vessie

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laury
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vessie

Messagepar laury » 19 avr. 2018, 22:46

bonsoir tous le monde
je serai interressée pour avoir des infos, de l aide ,de l écoute de personnes (même si je sais que le sujet est un peu tabou) qui comme moi on des prob de vessie. Sur le forum je ne trouve pas trop d info à ce sujet.. En effet à 33 ans je suis sous ditropan 1 comprimé par jour pour hyperactivité vesicale et dysurie. Pour l instant je n ai jamais eu de fuites urinaires mais je m inquiéte beaucoup. je suis suivie tous les 6 mois par urologue. je me lève parfois 3 fois la nuit.avec la sensation que ma vessie est pleine alors que pas du tout.
si qq un est dans mon cas je serai ravie de pouvoir en discuter car pour ma sep il s agit pour l instant du handicap le plus difficile à accepter. les autres maux, je gère et je suis plus optimiste.
Même si mon mari est très amoureux et qu il comprends je m inquiète... c est pas facile, les médecins parlent d auto sondage dans qq années mais sont incapables de me dire si se sera dans 6 mois ou dans 20 ans.
merci pour vos réponses.

Barbara92
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Re: vessie

Messagepar Barbara92 » 20 avr. 2018, 07:08

Bonjour Laury,

Je ne peux pas vraiment te donner d info car j'en suis au début de la maladie.
Mais ça m étonnerait pas que je sois concerné dans pas si longtemps que ça, car ma vessie n'a jamais été mon amie lol. Quand j' étais jeune je faisais cystite sur cystite. J'ai ensuite et eu une inflammation de la vessie pendant longtemps sans infection que j'ai réussi à calmer avec des produits d'un herboriste. Puis j'ai toujours eu une petite vessie ! Qui fais que je fais beaucoup pipi et que je la sens rempli alors qu'elle est légèrement rempli.
Après l accouchement j' avais des douleurs à l urètre comme une aiguille, j'avais vu un urologue qui m'avait fait une fibroscopie, et qui m avait dit tout est normal juste votre vessie est tonique, donc hyperactive.
Et maintenant sep depuis quelques mois, je pense qu'elle n epargnera pas ma vessie lol.
En tout cas, je compte retourner chez cet herboriste car ses produits m'avait fait un bien fou et je pense qu'il ne faut pas hésiter à se servir des produits naturels qui peuvent nous aider.
Tu as également une vessie hyperactive, qui détecte très rapidement le pipi, déjà ça va à l inverse des fuites urinaires, car pour les fuites au contraire c'est un relâchement, il me semble !
Je pense que d autres personnes du forum pourront t aider mieux que moi :)

lélé
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Re: vessie

Messagepar lélé » 20 avr. 2018, 08:24

Coucou
Chez moi c'est l'inverse mais sur le forum il y a eu des anciens du forum qui ont fait de la toxine botulique

Me concernant les soucis de vessie sont compliquées à vivre comme toi

Barbara, si ça t'embetes pas tu nous donneras les noms des decoctions quand tu iras?
La vessie enflammée j'y ai eu droit durant 6 mois à cause d'un sondage à l'hôpital

pier2
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Re: vessie

Messagepar pier2 » 20 avr. 2018, 08:56

Bonjour Laury.

Je me mêle à la conversation, puisque sans contrefaçons je suis un garçon... :mrgreen: Mais c' est ce qui me gène le plus dans la vie courante, les envie soudaine d' uriner. C' est ma hantise quand je sors, ayant un périmètre très restreint avec 2 béquilles, quand ça me prend ça me laisse que quelques seconde pour uriner, d' autant plus que ne tenant pas debout pour cause d' équilibre, il faut que je m' assois. Je prend xatral 10, je presse ma ma vessie le soir avant de me coucher et je me masse le ventre assez des huile essentielles selon une "recette" trouvée sur internet et qui aide pas mal à détendre ma vessie.

Je suis preneurs aussi, Barbara.

Anne71
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Re: vessie

Messagepar Anne71 » 20 avr. 2018, 09:29

Coucou, je m immisce dans la conversation, car j ai une vessie hyperactive depuis des années avant même de savoir que j avais la sep mais honteuse je n avais rien dit et j essayait plutôt de cacher le pb( Pas de sortie, pas de voyage, rien de trop loin de chez moi etc..). Depuis ma sep fin 2016 j ai essayer les traitements médicamenteux vesicare, ceris, Toviaz puis l electrostimulation avec l urostim et enfin la toxine botulique et tout ça en un an !!!! J en suis à ma 2eme injection et ça m a changé la vie.. si j avais su .. donc si tu as besoin de savoir des trucs hésite pas. Par contre il faut savoir que premièrement la toxine ne reste pas à vie dans le corps , environ 6 à 18 mois selon les personne donc il faut recommencer à chaque fois, puis deuxièmement en cas de poussée ou d infection quelconque les effets peuvent être atténués pendant un certain temps du moins jusqu a la fin de ton infection ou de ta poussée. Voilà riree bises
Carpe diem

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Re: vessie

Messagepar lélé » 20 avr. 2018, 09:43

Ah oui l'ultimatum aussi, je vais l'avoir en location 2 mois avant la debimetrie de octobre

Je crois que mallorie aussi a l'urostim

Barbara92
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Re: vessie

Messagepar Barbara92 » 20 avr. 2018, 09:48

Ça marche je vous dirai ça :)

Et qu'est ce que ça fait exactement la toxine botulique ?
Ma vessie hyperactive ne m'a jamais empêché de faire quoi que ce soit, mais quand je sais que je vais rester longtemps sans toilettes je ne bois pas.
Au travail il y a une bonbonne d eau en libre service, mauvaise idée je passe mon temps à me remplir des verres et à aller aux toilettes Mdr.
La personne qui a son bureau en face des toilettes doit en avoir mar mdr
Au moins je fais travailler mes reins hihi

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Re: vessie

Messagepar lélé » 20 avr. 2018, 11:02

Mais c bien Barbara car ça éloigne les infections urinaires
Je te souhaite que ça reste comme ça
Dans des vessie hyperactives, même en buvant un verre d'eau l'envie pressante se fait et la lourdeur douloureuse aussi

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Re: vessie

Messagepar Barbara92 » 20 avr. 2018, 13:02

Moi un verre d eau ne me provoque pas d envie pressante, par contre j'ai envie de faire pipi et c'est pas agréable comme sensation
Les envies pressantes c'est + les boissons type coca ou alcool, et encore avec l alcool ça me fait penser à autre chose lol
Moi c'est + un soucis d avoir envie de faire pipi rapidement et de pas supporter cette sensation que des envies pressantes.
Le soir j' appui en bas de mon ventre pour être sûr que j'ai pas envie de faire pipi car je supporte pas me coucher avec une envie de pipi aussi infime soit elle.
Et alors quand elle est pleine pour moi c'est vraiment une douleur insupportable qui ressemble à la douleur de la cystite.

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Re: vessie

Messagepar Réglisse » 20 avr. 2018, 18:00

Hello,
Une expérience un peu différente. Je fais des auto-sondages depuis 1 an, et ça a changé ma vie. Le risque pour moi était l'infection urinaire car je n'arrivais pas à vider complètement ma vessie. D'où stagnation des urines et risque de prolifération des bactéries.
Je vide enfin ma vessie, ce qui m'évite les pauses pipi trop fréquentes.
J'ai un temps d'apprentissage lors d'un séjour de rééducation, ce n'est pas si terrible. En fait, le plus dur c'est d'arriver à me faire livrer à tempos pour éviter les ruptures de stock !
Réglisse

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Re: vessie

Messagepar lélé » 20 avr. 2018, 18:08

Merci pour ton retour
Il est important car il dedramatise l'acte

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Re: vessie

Messagepar Barbara92 » 20 avr. 2018, 23:44

Oui merci de ton témoignage
Question : comment as-tu su que tu ne vidais pas correctement ta vessie ?

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Re: vessie

Messagepar PatrickS » 21 avr. 2018, 07:34

Bonjour,

pier2 a écrit :Bonjour Laury.

Je me mêle à la conversation, puisque sans contrefaçons je suis un garçon... :mrgreen:

Mais c' est ce qui me gène le plus dans la vie courante, les envie soudaine d' uriner. C' est ma hantise quand je sors, ayant un périmètre très restreint avec 2 béquilles, quand ça me prend ça me laisse que quelques seconde pour uriner,.


Pour moi, c'est un peu le même genre, sauf....

Chez moi, la vessie joue aux montagnes Russes.
J'arrive, la plupart du temps à me retenir quand une envie pressante arrive (jusqu'à deux heures :shock: )
Mais je n'arrive pas à voir si c'est le cas à chaque foi, donc c'est direction toilettes. Et pour ne pas courir de risques, quand je sais que je ne n'aurais pas de toilettes à proximité, j'utilise une protection urinaire (pour le moment, elle ne m'a jamais servi, comme si mon cerveaux disait à ma vessie qu'elle n'a pas besoin de faire de conneries, vu qu'elle ne pourrait pas me faire la honte: pantalon mouillé) :wink:
Et rarement, j'ai des rétentions urinaires. Donc pour moi, les médicaments ne sont pas indiqués, vu que mes symptômes sont contradictoires.

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Re: vessie

Messagepar laury » 22 avr. 2018, 18:38

merci à tous pour vos réponses je vais prendre le temps de tous vous lire.
sinon je crois que je me suis trompée, j ai mis mon poste dans les présentations dsl. je suis là depuis peux et n allais jamais sur les forum avant...

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Messagepar laury » 22 avr. 2018, 22:40

je suis diagnostiqué depuis peu (aout 2017) et malheureusement malgré les traitements je vois bien que mes problèmes de vessie vont etre compliqués à gerer dans l avenir. c juste que à 33 ans c dur mais bon. la toxine botulique ça a l air interessant mais à force, fonctionne t elle?
à long terme et à force de faire des injections tous les 6 mois à peu près, comment ça se passe?
j imagine que long ne peu pas faire des injections jusqu a 80 ans?

merci encore pour vos réponses

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Re: vessie

Messagepar daly » 30 avr. 2018, 18:03

salut
je serais interesser par la recette aux herbes de Barbara mon copain a une sep et il a des problemes urinaires il ne peut pas se retenir

Breizhfenua
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Re: vessie

Messagepar Breizhfenua » 01 mai 2018, 14:01

Comme Réglisse , je me sonde plusieurs fois par jour et pas de soucis ! c'est comme d'aller aux toilettes normalement sauf que tu mets une sonde dans l'urètre pour vider ta vessie . Il existe des sondes hyper discrètes que tu mets dans ton sac et ... qui ressemblent a un petit crayon , personne ne peut se douter de ce que c'est ! perso étant en FR et ayant perdu la marche j'utilise aussi un autre kit avec poche de recueil (discrèt aussi ) qui me permet de vider ma vessie même si pas de toilettes accessibles (genre dans ma voiture si besoin !) .
Je ne supporterais pas de fuiter , ça m'est arrivé 2 fois sur contractures + vessie pleine et plus jamais de la vie ! pour moi l'autonomie passe par une continence efficace pour vivre son quotidien normalement .

daly
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Re: vessie

Messagepar daly » 01 mai 2018, 15:47

Salut

Pour un homme l autosondage ca doit etre un peu oups non ?

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Re: vessie

Messagepar PatrickS » 01 mai 2018, 16:22

Bonjour,

Je pense que pour l'homme, c'est plus simple: on sait/vois ou il faut introduire la sonde. Mais je n' l'ai jamais fait.

Patrick
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Re: vessie

Messagepar Breizhfenua » 02 mai 2018, 10:22

c'est 100 fois plus facile pour un homme !!!
Chez une femme repérer le méat urinaire sans le voir au début on a besoin d'un miroir , ensuite si tu n'as plus de sensibilité c'est au toucher et puis au bout d'un moment tu mets dans le mille a chaque fois par habitude mais sans le visuel .
Il y a aussi le coté de se dessaper en fauteuil quand t'es en jean et de baisser le pantalon jusqu'aux chevilles pour une femme ...pour un homme ouvrir la braguette et hop t'as accès direct .
Bref je confirme c'est plus simple pour un homme quoi :D


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