Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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DaCherry
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Présentation

Message non lu par DaCherry » 30 juin 2018, 23:18

Bonjour à toutes et à tous !

Je m'appelle Claire, j'ai 22 ans et je suis étudiante dans l'Est de la France, en Moselle pour être précise.

On m'a diagnostiqué une SEP RR il y a seulement une semaine. Tout s'est passé très vite, j'ai eu des troubles visuels (vision double, trouble + nystagmus) ainsi qu'une paralysie faciale en périphérique (du côté droit du visage). Tout est rentré dans l'ordre grâce à mes 5 jours de bolus, ouf !

Je le prends bien, de toute façon il n'y a pas le choix et la vie continue ;) Je fais juste plus attention à mon hygiène de vie et à mon corp, mais c'est le tout début et j'ai encore tellement à apprendre sur cette maladie... C'est pourquoi je me suis inscrite ici, afin de partager avec vous :)

À bientôt !

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Bashogun
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Re: Présentation

Message non lu par Bashogun » 01 juil. 2018, 09:30

Bonjour DaCherry et bienvenue sur le forum parmi nous !

visiblement, ton parcours diagnostic a été particulièrement rapide - et c'est tant mieux !
Sans doute parce que tu devais déjà avoir eu des symptômes avant cette poussée, qui ont laissé des lésions anciennes visibles sur l'IRM à côté des lésions actives de ta poussée récente. J'imagine que l'entretien avec le neurologue a fait remonter à ta mémoire ces symptômes antérieurs - auxquels tu n'avais guère accordé d'importance et en tous cas pas vraiment consulté. Le diagnostic n'aurait pas été posé sans cela, preuve d'une dissémination temporelle, c'est-à-dire d'au moins deux poussées.

Comme c'est la procédure habituelle, tu as bénéficié de bolus de corticoïdes, ce qui permet de calmer l'inflammation - mais encore une fois, cela semble être allé très vite ! Les corticoïdes peuvent agir plus ou moins vite selon l'inflammation, selon la personne même - et pour toi, l'effet ne s’est pas fait attendre d’après ce que tu écris. Pour ma part, il avait fallu de longues semaines pour qu'ils agissent vraiment sur ma NORB (en cliquant sur les termes et expressions soulignées, tu ouvriras un petit cadre explicatif, essaye !)

Ce qui est très positif, c'est que tu sembles avoir reçu le diagnostic avec beaucoup de sérénité, ce qui pourrait te permettre de ne pas avoir à traverser l'habituelle 'phase d'acceptation', souvent longue et difficile. C'est loin d'avoir été le cas pour nous, la mienne a été tenace...

Enfin, comme tu pourras le lire dans nos échanges, l'hygiène de vie est essentielle avec une Sep, comme tu sembles bien l'avoir compris et appliqué immédiatement. Activité sportive adaptée et alimentation saine et équilibrée qui privilégie les produits frais, limite voire élimine sel et sucre, sont de très bons remèdes pour vivre au mieux avec sa Sep.

Mais attention au stress, à la fatigue, consubstantielle à la sclérose en plaques, et à la chaleur qui peut déclencher une réactivation transitoire des symptômes (ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff). Il va te falloir apprendre à gérer ces trois points.

Le forum est très convivial, il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à intervenir, à poser toutes les questions qui te viennent : il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

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khadija
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Re: Présentation

Message non lu par khadija » 01 juil. 2018, 12:26

Bonjour "DaCherry" é bienvenue à toi parmi nous.

Tu é étudiante dans kel domaine ?

C une bonne chose q le diagnostic soit tombé très vite.. Car + vite on c, meilleure é la priz en charge..
Bravo, tu le prends bien. É tu as tout à fait raison : "pas le choix et la vie continue".

Tu as bien fait de tinscrire ici.

À bientôt !

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