Nouvelle arrivée de Lille

[wallis]

Je suis complètement d’accord avec le point de vue de Jean-Philippe (qui, une fois de plus, a écrit un commentaire plus qu’intéressant ^^).

Je suis convaincue qu’en l’espace de quelques décennies, à la lumière des évolutions sociétales générales qui ont amené les femmes à faire davantage entendre leurs voix, le corps médical a remis en question sa manière d’écouter les patientes. Avant, une femme, jeune de surcroit, devait être assez facilement taxée de petite nature voire d’hystérique en parlant des troubles parfois si singuliers, souvent complètement obsédants, que provoquent la SEP.
Le constat est le même pour les personnes touchées par des troubles autistiques, les femmes seraient beaucoup moins dépistées et donc beaucoup moins bien accompagnées que les hommes. La raison ? Etre timorée, passive dans ses rapports aux autres, ce sont des comportements socialement mieux acceptés (voire attendus à une certaine époque !!) pour une petite fille que pour un petit garçon…

La médecine fait des progrès chaque jour en termes de recherches et de science pure, mais je tends à croire qu’elle s’améliore également dans la prise en charge du patient, son écoute (la fameuse expérience patient dont me parlait récemment Bashogun).

Pour ce qui est de prendre un traitement ou pas, je dois avouer que ce que tu dis Jean-Philippe, ça a une petite tendance à me faire flipper GRAVOS ahah. Diagnostiquée en septembre dernier, j’ai commencé les interférons en janvier. Je pensais qu’empêcher les poussées empêcherait le handicap de s’installer. Je n’avais jamais vraiment songé à ce principe de dégénérescence chronique et au long cours du cerveau… Bon, après il ne faut présager de rien. Et on ne PEUT présager de rien donc nous verrons. Surtout que des études récentes prouvent que traiter le plus tôt possible aurait tout de même une petite incidence sur le développement du handicap. J’ai donc bon espoir que mon traitement me permette de vivre en paix quelques années (même si je ne dois cette paix qu’à l’effet placebo ).

On se rassure comme on peut.
En tout cas je suis à dispo pour celles et ceux qui auraient des questions sur les interferons !

[Compte supprimé]

Je suis d'accord aussi pour les femmes non diagnostiqué à l époque.
Ma gynéco m'a dit qu avant certaines personnes vivaient une vie entière sans savoir quelles avaient la sclérose en plaques, et qu'elles étaient diagnostiqués à un âge très avancé, au final elles avaient vécu leur vie comme n importe qui, avec moins d inconfort mais comme n importe. Donc elle m'a conseillé de vivre ma vie sans penser à ça. Difficile à appliquer comme conseil lol.

Par contre je ne suis pas d'accord sur le fait que la recherche n'est quasiment pas avancé jusqu'à aujourd'hui.
Déjà il faut parler des pistes en cours, qui sont très prometteuse, et qui montrent d'une part le travail des chercheurs et d autre part les effets de certaines choses sur le système nerveux.
On peut parler de la piste anti-histaminique, testé sur des humains et qui a permis de constater une réparation de la myéline sur des sepiens diagnostiqué depuis un moment. Grand espoir !
On peu parler aussi de la piste d'injection d anti corps spécifiques, qui permettraient de bloquer l accès des globules blancs au cerveau. (Sur un sujet sein, les globules blancs ne traversent pas les vaisseaux sanguins qui protègent normalement le cerveau). Cette fois testé que sur des souris mais avec de très bons résultats qui permettent de bloquer la progression de la maladie, grande première !
Les chercheurs sont aussi sur une piste d anti corps bien spécifique qui permettrai de diagnostiquer la sep par une prise de sang.
Ça c'est pour le recherche, ce n'est que de la recherche, mais c'est très promoteur, et on voit qu'il y a des pistes sérieuses, ou en tout cas qui peuvent faire penser que tout n'est pas perdu.

Ensuite pour le reste, je ne suis pas du tout spécialiste en traitement très loin de là. Mais, Lol, il y a quand même un choix bien plus important de traitement qu'il y a 20 ou 30 ans, c'est important car même s'il s agit de la même molécule, ça permet de s adapter à chaque patient. Ainsi, si un est mal supporté par un patient, on peut lui proposer un autre, ce qui n était pas le cas avant. Traitement qui permet d espacer les poussées et les handicaps pendant les 20 années que représentent la période remitente. Et puis, accessoirement, qui permet au patient de mieux gérer sa vie et donc d avoir un meilleur moral, élément indéniablement important dans n importe quelle maladie. Donc moi je considère ça comme une avancé En plus, qui dit 20 années avec moins de handicap, dit quand même un départ de progressive moins dramatique. On peut aussi préciser que 15% des sep remitente ne se transformeront pas en progressive.

Et puis, il y a les choses qui pour l instant ne sont pas prouvé scientifiquement, mais qui sont constaté par beaucoup de patients, comme le changement d alimentation, qui semble bénéfique et pour le handicap, et pour les douleurs.
On peu quand même citer une petite étude qui précise que 80% des sepiens ont les mêmes lésions intestinales que que ceux atteint de la maladie de cœliaque.

Le sport et le kiné sont eux fortement conseillé aujourd'hui, et les patients rapportent des bénéfices important. (Moi la 1ere j'ai repris le sport avant même que ma poussée soit complètement terminé et c était impressionnant les résultats sur ma jambe.

P.s : dixit la fille vient de s avaler deux cookies mais qui pense acheter des fruits pour demain

[Nostromo]

Salut toi,

Donc elle m'a conseillé de vivre ma vie sans penser à ça. Difficile à appliquer comme conseil lol.

Je considère pourtant que c'est un très bon conseil. La meilleure façon de ne plus y penser est, dans un premier temps, de changer son mode de vie dans une direction qu'on aura jugée (empiriquement...) compatible avec la maladie, et de s'installer dans ce mode de vie.

Une autre façon de ne pas y penser va te faire sourire, ou hurler, ou les deux : quand j'ai opposé mon plus récent refus à tout traitement de fond, c'était à ma généraliste il y a quelques années, je lui ai dit que se faire une injection quotidienne ou hebdomadaire, ou prendre des comprimés de façon régulière, était selon moi la meilleure façon d'être conscient de ma maladie au quotidien, or je ne me sentais pas particulièrement malade, je pouvais même passer des semaines entières sans même y penser (depuis que je viens ici ça a un peu changé...). Donc j'avais du mal à voir un "progrès" là dedans...

Les "pistes en cours" "très prometteuses", me croiras-tu si je te promets, la main sur le coeur, que de telles pistes, tout aussi prometteuses, tu en retrouveras des brassées entières dans l'histoire de la sep, aussi loin que tu remontes ? La quasi-totalité ont fini aux orties. Quelques heureuses élues ont gagné une certaine popularité, comme par exemple l'oxygénothérapie hyperbare, dont les effets positifs sont pourtant tout sauf démontrés (cette thérapie est d'ailleurs copieusement méprisée, à raison à mon avis, par les neurologues français ; elle est en revanche beaucoup plus populaire dans les pays anglo-saxons). D'autre part, si je m'intéresse à la partie symptomatique des traitements (un traitement "symptomatique" essayera d'atténuer un symptôme spécifique déclenché par la maladie, lorsque un traitement "de fond" s'efforcera, avec plus ou moins de succès, de s'attaquer aux causes même de la maladie), je suis en droit de me demander pour quelle obscure raison l'usage thérapeutique du cannabis n'est toujours pas ouvert en France. Son utilité est connue depuis des décennies, voire des siècles, en tant qu'anti-douleur notamment : le président Kennedy en consommait pour calmer ses douleurs de dos (maladie d'Addison), la reine Victoria s'en faisait prescrire par son médecin traitant pour atténuer ses douleurs menstruelles, et en France, le cannabis faisait partie de la pharmacopée jusqu'en 1953, ce n'est que depuis qu'il est interdit à des fins médicales. Dans le cas de la sep, certains symptômes peuvent être extrêmement douloureux (spasmes notamment), douleur qui est très efficacement combattue... ailleurs qu'en France, simplement par un bon oinje. Sont-ce là les progrès auxquels tu fais allusion ?

Je pars de l'hypothèse (crédible) que le corps humain est une merveilleuse machine, intelligente et tout. Je vais supposer pour le principe que dans toute cette intelligence remarquable, mon système immunitaire serait devenu subitement fou, au point d'envoyer des lymphocytes massacrer la gaine de myéline qui entoure mes axones, mais attention : pas partout, uniquement les axones situés dans le système nerveux central, le plus inaccessible pourtant aux lymphocytes, du fait de la barrière hémato-encéphalique. Et pas tout le temps, juste une fois de temps en temps. Dans le cadre de la sep, si un lymphocyte rencontre de la myéline ailleurs que dans le snc, et pourtant ce n'est pas ça qui manque, la myéline en dehors du snc, bin il l'ignore. Il est con, hein . Il y aurait alors non plus un seul dysfonctionnement dans le corps humain (celui du seul système immunitaire), mais nécessairement deux, et simultanés en plus, car il est nécessaire d'y ajouter le dysfonctionnement de la barrière hémato-encéphalique, qui en temps normal ne laisse pas passer les lymphocytes.

Bon, et si en fait les lymphocytes n'étaient pas là par hasard, et si en fait la barrière hémato-encéphalique ne les laissait passer qu'à très bon escient, avec toute son intelligence de corps humain, parce que l'organisme aura "validé" la présence d'une saloperie d'alien à exterminer à l'intérieur du snc, et qu'il aura identifié les lymphocytes comme sa meilleure arme contre cet alien ? Cette hypothèse n'est-elle pas, et de loin, beaucoup plus conforme à ce que l'on sait du fonctionnement du corps humain ? L'inflammation est alors le résultat de la lutte de l'organisme contre l'alien, et c'est cette inflammation qui laisse par la suite des cicatrices ("plaques"). Qui sont bien entendues situées à hauteur des axones du snc, puisque c'est précisément là que la bagarre a eu lieu. Sauf que... si, par hasard, c'était mon alien du snc qui s'attaquait à la myéline (a-t-on la moindre certitude que ce n'est pas le cas ?), alors je trouverais logique et même rassurant que mes lymphocytes se rendent sur ce théâtre d'opérations. Pour essayer d'exterminer l'alien, pas pour exterminer la myéline...

Imagine maintenant que tu colles au patient un traitement immunomodulateur ou immunosuppresseur (je crois qu'à peu près tous les "traitements de fond" sont soit l'un, soit l'autre). Les lymphocytes seront moins enclins à se rendre sur les lieux du forfait, l'alien aura toute latitude pour faire ce qu'il veut, mais comme les lymphocytes auront été bloqués, il n'y aura pas de poussée. Oooh il y aura bien les dommages, hein, mais pas la poussée... Et donc une phase récurrente-rémittente avec moins de poussées, mais un pronostic à long terme inchangé.

En plus, qui dit 20 années avec moins de handicap, dit quand même un départ de progressive moins dramatique.

Tu n'as pas bien lu l'article du Pr Confavreux , ces vingt années auront connu moins de poussées avec les traitements immunosuppresseurs ou immunomodulateurs. Mais le handicap à la fin des vingt années sera identique. D'où une des conclusions de l'article : ce n'est pas la poussée qui provoque le handicap. (Ce que j'ai traduit plus haut par : ce n'est peut-être pas les lymphocytes qui massacrent la myéline).

Tiens, parmi les molécules apparues sur le marché vers le milieu des années 1990, il y a eu l'aciclovir, le premier antiviral efficace (mais l'aciclovir n'est pas à ma connaissance indiqué contre la sep, pour une raison qui m'échappe un peu. Tu parles anglais ? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350). Je fais de l'herpes labial, à chaque fois que je sortais en haute montagne, avec le soleil qui se reflétait sur les glaciers ça ne ratait jamais, j'avais mon bouton le lendemain, une catastrophe. L'aciclovir lutte efficacement contre la... poussée d'herpes (c'est ce qu'on met dans le Zovirax, par exemple), et j'irai même plus loin : si tu le prends préventivement sous forme de comprimés (200 mg, deux fois par jour, uniquement sur ordonnance) avant de partir en montagne, tu n'as rien besoin de te mettre sur les lèvres et la probabilité d'un réveil du virus est considérablement réduite. Je dis "considérablement" pour prendre de la marge, dans mon cas je n'en fais plus, du tout, dès lors que j'ai pris un comprimé préventif (j'en prends uniquement avant d'aller faire le con en montagne, jamais sinon : je ne suis pas très "pharmacie" ). L'aciclovir a également montré une certaine efficacité contre le virus d'Epstein-Barr (EBV). Ces virus (herpes, EBV) sont notoirement dans la liste des suspects dans la sep. Je ne peux m'empêcher de me demander à l'occasion si mon alien de tout à l'heure ne serait pas un de ceux-là, voire chacun, tour à tour, voire en plus un ou plusieurs de leurs copains... Certains virus ne sont jamais éliminés de l'organisme, ils y restent sous forme dormante, et parfois peuvent se réveiller.

Pas simple, hein .

Tiens, je vais finir par une note culturelle, j'ai souri quand tu as parlé d'hystérie. Tu vois qui c'est, Charcot, oui ? http://vu.fr/xMb.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Nostromo]

Bonjour Wallis. Avec un pseudo pareil, tu viens du canton des treize étoiles ?

Pour ce qui est de prendre un traitement ou pas, je dois avouer que ce que tu dis Jean-Philippe, ça a une petite tendance à me faire flipper GRAVOS ahah. Diagnostiquée en septembre dernier, j’ai commencé les interférons en janvier. Je pensais qu’empêcher les poussées empêcherait le handicap de s’installer.

Je m'en doute... Il reste qu'une autre des choses que j'ai dites devrait te faire anti-flipper dans une proportion encore plus grande, c'est que la probabilité que la sep qu'on t'a diagnostiquée très récemment s'avère bénigne sur le long terme, est sans doute bien supérieure à ce que l'on pense aujourd'hui, car on le pense sur la base des connaissances d'hier. Relis ma dernière phrase : "il vaut mieux être diagnostiqué aujourd'hui qu'il y a un quart de siècle, c'est de meilleur pronostic". J'aurais pu ajouter : en particulier quand on est une femme.

Et j'ajoute encore (ceci est un encadré) les mentions d'usage, que ceci n'a bien évidemment de portée que statistique / probabiliste, et ce n'est pas parce que la probabilité qu'un évènement survienne est réduite, qu'il ne surviendra pas (et vice-versa).

Par ailleurs je m'efforçais de relater les propos du Pr. Confavreux, que je découvrais tout juste. Son hypothèse, pour intéressante qu'elle soit, et même si elle obtient le soutien de neurologues de plus en plus nombreux, reste minoritaire. Ce qui ne veut pas non plus dire qu'elle serait fausse. Quel beau terrain de jeu que la sep, où tout reste à défricher... Il y a un côté magique, sorcellerie dans tout ça.

Surtout que des études récentes prouvent que traiter le plus tôt possible aurait tout de même une petite incidence sur le développement du handicap. J’ai donc bon espoir que mon traitement me permette de vivre en paix quelques années (même si je ne dois cette paix qu’à l’effet placebo ).

Tu peux très bien, aussi, devoir cette paix avant tout à la propre capacité de ton corps à se guérir lui-même ; chose particulièrement fréquente, pour ne pas dire banale, dans le cas d'une forme récurrente / rémittente de sep dans ses premières années. Le corps humain sait se guérir lui-même de beaucoup de choses, et ce n'est pas parce que, souffrant de rhume, tu te mets à te nourrir exclusivement de bananes, que cette alimentation fort particulière méritera d'être louangée une fois que tu seras guérie de ton rhume...

Quant à tes "études récentes", heu comment dire . Sauf si je suis passé à côté, je ne crois pas qu'il s'agisse d'études à proprement parler, mais plutôt d'hypothèses formulées sur la base de (solides) connaissances statistiques. Par exemple, on a remarqué que les traitements de fond augmentaient de façon sensible l'intervalle entre deux poussées (connaissance statistique). D'autre part, on a observé, et depuis fort longtemps (autre connaissance statistique) que l'intervalle qui séparait la poussée inaugurale et la deuxième, était d'un pronostic d'autant plus favorable qu'il était long (plus il se passe de temps entre ta première et ta deuxième poussée, plus ton pronostic à long terme sera favorable) ; l'incidence sur le développement du handicap est alors loin d'être aussi petite que ça. Retourner lire l'encadré de tout à l'heure, car il s'applique très bien ici aussi . C'est ce qui justifie qu'on tente actuellement de modifier les critères de McDonald, afin d'autoriser à poser un diagnostic de sep dès la poussée inaugurale, dans le but, donc, de pouvoir initier le traitement dès cet instant. L'hypothèse est intéressante, mais uniquement dans le cas où c'est effectivement l'inflammation de la poussée qui doit être prise en compte (elle tient donc moins bien la route si l'hypothèse de Confavreux finit par se révéler exacte). On verra bien.

Je considère personnellement que ce diagnostic de sep dès un syndrome cliniquement isolé s'apparente à un jeu de roulette, car il y aura alors forcément un pourcentage de gens à qui on va diagnostiquer une sep, alors qu'ils ne l'auront pas et ne feront de toute façon jamais de deuxième poussée. Et à qui on va malgré tout administrer un traitement qui reste lourd, pour contrôler les effets d'une maladie dont ils ne souffriront pas. Inutile de dire que le taux de succès des traitements va en profiter directement : relis la parabole de mon rhume-banane si tu ne me crois pas . Mais bon, à part ça on commence à avoir de solides connaissances sur les effets secondaires des traitements et la bonne nouvelle, c'est qu'ils ne posent pas de problème particulier, pas de toxicité particulière notamment, ni à court terme, ni à long terme, et que par conséquent ils ne peuvent pas faire de mal. Cette absence de toxicité a peut-être joué un rôle dans l'extension du business aux syndromes cliniquement isolés...

J'ai cru que c'était Barbara qui m'avait parlé d'hystérie en référence à la façon dont certains neurologues considéraient certaines patientes, en fait c'était toi et c'est donc à toi que j'adresse ce lien : http://vu.fr/xMb.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Je lis ton message avec un verre de vin à la main lol, stupéfiant la bataille lymphocytes/Alien
Donc l Alien pourrait éventuellement être un virus.
C'est une hypothèse qui se tient. Il me semble en plus avoir vu que les traitements contre le virus du sida amélioraient la situation des sepiens. Incroyable. Mais aucune conclusion pour l instant, juste un constat.

Pour le cannabis, tu prêche une convaincue, c'est vraiment merdique cette situation !! J'ai + l impression que c'est politique.
La France, ce pays où tout changement est une phobie. Le nouveau président, même s'il n'est pas LE président, laisse un peu d'espoir, dans le sens où c'est le président du changement et de l innovation. Why not le sativex ? Croisons les doigts.

Charcot, c'est le nom du bâtiment ou j'ai fait mon EEG à la Pitié, et quand j'ai vu ce nom, c était très stressant car ça m'a fait penser à la terrible maladie de Charcot. Merci en tout cas pour le lien

[Nostromo]

Yo,

Je lis ton message avec un verre de vin à la main

Santé, alors !

[wallis]

J'ai cru que c'était Barbara qui m'avait parlé d'hystérie en référence à la façon dont certains neurologues considéraient certaines patientes, en fait c'était toi et c'est donc à toi que j'adresse ce lien : http://vu.fr/xMb.

Merci pour le lien. Comme quoi, je ne croyais pas si bien dire en parlant d'hystérie !

Pour ce qui est de l'intervalle entre mes deux premières poussées, il s'agit de deux petits mois. Diplopie en mai 2017, paresthésie pied/jambe gauche fin juillet de la même année. C'est le fait qu'elles soient si rapprochées et si différentes qui a permis de poser un diagnostic si rapidement et de me faire commencer un traitement de fond.
Deux mois seulement, statistiquement, cela semble donc d'assez mauvais augure. Mais je n'y pense pas, je vis au jour le jour en prenant soin de moi, ce qui n'était pas le cas lors de ces deux poussées, survenues à un moment où j'étais stressée et où je mettais de côté mes envies, mon ressenti. Le pire truc à faire je pense. Une personne m'a dit que j'avais déclaré cette SEP parce que ça faisait 30 ans que j'étais une fille bien sage, qui faisait tout comme il faut pour faire plaisir à tout le monde et que mon corps a dit STOP. J'avoue, j'ai rigolé, puis je me suis dit "bah... c'est pas complètement faux non plus". J'essaie d'être plus en phase avec moi même, de dire non, de moins me forcer. J'avoue c'est pas mal ^^

Je crois que la seule ligne de conduite que je me sente de suivre, c'est "on verra" et de ne pas trop chercher à analyser, à extrapoler. Personne ne peut prédire l'avenir et c'est très bien comme ça. Puis de toute manière, comme tu l'explique Jean-Philippe, on peut tout faire dire aux statistiques, et il y a toujours des cas qui les font mentir.
Donc... on verra bien.

Bon et, mes excuses à Hello_élo, on s'est pas mal répandus sur son post.
j'espère que tu vas bien Quelles sont les nouvelles ?

[Nostromo]

Salut Wallis,

Deux mois seulement, statistiquement, cela semble donc d'assez mauvais augure.

En fait dans toutes ces statistiques, qui se fondent sur l'étude d'un grand nombre de cas, tu trouveras toujours à boire et à manger pour chaque cas particulier. Dans ton cas par exemple, le fait que tu sois une femme (t'es bien une femme, oui ?) est statistiquement de meilleur pronostic qu'être un homme. Et ainsi de suite. J'aime beaucoup citer cet exemple extrême : il existe plus de gens qu'on pense, qui depuis des années rentrent tous les jours chez eux en voiture en sortant du bistrot, avec une alcoolémie largement délictuelle. Et qui n'ont jamais eu le moindre accident... Or, les statistiques de la sep, ainsi que les probabilités qu'on peut en tirer, sont largement moins marquées et définitives que celles qu'on a sur les effets de la consommation d'alcool sur la conduite.

Une personne m'a dit que j'avais déclaré cette SEP parce que ça faisait 30 ans que j'étais une fille bien sage, qui faisait tout comme il faut pour faire plaisir à tout le monde et que mon corps a dit STOP. J'avoue, j'ai rigolé, puis je me suis dit "bah... c'est pas complètement faux non plus". J'essaie d'être plus en phase avec moi même, de dire non, de moins me forcer. J'avoue c'est pas mal ^^

Ouéouéoué. Cette approche "psychologie à deux balles" de la sep, outre qu'elle n'est d'aucune aide ni ne repose sur aucun fondement démontré, pourra mener à la culpabilisation, sur le thème "si j'avais plus fait attention dans ma jeunesse ça ne serait pas arrivé, c'est donc vraiment bien fait pour moi". Certains vont alors ressasser et ressasser et ressasser encore, et vont s'en pourrir la vie... Toi, a priori, pas , mais le même discours tenu à quelqu'un d'autre aurait pu se montrer ravageur. Tiens, quand j'ai été diagnostiqué j'étais tombé sur une interprétation différente dans sa forme, mais comparable sur le fond, qui faisait intervenir un conflit de jeunesse avec ses parents ; et il m'était certes arrivé de m'engueuler sévèrement avec mon père, notamment (même si on finissait toujours par se rabibocher). Seulement, c'est d'à peu près tout le monde qu'on peut dire ça... Bienvenue dans l' "effet Barnum", ou encore l' "effet puits". Si tu as aimé ma référence à l'hystérie, tu pourrais également apprécier celle-ci : https://fr.wikipedia.org/wiki/Effet_Barnum.

Je crois que la seule ligne de conduite que je me sente de suivre, c'est "on verra" et de ne pas trop chercher à analyser, à extrapoler.

J'avoue que j'ai abordé ma sep dans cette même optique à la suite de mon diagnostic. Ayant d'autre part identifié, à tort ou à raison, certains facteurs extérieurs, le stress en particulier, comme toxiques, j'avais aussi consenti à quelques aménagements parfois drastiques de mon mode de vie, dans le but de faire une place à ma sep sans qu'elle ne me pourrisse trop l'existence. A côté de ça, je ne sais pas s'il existe une autre façon efficace de gérer la chose, que fataliste. Ce sont uniquement les assertions récentes de deux toubibs à propos de ma sep qui m'ont amené à me poser beaucoup de questions, à m'inscrire ici et à "replonger dans le bain" (cf. ma présentation)...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Coucou Wallis,

Je pense qu'ils font des hypothèses mais qu'ils sont assez dépassés par tout ça.
Surtout qu'on sait que dans cette pathologie le stress peut générer une poussée. Il suffit que tu sois dans une période particulièrement stressante, comme toi par exemple, pour faire + de poussées à ce moment là.
C'est comme le médecin de l'hôpital où j'ai fais ma PL, qui me disais qu'ils avaient remarqué que les SEP avec des PL négatives sont généralement bénines, hum hum ..
Il m'a aussi dit avec certitude qu'aujourd'hui ils savent bien reconnaître les sep à l'irm, et que dans mon cas rien ne faisait penser à une sep, j'avais envie de lui dire vous voulez venir faire un tour sur le forum ?

Si j'avais de quoi vivre sans avoir besoin de travailler, je crois que j'irai voir tous les neurologues de France, afin d'enregistrer tous les patients de manière anonymes, dans une énorme base de donnée, qui recenserai tous les critères qui permettrai une analyse.
Cette maladie est tellement atypique, caméléon, tout ce que tu veux, c'est bien ça sa particularité, qu'une étude sur 100 patients ne suffit pas, à la limite pour un traitement oui, mais pour étudier les éléments qui peuvent déterminer la suite, il en faut beaucoup plus !

Ta ligne de conduite est très bien. Je pense que ce qu'on peu faire de mieux est d'éviter le stress au max, et de vivre au maximum comme on a envie, même si on a pas de baguette magique. Jean-Philippe à bien suivi ce concept d'ailleurs

[Nostromo]

Yo,

Si j'avais de quoi vivre sans avoir besoin de travailler, je crois que j'irai voir tous les neurologues de France, afin d'enregistrer tous les patients de manière anonymes, dans une énorme base de donnée, qui recenserai tous les critères qui permettrai une analyse.

Tu vas rire, c'est justement d'une telle base de données (sans doute perfectible) que le Pr Confavreux, dont il fut question récemment, fut un des créateurs, et c'est à partir de l'analyse approfondie de cette base de données qu'il était tombé sur quelques conclusions inattendues, en particulier sur l'efficacité des traitements de fond. https://www.edmus.org/indexf.html.

A l'heure actuelle du "big data", dont l'exploitation de bases de données gigantesques est le fonds de commerce, et du fait de mon "background" personnel de développeur et gestionnaire de bases de données, je conserve une certaine défiance envers ce genre d'outil. Non pas tant parce que les informations qu'ils contiennent seraient sujettes à caution, mais pour les risques omniprésents d'atteinte à la vie privée (et en particulier, au secret médical).

JP.

[Compte supprimé]

Je comprend, la création d'une base de données doit être confié à quelqu'un de grande confiance, idéalement une association, en tout cas dans ce cadre là.
Je vais créer une association lol !

[wallis]

Salut Wallis,Ouéouéoué. Cette approche "psychologie à deux balles" de la sep, outre qu'elle n'est d'aucune aide ni ne repose sur aucun fondement démontré, pourra mener à la culpabilisation, sur le thème "si j'avais plus fait attention dans ma jeunesse ça ne serait pas arrivé, c'est donc vraiment bien fait pour moi".

Je suis plutôt d'accord avec toi, ouais, ça ne vole pas haut. Mais entre quelqu'un qui me dit "mais, la SEP ? pu****, c'est grave ça non ?" et quelqu'un qui me livre une petite analyse façon psychologie de comptoir... Je crois que je préfère la seconde. Ça ne peut pas faire de mal de se regarder un peu le nombril de temps en temps. Après, la personne qui m'a dit ça me connait, connais mon passé, mon présent, connait mon caractère optimiste. Je pense qu'elle se serait bien gardée de me dire ça si elle avait senti en moi la plus petite tendance au vague à l'âme ou à la culpabilisation. Mais tu as raison, les gens feraient souvent mieux de se taire... Moi la première ahah je suis une grande bavarde

Pour répondre à ta question, oui je suis une femme, et je m'en réjouis Et pour ce qui est de la crainte que ma maladie évolue sévèrement - j'ai déjà raconté l'anecdote à Barbara, elle va trouver que je radote - un soir, j'ai dit à mon compagnon "on devrait peut-être vite faire des enfants, tant que je peux m'en occuper, on ne sait pas dans quel état je serai dans 10 ans". Il m'a répondu que lui non plus il ne savait pas dans quel état il serait dans 10 ans. Pas faux. On a rigolé. On risque tous le pire en fait. Tous.

Jean-Philippe, je me faisais justement la réflexion : entre ta présentation et aujourd'hui, tu as pas mal changé de ton ou de point de vue. Je ne sais pas trop comment dire en fait. D'état d’esprit peut-être ? Comme si tu te "réimprégnais" un peu de cette SEP alors que tu as vécu semble-t-il longtemps sans trop y penser. Qu'est ce qui t'a fait venir ici, passer tout ce temps avec nous ? Attention, non pas que je te le reproche, tes interventions sont toujours pertinentes, et plus on est de fous, plus on rit. Je suis juste un peu curieuse.
Si tu ne souhaites pas répondre pas de souci

Ta ligne de conduite est très bien. Je pense que ce qu'on peu faire de mieux est d'éviter le stress au max, et de vivre au maximum comme on a envie, même si on a pas de baguette magique

C'est bien dommage, la baguette magique, ça doit quand même être sympatoche au quotidien

[Nostromo]

Salut Wallis,

entre quelqu'un qui me dit "mais, la SEP ? pu****, c'est grave ça non ?" et quelqu'un qui me livre une petite analyse façon psychologie de comptoir... Je crois que je préfère la seconde.

C'est une question de sensibilité personnelle . J'ai rencontré les deux, je m'attachais en fait plus au fond (si l'interlocuteur était sincère, s'il était réellement touché, s'il n'était que poli, etc.) qu'à la forme (s'il réagissait "comptoir" ou "catastrophe"). Curieusement (ou pas), à l'époque j'avais des tas d'amis de très longue date à qui je n'ai rien dit, et d'autres fréquentations beaucoup plus récentes et a priori nettement moins profondes, devant qui je n'ai pas hésité à déballer le plus gros de mon sac. Je ne sais pas l'expliquer autrement que par le "feeling". Pour certains, je trouvais que c'était un peu salaud d'infliger une nouvelle pareille à quelqu'un qui de toute façon ne pouvait rien faire de mieux que se sentir embarrassé... Il y a d'ailleurs une personne à qui je l'ai dit uniquement parce que je pressentais que ça l'emmerderait. Tout dans le feeling .

Mais tu as raison, les gens feraient souvent mieux de se taire... Moi la première ahah je suis une grande bavarde

Ce n'est pas ce que j'ai dit, ni ce que je voulais dire . En fait, je pensais surtout aux discours extérieurs, par exemple lus sur le web (l'exemple que je te donnais en venait), ou dans des publications genre magazines, voire franchement sectaires, etc, qui en plus s'adressent en l'occurrence à quelqu'un qui est forcément fragilisé par l'annonce du diagnostic. Ce qui compte avant tout est la sincérité de l'interlocuteur, l'absence d'arrière-pensée. Quand j'ai annoncé mon diagnostic à ma femme, sa réaction instinctive a été assez proche de : "ah non hein, t'as pas intérêt, pas de ça !" . Elle s'est très vite reprise, mais comme j'ai eu l'occasion de l'expliquer plus tôt, dans les mois qui ont suivi, l'idée de divorce m'a plus qu'effleuré... Mais bon, à ce moment-là j'étais en plein dans ma phase d'acceptation, je n'étais pas totalement maître de mes choix, je consacrais surtout mes efforts à garder la tête hors de l'eau... Je crois avec le recul qu'il est également essentiel de conserver autant de stabilité qu'on le peut dans sa vie personnelle, conserver quelques piliers sur lesquels se reposer. En ce qui me concerne, mon épouse est le plus solide de tous.

"on devrait peut-être vite faire des enfants, tant que je peux m'en occuper, on ne sait pas dans quel état je serai dans 10 ans". Il m'a répondu que lui non plus il ne savait pas dans quel état il serait dans 10 ans.

Et ça s'est terminé comment, alors ? Vu qu'aucun des deux ne sait comment il sera dans dix ans, vous avez décidé d'attendre d'avoir cinquante ans pour mettre en route le premier ?

Comme si tu te "réimprégnais" un peu de cette SEP alors que tu as vécu semble-t-il longtemps sans trop y penser. Qu'est ce qui t'a fait venir ici, passer tout ce temps avec nous ?

C'est exactement ça : ma sep, au quotidien, je n'y pensais pas, un évènement extérieur m'a obligé à m'y replonger, replonger au point de venir ici ; cet évènement extérieur, c'est l'annonce (déstabilisante) à quelques années d'intervalle, par deux toubibs qui ne se connaissent pas, que ma sep était "guérie". Une bombe à retardement, il s'est passé plusieurs mois entre l'annonce la plus récente et mon inscription ici. Je me suis inscrit parce que d'un point de vue cognitif, je n'arrivais pas à résoudre toutes les contradictions qu'entraînait cette annonce (je n'y arrive toujours pas, mais le forum m'a permis de mettre à plat mon histoire et de trouver une échappatoire évidente en prenant rendez-vous chez mon neuro historique du diagnostic initial. Je ne sais pas ce que ça donnera ).

Quelque part, ça ne me réussit pas de venir ici, et curieusement ma sep s'est rappelée à mon souvenir de façon insistante à la suite mon inscription, ce qu'elle n'avait pas fait depuis fort longtemps (elle s'est calmée depuis). Tu auras compris que je suis à la recherche d'une réponse. Une réponse dont je suis conscient d'avoir fort peu de chances de la trouver ici, mais l'explicite n'est qu'une partie de la connaissance. Je ne sais pas si je suis très clair .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[wallis]

Et ça s'est terminé comment, alors ? Vu qu'aucun des deux ne sait comment il sera dans dix ans, vous avez décidé d'attendre d'avoir cinquante ans pour mettre en route le premier ?

ahah non, même si le changement de vie qu'implique avoir des enfants nous effraye un peu, (on est tellement bien à deux ), on a décidé de passer aux choses sérieuses durant l'été, d'arrêter la contraception et de voir ce que ça donne. Avant ça faudrait que je consulte, pour me faire prescrire de l'acide folique, des trucs comme ça.

; cet évènement extérieur, c'est l'annonce (déstabilisante) à quelques années d'intervalle, par deux toubibs qui ne se connaissent pas, que ma sep était "guérie". Une bombe à retardement, il s'est passé plusieurs mois entre l'annonce la plus récente et mon inscription ici.

Quelque part, ça ne me réussit pas de venir ici, et curieusement ma sep s'est rappelée à mon souvenir de façon insistante à la suite mon inscription, ce qu'elle n'avait pas fait depuis fort longtemps (elle s'est calmée depuis). Tu auras compris que je suis à la recherche d'une réponse. Une réponse dont je suis conscient d'avoir fort peu de chances de la trouver ici, mais l'explicite n'est qu'une partie de la connaissance. Je ne sais pas si je suis très clair .

Je comprends que tu te sentes un peu perdu. Si cela peut te réconforter (si tant est que tu en aies besoin, pas sûr...) c'est pour nous autres ici, fraîchement diagnostiqués, tu représentes un "cas" qui donne confiance en l'avenir et nous montre que tout est vraiment possible, même une guérison, ou en tout cas une disparition de tout signe ou symptôme de la maladie. Donc même si tu ne trouves pas les réponses aux questions que tu te poses, ta présence est pour nombre d'entre nous ici une réponse à l'une de nos questions : oui cela peut aussi très bien se passer.

Bonne journée

wallis

[wallis]

l'idée de divorce m'a plus qu'effleuré... Mais bon, à ce moment-là j'étais en plein dans ma phase d'acceptation, je n'étais pas totalement maître de mes choix, je consacrais surtout mes efforts à garder la tête hors de l'eau... Je crois avec le recul qu'il est également essentiel de conserver autant de stabilité qu'on le peut dans sa vie personnelle, conserver quelques piliers sur lesquels se reposer. En ce qui me concerne, mon épouse est le plus solide de tous.

Cette idée t'a effleuré dans l'objectif d'épargner à ta femme un quotidien avec quelqu'un de malade ?
Tu lui as parlé de cette idée ou est ce que c'est quelque chose que tu as gardé pour toi ?

Je culpabilise pas mal vis à vis de mon compagnon, il a connu la maladie il y a quelques années. Son père a eu un cancer grave qui l'a emporté assez rapidement. Et je m'en veux d'être celle qui le force à être confronté une nouvelle fois à la maladie. Même si évidemment, ma SEP est sans commune mesure avec le mal qui a frappé mon beau-père.

[Nostromo]

Salut Wallis,

l'idée de divorce m'a plus qu'effleuré... (... Piliers ...) En ce qui me concerne, mon épouse est le plus solide de tous.

Cette idée t'a effleuré dans l'objectif d'épargner à ta femme un quotidien avec quelqu'un de malade ?
Tu lui as parlé de cette idée ou est ce que c'est quelque chose que tu as gardé pour toi ?

Haha, absolument pas à la première question, et à la deuxième oui on en a parlé. Pour ta première question, il faut remettre les choses dans le contexte, j'étais bien déboussolé (diagnostiqué six ou sept mois plus tôt) et, après cette période initiale post-diagnostic passée sans vraiment savoir ce qui m'arrivait, je me rendais peu à peu compte de ma solitude face à la maladie. Et en l'occurrence, pas soutenu par mon épouse : pour commencer, lors de ma longue hospitalisation, elle ne m'avait rendu visite qu'une seule fois, alors qu'on habitait (presque) à côté de l'hôpital ; à la remise des diplômes, heu du diagnostic, elle n'était pas venue (s'est bien rattrapée par la suite...), et donc entre les deux, son fameux "ah non, t'as pas intérêt" lorsque j'ai pour la première fois évoqué devant elle la possibilité que ce puisse être une sclérose en plaques. Ma décision, ou disons plutôt mon... point de vue, n'avait en rien pour but de la protéger elle, il était bien plus égoïste que ça. Avec le recul je dirais qu'en lui annonçant qu'on ferait peut-être mieux de divorcer, j'aurais peut-être plutôt tenté le tout pour le tout, mais sans en être vraiment conscient à l'époque. J'ai un moi profond qui a un passif long comme le bras avec la pratique du "ça passe ou ça casse", faut dire...

J'ai arrêté les conneries un mois ou deux après, alors que je roulais défoncé sur autoroute autour de 200 km/h. Je tiens à préciser que (a) ce n'était pas moi qui conduisais et que (b) le conducteur était encore plus défoncé que moi (et que (c) sa voiture tirait un poil court ). Alors que je sentais enfin ma mort plus proche que jamais, j'ai eu une illumination, un peu comme dans les films de Don Camillo, quand le Seigneur vient parler à Fernandel : j'ai physiquement ressenti l'amour que j'avais pour mon épouse me couler dans les veines, au sens propre, une sensation que depuis je peux invoquer à tout moment, sur simple demande. Quelque chose d'énorme, qui balaye tout le reste sur son passage.

Je culpabilise pas mal vis à vis de mon compagnon, il a connu la maladie il y a quelques années. Son père a eu un cancer grave qui l'a emporté assez rapidement. Et je m'en veux d'être celle qui le force à être confronté une nouvelle fois à la maladie. Même si évidemment, ma SEP est sans commune mesure avec le mal qui a frappé mon beau-père.

Déjà, par rapport à votre situation actuelle, il ne me semble pas qu'il y ait lieu de culpabiliser pour l'instant ; ce contre quoi tu culpabilises, c'est plutôt la perspective d'imposer, dans un futur plus ou moins lointain, voire jamais, le rôle de garde-malade à ton compagnon. Si cela devait arriver, je pense que ce qui compte avant tout est que tu n'instrumentalises jamais la maladie, que tu ne l'utilises jamais comme excuse bidon. Les femmes sentent d'instinct plein de choses pas racontables sur leurs hommes, grande nouvelle : ça marche tout aussi bien dans l'autre sens, juste pas sur les mêmes choses . Après, pour un homme il est très gratifiant de se sentir protecteur, d'une certaine façon tu donnes à sa vie un sens qui lui manquerait dans le cas contraire.

Dans le cas de mon couple, on a trouvé un équilibre très différent de celui qu'on imaginait initialement, en repensant le partage des tâches : c'était moi qui resterais à la maison pour m'occuper des mômes et assurer l'intendance générale, et à mon épouse que reviendrait l'exclusivité du bonheur de se tuer au boulot. Ce nouvel équilibre s'est très vite accompagné d'une amélioration très significative de mon état de santé et en particulier, d'une très nette raréfaction des poussées, accompagnée d'une baisse inespérée de leur amplitude. Ce dont nous avons profité tous les deux : ma femme a pu s'éclater dans son job et y progresser au delà de toute espérance malgré trois grossesses (en général, ça n'aide pas... là, dès son retour de congé maternité du deuxième, à 33 ans donc, elle a carrément fait voler en éclat le fameux plafond de verre), et de mon côté je ne subissais plus du tout le même stress, je vivais beaucoup plus à l'extérieur, tout en me rendant vraiment utile et en pouvant me reposer dès que le besoin s'en faisait sentir. Je suis bien conscient que je ne serais sans doute pas aussi positif si la maladie n'avait pas précisément choisi ce moment pour se calmer (les premières années avaient été un peu tumultueuses), tout comme je suis conscient de combien il est tentant de tirer de tout ça une relation de causalité. Au début, c'est ce que j'y ai vu, j'avoue ; aujourd'hui j'en suis beaucoup moins sûr, la sep est bien trop retorse à mon avis pour se laisser avoir par d'aussi grosses ficelles.

Je pense que dans ton cas, comme dans tous les cas d'ailleurs, il est essentiel de ne pas laisser la sep t'empêcher de vivre, car à la maladie tu ne ferais qu'ajouter les regrets. Alors vivre différemment, sans doute, mais sans que ce "différemment" ne t'impose de tirer un trait sur ce qui compte vraiment. Pour toi, j'imagine que ce qui compte le plus sera sans doute en premier lieu d'avoir des enfants et de les voir grandir. En deux, si possible, de leur assurer tout apaisement dans l'avenir, un confort matériel décent. En trois, le bien-être de ton compagnon, la construction d'une relation de confiance réciproque plus solide chaque jour (dans un couple avec enfants, il est très rare, et pour tout dire suspect, que le conjoint arrive plus haut que la troisième place chez la femme ). Ta sep n'est en soi un frein à aucun de ces objectifs, ... à moins d'en décider autrement. C'est toi qui a les leviers, et qui les partages avec ton compagnon. Et à vous d'affiner la liste de ces choses auxquelles vous tenez vraiment .

Quelque part, je t'envie d'être jeune et d'avoir la vie devant toi...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[wallis]

Hello Jean-Philippe,

Très touchant tout ce que tu dis au sujet de ton cheminement quant à ton couple, ta vision des choses... Merci de partager autant de ton vécu ici, c'est émouvant mais en plus cela permet de prendre du recul.

En effet pour le moment, rien ne me fait concrètement culpabiliser et mon fiancé est une personne intelligente, mesurée. Avec lui à mes côtés, je me sens armée pour la suite et j'avoue que la période du diagnostic aurait été autrement plus délicate à vivre sans lui. Il a eu une petite période de déni mais quand il m'a accompagnée à l'hôpital pour avoir l'avis d'un spécialiste de la SEP, là, il a un peu mieux compris ce qui se passait. On a tous besoin d'un petit temps d'adaptation.

dans un couple avec enfants, il est très rare, et pour tout dire suspect, que le conjoint arrive plus haut que la troisième place chez la femme

C'est notamment pour ça que le fait d'avoir des enfants me fait peur... Bon, je vais déballer ma vie mais mon père a divorcé deux fois, des deux femmes avec qui il avait eu des enfants. Il m’a dit au moment de son 2e divorce (de la femme pour qui il avait quitté ma mère) : "ça ne va pas te plaire mais je le pense : quand une femme a des enfants, elle devient folle". En gros il reprochait à ma mère et à sa 2nd épouse de n'avoir plus d'yeux que pour leurs enfants. Sa troisième compagne n’a jamais été mère, il a donc son amour exclusif et manifestement il en est très heureux.

Du coup j’ai un peu tendance à voir le fait d’avoir des enfants comme l’arrivée d’un trouble-fête pour le couple. Mais j’imagine que les choses peuvent se faire naturellement et dans l’équilibre. On verra bien (comme pour tout le reste), je me raisonne, le schéma familial est fort heureusement contournable. Mais j’avoue que ta remarques sur le classement de ce qui importe aux femmes a fait resurgir ce souvenir. Après, comme pour toute phrase établissant un comportement qui caractérise un genre… je suis assez mauvaise cliente mais vu nos échanges récents, je me doute que tu n'étais pas complètement sérieux.

Voilà, on a encore bien dévié, et on a encore bien squatté le sujet d’Hello_élo .... MY BAD, désolée.

[Compte supprimé]

Coucou Wallis,

Je me permet d intervenir en tant que maman de deux garçons et en couple depuis 10 ans.

Je suis d'accord avec Jean-Philippe, et je comprend que ça te fasse peur au vue de ce que ton père ta confié, mais ne t inquiètes pas.

Mes fils sont tout pour moi. Mais je peux t assurer qu'ils sont tout aussi pour leur papa. La dessus on est à égalité.
Il y a cependant une différence, la mère materne ses enfants, une maman c'est rassurant, ca fait plaisir, c'est toutes ces douceurs qui caractérisent ce rôle. Je précise quand même qu'il n'y a pas que des douceurs Mdr une maman ça s énerve aussi ça pète des plomb aussi.
Le père est beaucoup plus cartésien lol. C'est là la grande différence.
Autant je m énerve souvent sur mes enfants car ils sont à l âge ou beaucoup de bêtises et de chamailleries, je pars aussi du principe qu'on élève pas un enfant pour soit mais pour ce qu'il deviendra et pour qu un jour il puisse prendre son envol. Donc a ce titre ça me tient beaucoup à cœur de ne pas en faire des pourri gâté qui ne connaissent pas la vie. Donc je peux te dire que je ne suis pas tout le temps une douceur lol. Mais ! lol, mais je reconnais quand ils font des chichis ou quand ils sont vraiment triste. Quand ils sont vraiment triste j estime qu'il faut être plus indulgent et présent. Monsieur à beaucoup plus de mal à faire cette différence. Cartésien quoi. Il agit comme ça, donc ça veut dire qu'il fait un chichi. Bas en fait aujourd'hui il s'est passé ça et ça,ça le rend triste ou il a presque pas dormi, enfin voilà, comprendre malgré les apparences, c'est ça la différence. Je parle de mon homme, mais mon père était comme ça aussi.
Du coup ça nous amène en tant que maman, à avoir un rôle très protecteur avec les enfants. Certains hommes peuvent mal le prendre, et se sentir exclu d'un cercle.
Mais ce qui est très important, c'est la relation entre les parents. On est pas juste une maman, on est aussi une femme qui aime son homme. Et ça c'est important qu'il le ressente, sinon dur pour lui.
Il faut préciser quil y aussi des papas plus du tout cartésien quand il s agit de leur enfants, des papas poules hihi, et c'est assez marrant et mignon à voir.
Et puis il y a des mamans qui des la naissance sont en fusion avec le bébé, du coup des le départ le papa se sent exclu, et à l impression d'avoir perdu quelque chose. Il faut faire attention à ça, un bébé on peut s'en occuper à deux, le câliner à deux. Même si la maman passe plus de temps avec pendant le congés maternité, il faut que le papa s'en occupe aussi.

Et puis je finirai par te dire aussi que tout le monde est différent, et que toutes les situations aussi.
Ton père à réagit comme ça, heureusement ce n'est pas le cas de tous les pères. Et toutes les femmes n agissent pas pareil non plus. Il y a un contexte et un passé à prendre en compte.
Tu sais j'ai une copine qui m'a confié que son père lui avait dit de ne jamais faire confiance aux mecs, que lui même était un mec et qu'il savait très bien ce qu il y avait dans la tête des mecs. Résultats en couple elle est carrément parano. Alors qu'on peut pas faire de généralité comme ça. Ce n'est pas parce que tu es un mec que tu es un connard, il y aussi pleins de connasses, et puis au delà de ça il y a aussi des choses qu'on ne peut pas juger.

Donc vraiment, votre parentalité sera unique, et garde simplement régulièrement en tête que le couple est important.

Bises

[Nostromo]

Salut !

dans un couple avec enfants, il est très rare, et pour tout dire suspect, que le conjoint arrive plus haut que la troisième place chez la femme

C'est notamment pour ça que le fait d'avoir des enfants me fait peur... Bon, je vais déballer ma vie mais mon père a divorcé deux fois (...) il reprochait à ma mère et à sa 2nd épouse de n'avoir plus d'yeux que pour leurs enfants.

Le conjoint arrive derrière les enfants chez les couples qui divorcent ; il arrive aussi derrière les enfants chez ceux qui ne divorcent pas . Pour ce qui me concerne, cette hiérarchie ne me dérange pas, elle est dans l’ordre du monde. Ce que ton père reprochait à ta mère, c'était d’avoir été naïf, lui. Si tu as peur d’avoir des enfants à cause de cette histoire familiale, je te suggère de parler de cette peur et de ses raisons avec le premier intéressé.

[Bashogun]

Bonjour Wallis,
je m'immisce pour t'appeler à ne pas faire la même erreur que moi sans doute pour les mêmes raisons que toi ou peu s'en faut. Ne loupe pas le coche, il est difficile à rattraper et il ne reste que des regrets.
Bien à toi.

[wallis]

Hello à vous trois, Barbara, Jean-Philippe, Bashogun.

Mille mercis pour vos gentils messages, témoignages et conseils très touchants. Barbara, tes mots m'ont vraiment émue.

Je vois que les sujets de la parentalité, de l'héritage familial font réagir pas mal de monde. Nous sommes nombreux à vivre des craintes de ce genre-là. L'essentiel étant de mettre des mots sur les peurs, histoire de s'en défaire, j'imagine...

Heureusement, mon compagnon (avec qui je suis en couple depuis bientôt dix ans aussi) a une oreille attentive. Nous parlons beaucoup et avons déjà abordé le sujet. Je sais que c'est avec lui et personne d'autre que je veux des enfants. C'est déjà pas mal Il est tout à fait détendu sur le sujet, il a eu un schéma familial un peu plus classique que le mien, il fait partie de ces gens pour qui l'amour peut effectivement durer toujours. Je n'ai pour ma part aucune certitude sur ce point, mais j'avoue que le concept est plaisant, rassurant. J'ai le beau rôle, je joue les sceptiques de l'amour en tant que fille de divorcés ahah

Nous verrons bien ce que l'avenir nous apporte mais quoi qu'il en soit, oui, on va bientôt se lancer et on fera de notre mieux. Je crois que c'est déjà un bon point de départ de vouloir faire de son mieux. Puis comme le dit Barbara, il n'y a pas de modèle !

Belle journée à vous tous, et encore merci. C'est si agréable de pouvoir échanger sur tout type de sujets...

Bien à vous,

wallis

[Nostromo]

Salut Barbara.

Mes fils sont tout pour moi. Mais je peux t assurer qu'ils sont tout aussi pour leur papa. La dessus on est à égalité.

Comme tu le dis par ailleurs, l'homme est cartésien. Je suis un homme. Donc je suis cartésien (tu vois, ça par exemple, c'est un syllogisme ).

La question n'est pas tant de savoir si vos enfants sont "tout" pour leur papa, en tant que père au foyer je me sens d'ailleurs très bien dans mes baskets sur le sujet, que de comparer ce "tout" entre le père et la mère. Dans un couple équilibré (i.e. évidemment pas en instance de divorce, par exemple), un homme, confronté à l'éventualité hypothétique de perdre sa femme ou perdre son enfant, préfèrera garder sa femme. Une femme, confrontée à la même éventualité, préfèrera garder son enfant. J'envisage l'existence d'exceptions, mais c'est uniquement pour la bonne forme car je pense que je pourrais chercher un moment avant d'en trouver.

Il y a des explications physiologiques à tout ça, en particulier celle que la femme a une capacité de procréation limitée alors que celle de l'homme ne l'est pas. D'autre part, du strict point de vue animal de la perpétuation de l'espèce, c'est à dire tout en bas de la pyramide de Maslow (je pense que toute espèce vivante est étroitement soumise à cette nécessité première de la survie de l'espèce, qui échappe largement à son contrôle), le rôle de la femme est de faire les enfants : c'est elle qui les porte, c'est elle qui les allaite à la naissance, autant de choses dont l'homme est parfaitement incapable. Le rôle de l'homme est alors plus vague : on peut dire qu'il est chargé d'apporter les moyens d'existence au foyer (la chasse), d'assurer la sécurité du groupe (le combat, la guerre)... Mouais, en fait il ne sert pas à grand chose .

Le progrès technique et l'évolution de la société ont rendu moins nettes ces frontières, mais je ne suis pas certain pas qu'une évolution sur quelques décennies pèse bien lourd à l'échelle de dizaines de milliers d'années d'instinct animal.

C'était le propos de comptoir du jour...

JP.

[Nostromo]

Salut Wallis,

il fait partie de ces gens pour qui l'amour peut effectivement durer toujours. Je n'ai pour ma part aucune certitude sur ce point, mais j'avoue que le concept est plaisant, rassurant.

Je vais prendre un mot à la mode, avant de me marier j'avais eu le temps de faire mon "benchmarking" . J'ai choisi mon épouse non pas parce que j'étais amoureux d'elle (je ne l'ai d'ailleurs jamais été, dans le sens où son absence ne m'a jamais pesé, où je n'ai jamais éprouvé la moindre sensation de manque avec elle ; mais est-ce vraiment cela l'amour ?), mais parce que, pour une raison que je serais bien en peine d'expliquer, j'avais la conviction profonde que je serais capable de vieillir avec elle, de passer une vie entière. Nous imaginer en "petit vieux" me convenait, j'y arrivais très bien, la perspective n'avait rien de déplaisant. Et sur ce point, comme elle était la seule à cocher la case, mon benchmarking était terminé, hop on pouvait passer au sujet suivant : ah, voyons ça, la fuite d'eau dans la cave...

JP.

[Compte supprimé]

Il y a des explications physiologiques à tout ça, en particulier celle que la femme a une capacité de procréation limitée alors que celle de l'homme ne l'est pas. D'autre part, du strict point de vue animal de la perpétuation de l'espèce, c'est à dire tout en bas de la pyramide de Maslow (je pense que toute espèce vivante est étroitement soumise à cette nécessité première de la survie de l'espèce, qui échappe largement à son contrôle)

Là je ne suis pas d'accord, où en tout cas on ne peut pas en faire une généralité. Cela dépend beaucoup de l'âge auquel on se lance dans l'aventure. Il est vrai que les parents qui se sont lançé plus tard, semblent plus patient, plus avenants et plus tolérants avec leurs enfants, que les parents plus jeune (lol ca me fait penser au sketch de Florence Foresti la maman parfaite ). J'en ai conclu justement qu'ils ont fait leurs enfants à un âge beaucoup plus mur déjà, et du coup beaucoup plus conscient que le temps était compté. Je vois beaucoup de ces parents quand j'enméne mes enfants à l'école. Je n'ai pas eu mes enfants particulièrement jeune, enceinte à 26, naissance du 1er à 27, on ne peut pas dire que c'est particulièrement jeune. Mais étonnement, on voit énormément de parents plus vieux que nous. Et ce que je souhaite préciser, c'est que je vois beauuuuccouuuupppppp de papa poule Mdr ! C'est devenu beaucoup plus courant ! Je penses que ça évolue avec les générations qui passent.
L'autre jours mon fils nous dit : "Et si je meurs, vous allez être triste ?"
On lui répond automatiquement "Biensûr on sera terriblement triste !!" et moi je rajoute en tant que bonne maman "Mon coeur sera complétement brisé !!" (On lui précise aussi qu'il n'y a pas de raisons que ça arrive, et qu'il a énormément de temps devant lui)
Puis il enchaîne sur : "Et si je meurs vous allez faire un autre enfant, comme ça vous ne serez plus triste"
On a réagit au taquet tous les deux : "Mais noooonnnnnnnnn tu irremplaçable, tu es unique !!", réaction instinctive, autant mon conjoint que moi.
Le fait est que, aujourd'hui, les femmes travaillent (souvent à temps plein), et elles gèrent toujours autant la maison qu'avant. Tu rajoutes les enfants dans l'histoire, il y a quand même un problème de planning, tu ne trouves pas ? Du coup les papas forcément s'occupent + de leur progéniture. Leur petit coeur de papa est d'avantage touché hihi. Alors qu'avant, honnêtement, du temps de mes grands parents par exemple, le papa apprenait à ses fils à fabriquer des arcs avec des branches de bois, à couper du bois, ce genre de choses là, et après ? Tout le reste c'était la maman. Et ça fait une énorme différence ! Au question de mon fils le papa de l'époque se serait peu étendu sur le sujet, et aurait été peu démonstratif.
On est daccord que c'est la femme qui porte l'enfant, et que de ce fait ça fait déjà une différence. Mais sais-tu qu'aujourd'hui les couvades sont monnaie courante lol
En fait je pense que le changement de meurs à plus d'impact que tu ne le penses, en tout cas concernant le sujet des enfants.
Il y a cependant quelque chose qui reste gravé dans les meurs, en tout cas en France je trouve, c'est la machisme !! Ex, dès son plus jeune âge mon fils me disait que papa était plus fort que moi, et à son père et ses oncles d'en être très fière ! Et le volant de la voiture qui appartient à papa on en parles aussi ?? Bref, le genre de chose qui m'énerve lol

[Nostromo]

Là je ne suis pas d'accord, où en tout cas on ne peut pas en faire une généralité.

Je t'ai dit le test à faire, du choix hypothétique entre la vie de son conjoint et celle de son enfant : de ton côté ça donne quoi ?

J'ai eu mon premier à 27 ans aussi, tiens. Et déjà "de mon temps", à la sortie de l'école j'avais l'impression d'être cerné de cougars. Note bien qu'aujourd'hui, quand je fais des réunions de parents pour la classe de mon plus jeune, je n'ai plus cette impression .

Et le volant de la voiture qui appartient à papa on en parles aussi ?? Bref, le genre de chose qui m'énerve lol

Hum . Je roule dans un véhicule utilitaire, heu pardon un 4x4, choisi avec soin pour répondre au cahier des charges compliqué courses + déchetterie + famille + montagne (d'où le 4x4, après avoir flingué les roulements à billes de mon utilitaire précédent, qui ne l'était pas, dans la caillasse...). Ma femme, quant à elle, roule dans une petite décapotable plus orientée "sport". Elle a très fermement insisté pour ne pas prendre un roadster (strict deux places) mais une quatre places, "parce que je veux pouvoir emmener mes enfants avec moi". Sachant que des enfants, nous en avons trois, devine quel membre de la famille, dans ce schéma, rentre avec ses pieds ?

Bon, on est de plus en plus offtopic...

JP.

[wallis]

Il serait tristement réducteur de ne considérer l’homme et son comportement que par le prisme de son instinct animal primaire. Parce que bon franchement, non quoi ! Si on voit les choses comme ça, en se disant que l’évolution des mœurs n’a aucun poids, autant se pendre tout de suite. Je peux aussi démissionner, rester à la maison toute la journée et me mettre à pondre une progéniture nombreuse dès maintenant.
Je ne sais jamais trop si ce que tu dis est au premier ou deuxième degré Jean-Philippe . J'imagine que tu te bats toi aussi contre les clichés sexistes, tu as fait le choix d'être à la maison pour t'occuper du foyer, des enfants. Tu as certainement dû croiser un sacré nombre de bourrins machos te considérant comme une femmelette parce que c'est ta femme qui assurait le revenu de la maisonnée. Heureusement que des gens comme toi cassent les codes.

Le machisme a la peau dure malheureusement, mais si on éduque nos enfants avec un peu de bon sens et qu’on se force nous-même à tenter de ne pas entretenir les clichés, alors cela peut que mieux se passer. Tel rôle pour le papa, tel rôle pour la maman… c’est l’angoisse totale je trouve. A chacun de trouver sa place en fonction de son caractère, de ce dont il se sent capable… Je sais que l’héritage culturel nous pousse à avoir des comportements normés en fonction de notre sexe, mais j’avoue avoir très envie de dépasser ça. En tout cas d’essayer (je sais bien qu’entre ce qu’on veut et ce qui se passe vraiment, il y a souvent une légère différence ahah).

Je vous invite à vous intéresser un peu à l’anthropologue Françoise Héritier, décédée il y a peu.
https://www.lemonde.fr/societe/article/ ... _3224.html

(Il n’est pas en accès libre mais je vous le propose tout de même, on ne sait jamais, si vous êtes abonnés au Monde vous pourrez le lire en intégralité).

Par ici, c’est moins complet mais tout de même intéressant :
http://www.liberation.fr/societe/2007/0 ... uges_10754

De nombreux sites parlent du travail de Françoise Héritier, n’hésitez pas à vous y pencher.
Et oui, ce topic part dans TOUS les sens

Bel aprem tout le monde !

wallis

[Compte supprimé]

Je t'ai dit le test à faire, du choix hypothétique entre la vie de son conjoint et celle de son enfant : de ton côté ça donne quoi

C'est un choix horrible rien qu'à l'imaginer, qui doit être très très dur à porter après coup. Mais si je devais vraiment choisir, en effet je choisirai les enfants. Tout simplement parce qu'ils ont toute la vie devant eux ! Et c'est partout pareil, c'est toujours les enfants en priorité. Dans le drame du Titanic, ce sont les enfants qu'ils sauvent en 1er, bon ok femmes et enfants lol, bas oui faut bien les nourire les enfants
Et je suis persuadée que Monsieur ferai le même choix. Toi tu choisirai ta femme plutôt que tes enfants ?

un 4x4, choisi avec soin pour répondre au cahier des charges compliqué courses + déchetterie + famille + montagne (d'où le 4x4, après avoir flingué les roulements à billes de mon utilitaire précédent, qui ne l'était pas, dans la caillasse...).

M'en parle pas, on a un break citadin et pour les vacances c'est juste horrible !!!
Quand on sera financièrement plus stable (lol c'est pas pour demain), on aimerai beaucoup avoir la Peugeot 3008 (SUV), mais peut-être que ca restera un rêve lol.

Ma femme, quant à elle, roule dans une petite décapotable plus orientée "sport". Elle a très fermement insisté pour ne pas prendre un roadster (strict deux places) mais une quatre places, "parce que je veux pouvoir emmener mes enfants avec moi". Sachant que des enfants, nous en avons trois, devine quel membre de la famille, dans ce schéma, rentre avec ses pieds ?

Ptdrr elle déchire ta femme !! Elle a bien raison, elle se fait plaisir, et veut pouvoir taper des virer avec ses enfants, je valide ! Et puis pour bouger à 5 vous avez toujours le 4x4, elle ne te laisse pas sur le coin de la rue lol Et puis toi aussi tu peux lui piquer pour faire des virés avec tes fils, entre hommes hihi. Et vous pouvez aussi faire des virés en namoureux

[Nostromo]

Salut Wallis,

Il serait tristement réducteur de ne considérer l’homme et son comportement que par le prisme de son instinct animal primaire.

Même réponse qu'à Barbara : j'ai indiqué le test à passer soi-même, et à faire passer à son conjoint. Et après on recause . Ce que je dis n'est jamais vraiment ni premier, ni deuxième degré, ou alors c'est les deux à la fois, je ne sais pas. Je t'ai parlé de mon inclination indécrottable au "ça passe ou ça casse" ? En fait j'aime beaucoup prêcher le faux (qui n'est jamais totalement faux) pour savoir le vrai (qui n'est jamais totalement vrai), je trouve que c'est comme ça qu'on s'ouvre à des opinions différentes et qu'en fin de compte, on peut s'enrichir et progresser soi-même.

Les clichés sexistes dont je pourrais être l'objet, à vrai dire je m'en cogne, s'ils existent je ne les remarque pas. J'ai un très bon motif d'avoir choisi l'option que j'ai choisie, ce motif est la sep, ce que l'éventuel frustré qui se permettrait des remarques ou, plus généralement, tout comportement ou propos désobligeant, ne sait pas. Son jugement est donc forcément partiel et biaisé. Je n'ai jamais eu l'habitude d'accorder plus d'attention que nécessaire aux jugements partiels et biaisés. Je dis "éventuel" frustré parce qu'une fois de plus, si de tels comportements existent, je ne les remarque pas.

Au fond de moi je ne suis pas certain que le machisme soit un problème, car je crois que si l'homme a besoin de se sentir supérieur, c'est à cause d'un complexe d'infériorité diffus. Ce qui pose problème est que sa force physique est supérieure à celle de la femme, que l'homme a appris plus tôt l'usage de cette force comme moyen d'exprimer cette supériorité qui lui fait tant défaut (rien de tel qu'une bonne vieille massue pour faire valoir son point de vue, moi je dis !), ce qui a abouti à la perpétuation de sociétés phallocrates : l'homme qui a tort prend sa massue, en donne un bon coup et hop, maintenant il a raison. Je distingue très nettement cette phallocratie, que je considère comme un problème de société et qui ne peut donc se régler que par un traitement de fond et de choc, du machisme qui est plutôt un phénomène individuel et qui par conséquent peut se régler beaucoup plus facilement, mais au cas par cas.

Mais tu parlais de l'influence de l'éducation. Je vais te donner un exemple qui selon moi est une des raisons primaires, sinon la raison, pour lesquelles, dans la société française, les femmes sont plus volontiers cantonnées à des rôles subalternes : c'est que pour devenir roi du pétrole (ou équivalent ) en France, il est, et depuis fort longtemps, très, très préférable de sortir d'une grande école d'ingénieurs. Il y a un lien très marqué, dans la société française et en dehors de toute considération sexuée, entre école d'ingénieurs, si possible Polytechnique ou Centrale hein, tant qu'à faire, et conseils d'administration, entre-soi, pouvoir. Peux-tu me dire alors pour quelle obscure raison les jeunes bachelières ne s'engouffrent pas dans ces formations ? Certainement pas parce qu'elles leur seraient interdites...

La différence entre la vision masculine (à coups de massue) et la vision féminine (par la négociation et la recherche du compromis) du pouvoir a été étudiée dans les années 80, je crois, par un certain Geert Hofstede. J'observe que l'évolution actuelle des modes de fonctionnement des entreprises, en particulier des plus grosses, est de plus en plus collaborative, de plus en plus orientée vers le travail d'équipe, et même aux postes les plus élevés. Auparavant chacun avait son bureau clos, puis sont apparus les "open spaces", puis les "organigrammes matriciels" (par opposition aux organigrammes pyramidaux, i.e. le tas de fumier avec un coq à son sommet), et ainsi de suite. Autrement dit, l'organisation générale des entreprises (qui a priori est essentiellement motivée par la seule recherche du profit, la simple philanthropie désintéressée arrive rarement en tête de liste parmi les motivations...) est de plus en plus favorable à ce que Geert Hofstede décrivait il y a trente ans comme la vision féminine, et de moins en moins favorable à la vision masculine.

Tout n'est donc pas perdu .

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Salut Barb',

Et je suis persuadée que Monsieur ferai le même choix.

Qu'attends-tu pour en avoir le coeur net ? Mais attention, le choix à faire n'est pas entre les enfants et le partenaire, car il est en soi légitime de préférer sauver plusieurs personnes plutôt qu'une seule : cette seule considération quantitative introduit un biais dans la décision. Propose-lui plutôt le choix : "je pars en taxi avec un de nos enfants, nous avons un accident, l'un des deux doit mourir, tu préfères que ce soit lequel qui survive ?" Même question pour toi.

Toi tu choisirai ta femme plutôt que tes enfants ?

Correction faite du biais entre un être unique contre trois, oui, sans hésitation. J'ai épousé ma femme pour ce qu'elle était, je l'ai choisie en connaissance de cause : je ne peux pas dire la même chose des enfants. Par ailleurs je n'élève des enfants que dans l'espoir qu'un jour ils quitteront le foyer familial pour fonder leur propre foyer et vivre leur propre vie (pourquoi se fatiguer à leur donner une éducation, sinon ?), c'est à dire que depuis que je les connais, je m'inscris dans la perspective de leur départ ; pour ce qui est de mon épouse, mon espoir est évidemment qu'elle ne suive pas un tel chemin .

A propos de ton "horrible break citadin", du temps où je (sur)vivais à Paris, pendant très longtemps nous n'avions pas de voiture, nous prenions exclusivement les transports en commun et, quand nous partions en vacances ou même en simple week-end, ne serait-ce qu'en forêt de Fontainebleau, nous n'hésitions pas à louer une voiture adaptée à notre besoin. Ca nous revenait beaucoup moins cher à l'année et était tout aussi efficace, voire plus. Et encore, la circulation parisienne n'est pas allée en s'améliorant depuis, à l'époque ça roulait encore à peu près... Mais nous habitions intra-muros (14e arrondissement), ce qui rendait peut-être la chose plus commode que dans ton cas : je ne sais pas si tu vis à proximité de métro ou RER ou train de banlieue. Et sinon, évidemment qu'elle déchire ma femme, elle n'hésite pas à me rentrer dans le lard quand je la cherche, elle a du répondant : je n'aurais jamais commencé à la fréquenter sinon .

JP

[Compte supprimé]

Mon père vit sur Paris et fonctionne de la même manière.
Nous sommes entre le RER et le train de banlieue au choix, et à 10min de voiture de Paris. Mais honnêtement nous n allons que rarement sur Paris, et nous ne prenons quasiment jamais les transports. On fait tout en voiture, avec les enfants c'est ce qu'il y a de plus pratique !