Je me lance!!!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Thunder54
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Je me lance!!!

Messagepar Thunder54 » 19 juin 2018, 21:57

Bonjour à tous!

Ça y est, voilà le moment où le besoin de partager mon ressenti avec d'autres dévient plus que nécessaire.
Je m'appelle Daniel et j'ai, à oui 37 ans déjà :D .
La SEP est rentrée dans notre vie fin 2015, ça à commencer avec des vibrations dans les muscles gauche du visage, puis des pertes de sensibilité dans les membres inférieurs, ajoutés à cela des sensations d'électricité dans les jambes et c'était parti pour une bonne dose d’angoisse.
Puis comme beaucoup, ponction lombaire, attente, IRM, attente et finalement la deuxième poussée qui confirme le diagnostic. Nous voilà en août 2016. Début du traitement avec Fifi (ah oui on lui a donné un petit nom) Tecfidera, ce nouveau médicament qui me fait presque plus peur que la maladie vu sa date récente d’introduction sur le marché. Finalement, ce dernier à l'air de plutôt bien fonctionner car depuis fin 2016, plus de poussée, je touche du bois :D ! Et puis, à part les fois où je me transforme en une belle tomate bien rouge, je ne ressens pas vraiment d'effets secondaires (là aussi je touche du bois).
Là finalement, on se dit. Ben la SEP finalement, c'est pas si horrible que ça. Mais malheureusement, elle influe aussi sur d'autres paramètres, comme un projet immobilier tombé à l'eau, car subitement on devient beaucoup moins intéressant aux yeux des banques. Et puis la question d'avoir une autre enfant. On est beaucoup moins serein lorsque l'on avance avec une épée de Damoclès au dessus de la tête et que l'on a l'impression que s'il nous arrive quelque chose on risque de mettre en péril sa famille. Et là ça se corse car des décisions que l'on pense censé font rentrer dans le couple une certaine tristesse.
On parle souvent des femmes hésitant d'avoir un nouvel enfant mais moins souvent des pères. Pour ma part, c'est affreux car je sais que mon épouse en à le souhait et de mon côté, j'ai peur que la maladie évolue et que tout le monde se trouve dans une situation précaire.

Euh, je crois que je suis un peu allé au delà de la simple présentation, mais voilà, cela résume assez bien où j'en suis aujourd'hui!

Au plaisir d'échanger avec vous.
Bonne soirée à tous et à très bientôt!

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Bashogun
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Re: Je me lance!!!

Messagepar Bashogun » 20 juin 2018, 12:40

Bonjour Thunder et bienvenue sur le forum parmi nous !

ton diagnostic a été plutôt rapide, c'est déjà une bonne chose.
Et Tecfidera semble bien te convenir et te protéger. Tant mieux.

En parcourant le forum, très convivial, tu constateras rapidement que s'il y a Se et Sep, il y a surtout autant de Sep que de sépiens. Rien n'est écrit, donc !

Le pire, ce serait les regrets.
Tu es assez jeune encore, toute la vie devant toi, mais ça file vite et on laisse passer des occasions précieuses qui peut-être ne se représenteront plus.
J'ai loupé le coche et il est sans doute trop tard maintenant pour mois d'avoir un enfant. Regrets amers.
Vous êtes deux, tout est encore possible, fonce !

Pour les crédits immobiliers, la Sep n'empêche pas d'obtenir un crédit dès l'instant qu'on est solvable.
La convention AERAS (S’assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé)permet d'accéder plus facilement au crédit d'emprunt.
La question principale est celle de l'assurance emprunteur qui peut être douloureuse avec une surprime conséquente pour des garanties rikiki. Infos ici :
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Re: Je me lance!!!

Messagepar Nostromo » 20 juin 2018, 13:27

Salut Daniel,
Thunder54 a écrit :Et puis la question d'avoir une autre enfant. On est beaucoup moins serein lorsque l'on avance avec une épée de Damoclès au dessus de la tête et que l'on a l'impression que s'il nous arrive quelque chose on risque de mettre en péril sa famille. Et là ça se corse car des décisions que l'on pense censé font rentrer dans le couple une certaine tristesse.
Quand j'ai été diagnostiqué en 1995, j'avais la sep depuis deux ans et demi mais je ne le savais pas encore ; j'étais jeune père de mon premier fils, qui avait tout juste trois mois. Des enfants, j'en ai eu deux autres par la suite, et les rares fois où je regarde en arrière, je ne regrette rien, mais alors, vraiment rien. Ce sont les regrets qui entretiennent la tristesse, la conscience d'avoir fait ce que tu devais faire entretient au contraire la joie.

Après mûre réflexion, histoire d'enfoncer le clou et pour avoir vécu avec elle depuis un bon bout de temps, je dirais qu'au contraire l'épée de Damocles rend, avec le temps, beaucoup plus serein, car avec elle on devient réellement conscient qu'il peut effectivement arriver quelque chose à tout moment. Sans elle, on n'a pas cette conscience, ce qui est une grave erreur puisque c'est n'importe qui, même en parfaite santé, qui peut se faire écrabouiller par un quarante tonnes demain, rien qu'en sortant de chez lui. La sérénité qu'on peut avoir sans cette fameuse épée de Damocles n'est alors qu'une illusion de sérénité ; celle qui vient au fil des années avec la sep est beaucoup plus profonde, car elle a beaucoup plus conscience des risques, elle a intégré que qui que tu sois, sepien ou pas, ton existence ne tenait qu'à un fil, elle a compris l'impermanence de toute chose, et c'est sur de telles bases qu'elle a réussi à se construire malgré tout. Les philosophies orientales, en particulier le taoïsme et le bouddhisme, sont riches d'enseignements sur cette question.

A la différence des femmes, il existerait un risque accru de poussée chez le futur père, qui tendrait à stresser en regardant s'arrondir le bidon de sa compagne :). C'est ce qui se disait à mon époque, en tout cas, car aujourd'hui je peine à retrouver l'information ; dans mon cas, j'avais effectivement eu une poussée pendant que mon épouse était enceinte de +/- six mois du premier (sep pas encore diagnostiquée), puis enceinte de +/- six mois du deuxième (sep déjà diagnostiquée, et connaissance du risque accru pour ce qui me concernait) ; ça ne m'a pas empêché de mettre en route le troisième quelques années plus tard, et zéro poussée cette fois-ci. Tadaaa !

De toute façon, une fois que tu auras intégré que la fréquence et l'intensité des poussées n'avaient pas d'influence sur ton pronostic à long terme, c'est le genre de détail qui, comme le disait si bien Chirac, t'en touchera une sans faire bouger l'autre...

Sois le bienvenu parmi nous et à bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Je me lance!!!

Messagepar mariel13 » 20 juin 2018, 17:07

Bonjour Thunder54 et bienvenu2 ...je suis 1 vraie gamine avec ces émoticones...

et bonjour à toutes et tous !!!

Donc Thunder54 pour en revenir à nos moutons je ne ferai que confirmer les dires de mes prédécesseurs quant à la question d'avoir 1 enfant ou pas en l'occurence j'en ai eu 2 ... 1 garçon et 1 fille alors pour le garçon j'ai eu une poussée enfin la totale mais avec le recul je ferais pareil et pour ma deuxième grossesse ça a été idyllique ...moins pour le taf on m'a aimablement proposé la porte ange4
sinon concernant le prêt ras enfin si le budget ... nous on pu conclure en achetant notre bien et comme Bashogun et Nostromo le temps file viiiiiiiiite ....

Sur ces petits points qui j'espère apporteront une petite touche positive belle fin de journée à tous !
ah oui pour la touche positive non ! Pole emploi n'est pas truffé d'incapables ou de tire au flanc j'ai reçu ce matin une offre adéquate ! c'est à dire qui correspond à mes compétences, ma zone géographique et le salaire !!!
zut je suis démasquée mais non promis je ne fais pas partie du gouvrnement mais au moins je reconnais quand ça fonctionne !

donc je réitère, Belle soirée en musique !!!
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Je me lance!!!

Messagepar Thunder54 » 20 juin 2018, 18:06

Bonjour à tous!

Tout d'abord un GRAND merci à tous les trois pour vos messages forts en conseil et véhiculant une grande sympathie!
Très sincèrement, ça fait du bien!

Concernant le prêt, effectivement et dans mon cas les assurances qui voulaient bien me couvrir ne prenaient en charge que le décès et ce avec une surprime exubérante (x5 à x6) (d'autant que comme me la répété mon neuro, la SEP n'est pas censé influencer sur l'espérance de vie).
Donc la seule solution est de revoir son budget à la baisse, car aucune banque ne voulait prêter avec si peu de garantie.
Peut-être qu'en attendant quelques années, et une accalmie des poussées les garanties auraient été meilleures, mais là la SEP est arrivée en plein dans le vif du sujet. Et donc la visibilité sur les potentiels évolutions à court et moyen terme était difficile. Et comme les assurances ne prennent généralement pas trop de risque...

mariel13 j'espère que ton projet pro se concrétisera!

A très bientôt.

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Re: Je me lance!!!

Messagepar Bashogun » 21 juin 2018, 11:14

Bonjour Thunder,

D'après ce que tu dis de ta situation Sep, les conditions d'assurance emprunteur sont aberrantes !! :shock:
A tel point que je doute que ç'ait été une proposition des 'assurances groupes', c'est-à-dire liées à chacune des banques.
D'abord le taux de surprime : pour moi, elle a été de 150% avec une situation au moins comparable à la tienne.
Sur les garanties ensuite : le décès est obligatoire, mais surtout toute assurance doit assurer au moins le PTIA (Perte d'Autonomie).
Revoir le budget à la baisse n'y changerais rien, je le crains.
Tu t'étais adressé à beaucoup de compagnies d'assurance ?

Bien à toi.
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Re: Je me lance!!!

Messagepar khadija » 25 juin 2018, 01:54

Bonsoir thunder54 é bienvenue à toi parmi nous.


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