Je me suis dit...
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Re: Je me suis dit...
Ocrevus ou rituximab perf tous les 6mois
Suivant l'hôpital soit 2 à 15jours d'intervalle soit à Toulouse par exemple une par semestre
Allez on va croiser les doigts pour qu'il te dise que tu gardes ton traitement actuel
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Secondaire progressive.
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Re: Je me suis dit...
Oui, tu as raison, pour stopper la progression. Pour moi, l'arrêt des poussées était significatif. Mais peut-être pas tant que ça.
Il était encore écrit SEP-RR sur mon papelard pour l'IRM. Honnêtement, je ne sais pas ce que cela vaut. 18 mois après la dernière poussée, je ne suis pas revenue à mon niveau de base. Je ne récupère plus, ne progresse plus, et me suis adaptée (canne, boulot, habitat). Est-ce que mon état s'est dégradé ces 12 derniers mois? Je n'en sais rien, je constate des trucs, mais je ne sais pas si c'est nouveau, plus fort, moins bien, et ça me prend le chou, parce que je devrais juste penser à me sentir bien, plutôt qu'à être aux aguets en permanence.
La dernière fois, à moitié en rigolant, il m'a été demandé si j'étais bien sûre de prendre mon traitement Autrement dit, pas la panacée, bien que je le supporte plutôt bien.
Pourquoi Ocrevus? Il semble que mon cas s'y prête. Cela fait déjà 2 rdv qu'il en est question. Je ne sais pas exactement pourquoi, et j'ai tellement la frousse de demander que je préfère rester avec mes doutes. J'ai juste retenu que tysabri, ou gylenia, ce serait éventuellement pour plus tard.
Alors, bon, jamais 2 sans 3. Défaitiste? Peut-être, mais je ne pourrai avoir qu'une bonne surprise Mais bon sang que de craintes et d'appréhensions... Et un petit coup de mou, j'admets
Le 24, le prochain rdv, Mag
Re: Je me suis dit...
Honnêtement que tu ressentes un coup de mou, c'est pas étonnant, kade.
On peut pas avoir envie de jouer des castagnettes alors qu'on sait pas trop comment ça va tourner.
imaginer le pire pour pas être déçue, je connais.... essaye quand même d'éviter la marinade, si tu peux..... tu sais bien que ça changera pas la donne que tu t'angoisses jusqu'au 24 !
peut-être que tu peux commencer a te préparer a l'idée d'être déçue que le 23 ?
Bon bein je tacherai de pas oublier le 24.
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Re: Je me suis dit...
Ah ben je vais aussi passer mes IRM de controle la première semaine de juillet moi...
Pour controler que la période sans traitement n'a pas laissé de trace et que Aubagio va bien. Je n'ai pas eu d'IRM depuis fin 2016, car aux vues des résultats j'avais décidé d'avoir un bébé
J'espère que tout ira bien pour toi Kade.
Ma neuro m'a dit que surtout ce qui compte c'est d'avoir une diminution de la fréquence des poussées et qu'on ne peut pas prévoir les séquelles éventuelles.
Si tu t'es bien adaptée à Tecfidera, ça ira aussi pour la suite, tu verras!
Essaie de pas partir défaitiste, ça entraine vers le bas ça. Allez! on est tous avec toi!
Pour controler que la période sans traitement n'a pas laissé de trace et que Aubagio va bien. Je n'ai pas eu d'IRM depuis fin 2016, car aux vues des résultats j'avais décidé d'avoir un bébé
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Ma neuro m'a dit que surtout ce qui compte c'est d'avoir une diminution de la fréquence des poussées et qu'on ne peut pas prévoir les séquelles éventuelles.
Si tu t'es bien adaptée à Tecfidera, ça ira aussi pour la suite, tu verras!
Essaie de pas partir défaitiste, ça entraine vers le bas ça. Allez! on est tous avec toi!
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RE Ocrevus
Bonjour
SEP RR depuis 14 ans. Grosse poussé en septembre qui me limite la marche à une demie heure avec spasticité.J'ai eu ma première perf d'ocrevus le 6 Juin sans pb, pas d'allergie ni d'effet secondaire. La seconde est prévue le 20. la suivante dans 6 mois. La prescription est faite par des neuros qui ont du recul en hôpital et en consultation. L'objectif est de réduire, les poussées ce qui apparait comme réaliste 80% de réduction selon les essais cliniques. L'absence de poussée permettrait que la myéline se régénère sans se faire détruire à la prochaine poussée et ainsi de récupérer un peu ou de réduire les handicaps ou d'éviter leurs progression. C'est déjà çà.
Bon courage à tous.
SEP RR depuis 14 ans. Grosse poussé en septembre qui me limite la marche à une demie heure avec spasticité.J'ai eu ma première perf d'ocrevus le 6 Juin sans pb, pas d'allergie ni d'effet secondaire. La seconde est prévue le 20. la suivante dans 6 mois. La prescription est faite par des neuros qui ont du recul en hôpital et en consultation. L'objectif est de réduire, les poussées ce qui apparait comme réaliste 80% de réduction selon les essais cliniques. L'absence de poussée permettrait que la myéline se régénère sans se faire détruire à la prochaine poussée et ainsi de récupérer un peu ou de réduire les handicaps ou d'éviter leurs progression. C'est déjà çà.
Bon courage à tous.
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Re: Je me suis dit...
Salut Kadesrousselle
Je comprends ton questionnement, le changement de traitement est pas anodin, surtout quand on en a un semble bien marcher, on a pas envie d'en changer ! Mais je pense que tu te pose les bonnes questions : qu'est ce que ça va m'apporter de plus ou de moins ? Bah en fait, on en sait pas grand chose, le neuro peut t'aiguiller dans la solution, mais ce qui compte avant tout c'est : qu'est ce que toi tu as envie de faire ? Parce que je suis persuadée que si tu change de traitement sans être convaincue dudit traitement, bah, ça passera pas... Et puis, il n'y a pas d'urgence ! Tu as le droit de t'accorder un temps de réflexion pour savoir ce que tu veux faire...! Les neuros, ils sont habitués à switcher de traitement comme de chemise mais c'est facile, c'est pas eu qui les prennent ! Tu peux tout à fait freiner des 4 fers et attendre un pu d'y voir plus clair dans ton esprit...
L'important je pense : ne pas se fermer des portes, mais ne pas foncer tête baissée, je crois que tu es sur la bonne voie !
Kaducourage !
Des bises,
Caribou
Je comprends ton questionnement, le changement de traitement est pas anodin, surtout quand on en a un semble bien marcher, on a pas envie d'en changer ! Mais je pense que tu te pose les bonnes questions : qu'est ce que ça va m'apporter de plus ou de moins ? Bah en fait, on en sait pas grand chose, le neuro peut t'aiguiller dans la solution, mais ce qui compte avant tout c'est : qu'est ce que toi tu as envie de faire ? Parce que je suis persuadée que si tu change de traitement sans être convaincue dudit traitement, bah, ça passera pas... Et puis, il n'y a pas d'urgence ! Tu as le droit de t'accorder un temps de réflexion pour savoir ce que tu veux faire...! Les neuros, ils sont habitués à switcher de traitement comme de chemise mais c'est facile, c'est pas eu qui les prennent ! Tu peux tout à fait freiner des 4 fers et attendre un pu d'y voir plus clair dans ton esprit...
L'important je pense : ne pas se fermer des portes, mais ne pas foncer tête baissée, je crois que tu es sur la bonne voie !
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Des bises,
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Re: Je me suis dit...
alors Kade ? ce rdv
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Re: Je me suis dit...
Hahaha! Voilà que tu me relances, je viens à peine de me connecter!
"Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Alors, oui, c'est un immense soulagement pour moi, le premier discours encourageant, et tous mes remerciements à vous pour vos gentilles pensées et vos mots rassurants.
Je ne change pas de traitement, et m'en vais boire un petit gorgeon de vin blanc (modération, modération!), parce que je le vaux bien!
A la bonne vôtre !
"Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Alors, oui, c'est un immense soulagement pour moi, le premier discours encourageant, et tous mes remerciements à vous pour vos gentilles pensées et vos mots rassurants.
Je ne change pas de traitement, et m'en vais boire un petit gorgeon de vin blanc (modération, modération!), parce que je le vaux bien!
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Re: Je me suis dit...
maglight a écrit : ↑11 juin 2019, 19:45Ah kade, salutKade a écrit : ↑11 juin 2019, 19:12 Salut, salut...
J'ai été faire mon IRM de contrôle aujourd'hui en vue de mon rdv chez le neuro qui se profile. On m'a fait des bras façon "poinçonneur des lilas", ce qui ne me réconciliera pas avec les piqûres . Wish me luck, pour une stabilisation, mais je n'y crois pas beaucoup, j'avoue. Le neuro ne m'a pas caché que si l'IRM bougeait encore, je ne coupais pas au changement de traitement. Et j'avoue que je ne suis pas chaude du tout. Mes analyses de sang ne laissent pas comprendre que je me soigne, lésions supplémentaires aux IRMs sans rehaussement... Je me sens mal barrée... bref, au revoir Tecfidera, bonjour Ocrevus? Suspens...
À bientôt
Désolée pour la perforation version poinçonneur ça m'a fait marrer mais c'est pas vraiment drôle
la SEP, tu parles d'un suspens ^^ c'est bien de le souligner !
Bon on te souhaite que le rdv neuro n'aille pas vers ce bouleversement que tu crains...c'est pénible de ce réadapter, c'est sur....mais au pire , tu t'adapteras, j'en suis sure. En attendant, bein profite des derniers cachets au cas ou ^^
je ne suis pas sur que l'ocrevus soit par prise orale.
Le suspens, va repartir pour moi aussi, IRM de contrôle dans un mois on est presque raccord
on a pas le temps de s'emm**er avec le suivi, c'est clair !
Ton rdv est quand ? qu'on croise les doigts !
Tchuss kade
[/q
Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode
Bonne soirée bizzz
Sabrina
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade,
Heu en général le lundi ne fait pas partie des jours où je bois un coup, mais ce soir j'ai fait une exception en pensant à toi .
A bientôt,
Jean-Philippe.
Nous sommes quelques-uns à être très contents, alors, parce qu'il faut aussi me compter dans le lot . Peut-être as-tu même trouvé un nouveau point d'équilibre qui pourra faire perdurer cette situation trèèèès longtemps, c'est en tout cas tout le mal que je te souhaite !Kade a écrit :"Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Heu en général le lundi ne fait pas partie des jours où je bois un coup, mais ce soir j'ai fait une exception en pensant à toi .
A bientôt,
Jean-Philippe.
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Re: Je me suis dit...
Coucou Sabsabrina1 a écrit : ↑24 juin 2019, 19:50
Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode
Bonne soirée bizzz
Sabrina
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud
Dossiers a suivre !
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Re: Je me suis dit...
C'est bien évidemment tout le mal que je vous souhaite
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Re: Je me suis dit...
Bonjour Sabrina,
tu as dû faire une première IRM déjà et c'est aujourd'hui que tu fais la seconde.
J'espère qu'elles montreront une situation stable et que tu pourras rester sous Gilenya - puisqu'il semble t'avoir réussi jusqu'à présent.
Je pense bien à toi !
tu as dû faire une première IRM déjà et c'est aujourd'hui que tu fais la seconde.
J'espère qu'elles montreront une situation stable et que tu pourras rester sous Gilenya - puisqu'il semble t'avoir réussi jusqu'à présent.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Je me suis dit...
Coucou !
C'est en Juillet les IRM
Mais c'est gentil d'y penser
Comment tu t'appelles ?
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Re: Je me suis dit...
Coucou !maglight a écrit : ↑24 juin 2019, 21:19Coucou Sabsabrina1 a écrit : ↑24 juin 2019, 19:50
Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode
Bonne soirée bizzz
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on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud
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On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds (je ne pense pas qu'elle sera stable mais qu'elle ne prenne au moins pas le contraste...)
Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote, on avance à deux et en vélo il y a un peu d'air ! parfait
Par contre des pauses et de l'eau pour Neilla meme si nous ne partons pas 3h
Comment tu t'appelles ? et tu vis ou ? (dsl je n'ai pas été fouiller sur le forum encore)
Ici on s'en sors bien niveau chaleur pour le moment, à voir tantot apparement il pourrait faire 30...c'est comment (combien) par chez toi ?
A plutard bizzzz
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Re: Je me suis dit...
Ben c'est malin, ça ! pov' chien, va plus en avoir assez à ce compte là, de côtes !... Tortionnaire !
oups ! Troubles attentionnels, qu'elles disaient ma neurologue et les neuropsy !... Bah, voilà une bel exemple... Toutes mes confuses pour cette confusion
Pas de prénom en ligne pour moi, je serais trop facile à reconnaître avec les informations que j'ai données ces derniers temps. Je goûte l'anonymat et j'aime bien mon pseudo, forgé avec mes 'tis neurones à partir de mon poète préféré en faisant un mot-valise !
Itou !Maglight a écrit :on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi.
Et paf ! me suis cassé la geule ! en termes de stabilité, ya mieux...
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Re: Je me suis dit...
Bonsoir,
Rdv d'hiver, beaucoup de peur pour, au final, pas grand chose. Une lésion ancienne qui reprend le contraste et s'agrandit semble-t-il, mais examen clinique stable. Il est urgent de ne rien changer pour le moment.
Je vous passe les aléas de mon rdv... pourtant je commence à bien le cerner, mon praticien. Un bon coup de latte d'entrée pour qu'elle se tienne tranquille, la renarde, et après, il peut bosser... mais le coup de l'abooooooominable lésion active chaipakoi truc gauche qui donne des troubles moteurs à droite sans consulter les images, il ne pourra, n'y n'a intérêt à me la refaire...
Je passe à une IRM annuelle, je garde Tecfidera. On verra.... Je me sens bien, après tout, c'est l'essentiel.
Courage à tous, et bonnes fêtes de fin d'année !!
Rdv d'hiver, beaucoup de peur pour, au final, pas grand chose. Une lésion ancienne qui reprend le contraste et s'agrandit semble-t-il, mais examen clinique stable. Il est urgent de ne rien changer pour le moment.
Je vous passe les aléas de mon rdv... pourtant je commence à bien le cerner, mon praticien. Un bon coup de latte d'entrée pour qu'elle se tienne tranquille, la renarde, et après, il peut bosser... mais le coup de l'abooooooominable lésion active chaipakoi truc gauche qui donne des troubles moteurs à droite sans consulter les images, il ne pourra, n'y n'a intérêt à me la refaire...
Je passe à une IRM annuelle, je garde Tecfidera. On verra.... Je me sens bien, après tout, c'est l'essentiel.
Courage à tous, et bonnes fêtes de fin d'année !!
Re: Je me suis dit...
Bsr Kade !
Tant mieux alors.. C plutôt rassurant..
Kom tu dis, te sentir bien, après tout, c'est l'essentiel.
Bonne continuation.
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Bonne continuation.
- Caribou
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Re: Je me suis dit...
Salut Kadesbonnesnouvelles !
Tant mieux si ça roule pour toi en ce moment, ça va continuer encore bien longtemps, c'est certains ! C'est tout le malheur que je te souhaite en tout cas !
Profite bien, les neuros après tout ne sont pas des dieux !
Bonne soirée !
Caribou
Tant mieux si ça roule pour toi en ce moment, ça va continuer encore bien longtemps, c'est certains ! C'est tout le malheur que je te souhaite en tout cas !
Profite bien, les neuros après tout ne sont pas des dieux !
Bonne soirée !
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Re: Je me suis dit...
Hello
C'est une bonne nouvelle tout ça
On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein
Une belle fin d'année pour toi alors c'est cool
C'est une bonne nouvelle tout ça
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Une belle fin d'année pour toi alors c'est cool
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade
Allez hop! apte au service, rendez vous dans 1 an
De toute manière ce qui compte c'est comment tu te sens et ça a l'air d'aller donc...
Allez hop! apte au service, rendez vous dans 1 an
De toute manière ce qui compte c'est comment tu te sens et ça a l'air d'aller donc...
Sacré lélé ! moi ça va ma neuro est une femme donc je ne me sens pas concernéelélé a écrit :On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein
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Re: Je me suis dit...
Idem que Milie pour moi
Kade, c'est des bonnes nouvelles et peut-être que tu peux essayer de toi lui donner un coup de latte pour qu'il se tienne tranquille
Kade, c'est des bonnes nouvelles et peut-être que tu peux essayer de toi lui donner un coup de latte pour qu'il se tienne tranquille
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Re: Je me suis dit...
Merci de donner des news.
Tu m'as fait exploser de rire sur le coup de latte a la " renarde" ^^ merci
T'as bien raison, de ne pas te laisser faire, il faut les mater, parfois
J'aurais préféré que rien ne bouge sur l'IRM, mais tant que ça va, c'est que tu t'en débrouilles .
Le plus important, c'est effectivement, que tu te sentes bien !
Tu n'as plus qu'a bien profiter des fêtes de nowel, Kade
'soir K4deKade a écrit : ↑16 déc. 2019, 22:50
Je vous passe les aléas de mon rdv... pourtant je commence à bien le cerner, mon praticien. Un bon coup de latte d'entrée pour qu'elle se tienne tranquille, la renarde, et après, il peut bosser... mais le coup de l'abooooooominable lésion active chaipakoi truc gauche qui donne des troubles moteurs à droite sans consulter les images, il ne pourra, n'y n'a intérêt à me la refaire...
Je passe à une IRM annuelle, je garde Tecfidera. On verra.... Je me sens bien, après tout, c'est l'essentiel.
Courage à tous, et bonnes fêtes de fin d'année !!
Tu m'as fait exploser de rire sur le coup de latte a la " renarde" ^^ merci
T'as bien raison, de ne pas te laisser faire, il faut les mater, parfois
J'aurais préféré que rien ne bouge sur l'IRM, mais tant que ça va, c'est que tu t'en débrouilles .
Le plus important, c'est effectivement, que tu te sentes bien !
Tu n'as plus qu'a bien profiter des fêtes de nowel, Kade
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Re: Je me suis dit...
Perfect Kade,
Bon retablissement à tous, force et courage
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Re: Je me suis dit...
Bonsoir à tous,
Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne). L'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
Beaucoup de mises en garde par rapport à notre "sympathique" virus, notamment parce que mon rythme professionnel revient lentement à la normale, avec des passages bien plus fréquents au bureau, suite à 2 mois et demi de télétravail. Donc plus de contacts et de risques potentiels. Les bolus se font au cas par cas pour des poussées significatives, et contracter le virus provoquerait la suspension du traitement. Bref, on va faire gaffe, pas vrai?
Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!
Et avant tout, apéro, à votre santé !
A bientôt et courage à tous!
Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne). L'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
Beaucoup de mises en garde par rapport à notre "sympathique" virus, notamment parce que mon rythme professionnel revient lentement à la normale, avec des passages bien plus fréquents au bureau, suite à 2 mois et demi de télétravail. Donc plus de contacts et de risques potentiels. Les bolus se font au cas par cas pour des poussées significatives, et contracter le virus provoquerait la suspension du traitement. Bref, on va faire gaffe, pas vrai?
Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!
Et avant tout, apéro, à votre santé !
A bientôt et courage à tous!
Re: Je me suis dit...
'soir kade
Bravo, d'être cliniquement stable ! C'est ce qui compte par dessus tout !
ah bein si il y a des choses a dire !Kade a écrit : ↑29 juin 2020, 18:49 Bonsoir à tous,
Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne).
Bravo, d'être cliniquement stable ! C'est ce qui compte par dessus tout !
au moins ça a le mérite d'être clair ! je serais curieuse, de savoir comment ton neuro va se sortir de là, pour te prouver l'inefficacité de ton TTT actuelL'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
j'en rêve aussi, kade, j'espère même que tu en profites enfin. fin de semaine prochaine, jasper aussi y être !Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!
a ta santé, kade !Et avant tout, apéro, à votre santé !
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Re: Je me suis dit...
Bonjour à tous,
C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!!
L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
Il m'a parlé du vaccin et demandé de ne pas me précipiter pour le faire sans lui en parler, les immunosuppresseurs et les vaccins ne font pas forcément bon ménage. Alors, on verra...?
L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!
A bientôt,
KD
C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!!
L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
Il m'a parlé du vaccin et demandé de ne pas me précipiter pour le faire sans lui en parler, les immunosuppresseurs et les vaccins ne font pas forcément bon ménage. Alors, on verra...?
L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade,
Heureux de lire que le moral se porte bien et que la bête est à peu près stabilisée, en dépit de ta sédentarité forcée...
Le vaccin c'est au moins autant un truc collectif qu'individuel : il implique pour être efficace qu'une proportion suffisante de la population l'ait pris. Or une proportion suffisante, ce n'est pas la totalité : des cas particuliers sont toujours possibles, même en (relative) quantité, pour une efficacité quasi-identique pour la personne non vaccinée.
Donc on y croit !
A bientôt,
JP.
Heureux de lire que le moral se porte bien et que la bête est à peu près stabilisée, en dépit de ta sédentarité forcée...
Le vaccin c'est au moins autant un truc collectif qu'individuel : il implique pour être efficace qu'une proportion suffisante de la population l'ait pris. Or une proportion suffisante, ce n'est pas la totalité : des cas particuliers sont toujours possibles, même en (relative) quantité, pour une efficacité quasi-identique pour la personne non vaccinée.
Donc on y croit !
A bientôt,
JP.
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Re: Je me suis dit...
Hey KD
C'est génial que ta SEP soit en mode hibernatus ! qui sait !? ça va peut-être l'endormir pour un bon bout de temps
Prend bien soin de toi, en attendant les beaux jours !
Très important d'arriver encore a battre des ailes, même avec une canne ! ça doit donner l'impression d'aller plus vite quand même!Kade a écrit : ↑15 déc. 2020, 13:23 C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!!
C'est génial que ta SEP soit en mode hibernatus ! qui sait !? ça va peut-être l'endormir pour un bon bout de temps
Oaip, la sédentarité n'arrange rien, et ça vaut pour tout le monde, j'ai l'impression ! Le canapé en plus et les balades en moins, bah, on stimule plus nos muscles comme avant !L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
merci KDgentilsmotspournoustous !L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!
A bientôt,
KD
Prend bien soin de toi, en attendant les beaux jours !
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Re: Je me suis dit...
Salut KadéOlivier, (oups, un peu nulle celle là... )
Je suis bien contente d'entendre c'est plutôt bonnes nouvelles ! Espérons que ta SEP joue la dormante pendant encore un bon bout de temps !
Quand à moi, je bois une bière à ta santé ce soir ! C'est cool d'aller voir les neuro quand ils ont des bonnes nouvelles !
Des bises,
Caribou
Je suis bien contente d'entendre c'est plutôt bonnes nouvelles ! Espérons que ta SEP joue la dormante pendant encore un bon bout de temps !
Quand à moi, je bois une bière à ta santé ce soir ! C'est cool d'aller voir les neuro quand ils ont des bonnes nouvelles !
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Re: Je me suis dit...
c'est en effet, de bonnes nouvelles. Un petit cadeau de noël en avance
Bon donc apéro virtuel à ta santé !
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Flo
SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
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Re: Je me suis dit...
Bonsoir à tous!
Des petites news toutes fraîches : 1ère visite de l'année chez le neuro, celle que je ne crains pas trop, car sans IRM. Rien à signaler, tout va bien, comme ressenti de mon côté. On était d'accord, tout a bien été .
Je suis vaccinée, 2ème injection Pfizer vendredi dernier. Rien à signaler si ce n'est douleurs au bras et un bon gros coup de pompe hier après-midi, qui m'a valu une nuit de plus de 12 heures. Il me restera une prise de sang à faire dans un mois, pour regarder comment l'immunité se sera installée.
Vivement le bout du tunnel!
KD, qui pense bien à vous!
Des petites news toutes fraîches : 1ère visite de l'année chez le neuro, celle que je ne crains pas trop, car sans IRM. Rien à signaler, tout va bien, comme ressenti de mon côté. On était d'accord, tout a bien été .
Je suis vaccinée, 2ème injection Pfizer vendredi dernier. Rien à signaler si ce n'est douleurs au bras et un bon gros coup de pompe hier après-midi, qui m'a valu une nuit de plus de 12 heures. Il me restera une prise de sang à faire dans un mois, pour regarder comment l'immunité se sera installée.
Vivement le bout du tunnel!
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Re: Je me suis dit...
Hello Kad,
Ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles, rejoins nous sur d autre sujet à bientôt
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade !
Bien contente d'avoir ces bonnes nouvelles ! Ta SEP a l'air de te laisser tranquille pour le moment, c'est super positif ! Continue sur ta lancée, on va prendre exemple !
J'ai eu le même vaccin et exactement les mêmes effets secondaires, faut croire qu'on y échappe pas...
Es-tu retournée à la pêche dernièrement ?
Des bises,
Caribou
Bien contente d'avoir ces bonnes nouvelles ! Ta SEP a l'air de te laisser tranquille pour le moment, c'est super positif ! Continue sur ta lancée, on va prendre exemple !
J'ai eu le même vaccin et exactement les mêmes effets secondaires, faut croire qu'on y échappe pas...
Es-tu retournée à la pêche dernièrement ?
Des bises,
Caribou
Re: Je me suis dit...
Hey Kad'apêch'
Très bonnes nouvelles, ça !
On va croiser les doigts pour la prochaine IRM, pour que tu nous fasses un debrief aussi sympathique que celui là !
A plouch'
maglight
Très bonnes nouvelles, ça !
On va croiser les doigts pour la prochaine IRM, pour que tu nous fasses un debrief aussi sympathique que celui là !
A plouch'
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Re: Je me suis dit...
Coucou!
J'ai essayé la pêche à la fin de l'hiver dernier, mais il faisait bien froid, et gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies... J'ai donc tenté de m'adapter, mais sortir de mes tranches horaires usuelles et maîtrisées en 30 ans de pratique plus ou moins régulière n'a pas payé, loin de là!
J'y retourne fin juillet, et j'espère que ma rivière aura gardé un peu de la superbe sauvagerie que je lui avais trouvé l'année passée : le confinement lui avait fait un bien fou. J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...
Pensées à tous,
KD
J'ai essayé la pêche à la fin de l'hiver dernier, mais il faisait bien froid, et gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies... J'ai donc tenté de m'adapter, mais sortir de mes tranches horaires usuelles et maîtrisées en 30 ans de pratique plus ou moins régulière n'a pas payé, loin de là!
J'y retourne fin juillet, et j'espère que ma rivière aura gardé un peu de la superbe sauvagerie que je lui avais trouvé l'année passée : le confinement lui avait fait un bien fou. J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...
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Re: Je me suis dit...
Hello jade
Heureuse de lire cette bonne nouvelle
Et heureuse de lire mag et caribou
Hier j'ai eu mon neuro au téléphone et il m'a dit que l'IRM c'est pas le plus important dans une sep. C'est aussi ce que l'on ressent
Vivement la pêche la dernière fois ça t'avait fait un bien fou
Heureuse de lire cette bonne nouvelle
Et heureuse de lire mag et caribou
Hier j'ai eu mon neuro au téléphone et il m'a dit que l'IRM c'est pas le plus important dans une sep. C'est aussi ce que l'on ressent
Vivement la pêche la dernière fois ça t'avait fait un bien fou
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade, heureux de lire que tout semble aller plutôt bien pour toi
Si ce n'est que du givre / de la glace, tu laisses le moteur tourner cinq minutes avec dégivrage et désembuage à fond... C'est pas bon pour la planète, mais à la guerre comme à la guerre...Kade a écrit :gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies...
Ce sont les poissons (des truites ?) qui frétilleront moins dans pas longtemps .J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...
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