Bonjour...voilà mon histoire

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Nostromo » 16 juil. 2018, 23:38

Salut Titia, bienvenue à bord !
Titia a écrit :Je sais bien que vous n'etes pas medecin, j'aimerai juste savoir si mes symptomes peuvent être dû à cette maladie.
Je pense que la différence entre un "bon" et un "mauvais" neurologue ne tient pas tant dans sa capacité à analyser les symptômes et diagnostiquer une maladie (sur cet aspect je dirais que les différences ne sont pas si marquées que ça), que dans sa psychologie avec le patient, qui pour ce que j'en sais ne s'enseigne pas vraiment pendant le cursus. Si sa façon de te parler (la forme) te déplaît, envisage d'en changer. Pour le reste (le fond), fais lui a priori confiance.

Courage :).

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar khadija » 17 juil. 2018, 00:22

@ "Titia" : C bien vrai.. Patience est le maître mot.

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 17 juil. 2018, 00:37

En fait je suis morte de peur lol, peur d'avoir une maladie inconnue, que ça finisse par me tuer, peur du pire que la maladie auto-immune.

Mais heureusement je suis de naturel joyeuse, j essaie de conserver ça au max.

Tiens nous au courant pour ton irm médullaire et ton rdv neuro.

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar khadija » 17 juil. 2018, 01:06

@ "Barbara92" : Attends.. J'suis pomé.. Tu n'as pas 1 sep ? Tu es en attente de diagnostic ???

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 17 juil. 2018, 07:27

Loooool Khadija tu as loupé des épisodes.

En effet un neuro m avait diagnostiqué sep en janvier. Mais comme j'aimais pas trop son fonctionnement j'ai changé de neuro. Nouvelle neuro qui a remis en question le diagnostic car pour elle ça ne ressemble pas à une sep. Après deux rdv elle m'envoi à la Fondation Rostchild car pour elle mon cas est trop compliqué il faudrait que je me fasse suivre en milieu hospitalier. Et le neuro de la fondation que j'ai vu récemment et d accord pour dire que mon cas n'est pas évocateur d'une sep. Tout est raconté dans ma présentation.
Lundi je passe une irm cérébrale, peut être qu'il y aura plus d éléments pour parler de sep on verra.

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 17 juil. 2018, 19:51

Nostromo a écrit :Salut Titia, bienvenue à bord !
Titia a écrit :Je sais bien que vous n'etes pas medecin, j'aimerai juste savoir si mes symptomes peuvent être dû à cette maladie.
Je pense que la différence entre un "bon" et un "mauvais" neurologue ne tient pas tant dans sa capacité à analyser les symptômes et diagnostiquer une maladie (sur cet aspect je dirais que les différences ne sont pas si marquées que ça), que dans sa psychologie avec le patient, qui pour ce que j'en sais ne s'enseigne pas vraiment pendant le cursus. Si sa façon de te parler (la forme) te déplaît, envisage d'en changer. Pour le reste (le fond), fais lui a priori confiance.

Courage :).

Jean-Philippe.

Bonjour Jean-Philippe, merci pour ta réponse. En effet j'envisage de changer de neurologue, non pas pour le diagnostic mais pour sa façon d'etre. J'attends un autre rdv apres je verrai entre les 2 avec lequel je me sens le plus écouté.

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Messagepar Titia » 17 juil. 2018, 19:53

Barbara92 : Ok je vous tiendrais au courant de mes exam ou rdv :wink: Et courage à toi!

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar khadija » 17 juil. 2018, 21:53

@ "Barbara92" : 1000 excuz ma belle ! Jme sents bête..
Mé pour être sincère avec toi g bocou de retard.. Je viens sur le forum.. Jmabsente..
Jspr k'1 diagnostic te sera posé rapidement..

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Messagepar Barbara92 » 17 juil. 2018, 22:10

Je comprend que tu veuille changer de neuro à cause de sa manière d'être, moi c'était pour les mêmes raisons.
Déjà des la 1ere consultations, il écoute pas mes symptômes, il voit ma liste il me dit oulala plus il y a de choses moins c'est grave, il me dit que c'est psycho, qu il faut désamorcer la bombe, me dit d arrêter Lyrica et me met sous anxio.
(après l arrêt de Lyrica les brûlures sont revenus).
Irm suivante, il me dit bon finalement c était pas psychologique, il y a une lésion, c'est peut être une maladie cardio-vasculaire.
Irm suivante avec exactement les mêmes images, bon bas comme on avait dit c'est une maladie inflammatoire.. Heuu j'ai loupé un épisode ?
Il me déconseille d aller sur les forums et dans les salons sclérose en plaque car il y a pleins de gens en fauteuil.
Quand il me parle des traitements il évoque brièvement la chimiothérapie en me disant que j'y suis pas encore.
Bref, next. Et j'ai bien fait.

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Messagepar Barbara92 » 17 juil. 2018, 22:13

khadija a écrit :@ "Barbara92" : 1000 excuz ma belle ! Jme sents bête..
Mé pour être sincère avec toi g bocou de retard.. Je viens sur le forum.. Jmabsente..
Jspr k'1 diagnostic te sera posé rapidement..

Pas de soucis Khadija. Comment tu vas toi ?

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Messagepar Blondin » 20 juil. 2018, 15:55

Titia a écrit :Barbara92 : ah oui en effet tout ça!?! Et apres 1 an tu as l'air de garder le moral, bravo! Car l'attente du diagnostic n'est pas evident.


Bonjour Barbara,
Plus d 1 an sans diagnostics .. c est énorme, et pesant, courage , bravo sur le fait de garder le moral c est une grande force.

Donc prochain épisode le 23 aout pour toi avec l'avis du neuro suite à ton irm.
Pour ma part j'attend mon rdv avec autre neuro, je verrai si il a lieu avant ou apres l'irm medullaire...
Patience est le maître mot :wink:


Bonjour Titia et welcome,
L IRM medullaire va aider à poser ou non le verdict final donc soit patiente, forte et entourée.
On est là si besoin :)

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Messagepar Blondin » 20 juil. 2018, 15:57

Bonjour Barbara,

Plus d 1 an sans diagnostics .. c est énorme, et pesant, courage , bravo sur le fait de garder le moral c est une grande force :)

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Messagepar Barbara92 » 20 juil. 2018, 16:06

Merci Blondin :)

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Messagepar Titia » 20 juil. 2018, 23:47

Blondin a écrit :
Titia a écrit :Barbara92 : ah oui en effet tout ça!?! Et apres 1 an tu as l'air de garder le moral, bravo! Car l'attente du diagnostic n'est pas evident.


Bonjour Barbara,
Plus d 1 an sans diagnostics .. c est énorme, et pesant, courage , bravo sur le fait de garder le moral c est une grande force.

Donc prochain épisode le 23 aout pour toi avec l'avis du neuro suite à ton irm.
Pour ma part j'attend mon rdv avec autre neuro, je verrai si il a lieu avant ou apres l'irm medullaire...
Patience est le maître mot :wink:


Bonjour Titia et welcome,
L IRM medullaire va aider à poser ou non le verdict final donc soit patiente, forte et entourée.
On est là si besoin :)

Bonjour Blondin,
Merci pour l'accueil. En effet là il ne me reste qu'à patienter et j'ai hate de savoir car en attendant je reste avec tous ces symptomes passés ou encore présents et surtout ces douleurs qui n'ont pas d'explications et dont personne ne s'occupe vraiment en attendant mon diagnostic.
Dans 1 mois j'en saurait plus, en attendant je vais penser aux vacances qui arrivent prochainement et en profiter.
A bientôt.

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Barbara92 » 21 juil. 2018, 03:16

Coucou Titia,

Comme tu as l'air d'avoir un problème mécanique en plus des symptômes neuro, je peux te conseiller un médicament qui m'a beaucoup soulagé. En fait c'est pas vraiment un médicament car c'est 100% naturel, c'est à base de curcuma (700mg par comprimé) qui a des propriétés anti-inflammatoires, et c'est associé à du poivre, pour que le curcuma soit bien absorbé par les intestins. Ce "médicament" est à la base conseillé pour les douleurs articulaires de modérés à sévères. Il s agit de Nutralgic 1000, de la gamme santé verte. Toutes les pharmacies ne le font pas mais tu peux aussi le trouver sur internet. Si ça peut te soulager quelques douleurs j'en serai ravi.

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Bashogun » 22 juil. 2018, 09:13

Bonjour Titia,
tu as des pistes pour trouver un second neurologue ?
Bien à toi.
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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 22 juil. 2018, 18:13

Bashogun a écrit :Bonjour Titia,
tu as des pistes pour trouver un second neurologue ?
Bien à toi.

Bonjour,
J'attends un rdv mais ils ne sont pas pressés...
A ce rythme j'aurai passé mon irm avant d'avoir vu un autre neuro; bon au moins il aura plus d'éléments pour son diagnostic ou une idée pour celui-ci - Voyons le côté positif..

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Re: Bonjour...voilà mon histoire

Messagepar Titia » 26 juil. 2018, 20:00

Bonjour à tous,
Je vous donne les dernieres nouvelles me concernant. J'attendais un rdv neuro au CHU, apres plus d'1 mois d'attente j'ai fini par appelé et là on me dit qu'en effet c'est complet et que le rdv n'est pas encore fixé. Là on me donne finalement une date : février! :shock:
Bon bah je vais voir ailleurs si je trouve mieux. Me voilà donc au même point :x


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