Une nouvelle de plus

[Héra]

Bonjour tout le monde,
J'ai une SEP depuis 2010, traitée au départ par copaxone tous les jours, en septembre je suis passée à 3 inj/semaine,
j'ai fait une IRM cérébrale de contrôle il ya 15 jours, et la maladie est toujours active, mon neuro m'a prescrit une IRM médullaire que j'ai passée hier, car il pense me changer de traitement, me mettre sous Gelynia , mais doit passer mon cas en RCP....
Je vous avoue que je ne suis pas très bien à l'idée de changer de traitement, même si c'est un comprimé, j'angoisse énormément, j'ai lu sur ce forum vos expériences....
Je suis mariée, j'ai 2 enfants 18 et 16 ans, je suis aide soignante dans le service public hospitalier, je n'ai pas déclarer ma maladie....
C'est un bouleversement que je vis en ce moment, je n'ai aucun signe clinique de l'activité de la maladie, j'ai beaucoup de mal à l'accepter( et la maladie, et son évolution invisible).
Le diagnostique a été posé en été 2010 suite à 2 névrites optique consécutives, j'ai eu des bolus de solumédrol, mais j'ai des séquelles de la vue...
Voila, vous en savez un peu sur moi, j'ai une boule à la gorge....
je vais lire vos témoignages pour m'aider,
Dans mon entourage, seul mes proches sont au courant de ma SEP
C'est très compliquer d'en parler, j'espère que ce forum, va m'aider à mieux vivre avec, à échanger notre quotidien.
A très vite

[Bashogun]

Bonjour Héra et bienvenue parmi nous sur le forum !

En passant de la Copaxone 20mg à le version 40mg, tu s dû gagner un peu en confort de vie. J'ai été diagnostiqué en 2011, suite notamment à une vive NORB, et j'ai été sous Copaxone 20mg durant 5 ans... Il me convenait bien, mais était très contraignant. Un traitement oral permet de gagner beaucoup en conforte de vie, ce n'est pas rien. J'ai trouvé Aubagio ensuite fort pratique !

Tu dis que, selon ton neurologie, ta Sep est active mais tu précises plus loin que tu n'as aucun signe clinique. Si je comprends bien, donc, tu as fait des poussées qui ont provoqué des inflammations asymptomatiques. Qu'ont montré tes IRM en matière de lésions, actives ou anciennes ?

Ma NORB m'a aussi laissé pas mal de séquelles, sur un terrain déjà très défavorable puisque amblyope d'un œil - et évidemment, c'est l'autre qui a tout pris !...
Je suis resté photophobe à la lumière blanche, j'ai encore perdu en acuité, beaucoup en contraste et beaucoup du rouge (je ne vois pas la vie en rose pour autant... ) - surtout parce que j'ai trop tardé à consulter et que j'y ai ainsi perdu des fibres.

Tu as tout de même beaucoup de chance de n'avoir pas de signes cliniques. Cela devrait rendre les choses plus faciles, notamment l'acception de la maladie. Mais en même temps, à rester invisible ainsi, j'imagine qu'il est plus difficile d' "engager le dialogue avec ta Sep" si elle reste abstraite.
Pour ma part, j'ai vécu une très longue phase d'acceptation et c’est finalement le forum qui m'y a aidé une fois que j' l'ai trouvé, bien tard.
C'est un lieu convivial où on parler de tout, échanger librement, sur la Sep ou tout autre sujet. Lire et participer aux échanges permet de relativiser grandement sa propre situation, de dépasser les représentations délétères que l'on peut avoir (elles m'ont assailli et terrassé après le diagnostic) et avoir une vision plus juste de la Sep, de sa Sep.

Le forum fourmille d'informations utiles, tu as pu t'en rendre compte. Savoir, c'est pouvoir.
Il n'y a pas de traitement qui convienne à tous, l'enjeu est de trouver celui qui te conviendra avec peu d'effets secondaires (qui peuvent être très différents d'un sépien à l'autre) tout en étant efficace. Defcom te dira par exemple que Gilenya lui convient très bien et le protège depuis longtemps.
En outre, si tu dois passer à une traitement dit de seconde intention ou de seconde ligne, il en existe d'autres et ton neurologue devrait t'en proposer plusieurs.

Au plaisir de te lire !

[Compte supprimé]

Bienvenue Hera,

Je suis comme toi, je n'arrive pas à l assumer cette pathologie. Je suis au début de la maladie et je n'arrive pas à en parler à mon entourage (a part mon homme et ma mère). Et ca m'encourage encore moins quand je vois que même le personnel médical, que je rencontre pour d autres occasions, ont de la peine pour moi quand je leur annonce.
En fait cette maladie a vraiment une très mauvaise image. Ca m énerve trop, des fois jai envie de monter une association pour montrer un autre aspect de la maladie car on en souffre de cette image. Mais en même temps je me dit que c'est aussi ce qui peut pousser les gens à faire des dons à la recherche, recherche qui avance de plus en plus et qui commence à toucher des pistes de plus en plus sérieuses.
Ce forum ma aidé à avoir une image de la maladie autre que ce que la société veut bien nous montrer.
Tu te rend compte que ce n'est pas une maladie mortelle, qu une bonne partie travail, et continue d avoir une vie sociale remplie. Aspect très important pour ma part, fauteuil roulant dans la sep ne veut pas dire paralysie, mais difficultés. Jai enorment été rassuré par cet aspect la. Et le fauteuil roulant ne represente pas la majorité des sepiens.
Je me suis aussi rendu compte que la sclérose en plaque avait le même fonctionnement qu'une allergie, le système immunitaire se trompe d enemie et s attaque à la gaine de myéline. Et que les chercheurs ont récemment découvert que les anti-histaminiques pouvait guérir les lésions et mêmes chez des sepiens qui sont touchés depuis un moment.
Autre élément qui m'a rassuré : le sport. Il est conseillé de faire du sport pour limiter et les handicaps fonctionnels. (Moi qui aime le sport).
Il y a la piste alimentaire, ou l alimentation à un grand rôle dans l évolution de la maladie. (Exemple : le sel est inflammatoire). Et puis il y a les compléments alimentaire car nous avons tendance à avoir des carences. Personnellement le magnésium me fait énormément de bien quand je suis fatiguée.
Bref autant de choses qui m'ont fait réaliser que la vie continue ☺

Je te souhaite un agréable week-end.

[lélé]

Bienvenue
L'acceptation est différente pour tout le monde
Si pour le moment tout va bien, tant mieux et changer de traitement ne veut pas dire que tu dois le dire si c'est ton choix de le faire

On a tous des hauts et des bas , des moments de faiblesse et de force
Passes déjà ton IRM et ton neuro verra avec toi ce qu'il préconise
Et si tu as pleins de questions, n'hésite pas
À nous tous on a teste pas mal de traitement et on te répondra honnêtement et objectivement

[Ptitepat67]

je suis aide soignante dans le service public hospitalier, je n'ai pas déclarer ma maladie....

Bonjour Héra et bienvenue !

Je suis aussi soignante dans la FPH et j'ai aussi le problème de dire ou pas à ma hiérarchie... Seules mes collègues et la médecine du travail sont au courant. Mes collègues parce que j'ai totale confiance et qu'on est une petite équipe. La médecine du travail parce que de toute façon elle est tenue au secret professionnel. Ainsi ma cadre de service et ma DRH ne savent pas de quoi je souffre. On n'est pas obligés de le leur dire. Ma cadre "cuisine" bien mes collègues, parce que vu mes nombreux arrêts elle a bien compris que j'avais quelque chose de sérieux... Moi quand je la vois je reste évasive, tout en faisant quelques allusions, mais sans prononcer le mot sep. Mais ça devient difficile, je crois que je vais bientôt craquer et lui balancer tout ! C'est à double tranchant. La connaissant soi elle va être très/trop bienveillante et me "couver", m'interdire de faire plein de choses, soi elle va prendre peur et faire tout pour me dégager du service. Sachant que j'ai un poste où on travaille beaucoup seule avec des patients, avec une sep ça va la faire flipper... Là je retravaille lundi après un arrêt de 8 jours pour des bolus. J'appréhende déjà l'interrogatoire....
Alors c'est un choix personnel de dire ou pas. Peser le pour et le contre... En fonction aussi de l'ambiance dans ton équipe et ton établissement ( et dieu sait si l'hôpital publique c'est difficile en ce moment !)... Bon courage à toi.

[Septendre]

Bonjour Héra,
Bienvenue à toi, et je pense que tu trouveras ici l'écoute et le partage nécessaire.
Le riche partage de témoignages m'a permis d'appréhender plus sereinement mon traitement et les évolutions des symptômes.
La maladie isole notre mental et on se sent incompris par ceux qui n'en sont pas touchés. Mais je pense que ceci n'est pas propres à la SEP mais commun à tous les maux physiques et mentaux.
Ceci dit, la SEP a cet particularité de l'évolution non contrôlée et chaque jour peut ramener son lot de surprises. Mais n'est ce pas le sens même de la vie ? ou nous nous sommes habitués à une routine sécurisante, et quand les gens y sont, y en a beaucoup qui font une déprime ...
Passé le quart d'heure philosophique, j'ai pris le parti de ne pas le communiquer sauf ma femme et mon frère qui est médecin et tenu au secret professionnel, de plus c'est pour pouvoir le solliciter en cas de surprise grave. Et j'ai eu comme beaucoup le besoin de partager avec ma hiérarchie, mais avec du recul et après mon adaptation à mon rythme de maladie, je ne regrette pas mon choix.
L'affection dans la vie professionnelle n'existe pas et certains pourrait l'utiliser contre moi pour justifier leur retards. Je vais à mon rythme, je fais plus d'heures quand je peux pour compenser et je lève le pied quand j'en ai besoin...
Les moments de flop sont compensés par les moments de top et personne n'y voit rien. Après, entre les maladies de saison, les allergies, les récupérations, et les congés posés des fois ... j'ai eu de quoi justifier les quelques absences.

Bon courage pour la suite.

[mariel13]

Bonjour Héra et

[zoniko]

Bonjour Héra et bienvenue parmi nous sur le forum !

En passant de la Copaxone 20mg à le version 40mg, tu s dû gagner un peu en confort de vie. J'ai été diagnostiqué en 2011, suite notamment à une vive NORB, et j'ai été sous Copaxone 20mg durant 5 ans... Il me convenait bien, mais était très contraignant. Un traitement oral permet de gagner beaucoup en conforte de vie, ce n'est pas rien. J'ai trouvé Aubagio ensuite fort pratique !
!

Je voulais savoir en quoi c'est contraignant ?
douleur ? rythme des injections ? etc???

[khadija]

Bonjour "Héra" é bienvenue à toi parmi nous.

[Bashogun]

Bonjour Zoniko,

Avec la version 20mg, les injections quotidiennes à heure proche peuvent devenir contraignantes, mais beaucoup dépend du rythme de vie. Comme je pouvais me lever à des heures variables le matin, j'ai tout de suite préférer les faire le soir, mais cela m'a conduit à me faire mes injections dans des lieux et situations très diverses. Je pense que je les ferais le matin, si je devais de nouveau être sous traitement par injection.
Par ailleurs, des seringues ne sont pas toujours bien commodes en voyage, notamment aux contrôles, même si on apprend vite comment passer sans heurts. Enfin, c'est aussi tout un matériel à trimballer.

Avec la version 40mg, les injections ne sont plus quotidiennes et cela rend les choses plus faciles.

Reste que le choix d'un traitement de fond dépend de quantité de paramètres. Il y en a un de grande importance : les traitements par injection comme la Copaxone et les différents Interférons sont compatibles, qu'on soit un homme ou une femme, avec un projet bébé et même une grossesse. Les traitements oraux ne le sont pas.

A chacun de définir ses contraintes, mais c'est la protection qu'apporte le traitement qui importe plus que tout le reste. L'échange avec le neurologue est donc essentiel de ce point de vue.

Bien à toi.

[Héra]

Bonsoir à tous ,
Merci pour vos messages d'accueil et de soutien, pour le coup, je me sens un peu moins seule...
Vraiment merci!!
J'ai passé mon IRM médullaire , une fois les résultats obtenus, je l'ai apporter à mon Neurologue, qui à jeter un œil sur les images, et pense qu'il y a de discrètes lésions, depuis mon premier IRM médullaire...
Le 23/03 il a cette fameuse RCP , et vont discuter de mon cas, pour cet éventuel changement de traitement, et je le revois le 30/03 pour faire le point.
Je suis aussi allée voir mon médecin généraliste, qui me dit du bien sur ce nouveau traitement, qu'il a des patients sous Gilénya et que tout va bien ...
certes mais cela n'enlève pas mon angoisse, même si je serais à l'hosto scopée pour surveillance cardiaque...
Je flippe , c'est un truc de malade, peut être pas rationnel, mais je fais une fixette dessus, et du coup je ne suis pas très chaude, même si j'ai tous ces retours positifs...
Je pense aussi qu'il faut que ça fasse son chemin dans ma tête, que "j'accepte" ce nouveau traitement, j'ai bien lu que j'y gagnerais en confort de vie par rapport à mes injections, je sais bien tout ça, ou bien je suis assez idiote d'avoir si peur...
Cette peur irrationnelle de cet inconnu de traitement....
Bref, je vous dirai, et je vais continuer de vous lire.
Aussi , depuis un moment je dors très mal la nuit, réveils pour aller au pipiroom, et impossible de me rendormir, mon cerveau se met en route, je pense a plein de choses du coup je ne dors pas, alors je prends un bouquin, et au bout d'un moment le sommeil arrive, mais ce sommeil, n'est pas réparateur, je me lève le matin, je suis déjà crevée!
Je fais des siestes de 2 à 3h l'après midi, et là, je dors beaucoup mieux.

Du coup, j'en ai parler à mon médecin qui m' a prescrit de l'immovan, j'en ai pris 2 nuits pour "essayer", effectivement, je dors...
Je ne voulais pas que cela me "tasse" trop et ne pas avoir la tête dans le guidon, par rapport à mon boulot, mais ça allait.
Cette nuit passée je n'en ai pas pris, j 'ai dormi, j'en prendrai un ce soir car demain repos, je ne sais pas si il y a une addiction à ce genre de médoc...
Voila, je suis quand même un peu dépassée, je me pose pleins de questions.
Je pense , parce que je bosse dans le para-médical j'en suis là psychologiquement.
Je vais continuer à vous lire sur le forum pour m'aider, je pense que c'est une bonne thérapie pour accepter la maladie.
Merci de m'avoir lu, je vous donne des nouvelles dès que j'aurai eu mon rdv chez le neuro!
Bonne soirée à tout le monde, au plaisir de vous lire
Héra

[lélé]

Des peurs c légitime
Si tu vas voir les postes, après 17 ans d'irm annuels en février j'ai fais une crise de panique
On peut pas être rationnel tout le temps

Vois avec les personnes qui ont ce traitement,tout se passe bien
Peut être que tu peux demander à quelqu'un d'être là le'jour J

[laury]

salut hera et les autres
moi aussi aide soignante en maison de retraite et je ne le dis pas à mes collegues même si on s entend bien car l equipe est grande et elle bouge. Peur de ne pas être comprise par tous. Du coup c plus facile de se confier à la famille ou les amis. J ai une injection de plegridy tous les 15 jours et ditropan pour la vessie tous les soirs. Malgré qq effets secondaires je supporte bien le traitement et malgrė la fatigue j adore me lever le matin pour m occuper des personnes agėes. D ailleurs quand on est malade on comprend d autant plus la difficultes des personnes fragiles. Jespėre continuer se metiers le plus longtemps possible. bon courage à tous. Notre combat est notre force :

[khadija]

Bsr "laury" !
C ton droit de ne rien dire concernant ta santé.
Jte comprends kan tu dis q c plus facile de se confier à la famille..
C pourkoi linjection de ditropan pour la vessie ? tous les soirs ?
Bon courage à toi. Oui, notre combat est notre force.
Abientot.

[laury]

j ai une injection de plegridy ts les 15 jours pour la sep et ditropan en comprimė (1/2) tous les soirs car j ai une hyperactivitė vesicale et dysurie.
hier j ai eu un appel du centre d investigation clinique de neurologie pour me proposer un propotocole de recherche clinique. il souhaite me proposer un traitement en plus du plegridy . je devrais aller une fois par mois me perfuser un traitement a l hopital qui apparement repart la myeline. le produit à l ėtude est le BIIBO33.
Est ce que cela a ėté proposė à qq un?
Pour ma part je suis tres rétissante. Surtout que la note d information que m a envoyė l hopital fait tres peur. En plus bien entendu ce n est pas le neurologue qui me suit ou même mon infirmiere réferente qui m a téléphoné mais une personne totalement inconnu, qui me dit juste que je rentre de les critères des personnes qui pourraient supporter le traitement.
je ne pas quoi en penser. je vais prendre contact avec le chu mais je trouve la facon de faire complement étrange. Comment peut on établir une relation de confiance et accepter un essai de traitement quand les choses sont si mal expliqué et peu clair.
merci pour vos reponses

[Bashogun]

Bonjour Héra,

Au moins, tu peux maintenant mieux dormir.
C'est loin d'être mon cas ces derniers temps et les somnifères ne sont pas une solution pour moi tant ils ont eu, par le passé, des effets retard effroyables. Comme pour toi avant le traitement, les siestes pouvaient m'aider à tenir.
La fatigue va maintenant s'éloigner et avec elle sa cohorte d'effets négatifs sur le corps et l'esprit.
Reste le stress.
Toujours mauvais conseiller, il a un fort penchant à s'amuser avec nos symptômes pour les accentuer. Il vaut mieux donc trouver les moyens de ne pas s'abandonner à ce petit pervers !
Le réseau Sep de ta région peut t'y aider en te procurant un soutien. Tu en trouveras les coordonnées ici :
viewtopic.php?f=8&t=15098

Cette 'phase d'acceptation' dont tu rends compte, elle est incontournable et nous la vivons ou l'avons tous et toutes connue. Elle s'amplifie forcément en ce moment avec la perspective d'un nouveau traitement, c'est bien naturel.
Mais nous sommes là, le forum est là et doit te permettre, par tous les échanges, tous les témoignages, toutes les infos, de te faire un vision plus juste de la Sep, de ta Sep, des traitements - et plus rationnelle. Oui, Gilénya est un bon traitement : les retours sont très positifs depuis parfois des années, de Defcom et de bien d'autres.
Il demande une surveillance ? Certes, mais c'est gage de son efficacité et c'est l'assurance d'être pleinement et sûrement entourée et accompagnée. De quoi rassurer !
Ta Sep est là, il te faut la 'domestiquer'. Elle est un peu comme un chat qui parfois va te planter une griffe sur ta jambe en pelotonnant. Mais on fait ce qu'il faut on continue de vivre.
Zen ! C'est le meilleur moyen de donner toute sa chance à ton nouveau traitement.

Et n'hésite pas à t'occuper l'esprit à tout autres choses, sur le forum et ailleurs. Tu peux parler de tout, et de rien, plaisanter, etc. en toute convivialité.

Au plaisir de te lire.

[Bashogun]

Hello Laury !

Notre combat est notre force

Comment peut on établir une relation de confiance et accepter un essai de traitement quand les choses sont si mal expliqué et peu clair.

Je trouve aussi que c'est bien cavalier et totalement contre-productif ! La moindre des choses aurait été que la proposition passe au moins par ton neurologue avec toutes les explications et assurances nécessaires !
La remyélinisation est un axe de recherche récent et très prometteur et ça pourrait être intéressant que tu y participes, comme tu en as l'occasion.
Tu devrais appeler ton neurologue, je pense.
Bien à toi.

[Héra]

Bonjour tout le monde!!!
je viens vous donner des nouvelles, suite à la rcp, j'ai revue mon neuro:
2 choix s'offrent à moi:
-Gylenia comme il m'avait proposé avant la rcp, mais il a signaler que je n'étais pas forcément pour....
-Tysabri en perfusion

Il m'a donc expliquer le protocole du tysabri, hospit sur marseille et sur place pour les perfs...
je ne suis pas non plus très "chaude" pour cette option
J'ai donc accepter la prise de gilenya....
mercredi j'ai fais ma prise de sang, test de grossesse , zona, varicelle, et d'autres
je dois me faire hospitalisée mardi 10/04 ....
Voila, je me suis donc résignée a cette option, qui est certainement bien plus confortable sur tous les points de vue...
J'ai longuement discutée avec mon neuro, je lui ai posé pleins de question au vue de ma réticence à changer de traitement.
Je trouve quand même " bizarre", voir effrayant, qu'il y ai une évolution de la maladie, sans signes cliniques...
ça fait vachement flipper!!!
Certes, si je reste sur la copaxone, il m'a bien préciser les risques de poussée(s) que je puisse avoir, au vu de mes IRM...

En sortant, je suis allée prévenir la pharmacie, qu'elle ne me renouvelle pas la copaxone, et en discutant, avec la pharmacienne, elle m'a racontée qu'une nouvelle cliente était sous Gilenya , et avant ce traitement, elle était en fauteuil, et depuis elle revit, re-marche!
Incroyable!! j'étais tellement heureuse pour cette personne!!! vraiment!!!
Voila , vous savez tout,j'espère juste avoir le reste de mon bilan avant mardi car une partie est partit sur Paris, et ils m'ont dit 1 semaine avant d'avoir les résultats! j'espère les avoir lundi, que le neuro puisse les valider pour mon hospit!!!
des bises a toutes et tous, je file lire de vos nouvelles!!!