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Messagepar Castanea » 27 mars 2018, 19:48

Le neuro j'ai un rendez vous en mai, il ne m'a rien donné du tout, il m'a juste dit à la fin que c'était du au stress ou un truc du genre ....

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Messagepar Barbara92 » 27 mars 2018, 19:51

Mais il a constaté tes problèmes d équilibre non ?

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Messagepar Castanea » 27 mars 2018, 19:56

Il m'avait fait un test en marchant car j'ai un tangage qui s'est rajouté depuis octobre dernier, le test d'équilibre je crois pas, le dernier que j'avais fait date de l'hospitalisation de septembre 2016. Malgré tout mon médecin traitant a pu le constater lui. Et m'a même proposé de voir d'autres neuros si ça ne bouge pas mieux ici.

EDIT/ j'espère qu'au moins les neuros ont transmis les informations qu'ils ont noté précédemment ...

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Messagepar Barbara92 » 27 mars 2018, 20:14

Au moins ton médecin traitant prend les choses au sérieux c'est déjà ca.
N hésite pas a revenir vers lui.

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Messagepar Castanea » 27 mars 2018, 20:22

Oui, je l'avais vu il y a peu, pour voir s'il pouvait faire avancer les choses, et en même temps je lui donne les nouveautés...
Mais je me tâte à lui demander de voir en parallèle un nouveau neuro, après je ne sais pas si Clermont ferrand, st étienne ou Lyon serait le plus adapté.

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Messagepar Barbara92 » 27 mars 2018, 20:36

Ce choix t appartient, mais si j étais toi je le ferai, sachant qu il s oriente déjà sur la piste du stress avant même d avoir les résultats d irm. Alors après avec des résultats normaux, il y a fort à parier qu'il continue sur cette piste.
Et puis, ca ne t engage à rien un 2eme avis, surtout avec les délais pour avoir un rdv.

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Messagepar antontrad » 28 mars 2018, 08:03

Castanea a écrit :Merci pour les précisions, autres questions, certains parmi vous, ont déjà eu la sensation cartonnée sur tout le corps ?


Bonjour, je ne connaissais pas l'expression de la sensation cartonnée, j'ai cette sensation, plus ou moins suivant la météo, mon état de fatigue, etc

J'ai lu ton parcours et tes symptômes ressemblent à ceux que j'avais au début, comme le fait de ne plus tenir debout sans l'aide des murs par exemple,

Tu es proche de Clermont-ferrand qui a un très bon service pour les sepiens au CHU, un des meilleurs de l'hexagone

Bon courage & good luck.

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Messagepar Castanea » 28 mars 2018, 10:16

Bonjour,

ok je vais me renseigner et voir avec mon médecin traitant.
Merci.

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Messagepar Castanea » 28 mars 2018, 10:56

Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.

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Messagepar antontrad » 28 mars 2018, 12:00

Castanea a écrit :Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.


Il faut t'écouter, si tes symptômes persistent, il faut te faire suivre par un bon neurologue le plus rapidement possible, ce qu'on ne dit pas ou qu'on ignore pour d'autres, c'est que tant que tu restes sans traitement, la maladie s'installe, va aux urgences au CHU à Clermont si ça ne va pas et que tu as d'autres soucis qui surgissent , il faut y aller au culot !!!!

Good Luck.

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Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 13:55

C'est ce que j avais fait, aller aux urgences dans un hôpital qui a un service neuro. Mais c'est pas pour autant que j'ai eu un rdv prioritaire. Ils vérifient que ta vie n Est pas en danger, ensuite ils te disent de prendre rdv avec le neuro que t'as vu aux urgences : 6 mois d attente.

Si je peux te donner un conseil, prend le rdv dans 6 mois.
Mon erreur ca a été d être choqué par le délai du rdv, du coup ne pas le prendre parce que je pensais trouver un rdv dans des meilleurs délais, au final je ne trouvais pas, et le temps passait, j arrivais presque au moment du rdv que je n'ai pas pris.
Quitte à annuler le rdv après, au moins tu as déjà celui là qui est fixé.
Et oui, si ton état s empire va aux urgences. Moi ils m avaient fait la ponction lombaire la bas (avant de perdre les résultats Mdr)

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Messagepar Castanea » 28 mars 2018, 14:11

Ouais pas faux non plus, en tout cas je comprends mieux le pourquoi il faut plusieurs années pour un diagnostique... vu le bazar que c'est !
Le rdv est déjà pris de toute façon au cas ou.

Je vais aviser mais c'est sur que si j'ai des nouveaux symptômes je pense que j'irais déjà qu'ils sont usant en globalité.
Je réfléchis à tout ça.
Merci.

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Messagepar Barbara92 » 28 mars 2018, 16:37

C'est bien que tu ai pris le rdv ☺

Je te souhaites plein de courage et puis n hésites pas on est là

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Re: Presentation

Messagepar Castanea » 14 avr. 2018, 13:56

Salut,

pour donner quelques nouvelles, j 'ai pu prendre rendez vous avec un autre neuro ici même qui est rattaché à Clermont que l'on m'a conseillé le 28 juin.
Puis niveau symptôme rien de nouveau et stable mais aucune amélioration.

Bon Week end @ tous.
Merci.

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Re: Presentation

Messagepar Barbara92 » 14 avr. 2018, 18:27

Super
Bon week-end

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Re: Presentation

Messagepar Bashogun » 15 avr. 2018, 07:54

Bonjour Castanea,
nouveau neuro avec rendez-vous plus proche, bonne nouvelle.
J'espère que cela permettra d'éclaircir la situation.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Presentation

Messagepar Castanea » 22 mai 2018, 18:13

Salut,

en attendant j'avais un rendez vous avec l'ancien neuro cette après-midi, il partirait toujours sur du psychologique mais il commence à avoir des doutes.
Il m'a prescrit du LYRICA.
J'attends l'avis de la nouvelle neuro le 28 Juin.

Sinon quoi de neuf ? Toujours les mêmes symptômes, j'ai même eu depuis quelques mois des douleurs au niveau de la tête, dur à décrire mais on dirait que ça venait du cerveau, car très différente des douleurs causées par le dos. Puis souvent en train de me taper dans les portes à croire que je ne sais plus correctement me localiser...

Sinon je garde le moral malgré tout ça. Mais fatigant à la fois.

Voilà les quelques nouvelles du jour.

Bonne semaine @ tous et merci.

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Re: Presentation

Messagepar Castanea » 28 juin 2018, 13:08

Salut,

je suis allé voir la nouvelle neuro, et pour le moment elle ne sait pas, elle attend le PES et la neuropsy. Mais je la trouve mieux et plus à l'écoute.

Donc plus qu'à attendre au moins fin septembre.

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Re: Presentation

Messagepar Barbara92 » 28 juin 2018, 21:26

Lol on est toujours dans le flou tous les deux aujourd'hui.
C'est bien qu'elle soit plus à l écoute c'est important.

Tu passe les PES en septembre ? C'est quoi neuropsy ?

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Re: Presentation

Messagepar Bashogun » 28 juin 2018, 23:33

Bonsoir Castanea,

se sentir plus et mieux écouté, c'est essentiel !
Quand sont prévus tes rendez-vous pour les PES et le neuropsy ?

@Barbara : la neuropsy est le celui qui analyse notamment les troubles cognitifs, tels que la mémoire, l'attention, la concentration.

Bien à vous deux.
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