Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Luluciole
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Présentation

Message non lu par Luluciole »

Bonjour à tous,

Je m’appelle Lucile et j’ai 31 ans.
Il y a 2 mois j’ai ressenti des fourmillements assez forts de la poitrine jusqu’aux orteils, au bout de deux jours ces sensations se sont renforcées et j’ai eu du mal à marcher. Je me suis rendue aux urgences, ponction lombaire puis IRM médullaire qui présentait des anomalies mais à ce moment là on ne me dit rien de plus. Je ne peux alors plus marcher et j’ai beaucoup de mal a utiliser correctement mes mains.
Je suis transféré dans un hôpital ayant un service neurologie (le KB dans le 94) où je resterais 10 jours. Ayant eu un syndrome post ponction j’ai du avoir un blood patch avant de pouvoir recevoir les corticoïdes.
Ensuite je reçois 5 bolus de solumedrol.
Les choses commencent à rentrer dans l´ordre au bout de 2-3 semaines après la fin des bolus.
Un mois après le début de mon hospitalisation j’ai rdv pour un IRM cérébral, qui révélera des lésions. Le neurologue m’annonce alors que je suis atteinte de la SEP.
Pas de traitement mis en place pour le moment car je suis enceinte, et que la maladie ne se manifeste pas au deuxième et troisième trimestre de grossesse, mais risque d’une poussée dans les 3 mois du post-partum.
Suite à cette première poussée j’ai tout récupéré, sauf quelques fourmillements dans les mains si je les passe sous l’eau chaude.

Voilà pour cette présentation un peu longue...

Bonne soirée

Lucile
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour Luciole,

Ne t'en fais pas ta présentation n'est pas longue du tout, et quand bien même ici il n'y a pas de limitation de caractère :)

Déjà bienvenue. Ici tu trouvera beaucoup d écoute et d entraide. Et également de légèreté car c'est un bol d oxygène qui nous fait un grand bien.

Je trouve ça assez incroyable qu'on t'ai mis des bolus sans te parler de suspension de sep.

Je suis contente en tout cas d apprendre que ces bolus t'ont fait du bien, c'est une bonne chose.

Maintenant tu peux te consacrer à ta grossesse et ton bébé, qui est un merveilleux événement :)
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Bashogun
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Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Luluciole et bienvenue sur le forum parmi nous !

Contrairement à Barbara, les bolus sans avoir précisé de quoi il retournait, ça ne m'étonne pas : j'ai vécu la même chose lors de mon hospitalisation pour, comme on ne me l'a dit que plus tard avec tout le reste, une NORB.
Luluciole a écrit :Un mois après le début de mon hospitalisation j’ai rdv pour un IRM cérébral, qui révélera des lésions. Le neurologue m’annonce alors que je suis atteinte de la SEP.
Pour établir le diagnostic Sep ainsi, il est fort probable que parmi les lésions, certaines étaient anciennes, qui attestaient ainsi d'anciennes poussées.
Te souviens-tu d'avoir eu divers symptômes avant cet épisode ?

Les corticoïdes t'ont permis d'accélérer la rémission de ta poussée et de récupérer l'essentiel. Ils vont continuer d’œuvrer et ce qu'il reste de tes symptômes devrait disparaître bientôt.
Et pour la moment, ta grosses te protège en effet, mais la période post partum appelle à la vigilance - ce qui ne veut pas dire qu'il y aura nécessairement une nouvelle poussée.

Tu trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges utiles sur le forum. N'hésite pas à y participer, à ouvrir de nouveaux sujets, à poser toutes les questions qui te préoccupent. Le forum est convivial, on peut y parler de tout dans la bonne humeur et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, te rassurer, plaisanter avec toi et même rire.

AU plaisir de te lire !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Luluciole
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Re: Présentation

Message non lu par Luluciole »

Hello !

Merci pour votre accueil qui fait vraiment plaisir !

Je n’ai pas le souvenir d’avoir eu d’autres symptômes avant.
Avec du recul je pense que les médecins avaient une idée du diagnostic dès l’IRM médullaire mais qu’ils souhaitaient confirmer grâce à l’IRM cérébral.
Or certains médecins ne voulaient pas que je fasse un deuxième IRM à cause de la grossesse, c’est pourquoi ils ont attendus la fin de mon premier trimestre. Au final l’echographe m’a indiqué que l’IRM n’est pas dangereux pour le bébé tant qu’on ne reçoit pas le produit de contraste.

En tout cas je vois qu’il y a plein de sujets intéressants ici c’est cool !
Souri7dugard
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Re: Présentation

Message non lu par Souri7dugard »

Coucou Luciole

Bienvenue dans ce forum et félicitation pour le petit bout qui est en route :P .

Pour des symptômes anciens ne te base pas sur des fourmillements mais sur par exemple des lumbagos qui ressemblaient à des lumbagos mais qui passaient plus rapidement ou qui étaient bizarre ... des douleurs diffusent ... pour moi qui ai des plaques anciennes je ne me souviens pas en premiers de fourmillements car on en fait tous . Mais des douleurs de dos jambes etc ... (qu’on avait mis sur le compte du psychisme et moi aussi) .

C super que tu ai pu récupérer grâce au bolus c le but et si ça fonctionne c encore plus important ange3 .

Tu es super bien suivi et c important donc soi vigilante et comme le dis Bashogun rien ne dit que tu auras une news poussée . Et nous croisons tous les doigts pour toi et ton petit bout . Fille ou garçon ou surprise ? ( oui ben chui curieuse d’où souri7 mdr )
« CE QU'ON TE REPROCHE, CULTIVE-LE, C'EST TOI » Jean Cocteau
Luluciole
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Re: Présentation

Message non lu par Luluciole »

Bonsoir !
Je n’avais pas vu ta réponse Souri7 ! Désolée !

J’ai accouchée il y a 3 mois d’une Sofia, et je suis une maman comblée !
Aucune poussée à déplorer depuis, je croise les doigts !
Fin de grossesse et accouchement de rêve !
Et j’ai la chance d’avoir un bébé qui fait ses nuits depuis sa naissance... alors côté fatigue c’est gérable !

Ma première « vraie » poussée ayant eu lieu au début de ma grossesse, aucun traitement n’a Été mis en place.

Le mois dernier j’ai revu ma neurologue qui m’a prescrit COPAXONE, pour le moment je n’ai pas commencé le traitement, je dois revoir mon médecin traitant et puis j’me laisse le temps !

C’est intéressant ce que tu dis sur les lumbagos car j’en ai eu qqs uns en effet, ou en tout cas on pensait que c’etait ca ! J’a également eu une sciatique ou une hernie discale ou autre, pas vraiment de diagnostique en fait qui m’a causé d’atroces douleurs pendant 8 mois il y a environ 5-6 ans.
J’ai eu une infiltration et ensuite tout était revenu dans l’ordre ...

Voilà pour les nouvelles !

Bonne soirée à tous 😉

Lucile
Septendre
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Re: Présentation

Message non lu par Septendre »

Bienvenue dans le Forum et bonne lecture. Le partage d'expérience est une passion ici surtout que chaque cas est unique.
ça permet aussi d’appréhender et de comprendre les effets surprises qui surviennent au bon vouloir de nos cerveaux.
Mieux les comprendre c'est mieux réagir aussi.
Il y des sujets sérieux et d'autres beaucoup moins.
Bonne lecture et bonne contribution.
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