Nouvelle venue actuellement sans diagnostic

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Lola de la Lune
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Nouvelle venue actuellement sans diagnostic

Messagepar Lola de la Lune » 20 sept. 2018, 04:08

Bonjour,

je débarque ici car bien qu'ayant de fort doutes depuis quelques mois, j'ai découvert vraiment ce soir la notion de spasticité qui est juste... la description de ce que je vis, cela m'a causé un choc. J'ai décidé de cesser d'écouter mes proches et de me renseigner par moi-même, comme je le fais d'habitude.

J'ai choisi de m'appeler Lola ici - c'est une de mes trois chattes ;) -, j'ai 42 ans, je vis à Marseille. J'étais Assistante sociale mais suite à ne grave agression, je suis en invalidité depuis 2011 (460 euros par mois hélas, par chance et malchance parce que je suis mariée ^^).
Mes passions dans la vie sont la lecture, l'écriture (avant le social j'ai fait des études de Lettres), les chats, voir les gens que j'aime... je ne suis pas sportive sauf le ski enfant et ado grâce à mes grands-parents mais je n'ai pas les moyens d'en faire depuis des années. Evidemment comme là je ne peux pas marcher plus de 200 mètres, ce serait impossible de toutes les manières.

J'ai souffert pendant environ 25 ans d'anorexie mentale. Mon poids est désormais dans la norme mais ma tête non, si je puis dire.
J'ai trois pathologies diagnostiquées ; syndrôme de Sadam (troubles des articulations temopo mandibulaires, à la mâchoire en gros), névralgie du trijumeau et migraine. Et une non encore diagnostiquée qui m'amène ici : des douleurs aux membres à type de contractions musculaires, parésies, toutes sortes de variations et une grande perte de mobilité. Mais comme mon IRM cérébral est normal, depuis février on a peu investigué, maintenant que je ne sors quasi plus de mon lit, les médecins se bougent. J'ai des réflexes neurologiques anormaux, je ne sais pas tout, mais ma jambe monte à angle endroit si je suis assise au test du marteau, ce qui n'a jamais été le cas. C'est ça qui a affolé les médecins au début, jusqu'à l'iRM normal.

Au début j'ai pensé à la fibromyalgie, mais aussi à la SEP. Après comme l'IRM était normal, je n'y ai plus pensé. Toutefois, les douleurs étant très ressemblantes, j'ai eu la bonne idée de demander à mon médecin de retenter le Bacofène, essayé pour la névralgie du trijumeau mais non toléré (je ne supporte pas des tas de médicaments, cela dit depuis février je suis sous Oxynormoro mais je vois bien que ce n'est pas adapté à ce type de douleurs et les effets secondaires sont hard au niveau intestinal (je suis aussi colopathe...). Et là avec la spasticité, j'y reviens. Je me demande si on m'a fait assez d'examens. De toutes les façons je dois faire des électromyogrammes et voir un médecin interniste, je pense être enfin entre de bonnes mains, enfin je l'espère.

Je suis ici pour m'informer, et puis s'il s'avère que j'ai cette maladie, pour voir comment on vit avec au mieux.

Désolée j'ai fait un pavé j'espère ne pas vous avoir ennuyés :wink: ...

Amitiés.

Barbara92
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Re: Nouvelle venue actuellement sans diagnostic

Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 22:01

Bonsoir Lola,

Je pense aussi que tu es sur la bonne voie pour un diagnostique.
Le système nerveux comporte deux parties :
- le système nerveux centrale, qui se contrôle par les irm et ponction lombaire
- le système nerveux périphérique, qui se contrôle par un EMG, que tu vas bientôt passer
Et quand on hésite, il y a aussi les PES (potentiels évoqués)

La médecine interne quand à elle est une médecine qui prend en compte le patient dans son intégralité, c'est à dire tout symptômes confondus, contrairement aux spécialistes. C'est donc une bonne chose quand il y a une difficulté au diagnostic.

Pour les douleurs neurologiques il y a un médicament qui s appel Lyrica, pour ma part il m avait bien soulagé.

Petite question, le syndrome de Sadam se traduit par quels symptômes ?

Très difficile de vivre une agression.. Est ce que tu as réussi à t'en remettre psychologiquement ? Apparemment physiquement tu as gardé des séquelles.

khadija
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Re: Nouvelle venue actuellement sans diagnostic

Messagepar khadija » 20 sept. 2018, 22:40

Bonsoir "Lola de la Lune" é bienvenue à toi parmi nous.

Tu n'as pas à être désolée d'avoir fait un pavé.. Ici, on aime la lecture..
Tu as raison d'avoir cesser d'écouter tes proches et de te renseigner par toi-même.. On né mieux servi q par soi même..

Jte souhaite d'être dans la bonne voie direction le diagnostic..

A bientôt.





Je suis ici pour m'informer, et puis s'il s'avère que j'ai cette maladie, pour voir comment on vit avec au mieux.


Amitiés.[/quote]

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Lola de la Lune
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Re: Nouvelle venue actuellement sans diagnostic

Messagepar Lola de la Lune » 22 sept. 2018, 02:42

Bonsoir à vous deux,

je vous remercie de vos réponses qui me réconfortent beaucoup car ce soir je vais très mal, je ne supporte plus la douleur. Je vais me faire un post puisque j'ai accès à ce forum qui semble super :D . Si vous aimez la lecture, c'est merveilleux! (Dans la vie c'est ma plus grand passion en plus).

Barbara, merci de tes explications. Je commence à m'informer sur cette maladie, mais je n'ai lu que quelques articles pour le moment, ce sont surtout des témoignages sur lesquels je suis tombée qui m'ont parlée. Je suis très sensible au vécu de la personne, et une grande habituée des forums, j'en fréquente un notamment depuis 18 ans pour les troubles alimentaires.

Le Lyrica fait hélas partie des (très) nombreux médicaments que je n'ai pas supportés (essayé pour ma névralgie du trijumeau).

Le Syndrôme du Sadam va avec le bruxisme (serrer ou grincer des dents), dont il est en partie la conséquence. Il provoque des douleurs aux articulations de la mâchoire, des craquements à l'ouverture buccale, des douleurs aux cervicales, et évidemment de gros dégâts dentaires, ça c'est pour la plupart des gens. Chez certains, cela peut aller beaucoup plus loin et devenir vraiment invalidant (douleurs aux trapèzes voir à tout le dos, migraines, troubles visuels, troubles ORL, vertiges, troubles de la déglutition, et des symptômes évoquant parfois la fibromyalgie). Cette pathologie n'est pas reconnue par la Sécu. Une des difficultés c'est qu'elle demande un travail en équipe pluridisciplinaire (dentiste, stomatologue, occlusondontiste, kiné, ostéopathe, ophtalmo, ORL, voire podologue car il peut y avoir un truble de la posture corrigé par des semelles); or elle n'intéresse personne, c'est deux heures de cours en fac dentaire, tout est mis sur le compte du "stress", les soins proposés sont souvent aléatoires et très chers. Cela laisse des patients désespérés, qui parfois se suicident hélas, et se retrouvent très précarisés quand ils ont trop mal pour travailler.
Personnellement, j'ai renoncé à chercher à "soigner" ça, je pense qu'on ne sait pas encore le soigner. Je souhaite juste qu'un dentiste correct répare mes dents qui sont toutes à refaire et me fasse une gouttière.

Je vais aller lire et si j'ose me faire un post pour expliquer ma situation, puisque j'ai accès aux différentes parties.

Merci à vous Bisou1

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Lola de la Lune
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Re: Nouvelle venue actuellement sans diagnostic

Messagepar Lola de la Lune » 22 sept. 2018, 03:02

P.S

Pardon j'ai oublié, non je ne suis pas remise de l'agression car il y eu viol... cela reste très compliqué, d'autant plus que je n'ai pas été soutenue du tout par mon employeur, contre lequel je suis en procès pour "faute inexcusable". Nous en sommes à la Cour d'Appel, je n'ai pas grand espoir, mais la perte de mon emploi et la façon dont cela s'est passé a été un traumatisme aussi important que l'agression elle-même.

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Re: Nouvelle venue actuellement sans diagnostic

Messagepar Barbara92 » 22 sept. 2018, 08:33

Être assistante sociale et subir une agression de la sorte, cette société part vraiment en sucette.. Et ton employeur qui ne te soutient pas et te licencie, c'est la cerise sur le gâteau !
Ce sont des **** qui auront à rendre des comptes au moment du jugement :wink:

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Re: Nouvelle venue actuellement sans diagnostic

Messagepar khadija » 23 sept. 2018, 23:08

Bsr "Lola de la Lune" !

Jsuis dégoutée.. Kom dit Barbara, cette société part vraiment en sucette.. !


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