Je me suis dit...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Caribou
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Caribou »

Salut Kadesbonnesnouvelles !

Tant mieux si ça roule pour toi en ce moment, ça va continuer encore bien longtemps, c'est certains ! C'est tout le malheur que je te souhaite en tout cas !
Profite bien, les neuros après tout ne sont pas des dieux ! :mrgreen:

Bonne soirée !
Caribou
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lélé
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Re: Je me suis dit...

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Hello
C'est une bonne nouvelle tout ça
On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein

Une belle fin d'année pour toi alors c'est cool
Secondaire progressive.
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Milie35
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Milie35 »

Salut Kade :D
Allez hop! apte au service, rendez vous dans 1 an :mrgreen:
De toute manière ce qui compte c'est comment tu te sens et ça a l'air d'aller donc... <2
lélé a écrit :On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein
Sacré lélé ! moi ça va ma neuro est une femme donc je ne me sens pas concernée :wink:
Milou :)
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par CeTen »

Idem que Milie pour moi ;)

Kade, c'est des bonnes nouvelles et peut-être que tu peux essayer de toi lui donner un coup de latte pour qu'il se tienne tranquille :twisted:
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maglight
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight »

Merci de donner des news.
Kade a écrit : 16 déc. 2019, 22:50
Je vous passe les aléas de mon rdv... pourtant je commence à bien le cerner, mon praticien. Un bon coup de latte d'entrée pour qu'elle se tienne tranquille, la renarde, et après, il peut bosser... mais le coup de l'abooooooominable lésion active chaipakoi truc gauche qui donne des troubles moteurs à droite sans consulter les images, il ne pourra, n'y n'a intérêt à me la refaire...
Je passe à une IRM annuelle, je garde Tecfidera. On verra.... Je me sens bien, après tout, c'est l'essentiel.

Courage à tous, et bonnes fêtes de fin d'année !!
'soir K4de
Tu m'as fait exploser de rire sur le coup de latte a la " renarde" ^^ merci
T'as bien raison, de ne pas te laisser faire, il faut les mater, parfois :twisted:
J'aurais préféré que rien ne bouge sur l'IRM, mais tant que ça va, c'est que tu t'en débrouilles .
Le plus important, c'est effectivement, que tu te sentes bien !
Tu n'as plus qu'a bien profiter des fêtes de nowel, Kade :wink:
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Blondin »

Perfect Kade,
Bon retablissement à tous, force et courage :)
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Re: Je me suis dit...

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Bonsoir à tous,

Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne). L'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
Beaucoup de mises en garde par rapport à notre "sympathique" virus, notamment parce que mon rythme professionnel revient lentement à la normale, avec des passages bien plus fréquents au bureau, suite à 2 mois et demi de télétravail. Donc plus de contacts et de risques potentiels. Les bolus se font au cas par cas pour des poussées significatives, et contracter le virus provoquerait la suspension du traitement. Bref, on va faire gaffe, pas vrai?
Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!

Et avant tout, apéro, à votre santé ! tchin tchin tchin

A bientôt et courage à tous!
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight »

'soir kade
Kade a écrit : 29 juin 2020, 18:49 Bonsoir à tous,

Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne).
:) ah bein si il y a des choses a dire !
Bravo, d'être cliniquement stable ! C'est ce qui compte par dessus tout !
L'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
mdr au moins ça a le mérite d'être clair ! je serais curieuse, de savoir comment ton neuro va se sortir de là, pour te prouver l'inefficacité de ton TTT actuel
Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!
j'en rêve aussi, kade, j'espère même que tu en profites enfin. fin de semaine prochaine, jasper aussi y être !
Et avant tout, apéro, à votre santé ! tchin tchin tchin
tchin a ta santé, kade !
Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Bonjour à tous,

C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!! :D
L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
Il m'a parlé du vaccin et demandé de ne pas me précipiter pour le faire sans lui en parler, les immunosuppresseurs et les vaccins ne font pas forcément bon ménage. Alors, on verra...?

L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!

A bientôt,

KD
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Nostromo »

Salut Kade,

Heureux de lire que le moral se porte bien et que la bête est à peu près stabilisée, en dépit de ta sédentarité forcée...

Le vaccin c'est au moins autant un truc collectif qu'individuel : il implique pour être efficace qu'une proportion suffisante de la population l'ait pris. Or une proportion suffisante, ce n'est pas la totalité : des cas particuliers sont toujours possibles, même en (relative) quantité, pour une efficacité quasi-identique pour la personne non vaccinée.

Donc on y croit :) !

A bientôt,

JP.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight »

Hey KD
Kade a écrit : 15 déc. 2020, 13:23 C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!! :D
Très important d'arriver encore a battre des ailes, même avec une canne ! :D ça doit donner l'impression d'aller plus vite quand même!
C'est génial que ta SEP soit en mode hibernatus ! qui sait !? ça va peut-être l'endormir pour un bon bout de temps
L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
Oaip, la sédentarité n'arrange rien, et ça vaut pour tout le monde, j'ai l'impression ! Le canapé en plus et les balades en moins, bah, on stimule plus nos muscles comme avant !
L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!
A bientôt,
KD
merci KDgentilsmotspournoustous !
Prend bien soin de toi, en attendant les beaux jours !
tchin
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Caribou »

Salut KadéOlivier, (oups, un peu nulle celle là... :oops: )

Je suis bien contente d'entendre c'est plutôt bonnes nouvelles ! Espérons que ta SEP joue la dormante pendant encore un bon bout de temps !
Quand à moi, je bois une bière à ta santé ce soir ! :roll: C'est cool d'aller voir les neuro quand ils ont des bonnes nouvelles !

Des bises,
Caribou
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par FLOG59200 »

c'est en effet, de bonnes nouvelles. Un petit cadeau de noël en avance

Bon donc apéro virtuel à ta santé ! tchin
Flo
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Bonsoir à tous!

Des petites news toutes fraîches : 1ère visite de l'année chez le neuro, celle que je ne crains pas trop, car sans IRM. Rien à signaler, tout va bien, comme ressenti de mon côté. On était d'accord, tout a bien été :) .
Je suis vaccinée, 2ème injection Pfizer vendredi dernier. Rien à signaler si ce n'est douleurs au bras et un bon gros coup de pompe hier après-midi, qui m'a valu une nuit de plus de 12 heures. Il me restera une prise de sang à faire dans un mois, pour regarder comment l'immunité se sera installée.

Vivement le bout du tunnel!

KD, qui pense bien à vous!
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Blondin »

Hello Kad,
Ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles, rejoins nous sur d autre sujet à bientôt 😀
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Caribou »

Salut Kade !

Bien contente d'avoir ces bonnes nouvelles ! Ta SEP a l'air de te laisser tranquille pour le moment, c'est super positif ! Continue sur ta lancée, on va prendre exemple !
J'ai eu le même vaccin et exactement les mêmes effets secondaires, faut croire qu'on y échappe pas...

Es-tu retournée à la pêche dernièrement ?

Des bises,
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight »

Hey Kad'apêch' :D

Très bonnes nouvelles, ça !
On va croiser les doigts pour la prochaine IRM, pour que tu nous fasses un debrief aussi sympathique que celui là ! :wink:
A plouch'
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade »

Coucou!

J'ai essayé la pêche à la fin de l'hiver dernier, mais il faisait bien froid, et gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies... J'ai donc tenté de m'adapter, mais sortir de mes tranches horaires usuelles et maîtrisées en 30 ans de pratique plus ou moins régulière n'a pas payé, loin de là! :cry:
J'y retourne fin juillet, et j'espère que ma rivière aura gardé un peu de la superbe sauvagerie que je lui avais trouvé l'année passée : le confinement lui avait fait un bien fou. J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...

Pensées à tous,

KD
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par lélé »

Hello jade
Heureuse de lire cette bonne nouvelle
Et heureuse de lire mag et caribou
Hier j'ai eu mon neuro au téléphone et il m'a dit que l'IRM c'est pas le plus important dans une sep. C'est aussi ce que l'on ressent

Vivement la pêche la dernière fois ça t'avait fait un bien fou
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Nostromo »

Salut Kade, heureux de lire que tout semble aller plutôt bien pour toi :)
Kade a écrit :gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies...
Si ce n'est que du givre / de la glace, tu laisses le moteur tourner cinq minutes avec dégivrage et désembuage à fond... C'est pas bon pour la planète, mais à la guerre comme à la guerre...
J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...
Ce sont les poissons (des truites ?) qui frétilleront moins dans pas longtemps :D.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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