Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Caribou
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Bonjour Momo 8)
Alors, comment se passe ton syndrome post-PL ?
Pas si bien ma foi, toujours ces foutues migraines en position assise et dans une moindre mesure en position debout avec vertiges et sensations nauséeuses. Plus ça va et plus je me dit que j'ai été complètement abrutie de faire ce trajet bus/bus/pieds, les médecins ont tellement dédramatisé la PL que du coup moi aussi et je n'ai pas mesuré les conséquences que ça pouvait entraîner... Je pensais passer au travers des mailles du filets, genre je suis invincible et il a fallu que je fasse ma tête de mule. Mais bon, sur le coup j'allais très bien et puis ça évitais un aller-retour à la personne qui devait venir me chercher... Je le saurai pour la prochaine fois !

J'ai été voir la généraliste ce matin, et j'ai eu le CHU au téléphone cet aprèm, si ça ne s'arrange pas après ce week-end, je pars lundi au CHU pour faire un blood patch. Rien que l'idée de devoir passer encore deux jours comme ça...
Déjà, j'ai pu me mettre en arrêt depuis hier matin et je n'ai plus à subir ça au boulot, je peux rester allongée chez moi, et être une loque en paix. Ha oui, et j'ai fuité un peu du dos hier matin, j'ai retrouvée une toute petite tâche dans les draps à l'endroit de la ponction...


A propos de l'IRM, je pense remplir au moins deux critères de la DIS avec, comme tu l'as dit, la présence de lésions en sous-tentorielle mais aussi en périventriculaire (c'est à dire, dans la substanche blanche si j'ai bien compris ?). Je suis quasi sûre que le mot juxtacorticale ne m'est pas étrangé, il me semble qu'il est cité dans mon IRM, peut-être que des lésions sont présentes à cet endroit mais sans l'IRM sous les yeux, difficile de me remémorer... (Pourtant, je l'ai lue et relue !) Pour les lésions de la moelle épinière, je ne sais pas, je n'ai pas passé d'IRM médullaires...

Donc, pour la dissémination spaciale, je dirais que je rentre dans les clous.

Par contre, pour la dissémination temporelle, aucune des mes lésions n'étaient actives au Galynodium (?) et je n'ai fait pour l'instant qu'une seule poussée "officielle".

Difficile donc de savoir, tout ça ne sont que des suppositions et comme tu dis, ça ne sert à rien de tirer des plans sur la comète pour l'instant, mieux vaut attendre l'avis d'un professionnel éclairé.
Pour la perte d'audition, ceci expliquerai pourquoi rien n'avait été trouvé à l'époque, je ne manquerait pas d'en parler à mon neurologue pour savoir si les deux peuvent avoir un lien. Mais, normalement, on récupère plutôt bien les poussées du début de la maladie, hors mon audition n'est pas revenue depuis 2015, j'aurai du retrouver mes oreilles depuis le temps ?
Bon, enfin bref, une questions en amenant toujours deux ou trois autres...
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Nostromo
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Salut Riri,

C'est une très bonne chose que tu aies eu un arrêt de travail, cela te permet de pouvoir rester allongée le plus possible en attendant que ça passe. J'avoue que j'étais initialement assez inquiet, perplexe, confondu, de voir que tu étais retournée bosser dès le lendemain... S'il n'y a pas grand chose à faire pour atténuer les maux de tête, ni pour accélérer la récupération, rester allongé en fait partie et c'est assez incompatible avec le boulot. D'ailleurs, je repense à quand ça m'était arrivé, je n'envisage même pas ce que ça aurait donné si j'avais dû bosser pendant ce temps-là... Je pense que maintenant ça va déjà mieux ?

Ce n'est pas "galydonium" mais "gadolinium". Si tu as du mal avec ce terme, fais comme moi, dis "produit de contraste" :). A consommer avec modération : http://www.edimark.fr/Front/frontpost/g ... /23906.pdf.

Si tu as la DIS mais pas la DIT, on parle de syndrome cliniquement isolé (SCI) devant lequel l'orthodoxie médicale recommande qu'on ne te diagnostique pas une sep et qu'on attende que tu rencontres un second épisode neurologique. Il existe des marqueurs qui permettent d'apprécier la probabilité que ton SCI évolue à terme vers une sep, c'est en particulier à ça qu'a servi ta ponction lombaire, mais cette probabilité n'est jamais totale.

Je ne me rappelle plus : tu l'avais traitée comment, ta surdité brusque, en 2015 ?

A bientôt,

JP.
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Pour tes migraines suite à la PL, est-ce qu'on a parlé de la caféine? On me l'avait conseillé et ça avait été plutôt efficace me concernant.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
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Salut Trotro,

Tout est rentré dans l'ordre ou presque oui, c'est tellement agréable de ne plus avoir mal à la tête, j'ai l'impression de revivre... L'interne en neuro qui m'a fait ma PL a été super, jusqu'à me rappeler hier et aujourd'hui pour savoir comment ça allait et si il fallait prévoir un blood patch. Au final, ça s'est arrangé dimanche soir, ce qui m'évite une deuxième aiguille dans le dos...! Tant mieux.

Le neuro m'avait dit qu'il fallait rester tranquille pendant deux jours après la PL mais je pensait pas que assise sur une chaise au boulot me poserais problème. J'étais même sensée aller faire du kayak vendredi, et il m'avait dit qu'il y avait pas de problème alors au final, je suis un peu dégoutée d'avoir loupé ça... Ma généraliste était aussi surprise que toi, il paraît qu'avant, au moins un jour d'arrêt voir deux étaient prescrit après une PL, elle m'a regardé avec deux yeux ronds quand je lui ai dit que j'avais été bosser le mercredi et le jeudi matin...
Donc j'avoue que j'ai pas trop compris pourquoi les docs m'avaient dit que ça passerai comme une lettre à la poste, c'est bien de dédramatiser la PL mais point trop n'en faut... C'est peut-être pour ça qu'ils ont été très très attentifs après.....
Si tu as du mal avec ce terme, fais comme moi, dis "produit de contraste" :)
Haha, je retiens ! ;)

Nostromos, tu es une vraie encyclopédie ! J'exploite ton savoir presque autant qu'Emmanuel Macron exploite les mines d'or en Guyane !
La DIS, DIT, SCI, je commence à comprendre pourquoi les docs attendent, je pensais qu'ils avaient la presque certitude que j'avais une SEP mais qu''ils ne voulaient pas me l’annoncer avant d'être sûrs d'eux mais autre possibilité que je n'avais pas envisagée, si ça se trouve, ils n'en savent encore rien...
Même conclusion, je vais patienter donc...
Je ne me rappelle plus : tu l'avais traitée comment, ta surdité brusque, en 2015 ?
Pas de traitement, nature peinture :) A l'époque, aucune cause n'avait été détectée, la conclusion avait été faite de surveiller l'évolution.
Pour tes migraines suite à la PL, est-ce qu'on a parlé de la caféine?
Nostromos me l'avait conseillé oui mais rien n'a vraiment fonctionné à part être allongée. Pourtant j'ai alterné café/eau presque en continu pendant le week-end. (Je vous raconte pas les aller-retours aux toilettes !)
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J avais fait ma PL un matin à 10h, à 12h30 je repartais au boulot. Les temps ont changés :mrgreen:
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Ha oui ?? Tu avais pas eu de soucis ?? :shock:
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Non, apparemment les deux premières heures sont déterminantes. La 1ere fois que j'ai fais la PL 30min après j avais envie d aller aux toilettes on me l'a interdit, j'ai dit mais sérieusement je ne peux même pas aller aux toilettes lol, et non vous pouvez pas les 2h qui suivent l acte il faut rester complètement allonger et boire, sinon c'est énormes maux de têtes assurés.
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Coucou,
Caribou a écrit :Salut Trotro,
Oui bon heu... donc tu as gagné, ayant déjà fait Boubou et Riri, je trouve plus sage de m'arrêter là :). Je suis sûr que tu ne m'en voudras pas. Et je me réjouis que ton syndrome soit derrière toi.
La DIS, DIT, SCI, je commence à comprendre pourquoi les docs attendent, je pensais qu'ils avaient la presque certitude que j'avais une SEP mais qu''ils ne voulaient pas me l’annoncer avant d'être sûrs d'eux mais autre possibilité que je n'avais pas envisagée, si ça se trouve, ils n'en savent encore rien...
La difficulté du diagnostic de la sep vient de ce qu'il s'agit d'une maladie qui n'a pas de marqueur spécifique, et qui nécessite donc un diagnostic différentiel : on ne peut en théorie te déclarer atteinte d'une sep qu'une fois que toutes les autres possibilités ont été écartées. Mais tu as dû retenir qu'en pratique, dans le cadre d'un SCI la PL pouvait donner une indication supplémentaire assez nette, quoique pas absolue, en faveur ou en défaveur d'une sep.
Pas de traitement, nature peinture :) A l'époque, aucune cause n'avait été détectée, la conclusion avait été faite de surveiller l'évolution.
C'est marrant, en Suisse quand j'avais fait la mienne, l'ORL m'avait immédiatement collé sous corticoïdes par voie orale, avant même de commencer les examens à la recherche d'une cause possible. C'est le protocole habituel. Comme pour moi le truc avait rapidement fini par s'en aller et que, selon l'ORL, ça n'était pas lié à ma sep, je n'avais pas plus approfondi que ça. Je n'ai donc aucune idée si dans ce cas je dois mon rétablissement rapide aux corticoïdes, ou à l'évolution naturelle du truc. A quoi bon, d'ailleurs.

Porte-toi bien !

JP.
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Message non lu par Caribou »

Oui bon heu... donc tu as gagné, ayant déjà fait Boubou et Riri, je trouve plus sage de m'arrêter là :)
Salut Nosnos, je peux continuer alors ? :) Tu peux y aller, comme le montre mon avatar, j'ai l'humour simple !...

J'ai peut-être loupé l'information pardonnes-moi, mais tu avais également eu des problèmes auditifs / acouphènes ?
De quelle manières s'étaient-ils manifestés ? En as-tu refait depuis ?

Les pratiques sont sûrement différentes en fonction des médecins, c'est vrais que dans mon cas, les problèmes auditifs n'était probablement pas assez importants pour justifier de me mettre sous corticoïdes. D'autant qu'aucun signe ne pouvait démontrer telle ou telle direction, et l'ORL semblait plus se diriger vers un problème d'oreille en tant que tel mais pas un problème nerveux. Dans ce cas, l'incertitude des symptômes et de leurs causes ne justifiait peut-être pas la prise de corticoïdes à haute dose...?
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Message non lu par Nostromo »

Salut,

J’avais eu une surdité brusque en 2016, pour laquelle j’avais eu la chance d’être pris en charge très vite. Alors vraiment brusque, la surdité : j’étais assis un soir sur mon canapé à écouter de la musique douce, d’un coup paf j’ai l’oreille droite qui se met à siffler comme jamais. Quand le sifflement se calme, la perte d’audition sur l’oreille droite est évidente (genre 30% de moins par rapport à la gauche), et sensible en particulier dans les fréquences aiguës.

Deux jours après je vois un ORL à qui j’explique la chose, à qui je fais part de la préexistence de ma sep. Il mesure la perte d’audition, réelle, il m’envoie faire une IRM le lendemain mais me met d’emblée sous corticoïdes, 200 mg deux fois par jour pendant quelque chose comme une semaine (c’est, d’après ce que j’en ai compris, le traitement habituel par ici, sans rapport avec la sep). Avant la fin de la semaine l’audition est revenue à la normale. Au rendez-vous pour le suivi quelques semaines plus tard l’ORL exclut toute possibilité de lien avec la sep et suggère de ne pas s’embêter à essayer de trouver la cause, parce qu’en général ce genre d’épisode de surdité brusque ne se reproduit pas. Voilà voilà...

Plus été embêté par la suite.

À bientôt,

JP.
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Message non lu par Caribou »

C'est étonnant quand même qu'il n'y ai pas de lien avec la SEP, d'autant que l'efficacité du traitement par corticoïdes montre que c'était quand même neurologique non ? Je m’interroge sur le fait que l'on puisse devenir subitement sourd et que pour autant, il n'y ai pas de causes ou de conséquences identifiées derrière... Le principal c'est que tu n'ai plus été gêné par la suite :)
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Salut et hum :

Ce n'est pas parce que j'ai pris un traitement et que ce pour quoi j'ai pris un traitement est parti, que c'est grâce au traitement que le truc est parti. Le corps humain sait très bien se réparer tout seul dans plein de situations. Si tu en profites pour prendre un traitement à ce moment-là, tu seras naturellement amenée à croire que c'est le traitement qui a été efficace. Mais en fait, au fond de toi, tu n'en sais rien...

Mais bon, admettons que dans ce cas les corticoïdes se soient montrés efficaces. Les corticoïdes sont certes un traitement neurologique classique, mais ils sont utilisés de façon tout aussi classique dans plein d'autres pathologies, du fait qu'ils sont avant tout des antiinflammatoires particulièrement puissants. Et beaucoup de maladies inflammatoires ne sont pas neurologiques.

(L'efficacité du corticoïde en neurologie peut d'ailleurs être discutée).

Je me dis que s'il y avait eu une inflammation à hauteur du système nerveux, l'IRM l'aurait vue. Je n'ai certes pas fait d'IRM médullaire à cette occasion, mais pour ce qui a trait à l'audition, ça n'est pas utile.

A quoi bon essayer de savoir :) ?

A bientôt,

JP.
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Holà à tous !

Bon alors, pour vous faire un petit résumé du dernier examens passé, j'ai eu un scanner thoracique hier. Les docs cherchaient il me semble, à éliminer d'autres maladies qui pourraient ressembler à la SEP et apparemment tout est normal.
Au niveau du résultat : Micronodule isolé intraparenchymateux apical gauche d'aspect vraisemblablement bronchique de petite taille n'excédant pas 3mm (à bon, j'ai une bronchite ? ^^ Ca fait cher le diag de bronchite pour la Sécu !).
Absence d'anomalie alvéolo-intersticiel ou bronchique.
Pas d'épanchement.
Pas d'anomalie ganglionnaire médiastinale, hilaire.

Bon, j'avoue, je suis un peu paumée, d'un côté c'est bien parce qu'il y a rien, tout est normal, mais d'un autre côté, si il y a rien c'est qu'il y a plus de chance que ce soit la SEP non ? Les neuros éliminent petit à petit les autres maladies possibles autres que la SEP si j'ai bien pigé ?

Le médecin était top, c'était lui qui m'avait fait passé ma première IRM et qui m'avait annoncé qu'il y avait un truc qui allait pas... On discuté pendant au moins 20 minutes et il m'a dit qu'il trouvait bizarre que les neuros brassent aussi large que ça, qu'ils devaient avoir un doute ou pas assez de preuves pour confirmer tel ou tel diag, ce que je crois volontiers parce qu'à part une NORB et des plaques dans le cerveau (bon c'est déjà bien), il y a pas trop d'autres preuves. Plus qu'a attendre les résultats de la PL et biopsie glandes salivaires !

Prochain RDV avec le neuro le 26 novembre.

Bon, en tout cas, je me suis bien marré dans le scanner, j'avais juste l'impression d'être dans une énorme machine à laver, un peu plus et on s'envolait vers d'autres cieux sur le programme essorage 5000 tour/minute !
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Hola Caribou,
Au niveau du résultat : Micronodule isolé intraparenchymateux apical gauche d'aspect vraisemblablement bronchique de petite taille n'excédant pas 3mm (à bon, j'ai une bronchite ? ^^ Ca fait cher le diag de bronchite pour la Sécu !).
C'est plutôt une super nouvelle, ça ^^ .
Ce qui est bien avec cet examens c'est qu'il brasse large.
Une bronchite lol. T'es presque au top en fait !
Pour moi, ça avait été révélateur de pas mal de petits "nodules" comme ils aiment dire. J'en suis a passer des examens pour ces dit nodules ( rien avoir avec la SEP) donc merci le "shake up" était utile, la secu rentabilisée
'ils devaient avoir un doute ou pas assez de preuves pour confirmer tel ou tel diag, ce que je crois volontiers parce qu'à part une NORB et des plaques dans le cerveau (bon c'est déjà bien), il y a pas trop d'autres preuves. Plus qu'a attendre les résultats de la PL et biopsie glandes salivaires !
Et oui , c'est un peu maigre , tout ça !
Ca serait dommage de te diagnostiquer SEP, alors que tu n'auras peut être pas d'autre épisode .
Donc oui ils éliminent peu a peu le reste pour qu'il ne reste plus qu'une option probable, malgré les faibles indices.
J'étais comme toi, une NORB et des plaques au cerveau, ma PL est revenu normal.
Mon diag tombe debut octobre, après la révision de leur critère mac donald sept17, (ça m'avait bien fait marrer, le nom. ça faisait pas sérieux comme ça )Ils n'avaient pas d'autres options possible à la fin de leur enquête donc SEP
Merci macdo d'avoir changer le menu...Ca évitera a certain l'attente qui peut être usante à la longue
A bientôt de te lire
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Message non lu par Caribou »

Salut Maglight (ou Maglite ^^)
Pour moi, ça avait été révélateur de pas mal de petits "nodules" comme ils aiment dire
Du coup, tu ne sais pas à quoi correspondent ces fameux "nodules" par hasard ? Ca ressemble beaucoup à "bidule" comme mot... Du coup j'ai un bidule bronchique dans les poumons. ^^ Et toi Maglight, comment vont tes bidules ? :lol:
J'étais comme toi, une NORB et des plaques au cerveau, ma PL est revenu normal.
Apparemment, je fais tout comme toi avec quelque mois de retard ! C'est chouette ça, mieux que Madame Irma... :D
Merci macdo d'avoir changer le menu...
Du coup, sur place ou à emporter ? :mrgreen:
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Message non lu par Nostromo »

Caribou a écrit :Du coup, sur place ou à emporter ? :mrgreen:
mdr mdr mdr
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Message non lu par Bashogun »

Caribou a écrit :Apparemment, je fais tout comme toi avec quelque mois de retard ! C'est chouette ça, mieux que Madame Irma... :D
Merci macdo d'avoir changer le menu...
Du coup, sur place ou à emporter ? :mrgreen:
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Message non lu par maglight »

hello carib', bonjour Mystère basho.

Du coup, tu ne sais pas à quoi correspondent ces fameux "nodules" par hasard ? Ca ressemble beaucoup à "bidule" comme mot... Du coup j'ai un bidule bronchique dans les poumons. ^^ Et toi Maglight, comment vont tes bidules ? :lol:
je crois en avoir parler.
En fait trouver des petits nodules sur ce type d'examens c'est facile.
ces bidules sont souvent des petits "grumeaux" dans la pâte mais ça veut pas dire que les crêpes seront ratées.
j'avais 2 bidules aux fois, signalés comme "d'allure kystique ( nodule :arrow: Kiste) très courant- pas d'inquiétude
2 bidules aux poumons ( on m'a demandé si j'avais pas eu une pneumonie gamine)- mais je suis fumeuse
2 grumeaux dans un sein qui pourraient passer la transformation en :arrow: tumeur- la j'avais moins rigolé mais comme j'avais une suspicion SEP...j'en ai pas fait une maladie lol, j'ai pensé gérer l'urgence. Avec le recul, ça aurait pu passer devant coté urgence de réaction.
Tu t'imagine que sur le coup, la SEP, a prit toute la place.
Mais je reprends les choses en main. RDV pris pour décembre.
Voili voilou
tshuss
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Coucou Caribou,

C'est bien que ton scanner thoracique soit normal, car quand il y a des anomalies ça ne doit pas être cool.
Je trouve ça bien qu'ils ratissent large, il vaut mieux ça plutôt que revenir sur un diagnostic.

LOL la machine à laver. Ça dure combien de temps un scanner thoracique ?
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Message non lu par maglight »

salut barb', on c'est pas croisée aujourd'hui .
Ça dure combien de temps un scanner thoracique ?
Pas longtemps, c'est comme une radio enfin si je m'emmêle pas les pinceaux dans mes souvenirs
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Daccord je pensais que c était plus long au vu de tout ce qu'il y a à regarder
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Message non lu par Caribou »

Mais je reprends les choses en main. RDV pris pour décembre
Arf, ça fait beaucoup à gérer en effet... J'espère que ça sera rien qu'un tout petit bidule de rien du tout :)

Barbara, en effet, ça n'a duré qu'une dizaine de minutes, juste de temps de faire deux allers-retours dans la machine à laver. Mais par contre, ce qui peut prendre du temps c'est d'analyser les images derrière car c'est vrai qu'il y a beaucoup de choses à regarder... C'est d'ailleurs assez inhabituel de se voir de l'intérieur comme ça !
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Ah une dizaine de minute, la radio c'est une dizaine de secondes lol

Oui heureusement qu'il y a les muscles et la peau qui recouvrent tout ça, sinon l espèce humaine serait en voit d extinction mdr
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Haha, tu imagines si on avait pas de peau ? On serai obligés de tenir nos organes, genre tu marches dans la rue, tu arrives chez toi et là tu dit à ton mari : "Cheri, tu peux le tenir le foie pour que j'ouvre la porte ?", ou alors, "Ho non, mince, je me suis encore emmêlé les reins !" mdr
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Merde mes intestins se font la mâle ptdr et mes poumons ont pris un courant d'air :D
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Bon, bah, je vous informe que je fais officiellement partie de la tribu des sclérosés en plaques... :|

Avantage -------> Je suis plus une immigrée clandestine sur ce forum
Inconvénients --------> Bah, j'ai la sclérose en plaques...

Deux bandes oligoclonales ont été révélées par la PL, ça + lésions IRM + symptômes = SEP
Le suite, c'est IRM de contrôle en décembre et prise de RDV avec le neuro.
Il m'a parlé des traitements mais j'ai refusé pour l'instant...

Fais ch*** bor*** de d*** de p**** de m**** !
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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Coucou boubou,
Caribou a écrit :Fais ch*** bor*** de d*** de p**** de m**** !
Il n'y avait guère de doute, mais maintenant tu sais. Ca permet de passer à la suite :).
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Caribou a écrit : 26 nov. 2018, 16:22 "Je suis plus une immigrée clandestine sur ce forum
mdr mdr mdr
Merci j'ai trouvé mon statut ptdr

Ces fameuses bandes oligoclonales

Bon bas au moins tu vas pouvoir commencer la phase d'acceptation
Tu as combien de lésions sur l irm ?
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Message non lu par LeFouDuRoi »

Avantage -------> Je suis plus une immigrée clandestine sur ce forum
Triste que tu m'abandonnes... mais de tout cœur avec toi.
Il m'a parlé des traitements mais j'ai refusé pour l'instant...
Est-ce que les patients refusaient autant il y a 10-15 ans...?
L’essor d'internet et des forums tels que celui-ci aura au moins permis à certains patients de reprendre leur santé entre leurs mains et de ne pas suivre aveuglément les blouses blanches (à tord ou à raison :wink: )
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Coucou Caribou,
Je me serais bien accomodée de lire des nouvelles plus réjouissantes pour toi. Mais au moins les présentations sont faites...
Kadepensées (ouuuuh ! Il est marrant celui-là !)
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Re-bienvenue alors :mrgreen:

La bonne recette : faire du sport et garder le moral !!
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Message non lu par Caribou »

Il n'y avait guère de doute
J'avais le doute moi :roll:
Merci j'ai trouvé mon statut ptdr
Ces fameuses bandes oligoclonales
Bon bas au moins tu vas pouvoir commencer la phase d'acceptation
Tu as combien de lésions sur l irm ?
Haha, ce statut te va bien je trouve ! Je te conseille de pas trop te promener en méditerranée ceci dit... :mrgreen:
J'ai 7 lésions sur l'IRM d'un point vue cérébral et nerfs optiques, la prochaine se sera aussi médullaire pour avoir une photo de l'ensemble.
Triste que tu m'abandonnes... mais de tout cœur avec toi.
Désolée, je suis partie rejoindre le côte sombre de la force ! :twisted:
Je ne sais pas si les patients refusaient autant les traitements avant, je ne sait pas si j'aurai osé refuser si je n'avait eu que l'avis du neurologue mais je pense aussi qu'il ne faut pas suivre ces blouses blanches aveuglement (même si la mienne à l'air plutôt sérieuse ^^). Cependant, je l'ai refusé aujourd'hui mais je me laisse la possibilité de changer d'avis bien entendu...
Coucou Caribou,
Je me serais bien accomodée de lire des nouvelles plus réjouissantes pour toi. Mais au moins les présentations sont faites...
Kadepensées (ouuuuh ! Il est marrant celui-là !)
C'est gentil, après si vous voulez, je peux refaire les présentations : Bonjour je me présente, je m'appelle pas Henri, j'ai 25 ans... NORB... IRM....Neurologue......Blah blah blah, on connait la suite !
Merci Kadelasuitedanslesidées ! (Compliqué celui là !)
La bonne recette : faire du sport et garder le moral !!
Ok, merci Lune, bien noté, je garde le sport et je fait du moral ! :mrgreen: Ou est-ce l'inverse ? :roll:
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par maglight »

coucou caribou' chou
j'ai pensé a toi hier, depuis la suisse, même si c'est difficile de prendre du temps pour Nous.
On espère tous jusqu'au bout, passer a travers.
Maintenant, tu sais a qui tu fais face, le combat commence pour de vrai! 8)
Ta force va grandir, sois en sure.
tchuss louloute
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Message non lu par wallis »

Caribou a écrit : 26 nov. 2018, 16:22 Bon, bah, je vous informe que je fais officiellement partie de la tribu des sclérosés en plaques... :|
Je fais une petite remontée des profondeurs pour t'adresser tout mon soutient et te dire : bienvenue au club Caribette !

Comme je sais que tu aimes, je te dédicace mon écoute de ce matin : Coming Back to Life, une chanson lumineuse, comme toi, et la douce voix de David pour te remonter le moral (si toutefois il a besoin d'être remonté :mrgreen: )

des bisettes

wallis
SEP RR diagnostiquée en décembre 2017. Sous Rebif 44 de janvier 2018 à janvier 2021. Sous Tecdidera depuis février 2021.
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Message non lu par Septendre »

Salut Caribou,
Même préparé mentalement, la confirmation reste toujours difficile. Bon courage dans cette période.
Comme tu faisais partie du club comme membre extérieur honorifique, je pense que tu connais assez bien les aventures des sépiens et que tu seras capable de créer ta belle aventure à toi, de plus la médecine progresse...

Bon courage et tu sais qu'ici tu récupéreras du soutient, de l'empathie et surtout des sou-rires.
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Message non lu par Caribou »

Salut les coupains, merci pour tout vos petits messages, ça fait agréablement plaisir ! :mrgreen:

Mag'carena, t'inquiète, j'ai déjà enfilé les gants de boxe !
C'est gentil d'avoir pensé à moi hier, si c'est la suisse, c'est normal que ça n'arrive qu'aujourd'hui, ya du lag... :mrgreen:
Désolée, il fallait que je la fasse, et je dis ça avec éééééééénormement d'amuuuuuuur pour la suisse ! riree
#ovomaltine
https://www.youtube.com/watch?v=zZdtJmgPi_s

Wallis, c'est marrant, je me suis refait tout Pink Floyd ou presque la veille de mon RDV, petit kiff pré-diagnostic !
Coming Back To Life, une de mes préférées !
"I knew the moment had arrived
For killing the past and coming back to life"

J'accepte toujours un petit remontant... ;)
J'avoue que la petite guitare de David me fait frissonner !... :roll:

Merci Septendre, en effet, c'est jamais agréable d'entendre ça mais nécessaire malheureusement...
Je commence à vous connaître oui, vous ne pouvez plus vous cacher maintenant, je sais que êtes tous plus azimutés les uns que les autres...! :mrgreen:

Bah du coup, c'est parti j'imagine, je lance la saison 2 de la vie du p'tit Caribou...!
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par maglight »

Impossible de le trouver le temps lundi pour te soutenir !
Contente de te savoir les gants de boxe au point.
Tu mets toutes tes chance de ton côté. Tu sais que les coupains sont là, qu'ils se battent et qu'ils seront là pour t'aider à choisir entre mettre un huppercut ou une manchette.
Bon la suisse c'est surtout des cafés à presque 4 euros :shock: la ils m'ont tué. Un F 2 à 4000 e en centre de Zurich
Je vous laisse imaginer les salaires....
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Bashogun »

Hello Caribou,
c'est tout de même mieux de savoir, ça permet de faire face et de sortir du marais du doute permanent.
Bienvenue à bord, donc !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Salut Basho,

C'est vrai que savoir permet d'avancer mais bon c'était quand même un peu le marais de l'espoir aussi, faut que je fasse une croix là-dessus maintenant...
C'est ça, bienvenue à bord Cap'taine Basho, en espérant que ce soit pas le Titanic...! :roll:
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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Coucou,
Caribou a écrit :mais bon c'était quand même un peu le marais de l'espoir aussi, faut que je fasse une croix là-dessus maintenant...
Certainement pas ! La sep est volontiers comparée à une épée de Damoclès, et une épée de Damoclès c'est à la fois la crainte qu'elle tombera, et l'espoir qu'elle ne tombera pas. L'espoir est toujours là, bien présent et plus que jamais.

Jamais perdre espoir :).

Bizzz,

JP.
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Message non lu par Caribou »

Rassure-toi Nostromo, il en faut plus que ça pour m'enlever l'espoir et l'optimisme... 8)
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Message non lu par maglight »

Guttentruc ma Car-Hibou
Caribou a écrit :
mais bon c'était quand même un peu le marais de l'espoir aussi, faut que je fasse une croix là-dessus maintenant...
Certainement pas ! La sep est volontiers comparée à une épée de Damoclès, et une épée de Damoclès c'est à la fois la crainte qu'elle tombera, et l'espoir qu'elle ne tombera pas. L'espoir est toujours là, bien présent et plus que jamais.

Jamais perdre espoir :).
Nostromo te dis là, l'essentiel;
avec mes mots, je te le dirais volontiers, comme ça
Voici le temps venue de t'éclairé :arrow: Car hibou il te faut voir aussi bien de nuit que de jour. Ton pseudo est prédicateur. Il rejoint d'ailleurs le mien. Creuse cet espoir . Je te
l'évoquais précédemment, " La Force qui va grandir en toi" , un peu un truc de "jeidaie ". ^^
Jipidit , c'est plus que jamais.
Cet espoir que je sens briller à travers tout tes posts, c'est maintenant, ma belle, qu'il va falloir transformer l'essai.
Je te sens l'âme d'une guerrière ragee
Je ne prône pas la violence, suis plutôt peace. Mais quand il faut....un petit haka, pour engager la lutte
et ré-animer sa Flamme, sa Foi, son Espoir, appelons La, comme il Vous plaira, m'sieur, dame, mais l'idée c'est un peu ça. Faudrai mieux pas se dégonfler maintenant. :)
:arrow:

Tchuss carHibou'ch
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Caribou »

Gutten tarte Maglight, t'es vraiment complètement barrée !!... Tu me fais trop loler et je dit ça avec beaucoup d'amuuuuuur !! mdr
Réussir à faire le lien entre mon pseudo, un hibou et la SEP c'est pas donné à tout le monde mais tu l'as fait avec talent ! Et en plus t'a éclairé ma lanterne vieille torche !

Le Haka intérieur est lancé, il remue un peu tout mais c'est pas du petit Haka gentillet comme dans ta vidéo, non, c'est le Haka de 2007 face à la France :
C'est du corps à corps, du moi vs moi, les yeux dans les yeux qui va gagner alors ? bah moi j'imagine, pas le choix de toute façon, la SEP c'est les All Black et moi c'est le regard de Chabal, prêt à bouffer ce qui est sur son passage ET C'EST PAS DES PETITS LYMPHOCYTES QUI VONT SE METTRE SUR MON PASSAGE ! :twisted:
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Salut salut,

Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal

Life goes on !
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Cool ! De quoi passer un bon nouvel an :D :D :D
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Message non lu par maglight »

Salut salut,

Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal

Life goes on !
vroum
Super nouvelle titebul
Ca me fait plaisir pour toi, tu m'as l'air d'être rentrée dans tes normes. Ta sep, c'est sagement assoupie :) pour le moment.....tout va bien.
tchin ce soir c'est apéro, on est d'accord !
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Caribou »

Très loin de moi l'idée d'y être pour quelque chose, de la chance surement... ^^
tchin ce soir c'est apéro, on est d'accord !
J'y vais de ce pas :mrgreen:

J'y compte bien Barb' ! Ça me va de commencer 2019 comme ça...!
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Caribou a écrit : 29 déc. 2018, 11:13 IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal
tchin titebul
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Très loin de moi l'idée d'y être pour quelque chose, de la chance surement... ^^
Oui, la chance surement ^^
C'est du corps à corps, du moi vs moi, les yeux dans les yeux qui va gagner alors ? bah moi j'imagine, pas le choix de toute façon, la SEP c'est les All Black et moi c'est le regard de Chabal, prêt à bouffer ce qui est sur son passage ET C'EST PAS DES PETITS LYMPHOCYTES QUI VONT SE METTRE SUR MON PASSAGE ! :twisted:
celle là même , peut-être bien! riree
Bravo, l'hibou <2
T'as plus qu'a scander ton prochain haka .... c'est même combat pour le prochain IRM :twisted:
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Caribou a écrit : 29 déc. 2018, 11:13
Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal
Alors ça, c'est une nouvelle comme on aime les lire ici.
Je me réjouis pour toi Caribou. C'est super tip top !

La bisette et une belle dernière journée de 2018 à tous. Puisse 2019 vous apporter tout ce qui pourra vous combler. Joie, amour, une santé aussi bonne que possible, beaucoup de rire, des petits instants de bonheur simples et un max de sérénité.

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