Je me suis dit...
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Re: Je me suis dit...
Salut Kadesbonnesnouvelles !
Tant mieux si ça roule pour toi en ce moment, ça va continuer encore bien longtemps, c'est certains ! C'est tout le malheur que je te souhaite en tout cas !
Profite bien, les neuros après tout ne sont pas des dieux !
Bonne soirée !
Caribou
Tant mieux si ça roule pour toi en ce moment, ça va continuer encore bien longtemps, c'est certains ! C'est tout le malheur que je te souhaite en tout cas !
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Re: Je me suis dit...
Hello
C'est une bonne nouvelle tout ça
On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein
Une belle fin d'année pour toi alors c'est cool
C'est une bonne nouvelle tout ça
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade
Allez hop! apte au service, rendez vous dans 1 an
De toute manière ce qui compte c'est comment tu te sens et ça a l'air d'aller donc...
Allez hop! apte au service, rendez vous dans 1 an
De toute manière ce qui compte c'est comment tu te sens et ça a l'air d'aller donc...
Sacré lélé ! moi ça va ma neuro est une femme donc je ne me sens pas concernéelélé a écrit :On vieillit avec nos neuro et on les pratiques ensuite ,,enfin pas comme ma phrase pourrait le faire sentir hein
Milou
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Re: Je me suis dit...
Idem que Milie pour moi
Kade, c'est des bonnes nouvelles et peut-être que tu peux essayer de toi lui donner un coup de latte pour qu'il se tienne tranquille
Kade, c'est des bonnes nouvelles et peut-être que tu peux essayer de toi lui donner un coup de latte pour qu'il se tienne tranquille
SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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Re: Je me suis dit...
Merci de donner des news.
Tu m'as fait exploser de rire sur le coup de latte a la " renarde" ^^ merci
T'as bien raison, de ne pas te laisser faire, il faut les mater, parfois
J'aurais préféré que rien ne bouge sur l'IRM, mais tant que ça va, c'est que tu t'en débrouilles .
Le plus important, c'est effectivement, que tu te sentes bien !
Tu n'as plus qu'a bien profiter des fêtes de nowel, Kade
'soir K4deKade a écrit : ↑16 déc. 2019, 22:50
Je vous passe les aléas de mon rdv... pourtant je commence à bien le cerner, mon praticien. Un bon coup de latte d'entrée pour qu'elle se tienne tranquille, la renarde, et après, il peut bosser... mais le coup de l'abooooooominable lésion active chaipakoi truc gauche qui donne des troubles moteurs à droite sans consulter les images, il ne pourra, n'y n'a intérêt à me la refaire...
Je passe à une IRM annuelle, je garde Tecfidera. On verra.... Je me sens bien, après tout, c'est l'essentiel.
Courage à tous, et bonnes fêtes de fin d'année !!
Tu m'as fait exploser de rire sur le coup de latte a la " renarde" ^^ merci
T'as bien raison, de ne pas te laisser faire, il faut les mater, parfois
J'aurais préféré que rien ne bouge sur l'IRM, mais tant que ça va, c'est que tu t'en débrouilles .
Le plus important, c'est effectivement, que tu te sentes bien !
Tu n'as plus qu'a bien profiter des fêtes de nowel, Kade
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Re: Je me suis dit...
Perfect Kade,
Bon retablissement à tous, force et courage
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Re: Je me suis dit...
Bonsoir à tous,
Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne). L'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
Beaucoup de mises en garde par rapport à notre "sympathique" virus, notamment parce que mon rythme professionnel revient lentement à la normale, avec des passages bien plus fréquents au bureau, suite à 2 mois et demi de télétravail. Donc plus de contacts et de risques potentiels. Les bolus se font au cas par cas pour des poussées significatives, et contracter le virus provoquerait la suspension du traitement. Bref, on va faire gaffe, pas vrai?
Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!
Et avant tout, apéro, à votre santé !
A bientôt et courage à tous!
Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne). L'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
Beaucoup de mises en garde par rapport à notre "sympathique" virus, notamment parce que mon rythme professionnel revient lentement à la normale, avec des passages bien plus fréquents au bureau, suite à 2 mois et demi de télétravail. Donc plus de contacts et de risques potentiels. Les bolus se font au cas par cas pour des poussées significatives, et contracter le virus provoquerait la suspension du traitement. Bref, on va faire gaffe, pas vrai?
Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!
Et avant tout, apéro, à votre santé !
A bientôt et courage à tous!
Re: Je me suis dit...
'soir kade
Bravo, d'être cliniquement stable ! C'est ce qui compte par dessus tout !
ah bein si il y a des choses a dire !Kade a écrit : ↑29 juin 2020, 18:49 Bonsoir à tous,
Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne).
Bravo, d'être cliniquement stable ! C'est ce qui compte par dessus tout !
au moins ça a le mérite d'être clair ! je serais curieuse, de savoir comment ton neuro va se sortir de là, pour te prouver l'inefficacité de ton TTT actuelL'ocrevus revient encore et toujours sur le tapis, mais ça n'est pas le moment de changer, pandémie oblige, et puis, ma foi, tant qu'il ne sera pas prouvé que Tecfidera n'est pas efficace dans mon cas, je refuse de changer.
j'en rêve aussi, kade, j'espère même que tu en profites enfin. fin de semaine prochaine, jasper aussi y être !Maintenant, une dernière petite bordée de boulot, puis il sera temps d'aller se vider la tête en allant à la pêche... J'en rêve jour et nuit!
a ta santé, kade !Et avant tout, apéro, à votre santé !
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Re: Je me suis dit...
Bonjour à tous,
C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!!
L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
Il m'a parlé du vaccin et demandé de ne pas me précipiter pour le faire sans lui en parler, les immunosuppresseurs et les vaccins ne font pas forcément bon ménage. Alors, on verra...?
L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!
A bientôt,
KD
C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!!
L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
Il m'a parlé du vaccin et demandé de ne pas me précipiter pour le faire sans lui en parler, les immunosuppresseurs et les vaccins ne font pas forcément bon ménage. Alors, on verra...?
L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!
A bientôt,
KD
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade,
Heureux de lire que le moral se porte bien et que la bête est à peu près stabilisée, en dépit de ta sédentarité forcée...
Le vaccin c'est au moins autant un truc collectif qu'individuel : il implique pour être efficace qu'une proportion suffisante de la population l'ait pris. Or une proportion suffisante, ce n'est pas la totalité : des cas particuliers sont toujours possibles, même en (relative) quantité, pour une efficacité quasi-identique pour la personne non vaccinée.
Donc on y croit !
A bientôt,
JP.
Heureux de lire que le moral se porte bien et que la bête est à peu près stabilisée, en dépit de ta sédentarité forcée...
Le vaccin c'est au moins autant un truc collectif qu'individuel : il implique pour être efficace qu'une proportion suffisante de la population l'ait pris. Or une proportion suffisante, ce n'est pas la totalité : des cas particuliers sont toujours possibles, même en (relative) quantité, pour une efficacité quasi-identique pour la personne non vaccinée.
Donc on y croit !
A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Je me suis dit...
Hey KD
C'est génial que ta SEP soit en mode hibernatus ! qui sait !? ça va peut-être l'endormir pour un bon bout de temps
Prend bien soin de toi, en attendant les beaux jours !
Très important d'arriver encore a battre des ailes, même avec une canne ! ça doit donner l'impression d'aller plus vite quand même!Kade a écrit : ↑15 déc. 2020, 13:23 C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!!
C'est génial que ta SEP soit en mode hibernatus ! qui sait !? ça va peut-être l'endormir pour un bon bout de temps
Oaip, la sédentarité n'arrange rien, et ça vaut pour tout le monde, j'ai l'impression ! Le canapé en plus et les balades en moins, bah, on stimule plus nos muscles comme avant !L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.
merci KDgentilsmotspournoustous !L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!
A bientôt,
KD
Prend bien soin de toi, en attendant les beaux jours !
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Re: Je me suis dit...
Salut KadéOlivier, (oups, un peu nulle celle là... )
Je suis bien contente d'entendre c'est plutôt bonnes nouvelles ! Espérons que ta SEP joue la dormante pendant encore un bon bout de temps !
Quand à moi, je bois une bière à ta santé ce soir ! C'est cool d'aller voir les neuro quand ils ont des bonnes nouvelles !
Des bises,
Caribou
Je suis bien contente d'entendre c'est plutôt bonnes nouvelles ! Espérons que ta SEP joue la dormante pendant encore un bon bout de temps !
Quand à moi, je bois une bière à ta santé ce soir ! C'est cool d'aller voir les neuro quand ils ont des bonnes nouvelles !
Des bises,
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Re: Je me suis dit...
c'est en effet, de bonnes nouvelles. Un petit cadeau de noël en avance
Bon donc apéro virtuel à ta santé !
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Flo
SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
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Re: Je me suis dit...
Bonsoir à tous!
Des petites news toutes fraîches : 1ère visite de l'année chez le neuro, celle que je ne crains pas trop, car sans IRM. Rien à signaler, tout va bien, comme ressenti de mon côté. On était d'accord, tout a bien été .
Je suis vaccinée, 2ème injection Pfizer vendredi dernier. Rien à signaler si ce n'est douleurs au bras et un bon gros coup de pompe hier après-midi, qui m'a valu une nuit de plus de 12 heures. Il me restera une prise de sang à faire dans un mois, pour regarder comment l'immunité se sera installée.
Vivement le bout du tunnel!
KD, qui pense bien à vous!
Des petites news toutes fraîches : 1ère visite de l'année chez le neuro, celle que je ne crains pas trop, car sans IRM. Rien à signaler, tout va bien, comme ressenti de mon côté. On était d'accord, tout a bien été .
Je suis vaccinée, 2ème injection Pfizer vendredi dernier. Rien à signaler si ce n'est douleurs au bras et un bon gros coup de pompe hier après-midi, qui m'a valu une nuit de plus de 12 heures. Il me restera une prise de sang à faire dans un mois, pour regarder comment l'immunité se sera installée.
Vivement le bout du tunnel!
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Re: Je me suis dit...
Hello Kad,
Ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles, rejoins nous sur d autre sujet à bientôt
Ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles, rejoins nous sur d autre sujet à bientôt
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade !
Bien contente d'avoir ces bonnes nouvelles ! Ta SEP a l'air de te laisser tranquille pour le moment, c'est super positif ! Continue sur ta lancée, on va prendre exemple !
J'ai eu le même vaccin et exactement les mêmes effets secondaires, faut croire qu'on y échappe pas...
Es-tu retournée à la pêche dernièrement ?
Des bises,
Caribou
Bien contente d'avoir ces bonnes nouvelles ! Ta SEP a l'air de te laisser tranquille pour le moment, c'est super positif ! Continue sur ta lancée, on va prendre exemple !
J'ai eu le même vaccin et exactement les mêmes effets secondaires, faut croire qu'on y échappe pas...
Es-tu retournée à la pêche dernièrement ?
Des bises,
Caribou
Re: Je me suis dit...
Hey Kad'apêch'
Très bonnes nouvelles, ça !
On va croiser les doigts pour la prochaine IRM, pour que tu nous fasses un debrief aussi sympathique que celui là !
A plouch'
maglight
Très bonnes nouvelles, ça !
On va croiser les doigts pour la prochaine IRM, pour que tu nous fasses un debrief aussi sympathique que celui là !
A plouch'
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Re: Je me suis dit...
Coucou!
J'ai essayé la pêche à la fin de l'hiver dernier, mais il faisait bien froid, et gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies... J'ai donc tenté de m'adapter, mais sortir de mes tranches horaires usuelles et maîtrisées en 30 ans de pratique plus ou moins régulière n'a pas payé, loin de là!
J'y retourne fin juillet, et j'espère que ma rivière aura gardé un peu de la superbe sauvagerie que je lui avais trouvé l'année passée : le confinement lui avait fait un bien fou. J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...
Pensées à tous,
KD
J'ai essayé la pêche à la fin de l'hiver dernier, mais il faisait bien froid, et gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies... J'ai donc tenté de m'adapter, mais sortir de mes tranches horaires usuelles et maîtrisées en 30 ans de pratique plus ou moins régulière n'a pas payé, loin de là!
J'y retourne fin juillet, et j'espère que ma rivière aura gardé un peu de la superbe sauvagerie que je lui avais trouvé l'année passée : le confinement lui avait fait un bien fou. J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...
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Re: Je me suis dit...
Hello jade
Heureuse de lire cette bonne nouvelle
Et heureuse de lire mag et caribou
Hier j'ai eu mon neuro au téléphone et il m'a dit que l'IRM c'est pas le plus important dans une sep. C'est aussi ce que l'on ressent
Vivement la pêche la dernière fois ça t'avait fait un bien fou
Heureuse de lire cette bonne nouvelle
Et heureuse de lire mag et caribou
Hier j'ai eu mon neuro au téléphone et il m'a dit que l'IRM c'est pas le plus important dans une sep. C'est aussi ce que l'on ressent
Vivement la pêche la dernière fois ça t'avait fait un bien fou
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Re: Je me suis dit...
Salut Kade, heureux de lire que tout semble aller plutôt bien pour toi
Si ce n'est que du givre / de la glace, tu laisses le moteur tourner cinq minutes avec dégivrage et désembuage à fond... C'est pas bon pour la planète, mais à la guerre comme à la guerre...Kade a écrit :gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies...
Ce sont les poissons (des truites ?) qui frétilleront moins dans pas longtemps .J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...
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