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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Bonjour,

je m'inscris sur votre forum, parce que je m'aperçois que beaucoup des symptômes que j'ai s'approche de la SEP, même si personne ne sait encore ce que j'ai.
Je suis Matthieu et j'ai 34 ans, et avant de commencer, j'ai aussi loin que je me souvienne j'ai le syndrome des jambes sans repos depuis environ 2007 ou avant.

Mais en juillet dernier je me suis levé en pleine nuit pour aller aux toilettes, et je m'aperçois que tout autour de moi tourne et que j'ai énormément de mal à tenir debout, donc obliger de tenir les murs pour marcher, avec une vision de l’œil droit flou. Je décide d'aller voir dans la glace l’œil et je ne vois rien de spécial, je me dis que j'ai du mal me placer, je retourne me coucher, avec du coup du mal à m'endormir, mais j'y arrive. Le lendemain, je me réveille et aucune amélioration. J'ai attendu le lundi suivant pour aller voir les urgences (oui c'est arrivé dans la nuit du samedi 16 au 17 juillet). Je suis sorti de là avec comme étant un problème de cervicalgie, perso je n'avais jamais vu quelqu'un avec des vertiges de la sorte.

Je me suis aperçu dans les mêmes moments(environ) et grâce à mon colocataire que j'avais eu des changements de comportement du sens moins de patience, un peu plus impulsif, ... et que j'avais perdu de la mémoire, des choses que j'arrivais à faire avant sont devenus compliqués voir impossible, comme si je n'y avais plus accès. j'ai remarqué aussi des problèmes d'auditions en plus des mes 2 greffes de tympans j'ai eu déjà une grosse perte mais c'est pire encore avec ça j'ai l'impression de rien comprendre par moment j'ai déjà fait répété plus de 10 fois sans avoir encore compris quoi que se soit...
Et des difficultés pour avaler, l'impression de toujours avaler de travers.

Je suis allé voir mon ORL pour voir si ça aurait pu venir de là, mais non, mon médecin traitant lui ne savait pas non plus, m'a juste détecter un petit nystagmus.

Du coup j'ai attendu un bon 2 mois et je suis retourné aux urgences car rien ne voulait s'arranger, et m'ont donc gardé 5 jours en hospitalisation en Neuro avec IRM, scanner, prise de sang, ponction lombaire et RAS.

Du coup j'ai attendu en laissant coulé, et vers octobre 2016 les vertiges se sont calmés, quand aux restes j'ai tout gardé.

Du coup j'ai laissé traîner, faire des activités mais me suis rendu compte après 1 an que c’est plus handicapant que je voulais l'admettre. du coup je tente de savoir ce que c'est depuis un petit moment.

Mais depuis je dirais un bon mois 1/2 environ j'ai l'équilibre qui est plus perturbé avec un tangage bien visible, des espèces de douleurs qui se sont amusés surtout du côté moins sensible, et une accentuation des maux de têtes au niveau de l’œil droit et du côté droit du crane avec des sensation bizarres sur le côté gauche de la tête. Avec la main droite et pied droit froid en quasi continu, alors que du côté gauche rien d'anormal.

Après j'ai sûrement zappé plein de chose, mais voilà le gros. J'ai changé de médecin traitant, et il m'a donné du Cortancyl, car il pense à une SEP, mais attend l'avis du Neuro que je revois le 16 janvier prochain.

D’où ma question bête : Le cortancyl c'est pas trop fort, craignosse sans savoir ce que j'ai réellement ?

Merci.
Cordialement.
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patou
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Message non lu par patou »

Bonjourb Caxstanea

Ce n'est pas un endroit pour faire des consultations...
Je ne connais pas de médecin ici qui puisse te répondre sur la pertinence de tel oui tel médicament.

Je comprends tes interrogations, vu ce que tu décris.
Je te souhaites de trouver des réponses auprès de ton neurologue.
Pour préparer ton RV avec lui, récapitule bien tes symptômes en essayant de les dater, cela lui donnera des infos sur la chronologiede ce qui t'arrive.

En attendant porte toi bien et reviens nous donner des nouvelles.

Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Castanea,

impossible pour nous qui ne sommes que de simples patients de t'orienter vers tel ou tel diagnostic, d'autant moins que des pathologies peuvent avoir des symptômes similaires.

S'agissant du Cortancyl, ce sont des corticoïdes employés couramment comme anti-inflammatoires. Cela devrait te permettre d'attendre ton rendez-vous de janvier en calmer les éventuelles inflammations qui pourraient te causer les symptômes que tu décris.

Tu as été pris au sérieux et pris en charge par ton médecin traitant, c'est déjà important.

Bien à toi.
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Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonsoir,

pas de soucis pour le diagnostique :)

EDIT/ Pour la liste de symptômes oui je la ferai par écrit sinon je vais tout zapper !
Merci pour les infos et je vous tiendrais au courant.


@Bientôt.
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Un petit coucou pour donner quelques nouvelles, j'ai vu mon neuro, mais je ressors avec rien de plus si ce n'est quelques examens dont un IRM , le reste je sais plus le nom désolé, mais par contre à croire que tout ce que je lui sortais était de la pure connerie, et me demandait à la fin si j'étais angoissais ou stressais ...
Je veux bien mais j'avais été voir un psy justement en 2016 au cas ou qui m'avait dit que je n'avais rien de psy dans mes vertiges à l'époque...

Ce n'est que mon avais mais l'impression que personne ne prend au sérieux ce que j'ai.

Beaucoup de neuro pense à un problème psy lorsqu'ils ne veulent pas chercher ?

Merci.
Bonne soirée.
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Mathieu

Je découvre ton post ce soir. Déjà bienvenue sur le forum ☺

Le fait que ton neuro t ai prescrit une irm est bon signe, car c'est le meilleur outil de diagnostic d'une sep. Les premières peuvent être normale, et les autres évoluer.
J'ai vécu aussi le passage sur le questionnement de ma santé morale. Et j'ai été honnête, Je venez de vivre une année très difficile car très gros soucis d argent. Donc voilà du pain beni lol.
En fait ils sont comme Saint Thomas, ils ne croient que ce qu ils voient. S'ils ne voit rien ils pensent que c'est psycho car apparement l anxiété peut provoquer pleins de chose et même une paralysie d après ce qu'on m'a dit.

Tu passe ton irm quand ?
On t'a pas proposé de prendre Lyrica ?

Bonne soirée
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Merci Barbara92,

c'est pour ça qu'au tout début je suis allé voir un psy au cas ou que se serait psychologique, mais d'après eux il n'y avait rien de ce côté là pour mon premier pic en juillet 2016. Sait on jamais.

Pour l'IRM j'aurais la date au courant de la semaine prochaine je pense et je te le dirais.
L'autre truc c'est le potentiel évoque sensitif. Si je ne me trompe pas.

Par contre non pas de Lyrica.

Bonne soirée.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Je n'ai jamais eu l examen des potentiels évoqués, mais beaucoup de monde sur ce forum l ont eu.

Oui tient moi au courant pour l irm.

Le Lyrica soulage les douleurs neurologiques moi j'en prend.
khadija

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Message non lu par khadija »

Bsr castanea !

Kom barbara92, je découvre ton post ce soir. Donc, bienvenue à toi parmi nous.
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Castanea,
ravi d'avoir de tes nouvelles, même si...
Je pense que ton neuro te prend au sérieux. Il ne t'aurait pas prescrits IRM et PES sinon.
Mais de pathologies neuro sont complexes à diagnostiquer en toute certitude et il faut procéder par élimination.
Tu avais vu ORL pour tes vertiges, RAS ; mais as-tu vu un ophtalmo au sujet des troubles de la vue que tu avais décrits dans ton premier message ?
Passe tes examens, en espérant qu'ils permettent d'y voir plus clair et d'avancer vers un diagnostic.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Message non lu par Castanea »

Bonsoir,

Je ferais les examens qu'il m'a mis, ça c'est clair. L'ophtalmo, non je n'en ai pas vu, peut être que je devrais ?
Sinon j'ai qu'une date pour le moment, c'est pour l'IRM, c'est le 21 mars prochain.

Merci @toutes et tous.
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir,

Tiens nous au courant quand tu aura les résultats de ton irm.

Bon week-end ☺
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Castanea,
si t as eu des soucis oculaires au-delà du flou dont tu parlé, il peut y avoir un souci sur le nerf optique. Mais si tu n'as pas eu d'autre problème depuis, ça pouvait être lié à tes vertiges. En avais-tu parlé à ton neuro ?
Comment vas-tu en ce moment ?
Ton IRM est en mars prochain. Tu nous diras !
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Message non lu par Castanea »

Salut,

J'ai re eu un peu de flou en Décembre et Janvier après ça s'est calmé. (moins fort)
Actuellement un truc qui me gêne pas mal, c'est l'impression d'avoir une peau en carton et j'ai du mal à gérer la sensation, je la trouve pas agréable du tout, cette sensation a commencé en Décembre mais ça ressemblait plus à du plastique mais depuis Janvier c'est du carton, bien moins agréable...

Enfin j'attends la suite ;)
Merci.
Bonne soirée.
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Castanea,
la sensation de carton ressemble fort à une paresthésie, qui peut être causée par la Sep ou une autre pathologie.
Comme ton neuro t'a prescrit un PES, je suppose que tu lui avait déjà fait part de ce type de trouble somesthésique.
Quand dois-tu faire ces PES ?
Bien à toi.
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Message non lu par Algernon »

Bonjour Castanea,
Juste en retour d’expérience, lors d'une poussée, parmi d'autres choses j'ai eu cette sensation de carton sur la moitié du cuir chevelu. Rien de douloureux mais c'est effectivement assez perturbant.
Cela est totalement rentré dans l'ordre en quelques semaines.
Patience et bon courage.
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Message non lu par Castanea »

Merci @ vous deux.
Je n'ai pas encore la date pour le PES.
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Un petit coucou, le PES serait le 13 septembre 2018, je pensais vraiment pas aussi loin mais bon.

Bonne journée froide.
Algernon
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Message non lu par Algernon »

Bonjour,
13 septembre ...
Comment évoluent tes sensations de carton/plastique ainsi que les autres symptômes ?
Patience, bien à toi
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Bonjour,

Les autres symptômes toujours identique, en ce qui concerne les sensations de carton/plastique, toujours présente mais avec des variations + ou - forte. Après la seule différence, c'est que je ressens les sensations bizarres que j'ai tous les jours du côté droit de + en + sur le côté gauche également.

Après bon je fais avec, mais vivement le printemps le froid j'en ai marre.

Merci et bonne journée.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Castanea,
comment se fait-il qu'il n'y ait pas de PES possible avant septembre prochain...?!!
Peut-être que ton neuro que tu vois bientôt pourra accélérer les choses pour un rdv plus rapide.
Bien à toi.
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Message non lu par Castanea »

Bonsoir,

si je le savais .... je tenterais de le faire avancer si possible.
Merci.
Bon week end.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonjour,

bon IRM fait ce matin, mais apparemment toujours rien de visible, je sèche comme une figue...
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Bashogun
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Re: Presentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Castanea,
IRM cérébrale ET médullaire ou seulement cérébrale ?

Bon courage.
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Message non lu par Castanea »

Bonjour,

je ne saurais pas dire, y avait rien de préciser sur la convocation, j'aurais peut être plus de précision demain ou en début de semaine prochaine.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Puis concernant le PES, mon médecin traitant ne peut rien, car tout est saturé, je tenterai avec le neuro.
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Re: Presentation

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J'espère que tu auras plus de perspectives avec ton neuro.
Franchement, en HdJ, ça devrait pouvoir se faire aisément.
Bien à toi.
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Salut,

possiblement, et je sens que ça va être long, merci en tout cas !
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour castenea,

Concernant l irm tu n as pas le compte rendu ?
Pour la cérébrale ils te mettent une sorte de casque autour de la tête
Quand c'est la medullaire tu sens que la machine se concentre sur tout dos ca procure d'ailleurs une sensation de chaleur à l endroit examiné
Castanea
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Re: Presentation

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Salut,

le compte rendu j'irais le chercher cette semaine, c'était avec le casque sur la tête, du coup cérébral.
Tant que j'y pense, c'est possible que si c'est une sep (hypothèse) que cela ne se voit pas à l'irm ?

Merci.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

En général quand on suspecte une sclérose en plaque, irm cérébrale et medullaire sont demandés, car des lésions peuvent se trouver dans les 2 mais aussi dans chacune d entre elles distinctement.

Le diagnostic de sep est compliqué, car pour le poser il faut des critères bien précis sur le plan scpacio-temporel (critères macdonald). Nombreux sont ceux qui ont connu une longue attente avant de recevoir le diagnostic, car les médecins n avaient pas assez d éléments pour le poser.
Il peut y avoir des hypersignaux non spécifiques a la sep. Après est-ce qu'il peut ne rien avoir je ne sais pas.
Castanea
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Re: Presentation

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Merci pour les précisions, autres questions, certains parmi vous, ont déjà eu la sensation cartonnée sur tout le corps ?
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Perso je n'ai jamais eu cette sensation, mais j'ai lu plusieurs personnes sur ce forum qui en parlaient.
J'ai d'ailleurs essayé de m imaginer ce que ça pouvait faire, une sensation de peau qui tire peut être ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Non, je ne ressens rien qui tire, mais plus proche de la vrai texture du carton, c'est bizarre, gênant et je porterais parfois bien des gants 24h/24 ou autre pour pas que je puisse toucher le corps tellement que c'est affreux, perturbant, ... après j'ai une autre sensation étrange du côté droit qui attaque le gauche aussi, mais je ne saurais pas le décrire. Et le reste qui est toujours fidèle au poste (trouble d'équilibre, perte de sensibilité, mémoire qui déconne,......)
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ah d'accord c'est une sensation que tu as au niveau du toucher.
Il y des symptômes qui sont vraiment difficile à décrire.Je ne sens pas ma jambe droite comme la gauche, c'est trop bizarre. Et j'en ai passé du temps a cloche pied sur chacune des jambes pour essayer de comprendre. J'ai fini par me dire qu'il devait s agir d'une faiblesse qui est resté après la poussée mais vraiment minime puisque je ne suis limité dans aucun de mes mouvements.
Donc je comprend qu'il y ai des choses que tu n arrive pas a décrire.
Tes troubles de l équilibre gênent beaucoup ton quotidien ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Les troubles de l'équilibre, oui ils me gênent, je dois toujours faire attention, puis les vertiges rotatoire ne sont jamais bien loin.
Quand je m'amuse à tester l'équilibre pied joint yeux ouvert ou fermé, c'est comme si je perdais tout repère et je n'arrive aucunement à envoyer "une commande" pour redresser la situation. Ou comme si j'avais un trou noir à droite de moi.

Tout ça pour dire que c'est usant. En essayant de décrire comme je peux.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ton neuro a du constater ces problèmes d équilibre a l examen clinique.
Tu nous diras quand tu aura récupérer le compte rendu de l irm.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

En surfant sur le net je suis tombée sur la définition des paresthésies, et quand j'ai vu le mot peau cartonnée j'ai pensée à toi :
"Paresthésies : picotements, fourmillements, sensation d’enraidissement cutané (peau cartonnée, amidonnée) parfois aussi sensations thermiques."
Ce symptôme fait donc partie des paresthésies.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Merci, je saurais ce que c'est du coup :)
Sinon, j'ai été cherché les résultats de l'IRM et rien qui en ressort.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Idéalement il faudrait que tu fasse une irm medullaire pour avoir une vision globale.
Tu es censé reprendre contact avec le neuro ?
Il t'as pas donné quelque chose pour soulager tes symptômes ?
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Le neuro j'ai un rendez vous en mai, il ne m'a rien donné du tout, il m'a juste dit à la fin que c'était du au stress ou un truc du genre ....
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Mais il a constaté tes problèmes d équilibre non ?
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Message non lu par Castanea »

Il m'avait fait un test en marchant car j'ai un tangage qui s'est rajouté depuis octobre dernier, le test d'équilibre je crois pas, le dernier que j'avais fait date de l'hospitalisation de septembre 2016. Malgré tout mon médecin traitant a pu le constater lui. Et m'a même proposé de voir d'autres neuros si ça ne bouge pas mieux ici.

EDIT/ j'espère qu'au moins les neuros ont transmis les informations qu'ils ont noté précédemment ...
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Au moins ton médecin traitant prend les choses au sérieux c'est déjà ca.
N hésite pas a revenir vers lui.
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Oui, je l'avais vu il y a peu, pour voir s'il pouvait faire avancer les choses, et en même temps je lui donne les nouveautés...
Mais je me tâte à lui demander de voir en parallèle un nouveau neuro, après je ne sais pas si Clermont ferrand, st étienne ou Lyon serait le plus adapté.
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Message non lu par Compte supprimé »

Ce choix t appartient, mais si j étais toi je le ferai, sachant qu il s oriente déjà sur la piste du stress avant même d avoir les résultats d irm. Alors après avec des résultats normaux, il y a fort à parier qu'il continue sur cette piste.
Et puis, ca ne t engage à rien un 2eme avis, surtout avec les délais pour avoir un rdv.
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Message non lu par antontrad »

Castanea a écrit :Merci pour les précisions, autres questions, certains parmi vous, ont déjà eu la sensation cartonnée sur tout le corps ?
Bonjour, je ne connaissais pas l'expression de la sensation cartonnée, j'ai cette sensation, plus ou moins suivant la météo, mon état de fatigue, etc

J'ai lu ton parcours et tes symptômes ressemblent à ceux que j'avais au début, comme le fait de ne plus tenir debout sans l'aide des murs par exemple,

Tu es proche de Clermont-ferrand qui a un très bon service pour les sepiens au CHU, un des meilleurs de l'hexagone

Bon courage & good luck.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonjour,

ok je vais me renseigner et voir avec mon médecin traitant.
Merci.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.
antontrad
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Re: Presentation

Message non lu par antontrad »

Castanea a écrit :Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.
Il faut t'écouter, si tes symptômes persistent, il faut te faire suivre par un bon neurologue le plus rapidement possible, ce qu'on ne dit pas ou qu'on ignore pour d'autres, c'est que tant que tu restes sans traitement, la maladie s'installe, va aux urgences au CHU à Clermont si ça ne va pas et que tu as d'autres soucis qui surgissent , il faut y aller au culot !!!!

Good Luck.
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