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Barbara92 a écrit :Bonjour FEDDEF,

Qu'est ce que je te comprend, je me bat en ce moment pour avoir un diagnostic. Et j'ai juste énormément peur de la maladie inconnue. Le gros stress.

Beaucoup de médecins généralistes sont en effet limités dès que ça dépasse des angines et des gastro ou alors dès que ce n'est pas écrit noir sur blanc.

Au bout de combien de temps tu as vu un neurologue ? Comment a-t-il réagit la 1ere fois qu'il t'a ocsculté ?
Et finalement qu'est ce qui a permis le diagnostic ?
Je pense que chaque douleur chaque mal être doit avoir une explication pour le reste regarde ma vidéo
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Souri7dugard a écrit :Bonsoir FEDDEF

Bon désolée pour ton parcours et ne crois pas que c a cause de ta couleur de peau que tu n’as pas eu de diagnostic posé.
Je suis blonde, blanche et pire que blanche neige crois moi, tu vois l’aspirine c moi et même en été riree .
Pendant environ 30 ans on m’a dit que mes douleurs étaient psychologique et j’y ai cru . A 53 ans j’ai été diagnostiqué SEP car elle a été plus forte cette fois ci ....

Avant je mettais les douleurs sur le dos de ci de la etc ....m je n’en veux pas au médecin car on ne peut revenir en arrière ensuite La sep est une maladie très complexe et que je préfère ne pas l’avoir su avant je n’aurai pu la gérer moralement .....

Qui t’a diagnostiqué tes névrites optiques et quand ?

Un médecin de famille reste généraliste sinon ils seraient neuro , par contre oui ils auraient dû t’orienter mais c ce qui a été fait si tu as été ensuite diagnostiqué ?

Perte de poid ? Je connais pas ce symptôme et ça m’arrangerais car à cause du lyrica j’en ai pris lol. Sans doute ta perte appétit dû au stress.

FEDDEF tu as de la colère et ce même si je te comprends elle ne te servira à rien, tu sais combien dans le monde sont diagnostiqué SEP alors que ce n’est pas cela ?
La sep est très complexe voir chiante excusez moi tous..... ce n’est pas une science car encore aujourd’hui c pas évident . On t’as diagnostiqué SEP suite à quoi ? As tu un traitement maintenant ? Un suivi ?
Tu en es où à l’echelle EDSS ?

Nous sommes là non pas pour attiser ta haine mais au contraire à l’apaiser et à t’aider comprendre ta maladie

Bien à toi ange3
Pendant ma vie j'ai dû renoncer à énormément de choses j'ai aussi beaucoup de problèmes familiales on m'a souvent pris pour un fainéant car la plupart du temps j'étais allongé il me fallait beaucoup de force pour sortir, au bout d'un moment j'ai baisser les bras je me suis dit c'est la vie c'est comme ça ,accepte ce corps de vieillard, ( c'est Quoi l'échelle EDSS) ? Merci
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Nostromo a écrit :Salut Olivier, bienvenue, reprends ton souffle :).
FEDDEF a écrit :est-ce dû à la couleur de ma peau je suis d'origine antillaise.
Ce ne serait en effet pas l’explication la plus folle : en l’état actuel des connaissances, la sep est une maladie qui touche très principalement les populations dites « caucasiennes » (blanches). Même parmi les populations noires installées pourtant depuis quelques générations aux Etats-Unis ou au Royaume-Uni, on y note un poids relatif de la sep très inférieur à celui des populations blanches et, quand encore de nos jours un cas de sep est découvert dans la population locale de tel ou tel pays d’Afrique noire, il justifie son article dans la presse médicale spécialisée. Que tu sois touché par la sep était donc, pour les médecins, très improbable, voire pour certains limite impossible. Je ne chercherais pas forcément beaucoup plus loin la raison de toutes ces années d’errance diagnostique que tu as dû subir...

Courage !

Jean-Philippe
Merci à toi
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Message non lu par Souri7dugard »

Ok lol désolée ! C ce que j’ai cru entendre sur ta vidéo ! mdr
Bon j’ai des prothèses auditives ceci explique peut-être cela :wink:

Désolée !!!!

Par contre suite à ta réponse faite à Barbara tu dis que chaque mal être doit avoir une explication et je dirais même mieux doit avoir plusieurs explications, par contre elle te demandais qu’est-ce qui avait permis ton diagnostic ?

Car il est vrai que tu as un cursus pas évident si j’ai bien entendu tu parles d’operation d’une hernie discale et cela est un autre pb ....

L’echelle D’EDSS est ta cotation du handicap pour juger de ton évolution en principe tu l’as dans ton compte rendu , moi perso je l’ai dans mon compte rendu de janvier. Celui de mai je l’ai pas reçu encore .... l

Bref, tu as l’air motivé et c important . Mais que ta motivation soi pas celle de la colère car vu tes antécédents médicaux çà n’a pas dû être simple de faire le rapport SEP et autres choses .... déjà que le diagnostic de La SEP est compliqué.

Tu sais tu dis qu’a 30 ans tu été opéré d’une hernie discale donc il faut savoir que les hernie discale causes des paresthésies ... paresthésies que tu explique quand tu frappais dans le ballon .. tes faiblesses jambes etc ... puis opération ménisque genou c bien cela ? Je ne veux pas donner raison ou tort aux généralistes mais devant un tel tableau ça doit être complexe car je pense qu’ils ont dû rapprocher tes pb hernies + opération avec tes symptômes qui sont ensuite arrivés.

J’essaie d’apaiser ta colère envers les médecins pour que tu t’orientes sur « le coup à pas de chance » d’avoir eu tout ceci en’meme Temps.

Courage
Modifié en dernier par Souri7dugard le 18 juin 2018, 14:02, modifié 1 fois.
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Bashogun a écrit :Bonjour FEDDEF et bienvenue sur le forum parmi nous !

L'errance diagnostic que tu nous racontes est très courante avec des pathologies comme la Sep et tu en trouveras de multiples témoignages sur le forum.
Mai il est en efet possible que tes origines antillaises aient joué en ta défaveur dans la mesure où la prévalence de la Sep y est plus faible qu'en métropole et que les médecins ont pu s'y laisser tromper.
Ceci dit, il y a aujourd'hui 1500 cas de Sep en Martinique, ce qui n'est pas rien ; et surtout, une étude a mis au jour une très forte augmentation des cas Sep entre les années 90 et les années 2000 aux Caraïbes.
Sans doute davantage due aux facteurs environnementaux que génétiques, d'ailleurs - ce qui doit d'autant plus alerter, au vu de l'actualité récente, sur la sur-utilisation de produits chimique dans l'agriculture locale...

Outre cela, beaucoup peut dépendre du lieu où tu as vécu, aux Antilles, en Métropole ou ailleurs, notamment jusqu'à tes 15 ans. Je suis né au Congo, mais j'en suis parti bien plus jeune et être né sur l'équateur ne m'a pas protégé de la Sep...

Le forum est convivial et il est riche d'informations, de témoignages et d’échanges - sur la Sep et sur bien d'autres sujets. N'hésita pas à intervenir et à ouvrir de nouveaux sujets qui t'intéressent.

Au plaisir de te lire.
merci pour ton message positif mais vraiment je dois dire qu'à cause de tout cela j'ai mis des personne en danger et je me suis mis en danger j'ai beaucoup d'histoires qui m'est arrivé exemple je me lève en pleine nuit pour aller aux toilettes je n'allume pas la lumière j'avance dans le noir et un moment au lieu de tourner à droite je vais à gauche et me voilà en train de tomber dans les escaliers direction hôpital et j'en ai d'autres encore malheureusement
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Bashogun a écrit :Bonjour FEDDEF et bienvenue sur le forum parmi nous !

L'errance diagnostic que tu nous racontes est très courante avec des pathologies comme la Sep et tu en trouveras de multiples témoignages sur le forum.
Mai il est en efet possible que tes origines antillaises aient joué en ta défaveur dans la mesure où la prévalence de la Sep y est plus faible qu'en métropole et que les médecins ont pu s'y laisser tromper.
Ceci dit, il y a aujourd'hui 1500 cas de Sep en Martinique, ce qui n'est pas rien ; et surtout, une étude a mis au jour une très forte augmentation des cas Sep entre les années 90 et les années 2000 aux Caraïbes.
Sans doute davantage due aux facteurs environnementaux que génétiques, d'ailleurs - ce qui doit d'autant plus alerter, au vu de l'actualité récente, sur la sur-utilisation de produits chimique dans l'agriculture locale...

Outre cela, beaucoup peut dépendre du lieu où tu as vécu, aux Antilles, en Métropole ou ailleurs, notamment jusqu'à tes 15 ans. Je suis né au Congo, mais j'en suis parti bien plus jeune et être né sur l'équateur ne m'a pas protégé de la Sep...

Le forum est convivial et il est riche d'informations, de témoignages et d’échanges - sur la Sep et sur bien d'autres sujets. N'hésita pas à intervenir et à ouvrir de nouveaux sujets qui t'intéressent.

Au plaisir de te lire.
cela me fait vraiment du bien de discuter merci et bonjour aux Congolais moi je suis né à Paris et ça fait 52 ans que je vis en région parisienne.
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Bashogun a écrit :Bonjour FEDDEF,

je ne peux, comme Souri7 et Nostromo, que t'encourager à ne pas baisser les bras face à la Sep.
N'oublie pas que la 'plasticité' cérébrale permet au cerveau de se reconfigurer sans cesse pour pallier les éventuelles déficiences. C'est ainsi que les mal- et non-voyants développent les autres sens.

Nous sommes nombreux sur le forum à connaître des troubles cognitifs dus à la Sep. C'est mon cas et c'est ce qui me gêne le plus (je ne suis pas comme toi un sportif de haut niveau, même pas un sportif tout court...) dans ma vie, mon métier et mes activités. Je n'ai plus de mémoire que pour les chiffres, alors que je suis un littéraire ; je n'ai plus guère de mémoire des visages et des noms, seulement des voix ; et je dois souvent chercher mes mots dorénavant. Il m'arrive de ne plus savoir lire l'heure sur ma montre à aiguilles et un tableau un peu dense peut me mettre en difficulté. Je n'ai souvent plus de suite dans les idées et ma femme veille, par exemple, à ce que le feu soit bien éteint après que j'ai utilisé le four ou une poêle... Etc...
On apprend à compenser en trouvant palliatifs ou astuces et en prenant le temps.

Il y a une saine colère qui pousse à réagir et il y aune colère qui enferme. Dirige-la plutôt vers ta Sep, non pas pour la refuser, mais pour la domestiquer et qu'ainsi elle ne te dirige pas. Reprends le contrôle autant qu'il est possible. La Sep lé la, comme on dit à la Réunion, il faut bien vivre avec.

Ta démarche de venir sur le forum va tout à fait dans ce sens. Et en écrivant, cela te permet de prendre conscience de ce qui te mine, d'y mettre des mots pour mieux t'en libérer.
Et nous sommes là et serons là pour t'y aider.

Bien à toi.
bonjour à toi, je te remercie de m'avoir lu et je comprends que nous sommes beaucoup dans le même cas, je commence seulement à remonter maintenant après le choc de l'annonce ça va faire bientôt 2 ans,
Sepacool
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Souri7dugard a écrit :Ok lol désolée ! C ce que j’ai cru entendre sur ta vidéo ! mdr
Bon j’ai des prothèses auditives ceci explique peut-être cela :wink:

Désolée !!!!

Par contre suite à ta réponse faite à Barbara tu dis que chaque mal être doit avoir une explication et je dirais même mieux doit avoir plusieurs explications, par contre elle te demandais qu’est-ce qui avait permis ton diagnostic ?

Car il est vrai que tu as un cursus pas évident si j’ai bien entendu tu parles d’operation d’une hernie discale et cela est un autre pb ....

L’echelle D’EDSS est ta cotation du handicap pour juger de ton évolution en principe tu l’as dans ton compte rendu , moi perso je l’ai dans mon compte rendu de janvier. Celui de mai je l’ai pas reçu encore .... l

Bref, tu as l’air motivé et c important . Mais que ta motivation soi pas celle de la colère car vu tes antécédents médicaux çà n’a pas dû être simple de faire le rapport SEP et autres choses .... déjà que le diagnostic de La SEP est compliqué.

Tu sais tu dis qu’a 30 ans tu été opéré d’une hernie discale donc il faut savoir que les hernie discale causes des paresthésies ... paresthésies que tu explique quand tu frappais dans le ballon .. tes faiblesses jambes etc ... puis opération ménisque genou c bien cela ? Je ne veux pas donner raison ou tort aux généralistes mais devant un tel tableau ça doit être complexe car je pense qu’ils ont dû rapprocher tes pb hernies + opération avec tes symptômes qui sont ensuite arrivés.

J’essaie d’apaiser ta colère envers les médecins pour que tu t’orientes sur « le coup à pas de chance » d’avoir eu tout ceci en’meme Temps.

Courage
pour faire simple ce qui a permis de faire le diagnostic de la sep, il y a 3 ans encore une fois, j'ai senti mes forces diminuer encore et encore et encore jusqu'à pratiquement ne plus pouvoir marcher j'ai ensuite fait plusieurs chutes inexplicable j'ai ma vision qui baisse encore , ( je parle de mon œil gauche il faut savoir que mon œil droit est complètement foutu il y a un voile en permanence et je n'ai même pas un dixième, ,après avoir supporté plusieurs chocs électriques dans mon corps c'est-à-dire que subitement je me mettais à sursauter des douleurs pratiquement de 9 sur 10 , hospitalisé à l'hôpital Saint-Joseph à Paris on m'a fait une IRM une ponction lombaire et c'est là qu'on m'a annoncé que j'avais la sclérose en plaques. Mais pendant toutes ces années il faut savoir que j'ai fait 5 nevrite optique, 4 à l'oeil droit un à l'oeil gauche, en lisant j'ai appris que la névrite optique était un signe de la sclérose en plaques, alors pourquoi pendant toutes ces années aucun médecins N'as réagi, c'est vrai j'ai eu beaucoup de problèmes physiques et malheureusement j'en avais d'autres du côté neuro ,( incontinence ,concentration impossible, tremblement ,perte soudain de la vision , changement d'humeur et j'en oublie, ) tu vois là tout d'un coup je ne sais même plus pourquoi j'écris je dois être vraiment fatigué je vous souhaite à tous une bonne journée
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Re: Présentation

Message non lu par Souri7dugard »

Coucou Olivier

Oui je comprends bien ta douleur , ok donc c suite au résultats IRM et PL que tu as été diagnostiqué, le neuro t’a dit quoi à ce sujet ?plaque ancienne active , La PL est positive ou négative et tu as eu quel irm ?

Le névrite optique n’est pas uniquement un symptôme de la SEP mais il en fait parti exact. Par contre si tu as un œil « foutu » on ne t’as pas prescrit de lunette pour reposer tes yeux ? Tu devrais voir un ophtalmologue ça t’aiderais juste un peu. Je crois que Bashogun souffre aussi de névrite optique il pourra mieux te renseigner.

Tu sais nous sommes tous dans ce cas là et nous cherchons avec toi à t’aider à faire face à ce qui t’arrive. Car je lis et j’entends surtout ta colère envers les généralistes et de ce côté là même si je te comprends à 300% je ne pourrais pas t’aider mais ici tu seras accompagné pour vivre avec « ta colocataire » comme m’a dit récemment Lilou .
Elle s’est invitée sans demander ton avis, donc l’ignorer est impossible mais ne pas lui laisser gagner la partie cela on le peut. Il faut se battre et je suis peut-être là moins bien placée à te dire cela car il m’arrive de craquer , quand ça m’arrive j’ecris .... mais ensuite je reprends le dessus .

Courage et ta force tu l’as toujours mais tu ne t’en rends pas encore compte car la force moral surpasse la force physique ange3

Bashogun nous a mit un exploit de quelqu’un qui avait La SEP faudrait retrouver ce lien HELP !
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir,

J'ai vu ta vidéo, quelle galère je te comprend..

Depuis mes problèmes j'en vois des vertes et des pas mûres aussi, des médecins qui n écoutent plus mes symptômes au bout du 3eme, des médecins qui pensent que c'est psycho, ponction lombaire perdu,.. Et j'en passe. Et aujourd'hui même je réalise que la discopathie que je découvre maintenant, se voyait déjà sur la 1ere irm médullaire. Dixit la radiologue qui a regardé le CD, on la voyait mais il ne l'ont pas indiqué sur le compte rendu. Irm qui avait été faite à l'hôpital.. Cet hôpital où j'ai mis toute mon énergie pour expliquer mes symptômes étant donné qu'ils ne constataient rien de leur propre yeux. Certains symptômes restent inexpliqués, mais d autres, notamment la sensation du cuire chevelu qui tire et la nuque douloureuse, lui sont attribué. Je ne comprend pas.. C'est le neurologue des urgences qui m'a osculte et interrogé qui a supervisé l irm. Bref, tant de choses incompréhensibles.. C'est fou.

Mais bon on ne peut rien y faire, à part ne rien lâcher quand il nous arrive un truc.

Je suis d'accord avec Nath et Bashogun, cette énergie tu peux la mettre pour quelque chose qui te sera plus utile. Il est maintenant temps de penser à toi, et de mener les actions qui te feront du bien. Le bien être moral est d'ailleurs très important.

Bonne soirée à toi

P. S : tu fais moins que 51 ans :wink:
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Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour FEDDEF,

c'est vrai que la NORB est un symptôme courant de la Sep, c'en est même le symptôme inaugural dans 20% des cas. Mais il y a bien d'autres affections oculaires et de mêmes symptômes (flou, voile, diplopie, etc.) peuvent avoir des causes différentes. Comme d'habitude, les médecins doivent procéder par élimination, notamment de la NMO (NeuroMyélite Optique), avant d'aboutir à un diagnostic sûr.

La NORB n'a pas été mon symptôme premier, j'en avais eu bien d'autres sur au moins les 3 années précédentes.
Aux urgences ophtalmiques où je me suis rendu, j'ai passé bien des examens divers et variés.
Mais : je suis fortement hypermétrope et astigmate, devenu presbyte depuis quelque années et, surtout, je suis amblyope de naissance de l’œil droit avec seulement 1/20è. Et c'est bien entendu l’œil gauche qui s'est pris le flou, la perte d'acuité, la perte de contrastes, le voile blanc... alors qu'il n'était déjà guère vaillant avec 3/10è avant correction.
Difficile sur un terrain aussi défavorable d'y voir clair sur ce qui m'arrivait, certains examens étant de fait peu significatifs.
J'ai été hospitalisé immédiatement sans qu'on m'explique le pourquoi du comment. Mais j'ai su plus tard que les ophtlamos n'étaient pas tous d'accord sur un diagnostic de NORB et donc de Sep probable... Je n'ose imaginer où j'en serais aujourd'hui si les tenants de la NORB ne l'avaient pas emporté...
Puis diagnostic éclair en 3 semaines en raisons des plaques anciennes aux côtés des plaques actives.

On vit bien avec un seul œil. Certes, je n'ai pas le sens du relief et les films en 3D n'ont aucun sens pour moi. Le relief est pour moi une pure construction cérébrale, quasi intellectuelle.
C'est plus compliqué depuis la NORB puisque j'y ai perdu des fibres nerveuses, mon acuité a encore été réduite, je suis devenu photophobe à la lumière blanche et j'ai perdu en contrastes et beaucoup de la perception du rouge - si bien que tout la monde a mauvaise mine pour moi... :wink:

Je suis allé voir l'opticien près de chez moi et - chance inouïe ! - il est spécialisé dans les visions faibles. Il m'a tout de suite fait faire le tour de ce qu'il pouvait proposer pour compenser les situations de malvoyance, non pour me les vendre, je n'y suis pas encore, mais pour me rassurer. Et il y en a des solutions !!
Aujourd'hui, la lecture des livres m'est difficile, surtout si les caractères sont petits, et me fatigue rapidement. Là où le bât blesse, c'est que mon métier et mes activités sont étroitement liées à la lecture et l'écriture...
Pour m'aider, je dispose, outre mes lunettes avec verres progressifs :
  • - d'une loupe à main x3
    - de sur-verres, dits 'filtres thérapeutiques' qui filtrent la lumière blanche en-deça de 400 ou 470Hrz et augmentent notablement les contrastes
    - de 2 écrans 24" sur mon ordinateur principal avec un zoom important et le logiciel 'Loupe' en plus
Si besoin à l'avenir, il y a encore d'autres outils précieux comme par exemple les loupes électroniques.
As-tu gardé des séquelles de tes nombreuses NORB ?

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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