non mais c'est quoi cette histoire !

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
miss tic
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non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

salut à toutes et tous !

ingrid, 47 ans, maman de trois oisillons dont deux se sont déjà envolés..
irm cerebral avec 20 signaux nodullaires;
en attente de diagnostic officiel

envie et besoin de dialoguer !
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Bashogun
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour miss tic et bienvenue sur le forum parmi nous !

20 hypersignaux, ça en fait !
Mais leur forme nodullaire m'étonne, ce n'est pas le cas le plus fréquent.
J'imagine que tout cela s'est traduit par de nombreux symptômes tous ces derniers temps. Peux-tu nous en parler ?

La Sep emprunte bien des symptômes à d'autres pathologies, qu'elles soient neurologiques ou 'physiques'. Il faut dont à la fois procéder par élimination de celles-ci et répondre à des critères spécifiques, dits de McDonald (en cliquant sur l'expression soulignée, cela ouvrira une petite fenêtre explicative).

Le forum est convivial et il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à farfouiller, à participer aux sujets qui t'intéressent, à poser des questions. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Mallorie »

Coucou et bienvenue sur le forum!

Comme Bashogun je suis curieuse... quels sont les symptômes qui t'ont amené à consulter? quels sont les futurs examens que ton neurologue a prévu?

Dans tous les cas tu es au bon endroit pour échanger et dialoguer. Tu trouveras sur le forum une multitude de retours d'expérience et d'informations. N'hésite pas à participer aux différents posts et de poser toutes les questions que tu veux.

A très bientôt!
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

bonjour et merci de cet accueil si chaleureux !

c'est ma généraliste qui m'envoie faire une batterie d'examens : biochimie, irm et emg des membres inférieurs, suite au récit de quelques soucis, que je vais vous lister.

tout d'abord, voici ce que dit le compte rendu de l'irm :4

hyper signaux flair nodulaires de la substance blanche sustentorielle intéressant à la fois les régions sous corticales et péri ventriculaires pouvant etre en rapport avec des lésions démyélinisantes. Ces lésions sont au nombre d'une vingtaine
à confronter au contexte clinique.
un complément d'exploration par une irm médullaire est à réaliser afin d'évaluer une dissémination spatiale

une petite lumière a du s'allumer dans le cerveau de mon médecin, quand j'ai parlé de fatigue énorme, pesante, voire d'hypersomnie qui ne repose pas. ensuite, des pertes d'équilibres, des fourmillements dans les mains.
des petits bobos j'en ai bien d'autres depuis des années, les tendons d'achille me font des misères, vertiges, mollets douloureux, lombaires, cervicales, deglutissement difficile parfois le soir et bien d'autres.
bien sur, tous ces bobos ne sont pas présents en permanence.

voilà je crois avoir fait le tour.

j'ai eu le résultat mercredi, je revois ma generaliste mardi, je suppose donc qu'elle va me prescrire la medullaire comme préconisé, et ensuite m'orienter vers la neurologie.
miss tic
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

c'est dommage, je n'ai pas pu editer mon post précédent.
j'ai lu quelques sujets, et je m'aperçois que je retrouve des etats et symptomes auxquels je n'avais pas pensé comme pouvant être résultants d'une sep :

les jambes sans repos depuis quelques années déjà. depuis 4 ans, un thermostat interne déréglé , je transpire enormément, des coups de chaud que ma gyneco a attribué à la préménopause. des essoufflements. parfois la poitrine qui serre.

je précise que je suis sous lithium et anti dépresseurs depuis 4 ans, sous anti hypertenseurs depuis 6 ans.

je cumule mdr mdr
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maglight
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par maglight »

Bonjour Ingrid, soit la bienvenue.
j'aime ton titre un brin sarcastique.
C'est sur qu'une vingtaine de nodule, ça peut faire peur comme ça.
mais je te rassure, le nombre de lésions ne fait pas le larron.
Tu trouveras de gens avec 2 lésions qui seront plus atteints que d'autres qui en ont 10 fois plus.
Les neuro eux même parfois ne comprennent pas.
Mais leur forme nodulaire m'étonne, ce n'est pas le cas le plus fréquent.
bonjour Bashogun,
dans le jargon médical, nodule signifie en traduction " un truc dont on ne connait pas l'origine"
spécialisation sur le tard: 3 em langue mdr
un kiste avant diagnostic est un nodule,
une tumeur bénigne avant diagnostic est un nodule
mais une tumeur maligne est aussi un nodule avant d'être analysé.

Donc mis tic, pour le moment, le radiologue s'avance peu et laisse la main au neuro.
La fatigue et le sommeil perturbé ont alerté ton généraliste, tu a l'air entre de bonnes mains car c'est un symptôme que l'on retrouve dans les maladie neuro mais pas que.
Il faut donc qu'ils fassent ce que l'on appelle une recherche de diagnostic différentiel.Recouper divers examens pour
éliminer toute les causes possible afin de trouver ce dont tu souffres.
Il te faudra t'armer de courage car ça peut être long. Ces maladies sont complexes et il est important de ne pas faire d'erreur.
n'hésites pas a poser des questions, tu trouveras toujours une âme sympathique qui sera t'éclairer.
A bientôt de te lire
maglight
miss tic
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

merci maglight de ta réponse :D
bien sur, il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs !
je me doute qu'un plus ou moins long chemin m'attend avant la pose d'un vrai diagnostic.

cependant, l'emplacement des lésions (pas leur nombre, j'ai bien compris que ça n'a pas vraiment d'interet), correspond à celle de la sep si je ne m'abuse.

j'ai bien compris également que les divers symptomes , meme associés, peuvent avoir une autre origine.

en revanche, l'accumulation des données en faveur d'une sep me paraissent difficilement etre le fruit du hasard.
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Nostromo
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Nostromo »

Bonjour Ingrid,

Déjà, je t'envie : tu as autant d'enfants que moi (et trois ans de moins), et déjà deux "se sont envolés" ?? Donne-moi ta recette, vite !

Ce que dit Maglight est très pertinent, notamment à propos de la grande pudeur du radiologue. Je pense que tu n'échapperas pas à l'IRM médullaire, même s'il me semble que la "dissémination spatiale" est déjà présente. Juste pour savoir, parmi ceux que tu cites, tes premiers symptômes remontent à quand ?

Et puisque je parlais d'elle, salut Maglight !
maglight a écrit :Les neuro eux même parfois ne comprennent pas.
Houla, comme tu y vas... Tu es clairement en train de sous-entendre qu'il y aurait donc des fois où ils comprennent :D ? Désolé, trop facile, pas pu m'empêcher, --> [ ].

Bienvenue parmi nous, Ingrid !

A bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Message non lu par miss tic »

mdr mdr mdr

études courtes, boulot direct, appart dans la foulée ^^
et les filles c'est peut etre moins tanguette que les mecs ? je sais pas ange4
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par maglight »

études courtes, boulot direct, appart dans la foulée ^^
et les filles c'est peut etre moins tanguette que les mecs ? je sais pas ange4
mdr mdr par chez nous on a un tanguy mâle pour une femelle tombé du nid, mais ça fait pas les stats :wink:
Et puisque je parlais d'elle, salut Maglight !
maglight a écrit :
Les neuro eux même parfois ne comprennent pas.
Houla, comme tu y vas... Tu es clairement en train de sous-entendre qu'il y aurait donc des fois où ils comprennent :D ? Désolé, trop facile, pas pu m'empêcher, --> [ ].
mdr mdr bien le bonjour messire Nostromo,
heuu j'aime pas faire peur comme ça donc j'y vais molo je commence gentiment a prevenir ...
Ingrid ne nous en veux pas.

plus sérieusement pour te répondre
cependant, l'emplacement des lésions (pas leur nombre, j'ai bien compris que ça n'a pas vraiment d'interet), correspond à celle de la sep si je ne m'abuse.
Je pense que tu n'es pas quelqu'un que l'on abuse.
En toute honnêteté, oui les zones touchées font bien partie de celles attribuées pour partie à la SEP mais une fois de plus d'autres pathologies plus rares ont les mêmes indicateurs.
Il te faut pour le savoir passée la médullaire que tu cites, mais aussi d'autres examens
c'est que toutes ces histoires comme tu dis ça se met en place gentiment.
ton généraliste va t'orienter, n'hésites pas a t'appuyer sur lui.
tu nous donneras des nouvelles, j'espère
à bientôt de te lire
Mag
miss tic
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

quelles autres pathologies ont les memes indicateurs ?
j'aurai du etre enquetrice ange2

et non non , je ne vous en veux pas, le rire c'est la santé riree
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

Lol Miss Tic, en fait tout ce qui touche le système nerveux central peut provoquer les mêmes types de symptômes, pas seulement l inflammation de la gaine de myéline (sep).
Exemple je sors de chez le doc qui m'a fait un courrier pour consulter en médecine interne, et qui m'a dit que pour elle j'ai sûrement une vascularite. C'est l'inflammation des vaisseaux sanguins, qui traversent tout le corps, y compris le système nerveux. Plusieurs maladies auto immune peuvent provoquer des vascularites. C'est partie pour l aventure.
Il y a aussi certaines infections qui peuvent provoquer ces symptômes, d ou l importance de la prise de sang.
La maladie de Lyme aussi (piqûres de tiques)
Et ce ne sont que des exemples.

Complètement d'accord avec toi, le rire c'est la santé !
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Nostromo
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Nostromo »

Salut Miss Tic. Miss Tic c'était le nom d'une graffiteuse célèbre à Paris quand j'y vivais, mais ça ne peut pas être toi.

Heu que voulais-je dire... en fait, nous ne sommes pas médecins, donc pas ici pour te poser un diagnostic. Je m'en suis d'ailleurs toujours gardé. Je dois cependant reconnaître qu'à la lumière de ce que tu dis, tu sembles cocher toutes les cases ; je ne vois par conséquent pas ce que cela pourrait être d'autre, mais on n'est jamais totalement à l'abri d'une (mauvaise) surprise. D'où la nécessité d'entendre la chose de la bouche d'une personne qui aura fait quinze ans d'études, histoire de poser le diagnostic sur des bases solides.

Je parle de mauvaise surprise, parce que la sep est loin d'être la pire chose qui pourrait t'être diagnostiquée avec tel ou tel des symptômes que tu mentionnes ; beaucoup d'entre elles sont très rapidement létales (la liste des virus tropicaux ne connait presque pas de limites), d'autres ne le sont plus mais tu n'as pas envie de les attraper (le sida peut provoquer des troubles de cette nature -- la chose est écartée très vite avec une prise de sang, et avant même d'en arriver là il s'agit d'une maladie qui nécessite certaines conditions bien précises pour être transmise), etc. Comme j'ai cru comprendre par ailleurs, mais pas de façon aussi claire que je l'aurais voulue, que cela faisait un bout de temps que tu te trimballais des symptômes caractéristiques (on aurait donc la dissémination dans le temps) et variés (dissémination dans l'espace), le moins que je puisse dire est qu'il y a une forte suspicion. Cette double dissémination (temps, espace) est l'essence même de la sclérose en plaques.

L'historique de tes symptômes est un élément important dans cette période : combien de temps s'est-il passé depuis que tu as ressenti la première fois que "quelque chose n'allait pas", se sont-ils manifestés sous la forme d'épisodes faciles à individualiser ou sous celle d'une évolution plus continue dans le temps, ont-ils été invalidants ou juste gênants, etc. Il y a plein d'enseignements à tirer de l'historique.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Compte supprimé

Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

Personne n'est médecin ici, mais certains ont plus besoin de comprendre que d autre, n'est-ce pas l'enquêtrice :mrgreen: Je suis comme ça aussi :wink:
On peut assouvir cette soif de curiosité mais seul le médecin pourra apporter des éléments de réponse sur ton état de santé.
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Nostromo
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Nostromo »

P.S. Le diagnostic de la sep est dit "différentiel", c'est à dire qu'il consiste à éliminer, l'une après l'autre, les différentes causes possibles pour les symptômes que tu ressens. Aucun marqueur spécifique n'existe pour la sep, on ne peut poser le diagnostic qu'une fois toutes les autres possibilités écartées. D'où l'impossibilité en théorie d'arriver rapidement à un diagnostic ; en pratique, l'évolution actuelle de la doxa médicale tend de plus en plus à écarter d'emblée les possibilités les moins probables et à ne plus faire reposer le diagnostic que sur prise de sang + IRM + ponction lombaire + examen neurologique + entretien avec le patient (recherche de l'historique), mais si tu tombes sur un médecin "conservateur" tu auras droit à la totale. L'IRM, à elle toute seule, est quasi suffisante. Mais, comme je le précise fréquemment à mes gamins quand je leur dis que le repas est "quasi-prêt" : "quasi", ça veut dire "pas" :).

JP.
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

Nostromo a écrit :à ne plus faire reposer le diagnostic que sur prise de sang + IRM + ponction lombaire + examen neurologique + entretien avec le patient (recherche de l'historique)
C'est sympa la théorie :mrgreen:
Non, jsuis mauvaise langue, ça existe :mrgreen:
miss tic
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

vous etes vraiment tous très gentils, et j'apprécie vraiment votre empathie, votre compréhension, votre approche humaine.

je vous prie de m'excuser si j'ai donner l'impression de vouloir un diagnostic de votre part, en fait, oui , surement, de façon plus ou moins consciente, sans doute fut ce le cas.

l'impatience de savoir, et le besoin de chercher à améliorer les conditions me mènent à anticiper.
du coup, je crois aussi que je m'embrouille.

je ne suis pas allée travailler aujourd'hui, tellement tout ceci me turlupine et me fatigue. la journée off, c'est peut etre pas la meilleure des thérapies mdr

dans ces conditions, on est tellement axé sur soi meme qu'on en oublie qu'on parle aussi à des souffrants trotriste

en tout cas, dans l'attente de mardi, visite au généraliste, je vais tacher d'etre plus raisonnable et de vous lire attentivement, partout sur ce fantastique forum

merciiiiii
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

Ne t excuses pas, tu te poses pleins de questions, et quoi de plus normal dans cette situation. Et comme je disais tout le monde est différent, certains se posent plus de questions, d autre moins.

Moi je n'ai pas eu l impression que tu nous ai demandé un diagnostic, tu as voulu en savoir plus sur ce qui peut provoquer ces symptômes la en dehors de la sep à titre d informations, moi je me suis posé les mêmes questions que toi. Et on t'a répondu dans la mesure du possible, en te précisant qu'on est pas médecin, mais ça je pense que tu le sais.

On est une génération qui a une soif de comprendre sur beaucoup de sujets. Aujourd'hui on a accès à énormément d informations, sur internet, à la télé (est-ce une bonne chose, c'est un autre sujet) on nous présente des programmes qui nous expliquent tout un tas de trucs et sujets médicaux compris. Je trouve ça tout à fait naturel que lorsqu il nous arrive un truc et que notre cas est entre parenthèses le temps d un diagnostic précis, on s intéresse à tout ce qui peut concerner les symptômes neurologiques. Le contraire serait même bizarre. Beaucoup de sepiens se renseignent énormément sur tout ce qui concerne la sep, comme Jean-Philippe, qui nous en apprend beaucoup sur ce forum, et qui n'ai pas médecin :mrgreen: Quand on a pas encore diagnostic les questions qu on se pose sont plus élargies tout simplement. Il faut juste toujours garder en tête que seul le médecin peut apporter des réponses sûres, et ne surtout pas s auto-diagnostiquer. Mais le patient d aujourd'hui n'est plus le patient d hier, c'est un patient qui veut comprendre, et c est l évolution de la société qui veut ça.

Le fait que tu sois resté chez toi, bas je peux comprendre aussi. Ce sont des moments pas facile ou on remet pleins de choses en questions. Difficile de faire comme si de rien été. Mais on ne sait pas combien de temps peut durer cette phase, du coup rester chez soit n'est pas la meilleure des solution, mais si tu as besoin de prendre quelques jours pour souffler, ça fait pas de mal. Il faut par contre continuer à vivre, et tu verras, par le biais de ce forum entre autre, que la vie et les projets ne s arrêtent pas là.

N hésite pas à poster ici, que ce soit sur la sep ou sur autre chose, car des fois juste déconner ou parler d autre chose ça fait du bien.

Bises
miss tic
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

j'entends autour de moi, tout le temps, à propos de la fatigue, que plus l'on dort, plus l'on est fatigué.

En gros, je devrai, selon eux, prendre sur moi, ne pas dormir malgré les paupieres qui se ferment toute seules et cette chappe de plomb qui s'abat parfois sur moi. Il faudrait pouvoir dominer cette fatigue, et se "secouer"

avez vous déjà entendu ce discours, et comment y avez vous réagi ?
et réussissez vous à dominer vos instants d'épuisement ?
Compte supprimé

Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

Quand tu souffres d'un mal qui n'est pas encore diagnostiqué, l entourage à énormément de mal à comprendre.
Et d'ailleurs même quand tu es diagnostiqué.
La sep provoque chez beaucoup de sepiens des énormes passages de fatigue, le genre de fatigue écrasante. Et j'ai vu beaucoup de sepiens témoigner du manque de compréhension de l entourage.
Mais quand tu n'es pas encore diagnostiqué je dirai que c'est un degré au dessus, car les gens de disent qu on est suivi sur le plan médical et que si toujours pas de diagnostique c'est que ce n'est pas si grave que ça.

Tout le monde, malade ou pas, à connu des grosses fatigue, lorsqu'on a trop poussé sur la machine.
Mais la fatigue liée à une maladie est bien différente, c'est vraiment une fatigue écrasante, handicapante, qui t empêche de vivre normalement.
Je la vis en ce moment, et même en étant au chômage c'est difficile. Jai beaucoup de mal à réaliser les tâches ménagères, et les soirées à m occuper des enfants me donnent qu une envie après c'est de m allonger.

Si c'est pas indiscret tu pratique quel métier ?
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Nostromo »

Hello again,
miss tic a écrit :et réussissez vous à dominer vos instants d'épuisement ?
Voui.

Déjà, j'en ai toujours été intimement persuadé, le sommeil est le meilleur des médicaments à toutes les maladies, quelles qu'elles soient. Pouvoir dormir "tout son saoul" est un privilège rare, qu'il faut choyer si on en bénéficie, et chercher à atteindre sinon.

Ensuite, il ne faut pas confondre fatigue et sommeil, ce sont deux choses très différentes. On peut être exténué (fatigue extrême) sans avoir du tout envie de dormir (sommeil).

Enfin, j'ai noté qu'il y avait deux fatigues, fort distinctes : la fatigue nerveuse, et la fatigue physique. Il se trouve que la fatigue physique est très efficace pour apaiser la fatigue nerveuse. La fatigue de la sep est avant tout une fatigue nerveuse. Il y a plein de façons de se fatiguer physiquement.

A bientôt,

JP.
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

barbara
je suis secretaire de gestion dans un collège, à 42 h semaine.

nostromo et barbara
je suis quelqu'un de fatigable avec ma première pathologie.
j'avoue pour l'instant ne pas trop faire la différence entre fatigue physique et nerveuse.

comme toi barbara, j'ai du mal à m'agiter dans la maison longtemps, je dois faire des pauses fréquentes et longues.
la fatigue m'endort le plus souvent
je suis capable de faire des nuits de 10 h. et de redormir le matin et meme l'apres midi dans le canapé.
j'ai pu faire des week end en dormant 6 heures dans la journée pfff

tenter de vaincre cette fatigue, c'est presque l'himalaya à franchir, et surement comme certains d'entre vous, je ne suis pas équipée pour ^^

la difficulté avec l'entourage, c'est que quand tu cherches à te dominer et à faire plaisir en sortant, journée ou soir, ça augmente la fatigue de façon drastique, et finalement un cercle vicieux s'installe. decouvrir le cercle vertueux, sera probablement une quete longue et difficile.

belle journée à vous b4
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

Quelle est ta première pathologie ?
42h hebdomadaire ça fait beaucoup ! C'est pas trop loin de chez toi j espère.
Waou tu dors beaucoup, c'est en effet étrange que malgré ça tu ai encore envie de dormir.
Moi j aime bien dormir, mais je n'aime pas aller me coucher lol. Du coup je pousse la fatigue jusqu'à extrême, au point de pouvoir m endormir très rapidement. Mais du coup je suis tout le temps en dette de sommeil. Comme mes enfants sont encore petit le matin il n'y a pas de grasse mat possible lol. Mais on va dire que cette fatigue je suis habituée. Celle qui me gêne en ce moment c'est la fatigue physique. Par exemple je vais à un rdv je rentre chez moi ko comme si j avais fait le parcourt du combattant, du coup jme dessape et je m allonge devant la télé, ça soulage mon corps. Ça m énerve car je ne suis pas comme ça d habitude..
miss tic
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

je suis soignée pour bipolarité.

oui des enfants jeunes, ça ne doit pas arranger les choses !

bonne nuit
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Bashogun
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour miss tic,
miss tic a écrit :je suis secretaire de gestion dans un collège, à 42 h semaine.
42h hebdo, ça me semble beaucoup pour un horaire annuel de 1607h... Combien de semaines dans l'année, sachant qu'une année scolaire compte 36 semaines ?

Sans préjuger de ce que sera le diagnostic en bout de course, si une telle fatigue persiste et qu'elle est due à la pathologie qui t'afflige, il sera sans doute possible d'envisager une demande de RQTH afin d'obtenir au moins un aménagement horaire auprès du médecin conseil du rectorat. Ceci, juste pour te dire que des solutions peuvent être mises en place pour permettre de continuer de travailler dans les meilleures conditions.

Bien à toi.
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par maglight »

Bonjour mistic
bashogun est de bon conseil. Essaie de calmer un peu le rythme.
je suis soignée pour bipolarité.
IL existe un lien possible entre les maladies neurologiques et les troubles bipolaires .

Certaines d'entre elles peuvent engendrer des troubles cognitifs avant de s'exprimer plus lourdement.
Les troubles de l'attention, dépression, problème de mémoire mais aussi des troubles plus lourd comme les tendances maniaques ou la bipolarité peuvent exister dès le début.
Sans vouloir présumer de la maladie dont tu souffres, je te mets le lien d'une étude faite au Maghreb sur l'incidence de la bipolarité qu'ils retrouvaient chez des patients SEP
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8718303849

Ta bipolarité pourrait-elle être un symptôme d'une éventuelle maladie neuro?
Si j'étais toi, fantômette, j'enquêterais sur le sujet .

Qu'en pense le généraliste ? Le neuro?

Passe une bonne journée mis tic
Mag
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

C'est cette pathologie qui te rend fatiguable ou le traitement ?

Bon en tout cas tu m'as envoyé les ondes du sommeil, hier soir me suis endormie à 22h, réveillée à 1h30, puis rendormie aussitôt ( :o) jusqu'à 9h.

Dhabitude je m endors jamais avant 00h, et surtout quand jme réveille c'est mort pour me rendormir lol. Merci donc hihi
miss tic
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Message non lu par miss tic »

hello tous

bashogun : le calcul est bon, nous avons un tableau annuel pour calculer. 42 h semaine, 2 jours de permanence à chaque petite vacances sauf noel, et 3 semaines en plus de la periode scolaire sur l'été. et encore, ma chef m'a inclue des contraintes specifiques, qui reduisent un peu le nombre d'heures; merci les 35 h lol

quant à demander un aménagement, on verra si le diagnostic est avéré. mais oui, je sais qu'en ce moment c'est trop pour moi. mais je me permets de temps en temps d'aller m'allonger quelques minutes à l'infirmerie, hors présence infirmière, ce qui fait tout de meme du bien.

maglight : un lien entre bip et sep ? hum; j'avoue que je chercherai surement plus tard, aujourd'hui je ne me sens le gout pour rien. ce qui est frustrant, c'est que j'étais parfaitement stabilisée, et que cette fatigue, et cette petite inquiétude d'avant diagnostic sont en train de me miner le moral.

hier soir, à table avec des amis, j'ai eu mal dans le bras, une douleur diffuse et plutot dans le type brulure. ça a du durer une heure et ça a disparu. frustrant;

j'essaye de ne pas trop m'ecouter, histoire de ne pas mettre tous les petits bobos sur le compte d'une eventuelle sep, mais le cerveau a ses raisons...

merci beaucoup à vous tous, vous etes un précieux réconfort dans ces instants de doute
miss tic
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Message non lu par miss tic »

Barbara92 a écrit :C'est cette pathologie qui te rend fatiguable ou le traitement ?

Bon en tout cas tu m'as envoyé les ondes du sommeil, hier soir me suis endormie à 22h, réveillée à 1h30, puis rendormie aussitôt ( :o) jusqu'à 9h.

Dhabitude je m endors jamais avant 00h, et surtout quand jme réveille c'est mort pour me rendormir lol. Merci donc hihi

c'est la patho, une hygiène de vie doit etre respectée pour eviter les pics en haut ou en bas; une vigilance de quasi tous les instants, c'est fatigant lol

tant mieux si j'ai pu etre utile ^^
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par maglight »

aujourd'hui je ne me sens le gout pour rien. ce qui est frustrant, c'est que j'étais parfaitement stabilisée, et que cette fatigue, et cette petite inquiétude d'avant diagnostic sont en train de me miner le moral.
Demain ira mieux. Quoi de plus normal que de te sentir épuisée par le parcours que tu traverses.
ici, nous avons tous vécu cela, en ça nous te comprenons.
Cette journée de "moins bon "ne va pas anéantir la stabilité que tu avais trouvé.
juste, tu as besoin un peu de souffler.
C'est comme ça, il faut parfois savoir recharger les batteries.
quand ca m'arrive, je m'oblige à me balader et ça m'aide à me ressourcer.
N'hésite pas à si tu as besoin de vider un peu ton sac, ca peut permettre de se sentir plus léger.
:wink:
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Bonjour,

Malgré le retard, bienvenue sur le forum.
En attendant le diagnostic, garde le moral surtout.

A bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Message non lu par Septendre »

Bonjour,
Il y a un sujet dédié à la fatigue dans la rubrique symptômes ou tu peux trouver des témoignages.
Par rapport, à ce que disent les gens, il faut surtout écouter ton corps et tes médecins.
Du moins, je peux partager ce que m'ont dit mon géraliste et les 2 neuros que j'ai vu : Il faut dormir lorsqu'on ressent le besoin.
ça permet de reconstituer la myéline et aussi la création de nouvelles connexions neuronales.
Après, les sources de la fatigues sont multiples : les poussées, la compensation des symptômes, la médication.... Mon généraliste m'avait expliqué que la compensation des déséquilibres ça équivaut pour le cerveau de l'effort de marcher sur une poutre en permanence. Elle disait, demander à quelqu'un de faire 300m par jour sur une poutre quelle fatigue il aura en fin de journée...
Pour imager le cerveau, il représente 2% du poids du corps humain et consomme 20% de l'énergie consommée par le corps. Côté sommeil, les nourrissants qui construisent leurs chemins neuronaux dorment jusqu'à 18h par jour.
Ceci dit, il faut garder une activité physique avec régularité mais sans forcer non plus jusqu'à l'épuisement.
Je dis ce qu'on me dit, mais moi même j'ai du mal à faire mes 6 heures de sommeil quotidiens et j'ai régulièrement des coups de barre de quoi me sentir stone.
"Faites ce que je dis et pas ce que je fais :) "

Bonne continuation.
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Message non lu par Mallorie »

Septendre a écrit :
Après, les sources de la fatigues sont multiples : les poussées, la compensation des symptômes, la médication.... Mon généraliste m'avait expliqué que la compensation des déséquilibres ça équivaut pour le cerveau de l'effort de marcher sur une poutre en permanence. Elle disait, demander à quelqu'un de faire 300m par jour sur une poutre quelle fatigue il aura en fin de journée...
"

Bonne continuation.
Je garde précieusement en tête cet exemple qui illustre parfaitement notre problème! je le ressortirai!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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miss tic
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Message non lu par miss tic »

coucou à celles à qui je n'ai pas encore dit bonjour :)

plutot pas trop mauvaise journée, boulot boulot, de grosses douleurs thoraciques genre etau devant derrière.
le moral va à peu près, j'ai hate de voir ma généraliste demain.

pour la fatigue, oui j'ai vu le topic, mais comme pour tous les symptomes finalement, meme la fatigue est ressentie différemment par les uns et les autres
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