Bonjour

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Boréale
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Bonjour

Messagepar Boréale » 26 mai 2018, 10:37

Bonjour
Je m’appelle Aurore , enseignante, 31 ans mariée et 3 enfants
Je n’ai pas de diagnostique SEP mais je m'interroge Beaucoup.
Je sors de deux semaines d’hospitalisation en neurologie pour suspicion d’avc qui par chance n’en était pas un
Malheureusement les médecins n’ont pas d’explications sur ce qu’il m’est arrivé , j’ai lu énormément sur les symptômes de la SEP qui correspondent aux miens mais rien n’a été décelé au niveau médical
J’aimerai discuter avec des personnes ayant eu une première poussée non détectée
Merci à tous

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Re: Bonjour

Messagepar Blondin » 26 mai 2018, 15:56

Bonjour,
C est vrai que la SEP est difficile et longue à déceler car elle a des similitudes avec d autres mladie neuro.
As tu fait des IRM medullaires et craniens ?
Tu pourras deja en savoir davantage et ton neurologue egalement,
Bon courage

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Re: Bonjour

Messagepar Barbara92 » 26 mai 2018, 19:31

Bonjour,

Pour l instant le diagnostic de la sep peut être long et fastidieu.

Les recherches avances et il y a une piste pour une future prise de sang qui l'a detecterai.

Jai eu ma première poussée en septembre et octobre dernier. Au début tout le monde pensait que c était psychologique car aucun de mes nombreux symptômes ne se voyaient à l œil nu. Même ma faiblesse n était pas detectable a l examen clinique, pourtant par exemple tenir mon téléphone dans la main était un réel effort comme s'il était très lourd.
J'ai été prise au sérieux fin novembre lorsqu une lésion est apparu sur mon IRM cérébrale. En janvier j avais un diagnostic de sep. Puis j'ai voulu changer de neuro et la nouvelle neuro ne pense pas que ce soit une sep. Donc voilà .. compliqué

Je trouve ça bien que tu ai été hospitalisé car être prise au sérieux est important.
Quels étaient tes symptômes ?
Et aujourd'hui tu vois de l amélioration dans tes symptômes ? Qu'est ce qu'on donné les examens notamment les IRM ?

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 26 mai 2018, 21:17

Bonsoir Boréale (très jolie pseudo !!) et bienvenue sur le forum parmi nous !

Quels étaient ou sont encore tes symptômes et où en es-tu de ton parcours diagnostic ?

Au plaisir de te lire.
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Re: Bonjour

Messagepar Boréale » 26 mai 2018, 21:25

Une nuit j’ai eu de tres grosses fourmis dans la jambe, le bras, la joue du cote gauche
Puis c’est passé .
Le lendemain une fatigue enorme qui s’abat sur moi , des vertiges , la jambe lourde . Je vais voir mon medecin qui me transfere en urgence au chu .
Les medecins suspectent un avc . Je passe en urgence un scanner qui ne detecte rien .
Je me sens comme alcoolisee , la tete qui tourne et une grande faiblesse . Le lendemain les choses s’aggravent et je ne peux plus marcher : ma jambe me pique , est lourde et ne tient pas mon poids
Les medecins me font passer scanner du rachis , irm cerebrale , irm medullaire , ponction lombaire , potentiels evoques moteurs, et un lot d’analyses fe sang ... sans rien trouver
Ils ne trouvent pas d’explications . Je suis restee deux semaines a l’hopital et j’ai commence de la reeducation por remarcher .
Aujourdhui je me sens tres fatiguee , mes jambes ne me tiennent pas ...
alors je me demandais si lors d’une premiere poussee de sep cela se voyait dans les examens
Merci

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Re: Bonjour

Messagepar Nostromo » 27 mai 2018, 01:40

Salut Aurore et sois la bienvenue,
Boréale a écrit :J’aimerai discuter avec des personnes ayant eu une première poussée non détectée
Je dirais sans grand risque d’erreur que c’est presque tout le monde ici qui est dans ce cas, le diagnostic dès la première poussée est rarissime car (pour l’instant) contraire à la définition de la sep, qui nécessite une dissémination dans l’espace (différentes régions du SNC touchées) et dans le temps (au moins un mois qui sépare deux épisodes consécutifs). Il peut arriver que tu n’aies pas fait attention à une poussée précédente et dans ce cas, l’entretien avec le neurologue permet de retracer un éventuel historique, mais de toute façon, si historique il y a, alors celui-ci se verra à l’IRM et même au scanner.

Dans ton cas on parlerait donc réellement d’un épisode unique (cf. la notion de syndrome cliniquement isolé, tu peux faire chauffer Google avec ces termes car la chose est fort débattue en ce moment au niveau mondial), qui peut donc être un premier épisode de sep... comme tout à fait autre chose. J’ai cru comprendre qu’une poussée en cours pouvait ne pas laisser de traces à l’IRM dans un premier temps (voir par exemple le vécu diagnostic de Barbara, qui t’a déjà répondu dans ce fil), bref pour l’instant je crois que les toubibs manquent surtout de matière pour incriminer une sep de façon certaine, même si, au vu des symptômes que tu décris, il n’est pas exclu qu’au bout du compte, ce soit en effet ça.

Il faut laisser le temps au temps...

À bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour

Messagepar Boréale » 27 mai 2018, 08:09

Merci à vous tous pour ces réponses

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 27 mai 2018, 09:30

Bonjour Boréale,

comme l'a déjà dit Blondin, le diagnostic de la Sep est difficile parce qu'elle partage bien des symptômes avec d'autres affections, qu'elles soient neurologiques ou autre. Il faut donc, d'une part, procéder par élimination et d'autre part répondre à des critères diagnostic, dits de McDonald comme te l'a dit Nostromo : dissémination spatiale et temporelle, emplacement, forme et taille des lésions.

Si les critères ne sont pas satisfaits lors du premier épisode, notamment s'il n'y a pas de lésions décelables via les IRM, il y a un suivi mis en place avec examen clinique et IRM tous les 3 à 6 mois.

Le parcours diagnostic peut donc être assez long pour établir un diagnostic, quel qu'il soit, en toute certitude. Rien ne serait pire que de faire une erreur de diagnostic et d'engager un traitement qui ne conviendrait pas.

As-tu un neurologue pour assurer ce suivi ?

Bien à toi.
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Re: Bonjour

Messagepar Boréale » 29 mai 2018, 10:08

Merci
alors Je n’ai pas de neurologue vraiment attitré car j’ai été hospitalisée
Une équipe du chu m’a suivi pendant mes deux semaines d’hospitalisation
J’ai un autre rendez-vous programmé pour des potentiels évoqués sensitifs

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Re: Bonjour

Messagepar FrN » 29 mai 2018, 11:36

Bonjour Boréale,

Je n'y connais pas grand chose en SEP (j'ai pas mal de symptomes neurologiques assez diffus qui restent encore sans réponse aujourd'hui), mais le côté soudain me fait penser à un syndrome de Guillain-Barré (qui peut avoir une intensité plus ou moins variable et qui évolue très vite). Mais le fait que ta ponction lombaire soit négative met en doute cette hypothèse...

Le mieux serait que tu prennes un rdv chez un neurologue qui pourra pousser les analyses (notamment te faire passer un EMG).

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Re: Bonjour

Messagepar Nostromo » 29 mai 2018, 23:02

Salut Aurore, j’espère que tu vas bien,
Boréale a écrit :Merci
alors Je n’ai pas de neurologue vraiment attitré car j’ai été hospitalisée
Une équipe du chu m’a suivi pendant mes deux semaines d’hospitalisation
J’ai un autre rendez-vous programmé pour des potentiels évoqués sensitifs
D’un point de vue médical, tu es clairement en phase de diagnostic. Tu trouves ça long, sans doute, mais d’expérience, si j’étais à ta place, je prendrais mon mal en patience et laisserais tous ces gens faire leur travail. Ils vont aussi vite qu’ils le peuvent, crois-moi. Il faut que tu leur fasses confiance, en conservant à l’esprit la difficulté formelle de poser le diagnostic de sep...

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 30 mai 2018, 06:54

Boréale a écrit :Merci
alors Je n’ai pas de neurologue vraiment attitré car j’ai été hospitalisée
Une équipe du chu m’a suivi pendant mes deux semaines d’hospitalisation
J’ai un autre rendez-vous programmé pour des potentiels évoqués sensitifs
Bonjour Boréale,
on peut être suivi par une neurologue de ville ou un neurologue en milieu hospitalier.
Pour ma part, j'ai été hospitalisé pour ce qui s'est révélé être une NORB et j'en suis sorti après 3 semaines avec un diagnostic SEP auquel je ne m'attendais pas du tout (mais j'avais eu d'autres symptômes depuis au moins 3 ans avant).
Je suis toujours suivi par la neurologue qui m'a annoncé le diagnostic, à l'hôpital, assez proche de chez moi.
Tu verras ce qui te convient le mieux.
Dans l'immédiat, ton parcours diagnostic se poursuit,, autant que ce soit par la même équipe, je pense.
Quand dois-tu faire les PES ?

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Re: Bonjour

Messagepar Boréale » 30 mai 2018, 19:30

Bonjour
J’ai mon rendez vous PES fin juin
Je ne sais pas si c’est long , ce n’est pas tellement ça mon inquiétude
C’est que j’ai certaines personnes autour de moi qui pensent que c’est lié au stress et que s’ils n’ont rien trouvé c’est moi qui exagère
Je suis une femme très active avec beaucoup de responsabilités
Certains mettent mes symptôme sur le dos de la fatigue
J’en viens presque à les croire :cry:
Je ne sais plus trop ce qu’il m’arrive

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 31 mai 2018, 09:16

Bonjour Boréale,

si la médecine était une science exacte, ça se saurait, et si elle était capable de diagnostiquer quelque affection que ce soit en un coup de cuillère, ça se saurait aussi. Alors, se permettre, quand n'a pas le moindre soupçon d'une once de connaissance en matière médicale, le mieux est de se taire, non ?

Tout mettre sur le compte du stress ou de la fatigue, c'est si commode pour ne pas aller chercher plus loin, voire se défausser et ne pas s'avouer sa propre incompétence... :x

Les affections neurologiques sont encore souvent très méconnues et fort difficiles à diagnostiquer. Tu n'aurais pas été hospitalisée, qui plus est aussi longtemps, s'il n'y avait rien ; les examens cliniques ont attesté des symptômes qui ne sont pas anodins ; reste à en trouver la source.

Stress et fatigue ? Mais c'est bien sûr !... Et la marmotte... :roll:

S'ils peuvent accentuer les symptômes, voire révéler une pathologie jusque là en état de latence, silencieuse, ils ne les / la créent pas.

Laisse dire, donc, ne les laisse pas te déstabiliser et fais confiance aux médecins - qui seuls qui pourront cerner et comprendre ce qui t'affecte.

Question indiscrète : tu travailles dans quel domaine ?

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Re: Bonjour

Messagepar Boréale » 31 mai 2018, 12:29

Oui merci ça fait du bien de lire ce genre de mesages
Alors je suis directrice d’une école primaire ( et je me mords à chaque fois que je relis mes messages avec des fautes )
J’ai d’autres activités qui sont bien prenantes à côté
J’avais repris les études en parallèle
Je suis au conseil municipal de ma commune
Je m’occupe du journal municipal
J’esaaie De m’investir dans le comité des fêtes
Je fais du hand
Bref une vie bien rythmée
Mais je commence à déléguer depuis deux semaines , par la force des choses !

Pierre59
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Re: Bonjour

Messagepar Pierre59 » 02 juin 2018, 17:55

Bonjour,

Personnellement, j'ai su rapidement que j'avais une SEP.

Le scanner montrait clairement les plaques. J'avais été hospitalisé suite à une diplopie et grande fatigue.

Quand le neuro du CHD m'a interrogé, je l'ai vu faire un bond sur sa chaise quand j'ai dit que j'avais été vacciné contre l'hépatite B. Il m'a dit qu'il qu'en général, on attendait un 2 épisode. Mais j'avais vu le scan....Il a dit aussi qu'il pensait à une forme bénigne, il avait raison. J'ai eu peu de poussées et je mène une vie normal.

Mes soucis actuels sont récents. A mon avis, c'est du au stress intense que je subi.

Bon courage à vous.

Pierre


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