Symptômes de sep ou pas ?

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Kavalia
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Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Kavalia » 15 mai 2018, 19:01

Bonjour, tout d’abord j’ai 24 ans. j’ai eu depuis environ avril 2017 des symptômes qui apparaissent quelques mois et disparaissent ensuite pour revenir. Mes premiers symptômes sont apparus l’orsque j’ai commencé un travail plus physique. J’ai commencé par avoir un point dans le haut du dos juste quelques cm en bas de l’omoplate. Par la suite, je ressentais des engourdissements dans le haut de la fesse qui venaient et partaient et quand je me levais le matin, j’avais le coté de là cuisse qui restais engourdis mais revenait à la normale quelques minutes après. Même chose pour la fesse lorsque je m’assoie dessus trop longtemps. J’ai alors été consulté un chiropraticien qui m’a dit que j’avais un nerf de compressé, de là tous mes symptômes. Par contre quelque temps après ses premières manifestations, je ressentais comme des fourmillements dans le haut de ma tête, parfois un peu en haut de la cheville, pas toute là jambes seulement des petites parties, le genou, encore une fois intermittents. Petits tressautements parfois. Je ressentais aussi quelque chose d’etrange comme des gouttes d’eau qui tombe un peu partout sur mon corps, sur mes jambes, bras, visage, côté du ventre. Ça m’a inquiété mais je me suis dit que ce serait probablement passager dû à mes douleurs au dos. J’ai encore l’es memes symptômes de gouttes d’eau mais je les sens encore plus fort que l’an passé, ce n’est pas comme de l’eau qui coule le long d’un trajet mais vraiment comme si je recevais un point froid sur le corps qui dure 5 secondes et part ensuite s’installer ailleurs. C’est sur que je dois traîner une maladie auto immune puisque j’avais déjà eu une manifestation totalement différente en 2014 comme des douleurs articulaires intermittents symétriques qui ont causés des craquements partout dans les articulations, mais non invalident qui ont amèner mon médecin à me faire passé une prise de sang qui montrait des anti corps antinucléaire positif 1280 homogène. Avez vous déjà eu des symptômes ou je me trompe ? Je suis anxieuse et hypocondriaque, je pense à la SEP sans arrêt et je suis malheureuse, pourtant je n’ai pas l’es mémé symptômes que vous je crois...

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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Bashogun » 16 mai 2018, 07:30

Bonjour Kavalia et bienvenue parmi nous sur le forum !

difficile pour nous de répondre à ta question. D'abord parce que les symptômes que tu décris pourraient être dues à bien des causes différentes, neurologiques ou physiques. Ensuite, parce que la Sep partage la plupart de ses symptômes avec d'autres affections, neurologiques ou non. Parce qu'enfin, nous ne sommes pas médecins, simplement des patients qui connaissent bien la Sep.
Kavalia a écrit :mon médecin à me faire passé une prise de sang qui montrait des anti corps antinucléaire positif 1280 homogène.
Comme les ANA se sont révélés positifs et avec une valeur élevée, je suppose que ton médecin a poursuivi les examens à partir de l'interprétation des résultats. Quelles conclusions en a-t-il tiré et qu'a-t-il prévu pour cerner un diagnostic ?
Bien à toi.
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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Kavalia » 16 mai 2018, 21:27

Mon médecin n’a pas plus poussé pour les anticorps, au début je croyais que c’était la polyarthrite puisque les petites douleurs se situaient des 2 cotés du corps... il m’a dit d’attendre de voir si sa gonflais ou devenait rouge, mais jamais ça s’est produit. mais j’ai eu 3 crises qui ont durer quelques mois seulement pour ensuite s’arrêter. Ça fait 2 ans que j’étais tranquille avec ses symptômes et que j’avais oublier la polyarthrite quand soudainement de nouveaux symptômes ressemblant, je crois, à là SEP apparaissent. Donc au lieux de m’imaginer avoir la PR je m’imagine maintenant avoir la SEP. Je suis vraiment découragée. Je crois à 100% que c’est là SEP juste parce que c’est inscrit sur internet qu’on peux retrouver des anticorps anti nucléaire dans la SEP (moi homogène 1280 qui dit pourtant soit PR ou LUPUS) et que les symptômes peuvent être de l’eau qui coule, mais pourtant sa ressemble plus à des gouttes d’eau, comme un petit point froid qui apparais 5 secondes et disparaît ensuite plusieurs fois dans l’a journées mais a vraiment tous les endroits du corps. Desfois je le sens à côté de mon œil vers la joue, d’autres fois sur la cuisse, Le Bras... c’est mon douloureux mais inquiétant, je démoralise chaque fois que je sens ces gouttes d’eau. Parfois aussi fourmillements qui dure quelques secondes et disparaissent, mais pas toute une jambes par exemple, une petite zone comme au genou ou sur un bout de cheville. C’est étrange et ça me fait peur. Merci !

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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Barbara92 » 16 mai 2018, 21:55

Bonsoir Kavalia,

C'est angoissant de ressentir tout un tas de symptômes qu'on ne comprend pas.
Ces goûtes d eau que tu ressens m'ont tout l air d'être des symptômes d ordre neurologique.
Mais la neurologie qu'est ce que c'est compliqué. Tout un tas de choses peuvent provoquer des symptômes neurologiques, et pas seulement le sep.

En tout cas je pense qu une autre consultation s'impose afin de continuer l'enquête.

C'est angoissant, on connaît ça on est tous passé par là. Mais dis toi qu une maladie auto-immune n empêche pas de vivre.

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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Kavalia » 17 mai 2018, 01:00

Merci pour tes explications barbara... pour l’instant ce sont seulement ces symptômes là que je ressent (fourmillements légers et gouttes d’eau bisarre) mais j’aurais aimé savoir si d’autres ont déjà ressenti ces mêmes symptômes, d’eau surtout. Pour les fourmillements ce n’est pas constant mais par intermittences et dans de légères zones. C’est bisarre dans le sens que normalement vos symptômes sont constants mais les miens vont et viennent et parfois je ne les sent pas, donc je n’y pense plus. La seule chose que j’ai remarqué c’est que j’ai parfois mal dans le haut du dos et je ressens un point et un peu anesthésier, j’imagine que c’est ma douleurs qui a causé ça ? Mais sa m’étonnerait que ma douleur me cause toutes ses sortes de symptômes bizarres partout sur le corps. Entouca c’est à suivre...

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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Barbara92 » 17 mai 2018, 02:49

Quand j avais des fourmillements ça n'a jamais été constant. Et quand j'ai fais ma poussée j avais une douleur derrière l omoplate qui était très stressante.
Tout ce qui est sensation d'eau que ce soit qui coule ou par goûte je n'ai jamais eu.

Tu revois le doc quand ?

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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Kavalia » 17 mai 2018, 03:20

Ma douleur au dos à moi est situé un peu plus bas de l’omoplate et le chiro m’a dit que c’est un muscle ou une articulations qui comprime un nerf et qui causerait les engourdissements... mais bon j’ai cette douleur depuis que j’ai commencé à travailler physiquement donc je me suis dit que c’est normal. Et tous les symptômes bisarre ont commencé depuis cette douleur. au début je me rappelle que je demandais s’il pleuvait dehors car je sentais des petites gouttes sur mes bras, vraiment bisarre haha. s’est arrivé en mars 2017 et sa durait quelques jours par intermittences et partait quelques mois pour revenir. Et depuis 1 mois environ, je suis retourné voir le chiro pour encore la même douleur au dos qui m’a fait des manœuvre et les symptômes de gouttes d’eau sont encore revenus le lendemain avec en plus des fourmillements style petits insectes qui me marche dessus dans de petites partie du corps qui va et vient rapidement. Je ne comprend pas car quand je lis vos symptômes souvent on dit que c’est de l’eau qui coule dans les jambes surtout, comme un courant d’eau sauf que moi c’est par gouttes et vraiment partout ! Et vos fourmillements sont par exemple toute une main, tout un pied... je ne sais même pas si mes symptômes sont reliés j’ai l’impression que ça ne colle pas avec votre maladie mais que j’essaie de m’en persuader puisque je ne trouve aucune explication à tout ça :O j’ai l’impression que mon médecin va me prendre pour une folle car au début je lui disais que j’avais une polyarthrite et maintenant une sep. C’est aussi parce que j’ai des ACAN positif qui me font croire qu’il y a une maladie auto immune derrière tout ça. Et pour répondre à ta question je rencontre mon médecin dans 2 semaines... ça serait super que ce soit juste à cause d’une carences en quelque chose qui me cause tout ça, mais j’ai l’impression d’être sûr à 100% qu’il s’agit d’une maladie.

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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Kavalia » 17 mai 2018, 03:54

J’ai oublié de dire que le chiro m’a aussi dit que j’avais un début de dégénérescence puisque j’ai une légère déviation dans ma colonne... tout ça à 24 ans :shock:

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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Barbara92 » 17 mai 2018, 07:32

Moi ma douleur à l omoplate est inexpliquée. Elle est arrivée avec la poussée et partie avec. Donc rien à voir avec la tienne.
Pour ton médecin tu n'es pas obligé de lui dire que tu penses que c'est une sep. Tu peux juste lui dire que tes symptômes t'inquiètent beaucoup. En général ils n'aiment pas trop qu'on essaye de faire le diagnostic à leur place lol, susceptibilité.

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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par PatrickS » 17 mai 2018, 09:03

Bonjour,

Une petite anecdote:
Il y a longtemps, ma tante trouvait que plein de monde avait probablement un cancer.
Elle venait juste d'avoir le début de son encyclopédie médicale (jusqu'à la lettre C) :lol:
Pour toi, j'ai l'impression que c'est la même chose avec internet.

ATTENTION: je ne dis pas que tu n'a rien.
Bien sûr que tu as un problème, mais ce n'est pas en recherchant UN symptôme que tu trouveras LA maladie.
Pour la sep, c'est tout un ensemble de symptômes (variables selon les personnes) ET des examens (IRM, Potentiels Evoqués, ponction Lombaire...) qui peuvent mener au diagnostic. Il y a aussi la maladie de Lyme (je connais personnellement une femme traitée pendant longtemps pour une sep, qui en finalité avait la maladie de Lyme), par contre, sauf si la piqure de tique est très récente, cette maladie est très difficilement détectable. Et il y a beaucoup de pathologies qui ont certains symptômes similaires à ceux qu'on rencontre avec la sep.

Tout ceci pour te dire qu'il faut faire confiance au corps médical et ne pas faire TROP de recherches sur le net. Quitte à aller voir d'autres médecins pour d'autres avis.

Patrick
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Re: Symptômes de sep ou pas ?

Message non lu par Bashogun » 17 mai 2018, 09:21

Bonjour Kavalia,

je ne peux qu'abonder dans le sens de PatickS : il n'y a rien de pire que l'auto-diagnostic et Internet est la plus mauvaise source qui soit.
J'en suis un bel exemple puisque je l'ai fait moi-même et que je me suis gravement planté !
Je me suis persuadé en cherchant sur Internet que j'avais un diabète de type 2 et j'ai longtemps attendu avant de consulter.
Graves erreurs !
Et il y a bien des exemples sur le forum même de personnes qui pensaient avoir une SEP et pour lesquelles le diagnostic a été finalement tout autre.
Patrick t'a donné le meilleur conseil qui soit :
PatrickS a écrit :Tout ceci pour te dire qu'il faut faire confiance au corps médical
Ceci étant dit, nous sommes là et nous te soutiendrons dans ton parcours diagnostic aussi longtemps que tu le souhaiteras.
Bien à toi.
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