Dans les méandres

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Messagepar mesfilles monbonheur » 22 nov. 2017, 21:49

La situation n'a pas l'air simple.... Il te suggère d'aller voir un autre neuro pour un 2 éme avis? En tout cas ça me semble logique qu'après l'IRM médullaire que tu ai un rdv avec un neuro pour faire le point. Bon courage

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Messagepar deb28 » 28 nov. 2017, 18:14

Merci pour tes conseils.
Non la situation n'est pas simple et je ne sais pas trop où aller. Je n'ai pas de contact avec des gens qui peuvent me recommander un bon neuro - l'écoute- donc je tatonne.

deb28
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Messagepar deb28 » 18 déc. 2017, 11:38

Hello
Je voulais faire un petit update de mon état de santé : je suis un sapin de Noël électrique !
Les deux jambes sont hypersensibles au toucher du côté du nerf sciatique. Grosse douleur qui me parcoure les jambes, dérobement : de fourmis en endormissement et en étau. Le moindre contact me provoque des décharges électriques. Pareil pour mon bras droit avec en plus une perte de sensibilité. Doigts à décharge électriques. Dur de taper au téléphone. Je me sens comme il y a un an, juste avant mon opération. Nouveauté : j'ai eu droit à de beaux ronds noirs devant les yeux.
Mon neuro m a proposé de prendre du zaldiar trois fois par jour car l'augmentation du lyrica ne donnait rien.
Je suis perdue.

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Messagepar Barbara92 » 18 déc. 2017, 12:31

Dur .. Est-ce que tu as déjà contacté un centre anti-douleur ?
Tu as commencé le Zaldiar ?
Après ton opération cet état était passé rapidement ?

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Messagepar deb28 » 18 déc. 2017, 13:42

Oui je prebds du zaldiar mais ça fait pas bcp d effet.
J ai été mieux un peu puis j'ai dû revenir en urgence 8 jours après. Mon bras est revenu à son point de départ maintenant...

deb28
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Messagepar deb28 » 04 janv. 2018, 16:15

Bonjour
Voici un petit message pour vous donner des nouvelles :
Mon neuro n a pas encore reçu les résultats de mon IRM médullaire donc pas d'avancée quant au diagnostic et qui plus est, il semble m'avoir catégorisée hors sep.pourtant pleinde symptômes jambes sphincteriens fatigue etc.
Je suis très démunie mais je sais que vous avez déjà connu ce genre de choses avec des praticiens. Je panique car je pars en Thaïlande semaine prochaine. S'il s'avére que j'ai la sep, est ce dangereux ?

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Messagepar Drake1969 » 04 janv. 2018, 17:53

Je suis désolé pour toi. J'imagine combien ça doit être décevant et agaçant que les résultats de ton IRM ne soient pas encore disponibles. J'ai vu ce que tu as écris dans le fil de discussion de ma présentation : ton neurologue t'a dit précisément pour quelles raisons il excluait la SEP ? Si je ne me trompe pas, tu as déjà fais une ponction lombaire qui s'est révélée négative ?

Je laisse à d'autres plus avertis que moi te répondre pour la Thaïlande. Je te souhaite en tout cas de passer un très bon séjour qui je l'espère te fera un peu oublier tous ces tracas.

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Messagepar Bashogun » 04 janv. 2018, 18:41

deb28 a écrit :Je panique car je pars en Thaïlande semaine prochaine. S'il s'avére que j'ai la sep, est ce dangereux ?
Bonsoir Deb,
a priori, sclérose ou pas, ça ne changerait rien.
Pas de vaccin obligatoire, notamment contre la fièvre jaune qui n'existe pas en Thaïlande.
Mais il y a beaucoup d'autres risques pour les touristes et il vaut mieux être à jour de ses vaccins.
Trois points importants, d'après ce que j'ai pu lire : les question d'hygiène, l'eau et les moustiques !
J'espère que tu y passeras un bon séjour !
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 04 janv. 2018, 23:34

Coucou deb,

Bizarre que tu n ai pas les resutats de l irm medullaire en general cest pret des le lendemain.
Meme question que Drake est ce que le neuro tas dit pkoi il excluait la sep ?
Pour la Thailande je comprend ton aprehension. Quand je suis partie a Venise jai eu le meme sentiment et pourtant cest un pays voisin et en plus ce n est qu a 1h30 davion .. mais je ne sais pas, partir en voyage quand on a des soucis de sante pourlesquels on a aucun diagnostic sur, cest stressant ! On se dit et il se passait quelque chose ! Mais ne t inquiete pas une fois sur place ton stress s envolera :D Profites bien ca va te faire un bien fou !

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Messagepar mesfilles monbonheur » 04 janv. 2018, 23:40

Bonjour Deb
Comme je te comprends.... j'espère que tes symptômes vont se calmer un peu et que ton neuro va pouvoir enfin te donner des réponses et au moins un début de diagnostic. Bon courage et profite bien de tes vacances meteeo

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Messagepar deb28 » 05 janv. 2018, 10:52

Merci à vous trois pour vos réponses ! Je me sens rassurée déjà. J'ai mon traitement et une assurance rappatriement si besoin. Mes vaccins sontà jour. Effectivement les moustiques sont vicieux parait il !
Je verrai ma réaction face à la chaleur humide (là je l'avoue je suis impatiente) :)

Bises

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Messagepar Bashogun » 05 janv. 2018, 11:02

Bonjour Deb,
j'ai cru comprendre que pour les traitements il valait mieux s'infirmer auprès de l'ambassade pour savoir s'il est autorisé ou non sur leur territoire... Bizarre, mais il vaut mieux s'en assurer.
Dans tous les cas, il faut se munir des documents nécessaires, type prescription, certificat médical, préférablement en anglais pour ce dernier.
Quant à la chaleur humide, j'espère qu'elle ne te causera pas trop de soucis, Sep ou pas Sep, d'ailleurs. Il faudra sans doute que tu boives abondamment, mais attention à la qualité de l'eau, et que tu t'abrites parfois dans des lieux climatisés.
Bien entendu, on attend compte-rendu in vivo et photos foto !! :wink:
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Messagepar deb28 » 05 janv. 2018, 16:08

Hihihihi ouiiii un compte rendu et des photos :) jen ferai sûrement un via Instagram, si jamais.
Tout à fait raison pour l'eau.
Pour le traitement mon neuro m'a fait une prescription spéciale mais je vais effectivement me renseigner auprès de l'Ambassade c'est une excellente idée merci !

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Messagepar Barbara92 » 05 janv. 2018, 19:16

Oui bien ramener les ordonnances nous a l aeroport ona faillit se faire sucrer une creme pour eczema mdr ils nous reclamaient l ordonnance mdr , on a reussi a les attendrir car mon homme qui a la peau noir n avait pas mis de creme sur ses mains ce jour la mdr

En tout cas surtout profite un max !! Cest top la Thailande jai plusieurs amis qui y sont alles ils ont adore !! Super pour les photos jai hate de les voir !

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Messagepar deb28 » 14 janv. 2018, 00:07

Bien arrivés en thailande ! Douleur aux jambes dans l'avion mais j'ai survécu (vive les bas de contention)
Petit update médical : pas de lésion medullaire vue dabs l'irm. Et jusqu'à présent, les lésions du cerveau sont aspécifiques. Mon neuro m'a juste dit ça. Je lui ai donc demandé quel était le suivi. Irm de contrôle ? Il m'a répondu par mail : que même si la rhumatologue spécialisée en fibro (chez qui il m avait envoyé pour avoir son avis) avait formellemeny exclu la fibro, il fallait peut être venir à ce diagnostic. Je ne peux vous dire à quel point je me sens abandonnée de sa part. Je ne sais que fairr mais ça me travaille fortement. Mes douleurs sont neuros peut être inexpliquées mais neuros malgré tout. Et malgré ma cRP terriblement élevée, mes immunoglobines trop faibles...mon neuro m abandonne.

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Messagepar Barbara92 » 14 janv. 2018, 00:53

Génial tu es arrivée en Thaïlande !! Profites à fond !!
Pour ton neuro je crois que c'est le moment : --》 NEXT ! Mdr
Passes déjà tes super vacances, et une fois de retour tu te met à la recherche d'un autre neuro
2 avis valent mieux qu'un !

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Messagepar khadija » 14 janv. 2018, 01:03

Bonne vacance !
Complètement daccord avec ce q dit "Barbara92" 2 avis valent mieux qu'un !

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Messagepar Bashogun » 14 janv. 2018, 09:23

Bonjour Deb,
profite bien de ces vacances pour penser à autre chose en découvrant un autre pays, un autre mode de vie. La Thaïlande, il paraît que c'est le 'pays du sourire' - ça donne envie.
Il sera toujours temps, à ton retour, de chercher un second avis.
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Messagepar Drake1969 » 14 janv. 2018, 16:25

Je pense également que le mieux pour l'instant est de profiter de tes vacances qui, je l'espère, sont vraiment très bonnes loin du quotidien ! Ton problème a l'air assez difficile à déceler et, au vu de l'ensemble des examens que tu as passés, tu ne pouvais faire mieux pour faire avancer les choses...

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Re: Dans les méandres

Messagepar deb28 » 17 janv. 2018, 05:01

Merci beaucoup à tous. Non mon neuro ne m'a donné aucune justification pour dire que je n'avais pas la sep. Pour lui il n'y a tout simplement pas d'éléments suffisants pour l'affirmer.
Ou sinon ici la chaleur n'est pas trop forte mais j'ai néanmoins de fortes douleurs aux jambes (forts tremblements et spasticité) et des vertiges chaque matin. Je dois un peu écouter mon corps et marcher moins même si j'avoue que cest difficile d'écouter ce corps pour lequel aucune explication n'est donnée. Cela me donne l'impression que mes symptômes n'existent pas et du moins mon esprit refuse d'y prêter attention. Je ne sais pas si ce que je veux exprimer est compréhensible...
Bonne journée !


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