Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Message non lu par Pipa37110 »

Coucou lélé, tous cela ne.me rassure pas du tout! Je suis de plus en plus perdue.
Algernon merci pour tes lumieres, je vais aller jetée un oeil a ton lien.
J'ai une question(encore), j'ai rdv a 12h40 avec l'ophtalmo le medecin m'a dit de prendre rdv pour une suspicion de sep, il ne m'a pas fait de courrier, j'espère que sa ne posera pas de soucis, par contre je suis presque sur de ne pas avoir une nevrite optique, alors est ce que mon rdv est vraiment nécessaire, et est ce que lophtalmo ne va pas menvoyer balader.
Merciiiii.
Au plaisir....
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lélé
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Message non lu par lélé »

Il est nécessaire pour plusieurs choses
Il n'y a pas que des névrites dans la sep
Et il va sûrement faire des potentiels évoqués et champ de vision
Donc c important
Et si c bon, ça peut éliminer des pathologies comme un devic
Pendant cette période d'examen tu seras inquiète c normal mais tu avances
Secondaire progressive.
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Message non lu par Pipa37110 »

Merci lélé pour tes renseignements, oui cest vrai que je passe mon temps a m'inquiéter, cest usant.
Bref... en esperant que...
Et toi comment vas tu?
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Message non lu par Pipa37110 »

Tous ces examens se passent le meme jours ou en plusieurs rdv,???
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Message non lu par lionel57 »

Pauline, éliminer la borreliose de Lyme sur base du seul test Elisa négatif est une chose à ne pas faire... (pour rester poli)
d'autant plus que vous avez le souvenir d'une piqûre de tique !!!
Ce test Elisa est d'une fiabilité manifestement douteuse. et doit être au moins confirmé par un Western Blot (sans plus de précision celui-là d'ailleurs)
Voir même nettement mieux par un Elispot.

Après c'est votre choix et votre confiance en vos médecins, vous pouvez toujours finir votre parcours médical,
et si à la fin de celui-ci vous restez, ce que je ne vous souhaite pas, sans réponses claires et précises, alors approfondir cette piste de Lyme.
Algernon
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Message non lu par Algernon »

Bonjour Lionel57,
Juste une question bassement pratique que se posera sans doute Pauline.
Par ou peut-elle passer pour avoir accès aux tests que vous citez.
Son médecin l'a déjà prise un peu de haut quand elle à parlé de Lyme.
Donc redemander en insistant ?, Voir un autre médecin ?, Une association ?, Autres ?
Merci, Bonne journée
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour a vous, alors j'ai etait a mon rdv chez lophtalmo et elle ma dis que tout aller bien, elle ma dit de revenir dans 1 ans, mais si il y a du nouveau entre temps, il faut que je la rappelle.
Lionel 57, j'ai bien entendu et compris vos connaissances et vos conseils, maintenant il est vrai que je n'ose pas trop insister auprès de mon medecin, dans le sens ou je ne veux pas qu'il se dise que je chercher absoluement a avoir lyme!
Je pense effectivement que je vais attendre mon rdv du neurologue le 22 mars et par la suite je verrais.
Par ailleurs vous m'avez préciser que c'était des examens pas prix en charges et tres onéreux, donc je vais attendre.
Peut etre une reflexion bête mais je veux attendre de voir le neurologue.
Lophtalmo ma prescrit des gouttes a mettre pendant 1 ans, pour des petites sécheresse oculaire.J'espère du fond du coeur que mon rdv du 22 me permettra de mettre des mots sur mes MAUX.
Je pense de plus en plus a avoir recours a d'autre solutions que les médicaments, car la prise de médicaments ne doit certainement pas faire du bien au niveau de l'organisme.
Merci a vous
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Message non lu par lélé »

Tu as eu des gouttes et des potentiels évoqués?
Allez laches pas le morceau
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Message non lu par Pipa37110 »

Euh...des gouttes oui, mais pas les potentiels évoqués, elle ne men a meme pas parler...
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Message non lu par Pipa37110 »

Peut etre qu'elle veut attendre lavis du neuro???
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Message non lu par Pipa37110 »

Elle a mesurer la tension dans mes yeux, ils ont regarder ma retines, j'ai dailleurs un dossier avec comme un scan des retines, avec des mesures ect.
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonsoir a toutes et tous,
J'espère que vous allez bien ?
En ce qui me concerne, le fait que jai augmenter encore un petit peu mon lyrica3x25mg, me soulage un peu mieux, mais j'ai encore des douleurs, au niveaux des bras et des doigts.
En plus avec le froid cela ne doit pas arranger les choses.
Ce soir, j'ai comme une impression d'être ivre, surtout quand je bouge la tete ou que je matche, cest très désagréable..
Enfin..
Je vous souhaite a toutes et tous une bonne fin de soirée.
Au plaisir de vous lire..
A bientôt
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pipa,
que le lyrica rende plus supportable tes douleurs est une bonne chose. Ca va te permettre d'attendre ton rdv du 22 mars avec le neuro étant un peu plus sereine.
mais as-tu encore cette sensation d'ébriété ce matin ?
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour bashogun, et bien ecoute pour le moment sa a l'air d'aller. Hier jai eu cette impression la que le soir ejuste avant de.prendre mon lyrica!!
Bonne journée.
Merci de ta réponse
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir pipa

J'ai aussi connu le sentiment d ebriete ou d être dans un rêve, c était très chiant mais c'est passé.
Cool en effet que le Lyrica te soulage. Moi il m'a sauvé la vie pour les très douloureuses sensations de brûlures cutanées ☺
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour Barbara 52, oui comme tu dis cest très désagréable cette sensation.
Pour reparler du lyrica, effectivement, j'ai moins de sensations de brulures aux niveau de mes bras, c'est fou comme sa fait du bien!!!!
Aujourd'hui mon genou me fait souffrir énormément, est ce du au temps ou...
Je vous souhaite une bonne.journée.
Au plaisir.
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Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

Oh ouii les sensations de brûlures c'est vraiment difficile à supporter !
Ton genoux te fais souffrir uniquement en mouvement ou tout le temps ?
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Message non lu par Pipa37110 »

Euh sa depends mais cest surtout en mouvement, j'ai remis mon atele mais sa ne change rien.
Surtout que cest un atele rotulienne( avec le trou au niveau de la rotule), mais depuis l'été dernier, mon genou droit cest déformé et du coup il rentre vers l'intérieur.mon medecin ne sais pas si cest du a ma pathologie ou parce que je ne suis pas assez grosse(1m74 et 44kg)....
Il gonfle regulierement mais sans inflammation au niveau de la pds, quand il gongle il est aussi chaud..
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Message non lu par Pipa37110 »

1m64 pardon
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C'est bizarre car la chaleur normalement c'est bien le signe d'une inflammation
Oui pleins de points d interrogations
1m74 c'est ma taille lol, par contre je n'ai pas envie de parler de mon poids hihi
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Message non lu par Pipa37110 »

Oui oui je sais que la chaleur c'est signe dinflammation, mais ma CRP est tjrs bonne.
Pour ma taille j'ai rectifié je fais 1m64!!
J'aimerais beaucoup prendre du poids mais je n'y arrive pas. :cry:
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Message non lu par Compte supprimé »

Moi ma crp n est pas bonne lol
Oui j'ai vu que tu as rectifié, mais du coup ça m'a fait penser à ma taille
Bas déjà dis toi que tu peux manger tant que tu veux sans t inquieter et ca doit être le pied, c'est même mon rêve Mdr !
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Message non lu par Pipa37110 »

Le soucis cest que j'ai une perte d'appétit, donc sa c'est chiant.
Pour ta crp, c'est dû a ta sep ou a un autre soucis? Car il me semblais que j'avais ly que svt pour les personnes atteinte de sep, la CRP est bonne!!!
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui normalement la sep ne modifie pas la crp. Surtout que moi pendant ma poussée elle était légèrement au dessus de la norme, et après elle a grimpé jusqu a 19 alors que poussée terminée.
Ah oui en effet c'est embêtant la perte d apetit, c'est depuis tes soucis ?
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Message non lu par Pipa37110 »

Oh punaise 19, moi le plus haut que j'ai fait cest 9,3 sinon je suis a 3. Ils savent de quoi cela vient, surtout après tes poussées!!
J'ai jamais vraiment été une tres grosse mangeuse, mais la maladie a accentuée la perte d'appétit!!
Sais-tu pourquoi la sep ne modifie pas la CRP?
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Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

Non ils ne savent pas.
Il faut que je retourne chez le doc.
Ta crp est restée longtemps à 9 ?

Ah non bonne question je ne sais pas du tout, mais c'est bien dommage car cela serai un bon outil pour repérer les poussées.
La sep ne modifie pas du tout les dosages sanguins, comme quoi il peut se passer quelque chose de sérieux dans le corps sans que ça ne modifie les numerotations sanguines.

Moi aussi dans les débuts j'ai eu une bonne perte d appétit. Mais maintenant c'est bien revenu mdr, la preuve mon p'tit plaisir de la soirée du chocolat à l oreo hummm quel delice !
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lélé
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Message non lu par lélé »

Barbara tu m'as dis que tu avais des nouvelles gastriques quand je t'ai dis que je mangeais sans gluten à cause de cette intolérance
C'est possible d'avoir un intestins inflammatoire et là ça augmente ta CRP
Comme quand on a attrapé la maladie du baiser ça dur plusieurs mois
Bref la CRP est tellement compliquée à analyser
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Oui c'est vrai
Oui la crp est très difficile à interpréter elle ne situe pas du tout l inflammation
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Ah bah je ne sais pas du coup cmb de temps ma CRP est rester a 9, car mon medecin navais pas estimer devoir recontroler, donc je sais que j'étais a 9, mais pas cmb de temps.
Bref...
Ya deux semaines quand j'ai fais ma pds cest parce que je lui ai demander car sa fesais presque 1 an qu'il ne m'avais rien prescrit
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Re: Nouvelle

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C'est incroyable de devoir demander à son médecin de faire une prise de sang ..
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Oui incroyable comme tu dis.
La blague de la journée: il y a quelques semaines j'ai été voir une AS, qui m'a fait mon fossier MDPH, je prends rdv avec mon medecin pour qu'il remplisse le certificat médical, il me dit que le dossier que l'As m'a fait nest plus bon, qu'il y en a un nouveau, donc je recommence avec mon medecin, j'envoie le dossier, et ce matin au courrier il y avait un courrier de la MDPH,.
Je dis a mon mari : punaise si cest la repinse ils ont étaient très rapide.
(J'ai mis beaucoup de temps a envoyer mon dossier), car cela me rappeler teop la réalité sur ma santé...brefff.
J'ouvre le courrier et il m'indiquer que le dossier que je leur avais envoyé ete simplement le certificat du medecin, donc ils m'ont joint le dossier a remplir, et il s'avère que le dossier qu'ils mont envoyé et le meme que j'ai remplit avec l'as et que mon medecin m'a fait jeter
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Re: Nouvelle

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:shock: :shock: :shock:
Heuuuuu la ca fait peur !
T'as pas envie de déménager par hasard ? Lol
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Message non lu par Pipa37110 »

Si mais mes enfants sont scolarisés et je n'est pas envie de les changer d'écoles!!
Pour mon dossier, je l'ai re-remplis moi même, en esperant que je l'ai remplis comme il faut.
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J espère aussi, je croise les doigts !
Ils ont quel âge t'es enfants déjà ?
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Mon ainé va sur 11 ans, mon deuxième va avoir 9ans, mon 3eme 6ans bientôt et le petit dernier 3ans et demi :oops:
Et toi tu as des enfants?
Moi que des garçons riree .
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Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

Waouuuuuuuuuu 4 garçons !! Respect !!
Moi j'ai 2 garçons de 5 ans et 3 ans, et c'est sport ! On va s arrêter la lol, même si on aurait bien aimé avoir une fille, on va pas tenter le 3eme juste pour ça lol
Ça doit pas être de tout repos pour vous
Nous on commence à peine à respirer, car ils grandissent sont un peu plus autonome, surtout le grand qui aide beaucoup son petit frère c'est trop mignon
Ça doit faire une belle fratrie en tout cas 4 garçons ☺
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Nous aussi on aurait aimer une ptite fille, mais la maladie ma stopper dans mon élan! Oui cest clair que cest sport, ils sont rapprocher. Nous les 2 grands ne se supportent pas donc ya beaucoup de cris, mais bon!!ils grandissent...ils grandissent.lol
J'adore ma famille,elle est belle est grande!
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Re: Nouvelle

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Et sans maladie tu aurait tenté la fille ?
Ah oué nous ils se kiffent mais ils se disputent beaucoup surtout pour les histoires de jouets ou quand ils commencent à se "bagarer gentillement" ça part toujours en sucette.
Ce soir on en a 1 de plus c'est le cousin qui a 6 ans, C'est encore plus sport lol ! Et le petit se sent a l ecart
Oui c'est beau les grandes familles ☺ Si j avais le courage je continuerai
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Oh oui si je n'aurais pas mes soucis de santé, on aurait tenté maus dans 4/5 ans donc qui sais...
Nous aussi ils se kiffent, mais entre les 2 grands c'est chaud.lol
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui d'accord, nous quand on dis quon veut s arrêter la on nous dit souvent on en reparle dans quelques années. Mais en fait non même dans quelques années on a 2 fils rapproché c'est pas pour se remettre dans les couches et les nuits blanches dans quelques années lool, alors que dans quelques années on sera bien.
Quand j étais en fin de grossesse du 1er, la sage femme m avait dit pas de grasse matinée avant au moins 5 ans. Aujourd'hui il va avoir 6 ans en mai et des qu'il a un minimum conscience d'être réveillé il saute de son lit le pouce dans la bouche et il tente d avancer sans se cogner les yeux à moitié fermé .. Bref, rester au lit c'est vraiment pas son truc lol !
T'es aînés ont commencé à quel âge a dormir le matin ?
Ça paraît bête mais moi à la base je suis une grosse dormeuse et c'est pas facile de manquer de sommeil sur plusieurs années, sans même pouvoir se poser sans rien faire du tout.
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Moi enque ce qui me concerne mes loulou on tous fait leurs nuit a 3ans 3ans et demi.lol.oui cest pas les mzillzurs exemple, sinon ils ne font pas de grasses mar, sniff, a part mon grand de 10 ans il part ve a rester au lit.lol
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Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

3 ans !! C'est fou !
Vous deviez être crevé ..
Je vais faire des recherches pour voir s'il n'y a pas des techniques pour l apprentissage de la grasse mat Mdr je te tiendrai au courant
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Ah bah moi beaucoup plus que mon mari, car il c'est levé la nuit que très rarement, mais entre nous je ne m'en suis pas vraiment rendu compte sur le moment car nos enfants se suivent donc pas le temps de me rendre compte que la fatigue saccumulait et j'arrivais meme a trouver sa normal.Pareil pour les couches.lol.
Mon fils de bientot 6ans en porte tjrs la nuit, mais sa va il ma met tout seul le soir en ce mettant en pyjama.
Mais j'espère ne pas te décevoir mais je ne pense pas qu'il y est une methode pour grasse mat.lol.
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Mon fils de 3ans et demai ne.s'endort jamais avant 23h, meme avec l'école le lendemain, par contre.là il est chez ma mère(sans ces frères), et bien 21h30 il s'endort.
Mon fils de 6ans sendort vers 21h30, pendant les periodes d'école, par contre mes deux grands a 20h00, ils sont au lit et ils sendorment sans comédie vers 20h15/20h30, je ne comprends pas pk mes deux derniers ne veulent pas fonctionner pareil
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Message non lu par Compte supprimé »

Loool il y a des enfants dormeurs, et d'autre pas. Mais au delà de ca, il y a aussi l apprentissage de la vie lol ! Donc moi je leur explique et leur montre, que quand il n'y a pas d'école et pas de travail, on se repose le matin !! Donc même s'ils se lèvent, moi je reste au lit. Alors je suis réveillée bien-sûr et tend bien l oreille pour vérifier que tout va bien, mais au moins ils comprennent que c'est pas parce qu ils se lèvent que je me lève, et s'ils veulent manger ils vont devoir se débrouiller, ou attendre. Ils savent ou se trouve leur petit dej qui ne nécessite ni d'être chauffé, ni l utilisation de couvert, et malgré ca des fois ils veulent juste se faire servir donc ils attendent la faim au ventre que je me lève ou qu'on se lève lol.
Pour ton fils de 3 ans, ca s améliorera sûrement l année prochaine, quand il sera en moyenne section et qu'il ne fera plus de siestes. Pour mon fils aîné ca a tout change !
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Moi aussi je reste réveillé de temps en temps au lit mais pas quand mon fils de 3 ans et la, lol . J'ai limpression detre une mauvaise mere. Oui je vais croisé les doigts pour l'année prochaine.
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Pkoi une mauvaise mère ? En lui faisant comprendre que tu tous ne lui tombe pas tout cuit dans le bec, au contraire, tu es une bonne mère ☺
Certains réalisent cet état de fait à l âge adulte ...... Ça craint
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Oui cest clair que sa craint.mdrrrr
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Bonsoir à toutes et tous, j'espère que vous allez bien.
Je nest pas ecris ces derniers jours, car je travail en remplacement dans un magasin depuis lundi.
Je ne suis pas en forme dutout depuis vendredi soir.
Mon medecin ma augmenter mon lyrica (100mg) le soir.dimanche mon genoux droit narreter pas de lacher, mon fils aîné me retener pour m'éviter de tomber, et aujourd'hui 1 fois aussi au travail(magasin de chaussures).Hier soir je n'arrivais plus à lever les pieds, on aurait dit une femme de 80ans!!mes douleurs au bras ce sont atténuées, mais elles sont redescendu dans mes.jambes.
Mon rdv du 22 approche, mais quand on a mal et qu'on a pleins de questions en tete le temps.parait etre long.
Je vous souhaite une agréable soirée à tous.
Au plaisirs de vous lire...
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Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pipa,
comment te sens-tu ce matin ?
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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