Présentation

[Lolote 25]

Bonjour à tous et toutes !
Je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle Laura, 28 ans et j'ai la sep depuis l'âge de 13 ans..

[Lolote 25]

Recoucou
Je vais vous raconter mon histoire car mon ancien post était assez bref. Les 1ers symptômes sont apparus à l'âge de 13 ans, fourmillements + aucune force dans tout le bras gauche ainsi qu'une désensibilisation du côté gauche sur le ventre et le dos. J'ai passé scanner (on a essayé de me rassurer en me disant :"ouf! Vous n'avez pas de tumeur!"),IRM, ponction lombaire, potentiels évoqué et le verdict est tombé : sep. A 13 ans je n'avais pas trop conscience de ce qu'il m'arrivait. J'ai passé environ 1semaine à l'hôpital où j'ai eu des perfusion de cortisone et petit à petit mes symptômes commençaient à disparaitre. En sortant de l'hôpital j'ai eu plusieurs séances chez le kiné car je n'arrivais plus à utiliser ma main gauche... Niveau traitement j'ai eu droit à avonex pendant plusieurs années mais j'ai fait une nouvelle poussée et dieu merci j'ai changé de traitement, les effets secondaires toutes les semaines ce n'était plus possible!
Mon neurologue a changé mon traitement car cette fois ce sont les yeux qui ont été touché, je suis passé au Tysabri. Puis il y a 3 ans, nouveau traitement , je suis désormais sous gilenya et pas de poussées depuis, je croise les doigts...

[Compte supprimé]

Bonjour Lolote25 et bienvenue

13 ans je comprend que tu ne réalisais pas. Quand tu dis aucune force dans tout le bras, c'est à dire que tu n'arrivais plus à porter quelque chose ou a te servir de ta main de manière efficace ?

Oui le coup de "Ouf vous n'avez pas de tumeur !" ils aiment bien la faire celle là lol, même si c'est vrai heureusement qu'on a pas de tumeur, juste avant de passer l'IRM cérébrale j'avais très peur de ça.

[Lolote 25]

Bonjour Lolote25 et bienvenue

13 ans je comprend que tu ne réalisais pas. Quand tu dis aucune force dans tout le bras, c'est à dire que tu n'arrivais plus à porter quelque chose ou a te servir de ta main de manière efficace ?

Oui le coup de "Ouf vous n'avez pas de tumeur !" ils aiment bien la faire celle là lol, même si c'est vrai heureusement qu'on a pas de tumeur, juste avant de passer l'IRM cérébrale j'avais très peur de ça.

Oui même quelque chose de très léger je le lachais, c est comme si ma main était "morte"... Après c est sûr qu'une tumeur est beaucoup plus grave et quand tu fais la comparaison, tu te dis "bon ben je préfère la sep quand même !! "

[Lolote 25]

En tout cas merci de m'avoir lu et ça fait du bien d'en parler car je n'en parle pas souvent

[Compte supprimé]

Moi aussi j'ai eu une faiblesse dans ma main et mon bras, sauf que je ne lachais pas. Mais juste avoir mon téléphone dans ma main c'est comme s'il était super loud ! Du coup je le posais pour le regarder.

Oui ca fait énormément de bien d'en parler, et d'échanger avec des gens qui vivent la même chose que toi

Tu travaille ?

[Lolote 25]

Moi aussi j'ai eu une faiblesse dans ma main et mon bras, sauf que je ne lachais pas. Mais juste avoir mon téléphone dans ma main c'est comme s'il était super loud ! Du coup je le posais pour le regarder.

Oui ca fait énormément de bien d'en parler, et d'échanger avec des gens qui vivent la même chose que toi

Tu travaille ?

Oui je comprends de quoi tu parle, c'est vraiment désagréable de sentir qu'on a aucune force et ça fait peur aussi quand au début on ne sait pas ce qu'on a et que ça nous arrive... ça fait combien de temps que tu as la sep toi au fait? Et tu as quel âge? Désolé si je pose beaucoup de questions...
Oui je travaille à mi-temps, je suis fleuriste, et toi?

[Compte supprimé]

Exactement tu as tout dit, au debut ça fait très peur !

Moi j'ai 32 ans et je ne suis pas encore diagnostiquée, mais ce n'est qu'une question de temps. En septembre j'ai eu tout un tas de symptomes engourdissements fourmillements brulures faiblesse du coté droit tremblements des mains, qui ont fini par quasiment disparaitre. Ma 1ére IRM montrait de petits hypersignaux non spécifiques, du coup les docs ne me prenaient pas sérieux et mettaient ça sur le compte de l'anxiété. Puis IRM de contrôle deux mois plus tard qui révéle une cicatrice, on commence enfin à me prendre au sérieux. Là j'attend les résultats de la ponction lombaire.
Oui je travaille, j'ai repris depuis peu car cela faisait un an que je restait avec mon fils le temps qu'il commence l école. J'ai repris par un CDD mais là je suis contente car je viens de trouver un CDI et dans ma ville ! (Je suis dans l'administratif)

Fleuriste sympa ! Mais c'est physique quand même comme métiers

[Lolote 25]

Ah d'accord, ça doit être dur mentalement quand on a des symptômes et que les médecins ne trouvent pas la pathologie. C est vrai qu'au tout début de la maladie mon médecin traitant pensait que c'était dû à une carence en fer mes symptômes, alors que c'était pas ça... mais bon faut pas désespérer, normalement avec la ponction lombaire ils seront en mesure de te dire si tu as la sep ou pas.
Ah je suis contente pour toi si tu as réussi à trouver un CDI, moi pas encore malheureusement, après oui c'est un travail physique d'être fleuriste mais je me voyais pas dans un autre domaine, c'est d'ailleurs pour ça que je travaille à mi-temps.

[khadija]

Bsr lolote25 é bienvenue à toi parmi nous.
A l'age de 13 ans tu as été diagnostiqué.. C jeune !.. Ojourdui, tu en a 28..
Moi, g été diagnostiqué en 2001.
Kels sont les difficultés q tu rencontres ? Tu as des aides kelkonkes ?.. Jve tout savoir.. Excuz moi jsuis curieuz..
Abientot.

[Compte supprimé]

Si tu ne te voyais pas dans un autre domaine c'est que tu fais ce qui te plait, et ca c'est l idéal !
Et pour le CDI ne désespère pas non plus, moi c'est mon 1er a 32 ans loooool

[Bashogun]

Bonjour Lolote et bienvenue parmi nous sur le forum !

Ton parcours est édifiant et montre bien la difficulté à trouver le bon traitement. Le Gilenya semble te convenir, tant mieux ! Et tu peux travailler, en plus dans un domaine qui te plaît.

Tu as été bien accueillie par Barbara et Khadija, d'autres viendront aussi te souhaiter la bienvenue. Le forum est très convivial et très riche de témoignages et d'informations. Tu vas pouvoir y contribuer largement !

En parcourant les échanges sur le forum, tu pourras constater que le problème majeur est très souvent 'l'errance diagnostique', très déstabilisante. Tu as la chance, comme moi, d'avoir été diagnostiquée très vite et de ne pas avoir eu à attendre pour mettre un 'mot sur tes maux', comme le dit souvent Mallorie. C'était d'autant plus nécessaire que tu étais très jeune.

Où en es-tu de tes symptômes ? Peut-être as-tu gardé quelques séquelles de tes poussées.

Bien à toi.

[lélé]

Coucou et bienvenue
J'arrive en décalage ne me bats avec ma tablette qui ne veut pas charger lol

En tous cas tu as un bien joli métier et qui te pousse à rééduquer ta main quotidiennement !!!

Ils ont une explication de la survenue tôt de la pathologie ?

[Lolote 25]

Bsr lolote25 é bienvenue à toi parmi nous.
A l'age de 13 ans tu as été diagnostiqué.. C jeune !.. Ojourdui, tu en a 28..
Moi, g été diagnostiqué en 2001.
Kels sont les difficultés q tu rencontres ? Tu as des aides kelkonkes ?.. Jve tout savoir.. Excuz moi jsuis curieuz..
Abientot.

Merci pour l'accueil
Si je devais parler de difficultés, c'est surtout au niveau de la fatigue et de la concentration, sinon je peux dire que je n'ai pas à me plaindre... et il n'y a pas de soucis pour les questions, je ne dispose d'aucune aide et j'avoue que je n'en ai pas besoin pour l'instant en tout cas...
Et pour toi comment ça se passe ?

À très vite

[Lolote 25]

Si tu ne te voyais pas dans un autre domaine c'est que tu fais ce qui te plait, et ca c'est l idéal !
Et pour le CDI ne désespère pas non plus, moi c'est mon 1er a 32 ans loooool

Oui c'est sur que c'est plus agréable de faire quelque chose qui nous plait... Ah ben oui, comme quoi faut pas désespérer pour avoir un CDI !!! Lol

[Lolote 25]

Bonjour Lolote et bienvenue parmi nous sur le forum !

Ton parcours est édifiant et montre bien la difficulté à trouver le bon traitement. Le Gilenya semble te convenir, tant mieux ! Et tu peux travailler, en plus dans un domaine qui te plaît.

Tu as été bien accueillie par Barbara et Khadija, d'autres viendront aussi te souhaiter la bienvenue. Le forum est très convivial et très riche de témoignages et d'informations. Tu vas pouvoir y contribuer largement !

En parcourant les échanges sur le forum, tu pourras constater que le problème majeur est très souvent 'l'errance diagnostique', très déstabilisante. Tu as la chance, comme moi, d'avoir été diagnostiquée très vite et de ne pas avoir eu à attendre pour mettre un 'mot sur tes maux', comme le dit souvent Mallorie. C'était d'autant plus nécessaire que tu étais très jeune.

Où en es-tu de tes symptômes ? Peut-être as-tu gardé quelques séquelles de tes poussées.

Bien à toi.

Bonjour Bashogun et merci pour l'accueil !

J'ai la chance d'avoir été diagnostiqué assez vite et de n'avoir gardé aucune séquelle lors de mes poussées, et pas de symptômes depuis plusieurs années... Si tu veux me raconter ton histoire...

À bientôt

[Lolote 25]

Coucou et bienvenue
J'arrive en décalage ne me bats avec ma tablette qui ne veut pas charger lol

En tous cas tu as un bien joli métier et qui te pousse à rééduquer ta main quotidiennement !!!

Ils ont une explication de la survenue tôt de la pathologie ?

Bonjour Lélé

Merci pour l'accueil

Oui je suis bien contente de pouvoir faire le métier qui me plait. Ma main n'a heureusement gardé aucune séquelle donc je n'ai aucun souci pour exercer mon métier.
Pour répondre à ta question, ils n'ont pas forcément d'explications à la survenue si tôt de la maladie. Par contre j'avais de grosses carences en vitamines D, donc je pense que ça a dû jouer un rôle important...
Et pour toi comment ça s'est passé?

À très vite

[khadija]

Bsr lolote25 !

Moi, ma sep a été diagnostiqué en 2001.
Ojourdui, jsuis en fauteuil roulant. Mon ttt depuis presq 1 semaine é TECFIDERA.
Actuellement, jsuis en centre 2 rééducatio.. C fatigant..
Voilà.

[Compte supprimé]

Bonsoir khadija,

Le centre de rééducation c'est fatiguant mais ça fait du bien aussi non ?

[khadija]

Bjr "Barbara92" !

Oui, c 1 bonne fatigue.

[Bashogun]

Bonjour Lolote,
j'ai été diagnostiqué rapidement, 3 semaines, ce qui m'a évité de connaître l'errance diagnostique.
Mais c'est au prix de plusieurs années avec des symptômes divers qui allaient et venaient et que je ne reliais, qui ne faisaient pas sens -er pour lesquels je n'ai pas consulté.
Il faut dire que j'avais depuis longtemps des soucis importants avec mes jambes, qui tiraillaient vivement le soir jusqu'à m'empêcher de dormir souvent et que mon médecin est passé complètement à côté sans jamais m'apporter de solutions. Ça ne donne pas envie de consulter pour le moindre symptôme...Les douleurs dans les bras, la plante des pieds cotonneuse, la main droite bloquée - mais ça ne restait pas plus de quelques jours, je m'en arrangeais.
Pour mes soucis oculaires, comme j'ai un terrain déjà très défavorable de naissance, je mettais les soucis nouveaux sur le compte de la fatigue et puis finalement j'ai fait des recherches sur Internet et me suis auto-diagnostiqué... Grave erreur !
Ce sont finalement mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences ophtalmiques le jour de la rentrée en 2011. Examens en tous genres - pour finalement chercher le dernier lit disponible à l'hôpital et me garder... Re examens sans qu'on me dise rien de ce qui était recherché, jusqu'à ce qu'une neurologue se présente, me parle d'une NORB et m'interroge. Tous mes symptômes précédents ont alors pris sens,même les plus anodins, a priori, comme dysphagie à répétition, crampes récurrentes, difficulté de préhension, etc.
Sep qu'elle me dit, Boum sur la tête, arghhh !
A cette occision, j'ai aussi appris que mes souci aux jambes correspondaient au syndrome des jambes sans repos (il était temps qu'on me l'apprenne !).
Ma NORB m'a laissé des séquelles importantes sur mon œil gauche (l'autre est déjà amblyope, pas de pot !) avec une perte de fibres nerveuses, une perte supplémentaire d'acuité visuelle, une perte de contraste et beaucoup du rouge, et une photophobie à la lumière blanche.
Voili voilou ! Ma Sep a été diagnostiqué il y a un peu plus de 6 ans, mais elle est là depuis au moins 9 ans.

Bien à toi.

[lélé]

Hello
Premier symptôme en 2001
Mais l'handicap est seulement depuis 2015
Paresthesie en majorité
2015 rétention urinaire et burn out au boulot
Ce qui me pose soucis c les douleurs, depuis cet été impossible de faire de la rééducation à cause des douleurs et mon périmètre de marché a régressé

[kimi]

Coucou Lolote, bienvenue ... j'arrive aussi sur ce site

Ben dis donc tu étais bien jeune petite Lolote. J'espère que tu arrives à profiter un max malgré ça
Tu as une belle passion apparemment, les fleurs ça aide de faire ce qu'on aime

Bon courage

[Lolote 25]

Bonjour Lolote,
j'ai été diagnostiqué rapidement, 3 semaines, ce qui m'a évité de connaître l'errance diagnostique.
Mais c'est au prix de plusieurs années avec des symptômes divers qui allaient et venaient et que je ne reliais, qui ne faisaient pas sens -er pour lesquels je n'ai pas consulté.
Il faut dire que j'avais depuis longtemps des soucis importants avec mes jambes, qui tiraillaient vivement le soir jusqu'à m'empêcher de dormir souvent et que mon médecin est passé complètement à côté sans jamais m'apporter de solutions. Ça ne donne pas envie de consulter pour le moindre symptôme...Les douleurs dans les bras, la plante des pieds cotonneuse, la main droite bloquée - mais ça ne restait pas plus de quelques jours, je m'en arrangeais.
Pour mes soucis oculaires, comme j'ai un terrain déjà très défavorable de naissance, je mettais les soucis nouveaux sur le compte de la fatigue et puis finalement j'ai fait des recherches sur Internet et me suis auto-diagnostiqué... Grave erreur !
Ce sont finalement mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences ophtalmiques le jour de la rentrée en 2011. Examens en tous genres - pour finalement chercher le dernier lit disponible à l'hôpital et me garder... Re examens sans qu'on me dise rien de ce qui était recherché, jusqu'à ce qu'une neurologue se présente, me parle d'une NORB et m'interroge. Tous mes symptômes précédents ont alors pris sens,même les plus anodins, a priori, comme dysphagie à répétition, crampes récurrentes, difficulté de préhension, etc.
Sep qu'elle me dit, Boum sur la tête, arghhh !
A cette occision, j'ai aussi appris que mes souci aux jambes correspondaient au syndrome des jambes sans repos (il était temps qu'on me l'apprenne !).
Ma NORB m'a laissé des séquelles importantes sur mon œil gauche (l'autre est déjà amblyope, pas de pot !) avec une perte de fibres nerveuses, une perte supplémentaire d'acuité visuelle, une perte de contraste et beaucoup du rouge, et une photophobie à la lumière blanche.
Voili voilou ! Ma Sep a été diagnostiqué il y a un peu plus de 6 ans, mais elle est là depuis au moins 9 ans.

Bien à toi.

Bonjour Bashogun

Je vois que tu as gardé beaucoup de séquelles, notamment au niveau des yeux et j'en suis désolée, heureusement tu as pû mettre un nom sur tes symptômes.
Quand j'ai eu mes premiers symptômes ça me stressait beaucoup de ne pas savoir car je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait. C'est sûr que quand on te dit sep ça fait un choc...mais je me dis que savoir est aussi un soulagement

Courage! Et bonne journée

[Bashogun]

Bonjour Lolote,
le déni rassure - mais seulement jusqu'à un certain point et pendant un certain temps.
L'erreur fatale que j'ai commise, c'était de m'auto-diagnostiquer par internet - et de me planter lourdement...
Le diagnostic a été aussi brutal qu'inattendu et j'ai eu bien du mal à m'en remettre.
Mais, en effet, savoir est le mieux, c’est la seule manière de pouvoir 'reprendre la main' pour autant que l'on ait dépassé les représentations et la phase d'acceptation.
Bien à toi.