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macyma10
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Message non lu par macyma10 » 30 août 2018, 19:55

Bonjour

Je me lance !!!
J'ai 45 ans 2 enfants et suis infirmière.
Diagnostiquée en 2007 suite à des troubles de la vision.

Pour l'instant je n'ai pas de traitement. j'ai du faire 2 ou 3 petites poussées ( en comptant celle qui à permis de me diagnostiquer) qui étaient très légères sans séquelles par la suite . Ma neuro pour l'instant me dit qu'on peut attendre. ( Après moi je ne veux pas trop en entendre parler pour l'instant !! )

Depuis quelques temps je suis inquiète car cela fait 3 mois environ que je ressens une sorte de décharge ( ou trépidation je n'arrive pas trop à décrire) au niveau de la face interne de la cuisse et qui peuvent descendre jusqu'au pied. Cette décharge est furtive et surtout elle est majorée qd je suis encore couchée et que je m'étire dans le lit ou que qd je suis sur le côté et que je veux me remettre sur le dos. Debout ça peut arriver ( mais c'est rare) quand je baisse la nuque mais la journée je ne suis pas autant gênée.

Cette décharge ne se ressent pas ds la colonne.

J'en ai parlé à ma neuro qui m'a fait faire une IRM médullaire; on ne retrouve aucune lésions ( ouf !!)

Ca s'était légèrement calmé mais depuis 2 jours c'est un peu plus intense. J ai rappelé ma neuro mais elle est en congés.
Du coup je ne sais pas si c'est liée à la SEP ou autre chose..
Avez vous eu de telles symptômes?

Merci pour vos réponses !!

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Message non lu par Nostromo » 31 août 2018, 01:35

Salut Mary, bienvenue parmi nous !

Ce que tu décris ressemble à ce qu’on appelle le signe de Lhermitte (cultivons-nous grâce à la sep : http://baillement.com/recherche/Lhermitte_Jean.pdf), mais pas tout à fait : je pensais qu’il se ressentait principalement dans la colonne vertébrale (et aussi les jambes ou les bras, mais surtout la colonne), je ne sais pas s’il peut ne se localiser que sur la jambe. Il me semble tout de même assez probable que c’est ce que cherchait ta neuro quand elle t’a fait passer une IRM médullaire (le signe de Lhermitte indique une atteinte des nerfs au niveau de la nuque). Maintenant, si l’IRM de la moelle est restée muette, ... que dire :) ?

Quoi qu’il en soit, au plaisir de te lire !

Jean-Philippe.

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Message non lu par macyma10 » 31 août 2018, 09:42

Merci pour ta réponse

Effectivement la neuro m'en a parlé d'où l'IRM qu'elle m'a fait faire. Mais comme il n'y a rien elle ne sait pas trop ce qui se passe..

Il me reste plus qu'a attendre qu'elle revienne de congés pour voir ce qu'elle me dit ... bizarre !!!

Bonne journée :)

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Re: présentation

Message non lu par Nostromo » 31 août 2018, 10:13

Salut,

J'ai lu quelques témoignages ici qui laissent présager que les nouvelles lésions pouvaient, dans certains cas, nécessiter plusieurs jours avant de devenir visibles à l'IRM (même avec injection de gadolinium). Si ton IRM a été faite juste après l'apparition du symptôme, ceci pourrait expliquer cela.

Les inconvénients d'avoir un neuro et un bloc IRM trop disponibles :D, en général c'est plutôt le contraire...

A bientôt,

JP.

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Message non lu par Septendre » 31 août 2018, 11:38

Bonjour et bienvenue dans le forum.
Comme tu le dis bien, ça peut être du à la SEP ou pas.
Moi même pour n'importe quel symptôme qui apparaît, je pense systématiquement à la SEP (même une indigestion d'un repas ...).
Même mon médecin généraliste fait pareil. Je suis allé la voir pour des maux de dos et elle a commencé à essayer de trouver le lien avec la SEP.
Je suis même des fois tenté de consulter un médecin ignorant ma SEP pour avoir un diagnostique avec recul.
De toute façon, ce que m'avait dit mon neuro, la SEP est à évolution lente, donc il ne faut pas rentrer en panic au moindre symptôme.

Bonne continuation.

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