questions sur la SP

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gigi99
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questions sur la SP

Messagepar gigi99 » 16 juin 2018, 00:04

Bonjour a tous, j'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques l'an dernier, et j'ai pleins de questions, comme les maux de tête, est ce que vous en avez ou vous connaissez quelqu'un qui en a , merci de votre aide.

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Bashogun
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Re: questions sur la SP

Messagepar Bashogun » 16 juin 2018, 10:07

Bonjour gigi99 et bienvenue sur le forum parmi nous !

tu trouveras sur le forum beaucoup d'informations, de témoignages et d’échanges sur tout ce qui concerne la Sep.
Le forum est très convivial et tu peux y aborder tous les sujets qui t'intéressent - y compris la Sep ! :wink:

Les maux de tête peuvent être fréquent avec la Sep, mais ils peuvent parfois avoir une 'expression' particulière, très localisés, très vifs et très rapides comme des coups de couteau.
Mais il faut se méfier de ne lire tout symptôme qu'au travers du prisme de la seule Sep au risque de manquer l'essentiel. Ça m'est arrivé assez récemment avec ce que j'ai pris pour de simples paresthésies pas trop gênantes que j'ai attribuées à ma Sep alors qu'il s'agissait d'une capsulite de l'épaule. Jai ainsi tardé à consulter...

Hormis les maux de tête, quel a été ton parcours diagnostic et quels symptômes ont conduit au diagnostic ?
As-tu un traitement de fond ?

Au plaisir de te lire.
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Re: questions sur la SP

Messagepar Souri7dugard » 16 juin 2018, 13:40

Coucou Gigi99

Bienvenue à toi , pour les maux de têtes oui je connais mais soi en journée et comme le dit Bashogun ils sont en coup’de Couteau soi le matin au réveil . Et pour ceux au réveil en faite après rdv pneumologue etc .... cela venait que je faisais des apnées du sommeil et grosse desaturaration .... depuis je suis appareillée la nuit pour respirer . Je dois donc faire d’autres examens cardiologue pour faire un point.

Donc oui La sep peut donner des maux de tête mais elle n’est pas la seule responsable. Dors tu bien ?
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Re: questions sur la SP

Messagepar Nostromo » 16 juin 2018, 15:12

Salut Ginette, bienvenue !
gigi99 a écrit :Bonjour a tous, j'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques l'an dernier, et j'ai pleins de questions, comme les maux de tête, est ce que vous en avez ou vous connaissez quelqu'un qui en a , merci de votre aide.
Un mal de tête très caractéristique (impossible à confondre avec quoi que ce soit d'autre) et très douloureux a été le tout premier signe sensible de quatre de mes poussées. Il est tellement caractéristique que dès la deuxième fois que je l'ai ressenti, j'ai su à quoi m'attendre pour la suite, et ça n'a pas raté. Le mal de tête ne dure qu'une poignée d'heures et ne reviendra pas avant la poussée suivante. Ce n'est qu'une fois qu'il a disparu que les symptômes suivants peuvent prendre le relais. Il m'a toujours pris sur le côté droit du crâne, situé plutôt vers l'arrière (disons vers le haut du temporal), avec extensions possibles jusqu'à l'occiput vers l'arrière, et l'orbite de l'oeil vers l'avant. Un mal de tête totalement latéralisé, côté droit dans mon cas.

J'ai l'impression d'être un peu seul au monde à éprouver ce symptôme (i.e. la conjonction mal de tête + point de départ de la poussée) mais, à force de curiosité, j'ai entendu parler de quelques autres rares cas où les céphalées pouvaient être un symptôme ressenti au cours d'une poussée. Il est toujours bon de se sentir moins seul :). Aucun des neurologues à qui j'ai mentionné l'existence de ce mal de tête n'a jamais jugé bon de s'y intéresser.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: questions sur la SP

Messagepar gigi99 » 16 juin 2018, 23:00

J'ai passer une ponction lombaire et un IRM, et la ponction a confirmé le diagnostic, les symptômes sont, perte d'équilibre, grande fatigue, étourdissements, et problèmes de dextérité côté droit, et ce qui n'aide pas je suis hypocondriaque, ma neurologue m'as dit que je l'avais depuis longtemps mais que personne ne l'a vu. je prend du glatect en injection 20 mg chaque jour.

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Re: questions sur la SP

Messagepar Bashogun » 17 juin 2018, 00:24

Bonsoir gigi,

si je comprends bien, le Glatect doit être le nom canadien de la Copaxone ; en 20mg, il s'agit de la version avec injections quotidiennes.
J'ai eu ce traitement pendant 5 ans et je le supportais bien.

De quand datent les maux de tête dont tu parles ?

Bien à toi.
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Re: questions sur la SP

Messagepar gigi99 » 17 juin 2018, 00:59

exact pour le glatect, et les maux de tête ils dates d'environ une semaine, j'en avais avant mais depuis une semaine ils sont constant, ils partent ils reviennent dans la même journée et ma vue est plus flou, j'ai fait un examen de la vu il y a moins d'un an, ça me stress pas mal tout ca

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Re: questions sur la SP

Messagepar Bashogun » 17 juin 2018, 01:11

Tes maux de tête ne sont donc sans doute pas dû à ton traitement de fond, ils seraient apparus bien avant.
Mais tu devrais appeler ton neurologue au sujet de ta vue qui devient flou et de tes maux de tête concomitants au cas où cela signalerait une nouvelle poussée (avec un début de NORB par exemple).
Et attention au stress qui a la furieuse tendance à amplifier les symptômes. Zen !
Tu nous diras.

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