Dans les méandres

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
deb28
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Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Bonjour à tous,

Je m'appelle Deborah, j'ai 33 ans. Je rejoins ce forum car je me sens seule dans mes méandres médicales. Je sais bien que personne ici n'est médecin et ne pose de diagnostic, mais j'en suis certaine, ce forum pourra néanmoins m'éclairer, me donner des pistes. Je vous remercie déjà de votre lecture.
Voici mon histoire :
- J'ai eu 3 années de suite des épisodes d'endormissement de mon bras droit, qui s'ensuivaient par une perte de force totale (plus possible de saisir quelque chose). Les 2 premières années, les symptômes s'estompaient après environ une semaine de repos, anti-douleurs et anti-inflammatoires.
En parallèle, j'ai très souvent des fourmis dans les jambes depuis quelques années, on évoque le syndrome des jambes sans repos.

En novembre 2016, par contre, nouvel épisode de bras droit endormi et j'apprends que j'ai 2 hernies, dont une qui comprime légèrement la moëlle épinière. Celle-ci étant stable, et mon bilan neuro normal, on ne fait rien. Fin décembre 2016, mon état s'aggrave brusquement : problèmes sphinctériens, dérobement des jambes, décharges électriques dans les bras. On m'opère en urgence. Le souci ? Je ne vais pas mieux après l'opération.
Je réintègre l'hopital 10 jours plus tard, et là on évoque la SEP.

On me fait un IRM cérébral :
En T2, 3 lésions hyperintenses de taille millimétrique. 2 au niveau de la substance blanche pariétale et pariéto-temporale du côté gauche. Un au niveau de la substance blanche péri-ventriculaire frontale gauche. Ces images ne prennent pas le contraste. Hypersignaux aspécifiques.

On me fait également des potentiels évoqués : absence de réponse médullaire lors de la stimulation droite et altération des conductions de la somesthésie au départ du membre inférieur gauche.

On me donne pour traitement Lyrica 2x75 mg et du Rivotril. Le lyrica n'est pas super bien supporté mais il diminue les douleurs. Mon neurologue est charmant, mais ne se positionne pas au niveau du diagnostic.

De janvier 2016 jusqu'à maintenant, mon état ne va pas spécialement mieux (le bilan actuel plus bas décrit les symptômes)
Deux événements à noter
- Juillet 2017 : nouvel épisode de jambes qui ne fonctionnent plus. Pendant 2 jours, je sais à peine marcher, j'ai de très fortes douleurs et gros engourdissements.
- Septembre 2017 : ponction lombaire négative

Bilan actuel :
- grosse fatigue générale
- urgences urinaires
- yeux secs, douloureux, parfois taches de couleur
- fatigue des jambes
- jambe gauche : douleur, endormissement, fourmillement, hypersensibilité, tiraillement, sensation de courant électrique froid
- jambe droite : endormie, surtout au niveau des orteils (comme s'ils étaient toujours dans une chaussette)
- bras droit : douloureux et endormi
- bras gauche: parfois endormi
- visage droit : endormi
-visage côté gauche: parfois endormi
- mauvais moral

Mon premier neuro conclut que la PL négative ne permet pas de confirmer une SEP. Je vais voir une 2e neurologue, qui m'expédie en 20 minutes, et sans prescrire examen ni traitement conclut que je n'ai pas de SEP, qu'il s'agit de séquelles post-compression. Elle n'a pas le temps (je cite) de s'intéresser à mes nouveaux symptômes. Pourtant ceux-ci sont là : yeux douloureux, jambe droite endormie, visage droit endormi, problèmes urinaires, jambes faibles au quotidien. Elle trouve que je vais mieux qu'avant mon opération (elle ne m'avait pourtant jamais rencontrée) Or, je sens bien que quelque chose ne va pas, que mon corps ne va pas bien, et que ma fatigue est anormale.
Que pensez-vous de mon parcours ? Pense-vous que je doive aller voir d'autres neurologues, ou simplement attendre que les choses évoluent dans un sens ou dans un autre ?

Merci d'avance pour vos réponses
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Bashogun
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Re: Dans les méandres

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Deborah et bienvenue parmi nous sur le forum !

désolé de ce long parcours diagnostic, qui est forcément difficile à vivre, d'autant plus quand on n' apas l'impression d'être entendue et comprise.

Il me semble que ta hernie occulte pour certains toute autre possibilité d'origine de tes maux. D'autant que la Sep, comme tout maladie neurologique est difficile à diagnostiquer, à la fois parce qu'il faut éliminer d'autres pathologies possibles, neurologiques ou physiques, et parce qu'il faut que les examens, cliniques et IRM, répondent à des critères précis (critères de McDonald).

Tu es loin d'être seule dans cette situation et tu en trouveras de nombreux témoignages sur le forum.

Le forum est riche et convivial. N'hésite à participer aux échanges, à poser des question, à donner ton avis.
On peut y parler de tout, sur tous les modes. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Merci Bashogun pour ta réponse !
Mon neurologue pointe des troubles sensitifs, sphinctérieurs, douleurs et fatigue mais ne met pas le doigt sur la cause...
Effectivement, il semble qu'il soit tellement "évident" qu'il s'agisse de séquelles post-compression de la moëlle que les symptômes fluctuants en sont oubliés...Sauf par moi qui souffre fortement au quotidien ! Presqu'un an après une opération, sous anti-douleurs, cela me semble anormal. Je me sens électrique, remplie de décharges (un vrai lampion de Noël) et je suis suppose que tu comprends ce que cela veut dire.
Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum que je découvre, je vous lis, et j'apprends des choses, surtout que nous sommes beaucoup dans l'errance.

On se sent moins seule, du coup :)

Merci
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Message non lu par deb28 »

*pardon pour les fautes.
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Message non lu par Bashogun »

deb28 a écrit :*pardon pour les fautes.
On fait tous des fautes, pour plein de raisons bonnes ou mauvaises, et il faut dire que les saisies prédictives n'arrangent rien.
Ne t'inquiète pas, le tout c'est que cela reste clair et lisible !
Bien à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Deb ☺

Je sais très bien ce que c'est que les symptômes sensitifs incompris.
Moi aussi pendant quelques jours je n'arrivais quasiment pas à marcher c était un tel effort pour moi, mais comme on y arrive quand même c'est considéré comme de la grosse fatigue par les docs.
Moi aussi pl négative, du coup on arrête toute investigation juste irm de contrôle fin novembre. Tu vas faire une irm de contrôle ?
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Message non lu par deb28 »

Bonjour Barbara,

Figure-toi que je n'ai jamais eu d'IRM médullaire de toute la colonne, mais uniquement cervicale. Du coup, je vais demander de faire une IRM de la colonne vertébrale globale, histoire de contrôler un peu tout ça.
Je ferai aussi des IRM de contrôle, et si j'ai une nouvelle "crise" de douleurs ou de marche, je retournerai à l'hôpital.
La 2e neuro a parlé d'anxiété. L'anxiété est certainement une cause aggravante, ça je suis d'accord mais je ne sais pas depuis quand l'anxiété affecterait une jambe. J'arrive à me donner des décharges électriques en appuyant sur mon nerf sciatique :)
On se tient au courant de nos évolutions ?
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Message non lu par deb28 »

Bonjour Bashogun,
Bashogun a écrit :
deb28 a écrit :*pardon pour les fautes.
On fait tous des fautes, pour plein de raisons bonnes ou mauvaisesi.
Depuis plusieurs mois, j'ai de gros troubles de la concentration, et je fais donc beaucoup plus de fautes (pourtant c'est mon métier, d'écrire).
Et j'ai lu chez quelqu'un d'autre qu'il avait du mal à faire plusieurs choses à la fois. J'ai exactement la même chose et cela va en s'aggravant. Dans le sens que, être au téléphone par exemple en étant au magasin, me rend impossible des achats de nourriture.
Cuisiner et parler, etc. Je dois séquencer toutes mes activités les unes après les autres, alors qu'avant je n'avais aucun souci avec ça.
Pareil pour mes idées, j'ai parfois du mal à les structurer, ce qui occasionne des drôles de textes, malgré relecture :)
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Message non lu par Compte supprimé »

C'est fou qu'ils ne t aient pas fait l irm medullaire dans son intégralité !
Quand j étais aux urgences ils m ont fait la medullaire en 1er au vu de les symptômes
T'as raison fe la demander !
Oui on se tient au courant ☺
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Message non lu par deb28 »

Ah oui ? Ils t'ont fait une médullaire de toute la colonne ? Moi, uniquement de la cervicale, pour voir si j'avais une inflammation suite à mon opération...
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Message non lu par deb28 »

Ah oui ? Ils t'ont fait une médullaire de toute la colonne ? Moi, uniquement de la cervicale, pour voir si j'avais une inflammation suite à mon opération...
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui toute la colonne
Ah oui parce qu'ils avaient une idée précise, mais bon t'es déjà dans la machine autant faire toute la colonne ..
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Message non lu par Bashogun »

deb28 a écrit :Ah oui ? Ils t'ont fait une médullaire de toute la colonne ? Moi, uniquement de la cervicale, pour voir si j'avais une inflammation suite à mon opération...
Bonjour Deb,
idem pour moi : mes IRM sont quai toujours cérébrale + médullaire.
C'est tout de même le mieux pour vérifier ou contrôler l'activité de la Sep dans le système nerveux central et avoir une vue générale de la situation !
Il y a quand même des économies à la petite semaine qui sont loufoques...
Bien à toi
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Message non lu par deb28 »

Oui
C'est surtout qu'ils sont persuadés que tout est lié à cette foutue compression mais j'avais déjà de drôles de chose (surtout les jambes) depuis quelques années auxquelles je ne prêtais pas attention.
J'ai aussi souvent une vision double comme si je louchais.
Maintenant les inconvénients tels que les endormissements fourmis et courant électrique dans les jambes et bras droit deviennent douloureux et me gênent dans ma vie car ils me rendent irritable et fatiguée.
Je pense que le futur éclaircira tout ça pour autant que les IRM de contrôle soient complètes et cohérentes dans le cadre de problèmes neuro, que ce soit SEP ou autres...
Parfois j'ai l'impression qu'il faut insister auprès des médecins...
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Deb,
quand dois-tu revoir un neurologue ?
Il faudra insister pour qu'une IRM médullaire soit faite aussi.
deb28 a écrit :La 2e neuro a parlé d'anxiété. L'anxiété est certainement une cause aggravante, ça je suis d'accord mais je ne sais pas depuis quand l'anxiété affecterait une jambe.
C'est un autre point clé, souvent problématique. Qu'il s'agisse de stress ou d'anxiété - et avec les symptômes que l'on peut avoir et une errance diagnostique qui s'éternise, on peut comprendre qu'on en ressente -, cela peut avoir un effet, oui ; mais on note trop souvent, à lire les divers témoignages, que cet argument peut être utilisé pour ne pas poursuivre les recherches, voire se défausser.

Ce sont deux points qu"il faudra aborder lors du prochain rendez-vous, je pense.

Bien à toi.
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonjour Déborah et bienvenu2
Désolé de te souhaiter la bienvenue tardivement,bon courage pour la suite de ton parcours :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par deb28 »

Defcom a écrit :cou2 Bonjour Déborah et bienvenu2
Désolé de te souhaiter la bienvenue tardivement,bon courage pour la suite de ton parcours :wink:
Il n'y a aucun problème. C'est très agréable d'avoir un message d'accueil. Peu importe quand il arrive :)
Aujourd'hui fut une journée très douloureuse...de plus en plus de difficultés à la marche et au bras droit. Taper à l'ordi ou tenir un téléphone m'est difficile.
Alors ce petit message me fait plaisir :)
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Message non lu par deb28 »

Bashogun a écrit :Bonjour Deb,
quand dois-tu revoir un neurologue ?
Il faudra insister pour qu'une IRM médullaire soit faite aussi.
deb28 a écrit :La 2e neuro a parlé d'anxiété. L'anxiété est certainement une cause aggravante, ça je suis d'accord mais je ne sais pas depuis quand l'anxiété affecterait une jambe.
C'est un autre point clé, souvent problématique. Qu'il s'agisse de stress ou d'anxiété - et avec les symptômes que l'on peut avoir et une errance diagnostique qui s'éternise, on peut comprendre qu'on en ressente -, cela peut avoir un effet, oui ; mais on note trop souvent, à lire les divers témoignages, que cet argument peut être utilisé pour ne pas poursuivre les recherches, voire se défausser.

Ce sont deux points qu"il faudra aborder lors du prochain rendez-vous, je pense.

Bien à toi.
Je te remercie pour ces points que tu mets en avant. Je vais toujours seule au rendez-vous et sur le moment, je n'y vois pas toujours clair, ou je n'arrive pas à m'exprimer suffisamment correctement, difficile de traduire ces ressentis si particuliers. J'insisterai sur l'IRM complète et non uniquement cervicale.
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Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Oui je confirme c'est difficile de traduire ses ressenties et de se faire écouter
Pour mon rdv chez le neuro j avais noter mes symptômes sur une feuille car j avais peur d oublier des trucs et le docteur a dit oulala il a même pas voulu tous les écouter il m'a dit plus il y a de choses moins c'est grave. Donc rangé dans une case direct..
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Re: Dans les méandres

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara,
Barbara92 a écrit :le docteur a dit oulala il a même pas voulu tous les écouter il m'a dit plus il y a de choses moins c'est grave.
Moins on écoute, plus c'est grave, pourrait-on dire... !
Ceci dit, s'il est utile de tenir un historique de ses symptômes, il vaut mieux se concentrer, lors du rdv de suivi, sur les plus évidents et les plus éclairants en ayant en tête que tout symptôme ne provient pas nécessairement de la Sep.
On comprend bien que pour lui, une liste à rallonge est un indice d'anxiété, anxiété qui suffirait seule à expliquer le moindre symptôme...
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Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Oui tu as raison
Avec le recul je commence à comprendre quels sont les symptômes importants et les moins importants, mais au moment du rendez-vous j étais paniqué de tous ces changements sur mon corps et je voulais tout dire pour qu'il mène l enquête (lol)
Tout à l'heure jai mon rdv avec le 2eme neurologue pour 2eme avis je ne ferai pas la même erreur
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Re: Dans les méandres

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Bonjour Barbara,
j'espère que ce rendez-vous te satisfera davantage en répondant mieux à tes attentes, notamment en terme d'écoute.
Avoir confiance en son neurologue est essentiel.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Merci c'est gentil :)
Mais ce n était toujours pas ça
Je crois que je n'aurai pas du lui dire que je venais le voir pour avoir un 2eme avis
Il écoutait pas vraiment à plusieurs reprises il m'a coupé la parole
Il m'a dit que mon irm était complètement aspecifique et qu'on pouvait rien en déduire, il pense comme le 1er neurologue que les symptômes sont dus a l anxiété. Pff j aurai mieux fait de rester chez moi.
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Message non lu par Defcom »

Pour ma part,je trouve quand même qu'il y a un manque d'écoute de la part de ce professionnel de santé,il aurait pu quand même jeter un oeil a cette liste ,même si certains symptômes sont peut être liés a l'anxiété ...
Anxiété qui peut être du a une absence de diagnostique .
Cela bien sur,n'engage que moi . :wink:
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Oui je suis d'accord !
Et puis j essaye de comprendre comment les docs on la fâcheuse tendance à mettre les symptômes sensitifs sur le dos de l anxiété alors que pas mal de sepiens ont des poussées uniquement sensitives .. Ça fait pourtant partie de leur boulot je comprend pas.
En parcourant ce forum je m aperçois que beaucoup on des douleurs au pied, il s agit de quels types de douleurs ?
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Message non lu par deb28 »

Bonsoir Barbara,
Qu'a donné ton second rendez)vous ? As-tu pu avancé ? T'es-tu sentie écoutée ?
Concernant les pieds, pour ma part, ce sont des sensations d'étouffement, de tiraillement, d'engourdissement, d'endormissement, fourmis un peu comme s'ils étaient dans une chaussette. Parfois, des décharges électriques ou des contractions involontaires. En ce moment par exemple, je ressens comme une sorte de crampe, comme si quelqu'un prenait mon pied et appuyait fortement sur les deux côtés pour le comprimer. Je ne ressens quasi plus de sensations avec mon pied droit, comme s'il était dans une gaine.
Ce sont des ressentis donc toujours difficile à expliquer.
Ressens-tu ce genre de choses aussi ?
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Message non lu par deb28 »

Question à qui arrivera à me répondre,
quand vous parlez d'IRM médullaire, je dois bien demander de la colonne complète, à savoir lombaire et cervicale ?
Merci !
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Bashogun
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Re: Dans les méandres

Message non lu par Bashogun »

Sous le contrôle des autres membres du forum, il me semble que l'IRM médullaire examine la moelle à tous les étages (cervical, dorsal, lombaire).
Bien à toi.
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Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Barbara92 a écrit :Merci c'est gentil :)
Mais ce n était toujours pas ça
Je crois que je n'aurai pas du lui dire que je venais le voir pour avoir un 2eme avis
Il écoutait pas vraiment à plusieurs reprises il m'a coupé la parole
Il m'a dit que mon irm était complètement aspecifique et qu'on pouvait rien en déduire, il pense comme le 1er neurologue que les symptômes sont dus a l anxiété. Pff j aurai mieux fait de rester chez moi.
Ca donnait ça lol donc 2eme rdv pire que le 1er, car le 1er même s'il mettait tout sur le dos de l'anxiété il voulait m aider. Le 2eme ne m'a même fait d examen euro il a juste regardé l irm et posé des questions mais il n écoutait les réponses qu' a moitié..
Pour les pieds oui j'ai des engourdissements et fourmillements mais c'est vraiment toutes les jambes des crampes au pied aussi mais pas de décharges électriques. Par contre depuis plusieurs mois j'ai une douleur à la plante du pied droit en dessous des doigts de pieds quand je marche, mais quand je regarde il n'y a rien et quand je bouge mon pied sans marcher aucune douleur, je trouve ca très particulier.
Pour l irm c'est ca colonne vraiment dans son intégralité le doc m avait montré à quelle partie ca correspondait
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Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Je suis bien désolée pour toi,

Je pense que parmi les médecins, il y a aussi de l'égo, forcément, comme partout. Et peut-être que celui-là aura mal pris d'être en second avis. Parfois, il ne faut pas chercher plus loin, l'âme humaine étant ce qu'elle est.
Pour la douleur plantaire, as-tu déjà essayé de te masser tout doucement avec une balle de tennis ? Tu appuies doucement ton pied sur la balle de tennis, et tu la fais rouler sur toute ta plante des peids. C'est une réflexologie gratuite :)
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Message non lu par deb28 »

Merci Bashogun,
Je confirme qu'alors je n'ai fait qu'une IRM médullaire cervicale...
Dingue quand même :s
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Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Oui c'est possible. Il me dit vous manquez peut être de magnésium heu comment te dire garçon je prend depuis 2 mois du magnésium et du curcuma avec de la vitamine D. Donc le coup de la carence ca va quoi. Vous avez des maux de têtes ? Non. Vous avez déjà eu un traumatisme ? Non. Il y a des problèmes cardiaques dans la famille ? Non. Bon la on peu pas du tout parler de sclérose en plaque cest sûrement du au stress, en plus lyrica vous soulage, à la limite faites une irm de contrôle dans 6 mois. Ok garde la pêche j'aurai mieux fait de rester chez moi plutôt que me déplacer jusque Cergy.
Merci pour l astuce de réflexologie je vais essayer, je n'ai pas de balle de tennis mais je vais bien trouver une balle dans les jouets des enfants lol.
Tu prend quoi comme médocs pour soulager tes douleurs ?
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Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

C'est terriblement frustrant de se retrouver incomprise, sur ce coup là, je te comprends à 100% :)
Pour les médicaments, je prends du Lyrica et du Rivotril. J'avais pris deux autres anti-douleurs neuropathiques, non tolérés, mais impossible de revenir sur le nom. Le lyrica a une fâcheuse tendance à m'ouvrir l'appétit et à me mettre les nerfs à fleur de peau. Pour le reste, je le supporte bien. Le Rivotril a également un effet relaxant, il est donc parfait avant d'aller dormir.
Malgré le Lyrica, je reste à une échelle de douleur d'environ 3-4 au quotidien, depuis avril. Sans Lyrica, j'étais à 8. Certains jours, je suis à 8, sans raison particulière. Fatigue et stress ont un effet.
Le Lyrica n'aide en rien pour les problèmes sphinctériens.
La kiné de rééducation m'a énormément aidé, lorsque j'ai dû réapprendre à marcher convenablement. Même si elle se moque toujours de moi quand je ne marche pas droit. (Gentiment, c'est un amour).

Et toi, quel est ton traitement en ce moment ?

Tu avais évoqué la fybro, as-tu consulté un médecin en ce sens ? Il y a des points précis qui laissent peu de place au doute.
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Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

D accord le rivotril c'est anti-épileptique aussi ?
Moi aussi le Lyrica m'ouvre l appétit, mais j'me dit que c'est peut être pas si mal car avant de le prendre j avais une perte d apetit importante.
C'est bien que la kiné t'ai bien aidé tu continue à la voir ?
Moi je prend Lyrica, il m aide aussi surtout pour les brûlures qui étaient horrible et insupportable avant, mais n efface pas tout. Et je prend paroxetine 1 demi par jour qui est un anti-depresseur a faible dose c'est Atarox qui est anxiolytique pour mieux dormir mais on peu le prendre que 2 mois max et la c'est bientôt fini donc ça me stress car moi le sommeil depuis que j'ai les enfants c'est pas trop ça je met du temps à dormir j'ai le sommeil léger et pas récupérateur.
En fait j avais évoqué la maladie de Lyme, elle provoque des symptômes très similaires à ceux de la sep et certains ont des hypersignaux non spécifiques de la subtances blanche. Apparemment les tests ne sont pas fiables et très peu de médecin prennent cette maladie au sérieux en France.
Il y a aussi le BFS dont on parle sur l autre discussion mais comment savoir si on a que le BFS ou la SEP et le BFS c'est compliqué !
deb28
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Coucou,

Qu'uest-ce que le BFS ?
On t'a testée pour la maladie de Lyme ?
Le Rivotril calme les douleurs neuros aussi et il a un effet apaisant.
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Syndrome de faciculations benines, apparement c'est pas raté qu'il soit associé à une Sep
Non j ai pas été testé pout Lyme
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Defcom
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Bashogun a écrit :Sous le contrôle des autres membres du forum, il me semble que l'IRM médullaire examine la moelle à tous les étages (cervical, dorsal, lombaire).
Bien à toi.
Je confirme
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par deb28 »

Merci pour la confirmation. Les moments que je vis sont très angoissants et je pense que vous êtes passés par là : des questions surgissent tout le temps :
D'ou viennent ces douleurs ? Est ce que ces douleurs vont empirer ? Vais je encore savoir marcher ? Pourquoi est ce que ça remonte dans le dos ?
J'ai peur je le dis en toute honnêteté.
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C'est tout à fait normal que tu ai peur et tu n'es pas toute seule, j'ai peur aussi ! Être dans l inconnu malgres nos visites chez le médecin avec des symptômes pas du tout anodin c'est carrément flippant, on a l impression que les mêmes les médecins ne peuvent rien pour nous .. en fait il faut attendre mais attendre dans ces conditions dur dur .. moi hier j étais mal de chez mal ! J étais épuisé vide de toute énergie et ça, malgré une longue sieste de plusieurs heures .. la veille d'un 1er jour de boulot c'est franchement pas rassurant ! Je me suis mise à flipper en me disant que j arriverai jamais a reprendre une vie pro comme avant.. bref je te comprend tellement
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir Deb
Je comprends tes angoisses et toutes les questions que tu te poses,mais parfois,il est bon de lâcher prise et de vivre un peu au jour le jour,cela en fonction des personnes peut faire un bien fou,vivre dans l'anxiété et le stress n'est pas vraiment une bonne solution . :wink:
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Deb,
je pense tout comme Defcom.
Tes craintes pour l'avenir en rajoute à tes maux présents et tu n'en pas besoin !
Le stress est mauvais conseiller et il n'est pas bon pour nous car il accentue tous nos symptômes.
Zen, donc !
Tu constates que nous sommes nombreux sur le forum à vivre et travailler plutôt normalement, malgré parfois une Sep très ancienne. J'ai été diagnostiqué en 2011, mais la Sep était là depuis au moins 2008. Presque 10 ans maintenant et hormis les séquelles de ma NORB et celles de ma poussée de 2014 sur la marche, gérables, je peux continuer de vivre normalement moyennant quelques adaptations (de rythme de vie et de travail surtout).
Sois rassurée et prends les choses comme elles viennent.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
deb28
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Message non lu par deb28 »

Merci Bashogun, Defcom et Barbara,
Vous avez raison, la plupart du temps, j'arrive à me rassurer mais ce qui m'ennuie ici, c'est qu'aucun traitement n'est mis en place, donc la situation ne fait qu'empirer. Mon neuro m'a proposé d'augmenter le Rivotril à 3 prises par jour et de le revoir au plus tôt (jeudi prochain). Je lui ai répondu que la situation empirait, j'irais malgré tout aux urgences.
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Re: Dans les méandres

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Oki tiens nous au courant pour les urgences courage et pleins de pensées positives
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Il m'a dit de venir lundi si ça ne va pas mieux. La je ne sais plus monter un escalier...et ça remonte ventre et dos...
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Re: Dans les méandres

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Kikou comment tu vas ?
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Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Coucou
Aujourd'hui ça va. J'ai passé une très mauvaise nuit car les jambes fourmillaient. Je suis épuisée. Jambes fatiguées. Là je suis coincée au niveau du cou et dès que je le bougé j'ai des décharges électriques. Je pense que j'irai malgré tout chez le neuro demain.
Merci de demander bisous
Ps : j'ai lu en effet que des séquelles cardiovasculaires pouvaient entraîner des troubles neuro .
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Re: Dans les méandres

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Les fourmillements dans les jambes c'est très chiant ça m arrive souvent.
La mobilité du coup qui provoque des décharges électriques dont tu parles je crois que ca s appel le signe de Lermitte.
Tu as raison d'aller chez le neuro demain tiens nous au courant.
Oui les problèmes cardiovasculaires peuvent provoquer des troubles neuro mais pour avoir ces problèmes là à un âge jeune il faut avoir des fragilités dans la famille. Moi dans ma famille il y a aucun problème de ce genre.
Bisous
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Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Bon,
Je reviens de chez le neuro.
Hyper déçue, pour pas changer.
Par contre, j'ai la prescription pour l'IRM médullaire et j'ai trouvé un hopital pour la faire le 20 décembre. Il ne comprenait pas pourquoi on ne l'avait pas fait plus tôt.
Par contre, il m'a dit qu'il ne pouvait pas me dire que j'avais la SEP, que mes taches au cerveau n'étaient pas assez spécifiques, et que tous les médecins se renvoyaient la balle s'en donner d'avis tranché.
Il me propose d'augmenter le Lyrica, ce que je n'ai pas du tout envie...
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Re: Dans les méandres

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour DEB,
Le point positif c'est la prescription de l'IRM médullaire et en plus tu as réussi à avoir une date plutôt rapide. Je te souhaite que cette IRM apporte enfin des réponses concrètes. Ton neuro ne s'inquiète pas de ton état de santé actuel?
Modifié en dernier par Bashogun le 20 nov. 2017, 23:52, modifié 1 fois.
Raison : Message en doublon supprimé à la demande de l'auteur
deb28
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Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Oui c'est vrai, positivons. L'IRM devra en apprendre plus.
Je n'ai même pas pensé à demander à mon neuro ce qu'il pensait de mon état. Il m'a écoutée, rapidement auscultée et proposer d'augmenter le Lyrica. Selon lui il n'y a rien d'autre à faire puisque il ne sait pas ce que j'ai. Il dit que certains voient 3 taches et disent que c'est la SEP mais que lui n Est pas comme ça.
Quand j'y pense, il n'a rien vérifie concernant le signal de Lhermitte.
Je ressors de là en me demandant si mon état est pris au sérieux.
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