Dans les méandres
Re: Dans les méandres
Oui tu as raison
Avec le recul je commence à comprendre quels sont les symptômes importants et les moins importants, mais au moment du rendez-vous j étais paniqué de tous ces changements sur mon corps et je voulais tout dire pour qu'il mène l enquête (lol)
Tout à l'heure jai mon rdv avec le 2eme neurologue pour 2eme avis je ne ferai pas la même erreur
Avec le recul je commence à comprendre quels sont les symptômes importants et les moins importants, mais au moment du rendez-vous j étais paniqué de tous ces changements sur mon corps et je voulais tout dire pour qu'il mène l enquête (lol)
Tout à l'heure jai mon rdv avec le 2eme neurologue pour 2eme avis je ne ferai pas la même erreur
- Bashogun
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Re: Dans les méandres
Bonjour Barbara,
j'espère que ce rendez-vous te satisfera davantage en répondant mieux à tes attentes, notamment en terme d'écoute.
Avoir confiance en son neurologue est essentiel.
Tu nous diras !
Bien à toi.
j'espère que ce rendez-vous te satisfera davantage en répondant mieux à tes attentes, notamment en terme d'écoute.
Avoir confiance en son neurologue est essentiel.
Tu nous diras !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Dans les méandres
Merci c'est gentil
Mais ce n était toujours pas ça
Je crois que je n'aurai pas du lui dire que je venais le voir pour avoir un 2eme avis
Il écoutait pas vraiment à plusieurs reprises il m'a coupé la parole
Il m'a dit que mon irm était complètement aspecifique et qu'on pouvait rien en déduire, il pense comme le 1er neurologue que les symptômes sont dus a l anxiété. Pff j aurai mieux fait de rester chez moi.
Mais ce n était toujours pas ça
Je crois que je n'aurai pas du lui dire que je venais le voir pour avoir un 2eme avis
Il écoutait pas vraiment à plusieurs reprises il m'a coupé la parole
Il m'a dit que mon irm était complètement aspecifique et qu'on pouvait rien en déduire, il pense comme le 1er neurologue que les symptômes sont dus a l anxiété. Pff j aurai mieux fait de rester chez moi.
- Defcom
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Re: Dans les méandres
Pour ma part,je trouve quand même qu'il y a un manque d'écoute de la part de ce professionnel de santé,il aurait pu quand même jeter un oeil a cette liste ,même si certains symptômes sont peut être liés a l'anxiété ...
Anxiété qui peut être du a une absence de diagnostique .
Cela bien sur,n'engage que moi .
Anxiété qui peut être du a une absence de diagnostique .
Cela bien sur,n'engage que moi .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Dans les méandres
Oui je suis d'accord !
Et puis j essaye de comprendre comment les docs on la fâcheuse tendance à mettre les symptômes sensitifs sur le dos de l anxiété alors que pas mal de sepiens ont des poussées uniquement sensitives .. Ça fait pourtant partie de leur boulot je comprend pas.
En parcourant ce forum je m aperçois que beaucoup on des douleurs au pied, il s agit de quels types de douleurs ?
Et puis j essaye de comprendre comment les docs on la fâcheuse tendance à mettre les symptômes sensitifs sur le dos de l anxiété alors que pas mal de sepiens ont des poussées uniquement sensitives .. Ça fait pourtant partie de leur boulot je comprend pas.
En parcourant ce forum je m aperçois que beaucoup on des douleurs au pied, il s agit de quels types de douleurs ?
Re: Dans les méandres
Bonsoir Barbara,
Qu'a donné ton second rendez)vous ? As-tu pu avancé ? T'es-tu sentie écoutée ?
Concernant les pieds, pour ma part, ce sont des sensations d'étouffement, de tiraillement, d'engourdissement, d'endormissement, fourmis un peu comme s'ils étaient dans une chaussette. Parfois, des décharges électriques ou des contractions involontaires. En ce moment par exemple, je ressens comme une sorte de crampe, comme si quelqu'un prenait mon pied et appuyait fortement sur les deux côtés pour le comprimer. Je ne ressens quasi plus de sensations avec mon pied droit, comme s'il était dans une gaine.
Ce sont des ressentis donc toujours difficile à expliquer.
Ressens-tu ce genre de choses aussi ?
Qu'a donné ton second rendez)vous ? As-tu pu avancé ? T'es-tu sentie écoutée ?
Concernant les pieds, pour ma part, ce sont des sensations d'étouffement, de tiraillement, d'engourdissement, d'endormissement, fourmis un peu comme s'ils étaient dans une chaussette. Parfois, des décharges électriques ou des contractions involontaires. En ce moment par exemple, je ressens comme une sorte de crampe, comme si quelqu'un prenait mon pied et appuyait fortement sur les deux côtés pour le comprimer. Je ne ressens quasi plus de sensations avec mon pied droit, comme s'il était dans une gaine.
Ce sont des ressentis donc toujours difficile à expliquer.
Ressens-tu ce genre de choses aussi ?
Re: Dans les méandres
Question à qui arrivera à me répondre,
quand vous parlez d'IRM médullaire, je dois bien demander de la colonne complète, à savoir lombaire et cervicale ?
Merci !
quand vous parlez d'IRM médullaire, je dois bien demander de la colonne complète, à savoir lombaire et cervicale ?
Merci !
- Bashogun
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Re: Dans les méandres
Sous le contrôle des autres membres du forum, il me semble que l'IRM médullaire examine la moelle à tous les étages (cervical, dorsal, lombaire).
Bien à toi.
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Re: Dans les méandres
Ca donnait ça lol donc 2eme rdv pire que le 1er, car le 1er même s'il mettait tout sur le dos de l'anxiété il voulait m aider. Le 2eme ne m'a même fait d examen euro il a juste regardé l irm et posé des questions mais il n écoutait les réponses qu' a moitié..Barbara92 a écrit :Merci c'est gentil
Mais ce n était toujours pas ça
Je crois que je n'aurai pas du lui dire que je venais le voir pour avoir un 2eme avis
Il écoutait pas vraiment à plusieurs reprises il m'a coupé la parole
Il m'a dit que mon irm était complètement aspecifique et qu'on pouvait rien en déduire, il pense comme le 1er neurologue que les symptômes sont dus a l anxiété. Pff j aurai mieux fait de rester chez moi.
Pour les pieds oui j'ai des engourdissements et fourmillements mais c'est vraiment toutes les jambes des crampes au pied aussi mais pas de décharges électriques. Par contre depuis plusieurs mois j'ai une douleur à la plante du pied droit en dessous des doigts de pieds quand je marche, mais quand je regarde il n'y a rien et quand je bouge mon pied sans marcher aucune douleur, je trouve ca très particulier.
Pour l irm c'est ca colonne vraiment dans son intégralité le doc m avait montré à quelle partie ca correspondait
Re: Dans les méandres
Je suis bien désolée pour toi,
Je pense que parmi les médecins, il y a aussi de l'égo, forcément, comme partout. Et peut-être que celui-là aura mal pris d'être en second avis. Parfois, il ne faut pas chercher plus loin, l'âme humaine étant ce qu'elle est.
Pour la douleur plantaire, as-tu déjà essayé de te masser tout doucement avec une balle de tennis ? Tu appuies doucement ton pied sur la balle de tennis, et tu la fais rouler sur toute ta plante des peids. C'est une réflexologie gratuite
Je pense que parmi les médecins, il y a aussi de l'égo, forcément, comme partout. Et peut-être que celui-là aura mal pris d'être en second avis. Parfois, il ne faut pas chercher plus loin, l'âme humaine étant ce qu'elle est.
Pour la douleur plantaire, as-tu déjà essayé de te masser tout doucement avec une balle de tennis ? Tu appuies doucement ton pied sur la balle de tennis, et tu la fais rouler sur toute ta plante des peids. C'est une réflexologie gratuite
Re: Dans les méandres
Merci Bashogun,
Je confirme qu'alors je n'ai fait qu'une IRM médullaire cervicale...
Dingue quand même :s
Je confirme qu'alors je n'ai fait qu'une IRM médullaire cervicale...
Dingue quand même :s
Re: Dans les méandres
Oui c'est possible. Il me dit vous manquez peut être de magnésium heu comment te dire garçon je prend depuis 2 mois du magnésium et du curcuma avec de la vitamine D. Donc le coup de la carence ca va quoi. Vous avez des maux de têtes ? Non. Vous avez déjà eu un traumatisme ? Non. Il y a des problèmes cardiaques dans la famille ? Non. Bon la on peu pas du tout parler de sclérose en plaque cest sûrement du au stress, en plus lyrica vous soulage, à la limite faites une irm de contrôle dans 6 mois. Ok garde la pêche j'aurai mieux fait de rester chez moi plutôt que me déplacer jusque Cergy.
Merci pour l astuce de réflexologie je vais essayer, je n'ai pas de balle de tennis mais je vais bien trouver une balle dans les jouets des enfants lol.
Tu prend quoi comme médocs pour soulager tes douleurs ?
Merci pour l astuce de réflexologie je vais essayer, je n'ai pas de balle de tennis mais je vais bien trouver une balle dans les jouets des enfants lol.
Tu prend quoi comme médocs pour soulager tes douleurs ?
Re: Dans les méandres
C'est terriblement frustrant de se retrouver incomprise, sur ce coup là, je te comprends à 100%
Pour les médicaments, je prends du Lyrica et du Rivotril. J'avais pris deux autres anti-douleurs neuropathiques, non tolérés, mais impossible de revenir sur le nom. Le lyrica a une fâcheuse tendance à m'ouvrir l'appétit et à me mettre les nerfs à fleur de peau. Pour le reste, je le supporte bien. Le Rivotril a également un effet relaxant, il est donc parfait avant d'aller dormir.
Malgré le Lyrica, je reste à une échelle de douleur d'environ 3-4 au quotidien, depuis avril. Sans Lyrica, j'étais à 8. Certains jours, je suis à 8, sans raison particulière. Fatigue et stress ont un effet.
Le Lyrica n'aide en rien pour les problèmes sphinctériens.
La kiné de rééducation m'a énormément aidé, lorsque j'ai dû réapprendre à marcher convenablement. Même si elle se moque toujours de moi quand je ne marche pas droit. (Gentiment, c'est un amour).
Et toi, quel est ton traitement en ce moment ?
Tu avais évoqué la fybro, as-tu consulté un médecin en ce sens ? Il y a des points précis qui laissent peu de place au doute.
Pour les médicaments, je prends du Lyrica et du Rivotril. J'avais pris deux autres anti-douleurs neuropathiques, non tolérés, mais impossible de revenir sur le nom. Le lyrica a une fâcheuse tendance à m'ouvrir l'appétit et à me mettre les nerfs à fleur de peau. Pour le reste, je le supporte bien. Le Rivotril a également un effet relaxant, il est donc parfait avant d'aller dormir.
Malgré le Lyrica, je reste à une échelle de douleur d'environ 3-4 au quotidien, depuis avril. Sans Lyrica, j'étais à 8. Certains jours, je suis à 8, sans raison particulière. Fatigue et stress ont un effet.
Le Lyrica n'aide en rien pour les problèmes sphinctériens.
La kiné de rééducation m'a énormément aidé, lorsque j'ai dû réapprendre à marcher convenablement. Même si elle se moque toujours de moi quand je ne marche pas droit. (Gentiment, c'est un amour).
Et toi, quel est ton traitement en ce moment ?
Tu avais évoqué la fybro, as-tu consulté un médecin en ce sens ? Il y a des points précis qui laissent peu de place au doute.
Re: Dans les méandres
D accord le rivotril c'est anti-épileptique aussi ?
Moi aussi le Lyrica m'ouvre l appétit, mais j'me dit que c'est peut être pas si mal car avant de le prendre j avais une perte d apetit importante.
C'est bien que la kiné t'ai bien aidé tu continue à la voir ?
Moi je prend Lyrica, il m aide aussi surtout pour les brûlures qui étaient horrible et insupportable avant, mais n efface pas tout. Et je prend paroxetine 1 demi par jour qui est un anti-depresseur a faible dose c'est Atarox qui est anxiolytique pour mieux dormir mais on peu le prendre que 2 mois max et la c'est bientôt fini donc ça me stress car moi le sommeil depuis que j'ai les enfants c'est pas trop ça je met du temps à dormir j'ai le sommeil léger et pas récupérateur.
En fait j avais évoqué la maladie de Lyme, elle provoque des symptômes très similaires à ceux de la sep et certains ont des hypersignaux non spécifiques de la subtances blanche. Apparemment les tests ne sont pas fiables et très peu de médecin prennent cette maladie au sérieux en France.
Il y a aussi le BFS dont on parle sur l autre discussion mais comment savoir si on a que le BFS ou la SEP et le BFS c'est compliqué !
Moi aussi le Lyrica m'ouvre l appétit, mais j'me dit que c'est peut être pas si mal car avant de le prendre j avais une perte d apetit importante.
C'est bien que la kiné t'ai bien aidé tu continue à la voir ?
Moi je prend Lyrica, il m aide aussi surtout pour les brûlures qui étaient horrible et insupportable avant, mais n efface pas tout. Et je prend paroxetine 1 demi par jour qui est un anti-depresseur a faible dose c'est Atarox qui est anxiolytique pour mieux dormir mais on peu le prendre que 2 mois max et la c'est bientôt fini donc ça me stress car moi le sommeil depuis que j'ai les enfants c'est pas trop ça je met du temps à dormir j'ai le sommeil léger et pas récupérateur.
En fait j avais évoqué la maladie de Lyme, elle provoque des symptômes très similaires à ceux de la sep et certains ont des hypersignaux non spécifiques de la subtances blanche. Apparemment les tests ne sont pas fiables et très peu de médecin prennent cette maladie au sérieux en France.
Il y a aussi le BFS dont on parle sur l autre discussion mais comment savoir si on a que le BFS ou la SEP et le BFS c'est compliqué !
Re: Dans les méandres
Coucou,
Qu'uest-ce que le BFS ?
On t'a testée pour la maladie de Lyme ?
Le Rivotril calme les douleurs neuros aussi et il a un effet apaisant.
Qu'uest-ce que le BFS ?
On t'a testée pour la maladie de Lyme ?
Le Rivotril calme les douleurs neuros aussi et il a un effet apaisant.
Re: Dans les méandres
Syndrome de faciculations benines, apparement c'est pas raté qu'il soit associé à une Sep
Non j ai pas été testé pout Lyme
Non j ai pas été testé pout Lyme
- Defcom
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Re: Dans les méandres
Je confirmeBashogun a écrit :Sous le contrôle des autres membres du forum, il me semble que l'IRM médullaire examine la moelle à tous les étages (cervical, dorsal, lombaire).
Bien à toi.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Dans les méandres
Merci pour la confirmation. Les moments que je vis sont très angoissants et je pense que vous êtes passés par là : des questions surgissent tout le temps :
D'ou viennent ces douleurs ? Est ce que ces douleurs vont empirer ? Vais je encore savoir marcher ? Pourquoi est ce que ça remonte dans le dos ?
J'ai peur je le dis en toute honnêteté.
D'ou viennent ces douleurs ? Est ce que ces douleurs vont empirer ? Vais je encore savoir marcher ? Pourquoi est ce que ça remonte dans le dos ?
J'ai peur je le dis en toute honnêteté.
Re: Dans les méandres
C'est tout à fait normal que tu ai peur et tu n'es pas toute seule, j'ai peur aussi ! Être dans l inconnu malgres nos visites chez le médecin avec des symptômes pas du tout anodin c'est carrément flippant, on a l impression que les mêmes les médecins ne peuvent rien pour nous .. en fait il faut attendre mais attendre dans ces conditions dur dur .. moi hier j étais mal de chez mal ! J étais épuisé vide de toute énergie et ça, malgré une longue sieste de plusieurs heures .. la veille d'un 1er jour de boulot c'est franchement pas rassurant ! Je me suis mise à flipper en me disant que j arriverai jamais a reprendre une vie pro comme avant.. bref je te comprend tellement
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Re: Dans les méandres
Bonsoir Deb
Je comprends tes angoisses et toutes les questions que tu te poses,mais parfois,il est bon de lâcher prise et de vivre un peu au jour le jour,cela en fonction des personnes peut faire un bien fou,vivre dans l'anxiété et le stress n'est pas vraiment une bonne solution .
Je comprends tes angoisses et toutes les questions que tu te poses,mais parfois,il est bon de lâcher prise et de vivre un peu au jour le jour,cela en fonction des personnes peut faire un bien fou,vivre dans l'anxiété et le stress n'est pas vraiment une bonne solution .
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Re: Dans les méandres
Bonsoir Deb,
je pense tout comme Defcom.
Tes craintes pour l'avenir en rajoute à tes maux présents et tu n'en pas besoin !
Le stress est mauvais conseiller et il n'est pas bon pour nous car il accentue tous nos symptômes.
Zen, donc !
Tu constates que nous sommes nombreux sur le forum à vivre et travailler plutôt normalement, malgré parfois une Sep très ancienne. J'ai été diagnostiqué en 2011, mais la Sep était là depuis au moins 2008. Presque 10 ans maintenant et hormis les séquelles de ma NORB et celles de ma poussée de 2014 sur la marche, gérables, je peux continuer de vivre normalement moyennant quelques adaptations (de rythme de vie et de travail surtout).
Sois rassurée et prends les choses comme elles viennent.
Bien à toi.
je pense tout comme Defcom.
Tes craintes pour l'avenir en rajoute à tes maux présents et tu n'en pas besoin !
Le stress est mauvais conseiller et il n'est pas bon pour nous car il accentue tous nos symptômes.
Zen, donc !
Tu constates que nous sommes nombreux sur le forum à vivre et travailler plutôt normalement, malgré parfois une Sep très ancienne. J'ai été diagnostiqué en 2011, mais la Sep était là depuis au moins 2008. Presque 10 ans maintenant et hormis les séquelles de ma NORB et celles de ma poussée de 2014 sur la marche, gérables, je peux continuer de vivre normalement moyennant quelques adaptations (de rythme de vie et de travail surtout).
Sois rassurée et prends les choses comme elles viennent.
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Dans les méandres
Merci Bashogun, Defcom et Barbara,
Vous avez raison, la plupart du temps, j'arrive à me rassurer mais ce qui m'ennuie ici, c'est qu'aucun traitement n'est mis en place, donc la situation ne fait qu'empirer. Mon neuro m'a proposé d'augmenter le Rivotril à 3 prises par jour et de le revoir au plus tôt (jeudi prochain). Je lui ai répondu que la situation empirait, j'irais malgré tout aux urgences.
Vous avez raison, la plupart du temps, j'arrive à me rassurer mais ce qui m'ennuie ici, c'est qu'aucun traitement n'est mis en place, donc la situation ne fait qu'empirer. Mon neuro m'a proposé d'augmenter le Rivotril à 3 prises par jour et de le revoir au plus tôt (jeudi prochain). Je lui ai répondu que la situation empirait, j'irais malgré tout aux urgences.
Re: Dans les méandres
Oki tiens nous au courant pour les urgences courage et pleins de pensées positives
Re: Dans les méandres
Il m'a dit de venir lundi si ça ne va pas mieux. La je ne sais plus monter un escalier...et ça remonte ventre et dos...
Re: Dans les méandres
Coucou
Aujourd'hui ça va. J'ai passé une très mauvaise nuit car les jambes fourmillaient. Je suis épuisée. Jambes fatiguées. Là je suis coincée au niveau du cou et dès que je le bougé j'ai des décharges électriques. Je pense que j'irai malgré tout chez le neuro demain.
Merci de demander bisous
Ps : j'ai lu en effet que des séquelles cardiovasculaires pouvaient entraîner des troubles neuro .
Aujourd'hui ça va. J'ai passé une très mauvaise nuit car les jambes fourmillaient. Je suis épuisée. Jambes fatiguées. Là je suis coincée au niveau du cou et dès que je le bougé j'ai des décharges électriques. Je pense que j'irai malgré tout chez le neuro demain.
Merci de demander bisous
Ps : j'ai lu en effet que des séquelles cardiovasculaires pouvaient entraîner des troubles neuro .
Re: Dans les méandres
Les fourmillements dans les jambes c'est très chiant ça m arrive souvent.
La mobilité du coup qui provoque des décharges électriques dont tu parles je crois que ca s appel le signe de Lermitte.
Tu as raison d'aller chez le neuro demain tiens nous au courant.
Oui les problèmes cardiovasculaires peuvent provoquer des troubles neuro mais pour avoir ces problèmes là à un âge jeune il faut avoir des fragilités dans la famille. Moi dans ma famille il y a aucun problème de ce genre.
Bisous
La mobilité du coup qui provoque des décharges électriques dont tu parles je crois que ca s appel le signe de Lermitte.
Tu as raison d'aller chez le neuro demain tiens nous au courant.
Oui les problèmes cardiovasculaires peuvent provoquer des troubles neuro mais pour avoir ces problèmes là à un âge jeune il faut avoir des fragilités dans la famille. Moi dans ma famille il y a aucun problème de ce genre.
Bisous
Re: Dans les méandres
Bon,
Je reviens de chez le neuro.
Hyper déçue, pour pas changer.
Par contre, j'ai la prescription pour l'IRM médullaire et j'ai trouvé un hopital pour la faire le 20 décembre. Il ne comprenait pas pourquoi on ne l'avait pas fait plus tôt.
Par contre, il m'a dit qu'il ne pouvait pas me dire que j'avais la SEP, que mes taches au cerveau n'étaient pas assez spécifiques, et que tous les médecins se renvoyaient la balle s'en donner d'avis tranché.
Il me propose d'augmenter le Lyrica, ce que je n'ai pas du tout envie...
Je reviens de chez le neuro.
Hyper déçue, pour pas changer.
Par contre, j'ai la prescription pour l'IRM médullaire et j'ai trouvé un hopital pour la faire le 20 décembre. Il ne comprenait pas pourquoi on ne l'avait pas fait plus tôt.
Par contre, il m'a dit qu'il ne pouvait pas me dire que j'avais la SEP, que mes taches au cerveau n'étaient pas assez spécifiques, et que tous les médecins se renvoyaient la balle s'en donner d'avis tranché.
Il me propose d'augmenter le Lyrica, ce que je n'ai pas du tout envie...
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Re: Dans les méandres
Bonjour DEB,
Le point positif c'est la prescription de l'IRM médullaire et en plus tu as réussi à avoir une date plutôt rapide. Je te souhaite que cette IRM apporte enfin des réponses concrètes. Ton neuro ne s'inquiète pas de ton état de santé actuel?
Le point positif c'est la prescription de l'IRM médullaire et en plus tu as réussi à avoir une date plutôt rapide. Je te souhaite que cette IRM apporte enfin des réponses concrètes. Ton neuro ne s'inquiète pas de ton état de santé actuel?
Modifié en dernier par Bashogun le 20 nov. 2017, 23:52, modifié 1 fois.
Raison : Message en doublon supprimé à la demande de l'auteur
Raison : Message en doublon supprimé à la demande de l'auteur
Re: Dans les méandres
Oui c'est vrai, positivons. L'IRM devra en apprendre plus.
Je n'ai même pas pensé à demander à mon neuro ce qu'il pensait de mon état. Il m'a écoutée, rapidement auscultée et proposer d'augmenter le Lyrica. Selon lui il n'y a rien d'autre à faire puisque il ne sait pas ce que j'ai. Il dit que certains voient 3 taches et disent que c'est la SEP mais que lui n Est pas comme ça.
Quand j'y pense, il n'a rien vérifie concernant le signal de Lhermitte.
Je ressors de là en me demandant si mon état est pris au sérieux.
Je n'ai même pas pensé à demander à mon neuro ce qu'il pensait de mon état. Il m'a écoutée, rapidement auscultée et proposer d'augmenter le Lyrica. Selon lui il n'y a rien d'autre à faire puisque il ne sait pas ce que j'ai. Il dit que certains voient 3 taches et disent que c'est la SEP mais que lui n Est pas comme ça.
Quand j'y pense, il n'a rien vérifie concernant le signal de Lhermitte.
Je ressors de là en me demandant si mon état est pris au sérieux.
Re: Dans les méandres
Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?
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Re: Dans les méandres
Ce n'est pas simple tout ça, j'espère que ton IRM apprendra des nouvelles choses et permettra de partir dans la bonne direction et de comprendre ce qu'il se passe pour enfin essayer d'améliorer ton état de santé. Tu revois ton neuro quand?
Re: Dans les méandres
Il ne m'en a pas parlé...Barbara92 a écrit :Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?
Franchement, je suis perplexe.
Re: Dans les méandres
J'espère aussi, je suppose que cela expliquera enfin mes soucis de jambe...mesfilles monbonheur a écrit :Ce n'est pas simple tout ça, j'espère que ton IRM apprendra des nouvelles choses et permettra de partir dans la bonne direction et de comprendre ce qu'il se passe pour enfin essayer d'améliorer ton état de santé. Tu revois ton neuro quand?
Pas de nouveau RDV prévu.
Re: Dans les méandres
C était quand tu as fait ton irm cerebral ?deb28 a écrit :Il ne m'en a pas parlé...Barbara92 a écrit :Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?
Franchement, je suis perplexe.
Re: Dans les méandres
Je l'ai faite en juillet, pas d'évoluation depuis celle de janvier.
Re: Dans les méandres
Ah oui celle de juillet c était déjà une de contrôle.
Je ne sais pas si après ils continuent d'en faire après celle de contrôle.
Je ne sais pas si après ils continuent d'en faire après celle de contrôle.
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Re: Dans les méandres
Bizarre, il ne veut pas te revoir après l'IRM médullaire ?deb28 a écrit : Pas de nouveau RDV prévu.
Re: Dans les méandres
Ecoute,
Il est perplexe...Me suggérer d'aller voir d'autres neuros, n'est-ce pas étrange ?
Il dit qu'il faut être très prudent face à mon cas...
J'ai décidé de ne pas augmenter le Lyrica, pour moi, ça masque les symptômes mais ne traite rien. Enfin, me diras-tu pour l'instant, il n'y a rien à traiter.
Il m'a donné l'ordonnance pour l'IRM, j'ai téléphoné à plein d’hôpitaux pour avoir RDV mais je ne lui ai pas signalé que je la passais le 20 décembre. Peut-être devrais-je en effet prendre RDV dans la semaine qui suit cette IRM...
Je dois reconnaitre que je me sens un peu larguée dans cette aventure :s
Il est perplexe...Me suggérer d'aller voir d'autres neuros, n'est-ce pas étrange ?
Il dit qu'il faut être très prudent face à mon cas...
J'ai décidé de ne pas augmenter le Lyrica, pour moi, ça masque les symptômes mais ne traite rien. Enfin, me diras-tu pour l'instant, il n'y a rien à traiter.
Il m'a donné l'ordonnance pour l'IRM, j'ai téléphoné à plein d’hôpitaux pour avoir RDV mais je ne lui ai pas signalé que je la passais le 20 décembre. Peut-être devrais-je en effet prendre RDV dans la semaine qui suit cette IRM...
Je dois reconnaitre que je me sens un peu larguée dans cette aventure :s
Re: Dans les méandres
Prudent par rapport à quoi ?
Tu t'en sors avec les rdv et ton boulot ? T'arrive à t absenter sans problèmes ?
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Re: Dans les méandres
La situation n'a pas l'air simple.... Il te suggère d'aller voir un autre neuro pour un 2 éme avis? En tout cas ça me semble logique qu'après l'IRM médullaire que tu ai un rdv avec un neuro pour faire le point. Bon courage
Re: Dans les méandres
Merci pour tes conseils.
Non la situation n'est pas simple et je ne sais pas trop où aller. Je n'ai pas de contact avec des gens qui peuvent me recommander un bon neuro - l'écoute- donc je tatonne.
Non la situation n'est pas simple et je ne sais pas trop où aller. Je n'ai pas de contact avec des gens qui peuvent me recommander un bon neuro - l'écoute- donc je tatonne.
Re: Dans les méandres
Hello
Je voulais faire un petit update de mon état de santé : je suis un sapin de Noël électrique !
Les deux jambes sont hypersensibles au toucher du côté du nerf sciatique. Grosse douleur qui me parcoure les jambes, dérobement : de fourmis en endormissement et en étau. Le moindre contact me provoque des décharges électriques. Pareil pour mon bras droit avec en plus une perte de sensibilité. Doigts à décharge électriques. Dur de taper au téléphone. Je me sens comme il y a un an, juste avant mon opération. Nouveauté : j'ai eu droit à de beaux ronds noirs devant les yeux.
Mon neuro m a proposé de prendre du zaldiar trois fois par jour car l'augmentation du lyrica ne donnait rien.
Je suis perdue.
Je voulais faire un petit update de mon état de santé : je suis un sapin de Noël électrique !
Les deux jambes sont hypersensibles au toucher du côté du nerf sciatique. Grosse douleur qui me parcoure les jambes, dérobement : de fourmis en endormissement et en étau. Le moindre contact me provoque des décharges électriques. Pareil pour mon bras droit avec en plus une perte de sensibilité. Doigts à décharge électriques. Dur de taper au téléphone. Je me sens comme il y a un an, juste avant mon opération. Nouveauté : j'ai eu droit à de beaux ronds noirs devant les yeux.
Mon neuro m a proposé de prendre du zaldiar trois fois par jour car l'augmentation du lyrica ne donnait rien.
Je suis perdue.
Re: Dans les méandres
Dur .. Est-ce que tu as déjà contacté un centre anti-douleur ?
Tu as commencé le Zaldiar ?
Après ton opération cet état était passé rapidement ?
Tu as commencé le Zaldiar ?
Après ton opération cet état était passé rapidement ?
Re: Dans les méandres
Oui je prebds du zaldiar mais ça fait pas bcp d effet.
J ai été mieux un peu puis j'ai dû revenir en urgence 8 jours après. Mon bras est revenu à son point de départ maintenant...
J ai été mieux un peu puis j'ai dû revenir en urgence 8 jours après. Mon bras est revenu à son point de départ maintenant...
Re: Dans les méandres
Bonjour
Voici un petit message pour vous donner des nouvelles :
Mon neuro n a pas encore reçu les résultats de mon IRM médullaire donc pas d'avancée quant au diagnostic et qui plus est, il semble m'avoir catégorisée hors sep.pourtant pleinde symptômes jambes sphincteriens fatigue etc.
Je suis très démunie mais je sais que vous avez déjà connu ce genre de choses avec des praticiens. Je panique car je pars en Thaïlande semaine prochaine. S'il s'avére que j'ai la sep, est ce dangereux ?
Voici un petit message pour vous donner des nouvelles :
Mon neuro n a pas encore reçu les résultats de mon IRM médullaire donc pas d'avancée quant au diagnostic et qui plus est, il semble m'avoir catégorisée hors sep.pourtant pleinde symptômes jambes sphincteriens fatigue etc.
Je suis très démunie mais je sais que vous avez déjà connu ce genre de choses avec des praticiens. Je panique car je pars en Thaïlande semaine prochaine. S'il s'avére que j'ai la sep, est ce dangereux ?
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Re: Dans les méandres
Je suis désolé pour toi. J'imagine combien ça doit être décevant et agaçant que les résultats de ton IRM ne soient pas encore disponibles. J'ai vu ce que tu as écris dans le fil de discussion de ma présentation : ton neurologue t'a dit précisément pour quelles raisons il excluait la SEP ? Si je ne me trompe pas, tu as déjà fais une ponction lombaire qui s'est révélée négative ?
Je laisse à d'autres plus avertis que moi te répondre pour la Thaïlande. Je te souhaite en tout cas de passer un très bon séjour qui je l'espère te fera un peu oublier tous ces tracas.
Je laisse à d'autres plus avertis que moi te répondre pour la Thaïlande. Je te souhaite en tout cas de passer un très bon séjour qui je l'espère te fera un peu oublier tous ces tracas.
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Re: Dans les méandres
Bonsoir Deb,deb28 a écrit :Je panique car je pars en Thaïlande semaine prochaine. S'il s'avére que j'ai la sep, est ce dangereux ?
a priori, sclérose ou pas, ça ne changerait rien.
Pas de vaccin obligatoire, notamment contre la fièvre jaune qui n'existe pas en Thaïlande.
Mais il y a beaucoup d'autres risques pour les touristes et il vaut mieux être à jour de ses vaccins.
Trois points importants, d'après ce que j'ai pu lire : les question d'hygiène, l'eau et les moustiques !
J'espère que tu y passeras un bon séjour !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Dans les méandres
Coucou deb,
Bizarre que tu n ai pas les resutats de l irm medullaire en general cest pret des le lendemain.
Meme question que Drake est ce que le neuro tas dit pkoi il excluait la sep ?
Pour la Thailande je comprend ton aprehension. Quand je suis partie a Venise jai eu le meme sentiment et pourtant cest un pays voisin et en plus ce n est qu a 1h30 davion .. mais je ne sais pas, partir en voyage quand on a des soucis de sante pourlesquels on a aucun diagnostic sur, cest stressant ! On se dit et il se passait quelque chose ! Mais ne t inquiete pas une fois sur place ton stress s envolera Profites bien ca va te faire un bien fou !
Bizarre que tu n ai pas les resutats de l irm medullaire en general cest pret des le lendemain.
Meme question que Drake est ce que le neuro tas dit pkoi il excluait la sep ?
Pour la Thailande je comprend ton aprehension. Quand je suis partie a Venise jai eu le meme sentiment et pourtant cest un pays voisin et en plus ce n est qu a 1h30 davion .. mais je ne sais pas, partir en voyage quand on a des soucis de sante pourlesquels on a aucun diagnostic sur, cest stressant ! On se dit et il se passait quelque chose ! Mais ne t inquiete pas une fois sur place ton stress s envolera Profites bien ca va te faire un bien fou !
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Re: Dans les méandres
Bonjour Deb
Comme je te comprends.... j'espère que tes symptômes vont se calmer un peu et que ton neuro va pouvoir enfin te donner des réponses et au moins un début de diagnostic. Bon courage et profite bien de tes vacances
Comme je te comprends.... j'espère que tes symptômes vont se calmer un peu et que ton neuro va pouvoir enfin te donner des réponses et au moins un début de diagnostic. Bon courage et profite bien de tes vacances