je m'appelle Audrey, j'ai 33 ans et je suis du Var. J'ai été diagnostiquée en septembre 2017 suite à un trouble de la vision de l’œil gauche. Je voyais double de cet œil. Depuis, je suis sous Gilenya et pour le moment à part les vertiges, la fatigue et les maux de tête récurrents, on va dire que je supporte le traitement, IRM de prévu, on verra bien . Voilà, voilà.
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j'imagine qu'avant la diplopie dont tu parles, tu avais eu d'autres symptômes liés à la Sep pour être diagnostiquée et que le premier entretien avec le neurologue a permis de les faire remonter et de leur donner sens. C'est en tous cas ainsi que j'ai été diagnostiqué suite à une NORB ; mes autres symptômes remontaient à au moins 3 ans auparavant et avaient laissé des lésions visibles à l'IRM.
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_________________ Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Oui d'autres plaques anciennes apparemment mais je n'ai jamais ressenti des choses étranges qui auraient pu me mettre sur la voie en fait, à part la vue lors de "ma première poussée". Après, j'ai longtemps été considérée comme dépressive mais apparemment d'après le neurologue tout est lié à la sep.. Bref, merci à vous
des lésions asymptomatiques, c’est plus courant qu'on ne le pense.
Par ailleurs, il peut y avoir des symptômes que l'on ne prend pas comme tels.
Je n'avais jamais pensé que mes crampes de plus en plus courantes à l'époque puissent représenter un symptôme de quoi que ce soit. Je faisais tout tombé ? 'c'est que je dois être fatigué, rien de grave'.
- Il vous arrive de vous étrangler ? me demande la neuro qui est à mon chevet.
- Ah, ça aussi ? Oui, très souvent tous ces derniers temps !...
Et puis, tu as raison, on peut mettre bien des choses sur le compte du stress ou de la dépression - explications finalement bien commodes quand on ne comprend pas bien la situation, si bien que trop souvent le parcours diagnostic s'éternise et les symptômes s'accentuent d'autant par le stress que cela peut engendrer.
Quand dois-tu passer tes IRM de suivi ?
Bien à toi.
_________________ Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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EDSS 6,5
. Voilà, voilà.