charge de travail est plus calme ? Est ce que le fait que mon objectif n'est pas une place "tranquille" fait que je "refuse" de vivre avec cette maladie ? Je n'ai pas cette impression mais je me trompe peut être ?!

Concernant mon couple, je trouve que cette maladie nous a rapprocher dans le sens ou on ne va plus se prendre la tête pour rien et on arrondi plus facilement les angles. Par contre, je trouve que mon conjoint est plus touché que moi, il a peur pour l'avenir, stress beaucoup quand je lui parle de ce que je ressens physiquement (quand j'évalue mes "symptômes" et que je suspecte une poussée). Il a peur que le Gilenya me fasse plus de mal que de bien, ect.
On envisageait d'avoir des enfants et à l'heure actuelle, il ne veut plus en entendre parler, tout comme le mariage. Quand j'ai été diagnostiqué, je lui ai demandé s'il voulait affronter ça avec moi ou s'il préférait partir (ce que j'aurai accepter car on est jeune) et pour lui c'était clair qu'il ne partirai pas à cause de ça. On a des projets de voyage et on a peur de trop repousser, peur que je ne puisse plus voyager. C'est en partie pour cela que je trouve pas le vivre avec légèreté.

Bashogun:
Oui, je sais que je ne peux avoir une grossesse avec un tel traitement, mais le Gilenya s'élimine plus rapidement qu'un autre donc moins d'attente avant d'arrêter la pillule. C'est une des raisons qui a fait que mon neurologue ne m'a pas prescrit l'aubagio.

Je crois que j'ai plus peur pour mon conjoint que moi même. J'ai vraiment l'impression que c'est qqch de difficile à gérer pour lui et il ne veut pas m'en parler car il me dit que j'ai déjà assez à gérer. Peut être que le temps nous aidera..

CeTen:
Mon conjoint ne comprend pas ma fatigue et pas toujours facile de se reposer s'il est avec moi et vu qu'on habite ensemble et qu'on est plutôt fusionnelle, pas toujours possible. De plus, je suis toujours aux études et je bosse à côté donc je n'ai pas toujours l'occasion de lever le pied.
Concernant les éventuels symptômes, je me dis d'abord que c'est la SEP et ensuite j'explore ce que ça pourrait être d'autre. Le travail que je fais actuellement va surement m'aider à penser autrement.

Je vais voir avec mon neurologue pour le traitement mais ayant déjà commandé ma première boîte de Gilenya (et son prix...) je ne vais pas changer maintenant, je vais déjà essayer celui là et je verrai. Pour les enfants, je ne pense pas que cette "programmation" va nous gêner car effectivement, l'arrêt de ma pilule aurait aussi été discuté. Je verrai aussi avec le temps si mon conjoint change d'avis à ce sujet. Je ne suis pas pressée d'en avoir mais je ne me vois pas sans enfants non plus donc il faudra qu'on en discute.

Je ne peux pas toujours en parler avec mon conjoint, parfois il se braque, par peur je pense. On a discuter des sujets principaux, je pense, pour le moment. Je lui ai proposé de lire ce que je vous écrit mais il n'a jamais voulu, je ne le force pas.
J'aimerai l'aidé aussi à la vivre avec légèreté mais je ne peux pas faire le travail pour lui, donc du moment qu'il n'en parle pas.. :/

Voilà ou j'en suis actuellement, je retourne mardi chez ma thérapeute :)

Merci à tous pour vos réponses, bonne fin de journée :)
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Nadia,

J'ai mon iPad qui est tombé en rade de batterie alors que j'étais en train de taper mon message ragee

On y retourne, donc :)
miss_nadou21 a écrit :J'ai l'impression d'avoir accepté mon diagnostic rapidement et plus je vous lis, plus je me demande si c'est réellement le cas, est-ce que je l'ai vraiment accepté ?
Le processus d'acceptation, ou le processus de deuil, n'est pas une lettre qu'on met à la poste, ça prend du temps, enfin il me semble. Comment peux-tu d'ailleurs accepter un diagnostic que tu ne comprends pas ? Je m'explique : quand on dit "sclérose en plaques" à la personne qu'on diagnostique, la règle c'est que cette personne aura de la sclérose en plaques, à cet instant précis, une collection d'images d’Épinal le plus souvent très éloignée de ce que sera sa propre sep, elle n'aura juste pas idée de ce qui l'attend. Il est également possible que dans ton cas particulier, tes études ne t'auront pas forcément aidée : si tu as eu l'occasion de faire des périodes en milieu hospitalier, tu auras éventuellement eu l'occasion d'y rencontrer des patients sep. Or, en milieu hospitalier, les cas que tu vas rencontrer ne seront clairement pas en bonne santé, soit qu'ils seront en pleine poussée invalidante, soit parce qu'ils souffriront de telle ou telle complication liée à la maladie. Non seulement ce sont ceux-ci que tu retiendras, mais en plus, que vaut une tentative d'identification, face à une maladie aux mille visages ?

La sep, très généralement, pour quelqu'un de ton âge qui vient d'être diagnostiqué, c'est donc avant tout un énorme point d'interrogation, une épée de Damoclès redoutable. Ce n'est pas un quelconque handicap, d'ailleurs tu ne souffres aujourd'hui d'aucun handicap : celui-ci pourra venir, dans deux ans, ou dans cinq ans, ou dans dix ans, ou dans vingt ans, comme il pourra aussi ne jamais venir. Ajoute à ça que par dessus le marché, aucun neurologue n'est capable de te donner un pronostic ne serait-ce que vaguement fiable sur la façon dont tu vas évoluer dans le temps, bah voilà, pour le moment c'est ce gros point d'interrogation qu'il est question d'accepter, rien d'autre.

Les différentes phases du processus d'acceptation sont quelque peu variables selon les sources, mais elles suivent toutes un "fil rouge" assez constant. Je te mets ce lien, qui me semble particulièrement adapté à la sclérose en plaques : https://www.handipacte-mde.fr/fiche-pro ... -deuil.php. Sinon, ce que dit Wikipedia est pas mal aussi, mais un peu plus foutoir : https://fr.wikipedia.org/wiki/Travail_de_deuil. Tu noteras dès le début l'encadré sur l'article de Wikipedia : "Cet article est une ébauche concernant les soins infirmiers et la profession infirmière". C'est de la culture générale essentielle à ton futur métier :).

Image

Dans mon cas, j'ai effectivement connu les différents stades ci-dessus, pas rigoureusement dans cet ordre, mais cela correspond pas trop mal. Et ça m'a pris pas loin de deux ans, donc. A vrai dire, ce qui a marqué le dernier jour de cette phase d'acceptation, a été la poussée qui a suivi celle du diagnostic.

Accepter la maladie, c'est donc, en particulier à ton âge et avec ton ancienneté dans la maladie, accepter de vivre dans une incertitude permanente, tour à tour menaçante ou rassurante. Cela ne doit évidemment pas te dissuader de te lancer dans tel ou tel projet. D'ailleurs, j'ai lu tes craintes pour ton futur travail, dont je suppose qu'il relève de la vocation et que l'atteindre sera une jolie réussite pour toi. Et pourtant tu hésites, du fait d'une maladie qui pourtant, pour l'instant, ne t'empêche en rien d'exercer ce métier. Pour l'instant elle ne te l'empêche pas, et si ça se trouve (personne ne peut le dire), dans dix, vingt, trente ans, ou jusqu'à ta retraite, elle ne te l'empêchera toujours pas. Ce serait une ironie tragique, si ce n'est pas la maladie qui t'empêche de t'accomplir, mais toi-même. Donc : fonce :), un projet est adapté si, au moment où tu songes à l'entreprendre, tu as la capacité de t'y lancer -- et demain est un autre jour.

La crainte de ton conjoint, je dirais qu'elle est normale et naturelle. Lorsque j'ai été diagnostiqué j'ai été très égoïste : je n'ai pensé qu'à moi (faut dire que j'en chiais vraiment...). Pas un instant je n'ai pensé à ce que pouvaient ressentir mon épouse ou mes parents, par exemple, ce n'est que plus tard, une fois que tout à commencé à se décanter un peu, que l'idée m'est venue. Ton conjoint doit donc lui aussi passer par sa propre acceptation, pas la même que toi, mais il y a eu un changement brutal du contexte de ton couple auquel, d'après ta description, il s'efforce de s'adapter. Il faut laisser le temps au temps, ne rien brusquer...

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par CeTen »

Je suis d'accord avec Jean-Phi :)
L'acceptation complète m'a aussi pris pas loin de 2 ans, jusque là, j'étais ok de dire j'ai la SEP mais je n'avais pas encore bien "compris" ce que ça voulait dire, ce que ça impliquait.

Laisse le temps à ton compagnon de faire lui aussi son chemin. Il n'y a pas d'urgence, c'est ça qui est bien avec la SEP.

j'espère que ton traitement se passera bien.
(la procédure d'élimination d'Aubagio c'est 15 jours d'après ma neuro)

Pour ton avenir pro, tu choisiras le moment venu, en fonction de toi, rien ne t’empêche de prendre un emploi plus "exigeant" dans un premier temps et de repasser à du plus calme si tu en as besoin. Apprivoises ta SEP, vois comment vous vivez ensemble et ensuite, quand tu la connaitras mieux, tu sauras t’écouter et choisir en conséquences :)

chaque chose en son temps ;)
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 »

Nostromo:

Jean-Philippe,
Merci pour toutes ces réponses.
J'ai effectivement été confronté à des patients atteints de SEP avant et après mon diagnostic. J'ai eu, durant ma formation différents témoignages, de personnes atteintes de la SEP. Personnes, comme tu l'a bien dit, avaient déjà de nombreuses manifestations de la maladie avec différents handicaps. C'est effectivement des images qui me font très peur, car comme tu me l'as aussi dit, nous n'avons aucun moyen de savoir comment de quoi notre futur est fait.

Revenons à ce deuil. Je suis dans une phase (qui durent depuis quasiment l'annonce du diagnostic) de peur. J'ai peur de perde mon copain, peur de ne plus pouvoir travailler, peur d'avoir des problèmes financiers à cause de cela, peur de ne pas pouvoir voyager, peur de ne pas pouvoir avoir d'enfant (mon copain ne veut plus en entendre parler depuis le diagnostic), peur de tout ce qui peut m'arriver. Cette image d'avoir une épée de Damoclès au dessus de ma tête représente ma situation actuelle. Du coup, je ne sais pas si ma peur démontre que mon deuil n'est pas fait ?!
Je pensais l'avoir accepté dans le sens ou je suis prête et ok avec le fait que je vais passer plus de temps chez le médecin ou à l'hôpital, que je vais avoir des symptômes (sans gravité, comme diverses sensations étranges), que je doivent prendre un traitement tous les jours ect. Denouveau, est ce que le fait que je suis prête à ressentir des "petits symptômes" et pas un handicap prouve que mon deuil n'est pas fait ?! (c'est en me relisant que j'essaye d'analyser un peu ma situation)

Je ne me retrouve pas dans ces schémas de deuil. Lors de mon annonce j'avais l'impression que je savais qu'un jour j'allais avoir qqch de "grave" (peut être lié à mon enfance, je ne sais pas), j'ai ressenti presque comme un sentiment de soulagement, très difficile de vous expliquer, difficile de mettre des mots là dessus, moi même je ne le comprends pas. J'ai beaucoup pleuré, pleuré quand mes craintes étaient trop grande mais jamais j'ai été à la recherche d'un coupable, je n'ai jamais eu de phase de colère. Je n'ai pas non plus ressenti d'impuissance, de culpabilité , de honte, de rejet et sentiment d'abandon. (J'essaye de reprendre un peu ton schéma pour essayer de me situer mais sans succès. )
J'essaye d'adopter un nouveau rythme de vie, être moins stressée, prendre plus de temps pour moi, m'écouter, me renseigner sur l'alimentation, les thérapies naturelles....

Je suis en train de faire un travail sur moi, avec une thérapeute et j'ai déjà l'impression que cela m'aide énormément mais ces petits flash de rappels sont toujours présent... Par exemple, je rentre de Paris, voyage organisé pour mes 25 ans avec mon copain. Je vais dans le métro, il y a une marche, je ne peux pas m'empêcher de me dire que peut être, un jour, je ne pourrai plus y accéder. Et c'est ces pensées là, qui à l'heure actuelle me "gâche la vie". J'aimerai réussir à ne plus pensé à des choses comme ça. Arrêter de me projeter dans se futur qui me fait si peur et vivre au jour le jour.

Pour mon copain, je le laisse faire son bout de chemin aussi, et on verra bien où cela nous mène...

CeTen:
Je vais prendre le première comprimé lundi, je verrai ce que ça donne, je vous redonnerai de mes nouvelles :)

Pour mon avenir pro, j'ai postulé dans différents hôpitaux et on verra les possibilités qui s'offrent à moi. Je me demande si je suis prête à relever un gros défi : apprendre l'Allemand. J'écouterai mon corps et mon envie au moment voulu.

Merci pour toutes ces réponses
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