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Pierre59
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Message non lu par Pierre59 »

Bonjour,

Je m'appelle Pierre (j'avais commencé un message mais je ne le trouve plus, je ne sais pas si je suis au bon endroit pour débuter).

J'ai la SEP rémittente depuis 1996 suite à la vaccination hépatite B. J'ai 46 ans.
Je suis célibataire mais je vis avec 2 chats et une chienne. Tous des laissés pour compte, pourtant adorables.

Comme traitement j'ai eu : REBIFF 22 puis 44 (grosse dépression), copaxone, tecfidera (pas une réussite) et mise sous gilenya.

J'étais totalement opposé au gilénya et pendant 1 an, j'ai refusé mais mon neurologue a réussi à m'imposer ce traitement en novembre dernier profitant d’une poussée et d’un moral dans les chaussettes. D'emblé, j'ai été mal, même pas la force de réagir : maux de tête, insomnie ou cauchemar, irritabilité. Par "chance" ma prise de sang a été mauvaise pour la 2ème fois (70 000 plaquettes, globules blancs 1980 et lymphocytes à 200) et c'est le neuro de l'hôpital qui m'a contacté pour arrêt immédiat.
J’étais sensé arrêter une semaine et refaire une prise de sang. J’étais tellement bien que je n’ai pas repris le traitement, la prise de sang, hormis les lymphocytes, était meilleure. Je n’ai pas demandé l’avis de mon neuro, ni de celui de l’hôpital qui ne m’a jamais recontacté suite à la nouvelle prise de sang.
J’ai arrêté le 20 mai, bien être total sauf que depuis quelques jours, je me sens fatigué, faible et je ne contrôle plus ma main droite et j'ai des fourmilllements dans la gauche. Est-ce l’effet rebond ?

Je souhaite changer de neuro, un avis ?

Merci
Pierre
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Bashogun
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Re: Jeme presente

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pierre et bienvenue sur le forum parmi nous !

ta Sep est ancienne et ton historique de traitements est particulièrement 'riche' !
Parmi tous ceux que tu évoques, le seul au sujet duquel tu ne dis pas ce qu'il en a été, c'est la Copaxone : t'a-t-il convenu à l'époque, contrairement aux autres ?

Ce que tu ressens actuellement, ça peut être aussi bien un effet rebond suite à ton arrêt de Gilénya que l'effet de la fatigue ou même un début de poussée... Nous ne sommes pas médecins, juste des patients comme toi, et même si nous connaissons bien la Sep, et intimement la nôtre, il ne nous appartient pas de nous y substituer.

Tu es parfaitement en droit de chercher un second avis auprès d'un autre neurologue, d'autant plus que la confiance est essentielle dans la relation avec son médecin. En as-tu parlé à ton médecin traitant ? Il pourrait sans doute t'orienter vers un confrère.

Le forum est convivial et riche d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à y participer et à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Souri7dugard »

Bonjour Pierre

Bienvenue à toi , tu as un parcours du combattant . Comme le dit Bashogun nous ne sommes pas toubib et nous n’avons pas le droit de décider pour toi .
Je dis qu’il faut une grande confiance en son neuro et si la confiance ni est pas ou plus comment avancer ? Vois avec ton généraliste et explique lui tout ceci et s’il connaît un confrère . C’est ton généraliste qui fait le lien entre toi et les spécialistes .

La communication est primordiale .

Souri7
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Message non lu par Pierre59 »

Bonjour

Merci pour vos messages. Ma soeur me dit la même chose : "change de neurologue si tu ne lui fais plus confiance ou au moins demande d'autres avis".

A chaque poussée quasiment mon neuro changeait mon traitement. Concernant la copaxone, le seul hic, c'était le fait des piqures chaque jour mais je l'ai très bien supporté. Je me serais passé du tecfidera ou du gylénia. j'aurais préféré rester au copaxone. Et heureusement que je suis hautement positif au JC. Le neuro m'avait laissé le choix entre gilénya et Tysabri.

D'un naturel renfermé, j'ai je l'avoue, peur d'affronter mon neurologue ou le CHD car j'ai arrêté le gilenya de ma propre initiative, sans leur en avoir parlé. En fait cela c'est fait naturellement, j'étais tellement bien que je ne l'ai pas repris et je n'ai pas pensé à un effet rebond éventuel. L'idée d'un "affrontement" me stresse bcq.

A l'arrêt du traitement j'ai pu tondre ma pelouse, laver mes vitres, j'ai envisagé de reprendre le vélo....Sans que j'en prenne conscience le gilénya m'avait complètement abruti.

Bon dimanche à tous
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Message non lu par Souri7dugard »

Pierre

Un bon neuro est quand même psychologue , en cas si tu t’y sens , prends rdv avec lui ou ton généraliste , explique comme tu nous l’as expliqué cet effet de bien-être depuis l’arret , chose que tu n’avais plus eu depuis longtemps et c’est seulement pour cette raison que tu l’as arrêté, explique lui durant combien de temps tu as été bien et rappelle lui pendant combien de temps tu es mal ! Le calcul est vite fait .... Que depuis x jours tu ne vas pas bien et que tu aimerais voir avec lui s’il y a un autre médoc autre que ce dernier . Ne lui parle pas de ce que tu penses si « effets rebond » ne lui donne pas les réponses , laisse le réfléchir car c lui le neuro pas toi :D .
Surtout appui sur ton bien-être depuis l’arret . Un bon neuro est humain ! Même ton généraliste. J’ai la chance d’avoir un bon neuro et généraliste. Quand je suis au plus bas, mon généraliste me dit « vous savez que je ne suis pas pour la cortisone à la demande, là je vous en prescrit pour vous rebooster car je peux vous comprendre » tu vois il ne le fait pas systématiquement et je ni vais jamais pour rien ou pour peu mais vraiment quand j’en peux plus. Mon neuro idem, il est un peu plus sec dur c normal mais dans le fond il est très compréhensif et il prends son temps pour parler. Parfois j’ai l’impression qu’il me bouscule en parlant voir doute de moi lol ! Mais c dans ma tête car quand on va pas bien on a l’impression que tout le monde est contre nous.

Donc, retourne voir si tu veux ton neuro et expose lui tout cela et s’il te pourri etc ben qu’il aille se faire voir et change :wink: tu es le patient et à se titre tu dois être traité comme tel et avec respect .
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Re: Jeme presente

Message non lu par Bashogun »

Hello again, Pierre !

finalement, si je te comprends bien, c'est la Copaxone qui te convenait le mieux.
Par rapport à l'époque où tu l'as utilisée, il y a eu une évolution de 20mg à 40mg permettant de réduire le nombre d'injections à 3 par semaine au lieu des injections quotidiennes que j'ai dû me faire pendant 5 ans avant de passer à Aubagio.

EN matière de traitement, c'est le rapport bénéfice / risque qui doit primer. Vu ta difficulté avec les traitements aussi bien de première que de seconde intention ET vu la fréquence de tes poussées, si j'ai bien compris ton historique, je dirais qu'il n'est sans doute pas
  • 1. prudent de rester sans traitement
    2. pas non plus nécessaire de changer de traitement à chaque poussée (aucun traitement de ne les élimine totalement, ils visent à en limiter la fréquence
    3. et sans doute plus utile et efficace de trouver un traitement avec peu d'effets secondaires quitte à ce qu'il ne soit que de première intention.
La notion d' 'observance' du traitement est un paramètre essentiel : à quoi sert un traitement si, au bout du compte, on l'interrompt ?

Ceci étant dit, ne sachant pas si ta Sep est considérée comme particulièrement agressive. Auquel cas, des solutions comme le Rituximab demanderaient réflexion.

De ce fait, un regard neuf sur ta situation pourrait être intéressant.

Où en sont tes symptômes aujourd'hui ? As-tu des soucis qui te handicapent ?

Bien à toi.
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Message non lu par Nostromo »

Bon bin j'avais envoyé une réponse, mais elle a dû se perdre dans les limbes de ce forum... On y retourne.

Bonjour, donc, Pierre, et bienvenue.

Je disais que 22 ans depuis le diagnostic et toujours dans une forme rémittente de la maladie, c'était plutôt pas mal et pas donné à tout le monde ; et je souhaitais savoir, pour affiner cette appréciation, si tu connaissais ton score actuel d'EDSS.

Par ailleurs, je pense que nous pourrions être nombreux ici à te conseiller tel ou tel neurologue, mais auparavant il nous faudrait sans doute connaître les caractéristiques que tu appréciais, et celles que tu appréciais moins, chez tes neuros précédents : tant qu'à faire, autant éviter tout impair.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Message non lu par Souri7dugard »

Ah oui exact Bashogun,

C vrai pourquoi le copaxone t’a été arrêté pierre ? Moi il m’a été arrêté car je faisais 1 an après des œdèmes de quincke.... A quel stade se trouve ta SEP ?
Comme le dit Bashogun c le rapport bénéfice /risque qui prime et ton bien-être. Nous ne sommes pas des animaux de labo.... il te faut un traitement pour éviter les poussées et éviter qu’en cas de poussées les séquelles s’aggravent et le traitement freinera la maladie.

Mon score est de 6,5 je l’ai vu sur mon compte rendu de janvier je ne sais pas ce qu’il a mit sur celui de mai je saurais en le recevant. Je sais que la question n’etait Pas pour moi mais Edss m’a interpellé je ne savais pas à quoi ça correspondait.

Donc rendez-vous à prendre dés demain mr pierre
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Message non lu par Nostromo »

Re,
Nostromo a écrit :Par ailleurs, je pense que nous pourrions être nombreux ici à te conseiller tel ou tel neurologue
Remarque je viens de percuter que tu vivais à Dunkerque, à moins que tu ne sois prêt à voyager ça va tout de suite restreindre le champ...
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Message non lu par Souri7dugard »

Mdr nostromo

Je suis certaine que c de l’humour non ? Car exact que nous sommes un annuaire de neuro mdr mdr
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Salut Souricette,

Tu me diras, fin juin je vais bien faire le voyage à Paris depuis la Suisse (avec une nuit d'hôtel) rien que pour avoir le plaisir de renouer avec le neurologue qui m'avait diagnostiqué en 1995. La dernière fois que j'avais fait ça, c'était en 2003. Une visite chez le neuro tous les quinze ans, c'est bien assez, non :D ?

J'ai vécu très longtemps din ch'nord, quand j'étais gamin (arrivé à l'âge de cinq ans, reparti à treize), au sud de Lille. Je ne garde que des bons souvenirs de cette époque. Mais, parmi tous ces bons souvenirs, j'ai beau chercher, je n'ai aucune adresse de neurologue local...

Bizzz,

JP.
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Message non lu par Souri7dugard »

Coucou Nostromo

Une visite tous les quinze ans ? Dit donc c sympa ça ! Tu le vois seulement pour faire un contrôle technique ?

Bises à toi aussi

Souri7
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Message non lu par Nostromo »

Salut Souricette,
Souri7dugard a écrit :Tu le vois seulement pour faire un contrôle technique ?
Hihi, tu ne crois pas si bien dire mais c'est exactement ça. Je suis depuis (presque) toujours convaincu que le meilleur des neurologues, une fois qu'il l'a diagnostiqué, ne peut plus grand chose pour son patient ; je pense que cette conviction est en partie liée au fait que j'ai vécu dans trois pays différents, et qu'à chaque pays la façon d'aborder la maladie était un peu différente.

Là je vais le voir parce que j'en arrive à deux toubibs séparées, dont une neurologue, qui bien que conscientes de mon historique dans la maladie (plus de 25 ans depuis la poussée inaugurale et, au pire de la maladie, seulement quatre mois d'intervalle entre deux poussées : je n'avais même pas fini de digérer la précédente que déjà la suivante battait son plein), m'ont déclaré "guéri" (je cite). Quand la première, la neurologue, m'a dit ça il y a déjà quelques années, je me suis dit que mon cas était trop compliqué pour elle (sa patientèle était essentiellement composée de personnes beaucoup plus âgées que moi, avec des pathologies fort différentes de la mienne) et qu'elle cherchait par conséquent à se débarrasser d'un boulet ; d'autant plus que j'avais décliné ses propositions de me mettre sous traitement de fond. Donc, comme disait Chirac, son annonce m'en a touché une sans faire bouger l'autre. J'ai alors décidé de faire suivre ma sep (avec une IRM tous les trois à cinq ans, ça suffirait bien) (1) par ma seule généraliste, qui donc m'a à son tour déclaré "guéri, ou alors c'est une erreur de diagnostic" il y a quelques mois. Comme on dit par chez nous, "einmal ist keinmal" (une seule fois, ça ne compte pas, c'est comme si c'était jamais), mais la deuxième, si, ça compte. Je me rends compte en écrivant cette phrase que c'est comme pour le diagnostic de la sep, en fait : "einmal ist keinmal", il faut une deuxième fois pour pouvoir le poser.

La guérison, je veux bien, mais je n'en avais jamais entendu parler dans le cadre de la sep, pour tout dire ça me semble assez invraisemblable. Quant à l'erreur de diagnostic, j'ai été diagnostiqué "sans l'ombre d'un doute" à trois reprises et avec le même résultat, dans chacun des trois pays (France, Royaume-Uni, Suisse) où j'ai vécus depuis que j'ai déclaré la sep. En France c'est la Pitié-Salpêtrière qui m'a diagnostiqué, et c'est donc ce neuro de la Salpé qui, le premier, m'a annoncé le diagnostic, que je retourne voir. Il a pris du galon et est aujourd'hui le patron du service de neurologie de la Fondation Rothschild. Tout ceci rend dans mon esprit l'hypothèse d'une erreur de diagnostic improbable, pour dire le moins...

Voilà voilà, donc fin juin je vais effectivement faire mon contrôle technique à Rothschild :).

(1) pour ce que j'en sais, la gravité des lésions visibles à l'IRM n'est pas forcément corrélée à l'état réel du patient, tu peux être HS avec une IRM impeccable, et vice-versa. Mes IRM sont d'ailleurs particulièrement éloquentes, si j'en crois les radiologues. Un de mes meilleurs souvenirs de sep reste la fois, il y a une douzaine d'années, où une cheffe de service de radiologie regardait pleine d'incrédulité tour à tour les clichés qu'elle venait de prendre, puis moi, puis mes clichés, ... en se demandant où était le bug :D. En tant que patient et premier concerné, j'en suis arrivé à la conclusion qu'il ne servait à rien non plus de dépenser du temps et de l'argent pour passer des IRM incapables de raconter quoi que ce soit de pertinent sur mon état. Donc pas de neurologue attitré, et des IRM au compte-goutte : j'en suis à six en comptant ma première, qui remonte à 1995, et encore, sur ces six la plus récente (2016) était justifiée par autre chose que la sep.

Qu'est-ce qu'on rigole...

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Jeme presente

Message non lu par Compte supprimé »

Nostromo a écrit : (1) pour ce que j'en sais, la gravité des lésions visibles à l'IRM n'est pas forcément corrélée à l'état réel du patient, tu peux être HS avec une IRM impeccable, et vice-versa.
Exactement, j'en suis la preuve aussi, j'étais HS avec une Irm dite "normale" par le corps médical ..
Souri7dugard
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Re: Jeme presente

Message non lu par Souri7dugard »

Coucou Nostromo

Tu devrais écrire soi tes memoires soi un bouquin sur « autour de MA sep » car tu as un parcours hallucinant et parlant ! J’adore l’expression «  "einmal ist keinmal" » :wink:

Pardonner une fois ok car comme on dit par chez nous « l’erreur est humaine » mais à partir de 2 ce n’est plus une erreur .

J’espère que les retrouvailles avec ton neuro seront chaleureuse pour faire un peu d’humour et surtout que tu passeras avec succès ton CT.

Ce qui dis c que je suis abasourdie sans être très étonnée par parfois les « brouillons » que sors certains neuro autour de La SEP. Heureusement il y en a des bons .

Oui on rigole il vaut mieux mdr
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Message non lu par Nostromo »

Yo,
Souri7dugard a écrit :Tu devrais écrire soi tes memoires soi un bouquin sur « autour de MA sep » car tu as un parcours hallucinant et parlant !
J'ai depuis longtemps l'intuition que ce bouquin a déjà été écrit, et beaucoup mieux que j'aurais pu le faire, et en plusieurs tomes. C'est la saga des Harry Potter, la sep c'est "les forces du mal" et les neurologues, ce sont donc les "professeurs contre les forces du mal" (parmi lesquels on peut retrouver les meilleurs, comme les plus mauvais ; les "professeurs contre les forces du mal" sont d'ailleurs les seuls à changer régulièrement dans l'histoire, et à rater à l'occasion leurs sortilèges...). Je rappelle que l'auteur d'Harry Potter, J. K. Rowling, avait sa mère qui était atteinte d'une sep assez foudroyante, elle en est d'ailleurs décédée alors que le premier tome était en cours de finalisation. Cette sep a profondément marqué J. K. Rowling, au point qu'elle finance sur ses deniers (certes, elle n'en manque pas :) ) une clinique spécialisée SEP en Ecosse, à laquelle elle a donné le nom de sa mère : http://annerowlingclinic.com/.
Souri7dugard a écrit :J’espère que les retrouvailles avec ton neuro seront chaleureuse pour faire un peu d’humour et surtout que tu passeras avec succès ton CT.
Je ne me fais aucune illusion, un neuro que t'as pas vu depuis quinze ans c'est comme un enseignant que tu appréciais à l'école, qui t'a laissé un souvenir marquant... Mais auquel toi, tu n'as pas laissé le moindre souvenir, parce que des petits gars comme toi, il en voit défiler à la pelle des dizaines chaque jour. Bon, avant d'y aller j'ai tout de même vérifié qu'ils avaient toujours mon dossier :).

A+

JP
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Re: Jeme presente

Message non lu par Pierre59 »

Bonjour à tous, pour répondre aux questions :

Ma neuro a arrêté la copaxone pour me proposer le tecfidera, plus "confortable" selon elle car c'est des comprimés mais perso,je n'avais pas de souci avec.

Mon généraliiste est d'accord avec moi, si je n'ai plus confiance, mieux vaut rencontrer et discuter avec un autre neuro.

J'ai eu peu de poussées en 22 ans, moins d'une dizaine. Je n'ai passé que 5 IRM diont un seul médullaire.

En ce qui concerne EDSS, j'ai 2 courriers, l'un l'évalue à 2.5 et l'autre à 4.5

Heureusement pas de tysabri pour moi car positif au virus JC (2.80)

J'ai pris RDV à Calais chez un neuro qui a de bons retour mais le RDV c'est mi juillet.

Je pense que je vais aller à l'hopital de Lille avant car j'ai de plus en plus de mal à me servir de mes mains, j'ai de la force mais plus de sensibilité. J'ai commencé le gylénia fin nov 2017 et arrêté le 19 avril 2018 (je me suis trompé de date dans mon précédent message.) Je pense que je me prend en pleine face l'effet rebond, j'étais si bien quand je l'ai arrêté pourtant.......

Je suis trs sensible, anxieux et j'ai peur de me faire engueuler car j'ai arrêté ou plutôt je n'ai pas repris le gylénia de moi même. C'est le neuro du CHD qui m'avait fait arrêté suite à la mauvaise prise de sang.. Je devais arreté et attendre une semaine et refaire une prise de sang.

Suite à la nouvelle prise de sang, il ne s'est pas manifesté.Il ne l'a jamais dit comment reprendre le gylénia après l'arrêt. Et moi h'étais telllement bien qe je n'ai pas voulu aller au conflit en le contactant pour dire que j'arrêtais c médoc tout court.

Y en a t-ilparmi vous qui ont arrêté un traitement sans le dire à leur neuro sachant que celui ci n'est pas d'accord ?

Je pense qu'on n'a pas le droit de citer un nom de neurologue en public mais par MP si quelqu'un connait ceux de Calais, juste pour voir si j'aii fait le bon choix. Je cherche un neuro calme, à 'écoute, qui explique, ouvert d'esprit et qui respecte vos choix.

Bonne semaine à tous

Pierre
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Coucou Pierre59

Ben ça alors on t’a stoppé copaxone alors qu’il te convenait et eu aucun soucis avec :shock: .... c neuro qui pense à notre place lol. Tu sais que tu as le droit de dire non ou dire que tu préfère ceci et cela s’il ni a aucun pb effets secondaires. Je te dis pas de remplacer ton neuro mais tu es le patient quand même .

Pour tes douleurs aux mains voit ton généraliste qui contact ton neuro pour que tu le vois très rapidement dans les 48h maxi pour voir si besoin bolus car on ne laisse pas une poussée s’installer si c une poussée mais cela seul ton neuro le saura et il ne prendra pas de risque bolus direct ou alors que ton généraliste te prescrire cortisone si tu préfère attendre mi juillet .... car pour moi mi juillet si poussée c prendre des risques qui peuvent te coûter cher si c une poussée.

T’inquiète je ne connais pas de neuro ou toubib qui donnent des fessées si on n’a pas prit leurs médoc mdr . Je t’avais expliqué plus haut qu’ils sont aussi humain et psychologue, si tu lui explique le pourquoi comme expliqué plus haut il comprendra.
Moi il m’avait prescrit du cymbalta 60. J’en ai pris 1 semaine puis nada, un zombie , mal au cœur etc ... ah oui j’avais moins spasticité mais pfff .. j’ai arrêté et quand j’ai revu le neuro 3 mois après je lui ai dis que je ne supportait pas le cymbalta alors il m’a dit c vrai que je vous ai mis desuite du 60mg en principe on aurait dû commencer par petit on va essayer le 30mg ... il est dans le tiroir lol. Je suis pas pour .

Toi c un traitement , parle lui car il ne le devinera pas et je suis certaine qu’il comprendra les raisons ! Entre choisir d’être bien ou mal le choix est vite fait !!!

Pour un neuro dans le sud j’ai mais pour le nord du nord je n’ai pas

A bientôt
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Salut Pierre et merci pour tes réponses,
Pierre59 a écrit :J'ai commencé le gylénia fin nov 2017 et arrêté le 19 avril 2018 (je me suis trompé de date dans mon précédent message.) Je pense que je me prend en pleine face l'effet rebond, j'étais si bien quand je l'ai arrêté pourtant.......

Je suis trs sensible, anxieux et j'ai peur de me faire engueuler car j'ai arrêté ou plutôt je n'ai pas repris le gylénia de moi même. C'est le neuro du CHD qui m'avait fait arrêté suite à la mauvaise prise de sang.. Je devais arreté et attendre une semaine et refaire une prise de sang.

Suite à la nouvelle prise de sang, il ne s'est pas manifesté.Il ne l'a jamais dit comment reprendre le gylénia après l'arrêt. Et moi h'étais telllement bien qe je n'ai pas voulu aller au conflit en le contactant pour dire que j'arrêtais c médoc tout court.
D'un point de vue moral la situation n'est pas du tout autant "de ta faute" que tu le présentes : ce n'est manifestement pas de ta propre initiative que tu as arrêté le traitement, mais sur ordre d'un médecin. Tu ne l'as certes pas repris, mais à moins que tu ne sois toi-même titulaire d'un diplôme de médecine, tu n'as aucune compétence pour décider unilatéralement de reprendre un traitement qu'un docteur t'a préalablement demandé d'arrêter. Alors tu vas me dire que tu n'as pas repris rendez-vous avec le neuro qui t'avait suspendu le traitement ; certes, sauf que si tu avais couru le moindre danger à ne pas le reprendre, le médecin qui t'a en premier lieu demandé de le suspendre aurait été le mieux placé pour avoir conscience de ce danger et aurait donc été, lui, dans l'obligation de s'assurer que tu le reprenais. Les médecins sont soumis à une obligation de moyens vis à vis de leurs patients, ici on serait en plein dans le cadre.

L'effet rebond lors de l'arrêt du fingolimod commence à être bien documenté : tu te sens mieux quand tu arrêtes, dans les semaines suivantes tu as un risque sensiblement accru de poussée, mais rien ne permet de supposer que le pronostic à long terme reçoive un impact négatif lors de l'arrêt de ce médicament. Après, faut voir s'il ne faut pas envisager un autre traitement en remplacement, évidemment...
Pierre59 a écrit :Je pense qu'on n'a pas le droit de citer un nom de neurologue en public
Je pense que si c'est pour en dire du bien, il ne t'en voudra pas :). Plus sérieusement, ça n'a rien à voir avec le fait qu'il soit neurologue ou garagiste, c'est juste qu'il existe des règles d'ordre général contre la diffamation ou l'injure publique, notamment. Dire "je ne me plaisais pas avec le docteur Trucmuche, j'avais l'impression qu'il n'était pas assez à l'écoute", n'est ni de la diffamation ni de l'injure publique, tu peux te lâcher. Dire "le docteur Trucmuche est un nullard à la solde des labos, qui a acheté son diplôme sur internet", heu... perso, j'éviterais. La différence n'est pas si difficile à déterminer.

Ce qui me fait marrer, c'est de lire les qualités que tu recherches dans ton neuro : "calme, à l'écoute et qui explique, ouvert d'esprit, qui respecte vos choix". J'imagine immédiatement, à partir de cette description, ton neuro précédent : un excité à l'esprit obtus, qui ne t'écoute pas, ne t'explique rien et ne respecte pas tes choix. Bon, tu as peut-être raison, on va éviter de donner des noms :D.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Nostromo a écrit :
Ce qui me fait marrer, c'est de lire les qualités que tu recherches dans ton neuro : "calme, à l'écoute et qui explique, ouvert d'esprit, qui respecte vos choix". J'imagine immédiatement, à partir de cette description, ton neuro précédent : un excité à l'esprit obtus, qui ne t'écoute pas, ne t'explique rien et ne respecte pas tes choix. Bon, tu as peut-être raison, on va éviter de donner des noms :D.

A bientôt,

Jean-Philippe.
Lol .... un neuro sur mesure ou sur commande ça existe crois tu ? Après ça reste des neuro qui sont surbooké mais ils se doivent d’avoir le minimum d’ecoute c sure. Le maximum c déjà difficile avec un généraliste mdr . Je pense que notre ami Pierre stresse et il aimerait pouvoir mieux comprendre et être expliqué mais un neuro explique mais il est toujours à la bourre... d’ou Le pkoi ils nous oriente vers un psy ou qu’on ai des questionnaires..... Mais oui on taira les noms sur cette description mdr mdr
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Bonjour et bienvenu sur le Forum,
Parlant de Neuro, j'ai un Neuro qui est pas mal. J’apprécie sa démarche et surtout sa connaissance des dernières évolutions de médication. C'est mon médecin traitant qui m'a fait annuler un RV chez un Neuro de Botin pour voir ce Neuro (pour dire la renommée). Mais trop débordée, j'ai même eu un RV de 19h30 à 20h30.
Ma femme m'a pris après coup un RV avec le Neuro de l’hôpital (6 mois d'attente), mais sans regret. A jour sur les innovations, il a même pris le temps de m'expliquer les traitements par cellules souches en développement... J'ai bien préparé l'entrevu avec plein de questions sur les traitements, connaissant bien son sujet, il m'a rassuré sur mon traitement d'une manière factuelle et claire... je suis sorti convaincu.
Enfin, Il a proposé de garder un suivi de proximité avec mon Neuro (tous les 6 mois voir plus selon l’évolution) et de faire une visite annuelle à l’hôpital pour la revue générale sachant qu'il est en contact avec les Neuro de la région toutes les semaines.

Ca m'a rassuré d'avoir deux avis différents de médecin recommandés et surtout qu'ils prennent de temps de m'expliquer. Ils ont même un psychologue dans le service Neuro pour aider les personnes souhaitant une consultation. ça m'a été proposé, mais j'ai décliné ... pour l'instant.

J'avoue que je trouve que mon cheminement a été serein et j'ai eu la chance de ne pas connaitre l’errance q'on connus certains. Et se sentir entouré par des médecins maîtrisant leurs sujets est vraiment rassurant. Donc, n'hésites pas à changer jusqu'à ce que ça converge.

Bonne continuation.
Pierre59
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Message non lu par Pierre59 »

Merci beaucoup pour vore soutien, cela m'a fait du bien de vous lire.

Nostromo ma neuro est (était) très dirigiste, elle seule sait. Elle m'a proposé gylénia ou tysabri. j'ai demandé à revenir à la copaxone, elle a refusé. Je ne sais pas trop pourquoi, elle a juste dit que c'était mieux pour moi sans me dire clairement si la maladie avait évolué.

Je balise un peu avec le message de souri7dugard car cela fait plus de 2 jours mais étrangement le matin c'est dur mais cela va mieux l'am et le soir. Je n'ai pas pensé de suite à une poussée surtout que c'est la 2e fois que cela touche les mains. D'habitude, c'est la jambe.

J'ai une sensation de main glacée, vous connaissez ce symptome ?

Je viens de m'inscrire mais il est super ce forum : des réponses simples, un partage d'expérience, cela fait du bien.

Pierre
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Salut !
Pierre59 a écrit :Elle m'a proposé gylénia ou tysabri. j'ai demandé à revenir à la copaxone, elle a refusé.
Il est fâcheux qu’elle ne t’ait pas fait part de ses motivations profondes. Je ne peux m’empêcher de voir de la sorcellerie dans tout ça, mais j’ai l’esprit mal tourné.
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Message non lu par Souri7dugard »

Pierre59 a écrit :Merci beaucoup pour vore soutien, cela m'a fait du bien de vous lire.

Nostromo ma neuro est (était) très dirigiste, elle seule sait. Elle m'a proposé gylénia ou tysabri. j'ai demandé à revenir à la copaxone, elle a refusé. Je ne sais pas trop pourquoi, elle a juste dit que c'était mieux pour moi sans me dire clairement si la maladie avait évolué.

Je balise un peu avec le message de souri7dugard car cela fait plus de 2 jours mais étrangement le matin c'est dur mais cela va mieux l'am et le soir. Je n'ai pas pensé de suite à une poussée surtout que c'est la 2e fois que cela touche les mains. D'habitude, c'est la jambe.

J'ai une sensation de main glacée, vous connaissez ce symptome ?

Je viens de m'inscrire mais il est super ce forum : des réponses simples, un partage d'expérience, cela fait du bien.

Pierre

Bonsoir Pierre

Désolée si je t’ai effrayé ce n’etait Pas voulu. Juste te motiver à prendre un rdv.
Je suis surpris et choquée que tes motivations n’ai pas été prise aux sérieux par ta neuro .....
Si la maladie aurait évolué tu serais le premier averti crois moi, et pour le savoir il aurait fallut x et y examen ... que tu n’as pas pu pour comparer avec le « avant ».
Quand elle t’a dit que c’etait Mieux pour toi , t’aurai du lui demander pourquoi ?
Pierre tu es le patient , pas un spectateur , on parle de toi et tu dois poser toutes les questions qui te turlupine ! La neuro est là pour ça et elle est payé pour avoir un devoir de neuro !
Moi j’ai fatigué mon neuro avec mes questions ..... du coup j’ai un questionnaire avant mes rdv mdr mdr mdr perso je pense qu’il n’avait pas toutes les réponses mdr .

T’est il possible de voir ton généraliste et lui dire ouvertement que tu es mécontent de ton neuro que tu as peur d’avoir une poussée et avoir son avis et te prendre un rdv avec un autre ne7ro si bien entendu tu le souhaite ?
Je n’ai pas dis que c’etait une poussée j’ai dis qu’il fallait consulter pour voir si s’en est pas une et ne pas la laisser s’installer.
Qu’a T’elle dit pour tes douleurs aux mains ?

Les douleurs aux mains ça peut être beaucoup de choses .... d’ou Un avis médical avec examens adéquate .... main glacée non jamais eu. Douleurs aux mains oui et raideurs.

Courage ange3
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Nostromo a écrit :Salut !Il est fâcheux qu’elle ne t’ait pas fait part de ses motivations profondes. Je ne peux m’empêcher de voir de la sorcellerie dans tout ça, mais j’ai l’esprit mal tourné.
Sorcellerie :shock: dis Nostromo c plus bas l’histoire a écrire à plusieurs pas ici mdr

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Message non lu par Septendre »

Pour partager mon expérience sur l'urgence, tous les médecins m'ont indiqué clairement que quel que soit le ressenti de nouvelles choses que ce soit les troubles des yeux ou main ou jambe ou même fourmillement c'est de les appeler ou de prendre rendez-vous.
Ce n'est dans l'urgence du quart d'heure et pas besoin d'être en panique, mais dans les 1-5 jours contacter le médecin traitant, le neuro ou l’hôpital et ensuite, c'est eux qui décident de la suite à donner.
Rien que cette semaine j'avais une sur-sensibilité sur les boute des doigts. Mon médecin traitant a fait check up pour conclure que ce n'était pas une poussée mais une compensation puisqu'il y a 8 mois j'avait perdu partiellement sur les bouts de doigt lors d'une poussée. c'est revenu, mon cerveau a construit de nouveau chemin mais le calibrage n'est pas au top :D
Donc, pour les mains glacées, si ce n'est pas la météo, un petit coup de fil au médecin et tu auras une réponse rapide.

Bonne continuation...
Pierre59
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Message non lu par Pierre59 »

Bonjour a tous,

Absent pour cause d'hospitalisation.

Pour répondre à souris7dugard "Quand elle t’a dit que c’etait Mieux pour toi , t’aurai du lui demander pourquoi ? " J'ai demandé pourquoi. Elle m'a répondu "parce que moi, je vous le dis. Je pense que c'est le mieux pour vous".

Une bonne voisine m'a amené à l'hopital de Lille. Ils m'ont fait pleuin de tests. C'est bien plus sérieux que chez moi. J'ai choisi de me faire suivre là bas.

C'est bien une poussée, ils ont aussi vu un problèmenà la vessie qui se vidange mal.

J'ai déjà passé une echo de la vessie, un IRM cérébral ( 2 nvelles ptes plaques dont une active), j'ai RDV pour un médullaire.


Actuellement, j'ai toujours des difficultés avec la main droite, j'ai de la force, je serre mais j'ai du mal à tenir un objet ou prendre un objet dans la poche. On m'a dit que cela pouvait prendre 2 à 3 semaines après les bolus.

En tout cas, j'ai obtenu la réponse que je n'ai jamais eu à Dunkerque : Je ne suis pas passé en SEP progressive maiis je garde quelques sequelles de mes poussées alors qu'auparavant ce n'était pas le cas.

Au vu de mon dossier, ils pensent au rituximab pour moi. Mais au moins, ils parlent de discussion et de proposition. Je ne suis pas chaud, je suis très anti médicaments, plutôt sport, balade, médecine douce, homéo alors cela me fait un peu fliper. Pourtant, cette poussée m'a causé une belle peur.

Quelqu'un à un retour sur ce médoc : effets secondaires....

Merci pour vos avis.

Pierre
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Re: Jeme presente

Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Pierre,

Je suis contente que tu ai trouvé un endroit sérieux où te faire suivre et que tu ai les réponses à tes questions, c'est important
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Bashogun
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Re: Jeme presente

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pierre,

je comprends ton désarroi face à une neurologue qui n'explicite rien.
Que ce soit Tysabri, Gilénya, tous deux traitements dits de 'seconde intention' pour des Sep plus actives, ou Rituximab, plutôt pour des Sep progressives primaires ou secondaires, la décision t'appartient.
Tu trouveras témoignages et échanges sur chacun de ces traitements sur le forum :
Tysabri
Gilenya
Rituximab

Comme l'objectif, si j'ai bien compris, est de limiter les poussées pour éviter les séquelles qu'elles pourraient laisser, un traitement de 2nde intention paraît bien adapté. Mais c'est à toi de voir en lien avec ton nouveau neurologue et ce qu'il te précisera.

Tu nous diras !

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Jeme presente

Message non lu par khadija »

Bonsoir "Pierre59" é bon rétablissement à toi.

Kan o choix du traitement, celui-ci t'appartient.
A toi de peser le pour é le contre.. Jtencourage a lire les différents témoignages.. Mais, n'oublie pas q nous sommes tous différents..
Saches q les médicaments sont compatibles avec le sport, balade, médecine douce, homéo..

Bon courage é tiens nous o courant de la suite.
A bientôt.
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