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Hello
Bonjour à tous,
Nouveau membre SEPIEN depuis quelques mois, c'est toujours pas évident mais faut s'accrocher
Au plaisir de vous lire.
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- Bashogun
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Re: Hello
Bonjour Blondin et bienvenue parmi nous !
ce serait bien que tu développes ta présentation, très succincte : nous sommes terriblement curieux sur le forum !!
Au plaisir de te lire !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Hello
Bashogun a écrit :Bonjour Blondin et bienvenue parmi nous !
ce serait bien que tu développes ta présentation, très succincte : nous sommes terriblement curieux sur le forum !!
Au plaisir de te lire !
Depuis 1 an, j ai fait face à 4 poussées et apres Aubagio je prend dorenavant Gylenia.
Donc j espere que mon etat va vite s améliorer et sans cesse me dire je suis bien pendnat 1 semaine et mal pendant 3 semaines.
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Re: Hello
khadija a écrit :Bjr "Blondin" é bienvenue à toi parmi nous.
Tu dis "pas évident mais faut s'accrocher" pkoi ?
À bientôt.
Bonjour,
Pas évident car je me suis jamais senti comme ça, fatigue, trouble visuel, et mal aux jambes.
J espere garder la pêche pour pouvoir continuer à lutter.
Re: Hello
Coucou Blondin
Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes
Tu as commencé un traitement ?
Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes
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Re: Hello
Oui gylenia et toi ?kimi a écrit :Coucou Blondin
Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes
Tu as commencé un traitement ?
- Bashogun
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Re: Hello
Bonsoir Blondin,
Ceux sur le forum qui sont sous Gilenya s'en trouvent souvent bien.
Tu as regardé la partie du forum dédié à ce traitement, je suppose.
Bien à toi.
J'espère que le Gilenya te conviendra mieux qu'un traitement de première intention comme Aubagio.Blondin a écrit :Depuis 1 an, j ai fait face à 4 poussées et apres Aubagio je prend dorenavant Gylenia.
Donc j espere que mon etat va vite s améliorer et sans cesse me dire je suis bien pendnat 1 semaine et mal pendant 3 semaines.
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Tu as regardé la partie du forum dédié à ce traitement, je suppose.
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Re: Hello
J'ai eu Gylénia mais il ne m'a pas convenu du coup je me retrouve sous Tecfidera et depuis pas trop de problème, enfin j'attends la prochaine IRM de contrôleBlondin a écrit :Oui gylenia et toi ?kimi a écrit :Coucou Blondin
Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes
Tu as commencé un traitement ?
Je connais une personne sous Gylénia, et comme certainement d'autres membres du forum qui l'ont aussi, tout se passe très bien donc y a pas de raison
Tiens nous au courant
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Re: Hello
Bonjour blondin
Bienvenu à toi.
Alors certains vont surement trouver ca bête mais pour moi tant que nous utilisons des termes comme lutter, combattre, vaincre .. nous depensons notre énergie au mauvais endroit. Alors qu'au début comme le dit khadija nous devons apprendre à écouter notre corps, apprivoiser ces nouvelles sensations pour trouver le moyen de vivre le plus normalement possible.certes ce n'est pas facile tous les jours mais dans mon cas relaxation, méditation, sophrologie ... m'ont beaucoup aidé.
Discuter, s'informer sur la maladie et l'état de la recherche aussi.
Donc n'hésite pas à prendre du temps pour toi.
Bienvenu à toi.
Alors certains vont surement trouver ca bête mais pour moi tant que nous utilisons des termes comme lutter, combattre, vaincre .. nous depensons notre énergie au mauvais endroit. Alors qu'au début comme le dit khadija nous devons apprendre à écouter notre corps, apprivoiser ces nouvelles sensations pour trouver le moyen de vivre le plus normalement possible.certes ce n'est pas facile tous les jours mais dans mon cas relaxation, méditation, sophrologie ... m'ont beaucoup aidé.
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Re: Hello
Je n ai pas encore vu cela, lais je vais y faire un saut.Bashogun a écrit :Bonsoir Blondin,J'espère que le Gilenya te conviendra mieux qu'un traitement de première intention comme Aubagio.Blondin a écrit :Depuis 1 an, j ai fait face à 4 poussées et apres Aubagio je prend dorenavant Gylenia.
Donc j espere que mon etat va vite s améliorer et sans cesse me dire je suis bien pendnat 1 semaine et mal pendant 3 semaines.
Ceux sur le forum qui sont sous Gilenya s'en trouvent souvent bien.
Tu as regardé la partie du forum dédié à ce traitement, je suppose.
Bien à toi.
Pour info, vous à travailler temps complet ?
Perso je recherche actuellement.
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Re: Hello
J ai l impression que chacun reagit de maniere differente selon le traitement, donc faut patienter et tester jusqu a trouver le bon. Bon courage a toi pour tecfidira, tu nous diras ce qu il en estkimi a écrit :J'ai eu Gylénia mais il ne m'a pas convenu du coup je me retrouve sous Tecfidera et depuis pas trop de problème, enfin j'attends la prochaine IRM de contrôleBlondin a écrit :Oui gylenia et toi ?kimi a écrit :Coucou Blondin
Ce n'est pas facile d'accepter toutes ces sensations qu'on ne connait pas, c'est normal. Tu apprendras avec le temps à passer au dessus et même à en dompter qqunes
Tu as commencé un traitement ?
Je connais une personne sous Gylénia, et comme certainement d'autres membres du forum qui l'ont aussi, tout se passe très bien donc y a pas de raison
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Re: Hello
Bonjour,
il y a autant de Sep que de sépiens, dit-on souvent sur le forum et il y a aussi beaucoup de différences par rapport au traitements de fond. Un des objets du suivi par le neurologue, c'est de permettre de trouver le traitement le plus adapté parmi la foultitude qui existe.
Pour te répondre, Blondin, je suis en effet à temps partiel. Je n'ai pas encore demandé de RQTH, mais je ne vais sans doute pas tarder, et le finance donc moi-même pour le moment. Entre fatigue, soucis de mémoire et de concentration, je supporte mal un rythme trop intense et j'ai mis la pédale douce à certaines activités connexes.
Bien à toi.
il y a autant de Sep que de sépiens, dit-on souvent sur le forum et il y a aussi beaucoup de différences par rapport au traitements de fond. Un des objets du suivi par le neurologue, c'est de permettre de trouver le traitement le plus adapté parmi la foultitude qui existe.
Pour te répondre, Blondin, je suis en effet à temps partiel. Je n'ai pas encore demandé de RQTH, mais je ne vais sans doute pas tarder, et le finance donc moi-même pour le moment. Entre fatigue, soucis de mémoire et de concentration, je supporte mal un rythme trop intense et j'ai mis la pédale douce à certaines activités connexes.
Bien à toi.
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Re: Hello
pbabou941 a écrit :Bonjour blondin
Bienvenu à toi.
Alors certains vont surement trouver ca bête mais pour moi tant que nous utilisons des termes comme lutter, combattre, vaincre .. nous depensons notre énergie au mauvais endroit. Alors qu'au début comme le dit khadija nous devons apprendre à écouter notre corps, apprivoiser ces nouvelles sensations pour trouver le moyen de vivre le plus normalement possible.certes ce n'est pas facile tous les jours mais dans mon cas relaxation, méditation, sophrologie ... m'ont beaucoup aidé.
Discuter, s'informer sur la maladie et l'état de la recherche aussi.
Donc n'hésite pas à prendre du temps pour toi.
Merci pour les infos et les conseils, je n y manquerai pas
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Re: Hello
Bashogun a écrit :Bonjour,
il y a autant de Sep que de sépiens, dit-on souvent sur le forum et il y a aussi beaucoup de différences par rapport au traitements de fond. Un des objets du suivi par le neurologue, c'est de permettre de trouver le traitement le plus adapté parmi la foultitude qui existe.
Pour te répondre, Blondin, je suis en effet à temps partiel. Je n'ai pas encore demandé de RQTH, mais je ne vais sans doute pas tarder, et le finance donc moi-même pour le moment. Entre fatigue, soucis de mémoire et de concentration, je supporte mal un rythme trop intense et j'ai mis la pédale douce à certaines activités connexes.
Bien à toi.
Bonjour Bashogun,
C est exactement la sensation que j ai, autant de SEP que de sépiens lol.
Tu as raison ryhtme piano pour la reprise .
Bonne journée
- Bashogun
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Re: Hello
Salut Blondin,
Je suppose, à te lire, que tu es en arrêt - avec 4 poussées successives, c'est bien le moins !
Tu es censé reprendre quand ?
Bien à toi.
Si je ne suis pas indiscret, tu en es où côté boulot ?Blondin a écrit :Tu as raison ryhtme piano pour la reprise .
Je suppose, à te lire, que tu es en arrêt - avec 4 poussées successives, c'est bien le moins !
Tu es censé reprendre quand ?
Bien à toi.
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Re: Hello
Bashogun a écrit :Salut Blondin,Si je ne suis pas indiscret, tu en es où côté boulot ?Blondin a écrit :Tu as raison ryhtme piano pour la reprise .
Je suppose, à te lire, que tu es en arrêt - avec 4 poussées successives, c'est bien le moins !
Tu es censé reprendre quand ?
Bien à toi.
Je suis en recherche d emploi actuellement ou plutôt de bonne santé lol
Rien ne presse en sachant que je me sens pas capable de travailler un temps complet pour le moment.
- Bashogun
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Re: Hello
Bonjour Blondin,
j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes !
Tu recherches dans quel secteur ?
Bien à toi.
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Bien à toi.
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Re: Hello
Je recherche dans le secteur commercial, banque, des choses à vendre, je lense que ça sera plus par telephone maintenant.Bashogun a écrit :Bonjour Blondin,
j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes !
Tu recherches dans quel secteur ?
Bien à toi.
Et toi tu bosses dans quoi?
Comment ouvrir un sujet sur le forum?.
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Re: Hello
Bonsoir Blondin et
Désolé pour cette bienvenue tardive .
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"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Hello
Bonjour Blondin,Blondin a écrit :Comment ouvrir un sujet sur le forum?.
pour créer un nouveau sujet, il te faut d'abord choisir la rubrique la plus adaptée.
Ensuite, en haut de la page, sous le titre de la rubrique, tu clique sur 'Nouveau sujet'
Une fenêtre s'ouvre avec un écran de saisie. Tu mets un titre puis tu rédiges ton message.
Pour les diverses fonctions, tu peux consulter le tuto de Defcom ici :
viewtopic.php?f=40&t=15248
Bien à toi.
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Re: Hello
Bashogun a écrit :Bonjour Blondin,Blondin a écrit :Comment ouvrir un sujet sur le forum?.
pour créer un nouveau sujet, il te faut d'abord choisir la rubrique la plus adaptée.
Ensuite, en haut de la page, sous le titre de la rubrique, tu clique sur 'Nouveau sujet'
Une fenêtre s'ouvre avec un écran de saisie. Tu mets un titre puis tu rédiges ton message.
Pour les diverses fonctions, tu peux consulter le tuto de Defcom ici :
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Bien à toi.
Un grand merci,
Bonne année
- lélé
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