Je me présente, je m'appelle pas Henri

[Milie35]

Salut Caribou

En tous cas, ton parcours est une ode à la vie

Je ne pense pas qu'on puisse trouver une phrase plus juste...
Un grand grand merci pour le partage et j'ai hâte de voir les photos en automne, je suis sûre que ça va être une splendeur....

[Caribou]

Hey !

Rhôôôôôô, mais arrêtez enfin, vous allez me faire rougir !...

Caribette ma toute belle, quand je lis tes interventions j’ai les larmes qui me montent aux yeux. De joie. Je suis sincère.

J'ai toujours su que tu étais un grand sensible !

Lélé, pour répondre à ta question, en ce moment le temps est plutôt mitigé. On a eu du grand beau soleil et chaud tout les mois de jui et juillet et puis là, c'est plus pluvieux et c'est un mal pour un bien parce que la végétation commençait à souffrir un peu de la chaleur...! On se prend régulièrement des orages sur la tête...
Concernant les coloc, tout va bien, ils sont toujours aussi chouette! Et si je reste sur place, ils sont même prêt à me vendre leur voiture ! Mais pour ça il faut que je vende la mienne en France... Personne chercher une voiture par hasard ? Toyota Yaris, très bon état, très bonne petite voiture, je suis triste de devoir m'en séparer...!

Sinon l'estomac va bien, je limite la poutine au maximum donc ca va !

Carib'

[Nostromo]

Yo,

J'ai toujours su que tu étais un grand sensible !

Damned, je suis démasqué

[Caribou]

Hello tout le monde !!

Ça fait un moment que je suis pas venue par ici !!
Je viens vous raconter mes dernières aventures...
La saison au parc national des hautes gorges s'est terminée début septembre, alors j'en ai profiter pour prendre une semaine de vacances en Gaspésie avec mon "tcheum"... Wahou, s'est tellement beau la Gaspésie ! Pour situer un peu, c'est la pointe sous le fleuve Saint Laurent, dans le golfe juste avant l'océan Atlantique. C'est pile-poil aligné avec l'Est donc les couchers de soleil sont vraiment magnifiques ! Pour preuve...

IMG-2130.jpg (64.92 Kio) Vu 3980 fois

On a fait un road trip tout autour de la Gaspésie, beaucoup de rando, grimpé les montagnes, marché sur la plage, enfin bref, plein de trucs sympa qui rechargent les batteries (qui n'étaient pas si déchargées que ça !). On aussi visité plein de parc nationaux, c'est l'avantage de bosser là-bas, c'est que j'ai accès à tous les parcs gratuitement !
Le point culminant des vacances a été je crois la dégustation d'un (GROS) homard, je n'en avait jamais mangé avant donc c'était l'occasion ! Et tout ça devant le film "la Cité de la peur" des Nuls.

IMG-2245.jpg (23.2 Kio) Vu 3980 fois

Et puis également, on a pu observer un truc très sympa, c'est la deuxième plus grande colonie de Fous de Bassan (un oiseau de mer) qui nichent là-bas. C'est dingue, la colonie est vraiment très accessible, on peut voir les oiseaux à moins d'un mètre ! Et ils sont tous entassés les uns à côté des autres, vous imaginez plus de 50 000 individus au même endroit ? Ça fait du monde au mètre carré !...

IMG-2276.jpg (52.34 Kio) Vu 3980 fois

Et enfin, on a descendu une rivière en kayak, 5h sur l'eau tout de même, j'en ai gagné quelques cloques aux doigts ! Mais je pensais pas que c'était possible de trouver une rivière aussi claire au Canada, on pouvait facilement voir jusqu'au fond de la rivière, on voyait même les poissons qui traversaient ! Tout ça sous un grand soleil, on a été très chanceux et ça reste une de mes plus belles expériences je crois !

Voilà un peu pour mes dernières petites aventures canadiennes !

----------------------------------------------------

Bon, je vais maintenant passer à la partie un peu moins drôle, parce que je crois bien que même à m’exiler au Canada, bah, ma SEP m'a quand même rattrapé...
Je vous explique, vous me dites ce que vous en pensez parce que je comprend pas trop la logique du truc...

Alors, comme je vous le disait, j'ai fait pas mal de rando, notamment en montagne et un jour, on grimpait le mont Xalibu dans le Parc National de la Gaspésie quand j'ai senti un truc pas normal. A peu près 1km avant d'arriver au sommet, j'ai la jambe droite qui commence à me faire des petites blagues, genre tressautement, impossible de la contrôler, elle bouge toute seule, c'est à se casser la figure... Ce qui m'arrange pas parce que les conditions météo sont pas faciles, il y a du brouillard, du vent, que de la roche et même de la neige en bonne quantité au sommet, ça glisse beaucoup... Dès que ça se met à tressauter, à bouger tout seul, je m'arrête, fait une pause et ça se calme, je continue un peu puis ça recommence. J'arrive tant bien que mal à aller jusqu'au sommet et après on amorce la descente. Puis les tressautements se transforment petit à petit en impossibilité de lever le pied genre paralysée de façon continue (alors que les tressautements, dès que je faisait une pause ça se calmait). Et là, je ne peux pas continuer, je traine trop la patte, j'arrive plus relever le pied ni à m'appuyer sur ma jambe, c'est comme du marshmallow et je suis comme anesthésiée depuis le mollet donc on décide de s'arrêter pour manger en espérant que ça passe parce que sinon, je suis dans la m**** pour redescendre ! Par chance, ça fini par passer et je redescend comme je suis montée, complètement normal... En tout, ça a duré peut-être 1h et ça c'était lundi dernier.

Le lendemain, je veux me tester sur une nouvelle rando, pas facile non plus mais rien à déclarer, pas de faiblesse, rien du tout pourtant, ça grimpait pas mal...

Et puis samedi dernier, rebelote sauf que cette fois, c'était pas du tout sur une rando mais sur une toute petite promenade de rien du tout donc niveau effort physique, c'était vraiment pas intense... Et cette fois, c'est la jambe gauche... What ? Kezako ? Mais même schéma, jambe qui tressaute et bouge tout seule, je me repose ça se calme et ça reprend quand je recommence à marcher. Petit à petit, ça se transforme en jambe complètement anesthésiée, je peux plus du tout la lever, je traine la patte, obligée de s'arrêter un moment (10min ?). Mais surtout, ce qui fait le plus bizarre, j'arrive pas à lever le pied du tout, je peux plus marcher...! Puis comme la dernière fois, ça fini par passer et revenir à la normale et je termine la journée normalement... Ne reste qu'un gros gros mal de crâne qui dure jusqu'au soir. C'était samedi et ça a duré environ 1h30/2h au total.

Et si je dois être totalement honnête avec moi même, dirais bien que j'ai peux-être une toute petite faiblesse à droite (main + jambe) depuis le milieu de l'été mais vraiment c'est pas sûr et c'est pas grand chose. Je mettais ça sur le compte que je suis gauchère donc moins de force à droite mais je pense que c'est un peu faire l'autruche...
C'est ce qui pourrait expliquer le mieux la jambe droite qui me fait des blagues lundi dernier mais alors la jambe gauche, aucune explication...


Alors là, je vous avoue que je comprend plus grand chose parce que ça peut pas être une poussée puisque ça n'a pas duré 24h... Mais si c'est pas une poussée, c'est quand même sacrément violent pour des symptômes passagers... Et puis, c'est quoi si c'est pas une poussée ?

C'est peut être dû à l'effort physique, sauf que cet été, j'ai grimpé une montagne beaucoup plus difficile deux fois par semaine et ça s'est très bien passé. En plus samedi dernier c'était vraiment juste de la promenade, rien de compliqué la-dedans... Et netre les deux trucs, j'ai fait un autre effort physique assez important sans qu'il y ai de problème... Heureusement que c'était pas les deux jambes en même temps parce que je me retrouvait le cul par terre je pense, déjà que c'était pas très loin parfois...!

Bref, j'ai IRM + neuro vers la mi-octobre donc je lui en parlerais et j'en saurai peut-être plus (ou pas). Mais j'aimerais bien avoir un début d'explication au moins... Ça vous est déjà arrivé ? Ça peut être une poussée quand même ?

Voilà, voilà ! Merci d'avoir pris le temps de lire le pavé !
Reste plus qu'à éclairer ma lanterne de Caribou perdu...

Des bises du Caribou

[lélé]

Hello
Contente de te lire.
Je suis sûre que les membres vont venir sur le forum grâce à ta présence

Pour tes faiblesses j'ai connu ça mais à cause de gros efforts à l'époque

Alors la sep sûrement mais une poussée je crois pas mais le neuro te le dira

Si ça revient ben ne te reteste pas le lendemain.reposes toi plutôt

Et encore merci pour ces photos et ta joie de vivre

[FLOG59200]

Merci pour ces superbes photos

[maglight]

Hey caribelette

On a fait un road trip tout autour de la Gaspésie, beaucoup de rando, grimpé les montagnes, marché sur la plage, enfin bref, plein de trucs sympa qui rechargent les batteries (qui n'étaient pas si déchargées que ça !). On aussi visité plein de parc nationaux, c'est l'avantage de bosser là-bas, c'est que j'ai accès à tous les parcs gratuitement !
Le point culminant des vacances a été je crois la dégustation d'un (GROS) homard, je n'en avait jamais mangé avant donc c'était l'occasion ! Et tout ça devant le film "la Cité de la peur" des Nuls.

tu as bien raison d'en profiter, super idée le homard devant les Nuls!
merci pour les jolies photos.

Bon, je vais maintenant passer à la partie un peu moins drôle, parce que je crois bien que même à m’exiler au Canada, bah, ma SEP m'a quand même rattrapé...
Je vous explique, vous me dites ce que vous en pensez parce que je comprend pas trop la logique du truc...
../..... A peu près 1km avant d'arriver au sommet, j'ai la jambe droite qui commence à me faire des petites blagues, genre tressautement, impossible de la contrôler, elle bouge toute seule, c'est à se casser la figure... ../...Puis les tressautements se transforment petit à petit en impossibilité de lever le pied genre paralysée de façon continue (alors que les tressautements, dès que je faisait une pause ça se calmait). Et là, je ne peux pas continuer, je traine trop la patte, j'arrive plus relever le pied ni à m'appuyer sur ma jambe, c'est comme du marshmallow et je suis comme anesthésiée depuis le mollet donc on décide de s'arrêter pour manger en espérant que ça passe parce que sinon, je suis dans la m**** pour redescendre ! Par chance, ça fini par passer et je redescend comme je suis montée, complètement normal... En tout, ça a duré peut-être 1h et ça c'était lundi dernier.../..
Et puis samedi dernier, rebelote
.../...C'est ce qui pourrait expliquer le mieux la jambe droite qui me fait des blagues lundi dernier mais alors la jambe gauche, aucune explication...

aille! désolée pour la drôles de blague que te font tes jambes. Bon, tu fais bien de pas te paniquer plus que ça ...c'est certainement super étrange comme ( nouvelle) expérience mais ça va attendre ton retour, t'inquiète !
Le fait que ça change de jambes et que ça ne dure pas très longtemps, ça ne ressemble pas a une poussée, effectivement.
Dans la vidéo de Ceten, ils parlent de signes paroxystiques, ça pourrait ressembler a ça ?!

Capture d’écran 2019-08-29 à 18.41.31.png (44.26 Kio) Vu 3941 fois

Si c'est ça, ce ne serait pas a proprement considéré comme une poussée mais plutôt comme une marque de présence de Madame.
c'est peut-être une piste, en attendant l'avis des sépiens expérimentés .

il n'y a pas de regrets a avoir, hein! mais la réalité est que tu ne t'aies pas trop économisée ces 3 derniers mois.
Ton boulot est physique, tu t'es envoyés des bonnes grimpettes de 11 km régulièrement au même titre que tes collègues..... depuis tu t'es envoyé la gaspésie, en mode vacances. Peut-Être que ton corps c'est un peu relâché avec le changement de rythme ?!
ça pourrait être juste un petit signe pour te montrer les limites a ne pas franchir

Et si je dois être totalement honnête avec moi même, dirais bien que j'ai peux-être une toute petite faiblesse à droite (main + jambe) depuis le milieu de l'été mais vraiment c'est pas sûr et c'est pas grand chose. Je mettais ça sur le compte que je suis gauchère donc moins de force à droite mais je pense que c'est un peu faire l'autruche...

euh, ça demanderait a passer par le post déni, pour tirer sa au clair.... je dois y retourner aussi !
rhaaa, je pense que c'est normal de trouver une explication a cette faiblesse a droite. Choisir l'option la plus sympathique, reste ce qu'il y a de plus positif dans le fond. L'important, c'est de le noter et de remonter l'info ( description du symptôme, fréquences ? durée? )
Il tombe à pique, ce rendez vous! Tu vas pouvoir faire une IRM, et et tirer ça au clair avec ta neuro!
ça doit être très étrange comme sensation, d'avoir la jambe qui fait ce qu'elle veut,
Heureusement que ça dure pas et que c'est pas les deux en même temps, ^^ tu pourrais partir en dansant un meringué!
Continue de profiter tant que tu peux, en attendant octobre ...c'est déjà presque demain.
A bientôt pour des news
mag

[Milie35]

Salut Caribou! et merci pour le diaporama de tes vacances

Ce que tu décris ressemble à des symptômes de la sep, même fluctuants ils sont présents. Perso, ma sep fonctionne comme ça...
Tu as fait pas mal d'efforts physiques cet été ( rando 2x par semaine ) alors que tu avais cette petite faiblesse. Ensuite c'est arrivé dans un contexte d'effort, disparu avec du repos et même si c'est revenu pendant une promenade cool, les jours précédents il y a eu encore une rando et un autre effort important...
Poussée ou pas... ça fait penser à une inflammation en tous cas.
Si tu peux, essaye de te reposer un max ( mais vraiment ) pendant un certain temps, ne force pas et écoute les signaux que ton corps t'envoie, ça peut être le meilleur traitement pour le moment
Courage et donne nous des nouvelles

[Nostromo]

Xalibu Xalibu,

Je me réjouis que tu aies enfin trouvé le temps d'honorer un homard local, d'autant que les tarifs canadiens défient toute concurrence possible.

A peu près 1km avant d'arriver au sommet, j'ai la jambe droite qui commence à me faire des petites blagues, genre tressautement, impossible de la contrôler, elle bouge toute seule, c'est à se casser la figure... Ce qui m'arrange pas parce que les conditions météo sont pas faciles, il y a du brouillard, du vent, que de la roche et même de la neige en bonne quantité au sommet, ça glisse beaucoup... Dès que ça se met à tressauter, à bouger tout seul, je m'arrête, fait une pause et ça se calme, je continue un peu puis ça recommence.

Ca pourrait être le signe de lésion(s) en sous-tentoriel (cervelet, tronc cérébral), voire en médullaire. Pas d'autres bizarreries depuis, genre diplopie, vertiges, nausées, spasticité, maladresse inhabituelle, ... ?

Le caractère transitoire des symptômes (ils arrivent d'un coup, s'en vont, reviennent plus tard, repartent, tout ça dans la même poussée) se rencontre parfois dans la sep, et volontiers avec les lésions en sous-tentoriel. L'exacerbation de ces symptômes du fait de la chaleur est également plus marquée.

A part ça, ça pourrait aussi être le signe d'une bonne hypoglycémie... Fallait-il que tu aies envie de le grimper, ton Caribou . Niveau intensité de l'exercice physique, tu situes ça à combien ?

J'arrive tant bien que mal à aller jusqu'au sommet et après on amorce la descente. Puis les tressautements se transforment petit à petit en impossibilité de lever le pied genre paralysée de façon continue (alors que les tressautements, dès que je faisait une pause ça se calmait). Et là, je ne peux pas continuer, je traine trop la patte, j'arrive plus relever le pied ni à m'appuyer sur ma jambe, c'est comme du marshmallow et je suis comme anesthésiée depuis le mollet donc on décide de s'arrêter pour manger en espérant que ça passe parce que sinon, je suis dans la m**** pour redescendre ! Par chance, ça fini par passer et je redescend comme je suis montée, complètement normal... En tout, ça a duré peut-être 1h et ça c'était lundi dernier.

Est-ce un symptôme que tu avais déjà rencontré dans une vie antérieure ? Je ne crois pas mais sait-on jamais ?

Alors là, je vous avoue que je comprend plus grand chose parce que ça peut pas être une poussée puisque ça n'a pas duré 24h... Mais si c'est pas une poussée, c'est quand même sacrément violent pour des symptômes passagers... Et puis, c'est quoi si c'est pas une poussée ?

Des symptômes le lundi, d'autres symptômes similaires le samedi, et tu dis que que ça n'a pas duré 24 heures . Tsss... Ca ressemble fort à une poussée, mais donc avec des symptômes transitoires. J'en avais fait une comme ça, une fois. Si j'étais toi je glandouillerais un max en attendant de repartir vers la France, prends du repos, tu l'as bien mérité ; dors, fais-toi dorloter, dors, gave-toi de homards, dors !

Bref, j'ai IRM + neuro vers la mi-octobre donc je lui en parlerais et j'en saurai peut-être plus (ou pas).

Comparer l'IRM précédente à celle qui sera faite en cette occasion sera sûrement instructif. Ton vol de retour est prévu pour quand ?

Prends soin de toi d'ici là !

Jean-Philippe.

[maglight]

salut caribou, bonsoir a tous.
je prend le temps de te déposer ça....voila a quoi je pensais (surligné en jaune). Je laisse le pavé pour info.

Quelles sont les manifestations paroxystiques de la SEP ?

Les manifestations praoxystiques sont fréquentes dans la SEP :
La plus fréquente est la névralgie faciale. Elle est caractérisée par des décharges électriques très brèves et très intenses se répétant jusqu’à plusieurs centaines de fois par jour.

Les douleurs peuvent ressembler à des crampes et être dues à la raideur des jambes (spasticité). Les douleurs peuvent également correspondre à des fourmillements, des brûlures et des décharges électriques. Il existe des traitements pour diminuer ces douleurs, nous vous conseillons d’en parler à votre neurologue.

Les crises toniques des membres sont des spasmes douloureux brefs (1 minute) durant lesquelles les membres prennent une position tétaniforme (les jambes sautent) ; elles sont souvent déclenchées par des stimuli sensitifs ou par le mouvement et surviennent volontiers la nuit.

Le phénomène d’Uhthoff est une manifestation paroxystique propre à la SEP. Il s’agit de l’apparition ou la réapparition d’un signe neurologique, plutôt visuel (baisse d’acuité visuelle, vision floue, vision double) ou moteur (fatigabilité, lourdeur, impotence) lors d’une augmentation de la température corporelle ou d’une fatigue inhabituelle. L’augmentation de température corporelle peut être interne ou externe : fièvre, exercice physique intense, chaleur extérieure importante, ou cumul de plusieurs situations précitées. Il peut survenir quel que soit la forme de SEP, mais on le rencontre surtout pour des SEP évoluant depuis plusieurs années. Ce phénomène correspond à un blocage de la conduction de l’influx nerveux au sein des fibres démyélinisées. Ce n’est pas une poussée de la maladie. Il ne nécessite pas de traitement en dehors du repos et des mesures destinées à abaisser la température corporelle. Le seuil de déclenchement du phénomène d’Uhthoff est variable d’un malade à l’autre, mais il peut constituer un désagrément. Cela peut durer quelques heures. Il peut être prévenu en évitant de s’exposer aux situations le déclenchant (exposition prolongée à la chaleur, effort sportif trop intense…). Le phénomène d’Uhthoff ne constitue pas un facteur de gravité ou d’évolutivité de la maladie.
.

bon ok, chez toi c'est pas, "volontier la nuit" que ça se produit, mais est ce que tu te reconnais un peu dans les symptômes ?

Le caractère transitoire des symptômes (ils arrivent d'un coup, s'en vont, reviennent plus tard, repartent, tout ça dans la même poussée) se rencontre parfois dans la sep, et volontiers avec les lésions en sous-tentoriel. L'exacerbation de ces symptômes du fait de la chaleur est également plus marquée.

Hey jipi
ah oui ?????? ça peut être fluctuant sur plusieurs jours une poussée ?!
J'avais le souvenir d'un des neuro qui me disait.... je cite "tant que ça dure pas plus de 24h ce n'est pas une poussée mais vous me rappeler si vous voyez que ça dure plus longtemps !
Il aurait du rajouté que si c'était bref mais a répétition, fallait rappeler aussi !
Le coté, symptôme a gauche, et après a droite, que décris caribou m'étonne.
Je pensais que c'était principalement le coté gauche atteint qui génait le coté droit et inversement ?! Il y aurait des zones comme le cervelet qui donneraient des symptômes des deux coté en même temps ?!
Désolée de revenir avec les questions du débutant en neurologie, mais ta réponse a carib m'a laissée perplexe!

Caribette, comment ça va ce matin ?
Je me joins a la question de nostromo, as-tu d'autres symptômes associés du coup ? est-ce que ça te fait mal ?
Je plussoies les conseils de nos ainés pour le sommeil, repose toi a max pendant ces prochains jours....ca se trouve, tout ça ne se reproduira peut-être pas ....ou pas avant que tu aies posé le pied par chez nous !
Tcho

[Nostromo]

Yo magimix,

Le caractère transitoire des symptômes (ils arrivent d'un coup, s'en vont, reviennent plus tard, repartent, tout ça dans la même poussée) se rencontre parfois dans la sep, et volontiers avec les lésions en sous-tentoriel. L'exacerbation de ces symptômes du fait de la chaleur est également plus marquée.

Hey jipi
ah oui ?????? ça peut être fluctuant sur plusieurs jours une poussée ?!
J'avais le souvenir d'un des neuro qui me disait.... je cite "tant que ça dure pas plus de 24h ce n'est pas une poussée mais vous me rappeler si vous voyez que ça dure plus longtemps !
Il aurait du rajouté que si c'était bref mais a répétition, fallait rappeler aussi !
Le coté, symptôme a gauche, et après a droite, que décris caribou m'étonne.
Je pensais que c'était principalement le coté gauche atteint qui génait le coté droit et inversement ?! Il y aurait des zones comme le cervelet qui donneraient des symptômes des deux coté en même temps ?!
Désolée de revenir avec les questions du débutant en neurologie, mais ta réponse a carib m'a laissée perplexe!

Mes poussées n'ont en général pas été fluctuantes, ... à l'exception d'une seule, qui est celle qui m'a valu mon diagnostic. Pendant six semaines, tous les matins au réveil c'était un truc nouveau, ou peu s'en faut (il y avait des périodes d'accalmie de presque une semaine avec des symptômes qui régressaient chaque jour jusqu'à disparaître, et là paf, ça repartait de plus belle avec de nouveaux symptômes ou la réactivation de précédents de la même poussée).

Donc oui, ça peut fluctuer, et pas qu'un peu. Le paroxysme de la fluctuation que j'ai alors connu était sur la diplopie : je l'avais pendant un quart d'heure, pfuitttt ça disparaissait, ça revenait deux jours après, ça durait deux heures, pfuittt ça disparaissait, etc. Evidemment à l'examen je ne l'avais jamais . Je suis reconnaissant aux toubibs de m'avoir cru quand je leur ai raconté tout ça, mébon, vu les autres symptômes que j'avais à côté, je pense qu'ils auraient été surpris que je ne leur parle pas de vision double... Sur les vertiges (syndrome vestibulaire), pendant dix minutes j'étais totalement HS, je n'avais d'autre solution que rester assis sans bouger, et pareil, pfuittt ils disparaissaient comme ils étaient venus (d'ailleurs, ces vertiges, je ne les ai connus qu'une seule fois de façon paroxystique... dans le métro, au bord du quai). Il y avait de quoi devenir fou .

Pour la latéralisation des symptômes, je crois que tout ce qui touche le tronc cérébral / cervelet / faisceau pyramidal (sous-tentoriel donc) est moins net que le reste, du fait de l'étroitesse relative du passage : les axones côté gauche / côté droit peuvent aller jusqu'à se toucher. Une seule lésion peut alors très bien atteindre les deux côtés simultanément.

Pour rassurer Caribette, je tiens à préciser une fois de plus que ce qui compte n'est pas tant la violence d'une poussée, que la capacité à en récupérer par la suite -- avec ou sans corticoïdes. Ma grosse poussée dont il est question plus haut, n'a fait l'objet d'aucun traitement d'aucune sorte. Il faut avoir la foi en ce qu'on est, la foi en son corps, ... enfin un truc mystique, quoi .

A bientôt,

JP.

[maglight]

Mes poussées n'ont en général pas été fluctuantes, ... à l'exception d'une seule, qui est celle qui m'a valu mon diagnostic. Pendant six semaines, tous les matins au réveil c'était un truc nouveau, ou peu s'en faut (il y avait des périodes d'accalmie de presque une semaine avec des symptômes qui régressaient chaque jour jusqu'à disparaître, et là paf, ça repartait de plus belle avec de nouveaux symptômes ou la réactivation de précédents de la même poussée).
Donc oui, ça peut fluctuer, et pas qu'un peu.

et bein, ça doit faire drôle, coté expérimentation ça a du être musclé ! tu devais te demander ce qu'il se passait
heureusement que ça a fini par disparaitre !

Le paroxysme de la fluctuation que j'ai alors connu était sur la diplopie : je l'avais pendant un quart d'heure, pfuitttt ça disparaissait, ça revenait deux jours après, ça durait deux heures, pfuittt ça disparaissait, etc. Evidemment à l'examen je ne l'avais jamais . Je suis reconnaissant aux toubibs de m'avoir cru quand je leur ai raconté tout ça, mébon, vu les autres symptômes que j'avais à côté, je pense qu'ils auraient été surpris que je ne leur parle pas de vision double... Sur les vertiges (syndrome vestibulaire), pendant dix minutes j'étais totalement HS, je n'avais d'autre solution que rester assis sans bouger, et pareil, pfuittt ils disparaissaient comme ils étaient venus (d'ailleurs, ces vertiges, je ne les ai connus qu'une seule fois de façon paroxystique... dans le métro, au bord du quai). Il y avait de quoi devenir fou .

mais c'est carrément dangereux ton histoire. Fichtre finir écrabouillé sous le métro avec comme coupable indirect la SEP !
t'as eu du bol de pas finir dans la colonne fait divers

Pour la latéralisation des symptômes, je crois que tout ce qui touche le tronc cérébral / cervelet / faisceau pyramidal (sous-tentoriel donc) est moins net que le reste, du fait de l'étroitesse relative du passage : les axones côté gauche / côté droit peuvent aller jusqu'à se toucher. Une seule lésion peut alors très bien atteindre les deux côtés simultanément.

tres intéressant
je savais que c'etait possible avec la NORB, elle peut être bilatérale ( si l'attaque se trouve au croisement des 2 nerfs optiques)
pour le reste, je ne savais pas ! merci pour ta réponse

[Caribou]

Heyyy !
Salut tout le monde, merci pour votre soutiens et vos mots sympa ! Ça fait toujours plaisir et c'est bon pour le moral...!

Nostrosuisse, c'est parti !

Alors, pour répondre à tes questions, non je n'ai jamais eu ce type de symptômes avant. En revanche, en reflechissant aux symptomes associés à ceux dont j'ai parlé récemment, ce qui m'a mis la puce à l'oreille c'est la maladresse. Parce que j'y avait pas trop refechi mais ma main droite fait souvent défaut et lâche des trucs (genre des verres), ou bien renverse des trucs (récemment, lors d'une réunion, j'ai renversé deux fois de suite mon verre sur la table, la honte ! Et devinez : bah avec mon bras droit...). Donc oui, difficile à dire mais peut-être bin qui oui ! Ensuite, j'ai vraiment mal à la tête assez souvent genre, depuis deux semaines peut-être ? Et je me souviens qu'avant ma première poussée j'avais aussi eu assez mal à la tête... J'ai jamais mal à la tête en temps normal ou alors c'est parce que j'ai pas assez bu donc là, le fait que ça dure m'intrigue beaucoup... Sinon, je crois que c'est tout à par cette faiblesse ressentie parfois sur le bras et la jambe droite... Peut-être vertiges mais je pense que c'est plutôt dû au mal de tête, si j'avais des vertiges je pense que je le saurai...!

Et j'ai justement une de mes plus grosse lésions sur le tronc cérébral... Humhum, coïncidence ? Je ne crois pas !

Pour l'hypoglycémie, j'y crois pas trop, j'en ai déjà fait et ça ressemblait pas du tout à ça. Niveau intensité de l'exercice physique, si je doit placer le Xalibu sur une échelle entre être assise sur un banc (0) et complètement HS (10), je crois que je mettrais le Xalibu à 6 environ et l'acropole entre 7 et 9 selon la forme du jour pour donner une idée.

Bon, je propose qu'on fasse un pari : qui vote pour une poussée et inversement ?
Réponse mi-octobre, les gagnants auront une surprise !

Si j'étais toi je glandouillerais un max en attendant de repartir vers la France, prends du repos, tu l'as bien mérité ; dors, fais-toi dorloter, dors, gave-toi de homards, dors !

Haahaha, vous êtes marrant mais il faut que je gagne ma croûte ! Et j'ai commencé un nouveau job aujourd'hui, jusqu'au vendredi juste avant de partir donc le repos on verra un fois en France mais là, il faut être au taquet !
Jipé, je serai sur le sol français le 21 septembre à très exactement 10h55 !


Magouille !
Merci pour ton pavé, malheureusement, ils parlent de douleurs, or, je n'ai aucune douleurs (et c'est tant mieux !). Meme quand ma jambe dansait la tectonique, pas de douleurs ! Mais ça peut faire penser en effet à des crises toniques, genre, quand je dépasse un certain seuil d'exercice, bim, ça court-circuite la dedans et ma jambe a sa propre vie.

Concernant ta théorie sur les vacances, en effet, j'ai toujours tendance à tomber malade pendant mes vacances alors ça m'est venu a l'esprit et je pense que ça à joué un rôle la dedans... Genre de gros relâchement de pression qui se paye sur le corps.

Ça roule sinon, je marche normalement, je vais bosser normalement, un peu mal à la tête encore mais rien de fou. Et toujours cette petite faiblesse ressentie à droite, par exemple, quand je conduis, je laisse volontier ma bras droit à plat plutôt que sur le volant où il se fatigue plus vite.Pareil pour la souris du clavier... Quant à la jambe droite, elle fonctionne normalement mais je sens qu'elle est quand même sur un fil... A part ça, ça va très bien

ça doit être très étrange comme sensation, d'avoir la jambe qui fait ce qu'elle veut,

Heureusement que ça dure pas et que c'est pas les deux en même temps, ^^ tu pourrais partir en dansant un meringué!

Je te le fait pas dire ! C'est en effet très bizarre d'avoir la jambe qui bouge toute seule genre possédée, qui ne veut plus obéir, mais je sais que beaucoup ici l'ont déjà expérimenté alors je me plaint pas trop...
On avait parlé avec Basho de monter un spectacle de danse avec son SJSR, cette fois-ci, on pourra y ajouter les claquettes de ma jambe pour partir sur un charleston !


Hey Milou !

Merci pour ta réponse !
J'ai pensé en effet, que les efforts physiques fournis pendant l'été n'étaient peut-être pas innocents dans l'apparition des symptômes... Mais j'ai pas vraiment l'impression d'avoir dépassé les limites plus que raisonnables, et je ne me sens pas fatiguée du tout alors allez savoir... Et puis, je suis persuadée que c'est absolument nécessaire de s'entretenir plus que la moyenne avec une SEP, pour ne pas s'encrasser... Mais maintenant que j'y pense, j'ai aussi un peu mangé n'importe quoi pendant ces vacances, peut-être que ça a eu des répercussions sur ma santé... Désolée, je passe du coq à l'âne mais ça vient de me frapper. Ça serai violent quand même, juste pour quelques jours de mauvaise bouffe...!


Merci à tous pour vot' soutiens en tout cas ! Z'ette toujours là quand on a besoin et ça fait vraiment chaud au coeur !
Des bises, et vous inquiétez pas trop, il en faut plus que ça pour abattre le Caribou !

[Nostromo]

Caribou Caribelle,

ce qui m'a mis la puce à l'oreille c'est la maladresse. Parce que j'y avait pas trop refechi mais ma main droite fait souvent défaut et lâche des trucs (genre des verres), ou bien renverse des trucs (récemment, lors d'une réunion, j'ai renversé deux fois de suite mon verre sur la table, la honte ! Et devinez : bah avec mon bras droit...).

Ces premières maladresses remontent à quand ? Elles fluctuent, ou se sont installées et ont pris leurs aises ? Pour ce que j'en avais vécu à l'époque, la maladresse de la sep était tout de même quelque chose d'assez inratable et identifiable comme tel, ce n'était pas la maladresse habituelle qui te fait à un moment donné tomber quelque chose, c'est plutôt comme si tu avais désappris tous les mécanismes que tu apprends dans les deux premières années de ta vie, comme par exemple tenir une cuillère à peu près droite quand tu l'envoies vers ta bouche (ensuite, réussir à viser la bouche...), ou encore (mais là on passe au niveau supérieur) réussir à écrire un mot de plus de quatre lettres sur un clavier d'ordinateur sans faute de frappe. Ca avait été inratable dans mon cas, mais je suppose qu'ici comme pour les autres symptômes, diverses intensités d'expression du symptôme doivent se rencontrer.

Ensuite, j'ai vraiment mal à la tête assez souvent genre, depuis deux semaines peut-être ? Et je me souviens qu'avant ma première poussée j'avais aussi eu assez mal à la tête...

Les deux tiers de mes poussées ont été "annoncées" par un mal de tête épouvantable (comparable en intensité de la douleur à un syndrome post PL) quelques heures avant, pendant entre deux et cinq heures et en l'absence de tout autre symptôme. Annoncées de façon tellement caractéristique que dès la deuxième fois, et alors que je n'étais même pas encore diagnostiqué, je savais déjà ce qu'allait être la suite des événements -- et ça n'a pas raté. Au point également qu'il m'a fallu des années pour admettre que ma névrite optique, pourtant inratable, ait pu être une expression de la maladie, au simple motif qu'elle ne s'était accompagnée d'aucun mal de tête. Forcément, j'en ai parlé à mes différents neuros, de ces maux de têtes que je considérais comme si caractéristiques : le premier c'était Gout, il m'a assuré que les céphalées ne faisaient pas partie des symptômes de la sep connus ; le second était mon charlatan britannique (charlatan certes mais tout de même surdiplômé et spécialiste de la migraine, avec une petite quarantaine d'études publiées qu'on arrive à retrouver sur pubmed), et même motif même punition : "allons allons, les maux de tête ne font pas partie des symptômes de la sep". Le lien avec la sep était pourtant tellement évident pour moi, non négociable, que ça m'a enseigné très vite à relativiser ce que racontaient les neurologues...

J'ai jamais mal à la tête en temps normal ou alors c'est parce que j'ai pas assez bu

Ah tiens ?

Et j'ai justement une de mes plus grosse lésions sur le tronc cérébral... Humhum, coïncidence ? Je ne crois pas !

Tu as déjà un rendez-vous pour une IRM ? Chronologiquement ça ne devrait pas trop mal tomber, normalement une inflammation en cours, même si elle a lieu sur une région précédemment touchée, prendra le contraste.

Bon, je propose qu'on fasse un pari : qui vote pour une poussée et inversement ?

Je dirais poussée, mais je suis curieux de la suite.

Jipé, je serai sur le sol français le 21 septembre à très exactement 10h55 !

Dans vingt-quatre heures tu seras à l'aéroport, ou en chemin. Tu passes par Québec comme à l'aller ? Je te souhaite un excellent voyage et un bon atterrissage !

Hé salut magounette,

et bein, ça doit faire drôle, coté expérimentation ça a du être musclé ! tu devais te demander ce qu'il se passait
heureusement que ça a fini par disparaitre !

C'est vrai que cette poussée a été très différente des autres, en durée comme en intensité comme en quantité de symptômes différents (toutes les autres ont été monosymptomatiques) et qu'il m'a fallu du temps pour simplement admettre qu'il puisse s'agir de la même pathologie que ce que j'avais connu jusqu'ici. Mais je n'en garde pas un aussi mauvais souvenir que ça, c'était d'une certaine façon un peu comme une deuxième naissance, qui a réellement marqué le début d'une nouvelle vie -- et de ma vie actuelle. J'éprouve des sentiments assez ambigus vis à vis de ma sep.

Pour le coup du métro (en fait c'était le RER B, station Denfert Rochereau) c'était effectivement flippant sur le coup. Comme une sensation d'ivresse absolue, la tête dans une essoreuse, tout qui tourne autour de toi et impossible de rester debout. Mais ça ne me l'a fait qu'une fois avec cette intensité, et ça a dû durer une dizaine de minutes à tout casser -- heureusement . C'était le soir après une journée de travail, donc en gros l'heure de l'apéro, je pense qu'il y en a autour de moi qui ont dû se faire des idées à mon sujet.

Souvenirs souvenirs...

JP.

[Caribou]

Salut Jipé !

Ces premières maladresses remontent à quand ? Elles fluctuent, ou se sont installées et ont pris leurs aises ? Pour ce que j'en avais vécu à l'époque, la maladresse de la sep était tout de même quelque chose d'assez inratable et identifiable comme tel, ce n'était pas la maladresse habituelle qui te fait à un moment donné tomber quelque chose, c'est plutôt comme si tu avais désappris tous les mécanismes que tu apprends dans les deux premières années de ta vie

Non, je n'en suis pas du tout à ce point, mais pour te donner un exemple, j'ai du mal à porter mon ordinateur de la main droite alors que le gauche, ça va très bien et normalement, j'y arrive sans soucis. Tenir une tasse me demande un petit peu plus de concentration que d'habitude pour écarter doigt, la saisir et ne pas la faire tomber. Je dirais globalement que mon bras est feignant, genre il a pas envie de bosser et veut en faire le minimum...!

Le truc, c'est qu'il y a rien de détectable, de gros qui saute au yeux au premier abord mais je sens quand même une gêne qui est la, plus ou moins présente mais qui en tout cas ne disparait pas depuis mi-aout/début septembre, c'est plutôt fluctuant comme symptôme...


Pour les mots de tête, je ne crois pas non plus à la coïncidence, le lien est trop évident pour être anodin...! J'avais aussi eu un mal de tête assez violent lors de ma névrite, accompagnée de vagues dans l’œil qui ont duré environ 1/2 heure. J'avais pris ça pour un signe annonciateur d'une poussée mais lorsque j'ai fait ça pour la deuxième fois, il ne s'est rien passé derrière (enfin, rien de détectable en tout cas ). Depuis, j'ai du en refaire 4 ou 5 mais il s'est jamais rien passé à chaque fois donc j'en est déduit que ça n'était pas annonciateur...

J'ai jamais mal à la tête en temps normal ou alors c'est parce que j'ai pas assez bu
Ah tiens ?

Hahahahaha, bah forcément, j'aurai du faire attention ! Parce que j'ai pas assez bu d'EAU ! Pfffffff, sale esprit perverti !

Aller, des bises, faut que je retrouve un rythme normal maintenant !
Caribou

[Nostromo]

Yo Bou,

Non, je n'en suis pas du tout à ce point, mais pour te donner un exemple, j'ai du mal à porter mon ordinateur de la main droite alors que le gauche, ça va très bien et normalement, j'y arrive sans soucis. Tenir une tasse me demande un petit peu plus de concentration que d'habitude pour écarter doigt, la saisir et ne pas la faire tomber. Je dirais globalement que mon bras est feignant, genre il a pas envie de bosser et veut en faire le minimum...!

Ton bras, ton bras... L'effort musculaire pour porter un ordinateur n'est pas du tout le même que pour porter une tasse, enfin je ne sais pas ce que tu mets dans ta tasse , et pourtant les difficultés sont similaires. Ca ressemble un peu à un syndrome pyramidal léger tout ça, non ? (lequel serait cohérent avec les symptômes rencontrés sur le Mont Xalibu).

Ton neuro va avoir la pression...

Pfffffff, sale esprit perverti !

Elles disent toutes ça

Bizzz,

JP.

[Caribou]

Héjipé !

enfin je ne sais pas ce que tu mets dans ta tasse

C'est confidentiel ça...!

C'est sûr que le neuro va se poser quelques questions...! En même temps, c'est à ça qu'il est payé, à réfléchir à défaut de guérir... Il va encore s'amuser à me faire toucher mon bout du nez avec mon doigt et plein d'autres tests... Pas de bol, je m'entraine...!

Caribibi

[Nostromo]

Trop mignon :

Il va encore s'amuser à me faire toucher mon bout du nez avec mon doigt

Tu es en train de devenir un vieux de la vieille de la sep, ou une vieille du vieux, ou peu importe. De la corne se forme sur tes axones . Ça les protège.

Je me suis fait un bon gros Uhthoff cet après-midi (à force de soulever des pierres...), j’ai sincèrement pensé poussée pendant pas loin d’une heure. Et puis pschitt. Et j’ai aussi pensé à toi et à ton Xalibu en cette occasion, un Uhthoff est vraiment ce que je te souhaite.

Question à dix balles : ton neuro saura-t-il voir quoi que ce soit ?

Prends soin de toi,

JP

[Caribou]

Hé Jiji

De la corne se forme sur tes axones . Ça les protège.

Je les ai déjà enroulés dans du papier bulle mais allons-y pour la corne aussi ! La corne est-elle aussi bonne conductrice que la myéline ? Vous avez trois heures...

Arf, Uhthoff, ce bon vieux camarade qui te rappelle que la SEP est bien présente...! Mais pour Uhthoff, n'est-ce pas exclusivement des symptômes que l'on a déjà expérimentés lors de poussées précédentes ? Parce que ce que j'ai fait, je l'avais jamais fait avant, c'est totalement nouveau...!

Comment s'est-il manifesté chez toi ? Ça laisse de la fatigue après ? Un mal de tête ?

Question à dix balles : ton neuro saura-t-il voir quoi que ce soit ?

Bah, ça dépend si il est bon ou pas j'ai envie de dire...! De premier abord, je dirais que mes symptômes ne se voient pas, mais toi-même tu dis que ton neuro à été capable de déceler une ataxie légère dont tu ne te doutais pas...? En tout cas, je pense qu'avec ce que je vais décrire, il va regarder attentivement... Réponse le 14 octobre !

Carib'

[Caribou]

HAHAHAHAHAHAHAHAHAHA ! J'ai cassé l'IRM dans laquelle je suis passée ce matin !...
Enfin c'est pas vraiment moi, mais disons qu'elle a cassé pendant que j'étais dedans...!

Pfffffffff, fait chier, pas de résultats donc, IRM décalée à mardi prochain sauf que j'ai rdv avec le neuro lundi...! Bon, c'est de la faute de personne mais ça fait chier...! Pourquoi il faut que ça m'arrive à moi ? La personne avant, il y a pas eu de problème ! J'ai fait le cobaye pendant une heure pour essayer de refaire fonctionner la machine mais pas moyen d'avoir des images correctes...

Tant pis, rendez-vous mardi !

Caribou

[lélé]

Crotte de bique à ressorts
C bête qu'ils puissent pas le faire lundi avant le neuro

[Milie35]

Hello

Dans le genre pas de bol, tu fais fort depuis ton retour en france! C'est sûrement pour repartir au Canada sans trop de regrets
Et il n'y aurai pas une possibilité de voir ton neuro mardi après l'irm?
Enfin de toute façons l'examen clinique est aussi important que l'irm, c'est même parfois plus parlant...Tu as dû certainement noter toutes les choses qui te posent problème alors n'hésites pas à l'en informer.
C'est plutôt pour la question d'un traitement que l'irm peut avoir du poids selon l'évolution des plaques ou l'activité, ça peut aider à la décision...
C'est un contre-temps mais pourquoi pas voir un neuro au canada avec tes nouveaux clichés, un deuxième avis est toujours bon à prendre...

[Caribou]

Dans le genre pas de bol, tu fais fort depuis ton retour en france!

Pffffffffff, m'en parle pas ! Il m'arrive tout le temps des trucs comme ça !... Franchement, quelle était la probabilité que l'appareil casse pendant mon tour d'IRM ? Il y a quoi, 8 personnes dans une journée qui passent un IRM ? Ceci dit, pas de bol mais l'IRM a réagi rapidement en me trouvant un autre rdv pas trop éloigné... C'est déjà ça

Pour le neuro, je vais les appeler lundi (vu que pas de secrétariat le week-end) et voir s'il est plus opportun de décaler ou pas le RDV... Si on peut décaler à pas trop loin, c'est pas plus mal mais il et plutôt du genre occupé...

Carib'

[lélé]

La secrétaire pourrait faire un échange de patients

[Caribou]

Ouaip, peut-être... Je vais voir ça demain !

[lélé]

Hello Miss
Quel est le dénouement ?

[Caribou]

Hello !

Houla, c'est vrai que j'ai oblié de vous expliquer comment ça s'est terminé...
Heuuuu, alors, IRM ratée le samedi donc, en rentrant chez moi moi, j'ai eu d'autres symptômes sur tout le côté droit. Engourdissement total dans la main puis le bras droit, ça s'est transformé en fourmillements qui sont montés jusque dans le cou et le visage jusqu'à l'oreille et descendu dans le dos. Bon, rien de très grave même si j'arrivais plus à tenir un stylo... Comme les autres fois, c'est revenu à la normale au bout de 45 min à peu près.

Bref, j'ai pas pu décaler le neuro du lundi matin donc j'y suis allée quand même, pour lui, tous mes signes ne sont pas une poussées ! Parce que justement ils sont transitoires. Il détecte rien quand il m'examine et me fait les tests. Quand je lui ai demandé justement pourquoi ces symptômes alors, il m'a dit on a pas d'explications claires, peut-être la fatigue, peut-être Uthoff mais rien de sûr si ce n'est que c'est pas une poussée. Pour lui, ça montre une activité de la maladie alors si je montre plus de deux nouvelles tâches à l'IRM, c'est fortement recommandé de commencer un traitement.

Donc IRM mardi dernier et pas de bol, trois nouvelles lésions sont apparues mais rien ne se rehausse au produit de contraste donc confirme que pas de poussée. Bon, par contre, trois nouveaux points c'est pas gégé... Je laisse lui transmet l'IRM et il me rappelle pour me dire que les lésions ne sont pas très volumineuses donc j'échappe au traitement, il me laisse encore tranquille l'année prochaine et je reviens dans 1 an pour refaire IRM...

Bref, je suis tranquille pour l'instant, j'ai un peu de répit mais c'est reculer pour mieux sauter. Il y a bien un moment ou le traitement va s'imposer je pense... C'est un problème pour le futur moi ça !

Voilà, voilà !
Merci de prendre des nouvelles lélé !

Caribou

[maglight]

Salut ma bête à corne préférée
Je suis toute désolée pour toi
Maintenant, on va dire que c'est tant mieux que tes lésions soient toutes petiotes.
Ce répit de un an, va te permettre, et d'une, de te préparer gentiment à l'idée d'un traitement et de deux,
ca va surtout pas compliqué ton projet Canada et puis, qui sait ?
Tu auras peut-être une IRM qui ira dans le bon sens dans un an ?!
C'est tout ce que je te souhaite caribou. En attendant, pas moyen de lâcher ton haka
Bisouch

[lélé]

C'est normal caribou de prendre des nouvelles
Ce neuro est sans nuls doutes pas mal du tout car il ne se presse pas
Ton projet Canada est protège et tu peux te préparer à un éventuel traitement mais je dis bien éventuel
Après il faut se ménager et je ne suis pas neuro mais après un IRM ou pendant les périodes visites concernant la sep je déclenchais une multitude de symptômes transitoires dûs au stress j'en suis certaine

Bon c'est une bonne nouvelle

[CeTen]

Allez Caribou, on lache rien!

Prends soin de toi, mange détox et anti-inflammatoire (ah merde, c'est pas compatible poutine ça :p )

On est avec toi!

[lélé]

Allez un poutine par mois lol

[wallis]

Hello Carib',

Merci pour les news, des bisettes pour toi !

wallis

[Nostromo]

Hé salut,

Bref, j'ai pas pu décaler le neuro du lundi matin donc j'y suis allée quand même, pour lui, tous mes signes ne sont pas une poussées ! Parce que justement ils sont transitoires. Il détecte rien quand il m'examine et me fait les tests. Quand je lui ai demandé justement pourquoi ces symptômes alors, il m'a dit on a pas d'explications claires, peut-être la fatigue, peut-être Uthoff mais rien de sûr si ce n'est que c'est pas une poussée.

J'étais perdu, perplexe, comme ton toubib "on n'a pas d'explication claire", alors bah je viens de passer mon après-midi à faire chauffer Google et PubMed .

En termes médicaux, dans le cadre de la sep on parlera en fait plus volontiers de symptômes paroxystiques pour décrire ceux que tu as rencontrés, que de symptômes transitoires. La raison en est que le terme de "transitoire" est déjà utilisé pour caractériser les symptômes d'une poussée, en particulier au début de la maladie : ils arrivent, ils s'installent, puis ils s'estompent, c'est une poussée quoi. C'est ce processus qu'on décrit déjà, et à raison, comme "transitoire".

Des symptômes paroxystiques, c'est différent : ils surviennent d'un coup, durent de quelques secondes à quelques minutes, puis disparaissent comme ils étaient venus ; ils pourront revenir par la suite, parfois très fréquemment (plusieurs fois par jour, voire plusieurs fois par heure), ou parfois plus du tout. Des symptômes qui correspondent à cette description, j'en ai rencontré au moins deux dans le cours de ma maladie : la diplopie et les spasmes musculaires (très) douloureux. Chacun pendant une poussée, d'ailleurs la même (je soupçonne ton neuro d'avoir voulu éviter une explication trop compliquée quand il t'a dit que ce n'était pas une poussée "parce qu'il ne détectait rien à l'examen" : ma diplopie était typiquement un symptôme paroxystique, n'a jamais été confirmée à l'examen, mais a tout de même été reconnue comme symptôme de la maladie qu'il s'agissait de diagnostiquer).

Les symptômes paroxystiques peuvent aussi bien se rencontrer pendant une poussée qu'en dehors. La meilleure description que j'en ai trouvée fleure bon l'accent québécois : https://scleroseenplaques.ca/a-propos-d ... /symptomes (chercher "symptômes paroxystiques" dans la page).

Une des causes possibles pour expliquer ces "symptômes paroxystiques", aussi bien pendant une poussée qu'en dehors, est le bien connu phénomène d'Uhthoff (une augmentation de la chaleur cause l'apparition ou l'aggravation d'un bloc de conduction sur les axones démyélinisés, l'influx ne passe plus, ou moins bien).

Une autre est la (attends que je te retrouve ça... hmmm, voilà) transmission éphaptique, qui peut être aggravée notamment par la fatigue. Quand, dans un même faisceau d'axones, comme ce que tu trouveras par exemple dans le tronc cérébral, tu as deux axones démyélinisés qui se touchent bien serrés, alors il peut arriver que le signal se transmette par erreur de l'un à l'autre : l'ordre envoyé c'était d'attraper ton verre de blanc avec la main droite, en bout de chaîne paf tu te retrouves à envoyer une torgnole à ton voisin de gauche qui n'avait rien demandé (je caricature à peine ). Tout comme Uhthoff, cette transmission éphaptique peut aussi bien se rencontrer pendant une poussée qu'en dehors et a ceci d'intéressant qu'elle peut suffire à expliquer, sans passer par la case poussée, l'apparition d'un symptôme que tu n'aurais jamais rencontré jusque là (Uhthoff est réputé ne s'attaquer qu'à des symptômes préalablement rencontrés, mais je ne sais plus que croire avec tout ça).

La liste des causes possibles n'est pas exhaustive.

Je crois que ce qui démontre le mieux, dans ton cas, qu'il ne s'agissait pas d'une poussée, est l'absence de prise de contraste au gado à l'IRM. Still counting !

A bientôt,

JP.

[zoniko]

Dans le principe ce phénomène peut expliquer tout et n'importe quoi ^^

Cette maladie me rend de plus en plus perplexe.
Apres, vu que notre corps n'est que relation nerveuse... ben voilà le résultat.

[Caribou]

Héloàtous !

Salut ma bête à corne préférée
ca va surtout pas compliqué ton projet Canada et puis, qui sait ?
Tu auras peut-être une IRM qui ira dans le bon sens dans un an ?!
C'est tout ce que je te souhaite caribou. En attendant, pas moyen de lâcher ton haka

Salut mon ampoule éclairée (nouveau nom indien... )
A chaque fois que je vois le neuro, il me parle subtilement des traitements, et chaque fois je lui dit : et si fait rien, si on attend encore ? Du coup, il a bien compris que c'était pas trop dans mes plans et chose bien, c'est qu'il insiste pas !
Le haka, je le travaille devant la coupe du monde !

Prends soin de toi, mange détox et anti-inflammatoire (ah merde, c'est pas compatible poutine ça :p )

Et je vais inventer la poutine svelte et hop, hop, je deviens millionnaire !


Chèèèèèèèr Jipé !

d'ailleurs la même (je soupçonne ton neuro d'avoir voulu éviter une explication trop compliquée quand il t'a dit que ce n'était pas une poussée "parce qu'il ne détectait rien à l'examen"

Arf, j'ai du mal m'exprimer, il ne m'a pas dit qu'il n'y avait pas de poussée parce qu'il ne détectait rien à l'examen mais parce que ce que je lui décrivait ne collait pas avec une poussée puisque la définition même d'une poussée est que les symptômes doivent durer plus de 24h, or là, ça n'est pas le cas. L'examen n'a rien à voir la dedans, à vrai dire, il est venu après notre discutions....

transmission éphaptique

Ça ressemble bien à un mot fourre-tout pour mettre tout ce qu'on arrive pas à expliquer, mais en effet, ça pourrait...

Je crois que ce qui démontre le mieux, dans ton cas, qu'il ne s'agissait pas d'une poussée, est l'absence de prise de contraste au gado à l'IRM

Mais si il y a de nouvelles lésions, ça veut forcément dire qu'il y a eu poussée asymptomatique non ?

Après, vu que notre corps n'est que relation nerveuse... ben voilà le résultat.

On serait en fait un court-circuit géant ?

Caribou

[Nostromo]

Yo,

transmission éphaptique

Ça ressemble bien à un mot fourre-tout pour mettre tout ce qu'on arrive pas à expliquer, mais en effet, ça pourrait...

En fait j’ai vu ça sur une thèse de médecine ou pharmacie, et le principe en est connu depuis le XIXe siècle. Cependant, après approfondissement (et bien que ce soit contesté par ailleurs) il semble tout de même démontré que les « fuites » d’un axone à l’autre, si elles sont bien connues et peuvent effectivement perturber les signaux de chacun des deux neurones, n’arrivent jamais, en conditions réelles, à atteindre le seuil de déclenchement du potentiel d’action sur l’axone « passif » (le récepteur). On peut donc a priori sans risque s’attabler à ta gauche . Wikipedia français est indigent sur la question, en revanche l’anglais est assez intéressant et explique notamment l’histoire et l’étymologie du terme : https://en.m.wikipedia.org/wiki/Ephaptic_coupling.

Mais si il y a de nouvelles lésions, ça veut forcément dire qu'il y a eu poussée asymptomatique non ?

l’absence de symptôme est subjective , les nouvelles lésions sont objectives. Je sais bien qu’il y a autant de sep que de sépiens, mais ton cas est réellement atypique : sur ces dernières semaines tu as eu des symptômes (et inédits, en plus), tu as par ailleurs de nouvelles lésions, c’est juste que « ça colle pas », quelle que soit la direction vers laquelle on cherche, on tombe sur une impasse.

Tu as lu le lien canadien sur les symptômes paroxystiques ? Tu en penses quoi ? Ces dernières semaines, tu disais avoir en quelque sorte la tête dans le c.., des maladresses, et ce de façon assez continue et durable, tu en as causé à ton neuro ?

Tu me fais veiller tiens . J’éprouve une profonde frustration devant ton énigme.

Bonne nuit, bizzz,

JP

[lélé]

Mais vous ne pensez pas que le stress ou la fatigue peuvent provoquer ces symptômes ?
Ou que c'est des poussées sensitive?

[Bashogun]

Hello vous !

tout de même curieux ces symptômes par intermittence que tu subis, Caribou. L'hypothèse de symptômes paroxystiques apportée par les recherches du camarade Nostromo est particulièrement intéressante :

Par symptôme paroxystique, on entend un symptôme neurologique ou un groupe de symptômes qui apparaissent brusquement et s’estompent en l’espace de quelques secondes ou quelques minutes et qui peuvent survenir de quelques fois à de nombreuses fois par jour.

Mais elle me trouble tout autant que Zoniko et laisse ouverte une porte béante sur un monceau d'interrogations et de frustrations.
Résumons donc :
yavait des poussées avec des lésions qui prennent le contraste avec des symptômes qui durent plus de 24h en l'absence d'infection, de fièvre etc. ;
yavait Uhthoff, la fatigue, le stress qui peuvent réactiver des symptômes dus à des lésions anciennes ;
yavait des lésions asymptomatiques ;
et ya maintenant des symptômes qu'on sait pas d'oukisortent et qui ressemblent fort à des intermittents du spectacle qui font une tournée éclair...
Rien que pour s'y retrouver dans cette foire, ya de quoi griller quelques neurones !...

J'espère que tout ça va passer bien vite et te laisser tranquille.
Bien à toi.

[Nostromo]

Yo,

Mais elle me trouble tout autant que Zoniko et laisse ouverte une porte béante sur un monceau d'interrogations et de frustrations.

Les symptômes paroxystiques me troublent beaucoup moins dans la mesure où, comme David Vincent, "je les ai vus", donc je sais par expérience directe qu'ils existent (mais à l'époque où je les avais rencontrés, je ne te raconte pas la baffe). D'après mes recherches d'hier, c'est entre 1 et 2% des poussées qui peuvent présenter des symptômes de cette nature, c'est à dire qu'ils sont relativement rares (et en même temps pas tant que ça, selon la règle du "ce qui est improbable est probable") ; et leur survenue n'apporte aucune valeur prédictive, ni négative, ni positive, sur l'évolution future, mais ça avec la sep on connaît la chanson...

Dans le cas de Caribou, elle avait initialement parlé d'un problème à une jambe un jour, qui avait duré un quart d'heure puis avait disparu, puis d'un problème très similaire mais à l'autre jambe, quelques jours après. Ca m'avait rappelé ma diplopie et, dans une moindre mesure, mes spasmes abdominaux, qui étaient loin d'être des symptômes permanents (aucun examen neuro n'avait jamais rien vu, n'ayant pas eu lieu pendant le "paroxysme") mais qui avaient été immédiatement reconnus comme symptômes à part entière de la bête. Bon, mes spasmes je les avais eus sur mon lit d'hôpital, les infirmières avaient pu témoigner...

Une incertitude dans le cas de Caribette réside dans la durée qui a séparé ces deux épisodes : quelques jours, alors que la littérature que j'ai lue sur les symptômes paroxystiques parle volontiers d'une fréquence beaucoup plus soutenue. Il reste que ma propre expérience a tendance à reconnaître la possibilité d'une fréquence plus disparate, vu qu'il pouvait se passer deux jours sans aucun problème entre deux épisodes de diplopie (et l'avantage avec la diplopie, c'est qu'on peut difficilement ne pas la voir...) et que d'autre part, je n'ai expérimenté mes spasmes abdominaux qu'une seule fois, pendant disons un gros quart d'heure et puis plus jamais rien. Il y a aussi, sinon, le fait que d'un épisode à l'autre, le Gremlin de Caribette a changé de jambe. Tiens ça me plaît bien comme nom, Gremlin, pour qualifier la bête .

Dans mes recherches d'hier j'étais tombé sur ce très intéressant article, sinon : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5675842/. Ca parle plus spécifiquement de l'épreuve fort délicate qui consiste pour le médecin à diagnostiquer une sep quand elle se présente sous la forme de symptômes paroxystiques, mais elle présente quelques aspects généraux, notamment la table 1 -- dont mon expérience personnelle contredit cependant la fréquence, mais confirme les déclencheurs possibles, en particulier l'hyperventilation et le mouvement (tu lis ça Caribette ?). A propos de déclencheur, j'avais également noté la chaleur, au point que je l'avais spontanément signalée aux toubibs chargés de me diagnostiquer.

Résumons donc :
yavait des poussées avec des lésions qui prennent le contraste avec des symptômes qui durent plus de 24h en l'absence d'infection, de fièvre etc. ;
yavait Uhthoff, la fatigue, le stress qui peuvent réactiver des symptômes dus à des lésions anciennes ;
yavait des lésions asymptomatiques ;
et ya maintenant des symptômes qu'on sait pas d'oukisortent et qui ressemblent fort à des intermittents du spectacle qui font une tournée éclair...
Rien que pour s'y retrouver dans cette foire, ya de quoi griller quelques neurones !...

Tu as oublié les poussées qui ne s'accompagnaient pas de lésions visibles à l'IRM, certains ici avaient remonté ce cas .

Dans le cas particulier des symptômes paroxystiques, on considère que s'il se passe plus de vingt-quatre heures entre le premier et le dernier épisode de même nature, alors poussée.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Caribou]

Hey à tous !

Hé bé ! Je pensais pas que tout ça soulèverais autant de questions...!
Rassurez-vous, j'ai toujours pas les réponse à tout ça. J'imagine qu'il faudra attendre l'année prochaine, voire jamais pour avoir le fin mot de l'histoire...

De toute façon, il est temps pour moi de mettre tout ça de côté puisque c'est ma dernière nuit en France, et il est pas question qu'il m'arrive quelque chose au Canada ! Rendez-vous dans un an donc, pour de nouvelles IRM, qui permettront de savoir où on en est...! En attendant, je compte bien en profiter un max, et pas trop penser à la SEP, je vais être bien occupée, ça devrait m'aider !

J'vous r'cause une fois sur le sol des tabarouettes !

Des bises,
Caribou

[Bashogun]

Aloha, chère Carib'

je te souhaite un excellent voyage vers le Canada.
Profites-en au maximum, de la nature, de la culture indigène, des relations chaleureuses, des marmottes et autres populations locales.
On pensera bien à toi - surtout si tu nous postes de temps en temps quelques nouvelles et photos.
Bon vol !

[Nostromo]

Bon voyage, bon vent, bon séjour ! Et courage pour l’hiver .

[FLOG59200]

Bon voyage, bon vent, bon séjour ! Et courage pour l’hiver .

Oui bon voyage, et en effet bon courage pour la période d'hiver car à mon avis on n'est pas dans la même cour en matière de température !

C'est de la cryothérapie grandeur nature !

[lélé]

Jolie approche et philosophie et tu as raison
Pleins de bisous

[maglight]

C'est exactement la scène...!
Sauf qu'il faut imaginer le trajet avant ou ma chère lampe torche était pas très loquace, avait mangé que trois feuilles de salade et moi, je me demandais bien pourquoi...! Je sais pas pourquoi, mais j'ai bien l'impression que si il y avait deux kilomètres de plus, je finissais avec un vomito dans la voiture !
Ça me fait du bien de me remémorer notre petit voyage...

rhaaaaa, ma citrouille.
Si ça te fait du bien, c'est le moment de se faire un plan "souvenirs, souvenirs "
Après notre ballade a la cascades du hérisson, et le vomito, on a repris la route a travers les montagnes, jusqu'a ce gite extra ^^
Déjà, ce petit dej, avec de la confiture de gingérine, et cette hôte un peu " sorcière blanche", laissait présager que du bon.

Capture d’écran 2019-05-06 à 10.52.09.png (222.84 Kio) Vu 4950 fois

Puis enfin, l'arrivé de tatadam nostromo.
On c'est rencontré, au soleil mais après quelques verres en terrasse, et beaucoup de blabla, le temps a vite tourné
On a malgré tout pris la route des hauteurs. La vue, même couverte était franchement magnifique.

Capture d’écran 2019-05-06 à 10.07.36.png (666.57 Kio) Vu 4950 fois

Capture d’écran 2019-05-06 à 10.06.46.png (465.38 Kio) Vu 4950 fois

.....nettement plus belle en vrai, hein

[maglight]

...le lendemain matin, nous avons repris la route en direction de la frontière ou J.P
nous attendait pour une seconde ballade.
Le temps était incertain, mais nous avons pu en profiter.

Capture d’écran 2019-05-06 à 10.46.11.png (827.11 Kio) Vu 4950 fois

Capture d’écran 2019-05-06 à 10.40.31.png (1006.65 Kio) Vu 4950 fois

et là la riviere a écrevisses, la fameuse

Capture d’écran 2019-05-06 à 10.38.05.png (579.95 Kio) Vu 4950 fois

[Motor]

Excellent !

[FLOG59200]

Super sympa, et belles photos

[maglight]

le temps a fini par se decider a virer mauvais

Capture d’écran 2019-05-06 à 10.42.36.png (445.9 Kio) Vu 4946 fois

passez le cimetière, je vous vois encore devant moi

Capture d’écran 2019-11-02 à 11.48.39.png (202.49 Kio) Vu 4946 fois

pour la suite, il n'y a que le souvenir qui reste, pour ceux qui en ont
...dans mon souvenir, ça c'est fini en soirée bulles, sous la pluie
difficile de rêver mieux !
Tu as fait le grand saut, j'ai la preuve .... celui qui te mène ou tu en es ! Hasard ?! ahahah

Capture d’écran 2019-11-02 à 11.47.57.png (202.92 Kio) Vu 4946 fois

prend bien soin de toi

[Nostromo]

Yo,

le temps a fini par se decider a virer mauvais

Ce qui est bien dommage, parce que cela vous aura fait rater cette vue :

Paysage.JPG (65.58 Kio) Vu 4925 fois

Soit la chaîne du Mont-Blanc avec à gauche l'Aiguille Verte et l'Aiguille du Dru (qui dépasse à peine), au centre les Grandes Jorasses (Pointe Walker à gauche, Dent du Géant à Droite), à droite le Mont Blanc proprement dit (de gauche à droite : Aiguille du Midi, Mont Blanc du Tacul, Mont Maudit, Mont Blanc).

A bientôt,

JP.