Dans les méandres

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Bashogun
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Re: Dans les méandres

Messagepar Bashogun » 16 nov. 2017, 00:25

Bonsoir Deb,
je pense tout comme Defcom.
Tes craintes pour l'avenir en rajoute à tes maux présents et tu n'en pas besoin !
Le stress est mauvais conseiller et il n'est pas bon pour nous car il accentue tous nos symptômes.
Zen, donc !
Tu constates que nous sommes nombreux sur le forum à vivre et travailler plutôt normalement, malgré parfois une Sep très ancienne. J'ai été diagnostiqué en 2011, mais la Sep était là depuis au moins 2008. Presque 10 ans maintenant et hormis les séquelles de ma NORB et celles de ma poussée de 2014 sur la marche, gérables, je peux continuer de vivre normalement moyennant quelques adaptations (de rythme de vie et de travail surtout).
Sois rassurée et prends les choses comme elles viennent.
Bien à toi.
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deb28
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Messagepar deb28 » 16 nov. 2017, 14:33

Merci Bashogun, Defcom et Barbara,
Vous avez raison, la plupart du temps, j'arrive à me rassurer mais ce qui m'ennuie ici, c'est qu'aucun traitement n'est mis en place, donc la situation ne fait qu'empirer. Mon neuro m'a proposé d'augmenter le Rivotril à 3 prises par jour et de le revoir au plus tôt (jeudi prochain). Je lui ai répondu que la situation empirait, j'irais malgré tout aux urgences.

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Messagepar Barbara92 » 17 nov. 2017, 00:09

Oki tiens nous au courant pour les urgences courage et pleins de pensées positives

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Messagepar deb28 » 17 nov. 2017, 14:05

Il m'a dit de venir lundi si ça ne va pas mieux. La je ne sais plus monter un escalier...et ça remonte ventre et dos...

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Messagepar Barbara92 » 19 nov. 2017, 15:28

Kikou comment tu vas ?

deb28
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Messagepar deb28 » 19 nov. 2017, 16:24

Coucou
Aujourd'hui ça va. J'ai passé une très mauvaise nuit car les jambes fourmillaient. Je suis épuisée. Jambes fatiguées. Là je suis coincée au niveau du cou et dès que je le bougé j'ai des décharges électriques. Je pense que j'irai malgré tout chez le neuro demain.
Merci de demander bisous
Ps : j'ai lu en effet que des séquelles cardiovasculaires pouvaient entraîner des troubles neuro .

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Messagepar Barbara92 » 19 nov. 2017, 18:20

Les fourmillements dans les jambes c'est très chiant ça m arrive souvent.
La mobilité du coup qui provoque des décharges électriques dont tu parles je crois que ca s appel le signe de Lermitte.
Tu as raison d'aller chez le neuro demain tiens nous au courant.
Oui les problèmes cardiovasculaires peuvent provoquer des troubles neuro mais pour avoir ces problèmes là à un âge jeune il faut avoir des fragilités dans la famille. Moi dans ma famille il y a aucun problème de ce genre.
Bisous

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Messagepar deb28 » 20 nov. 2017, 16:42

Bon,
Je reviens de chez le neuro.
Hyper déçue, pour pas changer.
Par contre, j'ai la prescription pour l'IRM médullaire et j'ai trouvé un hopital pour la faire le 20 décembre. Il ne comprenait pas pourquoi on ne l'avait pas fait plus tôt.
Par contre, il m'a dit qu'il ne pouvait pas me dire que j'avais la SEP, que mes taches au cerveau n'étaient pas assez spécifiques, et que tous les médecins se renvoyaient la balle s'en donner d'avis tranché.
Il me propose d'augmenter le Lyrica, ce que je n'ai pas du tout envie...

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Messagepar mesfilles monbonheur » 20 nov. 2017, 19:23

Bonjour DEB,
Le point positif c'est la prescription de l'IRM médullaire et en plus tu as réussi à avoir une date plutôt rapide. Je te souhaite que cette IRM apporte enfin des réponses concrètes. Ton neuro ne s'inquiète pas de ton état de santé actuel?
Dernière édition par Bashogun le 20 nov. 2017, 23:52, édité 1 fois.
Raison : Message en doublon supprimé à la demande de l'auteur

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Messagepar deb28 » 20 nov. 2017, 19:29

Oui c'est vrai, positivons. L'IRM devra en apprendre plus.
Je n'ai même pas pensé à demander à mon neuro ce qu'il pensait de mon état. Il m'a écoutée, rapidement auscultée et proposer d'augmenter le Lyrica. Selon lui il n'y a rien d'autre à faire puisque il ne sait pas ce que j'ai. Il dit que certains voient 3 taches et disent que c'est la SEP mais que lui n Est pas comme ça.
Quand j'y pense, il n'a rien vérifie concernant le signal de Lhermitte.
Je ressors de là en me demandant si mon état est pris au sérieux.

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Messagepar Barbara92 » 20 nov. 2017, 20:26

Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?

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Messagepar mesfilles monbonheur » 21 nov. 2017, 03:39

Ce n'est pas simple tout ça, j'espère que ton IRM apprendra des nouvelles choses et permettra de partir dans la bonne direction et de comprendre ce qu'il se passe pour enfin essayer d'améliorer ton état de santé. Tu revois ton neuro quand?

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Messagepar deb28 » 21 nov. 2017, 14:53

Barbara92 a écrit :Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?

Il ne m'en a pas parlé...
Franchement, je suis perplexe.

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Messagepar deb28 » 21 nov. 2017, 14:54

mesfilles monbonheur a écrit :Ce n'est pas simple tout ça, j'espère que ton IRM apprendra des nouvelles choses et permettra de partir dans la bonne direction et de comprendre ce qu'il se passe pour enfin essayer d'améliorer ton état de santé. Tu revois ton neuro quand?

J'espère aussi, je suppose que cela expliquera enfin mes soucis de jambe...
Pas de nouveau RDV prévu.

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Messagepar Barbara92 » 21 nov. 2017, 21:12

deb28 a écrit :
Barbara92 a écrit :Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?

Il ne m'en a pas parlé...
Franchement, je suis perplexe.


C était quand tu as fait ton irm cerebral ?

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Messagepar deb28 » 22 nov. 2017, 12:47

Je l'ai faite en juillet, pas d'évoluation depuis celle de janvier.

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Messagepar Barbara92 » 22 nov. 2017, 12:59

Ah oui celle de juillet c était déjà une de contrôle.
Je ne sais pas si après ils continuent d'en faire après celle de contrôle.

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Messagepar mesfilles monbonheur » 22 nov. 2017, 15:40

deb28 a écrit :Pas de nouveau RDV prévu.

Bizarre, il ne veut pas te revoir après l'IRM médullaire ?

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Messagepar deb28 » 22 nov. 2017, 16:51

Ecoute,
Il est perplexe...Me suggérer d'aller voir d'autres neuros, n'est-ce pas étrange ?
Il dit qu'il faut être très prudent face à mon cas...
J'ai décidé de ne pas augmenter le Lyrica, pour moi, ça masque les symptômes mais ne traite rien. Enfin, me diras-tu pour l'instant, il n'y a rien à traiter.
Il m'a donné l'ordonnance pour l'IRM, j'ai téléphoné à plein d’hôpitaux pour avoir RDV mais je ne lui ai pas signalé que je la passais le 20 décembre. Peut-être devrais-je en effet prendre RDV dans la semaine qui suit cette IRM...
Je dois reconnaitre que je me sens un peu larguée dans cette aventure :s

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Messagepar Barbara92 » 22 nov. 2017, 20:42

Prudent par rapport à quoi ?
Tu t'en sors avec les rdv et ton boulot ? T'arrive à t absenter sans problèmes ?


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