Clo maman inquiète

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Clo
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Clo maman inquiète

Message non lu par Clo »

Bonjour
Je m appelle clo j’ai 60 ans
Je suis maman d une jeune fille de 19 ans
Sa sep a été découverte au mois d août 2018
C’est tout frais et nous avons encore beaucoup de mal à le croire
Merci pour tout ce que vous pourrez m apporter
ticha
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maglight
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Re: Clo maman inquiète

Message non lu par maglight »

Bonjour Clo,
Bienvenue à toi.
Je comprends ton inquiétude et la peine a réaliser.
Ce qu’il te faut savoir, c’est que c’est une maladie  « très personnelle » Il n’y a pas 2 SEP qui se ressemblent. Ce qui explique la grande diversité de symptômes. C'est une maladie qui évolue plutôt très lentement de manière générale.
La sep de ta fille ne sera pas forcement le tableau noir issu de la pensée populaire.
Est ce que ta fille va mieux ?
a-t-elle récupéré de sa poussée ?
Je suppose que le chemin jusqu'au diagnostic à été jalonné d'examen.Peux tu nous en dire plus ?
N’hésites pas a parcourir le forum, il y a une mine d’info et si tu as des questions ou si ta fille a envie de se joindre à nous, pas de soucis, il y aura quelqu'un pour te répondre .
Au plaisir de te lire.
maglight
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Caribou
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Re: Clo maman inquiète

Message non lu par Caribou »

Bonjour Clo !

J'ai vu que ton message était passé entre les mailles du filet alors tout d'abord, bienvenue à toi !
Je suis désolée d'apprendre pour la SEP de ta fille... 19 ans c'est jeune en plus, ça bouleverse pas mal de choses... Comment s'appelle-t-elle ?
Peux-tu nous raconter un peu le parcours qui a permis de diagnostiquer la SEP de ta fille ? Quelles sont ses symptômes, quels examens a-t-elle passé ? As-t-elle reçu un diagnostic "définitif" ?

Et elle, comment vit-elle cette annonce ?

Il est effectivement difficile de croire que du jour au lendemain on passe de "tout va bien" à "j'ai la sclérose en plaques". Chacun passe par des phases d'acceptation différentes (déni, colère, tristesse,...etc.) et c'est tout à fait normal...! Être un peu perdu après une telle annonce est largement compréhensible...

Dans tout les cas, tu trouveras sur ce forum énormément d'informations et de témoignages de personnes jeunes ou moins jeunes, vivant avec la SEP depuis quelques mois ou depuis plusieurs dizaines d'années. N'hésite pas à nous poser toutes les questions que tu veux, nous essaierons d'y répondre du mieux que nous pouvons tout en prenant en compte le fait que nous ne sommes pas médecins... Certains ici connaissent bien la maladie et pourront t'éclairer si tu as des interrogations. Et en fouillant dans les différents sujets, beaucoup de thèmes sont abordés mais tu as déjà dû avoir un aperçu... Bref, il y a de quoi faire !

Voilà,
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles !
A très bientôt,

Caribou
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Caribou
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Re: Clo maman inquiète

Message non lu par Caribou »

A tiens, je vois que Maglight m'a devancée de quelques minutes ! :)
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Lune
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Re: Clo maman inquiète

Message non lu par Lune »

Bonjour Clo,

J'espère que ta fille va mieux maintenant. La sep à 19 ans, c'est bien triste, mais malgré tout, on peut vivre la vie et réaliser certains rêves. Le sport, la musique, les animaux, la photographie, la peinture, les voyages ... il y a tellement de choses à faire suivant ses goûts.
Mais dans tous les cas il faut essayer de garder le moral, ne surtout pas tomber dans la mélancolie.

A bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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mél
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Re: Clo maman inquiète

Message non lu par mél »

Bonjour Clo,
19 ans c'est jeune mais comme dit Lune on peux vivre ses rêves quand même, des fois on doit s'adapter différemment mais on peux quand même les faire.
Il ne faut surtout pas qu'elle baisse les bras, j'ai eu ma sep à 21 ans suite à mon accouchement et 14 ans après je vis bien, avec des hauts et des bas, et ,malgré que suite à une poussée invalidante il y à 3 ans, je ne puisse plus faire mon travaille initial et bah avec mon mari on à pu acheter un bien immobilier; cela pour te montrer que SEP ne veux plus dire que ta vie est finie et qu'elle dois rester clouer au lit bien au contraire !
Il y à tellement de sep différente perso je ne les connais pas tous d'autres membres pourraient t'en parler avec détails :wink:

Bon week à tous et bon courage
Mél
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi
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Clo
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Re: Clo et Amina

Message non lu par Clo »

Bonjour à tous et merci pour toutes vos réponses très positives
Ma fille s appelle Amina
Au mois de juillet 2018 elle a eu des fourmis dans la main droite avec perte de forces et démangeaisons sur l avant bras accompagné de sensation bizarre sur toute sa peau et difficulté à écrire
On a attendu pour voir le dr mais au mois d août il n y avait rien de changer
Donc 1ère visite chez le généraliste
Prise de sang et radio cervicale tout est normal donc on passe à l irm cervicale
En attendant le rendez-vous le l irm j’ai pris rendez-vous chez le neurologue car il est très difficile d voir un rendez-vous rapidement
Le neurologue demande en plus une irm cérébrale et complément de la prise de sang
Irm cervicale montre une lésion médullaire demyelisante
Irm cervicale montre 3 lésions
Ensuite ponction lombaire avec tous les effets secondaires maux de tête violent pendant 4 jours cette pl confirme la sclérose en plaque
10 jours après la ponction Bolus de corticoïdes
1er jour à l hôpital 1g de solumedrol en perfusion sur 3 h ensuite à domicile pendant 2 jours sur 4 h
Elle n a pas eu de problème
Elle commence aujourd’hui à retrouver sa main plus normale
Le neurologue l a mise sous aubagio comprimé fin septembre mais pour l instant elle ne le prends pas on attent un autre avis à l hôpital de la Salpêtrière à paris
Elle a rendez-vous au mois de janvier
Il y a beaucoup d effets secondaires avec prise de sang fréquente avec aubagio et cela me fait peur et Amina pour l instant ne veut pas parler de cette maladie
Elle a été avec sa sœur a l à journée de là sep moins de 21 ans au mois d octobre c était très bien
Tout c est passé très vite on se croirait en plein rêve ou cauchemar
Amitiés
ticha
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Clo
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Clo et Amina

Message non lu par Clo »

Re: Clo et Amina
20 oct. 2018, 14:12

Bonjour à tous et merci pour toutes vos réponses très positives
Ma fille s appelle Amina
Au mois de juillet 2018 elle a eu des fourmis dans la main droite avec perte de forces et démangeaisons sur l avant bras accompagné de sensation bizarre sur toute sa peau et difficulté à écrire
On a attendu pour voir le dr mais au mois d août il n y avait rien de changer
Donc 1ère visite chez le généraliste
Prise de sang et radio cervicale tout est normal donc on passe à l irm cervicale
En attendant le rendez-vous le l irm j’ai pris rendez-vous chez le neurologue car il est très difficile d voir un rendez-vous rapidement
Le neurologue demande en plus une irm cérébrale et complément de la prise de sang
Irm cervicale montre une lésion médullaire demyelisante
Irm cervicale montre 3 lésions
Ensuite ponction lombaire avec tous les effets secondaires maux de tête violent pendant 4 jours cette pl confirme la sclérose en plaque
10 jours après la ponction Bolus de corticoïdes
1er jour à l hôpital 1g de solumedrol en perfusion sur 3 h ensuite à domicile pendant 2 jours sur 4 h
Elle n a pas eu de problème
Elle commence aujourd’hui à retrouver sa main plus normale
Le neurologue l a mise sous aubagio comprimé fin septembre mais pour l instant elle ne le prends pas on attent un autre avis à l hôpital de la Salpêtrière à paris
Elle a rendez-vous au mois de janvier
Il y a beaucoup d effets secondaires avec prise de sang fréquente avec aubagio et cela me fait peur et Amina pour l instant ne veut pas parler de cette maladie
Elle a été avec sa sœur a l à journée de là sep moins de 21 ans au mois d octobre c était très bien
Tout c est passé très vite on se croirait en plein rêve ou cauchemar
Amitiés
ticha
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Lune
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Re: Clo maman inquiète

Message non lu par Lune »

Coucou Clo, coucou Amina,

J'espère que vous allez mieux.
En attendant le RV de janvier, vous pouvez faire du sport toutes les deux, ça maintien en forme et ça vide la tête :mrgreen: Déjà une bonne balade ou randonnée, quel plaisir !

Portez-vous bien et à bientôt cou2
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