Sep 2014 à nos jours
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Re: Sep 2014 à nos jours
Tu as l'air déçu David
Attends de voir avec le temps
Je prends le rituximab comme m'evitant de continuer à me dégrader
Autrement j'ai peur d'être déçue
Attends de voir avec le temps
Je prends le rituximab comme m'evitant de continuer à me dégrader
Autrement j'ai peur d'être déçue
Secondaire progressive.
Re: Sep 2014 à nos jours
Moi je trouve que c'est bien ces petites améliorations. Elles sont petites, mais ce sont des améliorations, et rien que ca dans cette maladie c'est une bonne chose.
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir
Il est tellement dur de ne pas pouvoir marcher ou de se tenir correctement.
On m'a prévenu que le traitement est fait pour stopper la maladie et non pas pour réparer mais j'ai tellement envie de croire dans ce nouveau traitement
J'ai oublié mercredi et je suis allé à une réunion professionnel et le parking était très loin de la salle de réunion alors j'ai marché doucement à mon rythme et j'ai réussi à faire l'aller retour . Je vous donne pas le détail à la fin de ma marche où j'étais crevé et fatiguer
Il est tellement dur de ne pas pouvoir marcher ou de se tenir correctement.
On m'a prévenu que le traitement est fait pour stopper la maladie et non pas pour réparer mais j'ai tellement envie de croire dans ce nouveau traitement
J'ai oublié mercredi et je suis allé à une réunion professionnel et le parking était très loin de la salle de réunion alors j'ai marché doucement à mon rythme et j'ai réussi à faire l'aller retour . Je vous donne pas le détail à la fin de ma marche où j'étais crevé et fatiguer
- lélé
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Re: Sep 2014 à nos jours
Oh David je te comprends tellement !!!
C'EST pour ça que j'ai peur d'être déçue en fondant trop 6d'espoirs
À voir comment les garçons se portent, ceux qui ont déjà un protocole d'avance sur nous 2
C'EST pour ça que j'ai peur d'être déçue en fondant trop 6d'espoirs
À voir comment les garçons se portent, ceux qui ont déjà un protocole d'avance sur nous 2
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Re: Sep 2014 à nos jours
Ça fait un mois que j'ai reçu ma deuxième perf je ne bois pas grand-chose à changer et j'ai toujours autant de mal à marcher
Je pars une semaine en Bulgarie du 5 au 12 mai alors j'ai demandé au doc si je pouvais avoir Fampyra ou autre
Il ne souhaite pas faire de doublon avec ce nouveau traitement, alors pas le choix que de prendre mon mal en patience et de me traîner pendant mes vacances
Je pars une semaine en Bulgarie du 5 au 12 mai alors j'ai demandé au doc si je pouvais avoir Fampyra ou autre
Il ne souhaite pas faire de doublon avec ce nouveau traitement, alors pas le choix que de prendre mon mal en patience et de me traîner pendant mes vacances
Re: Sep 2014 à nos jours
@ "Davidd" : Tu c la patience é une bonne vertu..
Sinon, profites de tes vacances é passes de bonnes vacances ! Tu nous raconteras..
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- Bashogun
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour Davidd,
je pense que ton neuro a raison de ne pas vouloir 'faire doublon'. De plus, Fampyra n'est pas toujours efficace et peut occasionner des effets secondaires redoutables.
Je suppose que tu as lu l'article que j'ai posté sur les résultats positifs selon Roche sur les 40 000 patients sous Ocrelizumab dans le monde. La patience est ta meilleure arme.
Vacances en Bulgarie ? C'est une destination peu commune pour de vacances. Tu y as des attaches ?
Bien à toi.
je pense que ton neuro a raison de ne pas vouloir 'faire doublon'. De plus, Fampyra n'est pas toujours efficace et peut occasionner des effets secondaires redoutables.
Je suppose que tu as lu l'article que j'ai posté sur les résultats positifs selon Roche sur les 40 000 patients sous Ocrelizumab dans le monde. La patience est ta meilleure arme.
Vacances en Bulgarie ? C'est une destination peu commune pour de vacances. Tu y as des attaches ?
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour David et
bon courage à tous !
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Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir Bashogun
j'ai gagné le voyage du groupement des agents Citroen et la destination est la Bulgarie. J'ai un peu de chance car j'ai gagné deux fois en trois ans.
J'ai voyagé un peu partout dans le monde et la SEP ne va pas m'arrêter, sauf qu'il faut voyager autrement.
j'ai gagné le voyage du groupement des agents Citroen et la destination est la Bulgarie. J'ai un peu de chance car j'ai gagné deux fois en trois ans.
J'ai voyagé un peu partout dans le monde et la SEP ne va pas m'arrêter, sauf qu'il faut voyager autrement.
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour
Je viens d'aller chercher un fauteuil roulant pour pouvoir me déplacer lors du voyage et des longues distances à pied j'ai écouté mon épouse à ce sujet. Mais c'est très dur ce qui m'aide c'est que je suis encore debout et que je vais l'utiliser que pour les longues marches. J'essaye de me convaincre que l'efficacité du nouveau traitement devrait me permettre de le rendre au magasin
Je viens d'aller chercher un fauteuil roulant pour pouvoir me déplacer lors du voyage et des longues distances à pied j'ai écouté mon épouse à ce sujet. Mais c'est très dur ce qui m'aide c'est que je suis encore debout et que je vais l'utiliser que pour les longues marches. J'essaye de me convaincre que l'efficacité du nouveau traitement devrait me permettre de le rendre au magasin
- Bashogun
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour Davidd,
même si c'est à l'évidence une démarche difficile, tu as eu raison de te laisser convaincre par ta femme.
Cela va te permettre de profiter au mieux de ce voyage sans te sentir obligé de limiter les activités, visites et promenades.
En plus tu feras de meilleures photos dont tu pourras faire profiter tout le forum !
Bien à toi.
même si c'est à l'évidence une démarche difficile, tu as eu raison de te laisser convaincre par ta femme.
Cela va te permettre de profiter au mieux de ce voyage sans te sentir obligé de limiter les activités, visites et promenades.
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour David ,
Je voulais juste apporter un petit témoignage sur l'image et le fauteuil car comme tu peux le voir j'y suis !
Pour moi c'est une libération ! Je suis justement totalement autonome parce que je suis mobile et c'est juste génial ! Mon image et bien je crois que c'est celle de quelqu'un de dynamique ,et je n'ai vraiment pas de soucis dans mes relations aux autres, fauteuil ou pas fauteuil , du moment que tu as le sourire et que tu vas vers les gens c'est OK !
Maintenant l'autonomie est mon credo , jamais mon mari ne m'a accompagné aux consultations et aux examens , je gère seule , le handicap je ne veux pas que mon couple ni ma famille le porte , je ne veux pas être un boulet et je fais tout pour ça .
Je / nous bougeons tout le temps ( hier j'ai passé la journée à faire du blokart sur la plage ...à foooooond , trop bon !!!) aucun souci justement parce que fauteuil et voiture aménagée pour que je me fasse mes activités toute seule ! Ou en famille car nous avons 5 enfants accessoirement (et j'ai 45 ans donc dans ton âge !).
Voilà ...donc si un jour ça devient une obligation et plus une option , je suis open pour échanger avec toi en privé à ce sujet .
Je voulais juste apporter un petit témoignage sur l'image et le fauteuil car comme tu peux le voir j'y suis !
Pour moi c'est une libération ! Je suis justement totalement autonome parce que je suis mobile et c'est juste génial ! Mon image et bien je crois que c'est celle de quelqu'un de dynamique ,et je n'ai vraiment pas de soucis dans mes relations aux autres, fauteuil ou pas fauteuil , du moment que tu as le sourire et que tu vas vers les gens c'est OK !
Maintenant l'autonomie est mon credo , jamais mon mari ne m'a accompagné aux consultations et aux examens , je gère seule , le handicap je ne veux pas que mon couple ni ma famille le porte , je ne veux pas être un boulet et je fais tout pour ça .
Je / nous bougeons tout le temps ( hier j'ai passé la journée à faire du blokart sur la plage ...à foooooond , trop bon !!!) aucun souci justement parce que fauteuil et voiture aménagée pour que je me fasse mes activités toute seule ! Ou en famille car nous avons 5 enfants accessoirement (et j'ai 45 ans donc dans ton âge !).
Voilà ...donc si un jour ça devient une obligation et plus une option , je suis open pour échanger avec toi en privé à ce sujet .
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir breizhfenua
Je te remercie pour ton message, effectivement j'ai le même âge que toi. Vu sous cet angle c est totalement différent.
Je pense que c est surtout le changement de debout à fauteuil qui est un capte.
Je ne manquerai de revenir vers toi si le besoin s'en fait sentir
Merci
Je te remercie pour ton message, effectivement j'ai le même âge que toi. Vu sous cet angle c est totalement différent.
Je pense que c est surtout le changement de debout à fauteuil qui est un capte.
Je ne manquerai de revenir vers toi si le besoin s'en fait sentir
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir
Je reviens d'une semaine en Bulgarie et j'ai emmené avec moi un fauteuil roulant qui m'a permis de pouvoir faire toutes les visites et toutes les activités
De retour à mon domicile J'ai rangé le fauteuil dans ma dépendance
Pour le moment je ne ressens rien du nouveau traitement ocrelizumab
Je reviens d'une semaine en Bulgarie et j'ai emmené avec moi un fauteuil roulant qui m'a permis de pouvoir faire toutes les visites et toutes les activités
De retour à mon domicile J'ai rangé le fauteuil dans ma dépendance
Pour le moment je ne ressens rien du nouveau traitement ocrelizumab
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour Davidd,
je suppose que c'est encore trop tôt pour ressentir les effets bénéfiques de l'Ocrelizumab.
Les données et les remontées statistiques montrent en tous cas qu'il est efficace. Même si ce n'est pas facile, il faut garder confiance et lui donner du temps.
Comment as-tu trouvé la Bulgarie ?
Bien à toi.
je suppose que c'est encore trop tôt pour ressentir les effets bénéfiques de l'Ocrelizumab.
Les données et les remontées statistiques montrent en tous cas qu'il est efficace. Même si ce n'est pas facile, il faut garder confiance et lui donner du temps.
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonsoir Bashogun
La Bulgarie est un pays avec 40 ans de retard, culturellement il y a pas grand chose mais c'est une future destination pour remplacer la République Dominicaine
La Bulgarie est un pays avec 40 ans de retard, culturellement il y a pas grand chose mais c'est une future destination pour remplacer la République Dominicaine
- Bashogun
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour davidd,
40 ans de retard, comme tu dis, je le vois comme la promesse d'une certaine authenticité...
Tu as pu faire des photos qui en rendraient compte ?
Bien à toi.
40 ans de retard, comme tu dis, je le vois comme la promesse d'une certaine authenticité...
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour Bashogun
Voici des photos
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Re: Sep 2014 à nos jours
Ils ont de l'humour avec les logos des wc
Une école de tziganes
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Re: Sep 2014 à nos jours
Bonjour
Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Quelqu n peu me conseiller pour le choix d'un fauteuil roulant ultra léger, et les démarches car je n'ai plus le choix pour mes déplacements
Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Quelqu n peu me conseiller pour le choix d'un fauteuil roulant ultra léger, et les démarches car je n'ai plus le choix pour mes déplacements