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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Le neuro j'ai un rendez vous en mai, il ne m'a rien donné du tout, il m'a juste dit à la fin que c'était du au stress ou un truc du genre ....
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Message non lu par Compte supprimé »

Mais il a constaté tes problèmes d équilibre non ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Il m'avait fait un test en marchant car j'ai un tangage qui s'est rajouté depuis octobre dernier, le test d'équilibre je crois pas, le dernier que j'avais fait date de l'hospitalisation de septembre 2016. Malgré tout mon médecin traitant a pu le constater lui. Et m'a même proposé de voir d'autres neuros si ça ne bouge pas mieux ici.

EDIT/ j'espère qu'au moins les neuros ont transmis les informations qu'ils ont noté précédemment ...
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Au moins ton médecin traitant prend les choses au sérieux c'est déjà ca.
N hésite pas a revenir vers lui.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Oui, je l'avais vu il y a peu, pour voir s'il pouvait faire avancer les choses, et en même temps je lui donne les nouveautés...
Mais je me tâte à lui demander de voir en parallèle un nouveau neuro, après je ne sais pas si Clermont ferrand, st étienne ou Lyon serait le plus adapté.
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ce choix t appartient, mais si j étais toi je le ferai, sachant qu il s oriente déjà sur la piste du stress avant même d avoir les résultats d irm. Alors après avec des résultats normaux, il y a fort à parier qu'il continue sur cette piste.
Et puis, ca ne t engage à rien un 2eme avis, surtout avec les délais pour avoir un rdv.
antontrad
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Re: Presentation

Message non lu par antontrad »

Castanea a écrit :Merci pour les précisions, autres questions, certains parmi vous, ont déjà eu la sensation cartonnée sur tout le corps ?
Bonjour, je ne connaissais pas l'expression de la sensation cartonnée, j'ai cette sensation, plus ou moins suivant la météo, mon état de fatigue, etc

J'ai lu ton parcours et tes symptômes ressemblent à ceux que j'avais au début, comme le fait de ne plus tenir debout sans l'aide des murs par exemple,

Tu es proche de Clermont-ferrand qui a un très bon service pour les sepiens au CHU, un des meilleurs de l'hexagone

Bon courage & good luck.
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Message non lu par Castanea »

Bonjour,

ok je vais me renseigner et voir avec mon médecin traitant.
Merci.
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Message non lu par Castanea »

Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.
antontrad
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Re: Presentation

Message non lu par antontrad »

Castanea a écrit :Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.
Il faut t'écouter, si tes symptômes persistent, il faut te faire suivre par un bon neurologue le plus rapidement possible, ce qu'on ne dit pas ou qu'on ignore pour d'autres, c'est que tant que tu restes sans traitement, la maladie s'installe, va aux urgences au CHU à Clermont si ça ne va pas et que tu as d'autres soucis qui surgissent , il faut y aller au culot !!!!

Good Luck.
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est ce que j avais fait, aller aux urgences dans un hôpital qui a un service neuro. Mais c'est pas pour autant que j'ai eu un rdv prioritaire. Ils vérifient que ta vie n Est pas en danger, ensuite ils te disent de prendre rdv avec le neuro que t'as vu aux urgences : 6 mois d attente.

Si je peux te donner un conseil, prend le rdv dans 6 mois.
Mon erreur ca a été d être choqué par le délai du rdv, du coup ne pas le prendre parce que je pensais trouver un rdv dans des meilleurs délais, au final je ne trouvais pas, et le temps passait, j arrivais presque au moment du rdv que je n'ai pas pris.
Quitte à annuler le rdv après, au moins tu as déjà celui là qui est fixé.
Et oui, si ton état s empire va aux urgences. Moi ils m avaient fait la ponction lombaire la bas (avant de perdre les résultats Mdr)
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Message non lu par Castanea »

Ouais pas faux non plus, en tout cas je comprends mieux le pourquoi il faut plusieurs années pour un diagnostique... vu le bazar que c'est !
Le rdv est déjà pris de toute façon au cas ou.

Je vais aviser mais c'est sur que si j'ai des nouveaux symptômes je pense que j'irais déjà qu'ils sont usant en globalité.
Je réfléchis à tout ça.
Merci.
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est bien que tu ai pris le rdv ☺

Je te souhaites plein de courage et puis n hésites pas on est là
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Message non lu par Castanea »

Salut,

pour donner quelques nouvelles, j 'ai pu prendre rendez vous avec un autre neuro ici même qui est rattaché à Clermont que l'on m'a conseillé le 28 juin.
Puis niveau symptôme rien de nouveau et stable mais aucune amélioration.

Bon Week end @ tous.
Merci.
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Super
Bon week-end
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Re: Presentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Castanea,
nouveau neuro avec rendez-vous plus proche, bonne nouvelle.
J'espère que cela permettra d'éclaircir la situation.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

en attendant j'avais un rendez vous avec l'ancien neuro cette après-midi, il partirait toujours sur du psychologique mais il commence à avoir des doutes.
Il m'a prescrit du LYRICA.
J'attends l'avis de la nouvelle neuro le 28 Juin.

Sinon quoi de neuf ? Toujours les mêmes symptômes, j'ai même eu depuis quelques mois des douleurs au niveau de la tête, dur à décrire mais on dirait que ça venait du cerveau, car très différente des douleurs causées par le dos. Puis souvent en train de me taper dans les portes à croire que je ne sais plus correctement me localiser...

Sinon je garde le moral malgré tout ça. Mais fatigant à la fois.

Voilà les quelques nouvelles du jour.

Bonne semaine @ tous et merci.
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Salut,

je suis allé voir la nouvelle neuro, et pour le moment elle ne sait pas, elle attend le PES et la neuropsy. Mais je la trouve mieux et plus à l'écoute.

Donc plus qu'à attendre au moins fin septembre.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Lol on est toujours dans le flou tous les deux aujourd'hui.
C'est bien qu'elle soit plus à l écoute c'est important.

Tu passe les PES en septembre ? C'est quoi neuropsy ?
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Re: Presentation

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Castanea,

se sentir plus et mieux écouté, c'est essentiel !
Quand sont prévus tes rendez-vous pour les PES et le neuropsy ?

@Barbara : la neuropsy est le celui qui analyse notamment les troubles cognitifs, tels que la mémoire, l'attention, la concentration.

Bien à vous deux.
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

Tout a fait Barbara92 :mrgreen:

Le PES est prévu le 13 septembre prochain, et pour la neuropsy le 2 juillet donc lundi prochain.

Merci.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Quelques nouvelles, chez la neuropsy ce qui en ressort, c'est que la mémoire actu n'est pas touché (déjà ça) c'est surtout l'attention et la concentration qui est touchée. Elle pense que la fatigue que j'ai avec mon problème en est la cause.

Puis j'ai été voir un psy pour un avis et il confirme un problème neurologique.

Bonne soirée et week end.
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est bien l enquête continue.

Pour la concentration je pense que jsuis comme toi dur dur en ce moment.
Ce midi j'ai manqué de me faire écraser, jme suis arrêté au dernier moment en voyant la voiture avancer à toute vitesse, et puis je me suis rendu compte que le feu était rouge. Normalement c'est la 1ere chose qu'on regarde..

Maintenant il faut attendre les PES en septembre.. Tu as rdv avec ton neuro dans la foulée ?

Bonne soirée
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Oui ça continue et tant mieux.

Oui mais tu rajoutes le manque d'attention/concentration et voilà. Plus la fatigue si tu en as.

Je n'ai pas de rdv de neuro, attendent tous le PES. Donc vivement septembre.

Bonne fin de semaine et merci.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonjour, quelques nouvelles :
j'ai un peu moins de tangage, les vertiges rotatoires ont tendance à revenir un peu plus en continue, mais pas tout le temps, mais depuis déjà plusieurs semaines, je ressens comme une sorte de douleur sur tout le côté droit,lorsque je touche quelque chose, ou même sans rien faire ...
Même un petit vent me fait cette fameuse espèce de douleur super désagréable et gênante .

Enfin vivement le 13 septembre prochain pour le PES. Après mon kiné, je lui ai parlé de ces douleurs et pour lui cela confirmerait un truc logique de neuro.

Concernant l'équilibre un peu plus perturbé comme d'hab :mrgreen:

Voilà les dernières nouvelles.
Bonne journée.
khadija

Re: Presentation

Message non lu par khadija »

Salut "Castanea" !
C sympa de ta part de nous donner quelques nouvelles..
Patiance donc avant le 13 septembre prochain..
Bonne journée.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Castanea,

J'ai appris il y a peu que les douleurs provoquées par le touché pouvaient être d ordre neurologique, donc en effet ça confirme la piste neuro.

Courage et profites bien des vacances si tu en as.

Après la PES tu as rdv avec le neuro ?

Bises
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

ok !
Non pas de rendez vous directement après, mais je pourrais l'appeler sans aucun soucis normalement, sauf s'il est déjà parti. Apparemment 2 neuros doivent partir ...

Merci.
Ps : désolé pour le temps de réponse je suis en plein déménagement.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Bon courage pour le déménagement, c'est épuisant mais après qu est ce qu'on est est content :)
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Tout a fait d'accord, ça fait du bien quand sa fini.

Et plus qu'une semaine environ pour le PES, j'y vais en VSL. Il sera temps.

Bonne journée.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bon ben repousser lundi 17 septembre à 8h30 ...
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Rhoo, quand on y est, on y est pas encore. Courage t'y est presque.
Comment tu te sens en ce moment ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Le moral est bon mais cette sensation de pseudo douleur permanente côté droit qui arrive même sur le côté gauche, est usante.
Elle est plus forte quand j'utilise les membres côté droit surtout.

Le reste toujours inchangé.
Mais bon je vais attendre lundi.
Merci.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

La douleur constante c'est pas facile.
J'espère que l examen de lundi pourra apporter des réponses. Tiens nous au courant.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonjour,

Le PES est fait, et il faut encore attendre au moins 1 semaine(le temps d'envoyer ça au neuro d'ici et qu'il interprète les résultats)...
Moi qui pensais avoir un minimum directement.
Enfin bon.

Bonne journée / semaine.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui une semaine quand même. C'est pas un neuro qui te l'a fait ?
Comment se déroule l examen ? Ils te font quoi ?

Quand j avais fait l EMG j avais eu les résultats tout de suite mais pour l EEG il fallait attendre aussi.

Courage bonne semaine
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Non même pas un neuro qui me l'a fait, j'aurais préféré, j'aurais eu un autre avis en même temps.
Je pense plus à une infirmière, en gros branchement d'électrode réceptrice sur la tête et des je pense "électrodes" émettrices vers la main côté gauche puis droit et ensuite pas loin au niveau des pieds gauche, droite également et ils enregistrent s'il y a bien réception au niveau du cerveau.

après en détail je ne sais pas, mais en gros c'est ça.

J'ai demandé si elle pouvait me dire quelque chose mais non. Du coup ils envoient le tout au neuro du Puy (je l'ai passé à St Étienne).
Donc bon je vais attendre.

J'espère avoir à peu près bien expliqué.
Bonne journée.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui daccord en terme de pratique ça ressemble à l EEG sauf qu'ils en mettent aussi sur les mains et les pieds.

Encore de l attente donc, courage, je connais bien ça aussi.

Bonne journée.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonjour,

j'ai reçu une copie des résultats du PES, et il en ressort une "atteinte modérée de la voie lemniscale à l'étage médullaire cervicale avec une bonne resynchro à l'étage central". Après ben j'en sais pas plus xD, mais bon ça ressort quelques choses.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Enfin un indice, tu as rdv quand ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

il me rappelle. Du coup j'attends, on va peut être pouvoir y voir plus claire.

Merci.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Oki tiens nous au courant
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Pas de soucis :wink:
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonjour,

quelques nouvelles :
j'ai reçu la lettre du neuro, et il considère l'anomalie détectée comme trop faible (ce qui m'étonne mais bon) après il veut me faire passer un IRM médullaire je n'ai pas encore de date, donc je vais patienter. Et je tenterai apparemment le Lyrica, qui pourrait éventuellement calmer les douleurs neuros que j'ai sur tout le côté droit.

Sinon je tiens bon toujours, j'ai un nouveau médecin traitant, et elle est bien et bien moins loin :mrgreen:
Le seul truc dur à supporter à des moments ce sont toujours ces espèces de douleurs bizarre super gênantes.

Enfin je fais avec en attendant.

bonne fin de journée. :)
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

Ça avance.
On verra ce que donne l irm medullaire et le Lyrica, j'espère qu'il te soulagera.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonsoir,

je commence seulement le Lyrica (depuis ce soir), pour l'irm j'attends toujours, pas reçu la convocation et quand j'ai appelé le service ils n'ont aucune trace de quoi que se soit :shock:
En tout cas si le Lyrica peut calmer un minimum ces "douleurs" usantes, ce ne sera pas de refus.

Sinon quand j'ai vu mon médecin traitant pour mon pied droit, je m'étais taper sur une porte avec le pied mais bon ne sentant pas grand chose je ne me suis pas inquiété plus que ça, et au final y a rien de spécial mais lorsqu'elle a touché le pied elle m'a dit que j'avais la peau comme une personne qui était "amyotrophiée" ou un truc comme ça.

Sinon toujours pareil.
voilà pour les dernières nouvelles, et bon courage pour ceux qui souffrent aussi :wink:
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

Ils n ont aucune trace de quoi que ce soit.. Je te conseil d appeler ton neuro, les erreurs arrivent et tu risque d attendre longtemps.

Profites en aussi pour lui dire ce que ta généraliste a constaté sur ton pied.

J espère que le Lyrica te soulagera, tu nous diras
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

j'ai carrément du y passer ils n'avaient toujours pas bouger en fin de semaine dernière, ça devrait être bon maintenant.

Concernant le Lyrica, je suis à fond niveau dosage depuis + d'1 semaine mais pas d'amélioration, je le continue toujours au cas ou.

Et puis apparemment les neuros d'ici ne savent pas du tout ce que j'ai...

Bonne journée.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Un petit coucou,

je vais finir le lyrica ce soir, et pour le moment je ne peux pas dire qu'il y ai eu d'amélioration, mais bon pas eu d'effets secondaires déjà un bon point :)
Et toujours pas de nouvelles de l'IRM, même en ayant appelé plusieurs 10aines de fois et y être passé ... je vais voir ça jeudi avec mon médecin traitant.
Je vous tiens informer.

@bientôt, bonne soirée.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

C'est incroyable que ce soit aussi compliqué de fixer un rdv irm.
Ça serai peut être bien que tu appel ton neuro.
As tu une prescription ? Sinon tu peux prendre rdv ailleurs
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