non mais c'est quoi cette histoire !

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Nostromo
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Nostromo »

Hello again,
miss tic a écrit :et réussissez vous à dominer vos instants d'épuisement ?
Voui.

Déjà, j'en ai toujours été intimement persuadé, le sommeil est le meilleur des médicaments à toutes les maladies, quelles qu'elles soient. Pouvoir dormir "tout son saoul" est un privilège rare, qu'il faut choyer si on en bénéficie, et chercher à atteindre sinon.

Ensuite, il ne faut pas confondre fatigue et sommeil, ce sont deux choses très différentes. On peut être exténué (fatigue extrême) sans avoir du tout envie de dormir (sommeil).

Enfin, j'ai noté qu'il y avait deux fatigues, fort distinctes : la fatigue nerveuse, et la fatigue physique. Il se trouve que la fatigue physique est très efficace pour apaiser la fatigue nerveuse. La fatigue de la sep est avant tout une fatigue nerveuse. Il y a plein de façons de se fatiguer physiquement.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
miss tic
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

barbara
je suis secretaire de gestion dans un collège, à 42 h semaine.

nostromo et barbara
je suis quelqu'un de fatigable avec ma première pathologie.
j'avoue pour l'instant ne pas trop faire la différence entre fatigue physique et nerveuse.

comme toi barbara, j'ai du mal à m'agiter dans la maison longtemps, je dois faire des pauses fréquentes et longues.
la fatigue m'endort le plus souvent
je suis capable de faire des nuits de 10 h. et de redormir le matin et meme l'apres midi dans le canapé.
j'ai pu faire des week end en dormant 6 heures dans la journée pfff

tenter de vaincre cette fatigue, c'est presque l'himalaya à franchir, et surement comme certains d'entre vous, je ne suis pas équipée pour ^^

la difficulté avec l'entourage, c'est que quand tu cherches à te dominer et à faire plaisir en sortant, journée ou soir, ça augmente la fatigue de façon drastique, et finalement un cercle vicieux s'installe. decouvrir le cercle vertueux, sera probablement une quete longue et difficile.

belle journée à vous b4
Compte supprimé

Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

Quelle est ta première pathologie ?
42h hebdomadaire ça fait beaucoup ! C'est pas trop loin de chez toi j espère.
Waou tu dors beaucoup, c'est en effet étrange que malgré ça tu ai encore envie de dormir.
Moi j aime bien dormir, mais je n'aime pas aller me coucher lol. Du coup je pousse la fatigue jusqu'à extrême, au point de pouvoir m endormir très rapidement. Mais du coup je suis tout le temps en dette de sommeil. Comme mes enfants sont encore petit le matin il n'y a pas de grasse mat possible lol. Mais on va dire que cette fatigue je suis habituée. Celle qui me gêne en ce moment c'est la fatigue physique. Par exemple je vais à un rdv je rentre chez moi ko comme si j avais fait le parcourt du combattant, du coup jme dessape et je m allonge devant la télé, ça soulage mon corps. Ça m énerve car je ne suis pas comme ça d habitude..
miss tic
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Message non lu par miss tic »

je suis soignée pour bipolarité.

oui des enfants jeunes, ça ne doit pas arranger les choses !

bonne nuit
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Bashogun
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour miss tic,
miss tic a écrit :je suis secretaire de gestion dans un collège, à 42 h semaine.
42h hebdo, ça me semble beaucoup pour un horaire annuel de 1607h... Combien de semaines dans l'année, sachant qu'une année scolaire compte 36 semaines ?

Sans préjuger de ce que sera le diagnostic en bout de course, si une telle fatigue persiste et qu'elle est due à la pathologie qui t'afflige, il sera sans doute possible d'envisager une demande de RQTH afin d'obtenir au moins un aménagement horaire auprès du médecin conseil du rectorat. Ceci, juste pour te dire que des solutions peuvent être mises en place pour permettre de continuer de travailler dans les meilleures conditions.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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maglight
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par maglight »

Bonjour mistic
bashogun est de bon conseil. Essaie de calmer un peu le rythme.
je suis soignée pour bipolarité.
IL existe un lien possible entre les maladies neurologiques et les troubles bipolaires .

Certaines d'entre elles peuvent engendrer des troubles cognitifs avant de s'exprimer plus lourdement.
Les troubles de l'attention, dépression, problème de mémoire mais aussi des troubles plus lourd comme les tendances maniaques ou la bipolarité peuvent exister dès le début.
Sans vouloir présumer de la maladie dont tu souffres, je te mets le lien d'une étude faite au Maghreb sur l'incidence de la bipolarité qu'ils retrouvaient chez des patients SEP
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8718303849

Ta bipolarité pourrait-elle être un symptôme d'une éventuelle maladie neuro?
Si j'étais toi, fantômette, j'enquêterais sur le sujet .

Qu'en pense le généraliste ? Le neuro?

Passe une bonne journée mis tic
Mag
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Compte supprimé »

C'est cette pathologie qui te rend fatiguable ou le traitement ?

Bon en tout cas tu m'as envoyé les ondes du sommeil, hier soir me suis endormie à 22h, réveillée à 1h30, puis rendormie aussitôt ( :o) jusqu'à 9h.

Dhabitude je m endors jamais avant 00h, et surtout quand jme réveille c'est mort pour me rendormir lol. Merci donc hihi
miss tic
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Message non lu par miss tic »

hello tous

bashogun : le calcul est bon, nous avons un tableau annuel pour calculer. 42 h semaine, 2 jours de permanence à chaque petite vacances sauf noel, et 3 semaines en plus de la periode scolaire sur l'été. et encore, ma chef m'a inclue des contraintes specifiques, qui reduisent un peu le nombre d'heures; merci les 35 h lol

quant à demander un aménagement, on verra si le diagnostic est avéré. mais oui, je sais qu'en ce moment c'est trop pour moi. mais je me permets de temps en temps d'aller m'allonger quelques minutes à l'infirmerie, hors présence infirmière, ce qui fait tout de meme du bien.

maglight : un lien entre bip et sep ? hum; j'avoue que je chercherai surement plus tard, aujourd'hui je ne me sens le gout pour rien. ce qui est frustrant, c'est que j'étais parfaitement stabilisée, et que cette fatigue, et cette petite inquiétude d'avant diagnostic sont en train de me miner le moral.

hier soir, à table avec des amis, j'ai eu mal dans le bras, une douleur diffuse et plutot dans le type brulure. ça a du durer une heure et ça a disparu. frustrant;

j'essaye de ne pas trop m'ecouter, histoire de ne pas mettre tous les petits bobos sur le compte d'une eventuelle sep, mais le cerveau a ses raisons...

merci beaucoup à vous tous, vous etes un précieux réconfort dans ces instants de doute
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par miss tic »

Barbara92 a écrit :C'est cette pathologie qui te rend fatiguable ou le traitement ?

Bon en tout cas tu m'as envoyé les ondes du sommeil, hier soir me suis endormie à 22h, réveillée à 1h30, puis rendormie aussitôt ( :o) jusqu'à 9h.

Dhabitude je m endors jamais avant 00h, et surtout quand jme réveille c'est mort pour me rendormir lol. Merci donc hihi

c'est la patho, une hygiène de vie doit etre respectée pour eviter les pics en haut ou en bas; une vigilance de quasi tous les instants, c'est fatigant lol

tant mieux si j'ai pu etre utile ^^
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par maglight »

aujourd'hui je ne me sens le gout pour rien. ce qui est frustrant, c'est que j'étais parfaitement stabilisée, et que cette fatigue, et cette petite inquiétude d'avant diagnostic sont en train de me miner le moral.
Demain ira mieux. Quoi de plus normal que de te sentir épuisée par le parcours que tu traverses.
ici, nous avons tous vécu cela, en ça nous te comprenons.
Cette journée de "moins bon "ne va pas anéantir la stabilité que tu avais trouvé.
juste, tu as besoin un peu de souffler.
C'est comme ça, il faut parfois savoir recharger les batteries.
quand ca m'arrive, je m'oblige à me balader et ça m'aide à me ressourcer.
N'hésite pas à si tu as besoin de vider un peu ton sac, ca peut permettre de se sentir plus léger.
:wink:
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Lune »

Bonjour,

Malgré le retard, bienvenue sur le forum.
En attendant le diagnostic, garde le moral surtout.

A bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Septendre
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Septendre »

Bonjour,
Il y a un sujet dédié à la fatigue dans la rubrique symptômes ou tu peux trouver des témoignages.
Par rapport, à ce que disent les gens, il faut surtout écouter ton corps et tes médecins.
Du moins, je peux partager ce que m'ont dit mon géraliste et les 2 neuros que j'ai vu : Il faut dormir lorsqu'on ressent le besoin.
ça permet de reconstituer la myéline et aussi la création de nouvelles connexions neuronales.
Après, les sources de la fatigues sont multiples : les poussées, la compensation des symptômes, la médication.... Mon généraliste m'avait expliqué que la compensation des déséquilibres ça équivaut pour le cerveau de l'effort de marcher sur une poutre en permanence. Elle disait, demander à quelqu'un de faire 300m par jour sur une poutre quelle fatigue il aura en fin de journée...
Pour imager le cerveau, il représente 2% du poids du corps humain et consomme 20% de l'énergie consommée par le corps. Côté sommeil, les nourrissants qui construisent leurs chemins neuronaux dorment jusqu'à 18h par jour.
Ceci dit, il faut garder une activité physique avec régularité mais sans forcer non plus jusqu'à l'épuisement.
Je dis ce qu'on me dit, mais moi même j'ai du mal à faire mes 6 heures de sommeil quotidiens et j'ai régulièrement des coups de barre de quoi me sentir stone.
"Faites ce que je dis et pas ce que je fais :) "

Bonne continuation.
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Re: non mais c'est quoi cette histoire !

Message non lu par Mallorie »

Septendre a écrit :
Après, les sources de la fatigues sont multiples : les poussées, la compensation des symptômes, la médication.... Mon généraliste m'avait expliqué que la compensation des déséquilibres ça équivaut pour le cerveau de l'effort de marcher sur une poutre en permanence. Elle disait, demander à quelqu'un de faire 300m par jour sur une poutre quelle fatigue il aura en fin de journée...
"

Bonne continuation.
Je garde précieusement en tête cet exemple qui illustre parfaitement notre problème! je le ressortirai!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Message non lu par miss tic »

coucou à celles à qui je n'ai pas encore dit bonjour :)

plutot pas trop mauvaise journée, boulot boulot, de grosses douleurs thoraciques genre etau devant derrière.
le moral va à peu près, j'ai hate de voir ma généraliste demain.

pour la fatigue, oui j'ai vu le topic, mais comme pour tous les symptomes finalement, meme la fatigue est ressentie différemment par les uns et les autres
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