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Mohamed1982
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Messagepar Mohamed1982 » 30 mai 2018, 02:29

:roll: Bonjour tout le monde
Je m'appelle Mohamed J'ai 35 Ans J'ai une SEP diagnostiqué il y'a 2 Ans, en 2013 Je sens fourmilement au niveau du bras gauche mais Je laisse passer mon dos me fait Mal J'ai cru que c hérnie discale aprés mon pére est Mort en 2014 et là j'etais vraiment choqué Je commance à perdre mon équilibre Je peux plus monter les éscaliers Je Marche que peu de Temps et Je me sens épuisé Je boîte un peu et Je sens trés trés fatigué.
En décambre 2014 j'avais une poussé j'avais très Mal à la tête et vomissement J'ai perdu totalement l'équilibre aprés plusieurs analyses tests et IRM de la moêle épinaire et cranianque enfin en janvier 2015 mon neuro a diagnostiqué la Sep aprés 3 mois j'étais sous tysabri une perfusion pendant 3 mois et Je me sens mieux et tout la 4eme perfusion J'ai fait une alérgie grave de tysabri J'ai arrêté alors en attendant un nouveau traitement le tysabri m'a fait des gongluons partout dans mon corps au point que mon neuro a douté que c une autre maladie sarcoïdose encore des testes des prises se sang IRm je suis résté sans traitement pendant 8mois aprés Je suis hospitalisé y'a plus de gongluons là c confirmé la Sep j'étais sous gilénya en gélule une par jour depuis Avril 2017 j'étais toujours fatigué mais un peu mieux.
En fin Avril 2018 trop fatigué Mal terrible de tête le le demain Je me suis réveillé Je vois Présque rien ma 2ème poussé Je suis hospitalisé pendant 5 semaines là Je vois mieux et Je viens de commancer aujourd'hui un nouveau traitement c tecfidera c mon premier jour qui a des infos sur ces gélule qu'il m'aide svp.
Merci et courage

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Bashogun
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Re: Presentation

Messagepar Bashogun » 30 mai 2018, 20:17

Bonsoir Mohamed1982 et bienvenue sur le forum parmi nous !

ton parcours me semble assez atypique et j'espère que le Tecfidera te conviendra.Tu trouveras beaucoup d'informations de témoignages et d'échanges ici : viewforum.php?f=70.

Le forum est convivial et il y aura toujours quelqu'un pour te lire te répondre. N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser des questions, à apporter ton point de vue et ton expérience.

Je suppose que ton problème oculaire est une NORB (en cliquant que le terme souligné, tu ouvriras une petite fenêtre informative). En général, cela ne touche qu'un seul œil, était-ce bien le cas ? Où en es-tu aujourd'hui ? Les bolus de Solumedrol peuvent mettre du temps à agir pleinement.

Au plaisir de te lire.
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Re: Presentation

Messagepar Septendre » 30 mai 2018, 22:56

Bonjour Mohamed et bienvenue sur le Forum.
1ere poussée il y a presque un an et sous tecfidera depuis decembre.
Globalement bien !!! et facile à vivre avec.
J'ai commencé avec le 120mg pendant une semaine et passage en 240mg
Le démarrage est accompagné par des maux de ventre et le flush durant 2-3 jours pour chaque transition et suite ça va bien.
Un peu perturbé par les déséquilibres, maux de têtes et coups de fatigue de temps en temps et au bout de 6 mois ça s'est stabilisé. Là ça se passe bien.
Mes Lymphocytes on baissés et mes transminases ont augmenté. Selon le neuro c'est normal, mais il faut surveiller les seuils limites.
En un mot, c'est le seul traitement que je connais et je le recommanderai malgré mon manque d'expérience.

Bonne continuité.

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Re: Presentation

Messagepar Mohamed1982 » 01 juin 2018, 21:07

Bonjour merci beaucoup pour l'explication là c mon 4 eme jour sous tecfedera et Je commance à sentir un coup de fatigue et des maux de tête et Je sens plus MA jambe droite.

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Re: Presentation

Messagepar Mohamed1982 » 01 juin 2018, 21:08

Bonjour merci beaucoup pour l'explication là c mon 4 eme jour sous tecfedera et Je commance à sentir un coup de fatigue et des maux de tête et Je sens plus MA jambe droite.

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Re: Presentation

Messagepar Souri7dugard » 01 juin 2018, 23:12

Bonsoir Mohamed

Le temps que ton corps s’adapte aux médicaments il faudra encore quelques jours voir semaines, ensuite les effets se feront sentir . Je ne connais pas Tecfedera mais comme tout médicaments il y a un temps et aussi ses effets secondaires.
N’hesite Pas à poser toutes les questions qui te turlupine, on se fera un plaisir d’y répondre si cela est possible. Mais comme nous le dit si bien Bashogun et les anciens, pose aussi toutes tes questions directement à ton neuro ou généraliste ils sont là aussi pour t’aider et t’expliquer au mieux .

Bon courage

Souri7
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