Petit nouveau

[Simoz]

Bonjour, je me présente, j'ai 25 ans, je vis a Paris et j'ai été diagnostiqué il y a deux semaines lors d'une hospitalisation pour des bolus de cortisone. Je suis actuellement en pleine poussée, je trouve ca long mais bon...Mes principaux soucis sont mes jambes, surtout la droite qui m'est douloureuse au repos et difficile à maîtriser lors de la marche, j'arrive à me déplacer quand même c'est le principal, mais c'est éprouvant !

Je viens sur ce forum car je me pose beaucoup de questions, surtout concernant la poussée qui est en cours. Je m'attendais à ce diagnostic, puis ma mère est atteinte de sep elle aussi, j'ai toujours eu cette maladie dans ma vie même si ça reste tout de fois un choc irréel lorsque le neuro vous l'annonce. J'essaie d'appréhender tout ça, j'ai l'impression qu'il faut que je réapprenne à connaître mon corps, comme si il ne m'appartenait plus.

Je vous remercie d'avance pour votre accueil en tout cas. Passez une bonne journée !

[lélé]

Bienvenue
Même si ça aurait été mieux dans d'autres circonstances
Tu te poses quoi comme question?

[Simoz]

Tout d'abord merci à toi !

Je me demandais quand est-ce qu'on pourrait envisager un traitement de fond ? Faut-il attendre de voir comment la maladie évolue ? On ne sait toujours pas si c'est une rémittente ou une progressive... Et le kiné, j'aimerais en faire, je sais que c'est très bon, mais faut-il attendre la fin de cette poussée pour s'y mettre ? Voir si ma jambe va récupérer d'elle-même ? Mon neuro m'a dit qu'il fallait laisser passer le temps, comme j'en suis au début. Parcontre, apparemment, ceci n'est pas ma première poussée, mais la précédente a dû etre très legère et brève car je ne me souviens pas.
Sinon, cela fait 2 semaines que j'ai reçu des bolus de cortisone, 3 jours de perf et 10 jours de cachets. Le fait que je ne me sente toujours pas mieux est normal ? Je me demandais aussi comment j'allais savoir que la poussée sera fini, ça peut paraitre bête mais ça me travaille aussi ça...

( HS : j'ai fait une double présentation, je pensais que ma première présentation n'avait pas marché, du coup j'en ai refais une autre qui est celle-ci, si un modo passe par là, je n'arrive pas à supprimer mon autre message :/ )

[Compte supprimé]

Bienvenue Simoz

Je suis tout fraîchement diagnostiquée comme toi donc je ne pourrai pas répondre à beaucoup de questions.
En ce qui concerne la durée des poussées c'est très aléatoire d'une personne a l autre, ça peut être court comme long, soulagé par les bolus ou pas.

Chez moi la poussée a durée 2 bons mois, les symptômes sont apparus progressivement pour partir progressivement. Le point culminent était vraiment dur car pleins de choses en même temps notamment sur le plan cognitif, et comme c était ma 1ere poussée il n'y avait pas grand chose à se mettre sous la dent a l irm donc diagostic tardif, et pas de bolus.

Tu dis que ta mère a la sep, comment se porte-t-elle a l heure d aujourd'hui ?

En tout cas bienvenue sur le forum ☺ C'est un forum très convivial avec beaucoup d entraide !

[Simoz]

Merci Barbara !

Ma mère se porte bien, elle a été diagnostiquée il y a 15 ans, elle a une sep rémittente et fait une poussée par an environ mais n'en garde jamais aucune séquelle. Des petites douleurs au quotidien mais elle n'a rien de trop gros. Malheureusement nous sommes en froid en ce moment, je ne peux donc pas avoir les réponses à mes questions avec elle d'où ma venue sur le forum !

Contrairement à toi j'ai été diagnostiqué rapidement aux urgences en fait ! En prenant ma douche un soir j'ai eu une grosse perte de sensation à la cuisse, cela faisait plusieurs semaines que j'avais des symptômes de plus en plus imposant et j'avais démarré un parcours de diagnostic du coup ce soir je n'ai pas hésité longtemps et ai filé à l'hôpital.

Te concernant, tu prends un traitement de fond ?

[Compte supprimé]

Super que ta maman se porte bien ☺
Mais c'est dommage que vous soyez en froid. Les problèmes de famille c'est souvent très compliqué mais j espère de tout coeur que ça va s arranger et que vous pourrez vous serrez les coudes.

Tu as bien eu raison de filer à l hopital, et c'est bien que tu ai pu être diagnostique rapidement car l errance médicale cest tres stressant tu t imagine tout et n importe quoi.
Et comme tu connais déjà la maladie de prêt et non pas juste la terrible réputation du nom en lui même tu as l air plutôt serein pour un nouveau diagnostiqué c'est une bonne chose ☺

Non je n'ai pas encore eu le rdv ou on parle des traitements. J'ai été diagnostiqué mercredi dernier mais je m'en doutais fortement. Mon neuro ma dit effectivement qu'il n'y avait aucune urgence a commencer le traitement.

Sinon tu es suivi dans quel hopital ?
Tu fais quoi dans la vie ? Tu travail, tu es étudiant ?

[Simoz]

En effet c'est encore plus frais pour toi que pour moi !

Je suis suivi à la pitié salpêtrière, à la base je vis dans le 94 je suis donc allé aux urgences dans le coin mais connaissant la très bonne réputation de cet hôpital j'ai tenu à trouver un neuro là-bas !

Dans la vie, je suis manager en marketing, mais actuellement je fais un break, bien avant ces soucis " sepiens " j'ai rencontré des soucis personnels et j'ai besoin de ne penser qu'à moi j'ai trop longtemps fait l'autruche.

Et qu'en est-il de toi ? ( Tu n'arrives pas à trouver le sommeil également ? :p (

[Compte supprimé]

Manager en marketing a 25 ans, tu gère ! Une pose à s impose et tu as tout à fait raison ! C'est important de penser à soit pour son bien être ☺

Moi c était Foch jusqu ici mais jai eu tellement de soucis avec eux que je ne veux plus être suivi par eux. Je compte me faire suivre à la Pitié également lol oui on dit que c'est le temple de la neurologie hihi

Lol je suis une couche tard j'ai beaucoup de mal à me coucher tôt même si je devrai. La par exemple je finalise mes machines à laver loool

Je viens te voir en MP

[khadija]

Bsr "Simoz" é bienvenue à toi parmi nous.

Plus vite le ttt est mis en place mieux c.
La maladie évolue différemment d'une personne à l'autre..
C ton neuro ki pourra te dire dans kel stade de la maladie tu te situes.. É pour la kiné c à voir aussi avec ton neuro..
Après les bolus de cortisone, tu te demandes si c normal q tu ne te sentes pas mieux.. Kom te l'a dit "Barbara92", cela peut être rapide kom long..
Dis toi kokune kestion né bête.. Q ça te travaille c compréhensible..
Nésite pas, poz toutes les kestions q tu souhaites. Dans la mesure du possible nous y répondrons.
Abientot.

[Bashogun]

Bonjour Simoz et bienvenue parmi nous sur le forum !
comme toi, c'en me rendant aux urgences mis ophtalmo, que j'ai été rapidement diagnostiqué. Rapidement car, comme toi, j'avais déjà fait des poussées avant la NORB, sans que je m'en inqiète. C'est fou le nombre de symptômes quisont apparus lors du premier entretien avec la neurologue qui m'a annoncé la Sep : s'étrangler souvent, faire tout tomber, avoir des crampes à répétition, des problèmes d’élocution... par exemple !
Les bolus peuvent en effet mettre du temps à agir pleinement, comme te l'a dit Barbara. Il m'a fallu bien du temps pour ma NORB. Il faut savoir être patient - et faire attention au sel avec les corticoïdes !
Au moins, tu connaissais la Sep et pourras échapper aux pires représentations.
Le forum est convivial et fourmille d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à intervenir, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Bien à toi.

[Mallorie]

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Pour le traitement, ça peut parfois prendre du temps pour se mettre en place, si ça se passe comme par chez moi, le neuro ou une infirmière neuro vont t'expliquer les différentes possibilités qui s'offrent à toi sur les différents traitements, notamment sur les modes de prises et sur les éventuels effets secondaires. En général la décision ne se prend pas du jour au lendemain et on nous laisse un peu de temps pour réfléchir. Enfin c'est comme ça que ça s'est passé pour moi.
Pour le bolus, malheureusement on ne réagit pas tous de la même façon, et certains mettent plus de temps à s'en remettre que d'autres.

A très bientôt

[Simoz]

Merci à tous pour votre accueil, c'est agréable de pouvoir discuter de tout ça. Du coup j'ai bien compris, il faut laisser le temps faire !
J'ai passé une nuit compliquée, des douleurs à la mâchoire et la sensation qu'elle se bloquait ... La douleur est remonté plus haut pour se transformer en migraine mais ce matin ça va un peu mieux.

Je me demande aussi, la sep est une maladie auto immune, est ce qu'on peut donc dire que mon système immunitaire est affaibli ? Depuis des années je mets plus longtemps que la norme pour me remettre de petits bobos, de plus je fais des bronchites chroniques qui a plusieurs reprises se sont transformés en pneumonie et abcès aux poumons. Même un aphte va rester des semaines chez moi, cela a t'il un lien avec la maladie ?

[Compte supprimé]

Normalement c'est le contraire chez nous, le système immunitaire est un peu trop énervé lol, il se trompe d ennemi et attaque la gaine de myéline.
D ailleurs certains traitements visent à diminuer leur "efficacité".

Est ce que tu en a parlé au médecin ?

[Simoz]

Ok je vois. J'en ai pas parlé au médecin, à chaque fois j'ai un tas de questions à lui poser mais j'en oublie toujours la moitié

[Compte supprimé]

Pareil pour moi , préfère les mots clés plutôt que les listes ca passe mieux

[Bashogun]

Bonjour Simoz,
le mieux, c'est sans doute de noter les questions que tu voudrais poser.
Mais il vaut mieux éviter une liste à rallonge en les priorisant.
Bien à toi.

[lélé]

Tu t'offres un joli carnet et tu notes ce qui t'interroge
Pour le traitement de fond, l neurologue est là pour t'aider et te conseiller
J'avoue que j'en suis tombée malade en 2001 mais traitement en 2016
J'en pense que deux ans avant là où ça allait mal j'aurais dû insister auprès de ma neuro de l'époque
La kiné c'est important
C'est ton nouveau meilleur ami lol
Singulier es en poussée il te passera pour détendre les muscles et il t'etirera
Puis quand tu auras repris des forces tu étais de la rééducation si tu en as besoin

[Simoz]

C'est vrai qu'en y pensant le kiné peut soulager pendant une poussée, merci pour vos conseils !

[Simoz]

Bonsoir !

Voilà quelques nouvelles, je me sens bien mieux de façon général, plein de petits symptômes ont disparus. Je pense que je suis en fin de poussée cependant j'ai toujours de gros soucis à ma jambe et cette semaine - alors que je me sentais déjà mieux - je n'ai pas réussi 2 jours de suite à me lever... Impossible de ne serait--ce que m'asseoir dans mon lit. C'est ce qui me fait douter, est ce que je suis toujours en poussée ou elle est bien finie si on compte le fait que bcp de mes symptômes ont disparus et les soucis qui me " restent " peuvent ils être considérés comme séquelles ?

[Compte supprimé]

Coucou ☺

Difficile à dire. En tout cas les symptômes d'une poussée peuvent mettre du temps à partir, comme ils ont pu mettre du temps à s'installer. C'est ce qui s était passé pour moi, les symptômes sont montés crescendo pour redescendre graduellement. Ce qui donne une poussée de deux mois.
Est ce que tu peux contacter ton neuro facilement ? Ça serai bien que tu lui parle de cet épisode ou tu n'arrivais pas à te lever.

[khadija]

Bonsoir "Simoz" !

Jpense q seul ton neuro peut répondre à ta kestion. Kom te le dis "Barbara92" si tu peux contacter ton neuro, fais-le.
Courage é dis-nous..

[Simoz]

Je le vois vendredi, je lui demanderais à ce moment là. C'est encore tout nouveau pour moi et je suis pas quelqu'un de très patient je veux tout savoir plus rapidement ahah mais merci les filles je vous tiendrais au courant ouais !

[Bashogun]

Bonjour Simoz,
je viens de te répondre quant à tes soucis de marche dans un autre fil.
Il est sans doute trop tôt pour parler de séquelles ; même si tu ressens une nette amélioration, il est fort probable que la ou les lésions en causes ne soient pas totalement cicatrisées.
Comme tu vois ton neuro prochainement, tu vas pouvoir lui demander toute les précisions utiles. Peut-être que le recours à un kiné serait utile pour te permettre de recouvrer plus rapidement tes pleines capacités.
Bien à toi.

[pier2]

Bonsoir Simoz, comment vas tu, as du nouveau depuis ta dernière apparition parmi nous ?

[Simoz]

Bonsoir ! Je n'avais pas vu ton message, je passe souvent sur le forum mais je ne m'y connecte pas.

Depuis tout ce temps, ça va mieux. Je fatigue vite, alors je limite les sorties, mais je commence à ressortir plusieurs fois par semaine et pour le moral ça fait quand même du bien !

Gros soucis de spasticité à la jambe, je marche avec une canne maintenant, ça m'aide. Mais j'ai du mal avec le regard des autres.

J'ai eu une infection rénale, rien de grave, par contre j'ai fait de la fièvre pendant plusieurs jours, il semblerait que cela a réactivé momentanément une poussée ou une lésion je sais pas trop. Mais du coup j'ai eu un hoquet persistant, pendant quasi 72h non stop ! Urgences, examens à la pelle pour ne rien trouver et ils m'ont dit que c'était sans doute dû à la sep et cette fièvre passée.

J'en ai marre de tout enchaîner depuis le diagnostic, la loi des séries me kiffe. Mais moralement ça va mieux, j'apprends à vivre avec cette maladie jour après jour, c'est pas évident mais c'est pas insurmontable !

Voilà sinon j'ai mon rdv pour parler du traitement de fond la semaine prochaine, j'ai hâte. J'espère que ça va pas etre long à mettre en place.

[Auxanne]

72h de hoquet! Ça parait rien mais ça doit juste être particulièrement pénible!!

[Simoz]

Ça l'est !! Impossible de dormir et manger est pénible. Dire qu'il y en a qui l'ont pendant des années

[Compte supprimé]

Pyelonephrite ?

[Auxanne]

Quel lien avec une pyélonéphrite?

[Compte supprimé]

Je demande parce qu'il parle d'une infection rénale

[Simoz]

Oui c'était une pyelonephrite lol

[Compte supprimé]

C'est pas rien un pyelo mes 2 fils l ont eu
Ils ont pas vu d abcès ?

[Simoz]

Non j'ai pas eu d'écho, juste des analyses d'urine mais ça va j'ai eu 15 jours d'antibiotiques et c'est fini

[Compte supprimé]

Pas d écho c'est bizarre quand même

La semaine prochaine va arriver vite pour ton rdv