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lélé
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Message non lu par lélé »

Pipa je peux te donner mes soucis lors de mes 2 premières poussées en 2001 et 2004
Paresthesie au départ aux jambes puis jusqu'au menton
En 2004 idem
J'ai gardé séquelles aux mains avec des fourmillements et aux pieds
Juste ça

2007 troisième gauche endormi fourmillement et plus possible de m'en servir
J'ai gardé des séquelles mais je pense que si j'avais fait de la kiné j'aurai eu moins de séquelles
Je suis maintenant en progressive donc ça ne relate pas le début de la maladie

E' tous cas sep ou pas sep, tu veux savoir ce qu'il y a et c normal
Moi j'ai eu tendance à me voiler la face et ça m'a fait beaucoup de mal
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Pipa37110
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour lélé, la maladie ne t'as pas fait de cadeau, j'espère que tu vas aller mieux!
Tu es malade depuis cmb de temps?quel âge as tu, si ce nest pas trop indiscrets.
J'ai rdv ce soir avec mon medecin traitant, je vais lui parler de ma piqure de tique, on verra ce quil me dit, et j'ai un rdv chez ophtalmo le 22fevrier, on verra ce que sa donne.
Oui j'ai besoin et enbie de saboir de qupi je souffre, au moins je pourrais avoir le tt adequat
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Message non lu par Septendre »

Bonjour Pipa,
Pour ma part, les neuros m'ont donné des RV à 9 mois pour cause de saturation, et c'est mon généraliste qui m'a recommandé de me présenter aux urgences avec mes symptômes (Hyposthesie et perte d'équilibre). Mon médecin m’avait dit que je rentrer comme ça dans le protocol et si je suis confirmé mon RV neuro sera forcément avancé. Mais mon médecin m'avait recommandé quel urgence puisqu’il connait les médecins et les neuros présents...
C'est exactement ce que j'ai fait, j'avais déjà mon IRM, après l’auscultation des urgences, il m'ont recontacté 3 jours plus tard pour faire un bilan complet en hopital de jour (analyses de sang, ponction lombaire), les résultats complets sont arrivés 3 semaines plus tard avec confirmation de l’inflammation et j'avais fait aussi une IRM de la colonne...
Avec les résultats qui favorisaient fortement une SEP, j'ai eu un RV chez un neuro dans la semaine.
Mon nouveau neuro ne voyait pas le bolus nécessaire et attendait la 2eme IRM (6mois d'intervalle) pour voir la progression et mettre en place un traitement.
Le tout en 3 mois. Personnellement, j'ai été plus que satisfait de mon médecin généraliste, de l’hôpital (urgences et neuro) et mon nouveau neuro malgré le dureté de la nouvelle.

Bon courage pour la suite.
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour septendre,
Ah super vous etes bien entouré et les medecins ont ete réactifs, cest super.
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Message non lu par Algernon »

Bonsoir Pipa
Je te souhaite un entretien constructif avec ton médecin, oui parles lui de ta piqure de tique
A bientôt
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonsoir algernon,
Oui je l'espère aussi, peut-être que les choses vont.bouger.
Je croise les doigts.
Merci encore mille fois a toutes et tous
trotriste
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Message non lu par lélé »

Depuis 2001 mais mon neurologue a attendu que je ne marche presque plus pour me diagnostiquer
Moi ça m'allait bien mais le résultat c'est rétention urinaire, félicitons gauche très faible et arrêt de mon métier
J'ai change de neuro
Et je suis écoutée
Aujourd'hui c'est la douleur qui prend le dessus
C'est pour ça que je te dis de pas lâcher le morceau et si besoin je t'aiderai avec plaisir
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Message non lu par lélé »

39 ans snif snif
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Message non lu par Pipa37110 »

Oh la la 2001, et tu es encore jeune.
Merci beaucoup de me proposer ton aide, sa.me ttouche. Tu es dou???
Moi je suis en indre et loire.
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Message non lu par lélé »

Toulouse lol avec peut être un déménagement sur Nantes d'ici septembre mais'c'est pour le travail de mon mari et j'avoue que ça me fait mal au cœur
Autrement je suis de Perpignan
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Message non lu par Pipa37110 »

Ah oui en effet Nantes cest different, mais cest une grande ville!
Bon alors je viens de sortir de chez le medecin alors il me fait faire la sérologie de la borreliose, et il ma mit sous antibiotiques pendant 3 semaines et d'après lui si je suis atteinte de la maladie lyme, apres les 3 semaines dantibiotiques je serais guéris!!
J'ai du mal a y croire!
Je lui ai dis que sa me paraissait bizarre.
A suivre....
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Message non lu par lélé »

J'y connais rien en Lyme mais en 3 semaines en effet lol
Tu as pensé à demander pour l'échographie ?
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Message non lu par Pipa37110 »

Non quel échographie?
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Message non lu par Algernon »

Bonsoir Pipa,
Voilà qui est plutôt positif, l'acceptation d'une hypothèse et un traitement adapté en conséquence.
Effectivement avec la maladie de Lyme tu reviens sur un terrain de pathologie infectieuse. Donc antibiotiques, avec une approche différente d'une pathologie neurologique.

Garde confiance, suis les prescriptions de ton médecin, entre les résultats sérologiques et les
semaines d'antibiothérapie cela devrait avancer et te permettre de confirmer ou non cette hypothèse.
Tu verras la suite avec ton médecin.

Il y a quelques occurrences "Lyme" sur ce forum.
Tu es venu ici pour la sep, vois aussi ce qui existe ailleurs sur Lyme. Il y a certainement des informations sérieuses à trouver.

Confiance, courage, tiens nous au courant.
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Re: Nouvelle

Message non lu par lélé »

Je cherche où on avait notamment parlé d'une echographie pour le pipi lol
Alors je vois mon poste te le dire mais pas me tiens en parler
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour,

Si tu as vraiment lyme je te recommanderai de voir le seul médecin qui traite lyme sur le long court. Aujourd'hui la justice essaye de lui faire des problèmes ..
Je m étais renseigné car dans mon ancien appart il y avait des bêtes dans mon cagibi qui ressemblait de fou à des tiques ! Mais par contre je n'ai aucun souvenir d avoir été piqué et des tiques à l intérieur c'est quand même assez bizarres.
J ai découvert aussi qu'il y a un examen d imagerie qui est pratiqué par un seul médecin en France qui est à Paris et qui permet de voir si le cerveau subit des signes qui pourrai faire penser à une infection.
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour algernon, oui je vais essayer de lui faire confiance, mais deja il a regarder sur internet pour voir les symptômes et quel ttt il fallait ce qui ne m'a pas trop rassurée.

Salut lélé, ah oui je me souviens maintenant mais non je ne lui en ai pas parler, j'ai penser a lui parler que pour lyme.
Il ma expliqué que si cetait bien lyme je serais en phase 3, ce qui me fait un peu pzur, mais bon je relativise en me disant que ce n'est peut-être pas sa!
Je lui ai egalement demander si jamais cest positif est ce qu'il faudra que je fasse dépister mon fils car je me suis fait piquer avant ma grossesse fonc mon fils, peut etre infescter, il ma fit il ma pas l'air d'être malade, mais jai insister sur le fait que si c'était positif je veux qu'il soit dépister!!

Coucou barbara, oui je trouve aussi bizarre des tiQues en intérieur mais je ne.suis pas experte en tique.lol. je sais que cest la guerre pour cette maladie car le corps médical ne veut pas admettrela chronicité de la maladie, quand le ttt n'a pas était pris en temps et heure!! Bref, je vais prendre des renseignements sur cette maladie, on verra ce que sa donne.
Bisous les filles et merci algernon
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Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pipa,
Pipa37110 a écrit :je vais essayer de lui faire confiance, mais deja il a regarder sur internet pour voir les symptômes et quel ttt il fallait ce qui ne m'a pas trop rassurée.
Tous les médecins ont accès à des bases documentaires divers et variées. IL y avait le fameux Vidal, il y a maintenant les outils connectés et la Sécu contribue largement à mettre en place des outils numériques dédiés aux médecins.
Comme on peut supposer qu'il n'est pas fréquemment confronté à une possibilité de Lyme, il est plutôt rassurant, au contraire, qu'il consulte sa documentation.
Au moins, tu as fait ou tu vas faire les tests nécessaires et ça permettra d'y voir plus clair, quel que soit le résultat.
Bien à toi.
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour a tous et toutes.
Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!
En tout cas j'ai étais faire ma prise de sang ce matin, plus qu'à attendre les résultats!
Bonne journee a vous
Compte supprimé

Re: Nouvelle

Message non lu par Compte supprimé »

Lol indéfendable
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Re: Nouvelle

Message non lu par Pipa37110 »

Après jepeux comprendre quil nest pas.spécialiste et qu'il a le droit d'être perdu, mais c'est pas très rassurant.
Bref...
Je vais attendre gentiment mes resultats de la pds et on verra par la suite...
trotriste
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pipa,
Pipa37110 a écrit :Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!
Arghhh ! les bras m'en sont tombés - après un gigantesque éclat de rire !
Quand je pense qu'on s'évertue à dire ici qu'il faut se méfier des recherches internet en raison de toutes les erreurs et approximations qui s'y trouvent et que l'auto-diagnostic n'est pas recommandable loin s'en faut...
Je m'arrête là, je risquerais d'être acide...

Bien à toi.
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Message non lu par Pipa37110 »

Quand je vous dis que je ne suis pas bien entourée point de vue medical, cest que ce nest pas une
Je verrais par la suite!!!
Algernon
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Message non lu par Algernon »

Bonsoir Pipa,

... que te dire, cette attitude me semble inqualifiable, entre vexation volontaire et méchanceté gratuite.
Quel manque de psychologie de base et de compassion pour une patiente en galére depuis plus de 4 ans...
Aujourd'hui, internet est une mine d'information, les réseaux sociaux tels que ce forum le sont également, tout en pouvant aussi être une source de modération.
Bien loin de se voir imposer un auto diagnostique, il s'agit simplement de reconnaître que le/la malade puisse être acteur(trice) de sa santé avec toutes les limites de ce média et ce, toujours dans le respect dû au corps médical.

Enfin bref, pour le moment l'essentiel est que tu avances, que tu ailles au bout de cette hypothèse.

Bien à toi, courage, à bientôt.
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonsoir algernon, merci pour ton msg.
C'est un medecin tres gentil et qui pendant 2 ans c'est bouger pour moi, mais je pense qu'il est perdu!
J'ai reçu cet après-midi les premiers résultats de ma prise de sang!
J'attend la suite demain ou après demain...
Bonne soirée
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Message non lu par Defcom »

Pipa37110 a écrit :Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!
:shock: Hallucinant,c'est la 1ère fois que j'entends cela de la part d'un médecin,même non spécialiste . Mon médecin traitant serait horrifié par ce genre de propos .
Le mieux pour toi serait d'être orientée vers un spécialiste .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Pipa37110 »

Je vous avoue que je suis perdu, jattend mon prochain rdv avec mon neuro et je verrais par la suite.
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonsoir a toutes et tous..
Je viens de recevoir mes résultats et pour la sérologie de la borreliose cest négatif. Oufff.
Mise a part mes reins qui sont un peu bas(mais cest pas d'aujourd'hui, mon HDL(bon cholestérol) qui est bas et hematocrytes, lymphocytes et monocytes un peu élevés, tous le reste est bon.
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Message non lu par Algernon »

Bonsoir,

Voila déjà une avancée, négative certes, cela permet de mettre cette hypothése de coté.
Il y a des controverses quand à la fiabilité du test ELISA qui rendrait de faux négatifs.
Barbara92 y faisait référence dans son message du 14 févr. 2018, 20:40.
J' avoue ne pas pouvoir t'être d'une grande aide sur ce point. Peut-être d'autre membre du forum.
Associations ou autre ? Malgré tout, as-tu commencé les antibiotiques?
Vas-tu revoir tm médecin traitant?

D’autre part, il y a toujours la piste neurologique, maladie auto-immune avec ton rendez-vous le 22 Mars.
Cela reste une piste sérieuse. As tu une opportunité d'irm avant le mois d'août ?
Ne négliges pas tes soucis urinaires, tu n'as pas besoin de cela en plus.

Bien à toi, courage, à bientôt.
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Message non lu par Defcom »

Même si tout n'est pas parfait,la borreliose est écartée,c'est déjà ça .
Tu as d'autres examens a passer bientôt ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonsoir, algernon pourquoi me parles tu du mois d'août? Meme si vous ne poser pzs mon diagnostique, le fait de lire vos messages, conseils etc m'aide déjà beaucoup!
En ce qui concerne.les antibiotiques, je les ai commencer samedi, je pense quil ne sert a rien de les continué.
Pour le test ELISA, effectivement il nest pzs fiable du tout!
Je vais attendre avec presque impatience mon rdv du 22 Mars, en espérant pouvoir avancer après ce rdv.
Jeudi midi je vois lophtalmo, je verrai bien ce quelle me dis, mais je ne crois absolument pas avoir de nevrite.
Jespere en tout cas que vous,vous allez bien?!
Merci encore.
Bonne.soirée et bon courage
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Re: Nouvelle

Message non lu par lélé »

Coucou
Allez de l'élimination de pathologie c bien
Mais essaies de faire avant le 22 mars une écho avec résidu post mictionnel car tes reins à la pds sont pas bons

On va attendre avec toi :wink:
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Message non lu par Pipa37110 »

Coucou lélé comment vas tu?
Je vais essayer de demander a mon medecin pour une echo!
Pour info, ma clairance est a 64, et mon DFG est a 87.
Comme tu le disais l'élimination des différentes pathologies est bien mais peut-être que je suis un peu trop impatiente mais jaimerais tellement qu'on me dise, sayer on sait ce que bous avez!!! trotriste
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Message non lu par Algernon »

re bonsoir,
Le mois d'août c’était en référence à ton message du 15 févr. 2018, 13:54.
Désolé si il y a quelque chose que j'ai compris de travers ... ange2
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Message non lu par Pipa37110 »

Effectivement algernon tu as mal compris riree , enfin tu nas paspas du voir tous mes msg(il y en a tellement), j'ai pu avoir un rdv chez un autre ophtalmo jeudi a 12h40, donc je naurais pas la possibilité de passer un IRM.
Bien a toi.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pipa,
borréliose éliminée, tu vas pouvoir te concentrer sur les autres pistes et poursuivre ton parcours d'élimination. J'espère que cela permettra d'aboutir rapidement à un diagnostic clair et que tu pourras enfin mettre un mot sur tes maux.
Bon courage à toi !
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour boshogun, oui cest déjà, apres pour les autres pistes jespere que mon médecin va se bouger car a part me donner des médicament il ne fait rien, je le voit ce soir..
Bon courage a toi et bonne journée !
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Message non lu par Pipa37110 »

Cc tous le monde, alors concernant mes résultats mon médecin traitant me dit que mes reins vont bien car le DFG est bon, il ma dit que pour mes difficultés à aller uriner cest parce que je transpire beaucoup, donc l'eau sevacue comme sa.
Je lui ai egalement demander si la sclérose en plaques est héréditaire ou pas, car j'ai appris hier matin (par ma mère) que la soeur de ma grand mère paternelle avait la sep, il ma dis d'en parler au neurologue le 22 Mars prochain. Concernant mes antibiotiques il m'a dit de les arreter.et pour mes douleurs il m'a augmenter mon lyrica, nous verrons par la suite...
Bonne journée eT bon courage a vous tous.
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Message non lu par lélé »

Coucou
Bon c'est dommage pour l'échographie
Le pire c que mon généraliste de l'époque m'a sorti la même chose à l'époque trotriste
Du coup la seule chose à faire c'est que tu n'oublies pas les éléments importants à dire au'neuro
Pour le caractère héréditaire il y a des familles avec des sep à chaque génération comme'les cancers mais je ne m'avance pas sur ce que je ne sais pas
Ce que je sais c'est que j'ai eu beaucoup de neurologues depuis'2001
Et systématiquement j'ai eu deux questions
Avez vous été vacciné pour l'hépatite ?
Avez vous des sep dans la famille?
Donc toi tu leur demandes ''le vaccin donc est une cause?'' ''ah non madame !!!
Et sinon si j'ai'eu enfant je peux lui transmettre ? Ah non madame !!!!
Donc pourquoi vous me posez cette question ? ragee
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Algernon
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Re: Nouvelle

Message non lu par Algernon »

Bonjour Pipa,

Dans l'été actuel des connaissances, il pas de liens héréditaires qui soient clairement établis.
Toutefois statistiquement, il semble que des facteurs environnementaux et climatiques aient un rôle.
Donc évidement une famille vivant dans la même zone géographique présente les mêmes sensibilités ou expositions sans que ce soit génétique.
Les causes précises de la sep restent un mystère. Elle sont probablement multifactorielles.

Concernant les vaccins ... ??? vaste question. A titre de témoignage le discours que j'ai reçu fût:
"Pas de soucis avec les vaccins, mais si vous pouvez éviter..."
Dans le genre débrouillez-vous. mdr
Pour ce que j'en sais ce seraient les adjuvants à base d'aluminium qui auraient une action sur un terrain favorable...
(tout cela restant hypothétique)
Il vrai que tout est une affaire de bénéfices risques. Donc mon tétanos est à jour

Cet article de l'Inserm datant de 2014, doit être une source d'information fiable sur tout ça.
https://www.inserm.fr/information-en-sa ... laques-sep

Voili, voilou, pour ces quelques modestes lumières.
Portes-toi bien, courage, a bientôt,
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Message non lu par Pipa37110 »

Coucou lélé, tous cela ne.me rassure pas du tout! Je suis de plus en plus perdue.
Algernon merci pour tes lumieres, je vais aller jetée un oeil a ton lien.
J'ai une question(encore), j'ai rdv a 12h40 avec l'ophtalmo le medecin m'a dit de prendre rdv pour une suspicion de sep, il ne m'a pas fait de courrier, j'espère que sa ne posera pas de soucis, par contre je suis presque sur de ne pas avoir une nevrite optique, alors est ce que mon rdv est vraiment nécessaire, et est ce que lophtalmo ne va pas menvoyer balader.
Merciiiii.
Au plaisir....
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Re: Nouvelle

Message non lu par lélé »

Il est nécessaire pour plusieurs choses
Il n'y a pas que des névrites dans la sep
Et il va sûrement faire des potentiels évoqués et champ de vision
Donc c important
Et si c bon, ça peut éliminer des pathologies comme un devic
Pendant cette période d'examen tu seras inquiète c normal mais tu avances
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Message non lu par Pipa37110 »

Merci lélé pour tes renseignements, oui cest vrai que je passe mon temps a m'inquiéter, cest usant.
Bref... en esperant que...
Et toi comment vas tu?
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Message non lu par Pipa37110 »

Tous ces examens se passent le meme jours ou en plusieurs rdv,???
trotriste
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Message non lu par lionel57 »

Pauline, éliminer la borreliose de Lyme sur base du seul test Elisa négatif est une chose à ne pas faire... (pour rester poli)
d'autant plus que vous avez le souvenir d'une piqûre de tique !!!
Ce test Elisa est d'une fiabilité manifestement douteuse. et doit être au moins confirmé par un Western Blot (sans plus de précision celui-là d'ailleurs)
Voir même nettement mieux par un Elispot.

Après c'est votre choix et votre confiance en vos médecins, vous pouvez toujours finir votre parcours médical,
et si à la fin de celui-ci vous restez, ce que je ne vous souhaite pas, sans réponses claires et précises, alors approfondir cette piste de Lyme.
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Re: Nouvelle

Message non lu par Algernon »

Bonjour Lionel57,
Juste une question bassement pratique que se posera sans doute Pauline.
Par ou peut-elle passer pour avoir accès aux tests que vous citez.
Son médecin l'a déjà prise un peu de haut quand elle à parlé de Lyme.
Donc redemander en insistant ?, Voir un autre médecin ?, Une association ?, Autres ?
Merci, Bonne journée
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Message non lu par Pipa37110 »

Bonjour a vous, alors j'ai etait a mon rdv chez lophtalmo et elle ma dis que tout aller bien, elle ma dit de revenir dans 1 ans, mais si il y a du nouveau entre temps, il faut que je la rappelle.
Lionel 57, j'ai bien entendu et compris vos connaissances et vos conseils, maintenant il est vrai que je n'ose pas trop insister auprès de mon medecin, dans le sens ou je ne veux pas qu'il se dise que je chercher absoluement a avoir lyme!
Je pense effectivement que je vais attendre mon rdv du neurologue le 22 mars et par la suite je verrais.
Par ailleurs vous m'avez préciser que c'était des examens pas prix en charges et tres onéreux, donc je vais attendre.
Peut etre une reflexion bête mais je veux attendre de voir le neurologue.
Lophtalmo ma prescrit des gouttes a mettre pendant 1 ans, pour des petites sécheresse oculaire.J'espère du fond du coeur que mon rdv du 22 me permettra de mettre des mots sur mes MAUX.
Je pense de plus en plus a avoir recours a d'autre solutions que les médicaments, car la prise de médicaments ne doit certainement pas faire du bien au niveau de l'organisme.
Merci a vous
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Re: Nouvelle

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Tu as eu des gouttes et des potentiels évoqués?
Allez laches pas le morceau
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Re: Nouvelle

Message non lu par Pipa37110 »

Euh...des gouttes oui, mais pas les potentiels évoqués, elle ne men a meme pas parler...
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Message non lu par Pipa37110 »

Peut etre qu'elle veut attendre lavis du neuro???
trotriste
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