Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Bashogun
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Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pipa,
(je pense que lélé voulait parler d'une neuvaine. Elle t'expliquera sans doute, les voies de lélé ne sont pas impénétrables :wink: )

On avait essayé de faire quelques petits sondages et calculs sur la durée du diagnostic il y a quelques temps :
viewtopic.php?f=127&t=13113&hilit=dur%C ... 40#p287098

On remarque qu'il y a des données extrêmes comme 14 ans pour lélé par exemple, ou quelques semaines pour moi et d'autres. La médiane calculée était autour de 6 mois. Ce qui n'est finalement pas si mal pour une pathologie de ce genre. Mais dépend de bien des paramètres et, sans doute et malheureusement, d'un certain facteur chance.
Lorsque le diagnostic est très rapide, c’est bien souvent parce qu'on n'a pas consulté rapidement... Il y a eu au moins 3 ans pour moi avant que je ne consulte. Il y avait donc à la fois des plaques anciennes et celles de la poussée qui m'a finalement conduit à l'hôpital avec en particulier une NORB. Mais je ne le conseille à personne, le mieux est vraiment de consulter rapidement : ça peut laisser de lourdes séquelles, j'en ai perdu des fibres.
Enfin, autre élément qui pèse lourd : les pathologies multiples qui peuvent venir troubler l'analyse et la compréhension.

Ce qui est sûr, c'est qu'il ne faut pas lâcher.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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lélé
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Re: Nouvelle

Message non lu par lélé »

Pipa dans l' Aveyron d'où mon mari est originaire entre 9 jours à 1 mois après un enterrement il y a une messe pour le defunt
Quand je vois le définition sur Internet c'est pas trop pareil lol


Pour en revenir à mon diagnostic, si il fut si long c'est que je cachais beaucoup de symptômes et j'avais une neuro qui ne faisait pas beaucoup
Pour elle le trempage de la jambe pad grave, babenski pas grave, les douleurs pas la sep,la fatigue je travaillais trop lol
Secondaire progressive.
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Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

Par rapport à 14 ans, 6 mois c'est clair que c'est rapide.
Mais ça ne la pas été de mon point de vu sur le coup, étant donné que ma poussée était très intense et que c'est tombé pil poil au moment de mes recherches d emploi.
J'ai repris le boulot avec 2 mois de retard alors qu'on était vraiment dans une situation financiere délicate. Et j'ai repris avec pleins d inquiétudes en tête, avec une fatigue écrasante la veille du 1er jour de travail. Et bien-sûr des absences pour mes rdv médicaux.
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Re: Nouvelle

Message non lu par Pipa37110 »

Je te présente ttes mes excuses lėlé. Je suis confuse. Ttes mes condoléances.
Oui je comprends pour la lenteur du diag.le temps est long, très long....
Barbara oui sa à été rapide mais long à la fois je le comprends très bien!!
Bashogun merci j'ai était voir le lien.
En ce qui me concerne, j'ai comme 2 voix dans la tête, une qui me dit non ce n'est pas sa et une autres qui maffirme que c'est sa. Je sais que je ne suis pas médium ou médecin, mais les médecin on écartés tellement de pathologies et mes symptômes sont pareils de ceux de la sep.
Je vous avoue que je suis pressée d'avoir mon diag pour avoir le ttt adéquat, mais en même temps j'ai très peur de ce que sa pourrait être mais j'ai pas envie d'attendre encore 4/5 ans, car sa me bouffe la vie.
Merci d'avoir pris le temps une nouvelle fois de me lire et de me répondre.
Bon dimanche à vous
Au plaisir....
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Pas de soucis pipa
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L encephaloscan, qui permet apparement de déterminer plus précisément si des troubles neurologiques sont d origine infectieuse (Lyme), n'est pratiqué que par le docteur Lebar à Paris
(J'ai retrouvé le postit dans mon sac à main lol)
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Message non lu par Pipa37110 »

AH merci Barbara tu as bonne mémoire sa fait plaisir, car j'en avais parler mais très peu.
Pour reparler de lyme auprès des médecin Je vais attendre un peu car je ne veux pas les perturber, ils sont déjà perdu dans mon dossier.lol
Mais j'apprécie.
Merci beaucoup
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Message non lu par Compte supprimé »

Mais de rien
J avais vu plusieurs témoignages de personnes a qui on avait diagnostiqué sep, fibromialgie ou autre, et qui avait finalement la maladie de lyme. Les tests pour Lyme sont vraiment très peu fiable et c'est incroyable comment cette maladie est très peu prise au serieux en France
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Message non lu par Pipa37110 »

Mon médecin m'a fait faire la sérologie de la borreliose qui été négative et il s'en est arrêter la, il avait commencer à me donner les antibiotiques mais qui n'avaient aucun effet donc il me les a arrêter.
Mais il est vrai que j'ai lu et une personne sur le forum m'en à parler en privé, les tests en France ne sont pas fiables du tout, il faud les faire au Canada ou en Allemagne il me semble.super
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Message non lu par Compte supprimé »

Si la maladie de lyme est la depuis un moment l antibiotherapie doit être prise sur du long terme, ce qui est interdit en France. Il reste apparement un médecin qui la traite sur du long terme, et il a des problèmes a cause de ça. Je vais essayer de retrouver son nom.
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Message non lu par Pipa37110 »

Oui c'est exact j'ai lu que lantibiotherapie ne fonctionner pas, et les médicaments à l'étranger coûte une fortune, j'ai vu un reportage sur des parents qui ont pu commencer à soigner leur enfant grâce aux dons et aussi de crédits qu'ils ont fait mais la ils n'y arrive plus et ils ne savent comment faire pour continuer le ttt de leur fils et letat de santé de leur fils se dégrade de jour en jour.
Encore une fois la France est en retard....
trotriste
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonsoir a toutes et tous,
Jespere que vous allez bien.
Je vous souhaites en avance de bonnes fete de pâque. Ne forcer pas trop sur le chocolat.
Alors he suis retourner voir mon medecin traitant.il me dit quil a recu un courrier du neurologue, je lui dis oui c'est pour l'irm, le medecin me reponds: ah non il ne me parle pas du tout d'irm. Alors je lui explique comment c'est passer mon rdv chez le neuro, il le demande si c'est une plaisanterie, je lui reponds que jen ai marre et que je veux que les choses bouge car je ne veux pas continuer comme sa pendabt 15 ans.
Je lui explique que le neuro ma dit que la doqe max de lyrica ete de 300 mg donc je pouvais augmenté mon ttt, mon medecin me reponds que cest 600mg et non 300mg. Du coup il ma passer a 150 mg 2/jours.
Il me prescrit l'irm, me prends la tension. Au moment de repartir je lui demande si je suis bien malade et si je derailler. Il me reponds que oui jai une malafie et je laurais tte ma vie, il mexplique quil a tjrs ete franc est sincere et il me dis que mon dossier est trop xomplexe et quils ne veulent pas se faire chuer avec mon cas, il trouve sa honteux.
Lundi matin la veille de mon rdv je depose mon mari sur son chantier et au moment de repartir impossible, fourmillements dans le pied gauche, je narrivais pas du tput a le bouger, jai maqser le dessus di pieds, mais sa ne ressemblais pas au fourmillements que tte personne non malade peux avoir.
Bref... arrivait 12h, grosses douleurs dans le genoux gauche.jusqua present mon côté gauche membres inferieur netait absoluement pas toucher. Du coup jai appeler pour mon irm et jai rdv le 25 avril. La dame me dit mais vous etes deja venu il a un peu plus dun an, je lui explique la situation et elle me reponds quelle comprends et que cest pour un suivie.
J'ai hate detre a se rdv pour en savoir un peu plus..
Au plaisirs de bous lire...
Bonne soiree
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Coucou Pipa,

Je comprend à quel point tu habites un endroit reculé quand tu me dis que la dame qui prend les rdv irm se rappel de toi 1 an après ! C'est incroyable !

Honnêtement, moi ce que je te conseil, c'est de chercher les endroits les plus réputés en neurologie, et de prendre rdv.
Je ne sais pas dans quel coin tu es, mais j'ai vu il n'y a pas longtemps sur un autre post que par exemple le Chu de Clermont Ferrand était réputé.

Parce que si par chez toi les neurologues voient aussi peu de monde c'est pas étonnant qu'ils soient à l ouest !
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Message non lu par Pipa37110 »

Coucou barbara,
La ville ou j'habite nest pzs si reculé que sa lol. A 35 minutes de chez moi il a Tours j'étais suivie en medecine interne au chu bretonnezu il est zssez réputé aussi. Mon neurologue est libérale est il est a tours.
Pour mon rdv de irm cest normale quelle se souvienne de moi car cest enregistrer dans mon fichier.par contrz pour l'irm ce nest pzs a tours cest dzns mz ville natale qui nest pzs connu du tout.lol.
Je vais attendre l'irm est je verrais pzr la suite.
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Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

Ah désolée j'ai fais ma parisienne de base mdrrr vraiment désolée je pensais que c était plus reculé que ça
Tu pourrai peut être prendre un rdv avec un neuro du Chu ? Et des maintenant c'est mieux car il y a beaucoup d attente
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Message non lu par Pipa37110 »

Pas de soucis lol. Oui cest pas bête je vais essayer de prendre rdv. Maus vu que cest la même ville, il va peut ztre me dire que si son collegue a dis qa cest que cest sa!!! Il se mette en rapport non???!
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Message non lu par Compte supprimé »

Non, en neurologie cest courant de vouloir un 2eme avis.
Moi j'ai voulu changer de neuro et elle a tout à fait compris, j'avais pas de courrier, elle m'a demandé comment je l'ai connu, je lui ai dit que c était quelqu un du forum qui m'a conseillé son cabinet et qui a vu sa collègue.
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Message non lu par Pipa37110 »

Ah bah je vais voir, on viens aussi de me dire sue a chinon pres de tpurs il y a de ttes bon neurologue.
Je vais attendre déjà mon rdv de l'irm. Merci barbara
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Message non lu par Stef13 »

Il ne faut pas hésiter à voir plusieurs neuro pour déjà avoir un deuxième avis car il ne faut oublier qu' ils ne sont que des êtres humains et sont donc faillibles.
Ma 1ère expérience avec un neuro c'est mal passé. J'avais une perte de 80% du champs visuel c'est revenu au bout d'un mois, mais entre temps mon doc m'a fait passer un scanner puis une irm. Donc je rentre chez le neuro qui regarde les clichés et me dit: "vous avez fait un avc, vous êtes jeune vous vous remettez bien" et ça seulement avec les clichés. Il m'ausculte et la me dit a ben non en fait c'est pas ça... Et rien de plus du coup mon doc a interpellé le professeur Pelletier à la timone qui m'a reçu en urgence puis hospitalisation programmée pour faire tous les tests.
et je peux vous dire que le contact avec lui et son équipe a été super. Il m'a de suite parler d'une SEP mais au vue de mes examens c'était pas vraiment explicite, car j'avais totalement récupéré ma vue, on voyait une infection dans la PL, et dans ma prise de sang (un nombre impressionnant de tubes!) mais cela pouvait être du a ma mega sinusite, j'ai quand même droit à des irm régulièrement depuis ce jour et m'a poussée suivant 5 ans plus tard a confirmé le diagnostic.
Je croies que même les neurologues ont du mal avec la SEP car aucun patient ne réagit pareil face à elle.
Dans la classe de mon fils on est 3 mamans sur 28! a en être atteintes et aucune des trois n'a les même symptômes ni du coup les mêmes traitements

Bon courage à toi, c'est ta vie ton corps ta santé donc personne ne peut t'empêcher de chercher le doc qui t'ecoutera le mieux et qui te rassurera.
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Message non lu par Pipa37110 »

Je me dis une nouvelle que je ne suis pas prete dzvoir un diagnostic!!!!!il est certain quune fois mon irm passer je reverrais un second neuro.
Hizr en conduisant, jai zu un nouvel episode dengourdissement dan la cuisse droite cette fois ci.
Jarrive a esperer quil le trouve quelques choses dans ce foutu irm.
Suis je devenue folle?
Au plaisir se vous lire.
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Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

Stef, impressionnant
Comment a-t-il pu te dire avc avec les clichés, et revenir sur ce qu'il s dit en t occultant ? Qu'est ce qu'il s'est passé quand il ta osculte ?

3 mamans sepiennes sur une classe de 28, waouu.
Si j exclu le forum je n'ai jamais connu de personnes atteintes de la sclérose en plaque et j'en connais toujours pas. J'ai l impression que c'est une maladie rare mais il paraît qu'en fait c'est une maladie courante du jeune adulte.
Peut être que les gens n'en parlent pas, du coup on le sait pas.

Pipa les engourdissements je connais bien, qu' est ce c'est chiant et surtout c'est stressant, difficile de penser à autre chose quand ca te le fait..
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Message non lu par Pipa37110 »

Oui jetais avec mon fils il ma dis maman arrete toi si sa va pas, je me masser la cuisses pour essayer de ralentir lengourdissement..bref....
Aujourdhui beaucoup de difficultés à trouver mes mots...et toi cmt vas tu???
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Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

Les engourdissement te gênent pour conduire ou dans tes mouvements ?
Ce qui est chiant c'est ce que quand tu as des symptômes à gauche et a droite on te prend pas au sérieux. Plusieurs fois on m'a fait répéter "des deux côtés ? Vous êtes sur ?" Avec un air très étonné ..
Bof bof en ce moment je flippe pas mal ..
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Elles me gênent souvent quand je suis assise ou en voiture. Ce matin c'était dans les mains, c'est passer au bout de 20/30 minutes. Par contre mes fouleurs au genoux me font mal des 2 côtés, surtout pour monter et descendre les marches, quand je suis assise pour me relevé cest compliquer et pour maccroupir n'en parlons pas. Bref...
Pourquoi tu flippe barbara??? Tu as mal???
Courage ma belle.
Bidois
Au plaisir de vous lire
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Ah oui depuis une semaine et demie a peu près je ne sais pas si cest de la faiblesse dans mes mains, mais je narrete pas de faire tombée les choses!!!!!
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui ca peut être considéré comme de la faiblesse. Est ce que les objets que tu tiens dans tes mains te paressent plus lourd ?
Il faudra bien le préciser au neuro ça
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Non ils ne me semble pas plus lourds!! Meme ma cigarette des fois tombe!! Bref... rdv ce soir car depuis 2 semaine je pensais que javais un ganglions dans la gorge qui ete inflammer et en fait mon doc mz dis que ct un kyste donc jy vais ce soir a 20h15. Il commence a me fzire mal donc je prefere y retourner. Mon fils de 10 ans en a un aussi entre le menton et la trachée donc il doit passer une echo mercredi pro et ce matin il a passer une echo pour une hernie inguinale donc il doit se faire opérer :( . Ils nont pas voulu lui faire les 2 echos en meme temps donc genial.
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Message non lu par lélé »

Je vais faire ma sale vieille mais la cigarette c'est pas très bon ,
Je suis une ancienne fumeuse de soirée lol et quand je fumais j'avais moins de force dans.les.bras et les.jambes

Je ne fais pas la morale mdr mais tu souffres énormément et il faut éliminer beaucoup de choses parfois pour poser ces fichus diagnostics

Et ton petit garçon, il va bien quand même?

Pleins de courage
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Re: Nouvelle

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Je suis d'accord avec Lele hihi
J'ai fumé pendant 10 ans et j ai arrêté depuis 8 ans
J'ai eu un déclic, lorsque j'ai fini aux urgences pour une bronchite et qu ils m ont gardé car mon sang n était plus assez oxygène. Clairement le médecin m'a dit qu'une bronchite ne dégénère pas comme ca a mon âge et que si je ne fumais pas ça ne serait jamais arrivé.
C'est la que tu réalise vraiment que la cigarette ce n'est pas anodin.

J espere que ça va aller pour ton bout de chou, il a quel âge ? Je savais pas qu'il y avait des hernies chez les enfants, c'est du a quoi ?
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Oui je sais bien que la cigarette nest pas bonne.lol. je ne veux meme pzs vous dire depuis combien de temps je fume car j'ai vraiment trop honte.
Le doc viens de me dire que javais une pharyngite et que ct peut etre a cause de sa,il ma donner des medoc on verra bien.
Pour mon fils il a 10 ans et oui sa existe on peux avoir sz des la naissance ou a cause de pleins dzutre choses. Mon fils est svt constiper et il a du se dechirer a force de trop devoir pousser
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Re: Nouvelle

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Oui je me doute que tu connais les danger du tabac lol c'est normal quand t'es dedans tu es accro et quand les gens te disent d arrêter ca te saoule j'ai connu ca lol.
J'ai commencé à 14 ans donc je crois que tu ne peux pas me choquer. A l époque on taxait des clopes dans la rue et on remplissait des paquets vides, ca coûtait beaucoup moins cher aujourd'hui on ne pourrait plus faire ca lol.

Petit bout ..
Mes fils sont on été beaucoup constipe un moment aussi
Je suis sur que tu es une super maman et que tu sera le rassurer ☺
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Je vais avoir 30 ans et je fume depuis 21 ans je te laisse faire le calcul, a cause de mon frere. Bref... jai connu zussi le cout du pzsuet vide quil fallzit remplir. Ou quand mes copine taxer de largent a lzue parents pour aller acheter des bonbon moi je disais parzil a ma mere mais je nacheter pas de bonbons. A lepique il y avait les pasuet de 10.
Quznd je regarde mes enfants je me dis que si je les verrais avec une clope je mourrais de chagrin. Qu'elle horreur!!!!!


En ce qui concerne mon fils oui je le rzssure mais lui il a lair de prendre sz a la rigolade donc tznt mieux. Hihi.
Par contre pour son kyste mon doc veux que je rappel ailleurs piur avoir un rdv plus rapidement.
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