Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Enchanté de faire votre connaissance. Je m'appelle François, j'ai 28 ans et je vis à Paris. Si je viens vers vous aujourd'hui, c'est que j'ai des soucis qui me gachent la vie depuis plus de 2 mois et qu'au vu de la multiplicité de mes symptômes, je soupçonne fortement la SEP. Je vous explique : le 5 mars dernier, je me suis légèrement cogné la tête derrière l'oreille, sur le crâne. Pas très fort, sur le coup pas de malaise mais un gros étourdissement.

Ce qui m'inquiète beaucoup plus, c'est les symptômes qui se sont développés depuis, qui semblent disproportionnés par rapport au choc que je me suis fait et surtout par le fait qu'ils sont nombreux. Les voici :

- Perte de sensibilité à la chaleur et à la douleur liée à la chaleur. En gros, je sens moins l'effet de brûlure quand on me pince ou quand on me pique. Mais je sens bien le chaud et le froid malgré tout ! La particularité, c'est que ça me le fait de la tête aux pieds. Même au niveau de la bouche et du goût, je sens moins ce qui est brûlant et ce qui est très épicé. Ca va jusqu'à la météo : impression de moins sentir les changements de température, de mieux résister au froid, à la chaleur...

- Une accélération constante du rythme cardiaque. Avant, j'étais en moyenne entre 60 et 70 au repos. Là je suis souvent entre 80 et 90, même le soir dans mon lit. Le moindre mouvement ou changement de position dans le lit peut faire augmenter mon rythme cardiaque que j'entends taper sur l'oreiller. J'ai aussi l'impression que mes veines sont beaucoup plus visibles sur tout mon corps.

- Je sens souvent des palpitations sur tout mon corps (même au bout des doigts) et j'ai facilement des fourmillements dès que je m'appuie sur un membre (alors que peu avant)

- J'ai des petits spasmes musculaires sur les jambes et les bras

- Globalement, j'ai beaucoup moins d'appétit qu'avant

- J'ai parfois du mal à me concentrer et j'ai l'impression d'être un peu plus lent qu'avant pour réaliser des tâches

- Impression de voir légèrement plus flou de l'oeil droit

- J'ai des grosses insomnies depuis plus de deux mois : parfois je vais dormir 3H, parfois pas du tout...

- Impression de suréagir aux bruits

- Impression de transpirer beaucoup plus facilement qu'avant

- Première semaine après le choc : difficulté à déglutir, mais le problème s'est rapidement résolu.

- Impression de faiblesse musculaire généralisée : je sens que j'ai moins de force qu'avant aux deux bras et jambes et que j'ai un peu plus de mal à bouger

Au niveau des examens, voici ce que j'ai passé :
- Plusieurs RDV médicaux (notamment aux urgences)
- Prise de sang le 10/03/2018 : RAS
- Plusieurs ECG : RAS
- Scanner cérébral avec injection + angioscanner cébéral et des TSA le 16/03/2018 : RAS
- Plusieurs tests cliniques neurologiques de base : RASE

Honnêtement, ça me pourrit sincèrement la vie depuis 2 mois et je ne sais pas quoi faire. Aux urgences, on me renvoie chez moi en me disant que tout va bien. Mon médecin se contente de me prescrire des anxiolytiques/antidépresseurs/somnifères, et moi, j'ai l'impression qu'il faut attendre d'être totalement handicapé pour être pris en charge de manière sérieuse.

J'ai du mal à croire qu'un simple petit coup à la tête (y'a vraiment pas eu de perte de connaissance, ni de saignement, ni d'hémorragie) ai pu provoquer tout ça. Alors j'ai réfléchi à ce que ça peut être :

- Une sclérose en plaques
- Une SLA (mais j'ai des signes sensitifs donc je pense pas que ça colle avec)
- Un Guillain-Barré (?)
- Un gros choc émotionnel qui a généré tout ça ?

Merci de vos lumières et merci de m'avoir lu ! Belle journée à tout le monde .

Bonsoir François et bienvenue parmi sur le forum !

je comprends que tu cherches à comprendre ce qui t'arrive, mais je crains fort qu'on ne puisse guère t'y aider. La multiplicité et la variété des symptômes est étonnante et me laisse penser que ça ne cadre pas vraiment avec une Sep. D'autant que, si certains pourraient y faire penser, ce n'est pas le cas de bien d'autres, en particulier de ce que tu décris quant à ton rythme cardiaque qui s'emballe.

As-tu consulté un ORL, puisque le choc qui semble être à l'origine de tes maux s'est porté derrière l'oreille ?
L’oreille interne pourrait avoir été 'perturbée'. Par ailleurs, il me semble que bien des symptômes que tu décris pourraient être en lien avec la circulation sanguine.

Nous ne sommes pas médecins et nous serions bien en peine de te dire de quoi il retourne - et ce n'est d'ailleurs pas notre rôle.

Beaucoup d'entre nous ont vécu un long et difficile parcours diagnostic et nous comprenons combien cela peut être déstabilisant et plus encore. Nous serons là, si tu en ressens le besoin et si tu le souhaites, pour te soutenir.

Bien à toi.

Bonjour François,
Je partage l'avis de Bashogun. Ici, Chacun de nous a sa propre expérience et dans le cas de la SEP elle est unique à chacun.
De ce fait les témoignages sont individuels et ne représentent pas un modèle de diagnostic.
L'idéal c'est de consulter un neuro, ORL ... curieux et à jour de ce qui se fait de nos jours. Les moyens d'imagerie ont beaucoup progressé et continuent à progresser encore.
Personnellement mon généraliste a été très pertinent puisqu'aux premiers symptômes, m'a orienté vers LE Neurologue qui pourrait le mieux me guider. Mon précédent médecin (sorti en retraite) m'avait évoqué fatigue, allergie et stress pour certains symptômes similaire et que ça passera. Oui ça s'est passé mais il aurait la même passivité pour les vagues suivantes jusqu'à un truc majeur.
Depuis ma SEP, je ne prends plus de médecin au hasard dans les pages jaunes...
Je pense que sur Paris il doit y avoir des spécialistes capables de mieux t'aiguiller. Tu trouveras surement sur ce forum des noms de spécialistes.

Bon courage pour la suite.

Salut François, bienvenue .

Je ne peux que plussoyer Bashogun et Septendre, si certains des signes que tu relates pourraient en effet être vaguement évocateurs de la sep (comme d'autres affections neurologiques), la plupart de ceux que tu décris sont sans rapport. D'autre part une sep, à ma connaissance, ne se déclare pas comme ça, d'un claquement de doigts ou d'un simple choc sur la tête : si c'en était effectivement une, alors ce ne serait que par coïncidence remarquable.

L'examen clinique neurologique n'a l'air de rien comme ça, mais il ne laisse rien passer. Si, à l'issue de l'examen clinique, on te dit RAS, alors tu peux le croire.

Et si ce tu avais besoin n'était pas simplement... de bonnes vacances ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Merci pour vos avis. Effectivement, je ne pense pas qu'on puisse se déclencher une maladie comme la SEP ou la SLA d'un simple coup à la tête... D'autant plus que vu la multiplicité de mes symptômes, je pense à un choc émotionnel du au stress engendré par le vertige (mais de là à somatiser la perception de la chaleur dans l'ensemble du corps, même dans la bouche, je ne sais pas si c'est possible... ou le cerveau est vraiment très étonnant).

Forcément, depuis deux mois je ne pense qu'à ça et ça me crée des insomnies qui me rendent encore plus faible... C'est un cercle vicieux. Je me demande si un stress important ne peut pas aussi provoquer une carence en vitamines qui a développé tous ces symptômes ?

Yo François,

Vu que le titre de ton message laisse supposer que tu es de sexe masculin et dans la fleur de l'âge, cela rend moins probable la possibilité d'un impact de la ménopause sur ton état de santé. Ce tout petit détail de rien du tout mis à part, je t'invite à aller découvrir la description que Wikipedia donne de la bouffée de chaleur, tu vas retrouver des symptômes qui te sont familiers : https://fr.wikipedia.org/wiki/Bouffée_de_chaleur. Problème hormonal ?

JP.

Hello Nostromo,

Merci de ton retour ! Effectivement, je suis bien un jeune homme de 28 ans .

Je ne pense pas qu'il s'agisse de bouffée de chaleur, je n'ai pas l'impression d'avoir trop chaud, j'ai simplement une altération de la perception de la chaleur en général. C'est difficile à expliquer, mais en gros je sens bien le chaud et le froid, mais j'ai un seuil plus élevé pour sentir la chaleur et une plus grande résistance à la brûlure, que ce soit au niveau de la peau ou des muqueuses de la bouche (langue, gencives etc...). Par exemple, je sens beaucoup moins la nourriture épicée.

Exemple : tu manges un plat, tu vas le sentir légèrement chaud, je vais le sentir tiède. Par contre si tu le sens très chaud, je vais juste le sentir chaud.

Ca joue aussi sur la douleur, je suis capable de la ressentir mais mon seuil de perception à la douleur est plus élevé.

Et c'est d'autant plus perturbant que mon soucis n'est pas localisé, mais bien généralisé à l'ensemble de mon corps, de la tête aux pieds. Et permanent.

Rebonjour François,

comme j'ai été intrigué par ce que tu disais :

FrN a écrit :Perte de sensibilité à la chaleur et à la douleur liée à la chaleur. En gros, je sens moins l'effet de brûlure quand on me pince ou quand on me pique. Mais je sens bien le chaud et le froid malgré tout ! La particularité, c'est que ça me le fait de la tête aux pieds. Même au niveau de la bouche et du goût, je sens moins ce qui est brûlant et ce qui est très épicé. Ca va jusqu'à la météo : impression de moins sentir les changements de température, de mieux résister au froid, à la chaleur...

J'ai essayé, bien modestement, de faire quelques recherches pour tenter de comprendre à quoi ça pouvait correspondre dans le fonctionnement du corps.
Il pourrait s'agir d'une hypoalgésie ou d'une hypoesthésie, pour autant que ces deux termes aient un sens différent pour ce que tu décris. Cela mettrait en jeu en particulier la système nociceptif, depuis les nocicepteurs jusqu'au cerveau, en particulier le thalamus.

A quel niveau de la nociception se situerait le souci, s'il y en a un là, je ne saurais dire ; quel rapport avec ce que tu dis sur ton rythme cardiaque et le reste, aucune idée !

Quand tu as parlé de ce souci aux médecins, ils n'ont jamais envisagé quoi que ce soit à ce sujet ?

Bien à toi

Non, ils me disent que c'est l'anxiété et que ça va passer. En fait, vu que les imageries sont normales et que les tests cliniques neuros ne donnent rien, que mon problème n'est pas localisé (hémiplégie, face ou juste corps), ils pensent que ce n'est pas inquiétant et que ça va passer.

Apparemment, c'est beaucoup plus inquiétant lorsque le problème est localisé. Après, je dis pas que je sens pas la douleur, la chaleur ni le froid, loin de là, juste que mes sensations sont moins importantes. Et comme toi, j'ai vraiment fait le tour du web (et on peut en trouver des choses pourtant) et je n'ai absolument rien trouvé de particulier qui se rapporte à ce que je ressens. Ce qui renforce alors la thèse du psychologique, mais bon, c'est vraiment dur de garder le moral quand on ne peut pas donner un nom à son malêtre.

Merci en tout cas d'avoir cherché, vous êtes vraiment au top sur ce forum

Outre ton traitant et les urgences, tu as consulté un neurologue ?

Non, j'ai rdv avec un neurologue dans 2 mois (même à Paris, difficile d'avoir un rdv avec un bon neurologue rapidement...).

Bonjour François,
au moins, tu as un rendez-vous, c'est déjà ça.
L'entretien avec le neurologue est essentiel et il faut bien le préparer car :

Il est usuel, et exact, de dire que l’entretien avec le malade (« l’interrogatoire ») fait l’essentiel du diagnostic : les symptômes sont souvent interprétables en termes de signes, que l’examen neurologique ne fait que confirmer.
https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... troduction

Il faut donc être très précis dans l'évocation des symptômes, sans trop en faire, afin de permettre au neurologue de cerner au mieux dès cette étape la ou les pistes possibles - et éviter que le facteur stress n'efface tout le reste.
En attendant, nous sommes là si tu as besoin d'échanger, de trouver du soutien ou simplement de te changer les idées.
Bien à toi.

Bon, je me suis un peu renseigné sur le sujet, et là où j'ai eu le choc, il y a le nerf du trijumeau, qui est responsable (en partie) des sensations du visage, de la sensation de chaleur et de douleur dans la bouche, de la vue. Ca expliquerait donc pourquoi j'ai toutes ces pertes de sensations au visage.

Par contre, le fait que ca se soit généralisé à l'ensemble du corps, là j'en ai aucune idée...

Hello ! Bon j'ai pu avoir un rdv avec un neurologue aujourd'hui qui m'a fait passer plusieurs tests neurologiques (mais pas d'EMG). Pour lui, rien ne peut expliquer cette hypoesthésie diffuse à part un trouble anxieux. Il m'a quand même conseillé de refaire une prise de sang pour vérifier la thyroïde... Wait and see.

Bonjour François,

FrN a écrit :Pour lui, rien ne peut expliquer cette hypoesthésie diffuse à part un trouble anxieux. Il m'a quand même conseillé de refaire une prise de sang pour vérifier la thyroïde...

Un trouble anxieux... mais c'est bien sûr... tellement plus simple, tellement commode...
J'ai bien du mal à imaginer que les hypoesthésies que tu décris puissent être causées par le seul stress.
Peut-être cherche-t-il simplement à te rassurer ainsi, puisqu'il évoque tout de même un possible problème thyroïdien. Mais ça n'a rien de rassurant que de se défausser sur le stress, en fait.
Quel(s) examen(s) cliniques a-t-il conduit pour tester ta sensibilité altérée à la chaleur ?
Une prise de sang suffit-elle à vérifier le bon fonctionnement de la thyroïde ?
Bien à toi.

Il m'a testé avec des éprouvettes de chaud et de froid, et m'a piqué avec une aiguille. Mais c'est tellement subjectif et difficile à expliquer, étant donné que ce n'est pas une anesthésie : je sens quand même le chaud, le froid et la piqûre, mais dans une moindre mesure.

J'ai fait une prise de sang ce matin (TSH FT4 FT3) qui permet de détecter le bon ou mauvais fonctionnement de la thyroïde. Je vous tiens au courant.

Et pour compléter : quand je lui ai parlé de mes symptômes, il a tout de suite pensé à une polyneuropathie ou à un syndrome de Guillain-Barré. Mais selon lui, ma démarche est bonne, ma force musculaire aussi et il a testé tous mes réflexes ostéo-tendineux qui sont également bons. En bref, je suis un cas atypique...

Bonjour,

Moi aussi ma force et mes réflexes sont bon.
Il y a eu un moment où le réflexe du bras droit était diminué mais ce n'est pas apparu tout de suite et puis après c'est parti

Tu as quoi Barbara ? Quel est ton diagnostic ? À la différence par contre, c'est que moi tout ce qui je décris (force moindre, hypoesthésie à la chaleur) est généralisé sur tout mon corps, de la tête à pieds. Pour ça que le diagnostic de la SEP me semble difficile...

Pour faire rapide, 1 neuro pense que c'est une sep à 99%, et 1 neuro pense plus à des signes d encéphalite. Au début on me disait c'était du au stress car IRM normale. Puis lorsque qu une lésion est apparu on m'a pris au sérieux.
Moi aussi mes symptômes on touché tout mon corps lol, sauf que à part la faiblesse musculaire les autres symptômes étaient différents en fonction de zone concernée, les brûlures cutanée par exemple ne concernaient que mon dos et ma poitrine, les fourmillements que mes bras ..

Et ça a évolué comment ? C'est parti ? Au bout de combien de temps ? Désolé pour toutes ces questions, j'essaie de comprendre ce qui m'arrive et c'est toujours bien d'échanger avec des personnes en attente de diagnostic .

Bon j'ai déjà le résultat de la prise de sang pour la thyroïde, qui indique :

FT3 : 6,11 (Norme : 3,91 - 5,90)

TSH ultrasensible : 1,052 (Norme : 0,400-3,500)

FT4 : 12,53 (Norme : 7,80 - 14,40)

Donc une augmentation de la FT3...

Ça a duré 2 mois, avec un pic au milieu. C'est parti ensuite progressivement sur la fin des 2 mois.
Aujourd'hui, de légères séquelles, car j'ai une très légères faiblesse à la jambe droite et à la main droite, qui varie en fonction de mon état du moment et des conditions climatiques. Par exemple la dernière fois que j'ai travaillé mes jambes au sport je ne sentais plus cette faiblesse. Et par contre lorsqu'il fait très froid ça empire cette sensation surtout à la main.
Et puis de temps en temps de légers engourdissements mais qui ne restent pas.

Au vu de tes résultats de prise de sang tu as l'air de faire une légère hypothyroïdie, c'est peut être la cause de tes symptômes, tu recontacte le doc quand ?

C'est pas plutôt une hyperthyroïdie ?

Je recontacte le doc aujourd'hui pour reprendre rdv. Je sais pas si ça a un rapport avec mes problèmes (mais ça en a tout l'air en ce qui concerne les palpitations, la tachycardie et les troubles du sommeil, à miniama), on verra bien !

Bonsoir François,
tes résultats montreraient en effet une possible hyperthyroïdie et d'après mes rapides recherches, ça correspondrait assez bien, notamment l'accélération du rythme cardiaque et la perte d'appétit.
Tu nous diras ce qu'en pense ton médecin, qui semble avoir touché juste.
Je pense que ça va largement contribuer à te rassurer et, donc, à réduire ton stress, ce qui n'est pas un mal !
Bien à toi.

Mon neurologue m'a appelé. Selon lui, j'aurai une hyperthyroïdie, je dois faire une échographie d lae thyroïde et aller voir un endocrinologue.

D'après lui, ça explique tous les symptômes suivants :

- Insomnie
- Perte d'appétit
- Perte de force
- Anxiété
- Palpitations
- Tachycardie
- Fourmillements
- Fasciculations

En ce qui concerne la mauvaise perception de la chaleur, il m'a dit qu'un mauvais fonctionnement de la thyroïde pouvait perturber tout le fonctionnement thermique du corps, et donc ça reste une piste probable. Après, je me demande comment j'ai pu déclencher ça en me cognant la tête, mais selon lui, ça peut se révéler avec un gros choc émotionnel et une grosse crise de stress... Ce que j'ai plus tendance à croire facilement que pour des troubles neurologiques "habituels".

Je vous tiens au courant, merci de votre écoute en tout cas, ça me fait du bien .

Bonjour François,

FrN a écrit :selon lui, ça peut se révéler avec un gros choc émotionnel et une grosse crise de stress...

Je suis toujours très dubitatif face à ce genre d'explication bien commode...

Bashogun a écrit :Bonjour François,

FrN a écrit :selon lui, ça peut se révéler avec un gros choc émotionnel et une grosse crise de stress...

Je suis toujours très dubitatif face à ce genre d'explication bien commode...

Quand j'ai fait la grosse poussée qui a abouti à mon diagnostic, je venais d'être hospitalisé sous anesthésie générale. Les troubles initiaux ressentis alors (maladresse crasse de la main droite) devaient dans mon esprit être nécessairement une conséquence directe de l'anesthésie générale, genre une réaction allergique au produit utilisé. La tentation de voir une causalité dans une simple simultanéité est un grand classique, humain, trop humain. Il est tout à fait envisageable que le coup reçu par François n'ait rigoureusement aucun lien avec les troubles qu'il a ressentis par la suite...

JP.

Quelques nouvelles : je suis allé chez le médecin qui m'a prescrit une nouvelle prise de sang pour approfondir le diagnostic (de nouveau TSH, FT3 et FT4, mais également les anticorps, et la CRP qui permettra au moins de dire s'il y a une inflammation ou non dans le corps, pour ce diagnostic... ou un autre). Elle est faite, je devrais avoir le résultat très vite.

Je vous tiens au courant.

C'est bien que cela explique tes symptômes.

Pour la crp la mienne etait monté crescendo jusqu'à 19. Mais apparemment la sep ne fait pas grimper la crp. Et personne s'en ai pré-occupe à part ma dernière neuro. En tout cas dans les prises de sang qui ont suivi la prise de cortisone la crp était complètement redescendu.

Nostromo a écrit :La tentation de voir une causalité dans une simple simultanéité est un grand classique, humain, trop humain

Concomitance n'est pas nécessairement corrélation, comme on dit en statistique - ce qui n'empêche pas, bien souvent, de s' y abandonner - surtout dans cette époque où règnent le fétichisme du chiffre et son instrumentalisation politique...

une nouvelle prise de sang pour approfondir le diagnostic (de nouveau TSH, FT3 et FT4, mais également les anticorps, et la CRP

Tu es sur les bons rails, François !

Bon j'ai eu les résultats :

FT3 : 6,58 (normes : 3,91 - 5,80) => elle était à 6,11 avant hier...
FT4 : 11,12 (normes : 7,80 - 14,40)
TSH ultrasensible : 1,084 (normes : 0,400 - 3,500)

CRP : 0,8 (<5) => pas d'inflammation du coup

Anticorps anti-TPO : <9
Ac Anti-Thyroglobuline : <4

Bonjour à tous !

Quelques nouvelles. J'ai fait une échographie de la thyroïde qui n'a rien révélé. J'ai fait une nouvelle prise de sang plus complète dont voici les résultats. J'ai l'air d'avoir une sacrée carence en vitamine D...

Leucocytes : 8,6 109/l (4-10)
Hématies : 5,29 1012/l (4,6-6,2)
- Hémoglobine : 15,8 g/dl (13-17)
- Hématocrite : 47% (40-54)
V.G.M. : 88,9 fl (80-100)
T.C.M.H. : 29,9 pg (27-32)
C.C.M.H. : 33,6 g/dl (30-36)
Plaquettes : 237 109/l (150-500)

Protéines totales : 74 g/L (66-83)
Calcium : 99 mg/L (88-106)
Magnesium : 21 mg/L (18-26)
CPK : 73 (<171)
Ferritine : 80 ng/mL (24-300)

FT3 : 6,35 pmol/l (3,91-5,80)
TSH : 1,567 μUI/mL (0,400-3,500)
FT4 : 12,54 pmol/l (7,80-14,40)

Vitamine D2 : 11,5 ng/ml (30-100)
Vitamine D3 : 28,8 nmol/L (75-250)

Bonjour François,
en effet, outre le taux de FT3 élevé, la vitamine D est particulièrement basse. Il serait utile de déterminer à quoi elle peut être due et quels effets elle peut avoir en lien avec ton hyperthyroïdie.
Quand dois-tu voir ton médecin ?
Bien à toi.

Oui, je revois mon endocrinologue jeudi et j'espère qu'elle va pousser un peu l'analyse pour en connaître la raison. Je veux bien croire qu'à Paris tout le monde soit en déficit de vitamine D à cause du manque de soleil, mais je pense pas que la carence soit aussi élevée que moi pour l'ensemble de toute la population.

Je vois un second neurologue jeudi également pour avoir un second avis sur le sujet (deux avis valent mieux qu'un). Oui, je me donne les moyens de savoir ce qui va pas ^^.

Je ne crois pas qu'à Paris tout le monde soit en carence de vitamine D lol. Il fait certes plus frais, mais le soleil n'est pas inexistant. On pourrait peut être parler des emplois qui sont de plus en plus sédentaires et enfermés.
Quand les pédiatres prescrivent la vitamine D aux enfants à partir de la naissance, il te disent pas que c'est parce que tu es dans une région peu ensoleillée, ils te disent parce qu on est France et que sur le territoire ils observent des carences de plus en plus fréquentes. (Et chez l enfant ça peut causer du rachitisme).
Ce qui m interpelle cependant beaucoup, c'est le très grand nombre de sepiens en manque de vitamine D, c'est quasi une généralité, c'est impressionnant, et toutes régions confondu.
Peut être que le lien n'est pas sep et carence en vitamine D mais maladie auto-immune et carence en vitamine D.

Merci Barbara92 pour ton feedback, tu as raison.

Selon toi, à part la vitamine D, on peut suspecter une maladie auto-immune à d'autres facteurs sur la prise de sang (CPK, CRP, Leucocytes, etc...) ?

Non, la plupart des maladies se depistent par prise de sang (comme la thyroïde), sauf la sep, mais apparemment ils avancent là dessus.
Les indicateurs que tu cites je crois mais je ne suis pas experte qu'ils n interviennent pas dans le diagnostic des maladies auto immune, en tout cas pour la sep c'est sur que non. Le seul examen biologique qui peut la dépister et le LCR (ponction lombaire).

Alors j’interviens car ma ponction lombaire était négative mais mon IRM positive. D’où dés le départ je pensais que mon neuro se trompait. 1er gros symptômes décembre 2014 que j’ai laissé traîner car mis sur le dos du stress et éventuel sciatique , février 2015 gros soucis pour attacher mes lacets rdv toubib , urgence irm et sur irm Presence plaque active peu de récente et ++ des anciennes... ponction faite en hôpital de jour résultat négatif donc rentrée dans un protocole de prise d’ampoule (placébo ou pas).... une petite poussée en été mise sous bolus, IRM stable ..... puis grosse crise novembre 2015 qui a posé le diagnostic SEP. Puis tout a été très vite .... je ne faisais plus de poussée mais j’avais des séquelles qui empiraient .... J’avais posé la question à mon neuro pour mon LCR mais il m’a dit que La SEP n’est pas mathématique et c’est souvent en suivant les symptômes et balayant les autres éventualités que le diagnostic est posé. Moi je pensais que j’avais alzheimer ou chepa lol ....

Donc, la ponction positive n’est pas obligatoire comme l’IRM apparemment.

Bien-sûr, moi même mon LCR est négatif.
Je disais simplement que le seul examen biologique qui PEUT le dépister est le LCR. Aucun autre examen bio ne peut apporter d éléments en faveur d'une sep. Cest à dire que s'il est inflammatoire on peut diagnostiquer une sep, et pas mal de sepiens on été diagnostiqué comme ça, l irm n était pas parlante et cest le LCR qui a posé le diagnostic.
Mais oui, un LCR négatif ne veut pas du tout dire qu'on peut éliminer une sep.
Donc d autres sont diagnostiqués uniquement grâce à l irm, rapidement ou pas, avec des arguments spacio-temporels (critères Macdonald).

De mon côté, j'ai pu avancer mon rdv neurologue à aujourd'hui. J'ai encore eu droit à tous les tests cliniques qui vont bien et qui n'ont rien révélé. Tous mes ROT sont bons, je sens bien les vibrations au diapason. Elle a juste noté un mini tremblement d'attitude les mains tendues.

Je pense approfondir la cause endocrinologique car au niveau neuro, après 3 examens aux urgences et 2 rdv neurologues vues sur bientôt 3 mois, je me dis que s'il y avait un déficit important il serait forcément apparu...

Je sors de mon rdv endocrinologue.

Alors : pour elle l'écho est bonne, mais elle m'a dit qu'une élévation de la FT3 sans chute de la TSH (ce qui est mon cas) peut être due à un dysfonctionnement du foie.

Du coup j'en suis ressorti avec :
- Une nouvelle prise de sang à faire avec bilan hépathique
- Une échographie du foie à faire
- Des ampoules de vitamine D 100 000 UI à prendre toutes les 2 semaines pendant 2 mois

Voili voilou...

L enquête continue

Bonjour François,
s'il n'y a pas de diagnostic établi pour le moment, tu es pris en charge sérieusement pour cerner au mieux ce qui t'affecte. En soi, il n'y a rien de plus rassurant. La carence en vitamine D va trouver réponse et tu te sentiras sans doute mieux rapidement avec les ampoules prescrites.
Bien à toi.

J'ai eu le résultat de ma dernière PDS. Ma FT3 semble être redescendue... Je vous copie-colle l'intégralité de la PDS.

HEMATOLOGIE

Hémogramme
Leucocytes : 9,1 (4-10)
Hématies : 5,36 (4,60-6,20)
Hémoglobine : 15,9 (13-17)
Hématocrite : 47,4% (40-54)
VGM : 88,5 (80-100)
TCMH : 29,6 (27-32)
CCMH : 33,5 (30-36)

Formule leucocytaire
Polynucléaires neutrophyles : 5,7 (1,8-7,5)
Polynucléaires éosinophiles : 0,8 (0-0,8)
Polynucléaires basophiles : 0,1 (0-0,2)
Lymphocytes : 1,8 (1-4)
Monocytes : 0,7 (0,2-1)

Plaquettes : 218 (150-500) + Présence de plaquettes géantes

BIOCHIMIE SANGUINE
CRP : 1,5 (<5)
Transaminase TGO : 20 (<50)
Tansaminase TGP : 29 (<50)
Gamma-GT : 27 (<55)
Phosphatase Alcaline : 71 (30-120)
Bilirubine Totale : 7,2 (3-12)
Bilirubine Conjuguée : 1,1 (<2)
Bilirubine Libre : 6,1 (<8)
Lipase : 12 (<67)

EXPLORATION D'UNE ANOMALIE LIPIDIQUE
Cholestérol total : 1,66 (<2)
HDL - Cholestérol : 0,44 (>40)
Rapport cholestérol total sur HDL : 3,77 (<5)
LDL - Cholestérol : 1,08 (<1,60)
Triglycérides : 0,93 (<3)

HORMONOLOGIE
FT3 : 5,36 (3,91-5,80)

Il me semble que mes polynucléaires éosinophiles sont un peu élevés non ? Et que signifie "Présence de plaquettes géantes" ? Première fois que je vois ça sur une de mes PDS.

En tant qu hypocondriaque, je sais que la plupart des indicateurs d'une pds peuvent être dépassé légèrement sans que ça ne soulève de questionnement. Par exemple j'ai déjà eu une CCMH qui dépassait légèrement, les médecins n'y ont pas prêté attention. Leucocytes aussi.
Sauf bien sur quelques cas comme la thyroïde ou la crp.

Pour les plaquettes géantes par contre je ne sais pas du tout.

Ce qui est bizarre, c'est que j'ai jamais vu ça dans mes pds précédentes (sachant que j'en ai fait une il y a une semaine et que pas grand chose n'a changé). J'ai vu que ça pouvoit être lié à une maladie génétique (mais ça serait sûrement apparu avant) ou à la regénération sanguine. Sachant que l'infirmière m'a piqué exactement au même endroit qu'il y a une semaine, il y a sûrement un lien...

Bon en tout cas je vais pas me prendre la tête avec ça, y'a déjà beaucoup à faire