Je me suis dit...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Kade
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Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

... fais la 1900eme présentation ...
Je vous lis depuis de longs mois maintenant. Beaucoup de vos mots m'ont aidée à garder les pieds sur terre. Et beaucoup m'apportent un peu d'espoir aussi ou me font rire. C'est précieux.
J'ai été diagnostiquée il y a presque un an, à 39 ans. Il n'y avait plus beaucoup de doutes, j'ai fini par consulter sous la pression de l'entourage.
Mes premiers symptômes datent de 2015. J'en ai peut-être eu avant, mais ne m'en rappelle pas ou n'ai pas fait de lien.
J'ai une sainte horreur du milieu médical, je suis bien servie depuis. J'ai gardé quelques séquelles de ma dernière poussée, au niveau de la mobilité, et les "prédictions" de mon neuro s'avèrent exactes : probablement changer de logement, réduire le temps de travail.
J'avais un peu honte de rester dans l'ombre, et qui sait, je pourrai peut-être apporter une petite pierre, même si le bavardage n' est pas mon fort.

Bien à vous,

Kade
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wallis
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par wallis »

Bonjour et bienvenue à toi Kade.
Je ne peux te dire qu'une chose : tu as bien fait de ne nous rejoindre, de pas rester dans l'ombre.

Comme toi, j'ai beaucoup lu les échanges sur ce forum durant les mois qui ont constitués la période de mon diagnostic. Ca m'a fait un bien fou.

C'est avec plaisir que nous échangerons avec toi. Bienvenue dans la lumière :)

wallis
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Re: Je me suis dit...

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Bienvenue du coté obscur de la FORCE, non plutôt le coté lumineux de la FORCE!

Tu as bien fait de t'inscrire et de nous rejoindre. Si tu nous suiss tu as pu constater que nous sommes une joyeuse petite bande, solidaires et que le forum est riche en informations et en retours d'expérience! Donc toute pierre à l'édifice est bonne à prendre, chaque expérience bénéficie à quelqu'un et apporte une richesse supplémentaire à ce lieu d'échange.

Profites pour intervenir dans tous les sujets qui t’intéressent et à poser autant de questions que tu le souhaites!

A très bientôt!
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Re: Je me suis dit...

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Bonjour Kade,

Bienvenue sur le forum où tu vas pouvoir bavarder, bavarder :wink:
Tu peux aussi ouvrir de nouveaux sujets, raconter ce que tu aimes faire, tes loisirs, tes passions ...

A bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Kade et bienvenue dans la lumière du forum - pour nous y adjoindre la tienne !

Puisque tu connais sans doute déjà très bien le forum, je ne m'étendrai pas - et d'ailleurs que pourrais-je ajouter à ce qu'ont déjà répondu Mallorie and co ?

Nous avons un point commun : c'est aussi sur l'insistance de mon entourage que j'ai fini par consulter - 3 ans après les premiers symptômes dont j’ai souvenir...
Kade a écrit :J'ai gardé quelques séquelles de ma dernière poussée, au niveau de la mobilité, et les "prédictions" de mon neuro s'avèrent exactes : probablement changer de logement, réduire le temps de travail.
Une interrogation, maintenant : A quand remonte cette prédiction ? tes soucis de mobilité en sont-ils la seule raison ?

Tu le sais, on est sympas, parfois farfelus, souvent sérieux (ou le contraire ?... :? ) et on aime surtout la convivialité. Alors, maintenant que tu t'es lancé, plonge !

Au plaisir de te lire.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Caribou »

Bienvenido en el forum Kade ! (De Kad et Olivier ? ^^)

Tout le monde est le bienvenu sur ce forum, tu as bien fait de venir te joindre à nous !
C'est plutôt sympa de trouver du monde et des témoignages pour se rassurer les jours où ça va moins bien, alors n'hésite pas vraiment à nous dire comment tu te sens au fil des jours :)

A très bientôt j'espère,
Au plaisir de te relire !

Caribou
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Kade et bienvenue,

Ton travail est à combien de temps de chez toi ? C'est un travail physique ou de bureau ?
Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Merci à tous pour votre accueil!
Les "prédictions" ont été faites début janvier dernier, à la suite d'un constat sans appel : je boîtais méchamment et ne pouvais plus dépasser le kilomètre de marche.
J'allais travailler à pied, à 1km à peu près de mon domicile, et rentrais déjeuner. J'ai abandonné pour à voiture : je n'ai pas supporté de mettre le double de temps pour des trajets qui, s'ils m'entretiennent un peu, allongeaient mes journées de travail d'une façon que je ne tolérais plus.
Et puis quelques marches, des barres de seuils, et une baignoire qui m'effraie maintenant de temps en temps ont complété ma réflexion pour le logement.
Comme une évidence, avec le diagnostic, sont venues la proposition d'arrêt de travail (envoyée au diable), le mi-temps thérapeutique (au diable, vous dis-je), le "vous-verrez-bien" (oui, oui, c'est ça).
Oui, oui, c'est ça... têtue comme 3 ânes, mais pas trop bâtee, je vois bien que je fatigue beaucoup plus vite qu'auparavant. Et là... ben voilà, voilà... ça touche au boulot, tout ce que je ne voulais pas.

Kade... C'est un pseudo fourre-tout, que je décline à toutes les sauces depuis 20 ans. Je n'ai rien trouvé d'original comme chute aujourd'hui. Mais je réponds suffisamment bien à ce pseudo pour me retourner en l'entendant dans la rue.

Le boulot, c'est du bureau. Mais en décortiquant mes journées, je me suis rendue compte que je gigotais comme un beau diable. Même au téléphone, impossible de rester assise...
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Blondin »

Welcome kade ,
Une fois que tu as l info concernant la maladie, faut faire face, alors c est vrai que dans notre entourage beaucoup ne connaissent pas la maladie, mais ici on est entre nous, et c est sympa dans notre bulle.
:)
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Re: Je me suis dit...

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Bonsoir kade
Bienvenue au club.
Je vois que mes camarades t'ont déjà tout dit.
J'avais un peu honte de rester dans l'ombre, et qui sait, je pourrai peut-être apporter une petite pierre, même si le bavardage n' est pas mon fort.
A tout bientôt de te lire alors, fille de l'ombre ^^
si tu veux nous faire quelques ricochets avec tes pierres, n'hésites pas !
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Nostromo »

Salut à toi, presque voisine, et bienvenue ! L'argumentaire commercial complet du forum a été présenté, je n'ai rien à ajouter sur ce thème, uniquement abonder dans leur sens et guetter tes participations avec impatience.

Ta forme de sep semble assez atypique (mais, être atypique, n'est-ce pas précisément ce qu'elle sait faire de mieux ?) : un âge de déclenchement un peu tardif pour une forme récurrente-rémittente classique, des poussées qui ne semblent pas suivies de rémission nette, une évolution qui paraît assez continue, ne serait-ce pas une forme primaire progressive avec des poussées surajoutées ? J'ai cru comprendre que tu n'étais pas copine avec la médecine :) mais je crois tout de même qu'il est important d'entretenir des relations de confiance et d'estime avec son neurologue, car il a une certaine habitude de ces choses-là : il devrait être de bon conseil.

J'espère à bientôt le plaisir de te lire !

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par cacahuete »

bonjour Kade,

Ce que tu décris à propos de la marche ressemble beaucoup à ce que j'ai vécu, j'ai consulté la première fois parce qu'au bout d'1km de je commençais à boîter..
Par contre, aucun neuro ne m'a fait de "prédictions", j'ai toujours entendu dire qu'on ne pouvait rien prévoir?
Je suis d'accord avec Nostromo au sujet des médecins, perso je considére ma neuro comme une alliée avec qui lutter contre la SEP, ce qui n'emêche pas bien sûr de garder son esprit critique :)

A bientôt
Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Le diagnostic est une sep-RR. J'avoue m'être posé la question de savoir si je n'avais pas une autre forme. Ma poussée de novembre dernier a été d'une violence assez terrible, mais les bolus ont été efficaces et (je veux croire que) le traitement (tecfidera) m'assure une tranquillité que je n'avais plus depuis quelques temps. Ça, ou bien une manière d'appréhender les événements totalement différente depuis l'annonce et la nécessité de me préserver.
Mais non, je n'ai pas tout récupéré.
Les "prédictions" étaient une façon de me mettre en garde devant des aménagements de ma vie quotidienne qui allaient devenir nécessaires, je suppose. Comme je suis en mode porc-épic une fois la porte d'un cabinet franchie, il ne doit pas être très simple de communiquer avec moi... ^^'
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Nostromo
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Nostromo »

Salut Kade,

Si le diagnostic est une récurrente-rémittente, alors c'est que c'est une récurrente-rémittente : le diagnostic prend parfois du temps, mais c'est la chose que les neuros savent le mieux faire. A la différence des prédictions, comme le relève très justement cacahuète : les "prédictions" de l'évolution d'un patient ne font pas, mais alors pas du tout, partie de leurs compétences vis à vis de la sep, en particulier dans la forme récurrente-rémittente (dans une forme progressive, qu'elle soit primaire ou secondaire, c'est un peu moins aléatoire, mais guère). Ce qui ne veut pas dire que celui qui s'essaye à une prédiction aura forcément tort : si j'annonce systématiquement que je vais faire un six avant de lancer un dé, une fois de temps en temps je serai doté de talents divinatoires impressionnants :).

Si ton état est maintenant stabilisé, tu peux travailler à... accommoder tes symptômes résiduels. Ce n'était pas forcément une mauvaise chose du tout, de parcourir tes quatre kilomètres à pied chaque jour. Plutôt que la voiture, en fonction de tes capacités, tu pourrais envisager le vélo, ou si c'est possible de manger sur ton lieu de travail le midi, mais de continuer à marcher le matin et le soir sur le trajet domicile-travail. La chute brutale d'exercice physique s'accompagne volontiers d'une prise de poids (si tu absorbes toujours autant de calories mais que tu en dépenses moins, il ne faut pas s'attendre à un miracle), prise de poids qui réduira d'autant tes aptitudes physiques et risquera de te faire entrer dans un cercle vicieux.

C'est tout le problème avec les aménagements proposés en général (exemple trivial : ne plus avoir d'escalier à monter), par la facilité qu'ils apportent ils t'installent dans un confort qui t'incite à ne plus faire d'efforts. Sur le coup, c'est appréciable, mais je ne suis pas aussi convaincu que sur le long terme ça soit si profitable que ça. Trouver le juste point d'équilibre n'est jamais facile, surtout avec une maladie évolutive comme la sep (elle peut progresser, elle peut régresser) qui change tout le temps la position de ce point d'équilibre...

Un truc en passant : il est beaucoup plus facile de communiquer avec un neuro si tu pars du principe qu'il est compétent et qu'il recherche ton bien-être.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Septendre »

Bienvenue Kade dans le forum.
Ici le partage de connaissance ne fait que la démultiplier.
Tes contributions seront appréciées par nous et par de nouveaux arrivants.

Bonne continuation.
Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Merci encore pour votre accueil si sympathique !
Il ne vous a pas échappé que j'avais utilisé des guillemets pour un mot qui aurait été bien plus ambigu si je n'en avais pas mis. Je ne regrette pas :) . J'aurais simplement préféré tirer moins souvent aux dés... :wink: et prouver que je n'avais pas besoin de tout ce bazar ne serait-ce que pour une histoire de fierté personnelle sans doute mal placée.
L'abandon de mes trajets à pied y est sans doute liée quelque part aussi. La menace de me ligoter à ma chaise de bureau est, semble-t-il, parfaitement inefficace. Le changement d'optique et l'acceptation ont beaucoup de mal à faire leur chemin dans un esprit bien axé et ancré dans le travail.
La confiance est sans nul doute ce que j'ai le plus de mal à accorder. Nos professionnels de santé sont souvent un peu débordés, malheureusement pas toujours très attentifs et labourent un terrain propice à des esprits comme le mien, prêts à sauter sur une hésitation ou une contradiction... cela explique aussi peut-être la technique de mon neuro qui consiste à me mettre d'entrée un bon coup de massue sur la tête pour que je me tienne tranquille... :roll:
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Kade,

pour te rassurer, mes propres difficultés de marche sont assez analogues aux tiennes et m'obligent à déambuler lentement pour m'économiser et éviter de trop tanguer. Mais au-delà d'1km, ça devient de toute façon plus chaotique.
Pour autant, il y a peu, j'ai pu marcher - bien malgré moi ! je me suis égaré... - plus de 2km avec des côtes, et donc aussi des pentes, assez raides. Difficilement, certes, et ça m'a bien fatigué, oui.
Il n'y avait pas d'autre solution, il fallait bien parvenir au but. On peut se dépasser.
De façon plus générale, on peut trouver des 'aménagements' pour éviter de dépasser ses limites et ainsi de se mettre trop en difficulté. Le vélo, comme te le suggère Nostromo, pourrait être une bonne solution.
Malgré d'autres séquelles de mes poussées passées, notamment visuelles et cognitives, je continue de travailler dans une branche qui repose principalement sur la vue et les capacités cognitives et les sollicite abondamment. Oui, ma mémoire me joue des tours, et mes troubles de la concentration n'aident pas, mais je m'en sors tout de même : on trouve des astuces, des palliatifs avec le temps.
La Sep déjoue souvent toutes les prédictions.

Bien à toi.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Salut, salut...

J'ai été faire mon IRM de contrôle aujourd'hui en vue de mon rdv chez le neuro qui se profile. On m'a fait des bras façon "poinçonneur des lilas", ce qui ne me réconciliera pas avec les piqûres :x . Wish me luck, pour une stabilisation, mais je n'y crois pas beaucoup, j'avoue. Le neuro ne m'a pas caché que si l'IRM bougeait encore, je ne coupais pas au changement de traitement. Et j'avoue que je ne suis pas chaude du tout. Mes analyses de sang ne laissent pas comprendre que je me soigne, lésions supplémentaires aux IRMs sans rehaussement... Je me sens mal barrée... bref, au revoir Tecfidera, bonjour Ocrevus? Suspens...

À bientôt :wink:
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Re: Je me suis dit...

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Hello
Le plus important est que l'on stoppe ta progression si il y a
Mais tu es en progressive ?
Si remittent c le tysabri qui est proposé souvent et si positif jc ocrevus ou rituximab
N'hésite pas à aller voir les deux noms

Et toi tu sens une progression ?
Secondaire progressive.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight »

Kade a écrit : 11 juin 2019, 19:12 Salut, salut...

J'ai été faire mon IRM de contrôle aujourd'hui en vue de mon rdv chez le neuro qui se profile. On m'a fait des bras façon "poinçonneur des lilas", ce qui ne me réconciliera pas avec les piqûres :x . Wish me luck, pour une stabilisation, mais je n'y crois pas beaucoup, j'avoue. Le neuro ne m'a pas caché que si l'IRM bougeait encore, je ne coupais pas au changement de traitement. Et j'avoue que je ne suis pas chaude du tout. Mes analyses de sang ne laissent pas comprendre que je me soigne, lésions supplémentaires aux IRMs sans rehaussement... Je me sens mal barrée... bref, au revoir Tecfidera, bonjour Ocrevus? Suspens...

À bientôt :wink:
Ah kade, salut :D
Désolée pour la perforation version poinçonneur :? ça m'a fait marrer mais c'est pas vraiment drôle
la SEP, tu parles d'un suspens ^^ c'est bien de le souligner !
Bon on te souhaite que le rdv neuro n'aille pas vers ce bouleversement que tu crains...c'est pénible de ce réadapter, c'est sur....mais au pire , tu t'adapteras, j'en suis sure. En attendant, bein profite des derniers cachets au cas ou ^^
je ne suis pas sur que l'ocrevus soit par prise orale.
Le suspens, va repartir pour moi aussi, IRM de contrôle dans un mois :? on est presque raccord
on a pas le temps de s'emm**er avec le suivi, c'est clair !
Ton rdv est quand ? qu'on croise les doigts !
Tchuss kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par lélé »

Ocrevus ou rituximab perf tous les 6mois
Suivant l'hôpital soit 2 à 15jours d'intervalle soit à Toulouse par exemple une par semestre

Allez on va croiser les doigts pour qu'il te dise que tu gardes ton traitement actuel
Secondaire progressive.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

lélé a écrit : 11 juin 2019, 19:33 Hello
Le plus important est que l'on stoppe ta progression si il y a
Mais tu es en progressive ?
Si remittent c le tysabri qui est proposé souvent et si positif jc ocrevus ou rituximab
N'hésite pas à aller voir les deux noms

Et toi tu sens une progression ?
Oui, tu as raison, pour stopper la progression. Pour moi, l'arrêt des poussées était significatif. Mais peut-être pas tant que ça.
Il était encore écrit SEP-RR sur mon papelard pour l'IRM. Honnêtement, je ne sais pas ce que cela vaut. 18 mois après la dernière poussée, je ne suis pas revenue à mon niveau de base. Je ne récupère plus, ne progresse plus, et me suis adaptée (canne, boulot, habitat). Est-ce que mon état s'est dégradé ces 12 derniers mois? Je n'en sais rien, je constate des trucs, mais je ne sais pas si c'est nouveau, plus fort, moins bien, et ça me prend le chou, parce que je devrais juste penser à me sentir bien, plutôt qu'à être aux aguets en permanence.
La dernière fois, à moitié en rigolant, il m'a été demandé si j'étais bien sûre de prendre mon traitement :? Autrement dit, pas la panacée, bien que je le supporte plutôt bien.
Pourquoi Ocrevus? Il semble que mon cas s'y prête. Cela fait déjà 2 rdv qu'il en est question. Je ne sais pas exactement pourquoi, et j'ai tellement la frousse de demander que je préfère rester avec mes doutes. J'ai juste retenu que tysabri, ou gylenia, ce serait éventuellement pour plus tard.

Alors, bon, jamais 2 sans 3. Défaitiste? Peut-être, mais je ne pourrai avoir qu'une bonne surprise ;) Mais bon sang que de craintes et d'appréhensions... Et un petit coup de mou, j'admets :roll:
Le 24, le prochain rdv, Mag :)
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight »

Kade a écrit : 11 juin 2019, 21:16
Alors, bon, jamais 2 sans 3. Défaitiste? Peut-être, mais je ne pourrai avoir qu'une bonne surprise ;) Mais bon sang que de craintes et d'appréhensions... Et un petit coup de mou, j'admets :roll:
Le 24, le prochain rdv, Mag :)
Honnêtement que tu ressentes un coup de mou, c'est pas étonnant, kade.
On peut pas avoir envie de jouer des castagnettes alors qu'on sait pas trop comment ça va tourner.
imaginer le pire pour pas être déçue, je connais.... essaye quand même d'éviter la marinade, si tu peux..... tu sais bien que ça changera pas la donne que tu t'angoisses jusqu'au 24 !
peut-être que tu peux commencer a te préparer a l'idée d'être déçue que le 23 ?
Bon bein je tacherai de pas oublier le 24. :roll:
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par CeTen »

Ah ben je vais aussi passer mes IRM de controle la première semaine de juillet moi...
Pour controler que la période sans traitement n'a pas laissé de trace et que Aubagio va bien. Je n'ai pas eu d'IRM depuis fin 2016, car aux vues des résultats j'avais décidé d'avoir un bébé :D

J'espère que tout ira bien pour toi Kade.
Ma neuro m'a dit que surtout ce qui compte c'est d'avoir une diminution de la fréquence des poussées et qu'on ne peut pas prévoir les séquelles éventuelles.
Si tu t'es bien adaptée à Tecfidera, ça ira aussi pour la suite, tu verras!
Essaie de pas partir défaitiste, ça entraine vers le bas ça. Allez! on est tous avec toi!
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Message non lu par julnar »

Bonjour
SEP RR depuis 14 ans. Grosse poussé en septembre qui me limite la marche à une demie heure avec spasticité.J'ai eu ma première perf d'ocrevus le 6 Juin sans pb, pas d'allergie ni d'effet secondaire. La seconde est prévue le 20. la suivante dans 6 mois. La prescription est faite par des neuros qui ont du recul en hôpital et en consultation. L'objectif est de réduire, les poussées ce qui apparait comme réaliste 80% de réduction selon les essais cliniques. L'absence de poussée permettrait que la myéline se régénère sans se faire détruire à la prochaine poussée et ainsi de récupérer un peu ou de réduire les handicaps ou d'éviter leurs progression. C'est déjà çà.
Bon courage à tous.
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Re: Je me suis dit...

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Salut Kadesrousselle :mrgreen:

Je comprends ton questionnement, le changement de traitement est pas anodin, surtout quand on en a un semble bien marcher, on a pas envie d'en changer ! Mais je pense que tu te pose les bonnes questions : qu'est ce que ça va m'apporter de plus ou de moins ? Bah en fait, on en sait pas grand chose, le neuro peut t'aiguiller dans la solution, mais ce qui compte avant tout c'est : qu'est ce que toi tu as envie de faire ? Parce que je suis persuadée que si tu change de traitement sans être convaincue dudit traitement, bah, ça passera pas... Et puis, il n'y a pas d'urgence ! Tu as le droit de t'accorder un temps de réflexion pour savoir ce que tu veux faire...! Les neuros, ils sont habitués à switcher de traitement comme de chemise mais c'est facile, c'est pas eu qui les prennent ! :roll: Tu peux tout à fait freiner des 4 fers et attendre un pu d'y voir plus clair dans ton esprit...

L'important je pense : ne pas se fermer des portes, mais ne pas foncer tête baissée, je crois que tu es sur la bonne voie !

Kaducourage ! :roll:
Des bises,
Caribou
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maglight
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Message non lu par maglight »

alors Kade ? ce rdv :roll:
Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Hahaha! Voilà que tu me relances, je viens à peine de me connecter!
"Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Alors, oui, c'est un immense soulagement pour moi, le premier discours encourageant, et tous mes remerciements à vous pour vos gentilles pensées et vos mots rassurants.
Je ne change pas de traitement, et m'en vais boire un petit gorgeon de vin blanc (modération, modération!), parce que je le vaux bien!
A la bonne vôtre !
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maglight
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Kade a écrit : 24 juin 2019, 18:31 "Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Bieeeeeeeeeeen ! c'est une super nouvelle ça :D
bon bein une 'tite mousse alors .....c'est une excellente raison de t'accompagner !
tchin
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lélé
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picolo slt boujies

Super contente pour toi
C'EST une super nouvelle
Secondaire progressive.
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maglight a écrit : 11 juin 2019, 19:45
Kade a écrit : 11 juin 2019, 19:12 Salut, salut...

J'ai été faire mon IRM de contrôle aujourd'hui en vue de mon rdv chez le neuro qui se profile. On m'a fait des bras façon "poinçonneur des lilas", ce qui ne me réconciliera pas avec les piqûres :x . Wish me luck, pour une stabilisation, mais je n'y crois pas beaucoup, j'avoue. Le neuro ne m'a pas caché que si l'IRM bougeait encore, je ne coupais pas au changement de traitement. Et j'avoue que je ne suis pas chaude du tout. Mes analyses de sang ne laissent pas comprendre que je me soigne, lésions supplémentaires aux IRMs sans rehaussement... Je me sens mal barrée... bref, au revoir Tecfidera, bonjour Ocrevus? Suspens...

À bientôt :wink:
Ah kade, salut :D
Désolée pour la perforation version poinçonneur :? ça m'a fait marrer mais c'est pas vraiment drôle
la SEP, tu parles d'un suspens ^^ c'est bien de le souligner !
Bon on te souhaite que le rdv neuro n'aille pas vers ce bouleversement que tu crains...c'est pénible de ce réadapter, c'est sur....mais au pire , tu t'adapteras, j'en suis sure. En attendant, bein profite des derniers cachets au cas ou ^^
je ne suis pas sur que l'ocrevus soit par prise orale.
Le suspens, va repartir pour moi aussi, IRM de contrôle dans un mois :? on est presque raccord
on a pas le temps de s'emm**er avec le suivi, c'est clair !
Ton rdv est quand ? qu'on croise les doigts !
Tchuss kade
[/q

Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz
Sabrina
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Message non lu par Nostromo »

Salut Kade,
Kade a écrit :"Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Nous sommes quelques-uns à être très contents, alors, parce qu'il faut aussi me compter dans le lot :). Peut-être as-tu même trouvé un nouveau point d'équilibre qui pourra faire perdurer cette situation trèèèès longtemps, c'est en tout cas tout le mal que je te souhaite !

Heu en général le lundi ne fait pas partie des jours où je bois un coup, mais ce soir j'ai fait une exception en pensant à toi ;).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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sabrina1 a écrit : 24 juin 2019, 19:50
Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz
Sabrina
Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !
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Message non lu par Kade »

C'est bien évidemment tout le mal que je vous souhaite ;)
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Sabrina,

tu as dû faire une première IRM déjà et c'est aujourd'hui que tu fais la seconde.
J'espère qu'elles montreront une situation stable et que tu pourras rester sous Gilenya - puisqu'il semble t'avoir réussi jusqu'à présent.
Je pense bien à toi !
_________________
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par sabrina1 »

Bashogun a écrit : 25 juin 2019, 07:58 Bonjour Sabrina,

tu as dû faire une première IRM déjà et c'est aujourd'hui que tu fais la seconde.
J'espère qu'elles montreront une situation stable et que tu pourras rester sous Gilenya - puisqu'il semble t'avoir réussi jusqu'à présent.
Je pense bien à toi !
Coucou !
C'est en Juillet les IRM ;-)
Mais c'est gentil d'y penser
Comment tu t'appelles ?
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par sabrina1 »

maglight a écrit : 24 juin 2019, 21:19
sabrina1 a écrit : 24 juin 2019, 19:50
Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz
Sabrina
Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !
Coucou !
On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D (je ne pense pas qu'elle sera stable mais qu'elle ne prenne au moins pas le contraste...)
Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote, on avance à deux et en vélo il y a un peu d'air ! parfait
Par contre des pauses et de l'eau pour Neilla meme si nous ne partons pas 3h
Comment tu t'appelles ? et tu vis ou ? (dsl je n'ai pas été fouiller sur le forum encore)
Ici on s'en sors bien niveau chaleur pour le moment, à voir tantot apparement il pourrait faire 30...c'est comment (combien) par chez toi ?
A plutard bizzzz
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

sabrina1 a écrit : 27 juin 2019, 08:35Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote
Ben c'est malin, ça ! pov' chien, va plus en avoir assez à ce compte là, de côtes !... Tortionnaire ! mdr
sabrina1 a écrit : 27 juin 2019, 08:26 C'est en Juillet les IRM ;-)
Mais c'est gentil d'y penser
Comment tu t'appelles ?
oups ! Troubles attentionnels, qu'elles disaient ma neurologue et les neuropsy !... Bah, voilà une bel exemple... Toutes mes confuses pour cette confusion :oops:

Pas de prénom en ligne pour moi, je serais trop facile à reconnaître avec les informations que j'ai données ces derniers temps. Je goûte l'anonymat et j'aime bien mon pseudo, forgé avec mes 'tis neurones à partir de mon poète préféré en faisant un mot-valise !
sabrina1 a écrit : 27 juin 2019, 08:35On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D
Maglight a écrit :on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi.
Itou !
Et paf ! me suis cassé la geule ! :shock: en termes de stabilité, ya mieux...
mdr
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Bonsoir,

Rdv d'hiver, beaucoup de peur pour, au final, pas grand chose. Une lésion ancienne qui reprend le contraste et s'agrandit semble-t-il, mais examen clinique stable. Il est urgent de ne rien changer pour le moment.
Je vous passe les aléas de mon rdv... pourtant je commence à bien le cerner, mon praticien. Un bon coup de latte d'entrée pour qu'elle se tienne tranquille, la renarde, et après, il peut bosser... mais le coup de l'abooooooominable lésion active chaipakoi truc gauche qui donne des troubles moteurs à droite sans consulter les images, il ne pourra, n'y n'a intérêt à me la refaire...
Je passe à une IRM annuelle, je garde Tecfidera. On verra.... Je me sens bien, après tout, c'est l'essentiel.

Courage à tous, et bonnes fêtes de fin d'année !!
khadija

Re: Je me suis dit...

Message non lu par khadija »

Bsr Kade !

Tant mieux alors.. C plutôt rassurant..
Kom tu dis, te sentir bien, après tout, c'est l'essentiel.
Bonne continuation.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Caribou »

Salut Kadesbonnesnouvelles !

Tant mieux si ça roule pour toi en ce moment, ça va continuer encore bien longtemps, c'est certains ! C'est tout le malheur que je te souhaite en tout cas !
Profite bien, les neuros après tout ne sont pas des dieux ! :mrgreen:

Bonne soirée !
Caribou
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par lélé »

Hello
C'est une bonne nouvelle tout ça
On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein

Une belle fin d'année pour toi alors c'est cool
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Milie35 »

Salut Kade :D
Allez hop! apte au service, rendez vous dans 1 an :mrgreen:
De toute manière ce qui compte c'est comment tu te sens et ça a l'air d'aller donc... <2
lélé a écrit :On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein
Sacré lélé ! moi ça va ma neuro est une femme donc je ne me sens pas concernée :wink:
Milou :)
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par CeTen »

Idem que Milie pour moi ;)

Kade, c'est des bonnes nouvelles et peut-être que tu peux essayer de toi lui donner un coup de latte pour qu'il se tienne tranquille :twisted:
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight »

Merci de donner des news.
Kade a écrit : 16 déc. 2019, 22:50
Je vous passe les aléas de mon rdv... pourtant je commence à bien le cerner, mon praticien. Un bon coup de latte d'entrée pour qu'elle se tienne tranquille, la renarde, et après, il peut bosser... mais le coup de l'abooooooominable lésion active chaipakoi truc gauche qui donne des troubles moteurs à droite sans consulter les images, il ne pourra, n'y n'a intérêt à me la refaire...
Je passe à une IRM annuelle, je garde Tecfidera. On verra.... Je me sens bien, après tout, c'est l'essentiel.

Courage à tous, et bonnes fêtes de fin d'année !!
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Tu m'as fait exploser de rire sur le coup de latte a la " renarde" ^^ merci
T'as bien raison, de ne pas te laisser faire, il faut les mater, parfois :twisted:
J'aurais préféré que rien ne bouge sur l'IRM, mais tant que ça va, c'est que tu t'en débrouilles .
Le plus important, c'est effectivement, que tu te sentes bien !
Tu n'as plus qu'a bien profiter des fêtes de nowel, Kade :wink:
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Blondin »

Perfect Kade,
Bon retablissement à tous, force et courage :)
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Bonsoir à tous,

Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne). L'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
Beaucoup de mises en garde par rapport à notre "sympathique" virus, notamment parce que mon rythme professionnel revient lentement à la normale, avec des passages bien plus fréquents au bureau, suite à 2 mois et demi de télétravail. Donc plus de contacts et de risques potentiels. Les bolus se font au cas par cas pour des poussées significatives, et contracter le virus provoquerait la suspension du traitement. Bref, on va faire gaffe, pas vrai?
Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!

Et avant tout, apéro, à votre santé ! tchin tchin tchin

A bientôt et courage à tous!
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight »

'soir kade
Kade a écrit : 29 juin 2020, 18:49 Bonsoir à tous,

Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne).
:) ah bein si il y a des choses a dire !
Bravo, d'être cliniquement stable ! C'est ce qui compte par dessus tout !
L'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
mdr au moins ça a le mérite d'être clair ! je serais curieuse, de savoir comment ton neuro va se sortir de là, pour te prouver l'inefficacité de ton TTT actuel
Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!
j'en rêve aussi, kade, j'espère même que tu en profites enfin. fin de semaine prochaine, jasper aussi y être !
Et avant tout, apéro, à votre santé ! tchin tchin tchin
tchin a ta santé, kade !
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Bonjour à tous,

C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!! :D
L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
Il m'a parlé du vaccin et demandé de ne pas me précipiter pour le faire sans lui en parler, les immunosuppresseurs et les vaccins ne font pas forcément bon ménage. Alors, on verra...?

L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!

A bientôt,

KD
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Nostromo »

Salut Kade,

Heureux de lire que le moral se porte bien et que la bête est à peu près stabilisée, en dépit de ta sédentarité forcée...

Le vaccin c'est au moins autant un truc collectif qu'individuel : il implique pour être efficace qu'une proportion suffisante de la population l'ait pris. Or une proportion suffisante, ce n'est pas la totalité : des cas particuliers sont toujours possibles, même en (relative) quantité, pour une efficacité quasi-identique pour la personne non vaccinée.

Donc on y croit :) !

A bientôt,

JP.
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