Ma présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Bonsoir. Je m’appelle Emilie. Je suis toute nouvelle sur se forum.
Je suis Marseillaise. Mais vivant en bretagne
J’ai 23ans et je suis aide soignante.
Je suis diagnostiqué SEP depuis 04/2018.
Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ...
je souffre un peu au quotidien de décharge électrique dans les jambe et le dos ... si quelqu’un a pareille ou en sait plus sur c decharge qui sont désagréables...
j’ai voulu m’inscrire a se forum pour pouvoir partager avec des personne qui connaisse ce que c’est et apporter ou resevoir des conseils comme du reconfort.

Bonne soirée Mily
Avatar du membre
laury
Habitué(e)
Messages : 29
Enregistré le : 16 août 2017, 22:01
Prénom : laury
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par laury »

SALUT MILY

Comme tu le dis il faut un peu de temps pour comprendre ce qui nous arrive, accepter...mais une fois le cap passé on se rend compte qu'il n'est pas insurmontable.
Je suis également aide soignante et même si j'ai eu peur au début de ne pas pouvoir continuer à exercer mon métier je sais aujourd'hui que je m'en sors très bien. Je travaille à 80%


Je suis diagnostiqué depuis peu ( août 2018) avec un traitement.
Et toi as tu commencer un traitement?
Les décharges électriques, il arrive que j'en ai,mais la nuit et le lendemain matin elles disparaissent.

Au plaisir de te lire bienvnu
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Merci Laury de ta reponse :)

Non je n’es pas encore de traitement, j’ai fais une IRM de controle lundi dernier cerebral et medullaire paraport au decharge qui sont continue et defois intense ... mon neuro veut voir si la moelle épinière n’est pas ateinte car a ma 1er IRM cerebral il voyait deja qu’au niveau du rachis y avait des plaques. si l’irm est correct il ne veut pas me mettre sous traitement jusqu’a ma prochaine pousser ... je le revois d’ici 1mois pour savoir ski en est ...
j’hesite a prendre un 2eme avis ...

Bonne journée bisous :)
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Mily et bienvenue sur le forum parmi nous !

le symptôme que tu décris fait partie des paresthésies (en cliquant sur le terme souligné, ça ouvrira une fenêtre explicative), courantes avec la Sep. Tu trouveras bien des informations, témoignages et échanges à ce sujet sur le forum, en particulier ici :
viewforum.php?f=114

Il y autant de Sep que de sépiens et chacun a son lot de symptômes selon les zones touchées du SNC. Je ne suis pas sujet aux décharges électriques, sauf il y a quelques mois - mais pour des raisons autres que la Sep (une capsulite, dite 'épaule gelée', en fait).

Comme le dit bien laury, le diagnostic conduit le plus souvent à une 'phase d'acceptation' plus ou moins marquée et qui peut être longue, et qu'il faut parvenir à dépasser pour domestiquer sa Sep et poursuivre sa route le plus normalement possible. Tu verras que nous sommes nombreux à continuer de travailler, à avoir une vie sociale riche et à faire des projets. L'avenir reste ouvert !

Le forum est convivial et tu y trouveras le réconfort nécessaire. N'hésite pas à participer aux échanges, à ouvrir de nouveaux sujets sur ce qui te préoccupe ou simplement t'intéresse, Sep ou autre.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Merci de ta réponse Bashogun :)

C’est sur que je vais pas me privé dans ma vie.
Mon travail ne me gêne pas pour le moment temps mieux.
Mes décharges on verra bien ce que mon Neuro va dire je le voit dans 1mois a peu pres pour l’instant on reste positif :)

Bonne journée a tous
Avatar du membre
Auxanne
Confirmé(e)
Messages : 134
Enregistré le : 13 févr. 2017, 10:45
Ville de résidence : 52
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Auxanne »

Bonjour Mily :)
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Bonjour Auxanne :)
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Lune »

Bonjour Mily et bienvenue sur le forum !

Les décharges dans les jambes, cela arrive souvent, dans le dos un peu moins.
Mais chaque jour est différent alors carpe diem :mrgreen:
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Oui on prend la vie comme elle vient :)
Compte supprimé

Re: Ma présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Bienvenue Émilie

Une Marseille en Bretagne, pas trop dure le climat ? Hihi
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Lol on s’y fait ... j’ai suivis mon cheri qui est millitaire... aaah l’amour ques qu’on ferait pas mdr :’)
Compte supprimé

Re: Ma présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ah ça je confirme Mdr moi j'ai un grand supporter de l'Om dans mon lit mdr
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Aaaaaah l’OM c ma religion mdr
Compte supprimé

Re: Ma présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ah bas il se sentirai moins seul, tout ses frères sont pour le PSG Mdr !
Plus sérieusement le foot c'est pas juste un sport lol, les mecs regardent une émission avant le match de foot, puis ils regardent le match de foot, puis ils regardent une émission qui leur résume le match qui viennent de voir, c'est de l ensorcelerie Mdr
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Mais oui c’est trop ça ! Mdr des fada
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Nostromo »

Salut Emilie,

Tu es toute nouvelle sur le forum... comme dans la maladie. Bienvenue sur le forum, et pour ce qui est de la maladie heu, joker :).
Mily13 a écrit :Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ...
Je dirais juste que tu as tout le temps...

A part les décharges, as-tu rencontré d'autres symptômes, sur cet épisode comme sur un éventuel épisode antérieur ? Ces décharges sont un symptôme dit sensoriel, ou sensitif (ça dépend de ton neuro...) ; elles ont un nom : le signe de Lhermitte. Si tu fais une sclérose en plaques "par poussées" (forme récurrente-rémittente, la plus fréquente, mais pas forcément celle qui t'a été diagnostiquée), les symptômes apparaissent lors de poussées, puis s'atténuent progressivement, jusqu'à disparaître totalement dans certains cas, en particulier au début de la maladie. Avec le temps, certains auront tendance à s'installer de façon plus ou moins permanente et plus ou moins sensible. Le nombre de symptômes possibles est suffisamment important pour que tu puisses n'éprouver tel ou tel symptôme qu'une seule fois dans toute ta vie, alors que tu pourras en éprouver d'autres de façon plus régulière. Il y a un côté loterie dans tout ça, et donc une grande imprévisibilité, même pour le meilleur des neuros...

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Bonjoir Jean-philipe :)

Mes decharges que j’ai son vraiment tous les jours tout le temps depuis des mois et des mois ...
on m’a diagnostiqué une SEP rémittente.
Mes poussées se sont manifestés sur ma main gauche engourdie. Et l’autre coter gauche de mon visage pareille engourdissement. Et je sent que au niveau de ma langue et palet j’ai toujours cette sensation bizarre qui n’est pas revenu normal.

Bonne journée :)
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Nostromo »

Salut Emilie,
Mily13 a écrit :Les decharges que j’ai son vraiment tous les jours tout le temps depuis des mois et des mois ...
Hé bé... Il existe des traitements symptomatiques qui peuvent éventuellement atténuer la chose, genre des antiépileptiques, voire encore plus pointu, tu en as parlé avec ton neurologue, qu'en dit-il ?
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

J’en est parlée oui... il m’a dit quil attendait le resultat de mon IRM medullaire de lundi dernier il est parti le 16 en vacance donc j’ai pas de nouvelle et il ma rien dit de plus ... jsuis dans l’attente ...
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Comment fait on pour ecrir un nouveau message en dehor de ma presentation SVP ???
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Nostromo »

Salut !
Mily13 a écrit :Comment fait on pour ecrir un nouveau message en dehor de ma presentation SVP ???
Tu vas à l’accueil, tu choisis le forum voire le sous-forum dans lequel tu veux écrire et tu cherches le bouton « nouveau sujet ».
A+
JP
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Mily,

tu trouveras des tutos réalisés par Defcom sur toutes les fonctionnalité du forum ici :
viewforum.php?f=40

Le bouton 'Nouveau sujet' dont parle Nostromo se trouve à droite juste au-dessus des messages publiés.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1704
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Emilie,
bienvenu2 alors pareil que toi j'ai suivi ma moitié, maintenant nous sommes revenus sur Marseille où je rencontre un max de bretons mdr
sinon concernant les fadas du Foot c'est bon ils sont calmés jusqu'à l prochaine fois riree c'est pittoresque ange2
Je constate que je suis venue après la bataille donc entre Defcom, Bashogun et les autres tu es renseignée et j'espère un peu rassérénée à propos de ce mal qui nous ronge de façon pernicieuse
Donc comme aussi tu peux le voir j'ai quelques années de SEP ...
avec des hauts et bas , j'ai eu 2 enfants et pour l'instant ma vie pro est en suspens (cool ça me laisse du temps pour me reposer, m'occuper de différentes façons joyeuses comme ménage, cuisine,courses et j'en oublie mdr le repassage est quasi optionnel mdr )
bref une vie cool de maman au foyer mdr

Donc comme tu peux le constater j'essaie de positiver !
Bon courage à tous !!! voici un plein bouquets d'ondes positives !!!
je pars enfoucher mon vtt , j'ai zappé l'appel au kiné c'est mon luxe ange2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
Mily13
Habitué(e)
Messages : 47
Enregistré le : 19 mai 2018, 20:09
Ville de résidence : Vannes
Prénom : Emilie
Ma présentation : Emilie23ansMarseillaisevivantenBretagne. DiagnosticSEPdepuis04/2018
Contact :

Re: Ma présentation

Message non lu par Mily13 »

Merci des renseignements :D

Mariel13 aaah tu sais moi aussi je suis une fada de foot et surtout de l’OM mdr

Bonne journée a tous moi c’est le boulot jusqu’a 21h30 ouuuuf !
:?
Répondre

Retourner vers « Les présentations »