YEEEEEEEEEEEAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHH !!! 
ah mais oui? qui, voudrait recevoir une perf de yodel ? 
je viens de me perdre un gros message....on va refaire plus court, tant pis
les trouble cognitifs, alors,
J'étais une grosse fumeuse et j'ai arrêté il y a 10 ans, j'ai pu constater que pas mal de symptômes respiratoires inquiétants se sont envolés dès l'arrêt...Connais tu la méthode simple pour arrêter de fumer d'Allen Carr? si ce n'est pas le cas achète son livre (poche) pour me faire plaisir s'il te plaît magounette...tu le liras en vacances et même si tu n'as pas envie d'arrêter maintenant c'est pas grave, la graine sera en terrelélé a écrit :Alors
Problème respiratoire
C'EST peut être simplement la clope . On a plus 20 ans
Si tu trouves la réponse je suis preneuse, je suis dans le même cas et je cherche (pas beaucoup ok...)depuis presque 2 ans sans trouver...maglight a écrit :Maintenant je m'interroge sur ces nouveaux symptômes ....Si l'IRM ne révèle pas de trace de poussée, késako ?
On devrait tous prendre exemple sur toi car j'ai l'impression que cette philosophie de vie nous tire vers le haut..maglight a écrit :coté moral, j'ai joué la méthode Couet a fond! le, " je vais bien, tout va bien" et tout ira bien
Et encore par exemple, ça ne se voit pas à l'IRM l'état d'ébriété constant de mon cerveaulélé a écrit : ↑18 juil. 2019, 10:37 l'IRM n'est pas l'unique source qui dit que la sep fait son nid. Ce serait trop simple
Par exemple la spasticité ne se voit pas à l'IRM
La fatigue ou plutôt l'épuisement non plus
Avant le rituximab je perdais mes mots mais rien à l'IRM
Bref vous voyez ce que je veux dire
Ne pas se baser uniquement sur l'IRM
c'est bon Lune tu peux y aller c'est gentil et ce reste a pas l'air maitrisé par qui que ce soit Mes résultats D'IRM sont excellents, pas de nouvelle plaque et je suis stable ! J'avais poussé le vice, a demander une comparaison du volume cérébrale pour vérifier si PIRA ne faisait pas son travail de sape ? bah non, plus. Il est stable lui aussi.
tu me rappelles, mon essai de soupe aux fanes de radis ! Ma mère qui la fait a merveille, m'avait pourtant expliqué, mais non. Une fois de plus c'était immangeable. Un gout de flotte, mal assaisonnée. Tout à l'heure, je suis missionnée pour ramener l'apéro ....ils me connaissent, et limitent les risques 
:Ne t'es-tu pas demandée si cette (relative) absence de suivi n'avait pas pu jouer un rôle positif dans ta façon de gérer la bête ? Objectivement, si tu ne te traites pas, à quoi un quelconque suivi servirait-il ? Que tu te retrouves toute seule à devoir gérer ta barque t'oblige à une certaine introspection, qui n'est jamais inutile... Et au pire, si tu avais dû faire une poussée que tu avais voulu traiter à coup de Solumédrol, tu devais bien te douter, au fond de toi, qu'il te suffisait de pousser la porte de Rothschild pour y être prise en charge (même si l'utilité en est discutable).maglight a écrit :Passée toutes ces épreuves, j'ai fini par m'inscrire, sur le forum, au stade du choix de traitement.....que j'ai donc refusé. Mon refus, a entrainé, un désintéressement complet du neurologue de l'époque, qui m'a renvoyer a la case,: pas de traitement, donc pas de suivi !
Après avoir beaucoup réfléchi et m'être beaucoup documenté sur la question, le pourcentage de sep qu'on pourra considérer comme bénignes sur toute la durée de vie du patient, est compris quelque part entre 5% et 70%. Donc 10% moui, ça marche, tu es dans la fourchetteSi c'était dans le but de me faire flancher, c'était mal me connaitre, je voulais croire que je pourrais être dans les 10 % de SEP bénigne.
.Il est peut-être encore un peu tôt pour enregistrer la disparition pure et simple d'anciennes lésions, mais tu arrives dans la fenêtre de tir où ça va commencer à pouvoir se recontrer... Eh oui flûte, dans six ans et demi tu vas être obligée de retourner faire une IRMMes résultats D'IRM sont excellents, pas de nouvelle plaque et je suis stable !
.Hello mag - t'inquiète tu m'avais répondu sur d'autres posts et ce post, et ton cas, m'ont fait beaucoup de bien il y a exactement deux ans de ça.maglight a écrit : ↑09 sept. 2023, 08:01 Bonjour à tous
@ linette, désolée de n'avoir pas vu que tu m'avais appelé sur ma présentation. J'espère t'avoir répondu sur d'autres posts.
Tellement longtemps, que je n'avais pas dépoussieré ce post !
Pour résumer, j'avais eu une grosse poussée, avec perte de la vue quasi totale, sur un oeil. Ma poussée avait duré 2 mois. La récupération avait été très longue, environ 18 mois, pour un retour "presque" à ma norme. Le diag a été posé 9 mois plus tard .Passée toutes ces épreuves, j'ai fini par m'inscrire, sur le forum, au stade du choix de traitement.....que j'ai donc refusé. Mon refus, a entrainé, un désintéressement complet du neurologue de l'époque, qui m'a renvoyer a la case,: pas de traitement, donc pas de suivi !
Si c'était dans le but de me faire flancher, c'était mal me connaitre, je voulais croire que je pourrais être dans les 10 % de SEP bénigne. J'ai donc repris ma vie, comme n'importe qui, sans aucun contact avec le corps médical.
Nous sommes aujourd'hui à +6,5 ans, et j'ai voulu en avoir le coeur net.
Je me sens me porter comme un charme, mais est-ce que ma SEP ne progresse pas à la "wallis" (comprendre en sous marin, pour les non-initiés) La réponse est: je vais bien
Ce choix était un peu gonflé, intuitif mais un petit peu construit quand même.
Comme vous l'imaginez, je suis heureuse de passer, jusque là, entre les gouttes, avec une pointe de honte, quand même, quand je lis vos combats avec Elle.
Je vous trouve vraiment, très courageux. Et c'est, parmi toutes, la valeur que j'admire le plus.
Je vous estime beaucoup !
Tchuss, maglight
Salut JipéNostromo a écrit : ↑10 sept. 2023, 20:40Ne t'es-tu pas demandée si cette (relative) absence de suivi n'avait pas pu jouer un rôle positif dans ta façon de gérer la bête ? Objectivement, si tu ne te traites pas, à quoi un quelconque suivi servirait-il ? Que tu te retrouves toute seule à devoir gérer ta barque t'oblige à une certaine introspection, qui n'est jamais inutile... Et au pire, si tu avais dû faire une poussée que tu avais voulu traiter à coup de Solumédrol, tu devais bien te douter, au fond de toi, qu'il te suffisait de pousser la porte de Rothschild pour y être prise en charge (même si l'utilité en est discutable).maglight a écrit :Passée toutes ces épreuves, j'ai fini par m'inscrire, sur le forum, au stade du choix de traitement.....que j'ai donc refusé. Mon refus, a entrainé, un désintéressement complet du neurologue de l'époque, qui m'a renvoyer a la case,: pas de traitement, donc pas de suivi !
Je suis assez convaincu que 10 % est loin d'être la vérité. Mais si, elles sont plus nombreuses que l'on ne croit, alors, pourquoi, n'était-elle jamais évoquée, lors des diag ?Après avoir beaucoup réfléchi et m'être beaucoup documenté sur la question, le pourcentage de sep qu'on pourra considérer comme bénignes sur toute la durée de vie du patient, est compris quelque part entre 5% et 70%. Donc 10% moui, ça marche, tu es dans la fourchette
Il est peut-être encore un peu tôt pour enregistrer la disparition pure et simple d'anciennes lésions, mais tu arrives dans la fenêtre de tir où ça va commencer à pouvoir se recontrer... Eh oui flûte, dans six ans et demi tu vas être obligée de retourner faire une IRM
Je ne te cache pas que j'aurais aimé entendre que les lésions avaient disparu. Peut-être que c'est encore un peu trop tôt, j'espère que ce sera le cas, pour mes 10 ans.....puisque j'irais, ce coup là, chercher mon diag de B SEP Oui champagne, et pour toute les deux!Allez, champagne ! J'espère avoir très bientôt d'aussi excellentes nouvelles de Caribelle, elle a elle aussi passé une IRM il y a peu, mais n'en a pas encore les résultats (autre pays, autres méthodes).
J'ai eu quelques gros stress en 6 ans. Comme toi, j'avais conscience, que cela pouvait me ré-activer ma SEP..... et puis ces deux dernières semaines j'ai eu un gros coup de stress émotionnel ... je m'inquiète un peu pour ce que ça pourrait engendrer... allez soyons optimistes !!
maglight a écrit : ↑11 sept. 2023, 15:05
Salut Linette.
Je n'ai pas fait d'IRM de contrôle depuis 5 ans.
J'ai senti le besoin dernièrement, de vérifier que mon ressenti était le calque de la réalité.J'ai eu quelques gros stress en 6 ans. Comme toi, j'avais conscience, que cela pouvait me ré-activer ma SEP..... et puis ces deux dernières semaines j'ai eu un gros coup de stress émotionnel ... je m'inquiète un peu pour ce que ça pourrait engendrer... allez soyons optimistes !!
J'ai alors mis en parallèle, un projet perso, pour détourner mon attention. Un truc qui était suffisamment puissant, pour que, quand je ferme les yeux, je puisse délibérément, m'endormir en rêvant de choses agréables, plutôt que de broyer du noir des heures, avant de trouver le sommeil. Je te souhaite, de passer ce mauvais moment, sans perdre des plumes.
Parfois, sans sortir la grande artillerie, il s'agit juste de relativiser.
Allez, faut y croire, Linette !
Bonne journée à tous
Merci pour tes gentils mots.
.... Fallait tomber dessus ! En fait, je pense que ni les neuros, ni la pharmacie, ne peuvent grand chose contre la sep ; les neuros se contentent de prendre les choses comme elles viennent, mais la sep reste toujours une pathologie qu'ils sont incapables à la fois de guérir et de pronostiquer.maglight a écrit :Si en sortant de ce rendez-vous, je me suis sentie, un peu livrée à moi-même, je me suis aussi sentie, quelque part, délivrée.
, consiste à te faire passer une IRM + un examen clinique tous les six à douze mois, dans le seul but de mesurer l'efficacité du traitement (c'est pourquoi, si pas de traitement, pas de suivi : simple). Sachant que mesurer l'efficacité d'un traitement, score de Rio ou pas, modifié ou pas, a autant de chances de réussite que résoudre la quadrature du cercle, c'est à dire aucune : ce n'est pas parce qu'un patient a vu son état s'aggraver entre deux contrôles que son état ne serait pas encore plus aggravé avec un autre traitement ou sans traitement du tout, auquel cas le traitement aura été efficace en dépit de l'aggravation enregistrée ; et vice-versa, ce n'est pas parce qu'un patient est resté presque stationnaire entre deux consultations, qu'il n'aurait pas fait encore mieux avec un autre traitement ou sans traitement du tout et par conséquent, le traitement n'aura montré aucune efficacité malgré le peu d'évolution. Comment mesure-t-on, dès lors, l'efficacité d'un traitement, si ça n'est parce qu'on se permet ce qu'on est incapable de faire, c'est à dire le pronostic de ce que devrait être l'état du patient au bout de telle durée donnée de traitement ?Carpe DiemJe pouvais faire, non pas mon deuil, quant à ma vie d'avant, mais mon deuil, de ces 18 mois horribles.
J'ai pu reprendre ma vie, encore plus pleinement, avec la conscience, de ce qu'elle avait d'agréable et entreprendre, enfin, des projets perso, que je remettais sans cesse au lendemain.
.L'évolution des critères diagnostiques, conjuguée à l'absence d'évolution des connaissances qui concernent les sep bénignes. Entre la moitié et les deux tiers des sep sont destinées à rester latentes pendant toute la vie du patient. Ces sep n'étaient jamais diagnostiquées il y a un quart de siècle, voire jusqu'en 2017 pour certaines. Aujourd'hui on te les diagnostique à tour de bras, et on te les colle sous traitement de fond, alors qu'elles n'auront jamais de manifestation symptomatique. Les sep dites bénignes, historiquement (c'est à dire, en remontant à l'époque des connaissances qu'on a sur les sep dites bénignes), ce sont des sep qui avaient tout de même démontré à la fois la dissémination dans l'espace clinique, et la dissémination dans le temps clinique. Clinique = on se fout de ce que dit l'IRM, seul l'examen clinique compte (c'est à dire, des symptômes objectivables). Donc il fallait au moins deux poussées clairement identifiées, qui impliquaient au moins deux zones distinctes du SNC, le tout démontrable à l'examen clinique. Si tu remplissais ces deux conditions, tu pouvais envisager, à terme, de devenir "sep bénigne". Si tu ne les remplissais pas, tu pouvais te gratter pour obtenir un diagnostic de sep, or tu ne peux évidemment pas être "sep bénigne" si tu n'es pas déjà, pour commencer, "sep".Je suis assez convaincu que 10 % est loin d'être la vérité. Mais si, elles sont plus nombreuses que l'on ne croit, alors, pourquoi, n'était-elle jamais évoquée, lors des diag ? J'ai été passablement agacée, par la façon, dont on l'évoque, du bout des lèvres. Rien que les titres des études à son sujet, la rende plus proche du mythe que de l'accessible.
Et donc, 15 ans d'ancienneté dans la maladie minimum, étude publiée en 2018, ça me renvoie à des sépiens diagnostiqués au plus tard en 2003 : au mieux, les critères diagnostiques étaient McDo 2001, et pour tous ceux qui avaient 17 ans d'ancienneté ou plus dans la maladie, les critères de Poser (= dissémination spatiale et temporelle démontrées par la clinique, pas par l'IRM). Note par ailleurs que selon cette étude, je ne suis pas considéré comme sep bénigne, vu que j'ai arrêté le salariat (ce qui ne m'empêche pas de m'épanouir en tant que père au foyer, mais selon eux ça suffit à faire tomber le couperet). Suivante !How common is truly benign MS in a UK population?
https://jnnp.bmj.com/content/90/5/522
Celui-ci, il me fait penser au GP (General Practitionist) chez lequel je m'étais inscrit en arrivant à Londres en 1997. J'avais osé lui dire que ma sep était "vraisemblablement bénigne" (après quatre ans d'ancienneté dans la maladie, seule l'ignorance la plus crasse me permettait de sortir une énormité pareille), à quoi il m'avait répondu, je cite : "MS is never benign". A ce même GP j'avais sorti le papier que Gout m'avait griffonné, lors de la consultation qu'il m'avait donnée juste avant mon déménagement, en me recommandant : "tenez, allez voir ce docteur, c'est un bon ami à moi et il est au courant des dernières avancées sur la maladie". Le GP avait lu le nom sur le papier et m'avait dit : "oh non, n'allez pas là, c'est une usine, c'est complètement déshumanisé".Benign multiple sclerosis: does it exist?
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22777531/
"Only registered members have full access to PracticeUpdate content."Is Benign MS Really Benign?
https://www.practiceupdate.com/content/ ... ign/150761
En fait, si j'avais sorti à mon GP que j'étais likely benign, c'était parce que j'avais bêtement répété ce que m'avait dit Gout. Je n'ai jamais compris, et de moins en moins à mesure que j'apprenais à la fois à le connaître lui, et à connaître la sep, ce qui lui avait pris de me sortir un truc pareil. La meilleure explication que je puisse donner est celle que tu donnes un peu plus bas : "l'espoir est corrélé à une meilleure santé".Très certainement, que l'impossibilité de poser un pronostic, empêche d'apposer la lettre B devant SEP, avant une bonne dizaine d'année, ce qui fait que les SEP B à terme, porte aujourd'hui le nom de SEP RR.
Et ce, d'autant plus que la prévalence a été multipliée par deux depuis la mise sur le marché des premiers traitements. La vie d'actionnaire de laboratoire pharmaceutique (je le suis) est tout de même rudement bien faiteDevant la science, reste le nerf de la guerre, le business ! Un sépien RR traité est de loin plus intéressant, qu'un sépien B sans traitement.
.Ma première disparition de lésion avait eu lieu en 2003, soit un peu moins de huit ans après la poussée qui l'avait faite apparaître. C'était une lésion sous-tentorielle, mais je ne me rappelle plus si c'était celle du cervelet ou celle du tronc cérébral (la disparition de l'autre a été enregistrée en 2006, donc bon). Et donc, depuis 2006 je n'ai plus aucune lésion à l'IRM en sous-tentoriel, et malgré ça à l'examen neuro j'ai toujours des ROT du genou beaucoup trop vifs et une danse des tendons (ataxie) immédiatement visibles. Comment expliquer une telle diablerie ?
Pas d'inquiétude pour Caribou, je mets un billet sur la table, sa SEP est inactive aussi.
J'aime a croire, qu'Elles se sont réglées sur les même ondes, le jours ou on a décidé de prendre la route ensemble
Oui ça sert à l’étude de la maladie, aux statistiques tout ça, tout ça
Pas d'inquiétude pour Caribou, je mets un billet sur la table, sa SEP est inactive aussi.
J'aime a croire, qu'Elles se sont réglées sur les même ondes, le jours ou on a décidé de prendre la route ensemble
Salut jeune 'ibou, quel plaisir de te lire.
J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens bien... Jipé serait-il venu nous chercher en prison Suisse tu penses ?)
Euh, c'est marrant mais notre différence d'age m'a rattrapé d'un coup.
Moi aussi, je suis contente, et encore plus, si j'ai pu te laisser espérer que tout est possible pour toi et ta SEP.Je suis réellement heureuse d'apprendre que ta SEP te laisse tranquille et j'espère bien qu'elle ne pointera pas le bout de son nez de si tôt ! Ton costume de lièvre te va à merveille, et ça m'a permis (et me permet encore !) de te courir après en espérant qu'on ira plus vite que la SEP ! L'avantage quand on va vite, c'est qu'on a pas le temps de regarder en arrière.
Bah voilà, ça fait de nous des chanceuses !Oulà, c'est ma vieillure qui pourrait être mise à malEt sinon, tu viens quand mette ta SEP au défi dans le pays des Caribous ?
J'espère un jour venir te voir, oui. Pour clarifier les choses, j'ai bien eu comme toi une période de surveillance d'environ 18 mois, par IRM. C'est au bout de ce délai que me voyant toujours pas décidée, elle m'a expliqué qu'elle ne pourrait plus me suivre. Peut-être qu'un neuro de ville, l'aurait fait.Linette2021 a écrit : ↑12 sept. 2023, 10:20 Mag - je pense que tu es tombée sur un neuro bizarre quand même - Ma neuro à rotshild m'a donné le choix pour le traitement en me présentant cette option et en me donnant du temps pour réfléchir tout en me disant que qq soit ma décision un suivi régulier par IRM est nécessaire pour évaluer l'évolution ...
Oui, grand mystère. Les liens que j'avais mis plus haut mettait en exergue, cette possibilité de SEP Benigne. Peut-être que ces cas sont une petite minorité, et qu'ils préfèrent, de loin que nous suivions des traitements, même si dans le lot, quelques uns prendront des médocs alors qu'ils n'en ont pas besoin. J'espère bien que dans 3 ans, j'obtiendrais mon ticket pour la B SEPJ'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère
histoire de rentrer dans les stats, car là, je n'y suis pas. Ah, c'est donc à ça que Caribette faisait référence ?maglight a écrit :Caribou a écrit :J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens bien... Jipé serait-il venu nous chercher en prison Suisse tu penses ?)
Enfin, on aurait pas fait de la prison pour une vignette d'autoroute impayée !
Exactement.Tu as 6 ans de recul, je viens de dépasser 7 ans, et même si demain, il y avait un accroc....ce qui est pris n'est plus a prendre. J'espère que tu te rends compte que ce choix, en début de maladie, fait de nous des exceptions.... et que ton parcours exceptionnel au canada, n'est que la continuité, de cette décision. Le destin n'est pas qu'une question de chance, c'est aussi une histoire de choix.
Hello Mag,maglight a écrit : ↑21 févr. 2024, 08:23
Oui, grand mystère. Les liens que j'avais mis plus haut mettait en exergue, cette possibilité de SEP Benigne. Peut-être que ces cas sont une petite minorité, et qu'ils préfèrent, de loin que nous suivions des traitements, même si dans le lot, quelques uns prendront des médocs alors qu'ils n'en ont pas besoin. J'espère bien que dans 3 ans, j'obtiendrais mon ticket pour la B SEPJ'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère
Bonne journée
