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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Bashogun
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Bonjour Castanea,
comment se fait-il qu'il n'y ait pas de PES possible avant septembre prochain...?!!
Peut-être que ton neuro que tu vois bientôt pourra accélérer les choses pour un rdv plus rapide.
Bien à toi.
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Bonsoir,

si je le savais .... je tenterais de le faire avancer si possible.
Merci.
Bon week end.
Castanea
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Bonjour,

bon IRM fait ce matin, mais apparemment toujours rien de visible, je sèche comme une figue...
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Castanea,
IRM cérébrale ET médullaire ou seulement cérébrale ?

Bon courage.
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Message non lu par Castanea »

Bonjour,

je ne saurais pas dire, y avait rien de préciser sur la convocation, j'aurais peut être plus de précision demain ou en début de semaine prochaine.
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Puis concernant le PES, mon médecin traitant ne peut rien, car tout est saturé, je tenterai avec le neuro.
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Message non lu par Bashogun »

J'espère que tu auras plus de perspectives avec ton neuro.
Franchement, en HdJ, ça devrait pouvoir se faire aisément.
Bien à toi.
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Salut,

possiblement, et je sens que ça va être long, merci en tout cas !
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Bonjour castenea,

Concernant l irm tu n as pas le compte rendu ?
Pour la cérébrale ils te mettent une sorte de casque autour de la tête
Quand c'est la medullaire tu sens que la machine se concentre sur tout dos ca procure d'ailleurs une sensation de chaleur à l endroit examiné
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Salut,

le compte rendu j'irais le chercher cette semaine, c'était avec le casque sur la tête, du coup cérébral.
Tant que j'y pense, c'est possible que si c'est une sep (hypothèse) que cela ne se voit pas à l'irm ?

Merci.
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Message non lu par Compte supprimé »

En général quand on suspecte une sclérose en plaque, irm cérébrale et medullaire sont demandés, car des lésions peuvent se trouver dans les 2 mais aussi dans chacune d entre elles distinctement.

Le diagnostic de sep est compliqué, car pour le poser il faut des critères bien précis sur le plan scpacio-temporel (critères macdonald). Nombreux sont ceux qui ont connu une longue attente avant de recevoir le diagnostic, car les médecins n avaient pas assez d éléments pour le poser.
Il peut y avoir des hypersignaux non spécifiques a la sep. Après est-ce qu'il peut ne rien avoir je ne sais pas.
Castanea
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Re: Presentation

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Merci pour les précisions, autres questions, certains parmi vous, ont déjà eu la sensation cartonnée sur tout le corps ?
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Message non lu par Compte supprimé »

Perso je n'ai jamais eu cette sensation, mais j'ai lu plusieurs personnes sur ce forum qui en parlaient.
J'ai d'ailleurs essayé de m imaginer ce que ça pouvait faire, une sensation de peau qui tire peut être ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Non, je ne ressens rien qui tire, mais plus proche de la vrai texture du carton, c'est bizarre, gênant et je porterais parfois bien des gants 24h/24 ou autre pour pas que je puisse toucher le corps tellement que c'est affreux, perturbant, ... après j'ai une autre sensation étrange du côté droit qui attaque le gauche aussi, mais je ne saurais pas le décrire. Et le reste qui est toujours fidèle au poste (trouble d'équilibre, perte de sensibilité, mémoire qui déconne,......)
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ah d'accord c'est une sensation que tu as au niveau du toucher.
Il y des symptômes qui sont vraiment difficile à décrire.Je ne sens pas ma jambe droite comme la gauche, c'est trop bizarre. Et j'en ai passé du temps a cloche pied sur chacune des jambes pour essayer de comprendre. J'ai fini par me dire qu'il devait s agir d'une faiblesse qui est resté après la poussée mais vraiment minime puisque je ne suis limité dans aucun de mes mouvements.
Donc je comprend qu'il y ai des choses que tu n arrive pas a décrire.
Tes troubles de l équilibre gênent beaucoup ton quotidien ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Les troubles de l'équilibre, oui ils me gênent, je dois toujours faire attention, puis les vertiges rotatoire ne sont jamais bien loin.
Quand je m'amuse à tester l'équilibre pied joint yeux ouvert ou fermé, c'est comme si je perdais tout repère et je n'arrive aucunement à envoyer "une commande" pour redresser la situation. Ou comme si j'avais un trou noir à droite de moi.

Tout ça pour dire que c'est usant. En essayant de décrire comme je peux.
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

Ton neuro a du constater ces problèmes d équilibre a l examen clinique.
Tu nous diras quand tu aura récupérer le compte rendu de l irm.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

En surfant sur le net je suis tombée sur la définition des paresthésies, et quand j'ai vu le mot peau cartonnée j'ai pensée à toi :
"Paresthésies : picotements, fourmillements, sensation d’enraidissement cutané (peau cartonnée, amidonnée) parfois aussi sensations thermiques."
Ce symptôme fait donc partie des paresthésies.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Merci, je saurais ce que c'est du coup :)
Sinon, j'ai été cherché les résultats de l'IRM et rien qui en ressort.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Idéalement il faudrait que tu fasse une irm medullaire pour avoir une vision globale.
Tu es censé reprendre contact avec le neuro ?
Il t'as pas donné quelque chose pour soulager tes symptômes ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Le neuro j'ai un rendez vous en mai, il ne m'a rien donné du tout, il m'a juste dit à la fin que c'était du au stress ou un truc du genre ....
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Message non lu par Compte supprimé »

Mais il a constaté tes problèmes d équilibre non ?
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Il m'avait fait un test en marchant car j'ai un tangage qui s'est rajouté depuis octobre dernier, le test d'équilibre je crois pas, le dernier que j'avais fait date de l'hospitalisation de septembre 2016. Malgré tout mon médecin traitant a pu le constater lui. Et m'a même proposé de voir d'autres neuros si ça ne bouge pas mieux ici.

EDIT/ j'espère qu'au moins les neuros ont transmis les informations qu'ils ont noté précédemment ...
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Au moins ton médecin traitant prend les choses au sérieux c'est déjà ca.
N hésite pas a revenir vers lui.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Oui, je l'avais vu il y a peu, pour voir s'il pouvait faire avancer les choses, et en même temps je lui donne les nouveautés...
Mais je me tâte à lui demander de voir en parallèle un nouveau neuro, après je ne sais pas si Clermont ferrand, st étienne ou Lyon serait le plus adapté.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ce choix t appartient, mais si j étais toi je le ferai, sachant qu il s oriente déjà sur la piste du stress avant même d avoir les résultats d irm. Alors après avec des résultats normaux, il y a fort à parier qu'il continue sur cette piste.
Et puis, ca ne t engage à rien un 2eme avis, surtout avec les délais pour avoir un rdv.
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Re: Presentation

Message non lu par antontrad »

Castanea a écrit :Merci pour les précisions, autres questions, certains parmi vous, ont déjà eu la sensation cartonnée sur tout le corps ?
Bonjour, je ne connaissais pas l'expression de la sensation cartonnée, j'ai cette sensation, plus ou moins suivant la météo, mon état de fatigue, etc

J'ai lu ton parcours et tes symptômes ressemblent à ceux que j'avais au début, comme le fait de ne plus tenir debout sans l'aide des murs par exemple,

Tu es proche de Clermont-ferrand qui a un très bon service pour les sepiens au CHU, un des meilleurs de l'hexagone

Bon courage & good luck.
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonjour,

ok je vais me renseigner et voir avec mon médecin traitant.
Merci.
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.
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Re: Presentation

Message non lu par antontrad »

Castanea a écrit :Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.
Il faut t'écouter, si tes symptômes persistent, il faut te faire suivre par un bon neurologue le plus rapidement possible, ce qu'on ne dit pas ou qu'on ignore pour d'autres, c'est que tant que tu restes sans traitement, la maladie s'installe, va aux urgences au CHU à Clermont si ça ne va pas et que tu as d'autres soucis qui surgissent , il faut y aller au culot !!!!

Good Luck.
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Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est ce que j avais fait, aller aux urgences dans un hôpital qui a un service neuro. Mais c'est pas pour autant que j'ai eu un rdv prioritaire. Ils vérifient que ta vie n Est pas en danger, ensuite ils te disent de prendre rdv avec le neuro que t'as vu aux urgences : 6 mois d attente.

Si je peux te donner un conseil, prend le rdv dans 6 mois.
Mon erreur ca a été d être choqué par le délai du rdv, du coup ne pas le prendre parce que je pensais trouver un rdv dans des meilleurs délais, au final je ne trouvais pas, et le temps passait, j arrivais presque au moment du rdv que je n'ai pas pris.
Quitte à annuler le rdv après, au moins tu as déjà celui là qui est fixé.
Et oui, si ton état s empire va aux urgences. Moi ils m avaient fait la ponction lombaire la bas (avant de perdre les résultats Mdr)
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Ouais pas faux non plus, en tout cas je comprends mieux le pourquoi il faut plusieurs années pour un diagnostique... vu le bazar que c'est !
Le rdv est déjà pris de toute façon au cas ou.

Je vais aviser mais c'est sur que si j'ai des nouveaux symptômes je pense que j'irais déjà qu'ils sont usant en globalité.
Je réfléchis à tout ça.
Merci.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est bien que tu ai pris le rdv ☺

Je te souhaites plein de courage et puis n hésites pas on est là
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

pour donner quelques nouvelles, j 'ai pu prendre rendez vous avec un autre neuro ici même qui est rattaché à Clermont que l'on m'a conseillé le 28 juin.
Puis niveau symptôme rien de nouveau et stable mais aucune amélioration.

Bon Week end @ tous.
Merci.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Super
Bon week-end
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Re: Presentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Castanea,
nouveau neuro avec rendez-vous plus proche, bonne nouvelle.
J'espère que cela permettra d'éclaircir la situation.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

en attendant j'avais un rendez vous avec l'ancien neuro cette après-midi, il partirait toujours sur du psychologique mais il commence à avoir des doutes.
Il m'a prescrit du LYRICA.
J'attends l'avis de la nouvelle neuro le 28 Juin.

Sinon quoi de neuf ? Toujours les mêmes symptômes, j'ai même eu depuis quelques mois des douleurs au niveau de la tête, dur à décrire mais on dirait que ça venait du cerveau, car très différente des douleurs causées par le dos. Puis souvent en train de me taper dans les portes à croire que je ne sais plus correctement me localiser...

Sinon je garde le moral malgré tout ça. Mais fatigant à la fois.

Voilà les quelques nouvelles du jour.

Bonne semaine @ tous et merci.
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

je suis allé voir la nouvelle neuro, et pour le moment elle ne sait pas, elle attend le PES et la neuropsy. Mais je la trouve mieux et plus à l'écoute.

Donc plus qu'à attendre au moins fin septembre.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Lol on est toujours dans le flou tous les deux aujourd'hui.
C'est bien qu'elle soit plus à l écoute c'est important.

Tu passe les PES en septembre ? C'est quoi neuropsy ?
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Re: Presentation

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Castanea,

se sentir plus et mieux écouté, c'est essentiel !
Quand sont prévus tes rendez-vous pour les PES et le neuropsy ?

@Barbara : la neuropsy est le celui qui analyse notamment les troubles cognitifs, tels que la mémoire, l'attention, la concentration.

Bien à vous deux.
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

Tout a fait Barbara92 :mrgreen:

Le PES est prévu le 13 septembre prochain, et pour la neuropsy le 2 juillet donc lundi prochain.

Merci.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Quelques nouvelles, chez la neuropsy ce qui en ressort, c'est que la mémoire actu n'est pas touché (déjà ça) c'est surtout l'attention et la concentration qui est touchée. Elle pense que la fatigue que j'ai avec mon problème en est la cause.

Puis j'ai été voir un psy pour un avis et il confirme un problème neurologique.

Bonne soirée et week end.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est bien l enquête continue.

Pour la concentration je pense que jsuis comme toi dur dur en ce moment.
Ce midi j'ai manqué de me faire écraser, jme suis arrêté au dernier moment en voyant la voiture avancer à toute vitesse, et puis je me suis rendu compte que le feu était rouge. Normalement c'est la 1ere chose qu'on regarde..

Maintenant il faut attendre les PES en septembre.. Tu as rdv avec ton neuro dans la foulée ?

Bonne soirée
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Oui ça continue et tant mieux.

Oui mais tu rajoutes le manque d'attention/concentration et voilà. Plus la fatigue si tu en as.

Je n'ai pas de rdv de neuro, attendent tous le PES. Donc vivement septembre.

Bonne fin de semaine et merci.
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Bonjour, quelques nouvelles :
j'ai un peu moins de tangage, les vertiges rotatoires ont tendance à revenir un peu plus en continue, mais pas tout le temps, mais depuis déjà plusieurs semaines, je ressens comme une sorte de douleur sur tout le côté droit,lorsque je touche quelque chose, ou même sans rien faire ...
Même un petit vent me fait cette fameuse espèce de douleur super désagréable et gênante .

Enfin vivement le 13 septembre prochain pour le PES. Après mon kiné, je lui ai parlé de ces douleurs et pour lui cela confirmerait un truc logique de neuro.

Concernant l'équilibre un peu plus perturbé comme d'hab :mrgreen:

Voilà les dernières nouvelles.
Bonne journée.
khadija

Re: Presentation

Message non lu par khadija »

Salut "Castanea" !
C sympa de ta part de nous donner quelques nouvelles..
Patiance donc avant le 13 septembre prochain..
Bonne journée.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Castanea,

J'ai appris il y a peu que les douleurs provoquées par le touché pouvaient être d ordre neurologique, donc en effet ça confirme la piste neuro.

Courage et profites bien des vacances si tu en as.

Après la PES tu as rdv avec le neuro ?

Bises
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Salut,

ok !
Non pas de rendez vous directement après, mais je pourrais l'appeler sans aucun soucis normalement, sauf s'il est déjà parti. Apparemment 2 neuros doivent partir ...

Merci.
Ps : désolé pour le temps de réponse je suis en plein déménagement.
Compte supprimé

Re: Presentation

Message non lu par Compte supprimé »

Bon courage pour le déménagement, c'est épuisant mais après qu est ce qu'on est est content :)
Castanea
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Re: Presentation

Message non lu par Castanea »

Tout a fait d'accord, ça fait du bien quand sa fini.

Et plus qu'une semaine environ pour le PES, j'y vais en VSL. Il sera temps.

Bonne journée.
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