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Messagepar harpyrie » 27 juin 2018, 18:42

Bonjour,

Diagnostic juillet 2016.
Ca a commencé en septembre 2014 par une uvéite intermédiaire (c'est rare mais l’ophtalmo a bien fait le lien).
Pour l'instant, je gère.

A bientôt!

H

khadija
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Re: Je me lance!

Messagepar khadija » 28 juin 2018, 11:41

Bonjour "harpyri" é bienvenue à toi parmi nous.

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Re: Je me lance!

Messagepar Bashogun » 29 juin 2018, 07:25

Bonjour harpyrie et bienvenue sur le forum parmi nous !

Bravo à ton opthalmo d'avoir fait le lien entre uvéite et Sep ! C'est plutôt la NORB qui est la plus habituelle.
Avais-tu eu d'autres symptômes précédemment ou concomitamment ?
Il a tout de même fallu deux ans, si je t'ai bien lu, entre le symptôme inaugural et le diagnostic : j'imagine que tu as eu une nouvelle poussée en 2016 qui a permis de répondre au critère de dissémination temporelle. J'ai bon ?

Où en es-tu aujourd'hui concernant ton traitement et tes symptômes ?

Le forum est très convivial et riche d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à participer !

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Re: Je me lance!

Messagepar harpyrie » 10 juil. 2018, 12:54

Bonjour,

Merci de m'accueillir sur le forum; je n'avais pas reçu de notification sur ma boite mail donc j'ai cru que personne n'avait validé mon compte et répondu (mais j'avais tort :D ).

En réponse aux questions de Bashogun (attention roman!) :
fin septembre 2014 je ressens une gêne au niveau de l’œil: un flou artistique, un brouillard, une lentille passant devant mon œil (une uvéite quoi), ça ne passe pas donc je me décide d'aller chez un ophtalmo (ma mère décidera pour moi en fait :lol: :lol: ), après examen tout simple, il me demande si je suis "malade", ben "non, je ne suis jamais malade". Il décide de me revoir pour un fond d’œil et me prend rdv au CHU pour avoir un suivi pluridisciplinaire.
Service ophtalmo du CHU, la doctoresse me dit que dans 7 cas sur 10 on ne trouve aucune cause aux uvéites : batterie de test sanguins, prescription IRM cérébrale. Je tarde à faire cette IRM : mars 2015 je me lance, IRM faite. Je la revois et lui donne le compte-rendu, elle prend rdv avec un neurologue du CHU (y a juste un hypersignal, juste un!).
Août 2015: rendez-vous neurologue du CHU qui me montre l'hypersignal (je dis oui poliment mais je ne vois rien :D ) peut avoir lien avec SEP et me propose ponction lombaire. Je vais très bien, merci, pas de ponction lombaire.
Novembre 2015: je me fais plutôt incendier par l’ophtalmo du CHU pour avoir refusé la ponction lombaire, j'assume et propose qu'elle me fasse une ordonnance pour une IRM de contrôle.
Février 2016: bilan opthalmo, uvéite disparue, j'ai zappé l'IRM de contrôle.
Mai 2016: problème de vessie et sensations aux pieds étranges. Je prends rdv pour IRM parce que là, je sais.
Juin 2016 : IRM cérébrale avec compte rendu qui préconise IRM médullaire. Je me sers du compte rendu de l'IRM cérébrale pour ordonnance IRM médullaire. Quand j'arrive pour l'IRM médullaire, on me donne ma pochette à donner au manipulateur et il y a écrit "protocole SEP", je sais que ce sera le diagnostic final mais j'avoue que ça me fait bizarre et puis, à part mes ordonnances, je ne suis suivie par personne.
Mes résultats en poche, j'envoie un mail à l'ophtalmo lui demandant les coordonnées du neurologue vu un an avant, 3 jours après j'ai un courrier avec un rdv avec le neurologue.
Juillet 2016: le travail du neurologue est tout mâché, tout est dans les IRM. J'avoue qu'il n'a l'air pas super à l'aise de me dire que j'ai une sclérose en plaque. Il me parle d'éducation thérapeutique, de traitement de première intention. Puis de seconde intention si le premier ne fonctionne pas. Bref " tout est sous contrôle madame, on gère, on a tous les traitements à notre disposition, quelques effets secondaires mais on contrôle." Il n'est pas très à l'aise avec l'annonce de la maladie.

Je rencontre l’infirmière du réseau, je choisis Rebif, je suis le traitement de septembre 2016 à septembre 2017. Je suis sérieuse, je chope une hyperthyoidie à cause de Rebif, je suis encore sérieuse avec le suivi endocrinologue.
Septembre 2017: IRM cérébrale sous contrôle, je dois avoir une petit SEP,j'arrête le Rebif.
février 2018: mon neurologue me menace d'hémiplégie mais c'est "son devoir de médecin de me prévenir".

J'ai à nouveau une uvéite intermédiaire, j'ai plein de petits symptômes sensitifs. Je m'interroge sur le fait de reprendre un traitement.

Voilà pour le pavé, merci d'avoir lu, bonne journée tchin

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Messagepar Nostromo » 10 juil. 2018, 13:00

Salut Harpyrie,
harpyrie a écrit :J'ai à nouveau une uvéite intermédiaire, j'ai plein de petits symptômes sensitifs. Je m'interroge sur le fait de reprendre un traitement.
Si j'étais dans ta situation, je commencerais par changer de neurologue. Jdcjdr :). Je suis très nosy, tu as quel âge ?

JP.

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Messagepar harpyrie » 10 juil. 2018, 13:01

Pourquoi il faudrait que je change de neurologue?

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Messagepar Nostromo » 10 juil. 2018, 13:35

Salut Harpyrie,

Je changerais de neurologue pour deux raisons : la première est son utilisation de l'argument d'hémiplégie et de "son devoir de médecin de te prévenir" : foutaise. L'hémiplégie est certes une possibilité, mais comme il en existe plein d'autres, pas forcément aussi graves. Brandir cet argument me semble oublier bien vite que si le diagnostic de sep n'est pas facile, ce n'est rien en comparaison du pronostic, qui pour le coup devient complètement impossible. Tu garderas peut-être toute ta vie un score d'invalidité très bas, peut-être qu'au contraire après seulement quelques années dans la maladie tu seras confinée au fond d'un lit, une seule chose est certaine : ton neurologue est aujourd'hui absolument, totalement, rigoureusement incapable de le prédire. Alors son "devoir de médecin", là dedans... ça me mettrait presque en colère, dis donc.

Ce qui m'amène directement à la deuxième raison : son "tout est sous contrôle, on gère, on contrôle" est là encore complètement à côté de la plaque (peut-être pour ça qu'on dit sclérose en plaque, en référence à celle d'à côté :D. Non, je déconne...). Un neurologue ne contrôle pas grand chose, pour la raison bateau qu'il n'a à propos de la maladie de chacun de ses patients, des connaissances que statistiques. Or les statistiques se foutent bien de chaque cas individuel. C'est comme si tu le voyais miser vingt ans d'économies à la roulette et qu'il te répondait "tout va bien, on gère, on contrôle" : tu penserais quoi de lui ?

Un bon neurologue est avant tout un neurologue qui sait que justement, il ne contrôle pas grand chose, et qui est capable d'en faire passer le message à son patient sans l'alarmer plus que de raison.

Voilà voilà :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar pier2 » 10 juil. 2018, 13:44

Bonjour Harpyrie.

Pour le neurologue, je ne sais pas trop, mais pour la deuxième raison, accord total avec Nostromo.
Bonne journée. :)

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Messagepar Nostromo » 10 juil. 2018, 13:56

Re,

Juste pour préciser, sinon, que le retour actuel de ton uvéite et de tes symptômes sensitifs pourrait très bien être lié à la chaleur qu'on connaît en ce moment, le phénomène est archi-courant dans la sep, on l'a tous connu, et on fait d'ailleurs tous moins les malins en ce moment :).

Il pourrait donc s'agir non pas d'une poussée, mais d'un retour temporaire d'anciens symptômes, simplement mis à mal par les températures élevées (tout rentrera alors très vite dans l'ordre une fois les températures devenues plus supportables). Si tu peux dire de chacun de ces symptômes que tu l'as déjà connu précédemment, ça rend l'hypothèse plus probable (mais pas certaine) ; si au contraire certains symptômes, ou ne serait-ce qu'un seul, clairement identifié(s), sont complètement inédits, alors il s'agirait presque à coup sûr d'une nouvelle poussée.

Il ne me semble pas que les différents traitements de fond (dont le Rebif fait partie) soient d'une quelconque efficacité contre ces "réminiscences" temporaires de symptômes provoquées par la chaleur, mais je peux me tromper.

JP.

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Messagepar wallis » 10 juil. 2018, 14:47

Nostromo a écrit :Il ne me semble pas que les différents traitements de fond (dont le Rebif fait partie) soient d'une quelconque efficacité contre ces "réminiscences" temporaires de symptômes provoquées par la chaleur, mais je peux me tromper.


Bonjour à tous,

Je confirme, ce type de traitement de première intention n'empêche pas les symptômes plus ou moins permanents entraînés par des poussées passées. Cela fluctue mais cela ne disparaît pas. Quand ma neurologue m'a proposé le traitement et m'a dit "je vous préviens, vous ne vous sentirez pas mieux", j'avoue que j'ai trouvé qu'on marchait un peu sur la tête :mrgreen:

@Harpyrie, puis-je te poser une question sur ton hyperthyroïdie ? Comment s'est-elle manifestée ? As-tu eu des symptômes ou est ce que tu l'as constatée sur tes résultats d'analyses seulement ? As-tu stoppé Rebif ou pris un traitement pour contrer l'effet négatif sur ta thyroïde ?
Désolée pour cet interrogatoire mais je prends Rebif depuis plusieurs mois et je suis curieuse de savoir comment peut repérer ce type d'effet indésirable.

Merci et surtout, bienvenue à toi sur ce super forum :wink:

wallis

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Messagepar harpyrie » 10 juil. 2018, 15:27

Concernant le changement de neurologue: je ne "consommerai" pas de neurologue. Je l'apprécie bien même s'il a été agaçant sur son "devoir de médecin". Il apprendra que le patient n'est pas toujours compliant (voire est complexe :wink: ) Lui et moi avons beaucoup à apprendre, je pense.

Pour l'uvéite, ce n'est pas dû à la chaleur. En fait, l'uvéite serait liée à la SEP mais elle n'est pas une poussée de la SEP. C'est une inflammation en soi. En fait, j'ai compris que les deux coexistent, l'une pouvant annoncer l'autre.

Wallis: pour l’hyperthyroïdie, dans le cadre du traitement Rebif, le neurologue prescrit des analyses à intervalle régulier et au bout de 3 mois, il y avait hyperthyroïdie donc endocrinologue qui prescrit du neo-mercazole. Moi, de mon côté, je ressentais un grand bien être et j'étais dans une super forme mais j'ai pris le traitement puis hyperthyroïdie s'est transformée en hypothyroïdie mais quand j'ai tout arrêté (Rebif et néo-mercazole) tout est redevenu normal.

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Messagepar wallis » 10 juil. 2018, 15:35

harpyrie a écrit :
Wallis: pour l’hyperthyroïdie, dans le cadre du traitement Rebif, le neurologue prescrit des analyses à intervalle régulier et au bout de 3 mois, il y avait hyperthyroïdie donc endocrinologue qui prescrit du neo-mercazole. Moi, de mon côté, je ressentais un grand bien être et j'étais dans une super forme mais j'ai pris le traitement puis hyperthyroïdie s'est transformée en hypothyroïdie mais quand j'ai tout arrêté (Rebif et néo-mercazole) tout est redevenu normal.


Merci pour ta réponse ! En effet, j'ai déjà eu deux fois des analyses de suivi dans le cadre du Rebif, et pour le moment RAS.
Etonnant les "symptômes" de ton hyperthyroïdie, je vais finir par me méfier si je me sens trop bien :mrgreen:

Donc si je comprends bien ce que tu dis, tu as arrêté le Rebif parce que tes IRM étaient stables et que cela ne valait pas "le coup" de continuer le traitement pour une SEP plutôt sage. C'est ça ?

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Messagepar harpyrie » 10 juil. 2018, 15:43

Ce n'est pas étonnant, ce sont les symptômes, du moins au tout début, d'une hyperthyroïdie. Tout s'emballe, s’accélère. Mais l'endocrinologue m'a dit que ca c'est au début :lol: A la fin, si rien n'est fait, le cœur lâche.

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Messagepar wallis » 10 juil. 2018, 15:50

Oui, donc mieux vaut être surveillé de près, en effet !
Je disais "étonnant" car je n'y connais rien en endocrinologie et je ne savais pas qu'une hyperthyroïdie pouvait se traduire de cette façon. Mais merci encore pour ces infos précieuses :)

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Messagepar Bashogun » 10 juil. 2018, 19:33

Bonsoir harpyrie,

avant tout, il me semble que tu n'as pas renseigné d'adresse mail pour recevoir les notifications. C'est pourquoi tu n'as pas été avisée de la validation de ton message de présentation, non plus que des réponses qui ont suivies.
Une fois ton mail indiqué dans ton profil et une fois validée en bas du sujet l'option 's'abonner au sujet' (icône en forme de clé à molette), tu pourras recevoir toutes les notifications que tu souhaites.

Autre point utile : les mots et expression soulignés dans les messages permettent, par un click, d'ouvrir une fenêtre explicative. Par exemple phénomène d'Uhthoff, poussée, autant d'entrées du glossaire que tu peux consulter indépendamment ici :
app.php/gloss?mode=glossaire

Enfin, mais rien à voir avec le forum ni la Sep, une curiosité de linguiste :
j'ai été très intrigué, à la lecture de ton message, par l'adjectif compliant...
C'est un terme anglais, assurément. S'il provient du latin complire, comme complir en ancien français et accomplir, il n'est attesté en français que par un obscur dictionnaire, c'est donc pour l'heure un anglicisme.
Mais il existe depuis le XXè siècle le terme compliance dans le lexique technologique qui signifie, selon le Grand Robert : 'Souplesse adaptative (d'un organe de dispositif électronique'.
D'où ma question très intéressée : d'où te vient-il ?

Pour revenir à la Sep :
les Interférons peuvent en effet provoquer, mais c’est peu fréquent, des troubles de la fonction thyroïdienne, hyper- ou hypothyroïdie.
C'est l'intérêt des analyses de sang en début de traitement et du suivi au plus près par le neurologue. Nos traitements de fond, qu'il s'agisse d'immunorégulateurs ou d'immunosuppresseurs, présentent tous de effets secondaires possibles qui peuvent être très différents d'une personne à l'autre.
Fort heureusement, l'arsenal s'est grandement enrichi depuis les dernières décennies et les neurologues peuvent aisément trouver des alternatives à un traitement mal toléré.
Il existe d'autres traitements dits de première intention et qui ne sont pas des Interferons, qu'ils soient par injection, comme la Copaxone, ou per os comme Aubagio et Tecfidera.
Il te faut savoir aussi qu'un traitement de fond n'empêche pas les poussées : il n'a vocation qu'à en réduire la fréquence (et peut-être l'intensité, mais sans certitude). Il n'est pas toujours nécessaire de 'monter en gamme' en cas de poussée, encore moins en cas d'effets secondaires dus à un traitement. Pas certain, donc, que tu doives passer dès à présent à un traitement de seconde intention comme Tysabri ou Gilenya.

Habituellement, le neurologue propose plusieurs traitements de fond, en expose les avantages et les inconvénients et laisse le choix, qui t'appartient.
Il est plus rare qu'ils tonne et promette les foudres de l'enfer si on arrête son traitement et je suis d'accord avec ce que dit Nostromo.
Mais la confiance est un facteur essentiel et tu es bien la seule à pouvoir décider de la suite de votre histoire.
Toujours est-il qu'il te reste à choisir un traitement alternatif ou à rester sans traitement - mais ce choix doit être le plus éclairé possible sur les tenants et aboutissants, et assumé.

Tu le vois, nous sommes là et nous seront toujours là pour te répondre, te soutenir ou même te faire sourire chaque fois que nécessaire.

Au plaisir de te lire.
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