Nouvelle

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 04 mars 2018, 00:52

Moi enque ce qui me concerne mes loulou on tous fait leurs nuit a 3ans 3ans et demi.lol.oui cest pas les mzillzurs exemple, sinon ils ne font pas de grasses mar, sniff, a part mon grand de 10 ans il part ve a rester au lit.lol

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3 ans !! C'est fou !
Vous deviez être crevé ..
Je vais faire des recherches pour voir s'il n'y a pas des techniques pour l apprentissage de la grasse mat Mdr je te tiendrai au courant

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 04 mars 2018, 01:50

Ah bah moi beaucoup plus que mon mari, car il c'est levé la nuit que très rarement, mais entre nous je ne m'en suis pas vraiment rendu compte sur le moment car nos enfants se suivent donc pas le temps de me rendre compte que la fatigue saccumulait et j'arrivais meme a trouver sa normal.Pareil pour les couches.lol.
Mon fils de bientot 6ans en porte tjrs la nuit, mais sa va il ma met tout seul le soir en ce mettant en pyjama.
Mais j'espère ne pas te décevoir mais je ne pense pas qu'il y est une methode pour grasse mat.lol.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 04 mars 2018, 01:54

Mon fils de 3ans et demai ne.s'endort jamais avant 23h, meme avec l'école le lendemain, par contre.là il est chez ma mère(sans ces frères), et bien 21h30 il s'endort.
Mon fils de 6ans sendort vers 21h30, pendant les periodes d'école, par contre mes deux grands a 20h00, ils sont au lit et ils sendorment sans comédie vers 20h15/20h30, je ne comprends pas pk mes deux derniers ne veulent pas fonctionner pareil

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Loool il y a des enfants dormeurs, et d'autre pas. Mais au delà de ca, il y a aussi l apprentissage de la vie lol ! Donc moi je leur explique et leur montre, que quand il n'y a pas d'école et pas de travail, on se repose le matin !! Donc même s'ils se lèvent, moi je reste au lit. Alors je suis réveillée bien-sûr et tend bien l oreille pour vérifier que tout va bien, mais au moins ils comprennent que c'est pas parce qu ils se lèvent que je me lève, et s'ils veulent manger ils vont devoir se débrouiller, ou attendre. Ils savent ou se trouve leur petit dej qui ne nécessite ni d'être chauffé, ni l utilisation de couvert, et malgré ca des fois ils veulent juste se faire servir donc ils attendent la faim au ventre que je me lève ou qu'on se lève lol.
Pour ton fils de 3 ans, ca s améliorera sûrement l année prochaine, quand il sera en moyenne section et qu'il ne fera plus de siestes. Pour mon fils aîné ca a tout change !

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 04 mars 2018, 02:52

Moi aussi je reste réveillé de temps en temps au lit mais pas quand mon fils de 3 ans et la, lol . J'ai limpression detre une mauvaise mere. Oui je vais croisé les doigts pour l'année prochaine.

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Pkoi une mauvaise mère ? En lui faisant comprendre que tu tous ne lui tombe pas tout cuit dans le bec, au contraire, tu es une bonne mère ☺
Certains réalisent cet état de fait à l âge adulte ...... Ça craint

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 04 mars 2018, 23:54

Oui cest clair que sa craint.mdrrrr

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 08 mars 2018, 22:47

Bonsoir à toutes et tous, j'espère que vous allez bien.
Je nest pas ecris ces derniers jours, car je travail en remplacement dans un magasin depuis lundi.
Je ne suis pas en forme dutout depuis vendredi soir.
Mon medecin ma augmenter mon lyrica (100mg) le soir.dimanche mon genoux droit narreter pas de lacher, mon fils aîné me retener pour m'éviter de tomber, et aujourd'hui 1 fois aussi au travail(magasin de chaussures).Hier soir je n'arrivais plus à lever les pieds, on aurait dit une femme de 80ans!!mes douleurs au bras ce sont atténuées, mais elles sont redescendu dans mes.jambes.
Mon rdv du 22 approche, mais quand on a mal et qu'on a pleins de questions en tete le temps.parait etre long.
Je vous souhaite une agréable soirée à tous.
Au plaisirs de vous lire...

Message non lu par **Bashogun** » 09 mars 2018, 08:12

Bonjour Pipa,
comment te sens-tu ce matin ?
Bien à toi.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 09 mars 2018, 16:46

Bonjour Bashogun , euh aujourd'hui cest tjrs pas trop la forme, beaucoup de mal a la marche.et vous cmt allez vous??

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Coucou,
Pas facile tout ça. Ce qui est sur c'est que les métiers physique ne sont pas bon dans cette situation. Est ce tu pas la possibilité de viser des métiers en bureau ?

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 09 mars 2018, 21:23

Coucou, ce soir j'ai de grosses courbatures aux cuisses, et je n'arrive plus a lever les pieds. J'ai envie de pleurer, de crzquer un bon coup, je me retiens pour ne pas inquieter mes loulous!
Je travail encore demain après-midi et ensuite cest fini.
Mon rêve serais de faire une formation une fois le.diagnostic poser et le ttt adéquat, je voudrzis devenir éducatrice spécialisée avec les enfants et/ou adultes autiste.

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C'est un beau projet ca ☺
La formation dure 3 ans par contre (ma belle soeur est éducatrice spe auprès des ados). Mais souvent c'est un métiers qu'on choisit avec son coeur donc ca vaut le coup ! Je t encourage vraiment à poursuivre ce projet ☺
Oui avec les enfants on doit prendre sur soit et c'est pas facile. Des fois mon fils me dit "maman t'es pas contente parce qu'on est pas sage ?", "maman t'es pas contente parce qu'il n'y a pas de soleil ?" et la tu simule une excuse lol.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 09 mars 2018, 22:26

Oui c'est un tres beau metier, jai travailler un temps avec les adultes handicapés mentaux et plus jeune je me suis occupée d'une petite fille autiste. Jaime vraiment ce metier!!! Je me sens bien avec eux!!
C'est dingue a croire que le hasard c'est melanger les pinceaux!!
Oui je simule aussi mais des fois ils me disent, tu as mal maman? Ou tu es fatiguée? Ou tu es fâchée??

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Ils voient tout ces petits..

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 09 mars 2018, 22:37

Oh que oui. Cmt vas tu toi???

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Ca va, mon corps me rappel que je ne suis pas en parfaite santé mais je suis contente car je viens de commencer un nouveau boulot en cdi a côté de chez moi

. C'est un travail administratif qui je l espère me permettra de travailler longtemps ☺

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 13 mars 2018, 15:40

super ssi tu arrive à avvoir une vie normale même avec la maladie .jespeerre quun jjoour je pourrais aussi reprendre une vie normale

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La proximité du domicile et la sédentarité du travail permette une vie professionnelle pour nous sepiens. Le plus important étant la sédentarité du travail. Pleins de sepiens travail malgré leur maladie. Je suis persuadée que tu y arrivera ☺

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 17 mars 2018, 23:09

Je suis une personne assez combative, mais il est vrai que je commence aussi à baisser les bras.
Mon rdv chez le neuro arrivé à grand pas(le 22), en espérant qu'il puisse m'éclairer un petit peu!
J'arrive à me dire que je ne saurais jamais quel est le mal qui me ronge!
Presque 4 longues années que je me bat tous les jours sans savoir contre quoi!!
J'espère que vous allez tous et toutes à peu près bien.
Àu plaisir de vous lire.
Bonne soirée à vous

Message non lu par **Bashogun** » 18 mars 2018, 06:46

Bonjour Pipa,
j'espère que ton prochain rendez-vous apportera tous les éclaircissements nécessaires et mettra ainsi fin à ta longue errance.
En attendant, nous sommes là pour te lire, te soutenir chaque fois que nécessaire.
Comment te sens-tu ce matin ?
Bien à toi.

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Coucou,

J espere que ton rdv chez le neuro permettra d avancer sur le chemin du diagnostic, et de te sentir comprise.
Le 22 c'est dans 4 jours, vivement. Tu nous diras ce qu'il sera ressortira de ce rdv.

Je t envoi plein de courage

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 19:47

Bonsoir à tout le monde,
Voilà mon rdv est arrivé!!
Bon j'ai pas plus de choses à vous apprendre.
Mon neurologue n'a même pas juger de m'ausculter.
Au fond de son siège il ma dis que ce n'était pas la sep avec certitude, d'après les examens clinique(lesquels?). LEMG du mois dernier été bon donc pas de sep.
Il me fait passer un IRM, mais il m'a dis(je le savais deja) que mêle si il y a des plaques cela ne veux pas dire que c'est la sep car même les migraineux avais des plaques.bref...
Il m'a dis que j'avais une maladie auto immune inflammatoire dans tout le corps mais il ne sais pas quelle patho, il ma dis qu'il ne pouvais rien faire de plus car la médecine à ces limites.
Je suis ressorti avec les larmes aux yeux.
Je lui ai demander ce qu'il fallais que je fasse il ma dis des pas tous les 6 mois, essayer de continuer à vivre avec les différentes douleurs et aussi être courageuse.il ma dis surtout d'arrêter lactiskenan(déjà arreter) car cela pouvais empirer les choses à long terme, il ma fis que je pouvais augmenter mon lyrics jusqu'à 300mg par jour. Il m'a conseiller également l'hypnose.
Il m'a dis je pense que vous avais un p'tit peu de la maladie de simple, un peu de gougerot, un peu de polyarthrite Et un peu de sep et tous ces petits peu forme une pathologie mais on ne sais pas laquelle.
J'espère que vous vous portez bien.
Au plaisir.
A bientot

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Pitié j'en peux plus d entendre hypersignaux = migraine. Quand tu as des migraines tu es quand même au courant, ce n'est pas facile à vivre je connais plusieurs personnes qui en font et qui ne sont soulagé par aucun médicament. Bref, faut arrêter avec ça.
Qu'il ne croit pas que tu ai la sep c'est une chose, mais qu'il te dise d avance si il y a des plaques c'est quand même pas ça .. limite son truc !
Qu'il ne t osculte pas est limite aussi , pour un neurologue .. ils sont censé vérifier comment ton corps réagi aux commandes du cerveaux.
Tu n'avais jamais fait d irm encore ? Tu as pris rdv ou pas encore ?

Plein de courage à toi, ça ne ressemble pas a une avancé mais ca en ai quand même une petite, tu as entendu un avis et surtout tu vas faire l irm, le chemin continu

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 20:51

Coucou Barbara.
J'avais fait un IRM il y a 2 ans.
Oui c'est plus que limite le comportement qu'il a eu.
Il est rester les bras croisés dans son fauteuil pendant 10 minutes et voilà.
Il a même pas prit de notes, il ma pas poser de questions à part si j'avais déjà fait un IRM je lui ai menti( je sais c'est pas bien,mais je voulais pas qu'il s'arrête sur sa).Et voilà c'est tout. Il m'a même pas demander mes symptômes, ni ce que je ressenter

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 20:59

Pour le rdv de l'irm je n'est pas pris rdv car il ne ma pas fait l'ordonnance il ma dis qu'il aller écrire à mon médecin traitant et qu'il allait lui demander de me faire faire un irm

lélé · Message non lu par **lélé** » 22 mars 2018, 21:11

Sinus peux donner mon avis
C'est de refuser ce diagnostic et soit d'aller en médecine interne ou aller demander un autre avis
Mon emg est bon
J'ai peu de plaques aussi
Donc c'est énervant ces médecins
Dire que t'as un gougerot ou un peu de tout? Mais c'est digne d'un conseil de l'ordre des médecins
C'est soit on a un truc soit on l'a pas

Je suis désolée de cette nouvelle et j'espère que tu vas en battre
Je t'embrasse

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Et en plus de tout ca il ta même pas fait d ordonnance pour une irm ??

X What the fuck ! N hésites pas a relancer ton médecin traitant pour que tu puisse prendre rdv.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 21:35

Coucou lélė j'ai déjà été suivi en médecine interne pendant 1 ans et demi, elle penser à la maladie de simple ct pas sa , ensuite gougerot elle m'a donner un ttt (plaquenil) j'ai eu des bulle qui ont poussées sur le torse et pas de changement du coup on a arrêter le ttt et ils ont fis que ct pas Sa, polyarthrite rhumatoïde le rhumato à dis que ct pas Sa, maladie de lyme, c'est pas Sa, ils ont penser à la maladie de crohn j'ai fait colo et fibro ce n'est pas sa. À mon emg le mois dernier il a rien vu juste un problème de canal carpien côté gauche mais rien de très important apparemment. En médecine interne le médecin qui me suis l'avais dis que j'avais une maladie auto immune très certainement accompagné d'une fibromyalgie.
Barbara oui je t'assure il ma dit qu'il allait écrire à mon médecin traitant pour le demander de me faire passer une IRM et pour lui dire qu'il penser que l'hypnose serait peut être bien pour moi

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Je te conseil de voir un autre neuro, quitte à faire un peu plus de chemin .. C'est important

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 21:53

Je ne sais pas si mon médecin sera ok pour me refaire encore un courrier

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Tu n'as pas gardé le 1er ?

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 22:16

Non le neuro la garder

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Fais une par toi même, ils la regarde à peine la lettre du médecin traitant

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 22:22

Bah je peux pas faire sa attends y'a pas l'entête ni rien!!!

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Peut être que pour un 2eme avis il n'y a pas besoin de lettre
Moi chez ma nouvelle neuro (rdv 29 mars) j'irai sans lettre et j'ai dit à la secrétaire que c'est pour un 2eme avis

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 22:55

Oui je vais essayer on verra! Pourquoi tu changes de neuro???? C'est quand déjà que tu déménage?

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Je change de neuro car j ai besoin d'un neuro qui soit à l écoute.
Le neuro qui m'a diagnostiquée je le remercie de l avoir fait mais il ne m écoute pas du tout. Je lui raconte mes symptômes il m ecoute pas. Il me dit de pas aller sur Internet pour la sep, je lui dit je comprend que de manière général c'est pas le top mais je lui explique qu'il y a un forum qui fait enorment de bien, il me regarde il secoue la tête comme pour dire non, et il me dit c'est comme le congrès qui a lieu tous les ans, il ne faut pas y aller car les deux premières rangés c'est que des fauteuils roulants. Heu c'est quoi le problème ?
Pareil le diagnostic je l'ai reçu après la 2eme irm que jai faite avec lui. La 1ere était pareille mais a ce moment la c était pas une sep mais sûrement un problème cardio vasculaire. Bref je le suis pas on est pas sur la même planète lol.
Et vraiment je pense que c'est important d'être bien avec son neuro. Donc voilà.

Par contre je ne déménage pas loool

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 23:50

Oupsss DSL je penser que c'était toi qui déménager,ou alors c'est lélé?!!?.
Bref... Oui c'est lieu d'être en bon terme et bien s'entendre avec son neuro.
Je vois qu'il tiens un sacrer discours.
Tu es sur que c'est bien la sep??est ce que tu peux me dire tes symptôme stp??

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J'ai eu qu une poussée mais oui je pense que c'est bien la sep.
Et elle était balèze cette poussée. Pas de symptômes moteur (visible en tout cas) mais elle m'a bien fait soufrir et flipper. Déjà tout ce qui est sensitif, brûlure comme si on te passait un fer à repasser sur la peau, engourdissements, fourmillement, sensation de cuire chevelu qui tire et de difficulté a levé les sourcils (mais je les levais bien), la nuque me tirait aussi et une très grosse fatigue dans le dos au point que j avais mal au bout de 5 min de marche ou en portant mon sac à main. Ensuite cognitif, difficulté de concentration et de réactivité, je n arrivais plus a regarder la télé et répondre a mes enfants étaient très difficile. Je me rappel aussi d'une fois au parc ou une dame me parlait, je l écoutais je la regardais, mais rien ne sortait, j'ai du me forcer pour lui répondre, moi qui qui de nature bavarde c était juste ouf. J'ai eu aussi des sensations de dévier sur un côté quand je marchais et d'être dans la brume. Et puis pour finir, moteur : faiblesse tout côté droit bras et jambe, mais j arrivais a faire les mouvements donc les médecins n étaient pas du tout alarmiste, juste de temps en temps mon pied frôler le sol. Mon telephone quand a lui me paraissait super lourd. Et jai aussi eu des tremblements aux mains, des spasmes et des faciculations. Avec tout ces symptômes cette poussée était horrible. En fait j aurai préféré avoir une partie du corps qui ne marche pas. Car la j étais en mode survie, un zombie, et j'ai vraiment très peur de retraverser une période pareille.
Et puis pour les docs c était anxiété, jusqu a ce qu'il trouve une cicatrice a l irm.
Aujourd'hui ca va beaucoup mieux, mais j ai régulièrement des engourdissements surtout au bras, une spaticite au pouce droit et au front, et je garde une très légère faiblesse a la jambe droite mais c'est quasiment rien, ça ne m empêche de rien faire, juste c'est pas pareil à droite et a gauche. Et puis la fatigue.

Message non lu par **Bashogun** » 23 mars 2018, 00:30

Bonsoir Pipa,
ce que tu rapportes de ton rendez-vous est affligeant !
Comment peut-on avoir une telle légèreté avec des paroles aussi graves et lourdes de sens !
Je suis de tout cœur avec toi.

Je suis de l'avis de lélé : aller voir plus loin, voire carrément plus loin !

Pour rappel, s'il peut en effet y avoir taches ou plaques chez les migraineux, elles n'ont rien à voir avec celle qui sont laissées par une Sep : aussi bien en terme de taille, de forme que d'emplacement.

Bien à toi, courage.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 23 mars 2018, 01:30

Bonsoir Bashogun.
Comme vous pouvez le voir niveau suivi médical je suis dans la MERDE. J'ai beau aller à mes différent rdv j'ai l'impression de reculer de plus en plus.
Heureusement aujourd'hui une amie est venue avec Moi, j'me dis au moins elle a entendu comme Moi, je ne suis pas folle!!
Car quand si je raconte tout mon parcours à des gens ils pourraient me prendre pour une menteuse.
On été choquer avec mon amie. Elle ma dis "il a prit aucune notes! Il t'as même pas occulter!"
Il a su me dire qu'il que j'arrête tout les différent médoc surtout lactiskenan, mais que je pouvais augmenter le lyrics, et que à part sa et bien malheureusemznt( on ne peux pas vous aider plus que sa Mme, la médecine à ces limites!!)
Bien à vous

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 07:27

Ce neuro en plastique va faire un courrier à ton généraliste
Tu vas avoir une'copie ou tu demandes une copie à ton médecin ou au secrétariat du neuro
C obligatoire j'ai tous les courriers depuis 2001

Et avec ce courrier tu prends rdv
Même sans courrier ça passe

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 07:32

Euh!!!je voulais pas dire plastique

Dsl lol
Quoi que ma tablette doit être en colère comme moi devant tant d'injustice

Pipa ce qui m'énerve c'est que pendant 15 1ns j'étais dans un désert médical avec peut être sep puis devic puis neuro sarcoïdose puis maintenant syndrome enhler danlos ( as tu creuse ça ?)
À l'arrivée j'ai été mal soignée et maintenant je me bats pour récupérer tout ce que j'ai perdu
Et ça m'énerve que mon cas ne soit pas isolé

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 23 mars 2018, 11:05

Je me sens tellement perdu devant tous ces médecin qui ne font rien...
En ce qui me concerne j'ai douleurs articulaire musculaire, surtout le côté droit.quand je vais au wc j'ai svt des fourmillement dans ma jambe droite, j'ai des sensations de brûlure et d'être serrer comme dans un étau au niveau des bras,mais avec le lyrica cela diminue.
Je fait des malaise sans perte de connaissance de temps en temps mais toujours en position assise ou allongé. J'ai des douleurs aussi aux niveau des doigts mais c'est pas quotidien. J'ai des douleurs aussi sur les dessus des mains comme si on menfoncer quelque chose. Et de temps en temps au niveau des cuisses j'ai l'impression qu'on me pique avec une aiguille ou une guêpe au niveau des cuisses.
J'ai aussi de petite perte de mémoires, apparemment c'est un problème de concentration.
J'ai l'impression de mettre de plus en plus la mobilité de ma jambe droite.
Merci à vous tous pour votre soutien.
C'est énorme. Sa fait du bien de se sentir écouter et surtout comprise.
Merci beaucoup à vous tous.
Je suis ravis de faire parti de se fofum

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L étau ca revient régulièrement j'ai l impression.
Moi ca me le fait au niveau du thorax.

C'est pas facile de vivre avec ces douleurs au quotidien, mais tu fais ce qu'il faut, tu ne t isole pas tu viens ici, et puis tu fais ton chemin de médecins, même si ces rencontres sont décevantes tu avances quand même, de fil en aiguille. Prochaine étape irm et consultation pour un autre neuro.

Nous sommes avec toi par la pensée.
Je confirme ce forum et ses habitants font beaucoup de bien ☺

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 13:17

Papa as tu entendu parler du SED?
Regardes un peu

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 23 mars 2018, 13:25

Merci beaucoup Barbara c'est très gentil.
Lélé non je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. J'ai été voir ce matin suite à ton précédent message, il est vrai qu'il y a beaucoup de symptôme qui pourrait être en accord avec cette pathologie mais je n'est pas la peau super flexible ni la peau translucide.
Je vais appeler mon médecin pour faire l' IRM mais je pense par la suite changer également de médecin traitant. Même si sa me soule car il va falloir encore une fois tout reexpliquer.

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 15:39

Oups ''pipa'' et non ''papa'' désolée
Tu as raison