Bonjour,
Je suis maman de 2 enfants, une fille et 1 garcon.
J'ai 33 ans. Suite a un malaise sur mon lieu de travail et après presque qu un mois d' attente , les neurologues ont enfin trouvé ce que j ai . Une ophtalmoplégie internucléaire. Suite a tout ça le neurologue m a dit que j avais un syndrome clinique isolé mais que d'après les 1 er éléments j avais un peu plus de risque que la normal a avoir la sclérose en plaque. j'attend de passer d autres examens dans quelques temps , et dois patienter pour savoir si oui ou non j ai le diagnostique de sclérose en plaque qu'elle attente . Merci a tous et toutes . je vais me sentir moins seule dans cette attente
Bonjour
- Bashogun
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Re: Bonjour
Bonsoir koxinele et bienvenue parmi nous sur le forum !
En cliquant sur l'expression soulignée syndrome clinique isolé, tu auras déjà quelques informations utiles. Il n'y a pas de certitude, mais une forte probabilité et tu seras ainsi prise en charge par la sécurité sociale, notamment pour le traitement de fond.
Le forum est convivial et riche de témoignages, d'informations et d'échanges. N'hésite pas à intervenir, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Bien à toi.
En cliquant sur l'expression soulignée syndrome clinique isolé, tu auras déjà quelques informations utiles. Il n'y a pas de certitude, mais une forte probabilité et tu seras ainsi prise en charge par la sécurité sociale, notamment pour le traitement de fond.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Bonjour
Bonsoir,
Merci pour ce petit message réconfortant . il est vrai que l attente est quelque chose d anxiogene . j aimerais rapidement que l on puisse me diagnostiquer ou pas .Je me dis que de toute facon les cartes sont lancées et que je ne peux qu accepter les prochaines étapes.
encore merci
Merci pour ce petit message réconfortant . il est vrai que l attente est quelque chose d anxiogene . j aimerais rapidement que l on puisse me diagnostiquer ou pas .Je me dis que de toute facon les cartes sont lancées et que je ne peux qu accepter les prochaines étapes.
encore merci
- lélé
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Re: Bonjour
Bienvenue
Tu n'as raison à 1000% de relativiser
Ça donne des douleurs ?
Tu n'as raison à 1000% de relativiser
Ça donne des douleurs ?
Secondaire progressive.
Re: Bonjour
Bonsoir Koxinele,
L'attente est difficile. Mais je tiens quand même à te faire part de quelque chose : la sclérose en plaque à très mauvaiSe réputation, la plupart des sites qui en parlent sont effrayants. Mais la réalité est autre. Il y a des sep violentes comme il y a des sep benines. Sep ne veut pas dire tirer un trait sur sa vie pro ☺, il est conseillé de faire du sport, et dans la plupart des cas elle ne réduit pas l espérance de vie. Il y a de plus en plus en de traitement a et les chercheurs avancent de plus en plus. Voilà tout ça pour dire, même si tu as la sep, tu vas continuer à vivre ☺
L'attente est difficile. Mais je tiens quand même à te faire part de quelque chose : la sclérose en plaque à très mauvaiSe réputation, la plupart des sites qui en parlent sont effrayants. Mais la réalité est autre. Il y a des sep violentes comme il y a des sep benines. Sep ne veut pas dire tirer un trait sur sa vie pro ☺, il est conseillé de faire du sport, et dans la plupart des cas elle ne réduit pas l espérance de vie. Il y a de plus en plus en de traitement a et les chercheurs avancent de plus en plus. Voilà tout ça pour dire, même si tu as la sep, tu vas continuer à vivre ☺
- Bashogun
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Re: Bonjour
Bonjour Koxinele,
Soit il s'agit d'examens complémentaires, en particulier pour mettre en place un traitement de fond, soit il peut d'agir des examens de suivi (tous les 3 ou 6 mois) pour surveiller l'évolution.
En tout cas, tu es prise au sérieux et bien prise en charge, c'est déjà très important et ça doit te rassurer.
Bien à toi.
Tu sais quels examens et quand ?koxinele a écrit :j'attend de passer d autres examens dans quelques temps
Soit il s'agit d'examens complémentaires, en particulier pour mettre en place un traitement de fond, soit il peut d'agir des examens de suivi (tous les 3 ou 6 mois) pour surveiller l'évolution.
En tout cas, tu es prise au sérieux et bien prise en charge, c'est déjà très important et ça doit te rassurer.
Bien à toi.
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