Francois, 28 ans

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Francois, 28 ans

Messagepar FrN » 03 mai 2018, 14:45

Bonjour à tous,

Enchanté de faire votre connaissance. Je m'appelle François, j'ai 28 ans et je vis à Paris. Si je viens vers vous aujourd'hui, c'est que j'ai des soucis qui me gachent la vie depuis plus de 2 mois et qu'au vu de la multiplicité de mes symptômes, je soupçonne fortement la SEP. Je vous explique : le 5 mars dernier, je me suis légèrement cogné la tête derrière l'oreille, sur le crâne. Pas très fort, sur le coup pas de malaise mais un gros étourdissement.

Ce qui m'inquiète beaucoup plus, c'est les symptômes qui se sont développés depuis, qui semblent disproportionnés par rapport au choc que je me suis fait et surtout par le fait qu'ils sont nombreux. Les voici :

- Perte de sensibilité à la chaleur et à la douleur liée à la chaleur. En gros, je sens moins l'effet de brûlure quand on me pince ou quand on me pique. Mais je sens bien le chaud et le froid malgré tout ! La particularité, c'est que ça me le fait de la tête aux pieds. Même au niveau de la bouche et du goût, je sens moins ce qui est brûlant et ce qui est très épicé. Ca va jusqu'à la météo : impression de moins sentir les changements de température, de mieux résister au froid, à la chaleur...

- Une accélération constante du rythme cardiaque. Avant, j'étais en moyenne entre 60 et 70 au repos. Là je suis souvent entre 80 et 90, même le soir dans mon lit. Le moindre mouvement ou changement de position dans le lit peut faire augmenter mon rythme cardiaque que j'entends taper sur l'oreiller. J'ai aussi l'impression que mes veines sont beaucoup plus visibles sur tout mon corps.

- Je sens souvent des palpitations sur tout mon corps (même au bout des doigts) et j'ai facilement des fourmillements dès que je m'appuie sur un membre (alors que peu avant)

- J'ai des petits spasmes musculaires sur les jambes et les bras

- Globalement, j'ai beaucoup moins d'appétit qu'avant

- J'ai parfois du mal à me concentrer et j'ai l'impression d'être un peu plus lent qu'avant pour réaliser des tâches

- Impression de voir légèrement plus flou de l'oeil droit

- J'ai des grosses insomnies depuis plus de deux mois : parfois je vais dormir 3H, parfois pas du tout...

- Impression de suréagir aux bruits

- Impression de transpirer beaucoup plus facilement qu'avant

- Première semaine après le choc : difficulté à déglutir, mais le problème s'est rapidement résolu.

- Impression de faiblesse musculaire généralisée : je sens que j'ai moins de force qu'avant aux deux bras et jambes et que j'ai un peu plus de mal à bouger

Au niveau des examens, voici ce que j'ai passé :
- Plusieurs RDV médicaux (notamment aux urgences)
- Prise de sang le 10/03/2018 : RAS
- Plusieurs ECG : RAS
- Scanner cérébral avec injection + angioscanner cébéral et des TSA le 16/03/2018 : RAS
- Plusieurs tests cliniques neurologiques de base : RASE

Honnêtement, ça me pourrit sincèrement la vie depuis 2 mois et je ne sais pas quoi faire. Aux urgences, on me renvoie chez moi en me disant que tout va bien. Mon médecin se contente de me prescrire des anxiolytiques/antidépresseurs/somnifères, et moi, j'ai l'impression qu'il faut attendre d'être totalement handicapé pour être pris en charge de manière sérieuse.

J'ai du mal à croire qu'un simple petit coup à la tête (y'a vraiment pas eu de perte de connaissance, ni de saignement, ni d'hémorragie) ai pu provoquer tout ça. Alors j'ai réfléchi à ce que ça peut être :

- Une sclérose en plaques
- Une SLA (mais j'ai des signes sensitifs donc je pense pas que ça colle avec)
- Un Guillain-Barré (?)
- Un gros choc émotionnel qui a généré tout ça ?

Merci de vos lumières et merci de m'avoir lu ! Belle journée à tout le monde :).

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar Bashogun » 04 mai 2018, 00:29

Bonsoir François et bienvenue parmi sur le forum !

je comprends que tu cherches à comprendre ce qui t'arrive, mais je crains fort qu'on ne puisse guère t'y aider. La multiplicité et la variété des symptômes est étonnante et me laisse penser que ça ne cadre pas vraiment avec une Sep. D'autant que, si certains pourraient y faire penser, ce n'est pas le cas de bien d'autres, en particulier de ce que tu décris quant à ton rythme cardiaque qui s'emballe.

As-tu consulté un ORL, puisque le choc qui semble être à l'origine de tes maux s'est porté derrière l'oreille ?
L’oreille interne pourrait avoir été 'perturbée'. Par ailleurs, il me semble que bien des symptômes que tu décris pourraient être en lien avec la circulation sanguine.

Nous ne sommes pas médecins et nous serions bien en peine de te dire de quoi il retourne - et ce n'est d'ailleurs pas notre rôle.

Beaucoup d'entre nous ont vécu un long et difficile parcours diagnostic et nous comprenons combien cela peut être déstabilisant et plus encore. Nous serons là, si tu en ressens le besoin et si tu le souhaites, pour te soutenir.

Bien à toi.
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Re: Francois, 28 ans

Messagepar Septendre » 04 mai 2018, 13:57

Bonjour François,
Je partage l'avis de Bashogun. Ici, Chacun de nous a sa propre expérience et dans le cas de la SEP elle est unique à chacun.
De ce fait les témoignages sont individuels et ne représentent pas un modèle de diagnostic.
L'idéal c'est de consulter un neuro, ORL ... curieux et à jour de ce qui se fait de nos jours. Les moyens d'imagerie ont beaucoup progressé et continuent à progresser encore.
Personnellement mon généraliste a été très pertinent puisqu'aux premiers symptômes, m'a orienté vers LE Neurologue qui pourrait le mieux me guider. Mon précédent médecin (sorti en retraite) m'avait évoqué fatigue, allergie et stress pour certains symptômes similaire et que ça passera. Oui ça s'est passé mais il aurait la même passivité pour les vagues suivantes jusqu'à un truc majeur.
Depuis ma SEP, je ne prends plus de médecin au hasard dans les pages jaunes...
Je pense que sur Paris il doit y avoir des spécialistes capables de mieux t'aiguiller. Tu trouveras surement sur ce forum des noms de spécialistes.

Bon courage pour la suite.

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar Nostromo » 04 mai 2018, 15:13

Salut François, bienvenue :).

Je ne peux que plussoyer Bashogun et Septendre, si certains des signes que tu relates pourraient en effet être vaguement évocateurs de la sep (comme d'autres affections neurologiques), la plupart de ceux que tu décris sont sans rapport. D'autre part une sep, à ma connaissance, ne se déclare pas comme ça, d'un claquement de doigts ou d'un simple choc sur la tête : si c'en était effectivement une, alors ce ne serait que par coïncidence remarquable.

L'examen clinique neurologique n'a l'air de rien comme ça, mais il ne laisse rien passer. Si, à l'issue de l'examen clinique, on te dit RAS, alors tu peux le croire.

Et si ce tu avais besoin n'était pas simplement... de bonnes vacances ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar FrN » 05 mai 2018, 13:49

Merci pour vos avis. Effectivement, je ne pense pas qu'on puisse se déclencher une maladie comme la SEP ou la SLA d'un simple coup à la tête... D'autant plus que vu la multiplicité de mes symptômes, je pense à un choc émotionnel du au stress engendré par le vertige (mais de là à somatiser la perception de la chaleur dans l'ensemble du corps, même dans la bouche, je ne sais pas si c'est possible... ou le cerveau est vraiment très étonnant).

Forcément, depuis deux mois je ne pense qu'à ça et ça me crée des insomnies qui me rendent encore plus faible... C'est un cercle vicieux. Je me demande si un stress important ne peut pas aussi provoquer une carence en vitamines qui a développé tous ces symptômes ?

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar Nostromo » 05 mai 2018, 14:51

Yo François,

Vu que le titre de ton message laisse supposer que tu es de sexe masculin et dans la fleur de l'âge, cela rend moins probable la possibilité d'un impact de la ménopause sur ton état de santé. Ce tout petit détail de rien du tout mis à part, je t'invite à aller découvrir la description que Wikipedia donne de la bouffée de chaleur, tu vas retrouver des symptômes qui te sont familiers : https://fr.wikipedia.org/wiki/Bouffée_de_chaleur. Problème hormonal ?

JP.

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar FrN » 05 mai 2018, 15:04

Hello Nostromo,

Merci de ton retour ! Effectivement, je suis bien un jeune homme de 28 ans :D .

Je ne pense pas qu'il s'agisse de bouffée de chaleur, je n'ai pas l'impression d'avoir trop chaud, j'ai simplement une altération de la perception de la chaleur en général. C'est difficile à expliquer, mais en gros je sens bien le chaud et le froid, mais j'ai un seuil plus élevé pour sentir la chaleur et une plus grande résistance à la brûlure, que ce soit au niveau de la peau ou des muqueuses de la bouche (langue, gencives etc...). Par exemple, je sens beaucoup moins la nourriture épicée.

Exemple : tu manges un plat, tu vas le sentir légèrement chaud, je vais le sentir tiède. Par contre si tu le sens très chaud, je vais juste le sentir chaud.

Ca joue aussi sur la douleur, je suis capable de la ressentir mais mon seuil de perception à la douleur est plus élevé.

Et c'est d'autant plus perturbant que mon soucis n'est pas localisé, mais bien généralisé à l'ensemble de mon corps, de la tête aux pieds. Et permanent.

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar Bashogun » 05 mai 2018, 17:17

Rebonjour François,

comme j'ai été intrigué par ce que tu disais :
FrN a écrit :Perte de sensibilité à la chaleur et à la douleur liée à la chaleur. En gros, je sens moins l'effet de brûlure quand on me pince ou quand on me pique. Mais je sens bien le chaud et le froid malgré tout ! La particularité, c'est que ça me le fait de la tête aux pieds. Même au niveau de la bouche et du goût, je sens moins ce qui est brûlant et ce qui est très épicé. Ca va jusqu'à la météo : impression de moins sentir les changements de température, de mieux résister au froid, à la chaleur...
J'ai essayé, bien modestement, de faire quelques recherches pour tenter de comprendre à quoi ça pouvait correspondre dans le fonctionnement du corps.
Il pourrait s'agir d'une hypoalgésie ou d'une hypoesthésie, pour autant que ces deux termes aient un sens différent pour ce que tu décris. Cela mettrait en jeu en particulier la système nociceptif, depuis les nocicepteurs jusqu'au cerveau, en particulier le thalamus.

A quel niveau de la nociception se situerait le souci, s'il y en a un là, je ne saurais dire ; quel rapport avec ce que tu dis sur ton rythme cardiaque et le reste, aucune idée !

Quand tu as parlé de ce souci aux médecins, ils n'ont jamais envisagé quoi que ce soit à ce sujet ?

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar FrN » 05 mai 2018, 17:36

Non, ils me disent que c'est l'anxiété et que ça va passer. En fait, vu que les imageries sont normales et que les tests cliniques neuros ne donnent rien, que mon problème n'est pas localisé (hémiplégie, face ou juste corps), ils pensent que ce n'est pas inquiétant et que ça va passer.

Apparemment, c'est beaucoup plus inquiétant lorsque le problème est localisé. Après, je dis pas que je sens pas la douleur, la chaleur ni le froid, loin de là, juste que mes sensations sont moins importantes. Et comme toi, j'ai vraiment fait le tour du web (et on peut en trouver des choses pourtant) et je n'ai absolument rien trouvé de particulier qui se rapporte à ce que je ressens. Ce qui renforce alors la thèse du psychologique, mais bon, c'est vraiment dur de garder le moral quand on ne peut pas donner un nom à son malêtre.

Merci en tout cas d'avoir cherché, vous êtes vraiment au top sur ce forum :D

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar Bashogun » 05 mai 2018, 18:06

Outre ton traitant et les urgences, tu as consulté un neurologue ?
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Re: Francois, 28 ans

Messagepar FrN » 05 mai 2018, 18:50

Non, j'ai rdv avec un neurologue dans 2 mois (même à Paris, difficile d'avoir un rdv avec un bon neurologue rapidement...).

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar Bashogun » 06 mai 2018, 09:24

Bonjour François,
au moins, tu as un rendez-vous, c'est déjà ça.
L'entretien avec le neurologue est essentiel et il faut bien le préparer car :
Il est usuel, et exact, de dire que l’entretien avec le malade (« l’interrogatoire ») fait l’essentiel du diagnostic : les symptômes sont souvent interprétables en termes de signes, que l’examen neurologique ne fait que confirmer.
https://www.cen-neurologie.fr/premier-c ... troduction
Il faut donc être très précis dans l'évocation des symptômes, sans trop en faire, afin de permettre au neurologue de cerner au mieux dès cette étape la ou les pistes possibles - et éviter que le facteur stress n'efface tout le reste.
En attendant, nous sommes là si tu as besoin d'échanger, de trouver du soutien ou simplement de te changer les idées.
Bien à toi.
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Messagepar FrN » 08 mai 2018, 14:36

Bon, je me suis un peu renseigné sur le sujet, et là où j'ai eu le choc, il y a le nerf du trijumeau, qui est responsable (en partie) des sensations du visage, de la sensation de chaleur et de douleur dans la bouche, de la vue. Ca expliquerait donc pourquoi j'ai toutes ces pertes de sensations au visage.

Par contre, le fait que ca se soit généralisé à l'ensemble du corps, là j'en ai aucune idée...

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar FrN » 15 mai 2018, 15:35

Hello ! Bon j'ai pu avoir un rdv avec un neurologue aujourd'hui qui m'a fait passer plusieurs tests neurologiques (mais pas d'EMG). Pour lui, rien ne peut expliquer cette hypoesthésie diffuse à part un trouble anxieux. Il m'a quand même conseillé de refaire une prise de sang pour vérifier la thyroïde... Wait and see.

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Messagepar Bashogun » 16 mai 2018, 07:02

Bonjour François,
FrN a écrit :Pour lui, rien ne peut expliquer cette hypoesthésie diffuse à part un trouble anxieux. Il m'a quand même conseillé de refaire une prise de sang pour vérifier la thyroïde...
Un trouble anxieux... mais c'est bien sûr... tellement plus simple, tellement commode...
J'ai bien du mal à imaginer que les hypoesthésies que tu décris puissent être causées par le seul stress.
Peut-être cherche-t-il simplement à te rassurer ainsi, puisqu'il évoque tout de même un possible problème thyroïdien. Mais ça n'a rien de rassurant que de se défausser sur le stress, en fait.
Quel(s) examen(s) cliniques a-t-il conduit pour tester ta sensibilité altérée à la chaleur ?
Une prise de sang suffit-elle à vérifier le bon fonctionnement de la thyroïde ?
Bien à toi.
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Messagepar FrN » 16 mai 2018, 09:46

Il m'a testé avec des éprouvettes de chaud et de froid, et m'a piqué avec une aiguille. Mais c'est tellement subjectif et difficile à expliquer, étant donné que ce n'est pas une anesthésie : je sens quand même le chaud, le froid et la piqûre, mais dans une moindre mesure.

J'ai fait une prise de sang ce matin (TSH FT4 FT3) qui permet de détecter le bon ou mauvais fonctionnement de la thyroïde. Je vous tiens au courant.

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Messagepar FrN » 16 mai 2018, 10:08

Et pour compléter : quand je lui ai parlé de mes symptômes, il a tout de suite pensé à une polyneuropathie ou à un syndrome de Guillain-Barré. Mais selon lui, ma démarche est bonne, ma force musculaire aussi et il a testé tous mes réflexes ostéo-tendineux qui sont également bons. En bref, je suis un cas atypique... :?

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Messagepar Barbara92 » 16 mai 2018, 10:28

Bonjour,

Moi aussi ma force et mes réflexes sont bon.
Il y a eu un moment où le réflexe du bras droit était diminué mais ce n'est pas apparu tout de suite et puis après c'est parti

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Messagepar FrN » 16 mai 2018, 10:54

Tu as quoi Barbara ? Quel est ton diagnostic ? À la différence par contre, c'est que moi tout ce qui je décris (force moindre, hypoesthésie à la chaleur) est généralisé sur tout mon corps, de la tête à pieds. Pour ça que le diagnostic de la SEP me semble difficile...

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Re: Francois, 28 ans

Messagepar Barbara92 » 16 mai 2018, 11:21

Pour faire rapide, 1 neuro pense que c'est une sep à 99%, et 1 neuro pense plus à des signes d encéphalite. Au début on me disait c'était du au stress car IRM normale. Puis lorsque qu une lésion est apparu on m'a pris au sérieux.
Moi aussi mes symptômes on touché tout mon corps lol, sauf que à part la faiblesse musculaire les autres symptômes étaient différents en fonction de zone concernée, les brûlures cutanée par exemple ne concernaient que mon dos et ma poitrine, les fourmillements que mes bras ..


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